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子どもが障害児、二人目を産みますか?

灯り
2007年10月26日 20:34

わが子は身体に中程度の障害があり、学習障害児でもあります。
原因は遺伝ではないとのことだけで、よくわかっていません。
小さい頃からこの子の将来の自立を願って、
お金に糸目をつけず療育を重ねて、7歳でやっとここまできました。
今は普通学級で、時々支援学級に通級しています。
歩みは遅いですが、少しずつ、少しずつ、成長しています。
しかし自立した大人になれるかは難しいところです。

この子が最近、弟か妹を切望しています。
「おとうさんとおかあさんがしんだら、ボクはひとりぼっちだ」と
たどたどしさの残る舌で言います。
正直、私はこの子の育児でノイローゼにもなり、経済的にも一杯いっぱいで、
今まで二人目は想定していませんでした。
夫も子を可愛がり、誰から見てもよい父親ぶりですが、二人目はしんどいと言います。
お互いの両親(子にとっての祖父母)はもう高齢で頼れません。

しかし、この子にはいとこも今のところおらず、将来が心配なのは事実です。
でもそれだけで二人目を産んでいいものかどうか・・・。
二人目は健康で生まれるという保証はありません。

続きます。

ユーザーID:2586915421  


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タイトル 投稿者 更新時間
続きです。
灯り(トピ主)
2007年10月29日 19:41

障害児・者への行政からの援助は年々薄くなっています。将来が不安です。
今は私もフルタイムで働き、子どもが将来経済的自立ができなくても何とか暮らせるように、そして私たちは子どもに迷惑をかけず老後を過ごせるように、お金を貯めようとしています。

しかし2人目が生まれれば、そのプランも厳しくなります。
2人目が仮に障害や病気を持たず生まれてきたとしたら1人目と親の将来を託すような結果になりそうで、そんな重荷を背負わせていいのかと思います。
また、そんな重荷を背負ってくれるかどうかもわかりません。
育った環境・・・と周りは言いますが、その子のもともと持っている資質や性格が強く作用すると1人育ててみて、そう思っています。

でもきょうだいで育ちあう部分もあるとも聞くし・・・。
堂々めぐりなのは、きっと私が心から2人目を望む気持ちになっていないからなんでしょうね。
子どもを授かって後悔?満足?と問うトピがありましたが、
今の私の正直な気持ちは、後悔6割です。

それでもきょうだいを産むべきでしょうか?

ユーザーID:2586915421
やめておきましょう。
たかま
2007年10月29日 22:03

もしトピ主さん自身が二人目を欲しいと思ってらっしゃるなら産んでも構わないと思います。子供が沢山居るのは楽しいですから。
ですが、二人目は欲しくないのに、今いるお子さんに兄弟が欲しいと言われたからで出産とは次に産まれて来る子供さんに失礼じゃないですか?
私は子供が三人居ますが、子供が好きで欲しくて産みました。
私自身は三人兄弟の末っ子ですが、上の子の為にとの理由で自分を産んだと聞けば腹立たしく思います。

ユーザーID:4988104379
友達の話です。
匿名で
2007年10月29日 22:57

 親しい友達は、初めてのお子さんが遺伝子病で、それは大変な思いをして育てていました。

 で、大変だと言いながら、次々と出産、今では4人きょうだい(女3人、男1人)となりました…。

 確かにお子さんをもう一人だけだと、その子が全てを背負って、って感じになるかもしれませんが、4人にもなってしまうと、結構気が楽になった、と言っていました。(一番上の子だけを見つづけることが出来ないため)

 でも経済的に非常に困窮し始めたので、4人でおしまい、と言っていました。そこの家は、皆(夫婦ときょうだい4人)で力を合わせて生きています。親の性格もあるんでしょうが、とっても幸せそうです。

 別の友人は、一人目のおねえちゃんが、かなり重度の病気を持って生まれてきました(知的障害だけでなく、一生歩くことも出来ないでしょうと宣言されています)が、躊躇無く2人目を出産しました。そしてこのたび3人目を妊娠中です。病気の子の面倒は大変だとは言っていましたが、それ以上に子供が可愛かったのかもしれません。トピ主さんも、2人目を望むなら、大変かもしれませんが考えるのも悪くないんじゃないかなあと思いますよ。

ユーザーID:2725154823
私は欲しいと思ったので
障害児の母
2007年10月29日 23:17

私の子供は重度の自閉症です。もう一人の子も軽い自閉症でした。(でしたというのは、療育や治療を重ねて診断基準をはずれたからです。まだ問題はあります)ですから、次の子は大丈夫だからというようなことは言えません。

私もこの子達が小さい時はやはり育児が大変で、自分の生活は特殊な育児一色、とても将来のことに希望も持てない日々でした。しかし、子供達が学童になってみて「妹か弟が欲しい」という言葉を言ってくれた時、頑張ろうと思えました。勿論不安はありますし、年齢も高くなっているためなかなか出来ないので、どうなるかはわかりません。

ただ、子供達が家族が欲しいといってくれたことに、素直に反応できたときが私の「産み時」だったんだと思えるようになりました。将来は不安ですし、子供にかかる負担のことをも思うと気が重くないといったら嘘になります。でもそれ以上に家族を迎えたいと思う気持ちになったから頑張ろうと思いました。

今の灯りさんのお気持ちとしては、まだまだ迷われてると行った感じですよね。今決めなくてもまた先で気持ちが変わるかもしれないので、無理のないようゆっくり考えるといいのではないかと思います。

ユーザーID:1144949779
私なら産まない
わんぽ
2007年10月30日 0:15

2人の子供の母です。
第2子が発達障害です。トピ主さんのお気持ち、よーくわかります。
「産んでみてまた障害があったらどうしよう」考えないわけがありません。
金銭的な負担も精神的なストレスも2倍になるのですから…。

ウチの場合は第2子だったので、生まれた時から兄弟がいる
環境です。兄弟がいることで良かったと思うことはたしかに
沢山ありますが、1人だったらもう少しこの子にお金をかけられたのに
と、思うことも(かなり)多いです。

でもそれは健常児でも同じ事です。2人兄弟でも3人兄弟でも
末子は弟か妹が欲しいと言うものの様です。ウチの子も言いました。

その代わりではありませんが、猫を飼っています。お世話をする事で
自分より弱いもの、守らなければならないもの、無条件で可愛いものの存在
そして自分を信頼してくれ、嫌な時には怒る。
人間の兄弟のようにはいきませんが、動物を飼ったのはウチの子の場合には
情緒的にとても良かったと思っています。

トピ主さんキチンとに将来の事を考えていてとても立派です。

どなたかに兄弟がいた方がいいよとか言われたんですか?

ユーザーID:4280935447
長兄が障害者です
サク
2007年10月30日 0:54

最初にお断りいたしますが、トピ主さんのためになるようなアドバイスはできません。ごめんなさい。
障害の種類もさまざまですし、私は「障害者の兄弟」としてはかなり特殊なケースだと思います。

10歳離れた長兄が、自傷他害行動のある自閉症+軽度の知的障害(買い物や洗濯、電車に乗るなど一人で出来ます)です。
↑の組み合わせが「相当やっかいな代物」というのは、最近やっと社会的に認知されてきたところです。

私は生まれたときから、家庭が安息の場ではありませんでした。
わめき声、殴り合い、何度も繰り返す卑猥な言葉(もちろん本人に本当の意味はわかっていません)、近所や学校の人の白眼視…そんな中で育ってきました。
今でも、近隣の人に突然殴りかかって、警察から電話がかかってくることなど日常茶飯事です。

肉親の愛情などありません。
長兄に対しては、「一刻も早く死んで欲しい」としか思いません。
長兄の障害がはっきり診断されてから私を出産した両親に対しても、
「将来長兄の面倒を見させるために産んだんだろうな」と思っています。

両親も長兄も、将来面倒を見る気などまったくありません。

ユーザーID:0704957342
兄弟って
ユキダルマ
2007年10月30日 6:36

長男が望むから、彼の将来が心配だからという理由で、もうひとりを出産するなんて...私にはそんなかわいそうなことはできません。
健康で生まれてきて、優しいいい子に育つかもしれません、でもそんな役割を持たされて、家族と生きていかなければならない赤ちゃん。生まれた時から自立することよりも、誰かを助けるために生まれてこなくてはならないなんて、残酷だと思います。
それでも、やっぱり兄弟って必要なんでしょうか...。いたほうがいいのでしょうか。

ユーザーID:8280963755
トピ主です。追記。
灯り(トピ主)
2007年10月30日 7:56

書き忘れていましたが、私は38歳です。
産むとしたらもうあまり時間がないので、どちらかに決断しなければと思っています。

もし産まないのであれば、子どもは私たち亡きあと、
施設に入るか後見人制度のようなものを活用して一生を終えることになるのではと思います。
どのくらい子どもが成長するのかがわからないし、
どのように福祉制度が変わるかわからないので、未知数な部分がかなりあります。
どちらにしても先行きが不透明で、決めかねます。

ユーザーID:2586915421
我が家の場合
ぱんぷ
2007年10月30日 9:09

同じような状況で一人っ子です。
我が家の場合は、悩んだ結果、二人目はやめました。
同じく、育児ノイローゼまではいかなくても、その一歩手前の
精神状態になってしまうことが度々あり、自分は親になるには
未熟すぎて、例え、二人目が健常で生まれてきても、
心身ともに健康に育て上げる自信もありません。
ましてや、障害児が兄弟にいる子の心の問題をケアしながら
立派に育て上げる自信も。
経済的な理由も、一人っ子のままなら、自分たちの老後資金や
子供の将来に必要なお金も貯金できますが、二人目を生んだら
無理です。
すべてが生まれてくる兄弟の肩にのしかかってしまう。
これからの子供たちは、ただでさえ、生きていくのが大変です。
自分たちの暮らしだけでも精一杯になるでしょう。

でも、発想を転換させると、家族3人の暮らしは、経済面、
精神面、時間的な余裕など、とても安定していて、幸せな日々と
いえます。
未熟な私も一人だけなら、愛情をそそぎ、育てていけます。
将来、親が亡き後の心配がない訳ではないですが、家族3人、
命あるかぎり、楽しく生きていけたらいいなぁと思ってます。

ユーザーID:4607330616
厳しい意見です。
第1子
2007年10月30日 10:26

厳しい意見ですが、もし今の状況で第2子を出産なさるのでしたら下のお子様は生まれる前からハンディーを背負わすようなものだと思います。

親とすれば障害を持つ子も健康な子供もかわいいですし、慈しんで育てていけると思います。もしかすればご兄弟助け合って楽しく一生過ごしていけるかもしれません。しかし順序から考えれば親の方が先に亡くなってしまいます。親が亡き後、下のお子様が上のお子様の扶養をしたり、介護をなさったりするために将来の職業の選択や結婚の折のリスクはどのようにお考えなのでしょうか。

私自身第1子で、第2子の兄弟は障害児です。小さい頃はその為、私自身いじめられたり親は不仲で随分苦労をしてきました。結婚する折も主人の両親からも反対されました。今現在、父は亡くなり母も精神的に病み入院しております。ですから今は兄弟の月々の生活費・母の入院費用の面倒も私がみております。

私はここ数年、自分に架せられた十字架の重さにうんざりしながら生活しております。扶養の義務を押し付けられ社会的入院ができなくなるといわれる日本で私の精神がいつまでもつのかなと考えると死んでしまいたくなる今日この頃です。

ユーザーID:1372659556
私は障害を持つ兄が居ます。
川上姫
2007年10月30日 10:46

トピ主さんこんにちは。
私は中程度の障害を持つ兄が居ます。
30歳になった今まで、親・兄弟との確執、私の心の葛藤が激しかったですが、最近やっと、落ち着いた所です。
親目線、兄弟目線では違うと思いますが私の話を聞いてくださればと思います。

私が幼稚園くらいの時でしょうか。母親から兄の障害を聞かされた事は今でも鮮明に覚えております。
そんな兄の為に小さい頃はいい子を演じ、
学生時代は友達の間で兄弟の話題になっても話を聞くだけで、ふられても適当にかわす事しか出来なかった。
普通に兄弟が居る子が羨ましくて仕方なかったです。(今でも思います)
そして、将来は一人悩み(二人兄弟)一人で何度も泣きました。
疲れ果て、やがて精神を病み(うつ病)親を恨み、兄の存在も疎ましく、
親に気持ちをぶつけてもわかってもらえない。
孤独…そんな日々でした。
親は、兄の面倒を将来みさせたいから私を産んだんだ、とずーーーっと思って生きて来ました。
中学時代から、子供に障害が持ったら嫌だから、生涯子供を産まない選択をしました。
(続きます)

ユーザーID:9560796235
続きです
川上姫
2007年10月30日 10:49

今は親とも和解し、私は面倒をみなくてよくなり
(それまでは面倒みてくれと再三言われていました)、今は結婚して家を出ました。
一生、実家は出られないと覚悟していただけに、今はそれなりに幸せです。
ただ、それまでの紆余曲折は、友達にはとても話せないような内容です。
そもそも長い付き合いの友人でさえ、兄弟に障害があるなんて知りません。
ハッキリ言えば恥ずかしいのです。話もしません。

さて、2人目ですが、母親でもない私が言うのも何ですが…あまりおススメしません。
トピ主さんが2人目の子のことを一切頼りにせず、最初の子と同じくらい、いやそれ以上に愛せる自信があるのなら…という思いです。
実際私は小さい頃から母親はやはり手のかかる兄にばかり目がいってて、私は期待され、とても辛かったので…。
それに、トピ主さんが仰っているように2人目も健康に生まれてくるかわかりません。
実際子供が2人とも障害を持ってるという話も聞きますし…。
どうかここは慎重に、慎重にお願いします。
長くなり、すみませんでした。

ユーザーID:9560796235
産まなくてもいいのでは?
虹ママ
2007年10月30日 11:26

上の子(小2)が発達障害児です。
4才違いで下の子を産みました。

上の子はとても手のかかる子で育児疲れの日々を送り、夫婦で二人目を迷った末、子供を作る決心をしました。

ただ、上の子の問題がわかったのが、ウチの場合、下の子が産まれてからだったのです。
正直、上の子が発達障害があるとわかってからだったら、産まなかったかも…。

下の子も、ちょっと落ち着きがない面があります。
上の子のことでいろいろ勉強してきたし、専門家に連れて行かなくていい程度だとは思いますが…ほんの少し発達障害(ADHD)っぽい感じがします。

ただ、2人をいい意味で比較した場合、性格が全く違うため、この子たちの性格は生まれつきだと実感できるので、子どもたちに冷静に対応できます。
それはよかったな、とは思うのですが。

子どもの命を授かるということは、責任が大きいことです。
ご自分に心から産みたい、という気持ちがないのなら、産まない選択肢も視野に入れたほうがいいと思います。

ユーザーID:9906191404
産まない携帯からの書き込み
まっくん
2007年10月30日 12:33

心から、子供が欲しいと思わないのなら、産まない方がいいと思います。
後になって、こんなはずでは・・と、思われたら、子供が可哀想です。
生まれてきた子には罪はありませんもの。

ユーザーID:2930381616
私は兄に障害があります
あまぐり
2007年10月30日 13:08

私の誕生は兄が望んだのではなく,両親の望みだったと思います。
その思いの中には「自分たちが死んだら息子が独りぼっちになる」という気持ちも多分にあったと思います。

幼少時から兄の身の回りの介助を期待されていました。
兄は知的障害は無いので大学を卒業しましたが,身体の状況は年を追うごとに少しずつ悪くなっています。
兄は今,50歳を過ぎましたが,このまま少しずつ悪くなる状態がまだまだ続くのだと思います。

私は40代後半ですが,12年ほど前に父を看取り(癌で闘病3年でした),7年ほど祖母の介護をし看取りました。5年ほど前に母が難病指定されている病気を発症し,現在も闘病中です。

私の仕事,父,祖母の遺産で,贅沢をしなければ経済的に困窮することはありません。
でも,私の小学校3年生からの人生は学校(大学を卒業しています)以外は介助と介護がゆるやかに続いています。

私が生まれなければ,両親は公的支援を活用するなど他の手立てを考えたと思います。下の子を作ることは家族の介助や介護を,結果として依存することになることを考慮して決断すべきだと思います。

ユーザーID:5432157015
無理することはないと思いますが。
トモ
2007年10月30日 13:33

産める環境であったらいいかもしれませんが、トピ主さんの場合は、

>正直、私はこの子の育児でノイローゼにもなり、経済的にも一杯いっぱいで

と書いてあるので、これ以上の精神的、経済的負担をできる力があるのかが疑問です。

私の知人に第ニ子が障害をもっている男の子をもつ人がいますが、御両親(子供の祖父母)も経済的に援助をしてもらっているし、ご主人も収入が多いので経済的な心配はあまりないとのこと。それでも精神的不安ははかりしれないほど大きいそうです。第一子になる姉の将来も心配だと言っています。
慎重に考えられた方が良いと思います。

ユーザーID:5416609968
面倒を見るための弟・妹って・・・
みゆ
2007年10月30日 13:42

面倒を見させるためなら絶対に生んではいけないと思います。
子供って親の気持ちを嗅ぎ取りますよね? すでに生まれているお子さんにも、これから生まれるかもしれないお子さんにも良くない事だと思います。

しかし、うちは健常児2人の姉妹ですが、良いですよ。お互いが子供なりに刺激しあって、大人の目の届かないところを埋め合ったりしてて・・・
親の気持ちがしっかりしていれば良いんです。
今現在いらっしゃるお子さんには、できる限り自分でできることは自分でして、できないことは屈託なく、できる人にお願いできるように。そして、もしかしたら生まれてくるかもしれないお子さんには、自分のできる範囲で良いから、優しく接してあげるように教える。

家族って存在を確認できるだけで安心したりするじゃないですか?
お子さんが弟か妹が欲しいと言っているのは、そう言う事ではないんですか?
家族みんなが自立していて、家族みんなで助け合える家族になれると良いですね。

ユーザーID:4371763269
難しいですね。
瑠璃。
2007年10月30日 13:48

あたしならですけど、産みません。

一人でも大変だと思うのに…二人目になったら、もっと負担になります。
まだまだ学校などあるのに、下の子に淋しい思いをさせてしまうのですか?今、めいいっぱい出来てるのは、一人だからですよね。。
しかも将来、下の子に背負わせなきゃならない。

それは、どうですか?

ユーザーID:6117810796
二人目の子供の幸せは?
さくら
2007年10月30日 13:53

二人目の子供が健常者で、あれば良いですが、
トピ主さんの書き込みを見ると、引っかかります。
自分が死んだ後を心配していますが
二人目の子供が健常者だったら、障害を抱えている、兄の世話をさせるつもりですか?
それは間違っています。
そのあたりも考えてやってください。
サクさん(男性?女性?どちらか分かりませんが)の書き込みを見て、健常者の弟か妹さんの本音が書かれています。
自分は、長兄の面倒を見させる為生まれてきたのではという悲しい言葉の重さを感じてください。

ユーザーID:9467129775
やめた方がいいです
はなこ
2007年10月30日 14:14

私の友達に障害を持つ子供がいる人が2人いて、2人とも障害者は第1子です。友達は迷った末にさらに子供を2人生んで、それぞれ3人の子持ちになりました。兄弟がいた方がいいと思っての判断でしたが、下の子2人は上の子の障害が原因で同級生にからかわれたり、家に下の子の友達が来てるのに上の子がからんできて、友達とも満足に遊べないそうでした。子供のうちの1人はうちの家のことを知らない人がいるところに行きたいと、地元の学校には行かずに中学から私立に行きました
今は子供は皆、成人して障害者の人も社会に出てどうにか自立してるそうです。下の子は兄弟に障害者がいるという理由で結婚がなかなか決まらないと嘆いてました。理由は「今はご両親が生きているからいいけど、もしご両親が亡くなったら兄弟が看ることになるし、将来自分の子供も持ちたいし、子供を育てながら障害のある兄弟を看るのは荷が重い」と交際していた相手の人から言われたそうです。
トピ主さんがお子さんの将来を心配する気持ちは分かりますが、上の子のためにという理由ではやめてほしいです。もし生んでもこの友達の家のように下の子の将来にまで影響はあります。

ユーザーID:2369093128
私の場合。
たまお
2007年10月30日 14:19

私は二人姉妹の妹で、知的障害者の姉がいます。両親が私を産んだのは姉のためです。

家族は常に姉を中心に回ってきました。お金も手間もかかる姉に対し、私は幼い頃から我慢ばかりでした。姉のせいで学校でいじめられていました。「あなたはしっかりしているから、お姉ちゃんを助けてあげて」と言い続けられ、甘えることもできずに育ちました。

両親が死んで姉が一人残されたときのことを思うと絶望的な気分になります。今は私も自分の家庭を持っています。下手するとわが子の将来すら脅かされる姉の存在。正直なことを言えば早めに逝ってほしい。自分の運命を呪います。

姉が悪いわけでもないし、両親のことも恨もうとは思いません。でも、世間一般で言われる「親兄弟への愛」は私には無いようです。独立以来、自分から親に連絡することはないし実家にも帰っていません。冷たい娘だと言われますが全く興味が無いのです。将来要介護になったとしても助けないと思います。特殊な家庭環境が私の心を欠陥品にしたようです。

トピ主さんご自身が欲しいのならともかく、ただ「上の子のため」に生まれる子供。幸せになれると思いますか?

ユーザーID:5968976188
38歳なのですか。。
rarugo
2007年10月30日 14:56

もっとお若い方かと思いました。
失礼かもしれませんが、そのお年ならやめたほうがいいと思います。
ただでさえ育児(高齢での)は大変なのに、障害をもった長男さんを抱えてできますか?
経済的にも苦しいとおっしゃるのに。。
やはり自分達亡き後の長男を面倒みさせるための子供を作りたいという意思が強いのでしょうか。それだったら親のエゴだと思いますが。

私は母が36歳の時の子供ですが、自分が38歳のときに、74歳で母が病気で亡くなりました。友人の母親はまだ60代で元気なので、すごくうらやましくて寂しかったです。
兄も結婚すれば自分の家族が第一でバラバラですし、残された父の介護を私一人でやるのかなあと今から不安があります。
健常者でも将来不安はあるのです。
トピ主さんの状況では厳しいかと。。

ユーザーID:7667304518
私は欲しい派ですが…
Tenten
2007年10月30日 15:36

5歳自閉症男児の母親です。
結婚当初、私→生涯子無し  主人→子どもが欲しい でしたが、
いつの間にか両方とも子ども不要となりました。
それが私が30代に突入後、突然子どもが欲しくなり、主人の反対を押して出産しました。
主人も育児・家事に参加してくれ、私も仕事を続けていたのですが…。
子どもの障害を知ってから、療育に重点を置くため退職、
それまでの貯金を息子のケア関係に充てている為、
今後も私が無職だと、将来経済的にカツカツになると思います。

そんな中現実問題二人目というのは考えられないのですが、
障害を知る前から今まで、「二人目」が頭から離れた事は無いです。
しかし主人は二人目を希望しておらず、
私も二人目の子に障害が出ない保障はないとも思っています。
ただ二人目に息子の事を託すという考えは無く、
私自身3人兄弟で育ってきたためか、
息子と兄弟が交流する姿がみたいと無性に思う事があります。

でも息子の障害診断後になった私のうつ病+最近内臓系の病気になり、
薬を手放せなく、そのため「もう二人目を考え無いほうが良いな」と思うようになりました…。

ユーザーID:9289447391
5歳違いで生みました
ココナッツミルク
2007年10月30日 16:11

上の子が中度知的障害児。1歳半の時からわかっていました。

5歳違いで下の娘を生んだのが38歳。トピ主さんと同じ年ですね。

今下の子は5歳。すごく良い姉妹です。
二人目も障害児だったらどうしよう・・・という心配はありましたが、大学病院で検診・出産し万全を期しました。

障害児の兄弟の方のコメントが載っていますが、兄弟の方が生まれた時代と、現代とではずいぶん障害者福祉にも違いがあり、昔は「兄弟に面倒をみさせる」という考えも強かったと思われます。今は後見人制度など、法的にも整備されてきましたし、兄弟が負わなくても大丈夫な世の中になってきています。
下の娘の人生は下の娘のものですから。負わせるなんてとんでもない。

でも、下の娘にとって、障害を持つ姉がいるのは事実。確かに「普通」ではない。
でも、どこの家庭にだって、色々なトラブルがあります。
借金苦や、老人介護や、両親の不仲や、、、。
取り立てて障害が「特別」ってわけじゃありませんよね。

トピ主さんご夫妻がもう一人お子さんが欲しいなら生めば良いです。
でもその子の将来はその子のもの。
障害を持った兄弟のために、とか考えないでくださいね。

ユーザーID:2878771463
やめましょう。
あ太郎
2007年10月30日 16:17

兄弟だからと言って将来面倒を見るとは限りません。

義理妹が知的障害児です。
見た目はまったくわかりません。
嫁ぐまで知的障害だったなんて夢にも思わなかった。
面倒を見ようなんて思ってません。
義父がきちんと自立させず41歳を迎えました。
近所ともトラブルを起こします。
隣に住んでいるのが耐えられません。
主人も心の中では面倒を見る気はないようで早く死んでくれないかとさえ
思っています。
幼い頃から妹の話はタブーのようです。
下にもう一人義理妹がいますが結婚を機に親子の縁を切りました。
原因はやはり知的障害の義理妹のことが大きな原因です。
同じ血を分けた兄弟でも忌み嫌います。

トピさんは子供のために兄弟を・・・と思っていますがなかなか美しい兄弟愛は難しいかもしれませんね。

障害児を差別しているのではありません。

ユーザーID:7149763432
止めて下さい
コメット
2007年10月30日 17:42

その負担を次の子に全て負わせる事になるんですよ。そんな無責任な事は止めて!

私の姑も障害を持った弟の面倒を亡くなるまで見ていました。姑が時々言っていました。「両親は私にこんなお荷物残して!」傍から聞くと人間性を疑う言葉ですが、でも姑を責める事は出来ません。それだけ苦労したから。だから止めましょう。

ユーザーID:5425016368
やめましょうよ携帯からの書き込み
2007年10月30日 17:42

もう一人障害児がうまれたらどうしますか?お金を残しましょうよ。

ユーザーID:1596109224
第一子が可愛いから産みません。
まい
2007年10月30日 17:51

娘は健常児です。妹か弟が欲しいといいます。
でも私はもうすぐ35歳、第二子が健常児で産まれる保証はありません。
万が一のことを考えたら、かわいい娘に苦労は負わせたくないので、
二人目は作りません。

ユーザーID:8469433556
私にも1人子供がいます
ももも1976
2007年10月30日 19:13

私にも1人子供がいて現在は健康に育っていてくれていますが,2人目が必ず健康で元気で…と言う保証もないし,やはり高齢出産(今は30歳ですが,いつ出来るか分かりませんし…)になればそれなりにリスクも増えて行くだろうし…と思うと躊躇します。
トピ主さんの2人目に対する不安なお気持ちはいかばかりか…。

経済的にも精神的にも、今いらっしゃるお子さんで手一杯…と言う感じなのですよね?だとしたら正直2人目はもう少し考えられてはどうでしょう?
どんな子でも,ある時期に「兄弟が欲しい」と言うものです。

もちろん,兄弟いっぱいいて楽しく、と着にはけんかしながら育ってくれる姿を見ると言うのは親にとってはこの上ない喜びでしょうし,年を取ってもお互い助け合いながら仲良くやってくれれば言う事無いですよね?

>1人目と親の将来を託すような結果になりそうで、そんな重荷を背負わせていいのかと思います。

と思うのなら2人目が親の自己満足と兄弟の面倒を看るがために生まれるようで少し不憫です。
トピ主さんが「産みたい」と思うのなら,どんな状況であれ2人目に全てを押し付けないと自信が出来ればいいのではないでしょうか。

ユーザーID:4950542253
夫が障害児の弟の立場でした。
eico
2007年10月30日 19:20

私の母は定年まで、障害児の入所施設で看護師をしておりました。その母がかねがね、「長子が障害児の場合、次の子を持つ事はおすすめできないケースが多い」と言っておりました。多くのご家族に接しての本音だと思います。

また、私の夫には障害児の兄がおりました。過去形であるのは、夫が大学生のときに亡くなったからです。障害といってもさまざまですし、弟妹のキャラクターにもよるとは思いますが、夫は兄の面倒をみるつもりだったそうです。兄無き今でも、資金の目処がたったら、授産施設を作るのが夢だと言っています。
しかも、夫には弟がおります。障害児をもった義父母は、さらに二人の子どもをもうけたのです。義父母はあっけらか〜んとした性格で、「障害児の下にさらに二人って、珍しいって言われたものよぉ」と、よく自慢されます。

さて、我が家の場合ですが。うちには10ヶ月の娘がおります。一人娘の予定です。が、もし今後、彼女に障害がみつかったら、もうひとりチャレンジすることを夫と決めております。

ユーザーID:3358045343
もし自分が
のんた
2007年10月30日 19:56

2人目の立場にされたらどうですか?
やはり親を憎み、兄弟の存在を疎ましく思うのではないでしょうか?
大変な思いをさせるのをわかっているのに産むのはかわいそうです。
私だったらずっと親を憎むでしょう。

ユーザーID:2468720325
難しい問題ですね
灰色空
2007年10月30日 20:47

友人で、妹が知的障害をもっててと告白してくれた人がいます。親が、死んだあとは妹の面倒みないといけないから結婚できない。たとえ結婚したとしても妹と同居してくれる人でなければ無理だ…と打ち明けてくれました。

将来面倒みさせるためにと思ってるならやめたほうがいいかもしれません。冷たい言い方ですが、今あなたが背負っているものと同じものを兄弟が背負わせるのは酷かなと思います。

自分は、四肢に障害があります。見た目ですぐ分かる障害です。幼い頃から自立のために教育熱心に育てられ、世の中には物好きがいて結婚しました。でも、子供の頃は、結婚なんて出来ないと思ってたし、親兄弟にもこんな自分で迷惑かけた。負い目ばっかりでした。祖母や親戚たちから、比較対象とされ、親もつらかっただろうな・・・と思います。
遺伝性のものではないと思っていても、さすがに子供を生もうとは思いません。
夫も子供好きじゃないのが助かってますが。

本人でしか分からない苦悩。家族でしかわからない苦悩。
ここで生めともやめろともいいません。
よく考えて、決めてみてください

ユーザーID:9886103945
難しいですが
yu
2007年10月30日 21:06

私は重度の知的障害を持つ兄が居ます。
兄は現在施設に入っています。
両親は、私に兄の面倒を見させるとはかけらも思っていないと思います。
兄弟としての愛情は持ってほしいと思っているでしょうが。
私も小さいときに学校でいじめられたりしたことはありますが、だからといって兄に早く死んでほしいなんて思ったこと1度もありません。
兄に噛み付かれたり、大事な本を破かれたりしても、そのことに対しては頭にきたりしましたが、兄が疎ましいとか、憎いという思いは出てきません。
障害があって一番悲しいのは本人でしょう。(たとえ理解できてなくても)

健常者の兄弟に、そこまで憎まれるなら、障害のあるお子さんがかわいそうなので、逆の意味で兄弟は作らないほうがいいかもせれませんね・・。

私は結婚しており、夫に兄の障害の話をしたときも、全く結婚に影響は無かったですよ。むしろ、苦労したんだねといたわってくれました。
婚約破棄するような男性ならこちらから願い下げですし。

障害者の兄弟が全員不幸とは決め付けないでほしいと思います。

ユーザーID:7751033053
おすすめできません
ゆきな
2007年10月30日 21:20

私も兄は障害があります。子供の時は兄のことで同級生にはからかわれて嫌な思いをしたし、成人してからは障害者が兄にいることで元恋人とうまくいかなかったり、夫と結婚する時も義父母から嫌な顔をされたし、結局夫が説得して結婚することはできましたが、私が子供を妊娠中と出産後は義父母はやたらと子供に障害がないか気にしていて、やはり嫌でした。

兄の障害は遺伝ではありませんが、遺伝だと思われてるみたいです。幸い私の両親は兄が自立できるように育てたので今のところは比較的手はかからないです。でもそれでも健常者のようにはいかないし、心配なこともたくさんあります。両親は兄が障害者だからと甘やかしたりせず自立できるように、親が先に死んでも生きていけるように、そして私に負担ができるだけかからないように考えてくれたみたいです。

もし両親が兄をかまってばかりで、私の面倒をあてにしていたら、私はたぶん荷が重過ぎて絶縁してたかもしれません。家族に障害者がいると兄弟にもかなりの様々な影響はあります。もし下の子の面倒を期待して生むならやめて下さい。下の子にも1人の人間としての人生があるし、誰かの面倒をみるために生きるのではないです

ユーザーID:5175070485
話は違いますが
難しいですね
2007年10月30日 21:56

離婚の話題でしばしば、学齢期以下の子供に「お父さんとお母さんのどっちと暮らしたい?」「お父さんとお母さんは一緒の方がいい?別れた方がいい?」という意見(というより決断)を迫る親を見かけます。
将来の予測や実生活の困難を理解できない子供にゲタを預けるのは、一見子供の自主性を尊重するようでいて、実は親の責任逃れに思えてなりません。
仮に第2子をもって将来育児や経済上の困難があったとき、「第2子をもったのは私(達)の意志じゃない。上の子が望んだからだ」と、お子さん達に責任転嫁するのだけは避けてほしいと思います。

ユーザーID:6793054477
身内が
ルリ子
2007年10月30日 22:23

私の身内が大学の教育学部で障害児を研究、教育しています
きょうだいで障害児、というのも珍しくなく、また逆に障害児のきょうだいが優れていて学校でもトップクラス、ということもあるそうです。

なのでどんなに研究してもわからないらしいです。
ただ、母体の年齢でのリスクがぐんとあがるのは統計上仕方ないことです。
トピ主さんは38才とのこと。
リスクの率は数字では高いですけど、私の周りには40で出産するひともたくさんいて
無事出産しています。

ほんとうにこればかりはわからないです。
ただ親として育てることが大変だと思ったら無理はしないことです。

障害児をかかえている家庭の大変さとそれを乗越える親の話。
私の身内から毎日のように聞かされてその親のすごさに頭が下がる思いです。
乗越える自信があるかどうか自分で考えることです。

ただ哀しいかな障害児というのは長生きはそうはできない、とも言います。
親より先に逝く子が多いと身内が言います。
哀しいですけど、これは子どもが親に心配させないためのものか、とその哀しい定めとサイクルに涙が出ると言います。情ではなく現実を考えてください。

ユーザーID:6351659302
無題
ORANGE
2007年10月30日 23:06

厳しいレスは現実のもの。いえ、それ以上過酷な状況も、私は知っています。
私には、健常児も障害児もあります。息子(健常児)は、自分の友人関係すら、ほかの家庭のようにはいかず、家でも理不尽な我慢我慢の連続です。

でも、最近は弟(障害児)と一緒に遊ぶことを、何よりも望むときがあります。
また、将来、障害児の弟たちが自立できるために、自分は店を持って家族一緒にやっていくのはどうかと真剣に考えたりしています。
これが自分の家族だといくところまでは、ものすごく大変でしたが、本人の心の器は確かに広がったようです。

私は子供のために精神科の評判の良い先生や、人格的な教師と出会う中で、たいていその人たちに、家族や近い親戚に、障害児がいる場合が多いことも知りました。

当然のことながら、同じ大変さの中にあっても、それをどうとらえるかで人生は違ってくると思います。トピ主さんが、お子さんの生命の美しさや尊さを感じ、その子の存在を感謝できる心境なら、次のお子さんにも伝えられるはずです。

行政からの援助は絶対必要ですが、その必要性の訴えは当事者ひとりひとりの努力にもよりますよ。

ユーザーID:4613793908
成年後見人制度
匿名
2007年10月31日 10:58

成年後見人制度って、判断能力の無い者の(財産・契約等)を管理・補佐する制度ですよね。これは申し立てにより家庭裁判所が判断、決定するもので、選ばれる者は親族の場合が多いと聞きましたが。。
兄弟等の親族がいるなら、兄弟が優先されるそうですが。
トピ主さんのおっしゃるように親が亡くなり、近親者がいない場合は成年後見人が選ばれるでしょうが。。

それに身の回りの世話まで後見人はできないですよね。
親族がいない者の権利財産を本人に代わって保全・行使するための国の制度であって、通常であれば兄弟がやる義務を、やらせたくないからって第三者にやらせるものではないのだから。。

ユーザーID:4672548877
eicoさんへ疑問なのですが。。
ヤマ
2007年10月31日 11:54

>さて、我が家の場合ですが。うちには10ヶ月の娘がおります。一人娘の予定です。が、もし今後、彼女に障害がみつかったら、もうひとりチャレンジすることを夫と決めております。

多くのご家族に接しての本音であるというお母様の意見と違うのは何故なのでしょうか。。?

ユーザーID:6591138164
我が家は諦めました
アンパンマン
2007年10月31日 12:28

私の息子は重度の仮死出生の影響で、発達が遅れています。軽度知的障がいの傾向ですが、グレーゾーンです。私は先天的に子宮に問題があり、妊娠もしにくく流早産する体質です。それでももう一人子供が欲しくて、やっと数年ぶりに授かったのに6ヶ月で男の子を死産しました。亡くなった子に教えられたんです。長男が早産ながらも産まれて蘇生したことが奇跡だ、私がこういう体であること、流産当時息子の発達が一番滞っていたときだったので、きっとお兄ちゃんにもっと手をかけてあげてというメッセージを残して神様がお迎えに来たんです。その時の我が家の状況は産まれてくるべき時期ではなかったんだろうと思います。幼稚園や通院 療育に忙しく、私もぴりぴりしていました。お陰さまで今は1年生、何とか普通学級で頑張っています。私の場合、次男の死がなかったら自分の子宮異常も知りませんでした。どんなに手をつくしても早産になるので、障害が出る確率も高くなります。次男のメッセージ通り、我が家は3人で亡き子の分も息子を愛して楽しく生きて行くことにしました。二人目がいない分、長男のために貯金をし色々と経験をさせて、自立できるように教育していきます。

ユーザーID:4458652670
産んじゃダメだと思う
himajinn
2007年10月31日 12:57

長子が障がいを持っていても、兄弟がいて幸せな例もあると思います。
知り合いは第一子がダウン症ですが、その下に2人のお子さんがおり、
兄弟仲もとてもいいです。

でも。夫の妹が重度の障がいを持っていますが、精神的にも
物理的にも大きな負担を感じています。施設に入っていて、お世話をするのは
週末とリハビリの送り迎えなどの時だけですが、それでも親の介護とは異なり、
年もあまり変わらない義妹の面倒を見ることが一生続くのかと思うと、気が遠くなります。
でも、承知の上で結婚したし、夫はこちらに極力面倒がかからないように気遣って
くれるので、それはそれで申し訳ない気分になります。
障がいを持つ者の兄弟って切ないものだな、と思います。

第二子を心から望み、その子の幸せを願い産むのなら、面倒なことも乗り越えていけるし、
産まれてくるお子さんも不幸せではないと思います。
でも長子の先行きを考えてなら、絶対産んではいけないと思います。
子供の人生は子供のもの。親が支配するのは傲慢です。
第二子より、未知数な部分も含め長子の自立方法を考えるほうが先では?
長子の自立が見えて初めて、第二子を検討すべきでは。

ユーザーID:2142634725
今までの選択は間違っていないと思う
40代主婦
2007年10月31日 13:02

ここまで本当に一生懸命育てて来られたのでしょうね。
大切なお子さんから「おとうさんとおかあさんがしんだら、
ボクはひとりぼっちだ」と言われ動揺されているのだと思います。
ご子息はちょうど兄弟が欲しい年頃なのかもしれません。
でもご夫婦でお金を貯めようというプランを立てられて
努力されていることは立派な選択だと思います。


>でもきょうだいで育ちあう部分もあるとも聞くし・・・。

確かにありますが、ご夫婦が心から二人目を望み、
笑顔で育てていける自信がないなら、
または彼のために産むという考えなら
やめておいた方がいいように思います。
それは一般論に過ぎませんから。

私もきっとお金を残すこと、理解ある人達とお付き合いすることに
尽力すると思います。
子供が一人増えるということは現実問題として
お金も時間も愛情も体力も奪われます。
そのどれかに余裕がないならば、今あるすべてを彼に捧げ
三人で生きていく選択は間違っていないと思いますが。

ユーザーID:8883707446
友達が・・・・
まこりん
2007年10月31日 13:25

妹さんが知的障害を持っていました。そのせいで、当時付き合っていた男性との結婚話が駄目になりました。相手の親御さんが「将来障害者の妹の面倒を見ることになるんじゃないのか」と猛反対し、相手の男性もそれを指摘されたことにより不安を感じるようになってギクシャクしてしまったようです。

因みに彼女の実家は裕福で、妹さんのことで迷惑をかけることは絶対にないから、と彼女のご両親が一所懸命説得しましたが、駄目だったようです。

トピ主さんの場合、トピ主さんもご主人も一杯一杯、おまけに経済的にも余裕がないとの事、二人目の子にかけなくても良い負担をかけることになることが予想されるのではないでしょうか。

よって、客観的な意見としては二人目は控えてはどうかと思います。

ユーザーID:2001065803
トピ主さん甘い
いたずらに
2007年10月31日 16:10

2人目の子供には迷惑をかけないようにする?障害を持ったきょうだいを知らん振りできる人はいないよ。その子はずっと一生心に負担を負うんですよ。

ユーザーID:3686857780
上の子が障害児です。
かんちゃん
2007年10月31日 16:39

トピ主さん。療育、頑張ったのですね。
子供に、はっきりとした成果が現れると本当に嬉しいですよね。
わが子も中2になりました。10歳にとき、児童相談所での療育手帳の判定のときに、判定員のかたに、「お母さんよく頑張りましたね、療育の成果です」という言葉を頂きました。
娘は、生後3ヶ月のときの心臓手術の後遺症で重度の知的障害と運動障害、てんかんのなってしまいました。
最初は歩けないといわれていましたが、4歳で少しずつ歩けるようになり、今も上手ではありませんが随分歩けるようになりました。
言葉は出ませんが、声で色々伝えてくれるようになりました。
こんな少しの成長でも、ねぎらいの言葉を貰うだけで本当に育ててきて良かったと思いました。

下の子は小4の息子で健常児です。生まれるまで、同じ心臓病だったらどうしようと思ってはいましたが、上の子で頑張れたのだからと自信を持って産みました。アトピーっぽかったり、喘息になったりとはありますが、それはしょうがないこと。今のところ優しい子に育ってくれています。

つづきます。

ユーザーID:3380590721
上の子が障害児です、つづき
かんちゃん
2007年10月31日 16:45

つづきです。

二人目を生むのはやはり心配ですよね。周りに流されず、自分に少し余裕が出来てから考えてもいいのではないでしょうか?
やっとお子さんが小学生になって、お母さんも少し自分の時間を持てるようになったのではないですか?
その時間を存分に楽しんでみてください。
お母さんが、苦しんだり悲しんだりするためにお子さんが生まれてきたわけではないと思うんです。
大変な中で、喜びを見つけるためだと私は思うんです。
少しの成長を、喜んでみましょうよ。そして、今の大切な家族を大事にしてください。
それからでも遅くないと思うのです。
私もそんな風に変わってきました。
大丈夫です、お母さん。頑張ってきた自分に自信を持ってくださいね。
応援しています。

ユーザーID:3380590721
経験者です
哀れな子供時代
2007年10月31日 17:48

サクさん、川上姫さん、あまぐりさん、たまおさんの意見に心より共感しております。私の兄も障害児です。子供の頃の私の本当の気持ちは、障害児のいない友達の家の子供になる事です。それをいつも夢見ていました。私が「死」を意識したのはわずか9歳の頃、自殺未遂を起こしてしまいました。友達の家の子供になること・それが不可能なら死んで、自分の置かれた状況から逃れたかったのです。

そんな事を考えながら大人になりました。私の子供の頃は“不幸”そのものでした。それは私が家を出るまで続き、未だに私の後を追ってきます。親が亡くなれば、私が兄を預かり面倒を見なければいけないのか?兄を施設に送るお金なんてありません。でもそれが現実になろうと刻々と近づいているのを感じます。兄はもう52歳、親は70代後半です。私は家を出て30年近くになりますが、ずっとずっと悪夢にうなされます。未だにです。
私の様な人間をもう一人、わざわざ、わざと増やすのだけは止めて下さい。

ユーザーID:7191301345
障害児の為と言う理由なら止めて!
miho
2007年10月31日 18:05

精神障害者の兄を持った私の、1つの意見として聞いてください。
兄が亡くなって10年になります。

兄が生きていた頃の苦労を全て否定はしませんが、被害妄想・暴力など、毎日兄がいつ爆発するか恐れながら暮らしました。

両親が兄の面倒を診られなくなった時、私はどうやって兄と関わって行くのか、

また、どうやって関係を絶ったら良いのか、2つ年下の妹として、将来に恐怖を感じていました。両親は、「兄のことは『社会』に任せて、貴女の人生を生きなさい」と言ってくれました。

障害を持つ子の親として、その子の将来に対する不安は痛いほどわかりますが、
「障害を持つ子の為の兄弟」なんて、とんでもない非道です。
障害のある兄弟を持っているハンデがどれほどのものか、奇麗事じゃないです。 

社会には「障害者本人」にケアや助けが多くありますが、兄弟達のケアは見過ごされています。その結果、親にその気はなくともネグレクトになったり、幼い頃から鬱になったりするのです。

兄が亡くなって10年が過ぎ、ようやく私は兄といた家族の呪縛から解き放たれようとしています。

ユーザーID:7976792437
涙がでました
ハーブティ
2007年10月31日 19:10

このトピを読んで、涙が出てきました。
私も兄弟のひとりが障がい者です。ただ、兄弟の障がいは比較的軽く、また障がいを持つようになったのは大人になってからですので、子ども時代、そして今も兄弟としての絆が強いです。兄弟に対する経済的な支援は親が健在の今でもしています。

兄弟の障がいのことを人に話したことはほとんど全くないので、同じような立場の人の気持ちを聞くのは初めてでした。やはり・・負担はありますよね。一番苦しいのはしょうがいを持つ本人だとわかっていても、でも自分もやはり苦しいのです。人にはなかなか話せないですから、自分一人で背負って苦しんできたようだということに気が付きました。

親が亡くなった後のこと、私もいろいろと心配しましたが、調べたところ、市や病院でいろいろと制度があってケアをしてくれるということなので、なんとかなる・・と今は思っています。障がい者のためのグループホームとか、家事のサポートなどもありますし。

障がいを持つ方、その兄弟の方、全ての方の負担が減って、幸せに暮らせますように祈っています。

ユーザーID:9741938279
きょうだいの重荷
きょうだい
2007年10月31日 20:36

弟が障害者年金を受給しながら親と生活しています。
私たちは3人きょうだい。姉である私と末の妹は、子供の頃から、
重い気持ちでした。
障害を持つきょうだいがいることでのいじめ。
親が育児ノイローゼになり、情緒不安定でした。
「弟が死んだらいいのに」正直そう思っていました。
「弟の面倒をこれからもみなければならないのか?」
と、逃げ出したくなりました。実際、遠い町へ逃げました!
将来、様子を見に行ったり、金銭面での援助をするかもしれませんが、
それまでは、障害や病気に振り回されず、気楽に暮らしたい。

妹がどうするかわかりませんが私たちはとにかく気が重いのです。
「恋人にどう話せばいいの」
「結婚できるかな」
「親は先に死んでしまう。でも、きょうだいはその後も?」
ずっと大変な思いをするんです。

障害者扶養共済制度など、親亡き後の資金をしっかり確保して下さい。
成年後見人制度もある。将来、グループホームや施設に入れるかも。
それに、同じ病気の患者会などできっと仲間ができます。
きょうだいがいなくても、きっと何とかなりますよ。

ユーザーID:1251494028
トピ主です。ありがとうございます1
灯り(トピ主)
2007年10月31日 20:54

10月31日16時45分「かんちゃん」様のレスまで読みました。
厳しくとも真剣にこども(たち)の気持ちを考えてくださってるレスが多く、感謝しています。
特にこういう匿名の掲示板でないとうかがうことができないだろう、
障害児のきょうだいの立場からの経験にもとづく貴重なご意見、重く受け止めています。
まとめてのレス、お許しください。

二人目を授かったとして、一人目の将来を積極的に「見させよう」とは思っていません。
ただ福祉制度が手薄になる傾向にある今、「結果的に」二人目に頼らざるを得ないのではないかと危惧しています。

たとえば公的老人ホームに入るにしても、生活保護を受けるにしても、
健康である程度の収入のある親族がいる場合、後回しになるケースは今もありますが、
今後もっと審査が厳しくなり、親族のいる人は公的サービスが受けにくくなってくると予想しています。
今現在、障害者福祉はそうなっていませんが、同じ波がくるような気がしてなりません。
親族がいてもお金のある方は民間の有料サービスを受けられるでしょうが、
(続きます)

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます2
灯り(トピ主)
2007年10月31日 20:56

親族がいてもお金のある方は民間の有料サービスを受けられるでしょうが、
わが家の場合「子どもを2人育て上げても将来誰もお金に困らない」という状況を実現するのはかなり難しいと思います。
一人目の自立を願って療育その他を続ける以上、通常2人を育てるよりはお金がかかります。そして療育の結果も未知数です。
また、匿名さんがおっしゃるように、後見人も第一に親族が対象となります。
この面からも、二人目は一人目の存在を意識せざるを得ないでしょう。

実はこのトピを立ち上げる前後に、初産で障害児(障害の種類や程度は様々、年齢も様々でもう大人になっている「子ども」もいます)だった知り合い12人に同じ問いを投げかけました。
この12人のうち我が家のように子どもがひとりなのは、2人だけです(そしてその2人とも、どちらかといえば二人目に否定的ではないそうです。ひとりは二人目不妊で治療をしています)。
つまり10人は障害を気にせず、あるいは迷いを乗り越えて、きょうだい児を産んでいます。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます3
灯り(トピ主)
2007年10月31日 20:57

その10人の、私の質問への主な回答をかいつまんでご紹介します。
● 二人目も障害を持つのではないかと、不安はなかった?
⇒「あったらあったでいいやん、何とか育てられると思った」
 「障害関係なく可愛いから、単純かもしれないけど、もっと子どもがほしいと思った」
● 将来の経済的な不安は?
⇒「家族が助け合えば何とかなるよ。それに、お金があっても障害のある子が誰にも相談できず結局だまされたりして一文無しになったら意味ないし。障害のある子がお金を使うとき相談できたり、目配りできたりするためにも、きょうだいは心強い。後見人とかにしても他人は身内ほど信用できない」
 「将来日本の貨幣価値は下がると思うよ。必死でためても、お金が紙切れみたいな時代になるかも。強いのはやはり身近な人の存在だよ」
 「制度が変わることに不安がったり、きょうだい児の負担の重さを考えるなら、それを社会に訴えて変えていこうよ。親身になって訴えていける存在を増やすためにも、やっぱりきょうだい児は多くいた方がいい」

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます4
灯り(トピ主)
2007年10月31日 21:00

●障害児の存在で、きょうだい児がいじめにあったり、障害児を負担に思ったりするかも。

⇒「障害児が家庭にいなくても、いじめにあったり負担に思うことを抱える子どもはいっぱいいるでしょ。原因に関係なく、乗り越えていける子はいけるし、いけない子はいけないんだよ。乗り越えていけない子も親が見守っていくんだよ。それが育児」
「障害児は世話される存在であるだけじゃなくて、いろんなことを学ばせてくれる存在なんだよ。それできょうだいの心も育つよ」
「きょうだいへの負担が過重になるなら、それはやはり社会がおかしいんだから、きょうだい自身も訴えていくべきなんだよ。ほかの様々な問題でも、当事者が社会に声をあげているでしょう?もちろん親も全力でやろうよ。わが子たちのために」
●一人目の育児で一杯いっぱいで、二人目に目や手をかけられないかも。

⇒「私も不安だったけど、二人のほうが育児は楽だよ。きょうだいがお互い刺激しあって育ちあっていくし。療育も良いけど、きょうだいの存在でぐんと伸びる部分もあったと思うよ」
「一人目にそれだけ愛情をかけられているんだから大丈夫、二人目ができたら愛情は二倍になるよ」

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます5
灯り(トピ主)
2007年10月31日 21:03

こんな意見のなかには、いただいたレスとかぶる内容もありましたね。
12人のほとんどは、私がいまだに(一人目が普通学級に入れるほど成長したにも関わらず)
二人目にちゅうちょしているのを理解できないといった感じなのです。

こんな意見を聞くと、産んだほうがいいのか・・・と一瞬思うんです。
こんなに迷う私がおかしいのか、考えすぎなのか・・・と。
が、二人目を「私が」心から望む気になることがやはり必要ですよね。
心から望む日もあるんですけど、それは年齢からくる焦り?身体がラストチャンスと訴えてる?と思ったりします。
そのうち子どもの障害からくる困りごとに目をとられ、ああ、やっぱりもっと療育が必要・・・
お金がかかる・・・やっぱり二人目は無理・・・と。
堂々めぐりです。

引き続きレスをいただけると、うれしいです。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。6
灯り(トピ主)
2007年10月31日 21:32

書き込み終わって改めて見ると、mihoさんとハーブティーさんのレスをいただいてました。
私の知り合い12人が言ってることは、やはり親の立場からのキレイ事にすぎないのかな・・・。

ユーザーID:2586915421
私ならお金を残したい。
紅葉
2007年10月31日 21:42

今後国の政策は、障害者自立支援法などにより、施設入所から自宅に戻し、自立させる方向へ向かっていくことになるようです。結果、親御さんの負担も増える方向になっていくので、やはり今のお子さんに全力を尽くすことがお子さんにとっても良いと思います。

障がい者のお子さんがいる場合、きょうだいが他に2人いるならまだ救われるかと思います。2人で協力もケアもできるので。でもきょうだいがあと1人だけとなると、全ての負担を一人で背負わなければならないのが可哀想だと思います。上に2人いて、末っ子が障がい者という場合ならばまた違うと思いますが。。

親は子供がもっと欲しい、健常な子供とも接したい、子供の力を借りたいとの気持ちの方を優先される方もいるようですが、やはりきょうだいにとっては自分の一生にかかわることなので、受け止め方はレスをみても本当に違うのだなあと思いました。

私だったら、とにかくお金を残すことを考えます。お金があれば親が病気になってもケアできる人も雇えるし、今後の衣食住を準備してあげたいからです。それに自分の老後を考える事も必要だと思うので。

ユーザーID:1966105587
私の知人の話ですが
しまねこ
2007年10月31日 23:54

中学の同級生の女の子は、知的障がいを持っているお兄さんがいました。

狭い田舎町で、彼女はお兄さんの事で色々と傷付き
とても辛い思いをしたようです。
高校卒業後は、逃げるようにして上京していきましたよ。
もう15年以上経ちますが、彼女が結婚したという話は聞きません。

また彼女には、3歳ぐらい年下の妹さんがいたのですが
その妹さんもお兄さんの事でいじめられて悩んでいたようで
小学6年生ぐらいの時に、自宅で自殺してしまいました…

マスコミには取り上げられませんが
こういう事件は、今も日本全国で起こっていると思います。
ご参考までに。

ユーザーID:3131943282
灯りさんえらいよ!
2007年11月1日 1:37

灯りさん子供さんが普通学級に行けるまでがんばってきたとてもすごい、えらいとおもいます。
将来もこの子はきっと自立できる、すばらしい人になる、幸福になる
と信じて育てていけば必ず良い結果になると思います。
その途中では、いろいろなことがあり、くじけそうになるかもしれませんが、「お母さんとよんでくれるのは世界でたったこの子だけ、ありがたい」と言いながら育ててごらんなさいよ。子そだてが楽になるわよ。
二人めは良く考えて決めればいいと思います。うえの子の面倒を見させると思うならやめたほうがいいし。
二人目のお子さんにとっても人生で障害を持った兄弟となるのも今生で何か学ぶ機会を与えられたと考えて暮らしていけば、どんなにつらくても二人とも幸せになれる。
両親の子供たちに対する接し方によることが大きいと思います。障害児がいるから不幸せなんて思ったらそうなってしまうものです。障害児がいなくっても不幸せな家族はいくらでもいるでしょう。
誰かのせいにしていたら幸せになんかなれませんよ。
 灯りさん、なんて素晴らしいお母さんなんでしょう!

ユーザーID:4954049965
障害者の兄と姉がいます
tanpopo
2007年11月1日 4:24

私もこのトピを読んで涙がボロボロです。

私には精神障害を持つ兄と姉がいます。
私が9歳の時、兄が発病し10年後に姉も発病しました。
姉の発病は兄の存在やそれにまつわる心の傷(兄を疎んじる気はないにしても)ゆえだと哀しいことですが思います。

実は、実家が裕福で兄姉のケアの為に莫大なお金を費やしています。
両親は兄の発病以来、贅沢を一切せず倹約して生活し続け、家のお金は全て兄姉の人生を少しでも良くする為、それも両親亡き後、兄姉の死ぬまでの為です。

「それが結局、家族皆の人生をより良くするのだから」と父は笑って言いました。
私はもうすぐ結婚しますが、子供3人の幸せを考えてくれた両親を尊敬しどれだけ感謝しても足りません。
両親が亡くなった後を思うと、不安も限りなくあると同時にしっかりしなければと思います。

お金が全てだと言いません。
幸せの形はそれぞれです。
ただただ家族皆の幸せを考えて、トピ主さんに熟考して頂きたいです。
そして、どうぞお幸せに暮らして下さいね。

ユーザーID:3947075585
友達のはなし
mone
2007年11月1日 10:41

友達が4人兄弟の末っ子で、3番目のお兄ちゃんが知的障害を持っていました。

その友達が言っていました。
「兄がいることで、自分たち兄弟はすごく結束が強くなった。小さいころから兄を守らなきゃって思って皆で頑張ってきた」と。

そして以前お付き合いしていた彼の話で、
「私は、兄のことを理解してくる人でないと付き合えない。元彼はその点ではとっても理解があって優しかった。兄と3人で色々出かけてくれた。それはとても嬉しかった」と言っていました。

その話を聞いて、彼女にとって障害者の兄というのは、自分同様なんだな。。と思いました。
例え方が正しいかわかりませんが、例えば私はアレルギー持ちです。
その体質は一生付いて回るし、結婚して子供に遺伝することを考えると、それだけでアレルギーのない人よりみハンディがあります。
そういった、個人がそれぞれ抱えるハンディの一つと、同じ様に思っているようでした。

ただ。。やはりそれは彼女が他にも2人、兄がいるからかもしれません。
1人だったら。。やっぱり辛いかも。

ユーザーID:6763107958
親じゃなく、子供の立場の意見を参考にして欲しい
じゃいこ
2007年11月1日 11:49

トピ主さんの10月31日のレスを読みました。
正直言って、障害を持つ子供の親がよく口にする言葉のオンパレードだと思いました。ある意味ものすごくポジティブですし、誰しも自分の行いは正当化したいものです。でも親と子供は全く立場が違います。そこをよく考えて欲しいです。
障害者を兄弟や姉妹に持った人間は、二重の苦しみを味わいます。まずは子供時代の友人のからかいやイジメ、そして年頃になれば恋人に打ち明けた時の反応、結婚への猛反対(本当は誰も悪くないのに障害者の存在を否定されます)、やがて来る介護問題、その時自分は仕事を続けられるのか等々、一生悩みがついてまわります。金銭的な問題も当然あります。
そして何に一番苦しむのかというと、「放っておけない」「見限れない」事なのです。冷たく突き放して、自分の人生だけを考えられたらどんなにいいかと思います。でも、それが出来ないから苦しむのです。
私には重い障害を持った弟がいます。でも私は弟が可愛いです。一生懸命生きている彼を見限るなんて出来ません。親も恨みません。
ただトピ主さんに言いたいのは、子供は親も兄弟も選んで生まれる事が出来ないという事です。

ユーザーID:7351141237
ノイローゼにもなり、経済的にも一杯いっぱいで??
マネー
2007年11月1日 12:29

トピ主>ノイローゼにもなり、経済的にも一杯いっぱいで

心からもう一人お子さんを望みたいと思っても、「先立つモノ」と「心のゆとり」が必要じゃないですか?

妊娠中に上の子の面倒を見なければいけませんが、その自信はありますか?妊娠中に精神的・肉体的な疲労はおなかの赤ちゃんに悪影響です。普通の方より「リスク」は当然高くなりますよね。次のお子さんが障害児だったらどうするのですか?子供が一人増えるとお金がかかりますし。

全然後先の事考えていらっしゃらないようで、大丈夫ですか??

ユーザーID:5457915844
トピ主さんのレスを読みました
川上姫
2007年11月1日 13:14

二度目です。障害者の兄弟を持つ者です。
トピ主さんの最新レスを読みました。
障害を持つ親で兄弟2人以上の方の意見を読みましたが、
ハッキリ言ってその方々の思いは、結局障害を持たないきょうだいに期待してるだけだと感じました。
親目線での理想、もっと言えば綺麗事、思い込みが多いと感じましたし、
障害のことについて軽く考えてると思いました。

なんとかなる?
ある程度の年齢になれば自立する通常の育児ではありません。
障害児を抱えれば育児は一生続くようなものです。
きょうだいの心が育つ?よくわかりません。
私は兄弟を持った事でプラスとして得られたものはハッキリ言って何もありません。
葛藤と気苦労、周りの同情だけです。
愛情が2倍?1/2になる気がしますけど・・・。

その方々のご意見に惑わされず、もっとしっかり自分と向き合って考えてください。
周りが理解してくれなくても、人は人です。
同じ境遇であれ、トピ主さんはトピ主さんの人生です。
私の意見では、迷いがあるのなら、産まないで欲しいと思います。

ユーザーID:9560796235
やめたほうがいいです。
abc
2007年11月1日 13:25

私の父の妹が障害者です。しかも母と同じ年齢。まだ54歳です。
父と母が亡くなった後は私の長兄が看る事になっており、さらにその次は兄の長男(私の甥)が看る事になっています。

2人目のお子さんにかかる費用を、今いるお子さんの将来のためにとってあげてください。

ユーザーID:6367306378
迷われる気持ちもわかるけど
ぱんぷ
2007年11月1日 14:52

親目線と兄弟目線では違うということが、数々の兄弟たちからのレスに表れてますね。
もちろん、兄弟であっても、親の育て方、環境、個々の性格によって違ってくるでしょうが、ここで表面的なキレイごとじゃない兄弟たちからの本音の部分を知ることができて、障害児を育ててる者として、とても勉強になりました。

でも、私自身、兄弟が必要かと悩んだ時期もありましたが、最終的に一人っ子のままという選択をしたのは、こういった周りの意見に左右されてのことじゃありません。
自分や主人の性格や器、状況、環境、よく考え、悩みに悩んで、自分たちの場合、一人っ子のままの方が幸せになれると思い、決めたことなのです。
トピ主さんも、周りがどうだから、周りに言われたから、と流されていないで、自分がどうしたいのか、子育てをしていくだけの自信や余裕があるのか、仮に二人目に障害があっても、全てを受け入れることが出来るのか、一人目の時みたいに後悔6割という精神状態にならないのか、「自分」というものを見つめて、もう一つの命と人格を生み出すかどうかの答えを決めて下さいね。

ユーザーID:4607330616
トピ主さま
himajinn
2007年11月1日 16:00

お知り合い12人の意見も真実。
でも、それはあくまで「親」としての目線ですよね。
ここに書き込んでいる方の多くは、「兄弟」の立場の方です。

親としては、それは身内で支え合えればそれに越したことはないし、
安心材料ですよね。
でも、ご自身でお書きのように、「結果的に」頼ることをある意味前提と
なさっているのは、やはり親のエゴだと思うし、あくまで親目線の考え方ですよね。
社会を変えていく努力もいいでしょう。でも、第二子や社会に何かを求める
(積極的にではないにしろ。私からすればそちらのほうがもっと
第二子への重圧が大きいと思いますが)それ以前にもっとなさることもあるように思います。

厳しいことを書いてすみません。でも、兄弟が背負うものの大きさは、
親が感じている以上のものがあると、心のどこかに置いておいていただけると
うれしいです。
嫁の立場の私ですらそうですから、数十年つきあう兄弟は……。

ユーザーID:2142634725
生まれた時から介護人?
雨女
2007年11月1日 17:00

その発言をした親たちは自らが障害者の兄弟の立場になったことがあるのでしょうか。
兄弟がいるから安心って、親と障害者本人の安心ですよね。
兄弟本人の安心は?

障害は本人の責任じゃありません。もちろん親の責任でもありません。
だけど、きれいごとじゃないんです。
実際に兄弟に迷惑はかかるんです。
たくさんの障害者の兄弟たちの本音を聞いてもわかりませんか?
親は自分に都合のいいように思い違いをしているんです。
障害者と健常者の暖かな交流、
障害者と触れ合うことで成長していく健常者、等々
美化されまくりのお涙ちょうだいのストーリー。
ふざけるなと言いたくなります。

「あなたは介護要員のために生んだんじゃないわ」
  (でも親が大変なのを見て手伝わないなんて、あなたはそんな子じゃないわよね?)
「あなたに面倒見てもらおうなんて思ってないわ」
  (でも血のつながった兄弟を見捨てるなんて冷たいことしないわよね?)

健常だったはずの子どもの心が健常でなくなるほど
負担が大きいことを理解してますか?

親の言い訳なんかたくさんです。

ユーザーID:1324532168
外野は何とでも言えます
2007年11月1日 17:36

少々乱暴な意見かもしれませんが。

トピ主さん、そのお友達10人の方は、
仮にトピ主さんが第2子を出産された後に、
金銭的・精神的に行き詰まっても、
何も助けてくれませんし、責任を取ってくれませんよ ?
トピ主さんがどんなに困る事になっても
痛くも痒くもない外野に居るからこそ、
彼女達は安易にすすめるのでしょうね。

第1子が障害児・健常児に関係なく、
諸事情により第2子妊娠を躊躇している人に、
身内でもないのに出産を強くすすめるのは、
外野の人間だからこそ出来る実に無責任な言動だと思います。

ユーザーID:4965987833
その通り
yuri
2007年11月1日 17:43

トピ主さんが聞いたのは親の立場の意見だけ。でも皆さんは子供の立場からの意見を言ってます。どちらを尊重するかはトピ主さん次第。

ユーザーID:9947494122
トピ主さんの気持ちは。。
むつき
2007年11月1日 18:11

トピ主さんの周りの人の意見を羅列した後、
>こんな意見を聞くと、産んだほうがいいのか・・・と一瞬思うんです。
こんなに迷う私がおかしいのか、考えすぎなのか・・・と。
が、二人目を「私が」心から望む気になることがやはり必要ですよね。
心から望む日もあるんですけど、それは年齢からくる焦り?身体がラストチャンスと訴えてる?と思ったりします。

トピ主さんは「きょうだいとして生まれてくる子供の気持ちとその子供の将来」より、自分の「女」としての気持ちを大事にしているように思えます。
これだけ「障害者をもつきょうだいである人」の気持ちを聞いてもあまりそれに反応がないような、どちらかというと友人の意見に気持ちが動かされているようで。

私には今子供がいませんが、色々なレスを読んで、きょうだいには大人が想像できない苦労もありうるんだなと胸が痛みました。
子供のいない私でさえそうなのに、トピ主さんはそれについては何も考えないのでしょうか。親には子供に対しての責任があると思うのですが。

ユーザーID:8867851845
助け合いって何ですか?1
たまお
2007年11月1日 18:43

トピ主さんの新しいレス読みました。私は障害者の妹ですが、障害者を育てたことはありません。それゆえ、親御さんたちの苦労や苦悩はわかりません。それを承知で言わせてください。

周りの親御さんたちの意見は前向きで立派ですが・・・。あくまで障害児中心で健常児のことを何も考えていないんだなぁと思いました。「家族が助け合えばなんとかなる」「お金より身内の存在」「社会に声を上げろ」って、あからさまに兄弟の力を当てにしてますよね。どんなきれいごと言ったってお金は必要ですし、ましてや「貨幣価値が下がってお金が紙くずになるから」って、世の中がそうなったときは皆が自分で精一杯です。どれだけ苦労させるつもりですか。いじめの話だって「たばこ吸っても吸わなくても肺がんになる時はなる。だから俺は吸う」みたいな屁理屈と大差ないと思います。

(続きます)

ユーザーID:5968976188
助け合いって何ですか?2
たまお
2007年11月1日 18:44

(続き)

親にとっては大切な子供ですし、自分で産んだのですから責任を取らなければなりません。でも兄弟の場合はたまたま同じ親から生まれただけ。親と兄弟は違うのです。無償の愛なんて無いんです。それでも「兄弟だから」「人として」という良心の呵責と戦いながら、見捨てることもできず、自分の運命を呪いながら生きるのです。

もちろん障害者の兄弟が皆不幸だと決め付けるわけではないですが、不幸だと感じずに育つ為には並大抵の育て方では駄目です。障害児にかける愛情と手間、ときにはお金を同じだけ次の子にかけることはできますか?心のケアにも責任を持てますか?

どなたかもおっしゃっていましたが、もし兄弟を作るなら複数人必要だと思います。そしたら「兄弟で助け合う」こともできるかもしれません。失礼ですが、トピ主さんは二人目で迷うくらいだから三人目、四人目となると厳しいでしょう?うちは二人姉妹です。一人っ子より余程孤独です。私一人にかかる重荷にうんざりです。親になにかあっても私一人。障害者は健常児に頼れますが、健常児は誰に頼ればいいんですか?何が「助け合い」なんですか?

ユーザーID:5968976188
兄弟の心がどう「育った」か、実例を述べます
サク
2007年11月1日 21:21

二度目のレスです。「長兄が自傷他害行動のある自閉症+軽度知的障害」のサクです。

周囲の親御さんたちのご意見、読んでいて吐き気がしました。
「助け合って」「兄弟の心も育つ」「兄弟が声を上げていくべき」…
兄弟の立場を完全に無視した意見です。

長兄は妹(私の姉)を毎日殴りつけ、小学生の姉は「長兄を殺そう」と思いつめ、さびたハサミで刺そうとしましたが失敗、余計手ひどく殴られただけでした。
母はそんな二人を見て、「この子(長兄)は心が純粋だから、あの子(姉)の歪んだ性格を見抜いているのだ」と吐き捨て、姉に居場所はまったくありませんでした。
次兄は「暴君型家父長」になり、私は「スケープゴート」になりました
(カギカッコ内の言葉はメンヘル系の本で調べてください)。
長兄のことで悩む母を、幼稚園前の私は「そのうちいろんなことがうまくいくよ」と慰め、母は私を抱きしめて泣きました。
ドラマのようなうそ臭さに、子供心に母に対する嫌悪感しか湧きませんでした。

続きます

ユーザーID:0704957342
兄弟の心がどう「育った」か、実例を述べます・2
サク
2007年11月1日 21:25

サクです。続きです。

長じて私は不登校になり、ついで摂食障害になり、実家から離れるために遠方の大学に入学するも、すでに心身ともにボロボロで、中退して実家に戻らざるを得ませんでした。
その後ひきこもりになり、自力ですべてを克服し、就職しました。
その間両親は、嘔吐する私を無視し、ただの怠け者と罵るだけでした。
「あの子(長兄)でさえ授産所に毎日通っているのに」と。

現在の私は、両親に対しても長兄に対しても、そのへんに落ちている石ころと同じような感情しかありません。
たとえ目の前で血を吐いてのた打ち回って死んでいっても、「汚いな」としか思いません。

しかし両親は、「うちの子たちは兄弟で助け合って」
「あの子(長兄)があんなでも嫌がりもせず」
「自分たちに何かあっても、安心して後を任せられる」と思っています。

なお、一番最初のレスで「自分は『障害者の兄弟』としてはかなり特殊」と書きました。
どこで何を調べても、親御さんたちの意見のような兄弟しか存在しなかったからです。
今、同じような方がたくさんいらっしゃるのを見て、心底安堵しました。

ユーザーID:0704957342
見事に
r
2007年11月1日 21:55

親視点からの意見と兄弟視点からの意見はわれてますね。
血の繋がった親子といえども心の行き違いはこんなにも起きるものなんですね。
私も弟が軽度の障害もちです。
このトピを見て私と親の意見の食い違いにも納得いきました。

昔警察沙汰になったときはこいつの首を絞めて私も死のうと思いました。
実際絞めましたよ。
でも弟は何も抵抗しないんですもん。
力だけは男だから女の私の手なんてすぐ振り解けたのに。

人の死を願うつくづく嫌な人間ですが
でもなんだかんだとその死を願う相手に情もあって・・複雑です。
弟が死んだら少しほっとして少し悲しいんでしょうか。

就職は何とかできましたがいつまた弟が私の平穏を脅かさないかと
時折不安に陥ります。

ユーザーID:5815491504
私の周囲
mako
2007年11月1日 23:22

いとこは2人目が重い障害を持って生まれましたが、
3人目を出産し、普通に育っています。
同じようにしゃべったりはできないけど、3人で仲良く遊んでいました。

父のいとこは長子が障害を持って生まれ、いとこがいない子供だったので将来のことを考え2人目を出産。二人目も軽めだけど同じ障害を持って生まれました。
成人してから兄が亡くなりましたが、将来的に一人で自立できるようみんなで努力していると聞きました。

二人目を希望されたとしても、うまれるまでの不安は誰よりも多いと思います。
たとえどのようにうまれても自分の大切な子供だと自信を持って言えるようであれば、二人目をお勧めしますが、少しでも不安に思えるようだったらやめた方が良いと思います。

ユーザーID:5946648079
私の周囲2
mako
2007年11月1日 23:43

近所の人で1人目が出産のトラブルで重い脳障害を持って生まれ、長く生きることはできないだろうと宣告。
2人目は最初から帝王切開で男児を出産。
3人目で帝王切開で女の子を出産しました。

母親は、毎日のように車いすに乗せた子供を散歩に連れて行き、みんなとふれあえるようにしていました。
(周囲には、障害を持っている子供を人目に触れさせないようにしている人もいました)
下の子供達は、おそらく母親のそんな姿を毎日見ているからか、学校行事でもお兄ちゃんお兄ちゃんと時間があれば側に行って話しかけていました。

最初から、あてにして二人目を産むと、将来、こんなはずじゃなかったのにとか、後悔も出てくるのではないでしょうか。

子供は親を見て学習するものだと思います。
親が、二人に同じように愛情を注いで、二人目の子供にお兄ちゃんの面倒を見て当たり前というようにしなければ、自然と自分にとっても大事なお兄ちゃんだと思い大切にするようになるのではないでしょうか。

ユーザーID:5946648079
親のエゴ
まゆ
2007年11月2日 0:03

私はまだ学生です。障害児の兄弟もいなければ、障害児も健常児の子どももいません。
そんな立場から失礼かと思いますが意見させてください。

私は保育の短大に通っています。
もちろん障害児についての勉強もありますし、治りにくい病気のお子さんをもつお母さんがお話をしてくれたこともあります。
保育園や幼稚園の実習で直に障害児と触れ合うことも少なくありません。

治りにくい病気の子を持つお母さんが話をしてくださった時、「障害を持っていてもこんなに愛されているんだ」と感じ、幸せだなぁと思いました。
しかし、もしあのお子さんに弟か妹ができたら?
5歳になってはいるけれど、排泄も着替えも食事も、なにひとつ自分では出来ません。小学校に上がっても、大人になっても、おそらく自分のことは自分ではできないでしょう。
トピ主さんも「障害児」と思うばかりに、現在のお子さんに生まれたばかりの赤ちゃん以上に手をかけ、愛情を注ぐことになるのではないですか。
生半可な決断では無理ではないかと思います。
綺麗事だけではないのです。
たくさんレスしてくださった障害児の兄弟の方からのメッセージ、どうか受け止めてください。

ユーザーID:0802958600
私も考え直した方がいいと思う
月見坂
2007年11月2日 9:09

障害児の親の発想と、障害児を兄弟に持つ子ども達の気持・・どちらも興味深く読ませていただきました。
親は順番的にいつか障害児である子どもより先に亡くなります。肉親として生涯ケアすることを運命付けられているのが障害児の兄弟達なのだと思います。私は兄弟の気持を考えると・・子どもを敢えて作るのは酷だと思ってしまいました。

共生を社会に訴えるというのは確かに必要でしょう。でもそれは障害児の兄弟を持たなくても個人でできることですよね?「どうして兄弟を作らないの?作ったらいいのに!」なんて親同士で勧めあうことなのかなとも疑問です。私は息子を一人育てていますが、子どものいる友人同士で「もう一人どう?」なんて話したことないんですけど。プライベート過ぎるというか。

さまざまな事情があると思うので現在障害児の他に兄弟のいる親御さんに対して特別な感情はありませんが、トピ主さんに対してはもう少し障害児の兄弟を持った方々の意見を心に留めていただきたいと思います。

ユーザーID:6526149736
トピ主さんの状況なら産まない選択の方が最良では?
俗物リアリスト
2007年11月2日 9:50

子供を持った事がないのであんまり偉そうに言えないけど、38歳で第一子が障害児、本人的にもそれ程第二子を希望していない・・・ならわざわざ子供を産む必要性はないと思います。

小学生の時上の兄弟に障害児がいるクラスメイトがいましたが、障害児の家族を恥じて徹底的に隠していました。
お母さんも障害児の子供にかかりきりで、クラスメイトは家の事をいろいろ手伝ったりしてすごくいい子でしたが、親に構ってもらえない寂しさからグレちゃいました。

健康な子供に限れば何人増えてもいずれ手を離れるので、苦労は一時的なものですが、障害児のお子さんは一生面倒を看なければならない病人を抱えているような気がします。

近所に二人目も第一子と同じく障害児というお母さんがいました。
二人目こそはと思っても健康な子供が授かるとは限りません。

ここまできたら兄弟がいなくてもいいと思うんですよね。
トピ主さんのお子様だってただ素直な感情を口にしただけで、無理にそうして欲しいとかは思わないと思うんです。
この事でお母さんが苦しんでいるって悟ったら、悲しむと思います。

ユーザーID:3779459674
兄弟の立場
第1子
2007年11月2日 11:14

灯り様の中ではもう答えは出ているんですね。きっともう一人お産みになるのでしょう。灯り様はご自分の心の負い目を背負ってくださる方がもう一人ほしいのかな?と思いました。
親の気持ちと兄弟の気持ちは全く違います。兄弟間で無償の愛など存在するのでしょうか?健康な兄弟でもお互いどちらが親からかわいがられたかでよく悩んでいる方いらっしゃいますよね。私自身も子供の頃から家庭でも学校でも孤独でした。母は常に弟が最優先でしたから。さびしかったです。

今現在も周囲(役所・実家近所)からの弟がかわいそうだから面倒見てやれ・やるべきだという圧力を常日頃感じています。母・弟の事で実家へ帰るというだけでも胸が苦しくなります。まして同居で面倒を診なければなんて事になったら私の方が壊れます。夢のなかでも度々母と弟の事でうなされます。
ご兄弟の障害が理由のいじめ。自分が原因ではない理由でいじめられる立場になってみてください。そのような状況になってご兄弟が複雑な気持ちを抱えず仲良く助け合って生きていけるのでしょうか。

生まれる前から十字架は背負わせないで下さい。心配事をたえず一つ抱えて生きているようなものです。

ユーザーID:1372659556
おすすめしません
小春日和
2007年11月2日 11:16

障がいを持つ人の治療を生業としております。

きょうだいの片方が障がいを持つ、という方を沢山診てきました。
子供の時はまったく手のかからないよい子なのです。例えば、2才でも1人で静かに歯科治療を受けるのです。
普通はお母さんに手を握ってもらうような年の子が。上の子にお母さんを独占されてしまっているから。・・・胸が痛みました。

オトナになると健常なきょうだいの方は、看護師さんや福祉の学校に進む方が圧倒的に多いです。
意識せずともきょうだいの介護を考えているのだろうか・・・と思っていました。

でも、不登校になったり、引きこもりになったり、うんと遠くへ就職したり、という方も多いです。
付き添いのお母さんが、「○○がねえ・・・」とため息混じりに愚痴をこぼすところ、何回も聞きました。
恋愛、結婚で障壁が出るケースも沢山聞きます。

「きょうだい助け合って」というのは、助けてあげる分助けてもらって初めて成り立つ言葉です。
とても美しい言葉ですが、障がいをもつ方が何を助けてあげられるでしょう?
親にとってはどちらもかわいい我が子でしょう。でも、当事者はどう思っているのでしょうか。
お考え下さい。

ユーザーID:2626636328
やめてほしい・・・
あめりかん
2007年11月2日 11:41

私も、障害者の兄がいます。第2子、産むのやめてください、とお願いしたいです。親にしてみれば、障害のある子の将来が心配で、兄弟を作っておきたいという気持ちはわかります。でも、ここでの障害者の兄弟の皆さんが言ってることを、きちんと目を開けてみてください。

川上姫さんの2度目のレス、雨女さんのレスに全く同感です。私も障害者の兄弟を持つことで得られたものなんて何もないです。小さい頃はいじめられ、思春期に鬱病になり、10代、20代はずっと自殺したいと思っていました。

そして、他の皆さんとは違い、私は逃げましたよ。海外に永住です。兄の面倒は見るつもりは全くないです。自立支援法が通って、前よりも施設入所の基準が上がったので、これからは家族への負担がもっと増えますよ。兄弟を作っても、私のように逃げてしまう人も多いんではないでしょうか。だって、そうしなければ自分の一生がめちゃくちゃになりますから。悪いけど、親が作ったものの後始末は、自分でやってほしいですね。

ユーザーID:7433356120
正解はないけれど…
のんちー
2007年11月2日 12:08

トピ主さんが私の友人で、そのような相談をされたら…
悩むのなら諦める選択を勧める気がします。

それには理由があります。
私の友人に、4人兄弟で上のお姉さんが重度の障害を持つ人がいます。
知り合った当時は(10年前)家族皆とても仲が良く協力的で、経済的にはとても大変と言っていましたが、笑いの耐えない「ステキな家族」でした。
でも、ここ数年。
ご両親の病気を発端に、介護の大変さや将来的な不安もあってぎくしゃくしてしまっています。友人は「親が亡くなった後の姉の事まで考えて生きてこなかったよ…」と。
他の兄弟も同様のようで、姉の事は心配するなとご両親に言われていたので、それぞれ結婚もし家族を設けていますが、今になって、どうしたものか誰が同居するべきか…と悩んでいるようです。
私はそんな友人の話を聞いてあげることしか出来ません。

2人目を産んだお友達の言葉は、トピ主さんを妊娠する不安から救ってくれる暖かい言葉かもしれませんが、育てていく本人たちが導き出す答えには、誰もとやかく言う権利は無いんです。
どんな選択が正しいという事もないです。
受け入れるか否かはトピ主さんご家族の決めるところです。

ユーザーID:3551611295
止めたほうがいいと思います。
2人目障害児のママ
2007年11月2日 13:33

うちの場合、長女健常児(小2)、次女知的障害を伴う広汎性発達障害(年長)です。まだ長女が1歳10ヶ月のとき次女を出産しました。
長女は順調でした、全てにおいて。次女は1歳を過ぎるあたりから障害があるであろう兆候が見られるようになり、いまは療育手帳をもっています。
うちの場合、次女に障害があったのですから、兄弟をつくる?なんて選択肢はありませんでした。もし、次女が先に生まれていたらたぶん、「兄弟は作らない」という選択をしたと思います。
やはり、先に逝くのは父母であり、これから先長女には障害児の妹がいるということで想像以上のハンディを与えてしまったという思いが常にあります。きっと、学校、就職、結婚人生のすべてのなかで妹という存在を気にしなければならないのですから。状況的に長女に頼らなければならない日がくることは目に見えています。
いま、私たち夫婦の選択は、「必死に療育を受けさせて次女をできるだけ成長させること。長女には一人で生き抜けるだけの知力体力行動力判断力総合力を育てること。そして1円でも多くの財産を姉妹に残すこと。」です。
長女にも次女にも、本当に申し訳なく思っています。

ユーザーID:8360297819
正直な気持ちです
深海
2007年11月2日 14:04

>私の知り合い12人が言ってることは、やはり親の立場からのキレイ事にすぎないのかな・・・。

その通りです。キレイ事だと思います。
私の兄は産まれつき知的障害があり、親の庇護で生活しています。
障害者の兄をもって、
どれほど心身的な負担を強いられてきたか、
兄をうとましく思う自分をどれほど嫌悪をしてきたか、
とても書ききれません。
トピ主さんの周りの人の意見を読んで、とても腹立たしいです。

ユーザーID:9004532597
当の本人ときょうだいの気持ちは…
シンシン
2007年11月2日 15:05

以前、出生前診断の話でテレビに紹介されていた家族を思い出しました。
お兄さんは身体障害者だけれど、とても優秀で大学で講義も開くほどだそうで、身の回りのことは母親と妹さん(健常者)がされていました。母親は「あの子を産んで良かった」とまさにポジティブに語ってましたが、当の本人は「母はああ言ってるけど、自分はイヤだった。次に生まれるなら健常者が良い。出産前に分かるなら産んで欲しくない。母と妹に苦労を掛けている自分が辛い」と言ってました。妹さんはその隣で無言でした。
ちゃんと仕事を持ち、社会で生活している方ですらこの意見です。ましてや知的障害なら、本人が状況を自覚できない分、きょうだいの精神的負担はどれほどのものか。

親は自分で選んだ末の結果だから受け入れられるのです。子供には選択の余地はありません。だから苦悩するのです。

どのみち精神論では食べていけません。既に経済的に厳しいようですし、苦労させることは分かっていて、しかも「一人目の子のために」生むなら、二人目の子の人生が気の毒でなりません。

ユーザーID:4312548294
二人目のお子さんの将来は?
オーチャード
2007年11月2日 15:44

二人目のお子さんの将来に自由はありますか?

自由に進学出来ますか?

自由に好きな土地で暮らせますか?

自由に好きになった人と結婚出来ますか?

自由に子どもを持つことが出来ますか?

ユーザーID:9027965848
苦しい
真宵
2007年11月2日 16:54

上が障害があるとわかったのは3歳のときでした。すでに、下の子は生まれていました。

正直に言います。
私は下の子のほうが、かわいいです。無条件に愛せます。
対して上の子のほうは、こんな障害をもたせてしまった親としての責任+αというのが本音です。

下の子の迷惑になることだけは避けたい。だから下の子がつらくないように、お金も手もかけます。上の子にも手をかけますが、理由は下の子の人生をめちゃくちゃにして欲しくないからです。
この間、上の子の先生から注意されました。上の子も同じように愛してくださいと。
できません。
どうしてもできません。

一度、上の子を殺そうと思ったこともあります。できませんでした。
理由は「下の子の人生をめちゃくちゃにする」からです。
私が上の子を死なせたら、下の子は「わが子を殺した親」を持つことになるからです。

大人になったら下の子から絶縁して欲しい。
幸せになって欲しいと、心底思います。
上の子は私が生涯面倒を見て、死ぬときには必ず一緒に連れて行きますから。

こんな親でごめんなさい。

ユーザーID:6142212962
兄弟達の声が聞けて・・・
miho
2007年11月2日 18:59

2回目のレスです。 

トピずれですが、「障害者の兄弟姉妹の立場」を訴える方が多くて、個人的にとても嬉しいです。
今まで障害者の兄弟姉妹の立場を話せる人が無く、私自身 苦しみ絶望して生きていました。
精神障害の兄は亡くなりましたが、今後、兄弟姉妹達にサポートや話を出来る社会になることを望みます。

トピ主さん、どうぞ、二人目の子供を、その子個人の幸せの為にだけ、生んでください。 
ご自分のエゴ、そして、障害を持つお子様の為になど、考えないで下さい。 
親も、障害を持って生まれた子も、健全な子も、等しく幸せになる権利があります。

ユーザーID:7976792437
私は産みません
ゲーマー
2007年11月2日 19:30

長女(小3)健常児、次女(5歳)障害児をもつ主婦です。
トピ主さんと逆の立場です。
次女は内臓の障害で出生直後から入院生活を送ってました。
内臓の病気が一段落した2歳、今度は発達障害が見つかりました。
次女が心配で一時期夫婦で第3子を考えたこともありますが、それは親のエゴです。きっぱり止めました。
第3子も障害児だったら、繊細な長女は潰れてしまいます。
5年前次女が生まれて最大限協力するといった夫は、現在激務で夫婦の会話すらありません。
私の精神状態も、ギリギリです。

長女には本当に、償いきれないことをしてしまいました。
どちらも可愛い娘ですが、私は次女より長生きしなければ、と思います。
長女に次女の重荷を背負わせることなど出来ません。

確かきょうだい児(障害児の兄弟)の団体が出版している本があると思います。
彼らの本音が、胸に鋭く刺さります。ぜひお読みください。
兄弟は親とは別個の、独立した存在です。迷うならやめて下さい。お願いです。

ユーザーID:4694826890
私の場合。
りさ
2007年11月2日 19:37

障がいを持つ姉がいます。

小春日和さんのレスに
>オトナになると健常なきょうだいの方は、看護師さんや福祉の学校に進む方が圧倒的に多い
とありますが私もその一人です。
ただ、「姉の将来を考えて」という美しい理由からではありません。
自分の中にある姉への嫌悪感を打ち消し、
「障がい者に理解のある優しい自分」になりたくて、でした。
結果、障がいを持つ「他人」には親身に接することができるようになりました。
ボランティアの療育活動で携わった子供たちのことは心から可愛いと思えました。
でも実姉に対してだけは「この人さえいなければ」という気持ちのままです。

もうすぐ結婚する予定です。彼は何度もプロポーズしてくれましたが、
姉が原因で破談になるのではと怖くてたまらず、何年も返事を待たせてしまいました。

トピ主様、どうか障がい児を持つお母様が語る「理想」と
私たち障がい者を家族に持つ者の「現実」、両方をじっくり見てください。

最後にトピずれになりますが、今まで姉を疎ましく思ってしまう自分を
非情な人間だと否定し続けてきました。
同じ悩みを抱える方々がいると知り、今初めて救われた思いがしています。

ユーザーID:8156128450
親になってからと、小さい頃からとは違う
はね
2007年11月2日 20:35

障害児を持つ親です。一人目の子が障害児です。30代後半になると、
今から産むか、考えたくなるのわかります。もう、リミットだから・・・

上の子が障害児か、妹か弟が障害児かでは大きな違いがあると思います。
妹か弟が予期せぬ発達で生まれたのなら、兄弟はそれを受け入れやすい
と思います。しかし、自分が生まれる前に、育てるのに困難な子がいたら、
どうして自分を産んだのか、次第に親に対して疑問をもつようになるのでは
ないでしょうか。そんな気持ちを持ちつつ、家族だからとか、良心が痛めば
親に対しても本音で向き合えない時が出てくるでしょう。

上のような理由で、うちは一人っ子です。うちの事情を知っている人でも
「もう一人産まないの」ときいてきます。兄弟がいれば、いい刺激になる
のはわかります。でも、今しなければならないのは、今後の福祉制度でも
困らないようにしてあげること。どんどん手当ては削減されてきびしくなる
ばかり。

兄弟がいれば、多かれ少なかれ頼ってしまう。親は精神的に楽になるんだと思います。産んでから兄弟のケアをするといっても何が出来るのか
と思います。

ユーザーID:5018904004
トピ主です。最後1
灯り(トピ主)
2007年11月2日 21:26

たくさんの方からレスをいただき、本当にありがとうございました。
結論から書きます。
私は、二人目を産まないと決めました。

>これだけ「障害者をもつきょうだいである人」の気持ちを聞いてもあまりそれに反応がないような、どちらかというと友人の意見に気持ちが動かされているようで。

と30日の私のレスを評された方がいらっしゃいましたが、
私の心にしっかりと届いています。本当です。
「障害者をもつきょうだいである方々」と私は、
身内の障害を心底からは受け入れられないという1点では同じです。
辛さの種類や度合いは違うと思いますが。
だから私が親でなくきょうだいの立場でいて、ほかの方がこのトピを立ち上げていたのだとしたら、
多く寄せられたようなレスを、やっぱり私もしたと思います。

ただ、私の知り合いたちの意見とはあまりに違っていたので、戸惑ったゆえ
あのようなはっきりしないレスをしたのだととご理解いただければ幸いです。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。最後です2
灯り(トピ主)
2007年11月2日 21:27

知り合いの(親の立場の)回答、として書いたもののなかには、
実は少なからず、もう大人になった(あるいはなりかけの)きょうだいの立場からの意見もまじっていました。
「辛かったり悩んだりしたこともあったけど、今はこう思ってる・・・」という、
体験に基づいたもので、
親の立場からの意見よりも力強いものもあり、私には本心に思えました。
しかしその本人たちに皆さんが会えない以上、
「そのきょうだいは無理してる」「親の立場の人に面と向かって負の感情を吐き出せないでしょう」としか思ってもらえないだろうと予想したため、その旨の記述を省きました。
それにもちろん、本人のみぞ知ることですものね。

でもそのギャップが、私には驚きだったのです。
しかしそれが余計に、このトピを訪れるきょうだいの立場の方々のお気持ちを
「親ってやっぱりわかってくれないものなんだ・・・」とさか撫でしてしまったかもしれません。
辛い体験を再確認させてしまったようで、とても心苦しく思っています。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。最後です3
灯り(トピ主)
2007年11月2日 21:29

複数の方がお書きになっていたように、確かに、ポジティブな意見を寄せるきょうだいたちは全員、
障害を持つきょうだいのほかに1〜2人のきょうだいがいます(つまり3〜4人きょうだい)。
それに何よりも彼らの母親は、私と違って障害児にかかりきりということはなく(少なくとも心構えや態度が)、
子どもたちひとりひとりの個性を強く、明るく、等しく受け止めています。
ポジティブな意見を寄せてくださった方々も、きっと彼女らのような感じなのだと思います。
「そんな風になれるほど、私は器が大きくなれないだろうな。こんなネガティブなトピを立ててしまうくらいだから。年齢的に三人は難しいし」と思ったのが二人目を断念した大きな理由です。
もちろん経済的なことも大きいのですが。

二人目は考えていなかったといっても、いざ断念しようと思うと、
きょうだいを切望する一人目に申し訳ないという気持ちもあり、涙しました。
でも、二人目にとって幸せな環境を作れると、
自分自身が確信できないのに産むわけにはいきません。きっぱり断念します。
そして3人家族で幸せになれるよう、今後も努力していきます。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。最後です4
灯り(トピ主)
2007年11月2日 21:30

これでトピ主としては締めさせていただきたいと思います。
以後、私はよほどのことがない限りレスは控えます。

ただ、障害児のきょうだいの方の、親にも言えない本音を吐露する場所としてであれば、どうぞお使いください。
きょうだいの方には本当に、本音を話せる場所がないんですね。それをつくづく感じました。
自分だけではない・・・という思い・共感は、出発点はネガティブなものであっても、
いずれは強さを生むと信じます。
どなたかの出発点になれば、幸いです。

ユーザーID:2586915421
トピ主さんの気持ちは?
虹ママ
2007年11月2日 21:44

>● 二人目も障害を持つのではないかと、不安はなかった?
>⇒「あったらあったでいいやん、何とか育てられると思った」
> 「障害関係なく可愛いから、単純かもしれないけど、もっと子どもがほしいと思った」

この質問が一番大事だと思うんです。
「子どもが欲しい」のなら、障害だって乗り越えられる、と思うのですが。
そういう気持ちがトピ主さんの書き込みからあまり感じられないのです。
だから、みなさん、「産まないほうが」というレスをつけているのではないでしょうか?

この以外の質問の答えは不毛というか、親の都合というか…キレイ事だなあ、と感じます…。

ユーザーID:9906191404
とぴ主さんが欲しいのであれば産んでね
みー
2007年11月2日 21:50

私は姉が精神障害、弟が知的障害(知的レベル6歳でストップ)です。私は障害は無く結婚もしています。姉、弟はまだ実家にいます。
私は小さいときからずっと弟の面倒を見ていました。とても仲のよい姉弟で今でも弟と私は本当に仲がよいです。私は小学生の頃から両親が亡くなったあとの弟のことが心配でずっと一緒にいてあげようと思ってきました。今でも弟が一人になったら一緒に住むことも視野に入れています。
私は弟がいてくれて本当にすくわれてきました。もし、いなかったらとても孤独でした。いつでもやさしくて家庭が明るくなりました。生まれてきてくれたことに感謝しています。

ただし、姉に対しては表面上やさしく接して怒らせないようにし、仲のよい姉妹を演じてはいますが、姉を好きではありません。老後も知りません。
でも姉は私を慕って頼ってきてくれますから現在出来ることはなんでもしています。
障害があっても無くても兄弟が仲良くなるかはさまざまです。面倒を見てくれるかもわかりません。
お父さんお母さんが欲しければ産むべきです。欲しくないのであれば産まないべきです。子どもにそれが伝わってしまいますよ。

ユーザーID:5817727289
涙が出ました
とんぼ
2007年11月2日 23:04

障害児の兄弟を持つ方々の苦悩、涙が出ます。
どうか、ご自分の幸せだけを考えてください。
辛かったら逃げてください。

トピ主さん、お友達10人の意見は親のエゴです。
子供がかわいそうです。

ユーザーID:8651944291
私は障害を持った姉です
るり
2007年11月2日 23:10

私の場合、子供の頃から「何かおかしいなー」と思っていたのですが、障害だとわかったのは30歳を過ぎてからでした。
既に一人暮らしを始めていたので、障害のことは両親にも妹にも内緒にしています。
定年を過ぎた親やこれから結婚して家庭を築くであろう妹に、心配をかけたくないからです。

障害を持って行きていくことのつらさ、そしてそれを一生支えていかなければならない苦労を、トピ主さんは本当にわかっていますか?
私はそんな苦労を妹にさせたくありません。パートナーにも苦労をさせたくないので結婚するつもりもないし、一人で死んでいけるように考えています。
今つらくても体力ギリギリまで働いて、できるだけお金を貯めて家族には迷惑をかけないようにと思っています。でも現実問題、迷惑かけちゃうんだろうなあ…、本当に悲しいです。

トピ主さん、産まれてくるお子さんの立場で考えてあげて下さい。
トピ主さん夫婦は大人ですが、産まれてくるのは「子供」です。そんな小さくて弱い立場で、いろんなことを受け止めなくてはいけません。そして一生続くのですよ…。

ユーザーID:4702137067
兄が障害者です
わんこ先生
2007年11月3日 0:09

兄が知的障害者です。現在は平日はグループホーム、週末は実家で過ごしながら一般企業の障害児枠に就職して働いています。
私は大学卒業後、普通に一般企業に就職し、結婚して現在は二児の母です。
障害者を兄弟にもってつらい思いをされた方のレスも多かったので、正直驚きました。私自身は、そんな思いはしたことが無かったので。
両親は、兄の障害に気づく前に私を妊娠し、出産しました。母は兄名義の貯金をため、親の会の活動を頑張ってグループホームを設立しました。
小さい頃は母が兄にかかりきりだったせいか、私はかなりのお父さん子で、今でも父とは仲良しです。母とももちろん仲良しです。
私にとって兄は、確かに恥ずかしい存在であったり、将来の不安の種であったりもしましたが、そのことで両親や兄を恨んだことはありません。むしろ、兄の存在が私を幸せにしてくれていると思っています。
兄の存在は、私に「困難を受け入れる強さ」を養いました。将来はどうなるか分かりませんが、それも私の運命と受け止めます。それがいつか私にとっても肥やしになると信じてます。
両親の育て方で、下の子供は幸福にも不幸にもなるのです。

ユーザーID:4930715396
お母さんの気持ち
立ち止まり
2007年11月3日 0:10

質問なさった12人のお母さん達、明るくてたくましいですね。。。

明るさの裏に、障害者の子供を産んで、お母様が一番つらくて傷ついているのかもしれないと感じました。
健常者を産みたい、私だって「普通の」子供が産めるに違いない、「普通の」子育ての幸せがほしい、私一人ではこの心の重さに耐えきれない。。。そう心の奥で悲鳴をあげているように思えました。

あるいは、「弱い」種(自然界では淘汰されて生き残れません)を産んだことで、次には「強い」種を産もうとする、動物としての本能があるのかもしれません。

兄弟姉妹に障害者をもった方が、言い知れぬ苦労があるのは、このトピを読んで知りました。
素朴な質問なのですが、その方々は「自分も産んでくれないほうがよかった」「産まれてこなければよかった」と思っているのかな。。。

ユーザーID:0166324838
現実に目を向けて・・
blimey
2007年11月3日 1:53

障害児を兄弟に持つ方々の意見に賛成です。
世の中は残酷です。特に子供達は善悪の区別があまりつかない分、平気で弱者を攻撃します。兄弟が障害児という、本人にはまるで責任のない理由でいじめられもします。 また、触らぬ神に祟りなし、で他人は係りを避けるかもしれません。障害児が兄弟にいると結婚話がうまくいかない等、顕著な例です。 障害児の兄弟は、本人は健常でも社会的ハンディキャップを背負わされます。何より、他の方が指摘するように、健常なほうのお子さんが、障害児の兄弟を疎むようになってしまったら、一番の不幸です。兄弟助け合うどころじゃありません。更に、中程度の障害というのがどの程度かわからないのですが、実の弟/妹に疎まれてることを理解してしまったら、兄弟どちらにとっても不幸です。 
健常な兄弟がいじめにあったらちゃんとサポートできるか、兄弟お互い憎みあうようになってしまったらどう対処できるか、などいろいろご主人とシミュレーションされたらいいと思います。特に日本は異端児(表現が悪くて申し訳ないですが)を嫌う風土にありますし、障害児に対する理解も教育もあまりないのでは。 じっくり考えてください。

ユーザーID:1236154872
このトピ衝撃でした。
2007年11月3日 5:41

障害を持った兄弟をお持ちの方々のご意見、とても衝撃的でした。

よくある障害者の方を取り上げた番組など、
いつも涙ながらに拝見していた私ですが、
番組で母親が「この子の成長が私の生き甲斐!」のように話している姿を見て
ただただ、単純に感動していました、しかし、
今度はその横にいる兄弟達の表情について見なきゃいけないのだと思いました。

どなたかが、仰っていましたが、

障害者の兄弟を裏切れないから余計に辛い。
兄弟なのに心から愛せない自分が辛い。

本当に心の優しい人がこうやって苦しんで我慢していきているのですね、
もっと周囲にいる多くの人が
労り気遣ってサポートしてあげるべき問題なのだと痛感しました。

頑張ってきたのですね、本当に気づけなくてごめんなさい。

ユーザーID:6350543663
横ですが・・・
マシュマロ
2007年11月3日 8:04

障害者のご兄弟をお持ちの方のレスを読んでいて、つくづく思いました。
大変で不安で理不尽な思いをずっと、抱えて生きてこられたんだなあって。
私は障害のある兄弟はいませんが、勤務先の最寄の駅でよく知的障害者を何人も見ます。たまに、電車の同じ車両に乗り合わせることもあります。正直、いやです。独り言をずっと言ってたり、奇声を発したり・・・
ですから、障害者の兄弟をお持ちの方の意見を私は冷たいとは思いません。自分には何の落ち度もないのに、そのせいで、結婚がダメになったり・・・こんなことがあれば、親御さんを恨みもするし、絶縁もしたくなるだろうなと思いました。世間では、「兄弟に障害があるからという理由で、結婚を躊躇うなんて、きっとその人はその程度の人だったのよ。そのことが結婚前にわかって、むしろ、よかったじゃない」などという人がいますが、冗談じゃないと思います。私はまだ、結婚はしてませんが、もし将来、結婚する人の兄弟に知的障害者がいて、将来は面倒をみてといわれたら、断ります。綺麗事だけで生きてけるほど、世間も人生も甘くありません

ユーザーID:7662004661
おばさん
なつなつ
2007年11月3日 10:44

私には障害を持つ子供はいません。
私の父に障害のある妹がいます。私の「おばさん」ですね。
父の兄弟の末っ子です。
私の祖父母はすでに亡くなりました。
私の母に「あの子を頼む」と言いながら・・。
その叔母ももうすぐ60歳。
私の父と母が色々とお世話をしています。
父には兄弟が他にもいますが、遠くに嫁いでしまったり、あてにならなかったり・・。
私の父母と、叔母。どちらが先に亡くなるかは分かりません。
私は1人娘。
母はいつも「おばちゃんの事は私達が死んだ後も絶対にお前に迷惑がかからないよにするから」と言います。
心に常にこのことがあるようです。
私の父は、「自分の兄弟のことで、お前に迷惑がかかるのが本当につらい」と言います。
私にとっては「おばさん」ですから、出来る限りのことはしよう、と思っています。
トピ主さん、難しいですね。「兄弟への影響」を心配されてますが、どうなんでしょうね。
兄弟だけの問題ではなくなる可能性も考えてみてください。

ユーザーID:1561782833
上手く言えませんが
きらきら
2007年11月3日 11:22

ここで声をあげて反対している、健常でない兄弟を持ち、子供の頃いじめなどに遭って苦労した経験をお持ちの皆さんに質問したいです。
ご自分のお子さんの幼稚園や小学校の同級生に「兄弟姉妹が障害者のお友達」がいたら、そのお友達をいじめてもいいとお子さんに教えますか。
自分がいじめられて苦労したから、自分に障害児が生まれたら兄弟は作らない、周りに迷っている人がいたら反対する。
それって、「障害のある人やその家族はいじめられても仕方ない」といじめを容認していることになりませんか。
ご自分がつらい経験をしてきたからこそ、子供の世代で同じことを繰り返さないようにしたいと思いませんか。
そのためにできることが、いじめられる原因=障害を排除することなんでしょうか。
上手く言えませんが、トピ主さんやそのご友人の方々は少なくとも希望を持って、もっと前向きに兄弟を検討していると感じました。
世の中が変わることを他力本願に期待するのではなく、決して変わりはしないとあきらめるのでもなく、自分が変えていくんだという希望。
はかない希望かもしれませんが。
決して、捨ててはいけないと思います。

ユーザーID:7741618085
ちょっと横かもです。 長兄が障害者のサク様のレスを読んで。
ありこ
2007年11月3日 12:33

悲しくなってしまいました。
私の10歳上の長兄も重度の心身・身体障害者です
私には5歳離れた兄もいて、私と次兄は健康です
長兄は暴れるし叫び声泣き声もすごかったし私も小さい頃、たくさんのことを我慢してきました
でも私は、将来長兄の世話をする為に生まれたなんて考えたこともありません
今はまだ障害者に対してひどく偏見や差別のある冷たい世の中ですが
私が、偏見や差別をせずに過ごせるのは、長兄のおかげだと思っています
小さな頃はいやでしたよ。本当に
なんで自分の兄が・・って思ってました。
でも、両親は言います。
「2人とも、優しい子に育ってくれてよかった」って。
もしそれが事実なら、それは母と長兄のおかげだと思っているのです。
障害者が身近にいると、それはきれいごとだけでは済みません
本当に大変だし辛いことも多いんですよね
両親がいなくなれば、私が世話をするつもりですし、兄もそのつもりでいてくれています
でも、非難はしません、その人にしか大変さってわからないものだと思っていますので。
でも、ちょっとだけ悲しくなってしまったので、レスさせてもらいました。

ユーザーID:6270968121
立ち止まりさんへ
MOMO
2007年11月3日 18:06

下記の質問にお答えします。

>兄弟姉妹に障害者をもった方が、言い知れぬ苦労があるのは、このトピを読んで知りました。
>素朴な質問なのですが、その方々は「自分も産んでくれないほうがよかった」「産まれてこなければよかった」と思っているのかな。。。

そう思っています。物心ついた頃から今でもずっとそう思っています。
「私の事は下ろしてくれればよかった」「生まれても私は何かの病か何かですぐに死んでしまっていればよかった」と、本気でそう思っています。

ユーザーID:5457915844
マシュマロさんのレスを読んで…(横です)
みかんの花
2007年11月3日 18:39

>私は障害のある兄弟はいませんが、勤務先の最寄の駅でよく知的障害者を何人も見ます。
>たまに、電車の同じ車両に乗り合わせることもあります。
>正直、いやです。独り言をずっと言ってたり、奇声を発したり・・・


マシュマロさん。心の中ではそう思っていてもいいです。
いつか結婚されてお子さんが生まれたら、
「あなたは健康に生まれたのだから、障害を持って生まれた人には
手を差しのべてあげようね」と教えてあげてください。

お子さんと一緒になって冷たい目で見ないで下さい。

ただもしあなたの子どもが障害者だったら?
何十年か先、孫が障害者だったら?
それでも「嫌だな」と思って彼らを見るのでしょうか。

誰だって好きで障害者になったんじゃないんです。
世の中は健常な人の方が障害者よりはるかに多いですよね。
だから健康な私たちは障害者に手を差しのべるのは
当たり前のことだと私は思います。

マシュマロさんが奇声をあげる彼らを疎ましく思っていても
実際は差別したりしてないよ、というのでしたらごめんなさい。
(横ですみませんでした)

ユーザーID:2532484271
きらきらさんのレス読んで
2007年11月3日 19:33

これだけの障害者の兄弟達が悩み苦しんで発言されているのに、それを読んだだけでは、その悩みや苦しみを本当に理解していただくことは難しいのですね。

さて、ご質問の、自分が障害児の兄弟でいじめられたから、自分の子供に「障害児を持っている兄弟をいじめるよう勧めるかどうか」ですが、なんとクダラナイ質問でしょうね。答えは『もちろん、いじめるな!』です。『障害児の兄弟を持っていて苦労しているだろうから、お友達になってあげてね!』と言いますよ。

やっぱりね。そういう障害児の兄弟達の心の理解をしてあげられるのは、同じ様に障害者の兄弟を持つ私達しかいませんけどね。

この世の中、きらきらさんの様に、理解のない人たちは多いです。障害児の兄弟としての立場を理解してくれる人なんて経験者しか分かりません。だって、大半が健常者ですからね。

ただね。障害児の兄弟を持つ健常者の悩み苦労は「友達にいじめられるから」という理由だけではなのですよ。たったそれだけではないのですよ。

きっとこの苦しみは、経験者以外、本当に理解はできないでしょうね。

きらきらさんのレスを読んで、痛感しました。

ユーザーID:5377654161
親のエゴ・・・?
由梨絵
2007年11月3日 20:31

親のエゴ? そんな単純なものではないと思います。

今のトピ主さんのように悩みに悩んだ結果、ご友人達は二人目を産むことを決断したかも知れません。その過程をどうやって推し量れるでしょうか。
重たい現実を抱えているからこそ、重たいことを軽々しく口に出して言わないだけかも知れない。
他人の人生であり、他人の家庭です。

自分の経験だけで他人の選択を評価したり批判したり・・・親のエゴとか、そんな簡単にバッサリ切り捨てられません。

このトピは重過ぎて私はトピ主さんのご質問には答えられないです。
ただ、どのような結論であれトピ主さんの選択が正解だと思います。

ユーザーID:0988887797
苦労や貧しさ=不幸ですか?
ふゆ
2007年11月3日 22:45

2歳半の息子は自閉症の疑いがあり、先の見えないまま、療育に通っています。このトピを読んで大きなショックを受けると同時に、今このトピを目にすることができてよかったという気持ちもあります。

健常児と比べて障害児のひとり目のお子さんを全く愛せない、というお母さんのレスが、何よりショックでした。今可愛くてたまらないこの子を、そのように思ってしまうようになるのかもしれない、と思うと…

ただ、そうした迷いの一方で、考えてしまうのです。
子どもにとって理想的な環境を与えられない限り、子どもを生むべきではない、というのが皆さんの多くの考えなのでしょうか。
苦労させると分かっていて、子どもを産む親は勝手ですか?
そうなると、ワーキングプアの両親や、シングルマザーになる予定のお母さんが、子どもを産むのもエゴだということになりませんか?

ここにレスされている兄弟の皆さんの心情は重く受け止めています。同時に、生きていてよかったと思ったことはないのか、お聞きしたい気持ちもあります。(続きます)

ユーザーID:7870893976
富・楽=善・幸ですか?
ふゆ
2007年11月3日 22:50

楽ではない生活の中でも、愛情が豊かな両親が産みたいと願うなら、私は産んでほしいと思います。それをエゴと非難する社会は、傲慢で不健全な社会だと思います。

現在は豊かで多様な社会で、そのよさはもちろん認めますが、一昔前の日本がそうだったように、どんな親でも子どもを持ちたいだけ持つのが当たり前、という感覚が、生物として人間の社会として、本来自然なのではないか、と私は思います。リスクをひたすら恐れ、貧・苦=悪・不幸ということになってしまったら、脆く歪んだ社会を招いてしまうのではないでしょうか。

私は子どもを授かったら産みます。それが私の家族にとって自然な形だと思うからです。

ユーザーID:7870893976
絵本ですが
yako
2007年11月3日 23:10

ずっとこのトピを拝見していました。
もうトピ主さんは結論を出されたようですが、、、障害をもつ方のごきょうだいの思い、本当に苦しくなります。

私がとても衝撃を受けた本の中に、『おにいちゃんが病気になったその日から』という絵本があります。
障害をもつ方のごきょうだいの中には、ずっとこの「ぼく」のような思いを抱えながら成長されてきた方も多いのでは、と思いました。

苦しい思いをされている方、もしも、もしも気が向いたら、読んでみてくださるとうれしいです。

ユーザーID:9170112554
無責任に
とと
2007年11月3日 23:18

障害のある兄弟がハンディになるから子どもを生まないって、ハンディってそれだけじゃないでしょ。
男または女に生まれること、この地球環境に生まれること、顔や性格、親も名前もも自分では決められない赤ちゃんを産むこと自体が無責任な行動なんだし。生むのは親、そこからなにを感じどう育つかを決めるのは子どもなんだから、幸せは子どもにしか決められない。
未来はわからないので、生まないのが責任ある親の役目だなんて考える必要ない。私の不幸の原因は「○○」にあると思ってしまうのは無理もないことなんだけど…。
障害者や、迷惑を掛け捲るおじさん、アルコール依存症、家に帰らない娘なんかざらにいるけど、なんとかみんなやってるようだし(苦労があるのは身をもって知ってますが)。
親は自分の幸せだけを考えてもう一人生むかどうか決めてもいいような気がします。ただ親の幸せって子どもの幸せと密接に関係してるのはお忘れなきように。

ユーザーID:3556263230
>ありこさん
サク
2007年11月3日 23:19

ご指名のようなので再々の登場ですが、
ありこさんが私をわざわざ挙げた上で何をおっしゃりたいのか、わかりません。

ありこさんは「小さい頃は嫌だったけど、今は偏見や差別をしない人間になれた」
「両親が『二人とも優しい子』と言ってくれるのは母と長兄のおかげ」
と思っていらっしゃるのですね。
それは良かったですね。

でも、だから何でしょう?

私は、自傷他害行動をもつ自閉症+軽度知的障害の長兄の存在を書きました。
自分の家庭環境と、兄弟がどう成長していったか書きました。
それはあくまで一例であり、一般論として「障害者がいると必ずこうなる」とは書いていません。
ありこさんの例と私の例は、それぞれ実例であり一例でしかありません。

>非難はしません

とわざわざ書いていらっしゃるということは、非難したいのですね。
私のレスで不愉快にさせてしまったようで、大変申し訳ありません。
「前のレスは撤回します。長兄のおかげで自分自身も大きく成長できました。感謝しています」
これで満足していただけたでしょうか?

ユーザーID:0704957342
トピ主さんの決意を尊重します
京子
2007年11月4日 8:22

私は障害者です。
過酷な差別体験を受けて今迄生きて来て、心身共にボロボロになった事も1度や2度ではありません。
このトピは大変興味深く、ずっとロムって来ました。私にも健常者のきょうだいがいます。
障害者のきょうだいの方々の辛いお気持ちは胸に刻もうと思います。

ですが、一貫して流れている、「障害者が悪い」というこの雰囲気、これに異を唱える方が少ないのが
悲しいです。もちろん誰も「障害者が悪い」等と言っていません。言っていませんよ。
ただ、きょうだいに障害者がいると、どう見られるか?どういう目にあうか?という辛い体験を書き連ねているだけです。
でもただ一人として、そういう辛い目に遭わせた周囲が悪い、と主張している方はいません。

恐らくそういう目に遭うのは障害者がいるからだ、障害者が悪いのだと、そういう目に遭った当人達が意識するしないに拘わらず思っている、またはそう思う周囲を容認しているからだと思います。
それは責められる事ではなく、ある意味当然の感情だと思います。
私のきょうだいも非常に無理解ですが、それは現社会では仕方のない事だと思っています。

ユーザーID:7909156437
続きです
京子
2007年11月4日 8:31

障害者のきょうだいがいるから虐められたり就職や結婚の機会から弾かれたり、
幼少時からのプレッシャーや平穏でない環境に置かれる・・・それは過酷な現実です。
ですが、それは障害者が悪いのではなくそう「差別」する周囲が悪いのです。
決して奇麗事ではありません。真実です。

そんな事は解っていると反論されるでしょうか?でも本当に解っているとは思えない
レスが多いです。差別する周囲が悪い。一番大事なその事を、皆もっと強く考える必要があると思います。ゆえに私は11月3日11:22付のきらきらさんのレスに強く共感します。

障害者のきょうだいがいても、かえってよかったと肯定視できている方もいます。
そういう方は、ご本人の資質に加え、きょうだいの方の障害程度や性質、その時々で出会った周囲の人や出来事が良かったのだと思います。健常者だけの家庭でも、周囲が悪く過酷な体験をしている方は沢山います。健常者の毒親に一生苦しめられてたり等。

障害にまつわる様々な負の出来事は誰の人生にもある苦労の分類の1つで、ある条件にいる方々が体験するありふれたものとも言えると思います。

ユーザーID:7909156437
続きです
京子
2007年11月4日 8:41

どんな環境にでも差別はあります。そして差別は絶対に、される方ではなくする方が悪いのです。これは変えていかなくてはならない事です。障害者やその親に憎悪を向けるより、障害者福祉を軽視している政府や無理解な社会に、憎悪を昇華した働きかけをする方が建設的です。

トピ主さんの知人12人の方のご意見は決して綺麗事ではないと思います。
綺麗事というのは当事者でない人が実情も知らずに言うものです。
障害者のきょうだいの方々の思いを決して否定・軽視するものではありませんが、
きょうだい間の確執や親への思いは、障害・健常を問わず千差万別でどこにでもあります。障害者がいなくても、別の事が原因で似た確執が起きないとも言い切れません。

この健常者社会で、ハンデのある障害者の方が生きにくいのは明らかです。ですが、障害があろうがなかろうが、生きて行くのは大変な事です。最終的に物事は、その人の環境の諸要因が絡み合いなるようにしかなりません。

トピ主さんの環境とご心境では産まない選択に賛成ですが、答えは人生を終える時に出るものでは。

ユーザーID:7909156437
ありこさんのレス
京子
2007年11月4日 8:59

11月3日12:33付のありこさんのレスが今反映して読めたのでもう一言。

こういう意見を持てる方はとても有難いなと思います。
障害者のきょうだいの存在が辛くて敵視していた幼少時を経て、
障害者の存在意義を見出せる大人になり、感謝の気持ちも持てる健常者のきょうだいの方。

要はありこさんの「その人にしか大変さってわからないものだと思っています」という
セリフに集約される、相手の身になる事が出来るかどうか、という事だと思います。

私のきょうだいは、今後もとてもこういう考えにはならないと思いますが恨んでいません。巡り合わせが悪かったのだなあと思うだけです。

願わくば、来世はありこさんのような家庭に生まれたいです。

ユーザーID:7909156437
私は障害者で妹がいます
ラーメン横町
2007年11月4日 14:31

私は両手に障害のある20代の人間です。
今現在は健常者と同じく会社勤めをしています。
小学校に上がるまでは、一人っ子として、深い愛情を受けて育ちました。
特に母親からは溺愛されました。
小学校にあがる直前に、五体満足の妹が誕生しました。
私はずっと兄弟が欲しいと思っていたので、嬉しかったのですが、
様々な問題がありました。

問題
・姉妹間で不公平が生じ、学歴にも影響
・一部、偏見が兄弟にも及ぶ
・障害者の子供が他の兄弟に当たりつけることも
・障害のある子供は、自立に当たって学歴によって守られる部分が大きい

一方、兄弟が出来てよかった点もあります。
・独立してから、両親を離れ、お互いに付き合いが出来る相手がいる
・家族にしか分かち合えない、障害を越えた、兄弟愛、絆が生まれる

辛い時期は、障害を持つ子供の家庭には、必ずあると思いますが、
それを経て、我が家には強い絆があると私は思います。
成長過程で、家族共々傷付け合いましたが、
兄弟のいるという喜びは、かけがえのないものです。
妹を思うと目頭が熱くなります。
障害を越えて、つながり、相手を思いやることの出来る関係は、家族だけです。

ユーザーID:5578743371
きらきらさんへ
rika
2007年11月4日 20:05

おっしゃることはよくわかります。
とても道徳的で小学校の授業なんかで言いたいですね。

でも、奇麗ごとだなと思いました。
実際苛められた側からすれば
「じゃー私らは社会がよくなるための人身御供か。」と言いたくなります。
べつにこんな立場の子どもがいなくても
あなたのおっしゃる考えを啓蒙することは可能ですよ。
社会を変えていくことと
子どもをあえて辛い立場におくことは分けて考えましょうよ。

ユーザーID:5815491504
エゴといえばエゴ
こう思う
2007年11月4日 21:04

上手く伝わるかどうか分りませんが、上の子の障害が分りそれでも2人め3人目を持つ親御さんの気持ちの中には、どこかに、健康な子どもが一人でもいて家族が完成されるという思いがあるのではないでしょうか。障害がない子と夫婦いう図式だと完璧な家族で、たとえ兄弟がいなくてもいいが、障害のある子だけと自分たち夫婦の3人という図式では何か自分たちが物足りない。人様と同じじゃない、完全な家族じゃない、障害のない子とも世間一般の普通の人生を送ってみたい、という思いがどこかにあるのではないかと思うのです。

障害の子の為に兄弟が、、、というよりも、自分たちのためにという気持ちもどこかにあるのではないかと思います。その思い自体の善し悪しは別にして。下の障害のなく生まれた子ひとりには負担がかかると思います。

ユーザーID:3427498294
きらきら様への回答1
今回は匿名
2007年11月5日 8:27

>ご自分のお子さんの幼稚園や小学校の同級生に「兄弟姉妹が障害者のお友達」がいたら、そのお友達をいじめてもいいとお子さんに教えますか。
いかなる理由があろうとも、いじめは許さない。と子供には教育しております。
>自分がいじめられて苦労したから、自分に障害児が生まれたら兄弟は作らない、周りに迷っている人がいたら反対する。
それって、「障害のある人やその家族はいじめられても仕方ない」といじめを容認していることになりませんか。               
自分の経験上、苦労は少ないほうがいい、障害者の兄弟がいればやさしい子に育つ・・・なんて幻想は持たないほうがいいと思います。
いじめを容認することとは違います。
>ご自分がつらい経験をしてきたからこそ、子供の世代で同じことを繰り返さないようにしたいと思いませんか。
だから、障害の疑いのある子は産みません。
子供に障害があるとわかったら、次の子は産みません。

ユーザーID:0601897561
きらきら様への回答2
今回は匿名
2007年11月5日 8:38

世の中を変えること=「障害者の兄弟」という十字架を背負った子をつくる
ではないでしょう。
健常者も健常者の両親も兄弟も「いじめはいけない」と言い続けることで、世の中は変わっていくでしょう。
私にも主人にも、障害者の身内がおりますが、運よく子供は健常者でした。そして二人目は諦めました。
障害者が生まれる可能性が高いと判断したからです。
でも私たちは障害者を排除したわけではありません。
障害者を身内に持つ痛みを、障害者に手を差し伸べる優しさに変えたいです。たった一人の子にも、そういう優しさを持った子に育てていきたいです。これだけでは「他力本願」でしょうか。
許されないのでしょうか。

ユーザーID:0601897561
率直な意見
このり
2007年11月5日 13:39

私もきらきらさんは奇麗事に聞こえます。だったら具体的にどう世の中を変えたいんですか?と質問したいです。どう変えたら良くなるんですか?

障害者を持つ親が強くなるのには、強く逞しくならないと生きてゆけないからです。何回も葛藤し自分が変わっていった人達です。最初から強かった人なんかいません。だから前向きに出来る発想を持ってるのです。

兄弟だった方、身近におられる方の意見が率直な現実を表してると思います。テレビで見る世界は正しく奇麗にいい所だけを写してる姿だと思います。その親がどれだけの苦しみや葛藤があったのか、きっと裏の部分の方が9割をしめてるでしょう。私自身、子供が障害を持ったとわかった時
(新生児で亡くなりましたが)世の中で表に表れてる部分は、本当に奇麗な部分なんだと痛感しました。

知られてない部分は沢山隠されてると思います。

ユーザーID:9201577887
きらきらさんの質問に回答します
サク
2007年11月5日 17:25

>「兄弟姉妹が障害者のお友達」がいたら、そのお友達をいじめてもいいとお子さんに教えますか。

いじめはどのような状況であれ許しません。
ただし、その「お友達」が他害行動のある障害者だった場合、
「距離をおけ、近寄るな」と教えます。

私の長兄が他害行動のある自閉症だからです。
私が物心ついてから今まで、長兄が他人に暴力をふるい、ケガさせた件は数知れません。
道端ですれ違っただけのまったく見知らぬ人でも関係ありません。
お店や駅、さまざまな場所から突然呼び出され、「この人(長兄)がこれこれこういうことをした」と責められなじられるのは日常茶飯事です。

警察沙汰にならなかったのは、たまたま運が良かっただけです。
昔、駅のホームからいきなり突き落とされて、折り悪く電車が来て轢かれて
亡くなった人がいるのをご存じですか?
突き落としたのは、他害行動のある障害者です。
「障害者だから」表沙汰にならないだけで、こういう事件はたくさんあります。

大怪我をしたり亡くなったりしても構わない、それでも障害者は「温かく支援してあげるべき」とおっしゃるのであれば、ご自由に。

ユーザーID:0704957342
3度目です
第1子
2007年11月5日 17:26

障害者や障害者の兄弟をいじめる人が悪いのなんてあたりまえ。
障害者が悪いわけでもない。生んだ両親が悪いわけではない。
頭の中で解っていても、どうしようもないのが今気持ちです。

障害者をご兄弟に持つ方は障害者のご兄弟を疎んじる気持ちに嫌気がさしながらも第2子を生むことに反対のレスをなさっているのだと思います。(少なくとも私はそうです)
実際障害を持つ方、特に対人関係や知能に障害を持つ方は今現在の日本では就職も厳しく自立する事も困難です。障害年金の金額も少ないですし、入所する施設の絶対数も足りません。障害者が一人で自立するにも社会の理解を得にくいのが現実です。

「差別をなくす社会に変えるように頑張りましょう」とみなさん、おっしゃいます。理想です。ですが、ここ最近首相になった面々を見てください。民主主義の世の中で世襲制のようにお金の苦労も社会の偏見も体験なさった事がなさそうな方々ばかりです。世界貢献の名の軍事費に大金を使い福祉は後回しにどんどんなっていきそうです。

理想を語る方々、私どものような兄弟達をどうか助けてください。お願いします。

ユーザーID:1372659556
きらきらさんへの回答・追伸
サク
2007年11月5日 17:58

「子供がいたら・この先子供をもったら」という仮定で回答しましたが、
私は自分の血がつながった子供はもちません。
私は障害者のいる家庭で育ち、文字通りの地獄を見ました。
新たに作る家庭をも、地獄にはしたくありませんから。

「やっぱり当事者じゃないとわからない」というレスがありましたが、その通りですね。
でも私は、「わかる」立場に生まれたくなかったです。
「差別するのはする方が悪い、社会を変えていかなきゃ」
なんて、恥ずかしげもなく言える人間でありたかったです。

ユーザーID:0704957342
ありがとうと思うことを忘れずに・・・(続き)
ハルコ
2007年11月5日 18:47

私は我が子に対して「医療を受けさせてやれること」「毎日衣食住を与えてやれること」に日々感謝しています。世界中で、このような恵まれた環境にいるのは何割でしょう。それこそ家族の力をあわせて生きていきたいのです。国に、周りの人達に助けてもらえることをありがたく思い、感謝しながら子供を育てて生きたいです。

もちろん助けてもらえないときもあります、いわれなく避けられることも、わざと傷つけられることもあります。
でも私は私の家族をできるだけ守り、受けられる助けには感謝し、周りとも助け合っていけたらいいと思いますし、いくしかないと思っています。

いじめがあるから、環境汚染があるから、経済的に余裕がなくなる、面倒をみなくてはいけない・・・子供を持たない理由はたくさんあります、子供を持たなければ感じなくていい痛みも沢山あります。でも子供を持つ喜びも沢山あります。
どちらがエゴかなんて、私にはわかりません。

子供を生むかどうかは、それぞれのご家庭の事情があって当然ですが、それは「障害あるなし」は関係なく考えられるべきではないのでしょうか・・・。

ユーザーID:8603706796
自分が出来ること
アルチンドロ
2007年11月5日 22:52

きらきらさんご意見、論理が飛躍し過ぎです。自分が苦労したから勧めないと言っている人たちにの意見がどうして、「イジメをしてもよい」という話になるというのでしょう。どうして障害者の存在を否定することになるといういうのでしょう。似たような話として、病気にならないように予防しましょうと言うことが、病者の存在を否定することになるでしょうか。
実際に苦労している人たちを侮辱するような発言だと思います。あなたの発言こそ障害者の兄弟へのイジメではありませんか?
自分が何かこのことでの社会活動をしているというのならともかく、現に苦労されている方々の意見を尊重すべきだと考えます。
我々が出来ることはせめて障害を持つ人たちを差別しないで接することではないでしょうか。私はたまたま医師で知的障害、身体障害をもつ人を日常的に診ていますが、極力普通の患者と同じように接するよう心がけています。概してわがままな健常人よりもずっと好感が持てますよ。

ユーザーID:5547491700
姉が障害者です。
てぃん
2007年11月6日 0:42

知的レベル7歳程度、重度の癲癇もちの姉がいるてぃんです。
小さい頃は年下の私たち(妹がいます)はよくいじめられていました。
同じ小学校に来て私は姉の世話をいつもさせられていました。
小学1年で姉の汚した下着を片付けたりすでにこのころから介護ですよね。
そして母は姉の為に友達を作ろうと障害児の為のサークルをはじめ
その活動が大きくなりグループホームへと動き始めましたが家庭そっちのけでした。
姉は人とコミュニケーションがとれるほうだったので
養護学校に行き始めると悪いことを覚え
外泊、タバコ、お酒、万引き…色々しましたよ…。
本人は上記のことがかっこいいといまだに思ってます…。
重度の癲癇持ちなので救急車にお世話になることはしょっちゅう。

そんな10代を私は過ごしました。
もう27になりますが、姉への嫌悪感はぬぐえません。

親の育て方によると思います。
障害があっても兄弟なかよかったりしますし
障害があっても自立してしっかり生きてらっしゃる方も居ます。
うちの母親は育児失敗したなって私は思っています。


一障害者の姉妹の意見でした。

ユーザーID:4377762511
きらきらです。そうなんですよね。携帯からの書き込み
きらきら
2007年11月6日 1:41

まとまりのない私の発言にわざわざ指名でレスを下さった皆様、ありがとうございました。そして不快に思った方には深くお詫び致します。
そうなんですよね。自分の考えは所詮綺麗事だとつくづく思います。
ちなみに私は、兄弟ではありませんが、血縁者に障害と先天的疾患を持つ者がおります。私自身が子供を産むことになったら、遺伝的な理由から検査を勧められるでしょう。だからこのトピや皆さんの辛い過去を綴ったレスを他人事とは思いません。
多くの皆さんのおっしゃる「自分にも障害のある兄弟がいて、小さい頃には(あるいは今でも)こんな苦労をした。だからトピ主さんも2人目を作らない、産まない方がいい」という意味合いの発言、確かに理屈は通っていると思いました。
でも、でも、ですよ。
なんとなく、「それでいいのかな」と…。
障害には種類も程度も様々なものがあります。遺伝ではなく突然変異で生じてしまう障害もあるでしょう。そしてそれらの障害を完全に回避できるほどに医学はまだ進んでいません。つまり、すべての人に障害児が生まれる可能性があり、心ならずも障害者の身内になる可能性があるということですよね。

ユーザーID:1393032335
きらきらです。つまり言いたいことは…携帯からの書き込み
きらきら
2007年11月6日 1:44

続きです。

じゃあどうしたらいいのか?と考えた時に、「障害を避けられないならいっそ子供を産むべきではない」と いう思想は少しマイナス過ぎじゃないかと思いました。

人が人を産み続ける限り、少なくとも今後の近い将来は、障害のある人の数は決してゼロにはなりません。
だったら偶然健康に生まれついた私たちが柔軟に受け止めていくしかないんじゃないでしょうか。
障害に関する諸々のことだけでなく、どんなことでもそうかもしれませんが、経験のある人が「どうせ経験者にしかわからない」といじけて卑屈になっていては、経験のない人には本当に永遠にわからないだろうし、経験がなくても理解しようとしている人も意欲がなくなります。そしてまた「わかってもらえない」と嘆く。無限ループです。
同じ所をぐるぐる回り続けるのはやめにしませんか、と言いたいんです。

また続きます。

ユーザーID:1393032335
きらきらです。終わりに(完)携帯からの書き込み
きらきら
2007年11月6日 1:52

長々と書いてきましたが…うーん、やっぱり浮わついた綺麗事なんでしょうね。
私は政治家でも教育者でもなく、一介の20代の社会人ですから、具体的に何をどう変えられるのかと言われれば確かにそうです。10人いれば10通りある他人様の考えをひとつにまとめることもできません。
ただ、自分の思うことが正しくはないにしろ、恥ずかしいとは思いません。
甘くても、綺麗事でも、理想や希望を捨ててしまったら、現状も含め何も変えられない。気持ちは持ちようひとつで変われるのに。

知り合いで、去年ダウン症の赤ちゃんが生まれたご夫婦がいます。とても可愛い、しかし小さくて体の弱い赤ちゃんです。その子のお母さんが「よその子と比べられて目立ってしまうから、月齢ごとの検診に行くのは辛い。でも行かなきゃ、この子を知ってもらいたいから…」と涙ぐんで笑っていた表情と言葉が忘れられません。

うーん、やっぱりまとまってないですね…。
長くなってしまいすみません。
ここはトピ主さんのトピですので、これ以上の本題から外れた発言は控えたいと思います。

最後まで読んで下さった皆様、ありがとうございました。

ユーザーID:1393032335
みなさん「障害者」を本当に知っていますか?
冴理
2007年11月6日 9:53

これは、もちろん障害者の兄弟の方々やご本人ではなく、その他の方々への問いです。
と、いうのも、身内にそういう方がいなければ、本当の障害者を見ることは、せいぜいテレビか、街で見かけるくらいだと思うから。

私は、以前個人病院に勤めていました。
そして、近所にグループホームのような場所があったので、障害者の方がホームの方とよく検診に来ていました。
知的障害ではなく、身体的障害者の話になりますが、障害者の方って、すっごく威圧的で身勝手で図々しいですね。
特に先天的な障害者の方ですが。

車椅子の持ち上げ方が悪いと「何やってんだよ!」と罵声(本当に怒鳴る)。
これを、初対面の病院のスタッフに向かって言うんですよ?
もちろん知能に異常はありません。
生まれた時から体が不自由な方は、何でもちやほやされて、周りが常に気を遣い、甘やかされています。
その様子は、まるで王様のよう。
そして、ホームのスタッフや家族は、まるで奴隷のように仕えていました。

「いつもありがとう」という障害者と、「気にしないで」と暖かく答える周囲。
そんなものは、テレビの中にしか存在しません。

ユーザーID:1416804775
兄弟姉妹をたくさん見てきました。
ペーパー福祉士
2007年11月6日 11:20

大学で社会福祉を専攻した者です。
同級生には、障害者を兄弟姉妹に持つ友人が沢山いました。
小春日和さんのおっしゃる、健常なきょうだいの代表でしょう。

そんな友人たちの1人(女性)には、ダウン症の妹さんがいました。
彼女は福祉を学び、福祉の場に就職していきました。
職場恋愛をし、結婚に至りました。
福祉に携わる仕事を選んだお相手ですから、障害に対して知識も理解もある。
そう思って、周りは祝福し、安堵もしていました。

しかし、障害に対して知識や理解があっても、それは仕事の場でのこと。
サービスの対象としては見られても、身内にいることは別問題。
彼女の実家は裕福で、将来的にも経済的援助は不要なのですが、
ご主人にとっては負担だったんでしょう。2人は離婚しました。
ご主人にしてみると"仕事にはできても、義理の妹としては無理"だったようです。

ユーザーID:3778074261
きらきらさんへ
himajinn
2007年11月6日 12:47

「奇麗事」でも、障がいを持つ人間を社会で受入れていこう、
というお気持ちは貴重だと思います。
そして、家族が社会の最初の単位です。

でも、あなたの意見は極論だったので、反論も多かったのではないですか。
障がいを持つ子供と、その兄弟がさらされるのはいじめだけではありません。
そして、苦しい思いを抱えつつも、皆生きることは当然なんです。
「生まれてこなきゃよかった」と思わない=「生まれてきてよかった」ではないんです。

そして、このトピが一般的な話として、「障がいを持つ長子がいても、第二子を持つべきか」
というものなら、もう少し違った答えも多かったでしょう。
でも、自分の子供の障がいを受け入れきっていない、経済的にも苦しい、
第二子にも積極的な気持ちを持てないというトピ主さんが、
障がい児の子供の思いだけを頼りに子供を持とうとしている。
それはダメだよ! もっと生まれ来る子の人生を受け止めて!
という兄弟達の心の叫びだったのですよ。

これも綺麗ごとですが、第二子の人生は、障がい児の有無だけでなく、
親の心構え、愛情に左右される問題です。
障がい者を排除しようということではないんです。

ユーザーID:2142634725
理想を持つこと
フルフル
2007年11月6日 12:56

「差別の無い社会にしよう」という理想を持つことは大切だと思います。自分の子どもにも恥ずかしくないように親の自分が常に心に留めておくべき命題だと思っています。

けれども、障害のある子どもや身内を抱えた人間が「もう一人新たな子どもをこの世に誕生させるかどうか」について悩み苦しみながら回避する選択をした場合、それすらも「差別を助長する行いだ」と私には言えません。
それぞれが「障害や差別」について十分考えた末の結果です。辛い選択だったはずです。

障害と一口に言っても精神・身体その中でも複合だったり軽重があったりさまざまです。差別はいけないと分かっていますが、本能的に自分の子どもを不用意に他人に近づけさせることは決してできませんし、少しでもおかしいなと感じたら穏便に子どもをその相手から庇います。何かあってから「相手が障害者だったので仕方ありません」と言われても遅いのです。
「それは差別」と非難されてもかまいません。でもそんな私でも「差別や虐めはしちゃいけない」と理解はしているのです。

ユーザーID:9134446431
障害者でも病人でも家族にいると苦しい
ねんねこ
2007年11月6日 13:03

私は身体は至って健康体でした。
が、重度のうつ病で、入院経験があります。
うつ病に陥った理由は、病気で寝たきりになった母の介護と、自閉の姉の世話のせいです。
母が亡くなることで、世話は一つ終わりましたけど。
当時私はまだ20代半ば。
私の人生なんだろうって、無理心中なんども考えましたよ。できなくて一人自殺をはかったわけですが。

そんな私ですが、きらきらさんの言うような「奇麗事な理想」を面と向かって言われたら反吐が出そうになりますね。一方で、そういう理想を誰かが持っててくれてることにうれしさもあるんです。

さて、私はいま30代で結婚し、子供はまだ1才です。
愛するわが子なのに「障害者だったらどうしよう」と疑心暗鬼でつらい日々です。たとえ健常者でも、二人目は無理。疑心暗鬼がつらすぎる。

そして、我が子がもし障害者だったら…???(可能性はいつだってゼロじゃない)
自分が逝く前に連れて行きます。絶対に。

ユーザーID:2198148093
育児世代の理解と協力がなくては
ジャイ子2世
2007年11月6日 14:15

私が小学生だった頃、障害児の妹を持つ同級生(女子)がいました。
クラスの男の子には、障害の妹の事でいじめられ、無神経な言動を浴びせられていました。

正義感の塊みたいだった私は、その障害児の姉である同級生を守ろうと彼女の盾になることが多かったんです。そのため、いじめの矛先は私に向き、時には暴力を振るわれました。
自分は彼らが間違っていると信念を持っているので反撃に出て、それがエスカレートして時には3人の男子から暴力を振るわれてました。
それでも、泣かないで反撃する私は、「女のクセに気性が荒い」「暴力女」と罵られ、男性の担任教諭からは「オマエなんか将来嫁にも行けない」とバカにされ、他の女子も見て見ぬフリ。

 当たり前なようでも、偏見をなくすような教育がなされない、守ってもらえないのが子供社会の実情のようです。
未だに小学校の同級生(特に男子)とは、再会したくないです。

現代のモンスターペアレンツが増殖中の育児世代の親達、教諭達の環境で、差別や偏見をなくす事なんてできるのか疑問です。

ユーザーID:2861077528
きらきらさん
モンスター
2007年11月6日 14:32

とてもポジティブで力強いレスですが

>障害に関する諸々のことだけでなく、どんなことでもそうかもしれませんが、経験のある人が「どうせ経験者にしかわからない」といじけて卑屈になっていては

「いじけて卑屈に」とは配慮に欠ける表現ではありませんか。
きらきらさんのレスにきらきらさん自身の自己満足ばかりを感じてしまうのは私がいじけていて卑屈だからでしょうか。

このトピを読んで私もまた考え始めました
誰でも自分の人生を生きる事しか出来ないわけですが
人は独りでは生きられない

このトピで痛みを告白できた方たちの心に平穏な日々が来る事を切望しています。

ユーザーID:1024568546
残念ですが、綺麗事では片付かない
ダメ女
2007年11月6日 14:36

トピ主様が第2子をあきらめられたとの事、私個人的には英断と賞賛したいです。

トピ主様自身は第2子に第1子の負担を押し付ける気はなくても、息子さんは「おとうさんとおかあさんがしんだらボクはひとりぼっちだ(=弟か妹が欲しい、そうすればお父さんやお母さんに何かあっても、ボクは弟か妹に頼る事が出来る)」とお考えなのでは。
まだ7歳の子の言葉ではありますが…将来、親がどういうつもりでも、障害を持つきょうだいが自分の意思で、他のきょうだいにすがっていく可能性もある訳ですよね。

「子供に障害があるから次の子供はあきらめなければ、なんて煽るのはおかしい」と仰る方、それは親側の考えでしょう。
親には子供を生むか否かの選択権はあると思います。たとえどんなにその環境や条件が劣悪でも。
ただ、それで結局犠牲になるのは生まれてきた子供なんです。

せめて、もう少し今の社会が、又今後の展望が、障害者やその家族に優しいものであったなら、
答えは違ったかもしれません。

ユーザーID:2947518948
読んでいてつらいです。
とんとん
2007年11月6日 14:57

我が家には3人の子供がいます。そして一番下の子供が自閉症です。

一年かけて、やっと一番下の子供の「生きにくさ」について受け入れられるようになってきたところに、そのご兄弟からの「やるせなさ」のレスの数々を見ていて、非常につらくなりました。

・・上の子や、真ん中の子も同じように考えるのだろうか??と

京子さんのレスは非常に勇気付けられました。
私も同様に感じていたモヤモヤを、実に見事に文章にされていて、私もあんな風に文章にできたら・・と思いました。

ユーザーID:5952313025
従姉のこと 1
一人っ子です
2007年11月6日 16:16

障害のある兄弟を持った方々の意見や経験、想像でしかないけど・・・理解はできます。でも、トピ主さんの長男が弟妹が欲しいって思う気持ちも、分かる気がします。

私の従姉(母の兄夫婦の一人娘)は知的障害があります。
伯父夫婦は彼女が中学生の頃に離婚し、伯父は別の女性と再婚しました。
金銭援助は続けていた様です。
10年以上経って、彼女を引き取った彼女の母は、脳梗塞か心筋梗塞かで闘病する事もなく、彼女を一人残しこの世を去りました。

伯父の再婚相手は、彼女を引き取る事を猛烈に拒みました。
彼女は、亡くなった彼女の母の実弟が後見人になり、生活保護を受給しながら、共同作業所で働き、一人暮らしをしています。
お金の管理もできない彼女の生活保護の管理は、後見人である彼女の伯父がしています。10日に一度ほどの割合でお金を持って来てくれるらしいです。

彼女は後見人である彼女の伯父が亡くなった後、どうやって暮らして行くのかなって・・・可哀想と言うか不安になります。
私たちが手を差し伸べるべき立場なのかもしれませんが、正直、そこまでの覚悟がありません。

ユーザーID:3371892411
従姉のこと 2
一人っ子です
2007年11月6日 16:43

もしも、私たち夫婦に授かる子どもが障害を持って生まれてきた時、私もトピ主さんの様に悩むのだろうと思いました。

弟妹に面倒をを見てもらいたいからじゃないんです・・・。
迷惑をかける事があるとは思います。
私達夫婦が亡き後に障害を持った兄姉が残った時、気にかけてくれる存在があるだけで、私達や障害を持った子は安心できるんじゃないかと・・・。
でもそれはやっぱり第二子への負担なんですよね・・・。

最後に障害を持った兄姉を持った弟妹の方々は、自ら望んだ訳でもなく、大変な思いや経験をされてきた事と存知ます。
しかし、あなた方の兄や姉も、自ら望んで障害を持って生まれてきた訳ではありません。
あなた方の兄や姉が健常で、あなた方が障害を持った可能性だってあるのです。
兄や姉を大事に思って、だとか、面倒見てあげて欲しいだなんて・・・第三者の私からは口が裂けても言えませんが、どうか、御両親が亡き後、気にかける事だけはしてあげて欲しいです。

奇麗事でしょうが、今の私の正直な気持ちです。

長々と読んでくださってありがとうございました。

ユーザーID:3371892411
みなさんの気持ちが分かります
2007年11月6日 21:56

私も兄に障害があります
私は将来を期待して出来た子です。母にハッキリと伝えられたのは6歳の時です
誰が悪いのでもないです、母の苦労を考えれば私という存在は必要であったと思います

もう恨んでもいません、運命なんです、兄も本当に大切な存在だしいくら何をされたところで家族なんですもの
でも少なくとも若いうちは泣きました
苦しくて居場所がなくて体も痛かった、心はもっと痛かったです
誰かにギュッと抱きしめてほしかった
私の記憶の母の顔は後姿のエプロンの紐です

私はサクさんの気持ちが分かります
子供を産まない決断も一緒です、心の傷も

みなさん 障害者の兄弟が語る場所は少ないです
でも私達も生きています、障害者を保護する法はあっても激戦の兵士や盾だった私達にはテントさえありません

奇麗事は本当に耳に心地よいです

でも介護する人の心には届きません

障害者本人の意見も胸を刺します

それでもまだ兄弟達は反対すると思う
自分と同じ気持ちを持った子が沈黙する未来をみたくないんです
ただの希望です、でもこの気持ちも分かって下さい

ユーザーID:4601523914
「気にかけてください」とはいいますが
ゆめ
2007年11月6日 22:35

ここで辛い気持ちを吐露される方のほとんどは
気にかけているからこそ、複雑な感情がわいているのだと思いますよ。

障害を持った兄弟のことなんて健常な自分にとっては知ったこっちゃない。
なんてすっぱり割り切れる人間だったらこんなに悩まないのではないでしょうか。

ユーザーID:5815491504
肩の力を抜いて
ふゆ
2007年11月7日 1:47

弱者がいて当たり前の社会、障害を特別と思わない社会。

ユートピアかもしれない。でも、少なくとも息子の療育を通じて知った人々は、その存在を少しでも私に信じさせてくれました。

小町を見ていると、ここが社会そのもののような気がします。
でも実際の社会は、もっと素朴でいいかげんであたたかいような気がするのです。

能天気な奇麗事を申し上げました。

ここをご覧になっている障害者の皆さん、その親御さん。
ご一緒にがんばりましょう。

そして、辛い思いをなさっているご兄弟の皆さん。
あなたの生きたいように生きて、どうか幸せになってください。

ユーザーID:7870893976
きらきらさんの最初のご意見を読んで
じゃいこ
2007年11月7日 4:38

きらきらさんの言いたい事は理解できます。

重い障害を持った人と生活をするというのは、本当に言葉では言い表せない悲しみがあります。今の医学ではいくらお金を積んでも治らない、いつ果てるとも知れぬ絶望を抱えて生きていく事なのです。


例えば私の弟は「歩く事」を、夢として思い描く事も叶いません。
何故? どうして彼がこんなに苦しまなければならないのか?
私自身は健常者であっても、この不条理に心が着いていけない時があります。

親がこういった状況をポジティブに考えられるというのは、そうしなければ生きていけないからです。単純な事だと思います。

最後の子供として、私の弟のように生まれてしまったのであれば仕方ないです。でもこういった状況が分かっていて、その下に子供を持つのは出来れば避けて欲しいのです。自分と同じような思いをする人間が増えて欲しくない、ただそれだけです。

きらきらさんのおっしゃる、”いじめられる原因=障害を排除すること”なんて誰も思いません。
その程度の次元で考えているのではないです。
「差別をなくそう」という考えと、このトピの趣旨とは全く別の物です。

ユーザーID:7351141237
ヨコですが、6日のレスの冴理さんへ。
冬の空
2007年11月7日 12:00

私は身体障害者です。(先天性ではありませんが。)

>障害者の方って、すっごく威圧的で身勝手で図々しいですね。
>「いつもありがとう」という障害者と、「気にしないで」と暖かく答える周囲。そんなものは、テレビの中にしか存在しません。

という、冴理さんのレスには失望するとともに悲しく思いました。

確かに、横暴で周りの方への思いやりに欠ける障害者もいるのは事実ですが、そうでない障害者だってたくさんいます。
私は障害があるからといって、周りに親切を強要することなんてできませんし、どうしても助けてもらいたいときには丁重にお願いしているつもりです。
健常の方だって感じよくお手伝いしてくださる方もいれば、不満顔・軽蔑の態度で接してくる方もいます。
先方に負担を強いているのは事実なので、どのような対応をされてもお詫びやお礼は言うようにしています。
気持ちよく助けてくださる方だって、大勢いらっしゃいますよ。

「身体障害者」とひとくくりにしないでいただきたいです。
障害者の中にこんな人もいる、というレスなら見過ごせましたが。
自分から望んで障害者になったわけではないのです。

ユーザーID:9533193099
トピ主さまへ
miho
2007年11月7日 12:07

三度目のレスのmihoと申します。
トピ主様の最後のレスを読みました。
小町に出てくる意見は、暑いメッセージもある反面、非常に厳しい意見も含まれていて、
「自分だったら傷つくな」と思ったり、共感に涙したりします。

様々な意見がある中、これからのプラスになるように、お読みになられたようで、私は嬉しいです。
どのような決断であれ、ここまで考える障害者の父母であられる貴方を私は尊敬します。
月並みではありますが、陰ながら応援してやみません。

ユーザーID:7976792437
もっと兄弟の声を聞きたいです
ぽてと
2007年11月7日 13:10

障害を持つ本人が一番辛い、両親も大変な思いをされていることだろうとそれは誰もが何となくでも理解できることです。何にしてもですが、当事者でないとなかなかリアルにその立場の人の気持ちはわかりません。

当人の声を聞いて想像して気持ちを推し量り理解していくのですが、障害を持つ人の兄弟たち本人が公で語ることはありません。

語れば障害を持つ人を傷つけ、障害を持つ子とその兄弟を育てる親もまた悩ませます。ただ、同じ境遇の人間をこれから作ろうかと悩まれているのならぜひ、わかっていただきたいという思い切った声がこのトピだと思います。

本当に、とてもとても貴重な場だと思います。自分の幸せだけを考えて生きていけるなら苦悩しません。できないから、でも「できない」と言うことさえ負担になるから語ることさえ許されないのです。

一番の苦悩は語れないことにあるのかもしれません。
泣きたいときに、泣けなかった。甘えたいときに甘えられなかった。そんな気持ちを誰でもいいからわかってもらいたかった、ただそれだけの私です。トピ主さんのこのトピにとても救われた一人です。感謝しております。

ユーザーID:5615779763
扶養義務あるの?
とろろ
2007年11月7日 14:04

うちの主人の弟が重度障害で、今は40歳です。10年前に施設に入所しており、義理母の母心で月に2回一泊のお里帰りをしています(2年前に義理父は他界して今は一人暮らし)。私たち家族は6年前に主人の仕事の都合で横浜に家を買って家族5人で生活しています。何とか弟の障害者年金でやりくりしているよで、障害者自立支援法以降は多少の持ち出し(多分月に数回のレジャーなどもさせてあげると)もあるようですが、遺族年金と預金でつましくやっているようです。義理母が言うには、世帯も母とも別にしてあるし、主人には一切負担がいかないようにしてあるといいますが・・。実際にそのことでは何も私たちに求められることはありません。運よく施設に入所出来たせいかもしれませんが・・・。

ユーザーID:2411209969
ぽてとさんに賛同
2007年11月7日 15:59

「できない」ことをできないと言えない・・本当にそうだと思います。
また、「できる」ことを語ることも許されないんだと思います。
これは親の育て方云々ではありません、産まれ持った人間としての気持ちがそうさせるんだと思います。

私も御多分にもれず福祉の仕事に就きました。
何千の家庭、何千の兄弟を見てきましたが、兄弟達は似ています。
優しく心が広く明るく・・そして親の理想に沿おうとする、透明人間になってしまう こんな感じです
10代で運命は大きく動き2つの道へ・・
1 は医療・福祉の道に進むか 似たような心ざし
2 は家族から逃げる、時には社会から逃げる
どちらが悪いわけでもなく、どちらも苦しかっただけです。
自分の運命を粛々と受け止めた結果なんですよね
障害者のご両親様、ここを見ていたなら兄弟達も意識して抱いてあげて下さい
物分かりのいい子なはず、手のかからない子なはず、それでも抱っこしてあげて
心の痛みは口からはでてきません、抱っこして溶かしてあげて下さい
その余裕のない人は作るべきではありません

ユーザーID:4601523914
障害を自分ではなく姉が負ったことに対する理屈に合わない罪悪感
二人姉妹
2007年11月7日 16:39

私の姉は子供のころから情緒障害があり、私が小学校四年生の時に病気で3級の身体障害者になりました。

姉の目の前で自分が五体満足で生きていることが、姉を傷つけているのではないかとずっと罪悪感抱いて生きてきました。
自分の存在そのものに罪深さを感じるということは、自分の心を見失いかねない深い問題です。
今は違いますが、最初はやはり福祉関係の仕事に就きました。今考えるとこの罪悪感に対する許しを求めていたのだと思います。

親とは共有できない「障害者の兄弟特有」の心の深い傷があります。
多くの人が孤独の中で一生をかけてその心の傷と向き合っているのだと思います。

扶養などの現実問題もあります。またそれ以前に「障害者の兄弟」の心のケアは残念ながら親からも社会からも置き去りにされてしまっています。

このトピの継続を許してくださったトピ主さんのお気持ちに感謝いたします。

ユーザーID:5323098960
悩むのなら絶対に止めるべき
オズ
2007年11月7日 18:51

私は反対です。まず、親になる為の準備ができていないのに、子供の“兄弟が欲しい”だけの為に子供を産もうと考えるのは、2人目の子供にとってもよくありません。例え、2人目のお子さんが健康であっても、その子に何を託すのでしょうか?どなたかそのような状況の方がレスをされていますが、2人目の子供は看護をする為に生まれてくるのではないはず。その2人目の子供の将来を考えてあげてください。お願いします。

ユーザーID:5396439795
きらきらさんへ1
とほほんぼ
2007年11月7日 19:49

きらきらさんのお考え、もちろん悪い事ではありません。
ですが、やはり苦労知らずで来られたのではとの印象が拭えません。

なぜきれい事だと言われるのか、それはきらきらさんがここにいる方々のような当事者(血縁者と家族には違いがあります)ではないばかりか、理想だけを語って行動を起こされていないからなのです。

>経験のある人が「どうせ経験者にしかわからない」といじけて卑屈になっていては

こういう受け止め方が実はいじめの芽になりうるという事、ご存知ないのでしょうか?

>経験のない人には本当に永遠にわからないだろうし、経験がなくても理解しようとしている人も意欲がなくなります

きらきらさんのように理想を語り、尚かつ実行する意志のある人なら理解するのをあきらめません。

>甘くても、綺麗事でも、理想や希望を捨ててしまったら、現状も含め何も変えられない。気持ちは持ちようひとつで変われるのに。

だからこそ、トピ主さんの周囲の母親達は前向きに語っているのですよ。
また表向きは前向きに語らないと、誰が自己肯定までしてくれるでしょうか。

ユーザーID:9425723493
きらきらさんへ2
とほほんぼ
2007年11月7日 19:50

きらきらさんへのご意見が多いのは、はっきり言って余計なお世話だからなのです。ここにいる皆さんは言われなくても希望を持っています。つらくても生きています。
社会を変える為に何かしたくとも、余力のない事が多いのだと、「理想や希望」をお持ちなら、皆さんのレスを読んで推察できないでしょうか?

また、いじめをなくそうと語りながら、なぜつらい立場にある人達を責めるような書き方をしているのか、疑問です。

きらきらさんの言っている事は、当事者への行動ばかりを求めているだけだという事に、ご自身でお気づきになれませんか?
甘い綺麗事な理想を持つのは悪い事ではありませんが、それを他力本願にしているなら、語る資格はないのです。
もはやそれは理想ではなく、ただのおせっかいです。
少なくとも、「偶然健康に生まれついた私たちが柔軟に受け止めて」いるとはお見受けできません。

自助グループを作るぐらいのせめてもの行動力すら持っていないなら、公の場で理想を語るべきではないのです。
行動力の伴わない理想は、現実に苦しんでいる人の前では学生の作文と同じです。

ユーザーID:9425723493
きらきらさんへ3
とほほんぼ
2007年11月7日 19:51

ただ、きらきらさんがご自身なりにこの問題に深く思慮を寄せられている事は感じました。
どうか「上手な伝え方」というものも身につけて下さい。
せっかくのお心がもったいないですよ。

長レス失礼致しました。

ユーザーID:9425723493
お気持ちは解りますが
ゆき
2007年11月7日 20:31

 障害を持ったご兄弟を持つ方々の言いたいことはとてもよく解るのです。だけど、もう少し言い方を考えられないものかな、とも思います。
 ここは大きな掲示板ですし、実際に障害をお持ちの方も覗くと思うのです。何人か、そういう方がいらっしゃいますよね。
 何名かの方の意見が、本当に胸に針を刺すようなきつい意見で吃驚しました。
 

ユーザーID:8881819476
聴いています
コスモ
2007年11月7日 21:32

知りませんでした。
こんなに苦しみがあるなんて。

運命を受け入れたくて、福祉に進んだ方。
逃げる事しかできなくて、また逃げた事で苦しんでいる方。

身内にも知り合いにも障害者はいません。
こんな私に言える言葉は無いのですが、
分かっている事は、決して誰も悪くはないという事。

今日電車で、車椅子に乗った障害者のお子さんとそのお母さんを見かけました。
その後ろにある想いに思いを馳せました。

私にできる事は、偏見を持たない事。
そして、皆さんの想いに耳を傾ける事。
聴いています。
だから語って下さい。
そこから私達皆に何かが生まれる事を信じています。

ユーザーID:8935412827
知的障害者の兄嫁です
アクア
2007年11月7日 21:55

夫の弟がダウン症です。妹もいますが、市内に嫁いでいます。
ダウン症の弟が家にいて、市内の施設に通所していることを知っていても結婚しました。結婚当初はアパートを借りて暮らしていましたが、義父母の望みで敷地内に同居しています。子どもたちは義弟が大好きで、義弟も子どもたちとよく遊んでくれます。
将来の不安はもちろんあります。金銭的にも、一緒に生活していくことに対しても。でもそれって、障害の有無とは関係ないかもしれません。結婚しない小姑だっているでしょうし。
トピ主さんが既に決心された後ですが、障害者とその兄弟と、そのまた配偶者とその子どもがそれなりに幸せに生活しているということをちょっと聞いて欲しかったのです。何とかなるものですよ。

ユーザーID:2371125590
冬の空さんへ
Mine
2007年11月8日 0:41

私も途中障害者です。
回りの人に手伝ってもらうときはそれは気を使いますよ。
でもそれは自分がかつて「健常者」だったからです。
冴理さんのいうことは、外れてはいないですよ。

ユーザーID:9826831977
何十年の思いが溢れる
あきら
2007年11月8日 2:13

兄弟の方のレスを読んで私の思いが洗い流されるような気持ちです。
よかったです、仲間がいたのですね、心からそれがうれしい。
もっと早く会いたかったです、抱き合い泣きたかった。
確かに私達は激戦の兵士で盾です、生きている限り兄弟を守りたい気持ちや自分だけが健常者である罪悪感と戦い続け、テントのない世界で立ち続けるんでしょう。
戦いでの傷は誰にも見せないのが家族のルールなんでしょう
だけどどうしてなんでしょうか
障害者の保護者本には立派で神々しい兄弟しか載っていません
過酷な現実も愛情の欠乏も少しも載っていませんよね
理想と現実がこんなに違うなんて、私はずっと自分を責めてきました。
責めて責めて自分を痛めつけてそれでもまだ障害のある家族の方が辛いんだからと、もっと責めて
バカですね、そんなこと何十年もしていたなんて
このトピは私が今まで見てきた発言小町の中で一番心を打ちました
障害者の兄弟のみなさん、辛い中話してくれて本当にありがとうございました。
トピ主さん、ありがとう
トピ主さんが引き合わせてくれたんですものね

ユーザーID:4601523914
MOMOさんへ
立ち止まり
2007年11月8日 6:16

質問に回答いただいて、ありがとうございました。
お礼が遅くなってごめんなさい。

私の書いた文章がへたくそだったために、MOMOさんが障害をもった当事者なのか、ご家族の方なのか、自分でわからなくなってしまいましたが・・・

うまく言えないんですけど、、、とても衝撃的なお返事でした。どう答えていいのかわかりません、、、

ただ、MOMOさんの返答のおかげで、障害者をとりまく社会の問題に前よりも関心を抱いて、もっと知らなくてはいけないのではないか、もっと社会の役割を考えなければいけないのではないか、と思いました。
実は、障害者のことについて、積極的に何かを読んだのはこのトピが初めてでした。今まで新聞に載っていても、読み飛ばしていたと思います。
これからは、そんな風ではなくなると思います。私なんて大したことない人間ですが、今までより少しましな人になれるかもしれません。
MOMOさんのおかげです。ありがとう。

ユーザーID:8075103349
覚悟しよう・・。
根ッコ
2007年11月8日 10:14

最初は読まなければ良かった。と辛い気持ちだけが残りました。
というのも、私の子供も長男が障害児、次男は健常児だからです。
それも綺麗ごと。と言われてしまうかもしれませんが。
私は次男を生んだ時から、必ず来るであろう次男が長男を疎ましく思う時を覚悟していたつもりです。
いつか、次男が長男を嫌いだ。という事があれば、必ず受け止めてあげよう。と思っていました。
(親でさえも、めげてしまいそうになることがあるのです。それでも親の私には責任がありますが、兄弟とはまた別ですものね)
また、親に対してソレを言える環境を作っていこうと努力してきたつもりです。
今はまだ、兄のことで苛めを受けるなどの事は経験はありませんが
この夏についに次男が言いました。
【お母さんはいいかもしれないけど、俺は嫌なんだ。】
聞きたくない言葉ではありませんでした。ついに言えたか!という喜びにも似た気持ちでした。
ただ、その後ココのトピを読み、私が考えている以上の辛さがこの先に次男には待っているのだろう。親としてもっと間口を広げて接していこうと強い覚悟も出来ました。みなさんのレスに感謝します。

ユーザーID:8363460346
私は姉ですが
なみ
2007年11月8日 10:45

3人兄弟の末子が身体障害者です。私は姉の立場です。
知的障害ではないので苦労の度合いも違うと思いますが・・・。
姉の立場では、妹を可哀想とも、障害者だからとも思った事はありません。
気遣いはしますがそれは誰に対しても普通でしょう?
ごく普通の姉妹です。
親は妹の障害が解ってから掛かり切りでしたが、それも子供心に理解をしていたと思います。
羨ましいとも、憎いとも思った事はありません。
これは、私が姉であった立場だからでしょう。

一概に障害者の兄弟の持つ気持ちは語れないです。
上の子に障害がある場合の方が、苦労や摩擦は大変なものと思います。
だって、上が親離れをしていないのに自分は親離れを強要されるんです。
そういう意味で、トピ主さんの判断は正しいと感じます。

>冴理さん
妹は障害を盾に、不当な要求をする事も無く、横柄な態度もありません。
何かを頼む態度もいたって普通です。必要以上に頭を下げる事もありませんが。
一緒ですよ。
頼む側、受ける側。障害者、健常者も。
お互いに平等な気持ちで接する事が出来る社会になればと願います。

ユーザーID:3621116937
涙が止まりません
ハーブティ
2007年11月8日 13:07

たくさんのレス、読みました。あきらさんのレスが、心に沁みました。
私は3人きょうだいの末っ子ですが、上の2人は10代の頃から精神疾患で通院し、一人は重かったので大人になってからですが障害者認定を受けました。働けないので、障害年金をもらって実家で生活しています。父は亡くなり、私は一人暮らしで働いているので、障害者のきょうだいを扶養家族にしてもらって、毎月送金しています。精神的にとてもつらいです。

私は健常者ですが、私もうつになって通院するようになりました。自分のきょうだいの病気や障害のこと・・周囲の人にはほとんど話したことがないので皆知りません。ごくたまに話したことがありますが、どういう状況か想像もつかないようで皆無言でした。

うつで診察を受けている主治医にだけは話しています・・・。何もアドバイスはもらえませんが、抗うつ剤は出してくれますね(笑)。自分はお給料をちゃんともらっているけれど、障害年金で暮らす兄や母のことを思うと、贅沢はできません。

扶養義務は、ないのかもしれません。でも、やはり実のきょうだいのことは放っておくわけにはいかないのです。

ユーザーID:9741938279
Mineさんへ。
冬の空
2007年11月8日 13:11

障害の種類は違うかもしれませんが、同じように周りに気を遣いながら過ごされているのですね。

でも、中途障害者だけが気遣いしながら生活しているのでしょうか?
確かに、冴理さんのおっしゃるような威圧的で身勝手な先天性の障害者もいますし、実際私も会ったことがあります。
でも、先天性の身体障害者の方すべてがそういう態度ではないでしょう。
それを言うなら、健常者の中にも威圧的で身勝手な要求を通そうとする方もいると思います。
理由にするのが「障害」ではなくて別なだけで。
結局、個人の性格・性質や周りの影響によるのでは?

冴理さんのレスから、(先天性の)障害者は身勝手でずうずうしい、身体障害者と暖かい雰囲気で接するなんてテレビの中でしかない、とひとくくりにして書かれているように私には感じられ、そこを不安に思い書き込みました。

Mineさんは周りの方に優しく助けていただいたこと、それに対してお礼を言ったこと、1度もありませんか?
私は手伝っていただいた方に「いつもありがとう。」とお礼を言ったら、「気にしないで、また何かあれば声かけて。」と答えていただいたことありますけど。

ユーザーID:9533193099
そういえば…
???
2007年11月8日 14:31

小中学校の時、いわゆる知的障害者の子と同じクラスになった事は有るけど
誰もその子たちを特別視することも無く、かといっていじめるわけでもなく
ごく普通にクラスになじんでいたなぁ。
勿論、ありがとうやごめんなさいもきちんといえる子たちだった。
以前視覚障害者の方が道を歩きづらそうにしていたから途中まで補助したら
普通にお礼を言ってくれたなぁ。それも一人じゃなくて。

勿論、反対に横暴な態度に出る人も居るんだろうけれど、
だからと言って「ありがとうの一言が言える様な障害者はテレビの中だけ」
と言うのも極論である事には間違いないような…。

ユーザーID:0144271395
あきらさんのレスを読んで
たまお
2007年11月8日 14:41

同じ立場である兄弟たちの本音はここで初めて聞きました。
ここまで激しい「美しい理想と過酷な現実の乖離」が何故起こるか。
本やTVなどでは「障害児」を中心に取り上げているからではないでしょうか。
とくに知的障害児について取り上げるときは「天使のように純粋で美しい心の子供達」
という図式で安易に感動を誘おうとしている気がしてなりません。

「障害児」はいつか大人になります。
見た目は完全なオジサン・オバサンになります。ハッキリ言って美しくないです。
そして共に大人になった兄弟には自分の生活があり、失いたくないものがあり、
親や障害を持つ兄弟の「老い」という恐ろしい現実が迫ってくるのです。
そして大人であるが故にこの現実からは逃れられないとわかってしまうんです。

障害者本人や親同士のコミュニティはたくさんあるけれど
兄弟というカテゴリは意識されたことはないですよね。
こんな本音を立場の違う他人に言ったら非人間扱いをされるだけです。
現実の社会では常識的に振舞いますから、優しい兄弟になろうと努力しますから、
せめてここでぐらい、その思いを吐き出させてください。

ユーザーID:5968976188
違いを受け入れにくい社会だから
大家族
2007年11月8日 14:59

 最大多数の人間、あるいは力の強い人間に都合のいいようにつくられている社会にとって、負担となる違いをもった人間は嫌われ、その違いがメリットとなる人間は英雄やカリスマなどと言われて名声を得てゆく。
 ある障がい者の方がいわれていたことですが、「生まれた時からこの身体だから、自分ではこれが普通で障害だとは思っていない」とおっしゃっていました。障害というのは、他の人たちが自分たち多数派と違うから付けた名前ではないでしょうか。今の社会で障がい者と言われている人たちは、多数派にとって都合のいい世の中で生きていくには障害を感じる人なのでは。
 「みんな違ってそれでいい」とみすずさんは謳われましたが、人と自分との違いを受け入れられる世の中は、遙か遠いように思います。でも一人ひとりの認識を変えていく一歩一歩の努力は、千里の道も一歩からで、諦めずにやっていかなくてはと思います。
 ご兄弟姉妹の方々がこれほど苦しまれているというのは、私もこのトピを見て初めて知りました。私は、このトピが社会を変える貴重な一歩と思います。たくさんの方々が耳を傾けていらっしゃいますから。

ユーザーID:9868381017
私も兄嫁です
バルサ
2007年11月8日 15:00

夫の弟は40代で重度知的障害と身体障害があります。
遠く離れた夫の実家のある県で入所施設に入っていて、
週に一回程夫の両親が会いに行っています。

夫の実家は経済的に豊かとはいえず、年老いてきた
義両親のこれからの介護の事や義弟の事を思うと
大きな不安があります。

毎日この事を考えない日はありません。

ユーザーID:9027965848
このトピを今後の糧に…
アップママン
2007年11月8日 15:43

兄(健常・4歳)・弟(知的障害・2歳)・妹(健常・6ヶ月)の母親です。
このトピに出会って暫くは、あまりの衝撃で落ち込んでいました。
それでも、ロムっていて、だいぶ気持ちも落ち着いてきました。
今は、現実として受け止め、兄弟の方たちの経験を貴重な糧として、生かしていこうと、このトピに出会えたことを感謝しています。

親としては、三人とも同じ大切な命。
愛情は平等なつもりでも、無意識に手のかかる方に気がいってしまうし、兄弟たちはそういうのを敏感に感じ取っているのでしょうね。
このトピで学んだのは「まずは健常の兄弟の気持ちを一番に考えよう」ということです。
それぐらいに思わないと兄弟間のバランスが取れないのかもしれないな…と。

我が家は、兄弟の年が近いので、また難しいようです。

どうか、兄弟の皆さん。
更に何かアドバイスがあれば、是非ください。
前向き=綺麗事かも知れないけど、私には前向きに子供たちと接するしか方法がないです。
ご自分の辛い経験を踏まえて、「こうだったら良かった」「ああだったら違った」などと教えてもらえたら幸いです。
宜しくお願いします。

ユーザーID:2149305981
アップママンさんへ
ダウン
2007年11月8日 20:54

私には4歳年上の兄に障害があります。

私は物心ついた頃から「自分の身の回りの事」は自分でしていました。
物心ついた頃から「親に甘えることを遠慮」していました。
親から可愛がられたり、愛されたり、大事にされた、と思えないでいます。

障害者のいないお友達たちにコンプレックスを持っていました。
いつも「知られたくない。知られたくない。」と思っていました。
これは大人になった今でも周りの人には決して知られたくないと思っています。

>「こうだったら良かった」「ああだったら違った」などと教えてもらえたら幸いです。

あくまでも、私の意見ですが、
「母や父に謝ってもらいたかった」です。
「いつも○○させちゃってごめんね」「本当に辛いよね」と私の心の内を理解して欲しかった。そして、週末くらい障害児の兄なしで親を独占したかったです。「今度私達だけで○○に行こうか?行こうよ!」。

障害児の子供はどこかに預けてでも、もっともっと健常児の子供との時間を作ってあげて下さい。親から愛されている・大切にされている、と実感させてあげて下さい。

ユーザーID:1083081897
涙が止まりません
既婚子一人
2007年11月9日 1:16

最近子どもが軽度発達障碍児であることが分かりました。

ちょうど診断を受けたころ、私は通勤電車の途中、ある親子に出会いました。
たぶん息子さんは私と同じ30代、乗ってきてすぐパニックに陥って叫んでいたので自閉症の方だろうということは察しがつきました。
そのときにお母さんはゆっくり小声で諭しておられました、駅に着くまで。

その次の日、またその親子に出会いました。
二人は前を向いて押し黙ったまま目的の駅で降りていきました。
次の日も、またその次の日も。

軽度発達障碍の息子のことでさえいっぱいいっぱいの自分。
電車で出会った息子さんは明らかに重度の自閉症。
この電車で出会った親子には、私が知る由もないどれほどの苦悩と葛藤があったんだろう…こうやって押し黙って電車に乗るまでに…
そう感じた瞬間に涙が止まらなくなり電車で号泣してしまいました。

人間ってとても賢いのに愚かで
愛に溢れているのに残酷ですね

でもこのトピを読んで、人間って捨てたものじゃないって感じました。
もし輪廻転生があるなら絶対にゴメンだと感じていましたが…

ユーザーID:0825623973
自分の文章を読んで落ち込みました
2007年11月9日 10:55

自分の文章を何度も何度も呼んで沈みこんでしまいました
少し補足します
子供は持たない決断は本心ですが、母が見たら悲しむと思う
母は初孫をもうずっと待っているのですから
私は別に遺伝の問題だけで決断したのではありません、もちろん母が止められなかった血の流れを私が清算しようとも思ってません
私は自分の子と兄を秤にかけたのです、どちらかしか生き残らない場合私はどちらを選ぶのか・・私は兄を選びました
兄が大切だからです、母の育て方の間違いではなく私の気持ちの問題です

どなたか「みなさん見てるから気をつけて」とありましたね
この意見が沈黙を誘います
こいいう内容のHP見た事ありますか?
私の知人の作ったHPは1ケ月たたずに潰れました
非常に強い圧力がかかります、耐えられないです
ためしに「きょうだい児」で検索してみて下さい
個人でする限界が見えます
黙っていろ!それが答えですか?
みんな極限まで黙っているんですよ
わざわざ苦労してる親に鞭打ちたい子なんていません、誰だって愛されたい
お涙頂戴じゃなく、どっぷり浸かって水死寸前な人はすごく多いんです

ユーザーID:4601523914
アップママンさんへ、続き
ダウン
2007年11月9日 12:07

そして、週末くらい障害児の兄なしで親を独占したかったです。「今度私達だけで○○に行こうか? 行こうよ!」。

すみません。上記のコメントだけでは分かりませんね。

障害児の兄弟を持っていると、なかなか自分から親に甘えたり、おねだりしたりできません。子どもがそう求めないから大丈夫だとは決して思い込まないで下さい。

「私達だけで○○に行こうか? 行こうよ!」。

この言葉は、もちろん『親から』言ってあげて下さい。
健常者の子供は遠慮して本心とは反対の言葉「いいよ(行かなくても)」と言うと思いますが、本心ではありません。
『親のほうが』○○ちゃんと一緒に2人だけで過ごしたいんだから!とか言われたら、子供は内心とても嬉しいと思います。
『親のほうからハグして』してあげて下さい。『話し相手になって』あげて下さい。
大きくなると嫌がるようになるかもしれませんが、ずっとずっと続けてあげて下さい。『親の愛情を明らかに目にも見える形で』満たしてあげて下さい。
「生まれてきてよかったな」
「生きていてよかったな」
「ママやパパの子でよかったな」
と思えるように。

ユーザーID:1083081897
アップママン様
2007年11月9日 12:23

あなたのレスを読んで一晩考えました
自分の幼い頃の日記をもう一度読んでもみました
汚い言葉ばかりと想像してましたが、そうでもなかった
母への質問状と私への攻撃って感じの内容でした

兄の暴力も婚約破棄も私にはちっとも傷にはならなかったようです
傷は母の態度のみです、母と兄の親密度、高い壁、居場所のない家、厚い期待
私は何をして欲しかったか、本当に欲しかったものは何か書いてみます「1日5分だけでも2人っきりの時間が欲しかった」「おでこに手を当てる真似でもいいから母に触ってほしかった」「あなたはまだ子供で自分以外の事には責任はない、あとは母がすると口にだしてほしかった」「母が子供が欲しくて産まれてきたのが私だと宣言して欲しかった」
普通に我侭な子供みたいですが、日記に何度も書いてあったので
「しょうがないでしょって私は何のしょうがないことをしたの 産まれる前にしたの お母さんごめんね」と日記の初めの頃に書いてありました
7歳の頃の私は罪の意識でいっぱいだった
温かい家が欲しかった、アップママンさんは家族みんなが温かい家を作って下さい

ユーザーID:4601523914
私は諦めます。
maho
2007年11月9日 12:49

灯りさんと同じくらいの年頃です。
二人目を生後まもなく亡くしています。
上の子は生まれたばかりの妹をとても可愛がっていたので、今も「赤ちゃんが欲しい」といいます。恐らく、将来も兄弟が欲しかったといわれることでしょう。

今も、散々、迷っていますが、私もさることながら、夫の年齢(42歳)が高齢の為、また収入も低く昇給の見込みもないことから、諦めざるを得ない・・・結果となりそうです。

辛い経験の後の妊娠、出産は、人一倍に苦しいと思います。
生まれるまで、そして生まれてから・・・・そこにきて我々は夫婦とも高齢・・・健常児が生まれても不安が尽きない、弱い私には恐らく耐え兼ねない・・・そう思います。

子供は健常児ですが、今度、生まれた子にもし何かあった場合、私たち亡き後、背負っていくのか?・・・と思うと・・・

確かに、親が亡くなったあと、我が子が一人になってしまう。
その心配は一人っ子親共通だと思います。

ちなみに私は二人とも、産後うつにかかりました。

灯りさんも、私同様、タイムリミットがそこまで来ているので、よけいに波立っているのかもしれませんね。

ユーザーID:9570986778
後戻りできない心理
おば
2007年11月9日 14:35

>この12人のうち我が家のように子どもがひとりなのは、2人だけです(そしてその2人とも、どちらかといえば二人目に否定的ではないそうです。ひとりは二人目不妊で治療をしています)。
つまり10人は障害を気にせず、あるいは迷いを乗り越えて、きょうだい児を産んでいます。

↑ここがすごく気になるのですが。
すでに二人目がいるお宅に「どうですか?産んでよかったですか?」なんて聞いたところで、二人目を作った事実を否定するような答えが返ってくるわけはないと思うのですが。
だって、否定してしまったら、そんな親たちは自らの選択は間違っていたのだと認めることになるわけですよ。
今更一人っ子に戻すことなんてできないのだから、どんな苦労をされても「きょうだいを産んでよかった」と思い込むことと思います。
そう自分たちに言い聞かせないと、やっていけないじゃないですか。
後戻りはできないのですから。
心理的な問題なんですよ。

知り合いに知的障害の兄を持つ女性がいます。
プレッシャーに耐え切れず、家族との縁を切ってしまいました。
家を出ることだけを夢見て少女時代を過ごしたといっていました。

ユーザーID:9303394982
お兄ちゃんが知的障害者です。
yumi
2007年11月9日 14:45

小さい頃から、3つ上の兄がうらやましかった。
お母さんを独占している、けど母を私が独占してはいけない、迷惑かけてはいけない。私は自分のことは自分でしなければいけない、一人で留守番をすることも多々ありました。兄が邪魔で、大嫌いでした。
私は完璧なのに、どうしてこっち向いてくれないのと思ったこともありました。兄を愛したいのか、兄を敵に思ってるかなんて、今でも分からない。
今、両親と一緒に暮らしている兄ですが、働くこともできないので、いずれ私が面倒見ることになるでしょう。主人には結婚するときに、兄のことを言いました。付き合ってるときから知ってましたが、結婚するとき、いずれ私が見ることになるだろう。そうなると、主人や子供に迷惑かけるかもしれない。家族の私でさえも兄を疎ましく思っていた事実を伝えました。主人は了解してくれました。
今は疎ましくもあるけど、しょうがないことだと思っています。あきらめたんです。神様が私に与えた試練だと。

私は生まれ変わったら、障害者の兄弟がいない家庭に生まれたいです。

ユーザーID:2111332332
双子のうちの一人が障害児です。
ゆで卵
2007年11月9日 15:17

我が家は少しパターンが違いますが、双子のうちの一人が中程度の自閉症児です。

双子のため、母親の愛情がただでさえ半分ずつなのに、片方の方により手がかかってしまうので、健常児の子の方は相当色々我慢しているかと思います。

兄弟、双子といえども、彼らは一人一人、一個人です。
一つの個性を持った人間です。
「もう一人の子の将来のため」という理由で、彼の人生を勝手に親が決めるのはどうかと思いながら私は育てていますよ。

結局、親の心持ちだと思います。
でも、「障害児の面倒を見させるために」という理由での出産は、やめてほしいと思います・・・

ユーザーID:9706212165
もっとお話を聞かせてください
らいら
2007年11月9日 15:33

今年、ダウン症児を産みました。第一子です。
子供は2〜3人欲しいと思っていたので、最初の子供が障害児だったことは非常にショックでした。
上の子が障害を持っていると知った上で下の子を産んだら、将来下の子に恨まれるのではないか、と・・・。

下の子にはできる限り負担をかけるつもりはありませんし、経済的にも不安はありません。愛情も、意識的に障害児ではない子供の方に気をつけてかけるつもりですし、そうしなくてはならないと思っています。
障害児とその兄弟という関係は普通の子育てよりもずっと慎重に、ずっと丁寧に育てていかなくてはならないと思っています。

それでも、やはりどうしようもない悲しみや怒りはあって当然です。
普通の人たちは負わなくてもいいものを、障害児の兄弟は背負わなくてはならない。自分が選んだわけではないのに、それはどんなに辛いことか。

ここまでわかっているのだから、下の子は諦めるべきなのかもしれません。でも、やっぱり子供が欲しいんです。
どうか兄弟の方達。
どうやって育てればいいのか、親御さんにどのようにしてほしかったのか、お話を聞かせて下さい。お願いします。

ユーザーID:0398805209
らいらさんへ。下品な意見ですがお許しください
たまお
2007年11月9日 18:31

・最低あと二人以上は産める事。障害児と二人きりの兄弟は辛すぎます
・障害児に十分な療育を受けさせる事。いざとなれば遠くの施設に入れてでも兄弟に良い環境を作れる事
・上記を満たした上で下の子にも十分な教育を受けさせる事
・上の子が死ぬまでの費用・親自身の老後費用を「十二分に」用意できる事
・結婚相手にも「絶対に迷惑をかけない」と自信を持って言える事

このくらいあれば下の子の将来を潰すリスクはだいぶ減ります。今の私は親兄弟の介護費用で頭が一杯です。親のお金で立派な施設に入れてくれれば面会で優しい言葉をかけるくらいできるのに。死んでほしいとまで思うのはやはりお金の面で自分が犠牲になっていることが大きいです。無計画な親に腹が立ちます。

トピ主さんに反対したのは経済的に不安だと言っていたからでもあります。本人は否定しても将来絶対に下の子に迷惑がかかるからです。身も蓋も無いですが世の中所詮お金です。育て方以前の問題です。経済的なことを今一度確認したうえで問題が無ければ、あとは平等な愛情と手間、上の子の障害を理由とした我慢を強いないことで、私よりはずっと幸せに育つと思いますよ。

ユーザーID:5968976188
成り行きにまかせてみては・・・
ファイト
2007年11月9日 20:03

家庭環境すべてに恵まれた人っているんでしょうね。でもそれが永遠に続くわけではない。年老いてくれば病気や障害もつきまとう。家族が介護したり他人の手が必要になったりする。
誰もがいつ福祉のお世話になるかわからない現実。自分の悲劇を恨んで親や障害の兄弟のせいにするのはどうでしょう

開けてみればどこの家庭にも問題はあります。不仲な夫婦。両親の離婚再婚。働かない親。食事やみんなと同じ勉強道具を与えてもらえない子供。
虐待。家族の犯罪、事故、介護の必要な高齢者の家族・・・
人生には自分の力ではどうにもできない現実はたくさんあります。それを不幸と決めずに、回りの人や福祉にお世話になることも結構いいもんですよ!世の中捨てたもんじゃないです。
それぞれですが痛みを知っているひとは沢山います。
そもそも障害を持ってしまったことがそんなに悪いことなんでしょうか。

完璧な人間だけで世の中が成り立たない。
私の周りには姉妹児が結構いるのですが、自分の不運を後悔している人はあまりいないです。カッコイイ!

人生の選択。他人の言葉に惑わされず、夫婦でよく話し合い決めたらどうで
しょう

ユーザーID:4504487267
たまおさん、ありがとうございます
らいら
2007年11月9日 20:05

たまおさん、お話を聞かせて下さってありがとうございます。

やはり下に2人は必要ですね。もし下の子供を持つのなら、1人ではなく2人産もうと考えていました。理由は、自分以外にも健常の兄弟が欲しかったと語る障害児のきょうだい児が少なくないこと、障害児と自分一人という構成だと健常児のきょうだい児が辛いであろうこと、そしてもともと2〜3人は欲しいと思っていたからです。

経済的には私達夫婦の老後も含め、問題はありません。きょうだい児に金銭面で我慢を強いるようなことは絶対にしたくありませんし、その心配もありません。
将来結婚した時も仕送り等は当然必要ありませんし、その旨は配偶者やそのご家族にも具体的に説明するつもりです。また、子供は標準型21トリソミーで遺伝性ではありませんが、遺伝ではないということを私達夫婦の遺伝子検査結果も含めて提示しようと考えております。

住環境については療育、就学、将来の施設等を視野に入れ、さらに他の子供が育つ環境としてもできるだけ良い場所をと考えて現在探しています。

その他にも心がけるべき点をぜひ教えて下さい。

ユーザーID:0977439206
健常な子のためだけの日を作る
パコ
2007年11月9日 21:17

知的障害の兄がいます。
高校生の時の話ですが、母が珍しく「お昼ご飯を食べに行こう」と私を誘い、お花がたくさん飾ってあるお店に入りました。華道部に入っている私に「あなたが喜ぶと思って」とぶっきらぼうに言い、黙々と食事をする母。その顔をちらちら見ながらじわーっと嬉しかった。私が花を好きなのを知ってたんだなーと。でも、親と過ごした思い出はこれ1回だけです。あとは皆さんと同じ、一言では言い表せないような苦しい日々をすごして大人になりました。

障害児と健常児両方を育てるお母さん、月に一度でもいいから健常なお子さん「健ちゃんの日」を作って、好きなことを一緒にしてあげてください。学校の話を聞いたり、宿題をみてあげるだけでもいい。

それからもし、健常な子が障害児と離れることを望んだら、寄宿制の学校でも外国留学でもいいから出してあげてください。障害児を施設に入れたくない気持ちもわかります。それならせめて健常なほうを逃がしてあげてください。苦しんでいる時に体を束縛すると子どもの心は離れます。心を束縛すると体(命)を失います。
せっかく生んだ健常な子を失くさないで。

ユーザーID:0100748298
綺麗事かもしれませんが・・・
nuzy
2007年11月9日 21:25

最近、勤務先の職場に、知的障害者の方が配属されました。
契約社員だそうです。
主に、機密書類のシュレッダー処理をしてくださっています。
すごくいい方です。
朝も昼も、顔を合わせるたびに「おはようございます!」「こんにちは!」と大声で挨拶してくださいます。(最初は少し驚きましたが・・・)

言い方は悪いですが、彼には機密書類の意味はわからないので、ある意味ものすごく適任だと思います。
多少仕事は遅いですが、一生懸命なのでとても好感がもてます。

以前、清掃に来てくださっていた契約社員の方に、身体・精神ともに障害をお持ちの方もいました。
やはり仕事は遅いですが一生懸命で、正直話しかけられても何を喋っているのかわからなかったのですが、やはりとてもいい方でした。

もしかしたら少数なのかもしれませんが、
そして限られた条件があるのかもしれませんが、
こうして社会に受け入れられている方もちゃんといる、ということをお伝えしたくて書きました。

ユーザーID:8880787969
勇気
miki
2007年11月9日 22:10

私には知的障害の弟がいます。

小さい時、この子さえいなければ、って何度思ったか分かりません。
死にたいと思ったことも何度もあります。
だけどそれは、弟を愛しているからです。
小さくてかわいかった弟を覚えています。

見捨てるなんて絶対できません。でもそれが重いのです。
私は結婚20年、40を過ぎていますが子どもを持つ勇気がありませんでした。
遺伝はしない、でも障害児を産む可能性は誰だって持っているんです。
そう思うとどうしても勇気が持てませんでした。

でも私と同じ立場で子どもを持っている人は多いです。
きょうだいを産むかどうかも同じ、自分は何もかも背負える、
そして自分の子も何もかも背負える、という勇気の問題なのかなぁと思います。
私にはなぜその勇気がないのだろう。いつも考えています。そうして40を過ぎました。

ユーザーID:7260207585
兄弟の皆さん
サク
2007年11月9日 22:12

何度もレスしておりますサクです。
兄弟のためにトピを開放してくださったトピ主さんに感謝しつつ、
さっそく活用させていただこうと思います。

皆さん、いつから否定的(対象はあえて言いませんが)ですか?
と言うのは、私は20歳頃までは、それこそマスコミに取り上げられてもいいような、
「真面目で優秀、人望も厚い『理想的な障害児の兄弟』」だったからです。

皆さんがどこかで「変節」なさったのであれば、
その時期やきっかけなどを伺ってみたいです。

私は一人暮らしがきっかけでした。
怒鳴り声泣き叫ぶ悲鳴、暴れる音が一切ない静かな暮らしに最初は戸惑い、
「今の生活が、大多数の人間にとっては『当然』のことなんだ」と気づき、
そこからですね。

>寂さん
>黙っていろ!それが答えですか?

昔、2ちゃんねるに「他害行動のある障害者は隔離するべき」というスレがありました。
「道徳的」で「人権派」の削除人に消されました。
兄弟のレスもたくさんありましたが。

「みんなが幸せに暮らせる社会」の「みんな」に私たちは含まれないんですよ、「人権派」の考えでは、きっと。

ユーザーID:0704957342
肌が粟立ち震えが止まりません
nekomama
2007年11月9日 23:02

特にサクさん、あきらさん、寂さんの、ご兄弟としての永年に渡る苦悩のレスには胸が痞え苦しくなりました。

従兄弟に中度の知的障害者がいます。3人兄妹弟の末子です。今彼は50代半ばになります。幸い優しい性質ですが、両親亡き後は、姉の家に引き取られ、恐らく最期を終えることになるのでしょう。
姉であるその従兄弟は、結婚後も仕事をし、経済的に夫を凌ぐ働きなので出来ているのだと思います。
また長男も事業に成功していますが、配偶者の反対から、妹に押し付け逃げています。

昔よく伯母さんが、「この子は生まれつきじゃあない。階段から何度も落ちて頭を打ったからこうなったんだ」と言っていて、何故そんなに後先に拘るのか。自分が障害者を産んだ現実から逃げたいのかなどと思っていましたが、健常な兄弟の将来の結婚に大きく関わる事柄だったのだと今は納得しています。

従兄弟達は昔から、障害者の弟を中心にそれは仲良しでしたが、このトピのレスを読みながら、今もこれからも弟の面倒を看続けていく従姉妹のことを思って涙がこぼれました。
いつも明るい従姉妹だけれど、きっと私には言わない葛藤があったのだろうなと。

ユーザーID:3960593253
自分の選択に自信が持てました
発達障害児ママ
2007年11月10日 1:10

小学生の兄弟のいない障害児の母です。皆さん兄弟がいないと知人や親戚に「作らないの?」と必ず質問されませんか?
私はそれで「作らないとダメ母?兄弟がいない子は可哀相?タイムリミットも近いしどうしよう」とモヤモヤしていました。
当の子供は「ママを取られるから赤ちゃんは要らない!」と一貫して言ってます(笑)
今まで大変だったので、一番可愛いはずの我が子の乳幼児期は記憶にありません。最近ようやく心身に余裕が出来て
「赤ちゃん本当に可愛い。もう一度子育てしてもいいかも」と思えるようになりましたが、経済的に豊かとは言えない生活ですし、我が子が兄弟を望まなかったので「まぁいいか」と曖昧に流して、結局今迄二人目作りはしませんでした。でもいつも、このままで後悔しないか不安でした。
このトピを読み、特に兄弟姉妹の方の辛い体験・気持ちを知って「自分の一人っ子の選択は正しかったんだ」と思え
ようやくモヤモヤが晴れました。自信を持って堂々と、障害のある子を愛し、大切に育てようと思います。
本音で語ってくれた兄弟姉妹の皆さん有難う!言葉に配慮する必要ないです、本音の想いのほうがよく伝わりました!

ユーザーID:3226909418
寂さま。11/9のレスに対して。
ピ−ス
2007年11月10日 1:59

「この意見が沈黙を誘います」
「こういう内容のHP見たことありますか?」
「黙っていろ!それが答えですか?」

寂さまの、持っていきどころの無い悔しさ、寂しさは伝わってくるものの、ここに真剣にレスしている人たちへの八つ当たり気味なこれらの言葉には、悲しい気持ちにさせられました。


あなただって、障害者そのものになった経験と、その立場からこのレスを見た場合の気持ちにはなれないでしょう?

あなたの置かれた立場そのものにはなれず、あなたとまったく同じ気持ちにもなれないけれど、ここにレスされた人たちにだって、深い考えや辛い経験があるのです。

障害児を兄弟に持つ方のご意見が歓迎されているトピックですが、あくまでも「兄弟を産むべきでしょうか?」と問われていることに対し、いろいろな立場、いろいろな考えが述べられているのです。ほかのHPを引き合いに出すまでもなく、少しでも近い経験をした方には充分、ここでのレスのやりとりで、胸に突き刺さるほど深く理解できることもあるかと思いますけど。

ユーザーID:4613793908
この場だから、思い切って聞きます 1
ひかり
2007年11月10日 3:15

胸に突き刺さる当事者としてのつらい体験、お話くださって本当にありがとうございます。
私にも障害児がおります。上の子は健常、下の子が知的障害です。ともに女の子です
けしてオフラインでは聞けませんが、この場を借りて、もしよろしければ
お話を聞かせてください。

私どもは共働きです。
次女はヘルパーを頼んで療育施設に通わせていますが、専業で育てている方に比べれば、親が十分に手をかけての教育はできていないと思います。平日は理解のある保育園と療育機関の両方で楽しく過ごせています。

共働きを選んだ理由は、療育は外部のサポートを最大限利用し、できるだけ資産を残す方を選んだからです。次女は今のところ自閉傾向は無く、発達がゆっくりしています。様々な事例を私どもなりに考えた上で、早期療育に必死になるより、残せるだけの資産を子供に残すことを、とりあえず選びました。
そして、母親である私は主に長女に手をかけ、夫は次女、としています。
もちろんバランスは意識していますが、今のところまだ次女は長女と自分を比較するほど精神的に発達していないので、できるかぎり長女の気持ちを優先しています。

ユーザーID:5974093088
この場だから、思い切って聞きます 2
ひかり
2007年11月10日 3:22

長女には、年に数回は母親と2人、父親と2人の時間を設けるため、旅行やレジャーに親子2人で出かけます。これも、共働きであるが故の経済的余裕があるからこそ可能なことの一つです。

もちろん次女のことも心から愛しています。
ともすれば次女にかかりっきりになってしまう気持ちを抑え、なるべく夫に振り、長女に関心を向けるよう気をつけているつもりです。
夫が長女と出かけたときや、寝てしまった時こそ、私と次女のべったりタイムです。

まだ2人とも小さいため、今はこのような方法を選んでいます。が・・・
子供たちの成長につれ、仕事などやめて次女の療育にもっと取り組むべきか、割り切って、万一の時に長女が困らないための資産を残すべきか、いつも考えてしまうのです。
長女には本当に申し訳ないことをしたと思っています。でも、これも長女の、そして私たち親の運命です。長女はいやなら逃げてもいい。私たちの築いた資産を利用されてもいい。その覚悟を待たなくてはと思います。

つらい思いをされてきた「きょうだい児」の皆様。
このような考えを選んだ私どもに、もし何かご意見がありましたら教えてください。

ユーザーID:5974093088
ふゆさんへ
よし
2007年11月10日 5:27

>そして、辛い思いをなさっているご兄弟の皆さん。
あなたの生きたいように生きて、どうか幸せになってください。

言葉が汚くて申し訳ないのですが、ふゆさんのレスの上記の部分、本当に反吐が出そうです。
どうしてこれまでの兄弟達のレスを読んでもまだ上記の様なことが書けるのですか?生きたいように生きられないから、こんなにも苦しい思いをしているのに。
私の姉も知能は生後4ヶ月程度で止まっており体は寝たきりです。今は両親が介護していますが、すでに70代なので私に役目が回ってくるのも時間の問題だと思います。そうなった時、ふゆさんのおっしゃるように「生きたいように生きる」なんて選択肢が私にはあるのでしょうか?たとえ絶縁し介護を放棄できたとしても、私はそのことに対する罪悪感から、死ぬまで心底幸せになれる日は来ないと思います。私の願いは「生まれる前に戻って、障害者の兄弟のいない普通の家庭に生まれたい」それだけです。

ユーザーID:7982926042
ダウンさん、寂さん
アップママン
2007年11月10日 9:03

早速のレス、ありがとうございました。
お二人の言葉、今、私の目の前に小さい頃のお二人がいたら、思いっきり抱きしめたいような息苦しさで思わず涙があふれてしまいました。

子供の心って、親が思う以上に親への思いが強く、健気で、そして繊細なものなんですね。

いつも、(健常の)子供たちに気を配り、彼らからも話せる環境を作っていきたいと強く思いました。

実は、お二人のレスから、上の子を連れてTDLに行くことが決まりました。
下二人は親に預けていきます。
「子を預ける」という罪悪感から、ずっとためらっていたのですが、でも、上の子に必要な時間なんだと気づけたので…。
本人もとても楽しみにしているようです。

次回は家族全員で、その次は娘と二人で行こうと夢見てます。

本当にありがとうございました。
そして、お二人の心が自由へと解き放たれることを心より祈っております。

ユーザーID:2149305981
あくまで私見ですが
まおこ
2007年11月10日 14:28

障害者にかかわる行政の仕事をしています。
これはあくまで私見で、現場にいない書類からの感想、
医学的根拠も何もありませんが、
遺伝でないといわている障害であるにもかかわらず
兄弟で障害者というお宅が珍しくありません。
それも障害の種類が違っていたりするから、何とも不可思議です。
何かあるのだろうかねぇと同僚と話しています。
下のお子さんが健常で苦労かける心配の話が多いですが
その前に下のお子さんも障害児という可能性も視野に入れてほしいと思います。

健常であった場合には、もう、あとは育て方次第です。
できれば二人、健常な兄弟がいれば頼もしいですね。
でもこればかりは何とも言えません。たまたま第三子が障害児というのとは違いますからね。
昔は障害者は社会的には今より日陰の存在でしたが、
兄弟が多かったために彼らの結婚などの困難が少なかったり
地縁血縁の手が差し伸べられたという良い面もありました。
今は障害児にもう一人の兄弟となると、
健常者の兄弟のほうが、小さい頃からおとなしくて内気で
何か子供らしい活発さに欠けたりすると教育現場の声を聞きます。

ユーザーID:5490983620
高嶋ちさ子さん
まおこ
2007年11月10日 14:31

連続投稿になりますが・・・。

ヴァイオリニストの高嶋ちさ子さんのお姉さんがダウン症だったと思います。
あいだにお兄さんもいるから、障がいのあるお姉さんは第一子ですね。
ちさ子さんは明るく楽しい方に育って、お母さんにもなりましたが
きっとご家庭の確固たる教育方針のもと、育ったのでしょう。
彼女のブログを読むと大変参考になります。
お姉さんのことをいじめる奴とは徹底して交戦したとか、
デートにもお姉さんを連れていったとか。
もともと愉快なご家族のようですから、資質と環境でしょうか。
また、経済的余裕が大きく物を言ったと思います。

いつもお金と障がい児の将来の心配ばかりしている親のもとだと
子供は無知なだけに心配を増幅させ、自分は控えめに、となってしまうのではないかと思います。

ユーザーID:5490983620
アップママンさんへ
2歳児の母
2007年11月10日 20:33

うちは、アップママンさんとよく似ていて、2学年差の3人姉弟、
2番目が障害者です。私は姉にあたります。
今は結婚して、2歳児育児中(障害はありません)。
魔の2歳児というとおり、2歳ぐらいって手がかかりますよね。
障害のあるお子さんの育児、頑張っておられるのですね。

私の経験ですが、上の子も末の子も、我慢して聞き分け良くなります。
1「甘えてもいいよ」とか、「我慢してることない?」など
まめに聞いてあげて下さい。個別の時間も取ってあげて。

2これから子供達にひらがななどの読み書き、箸の持ち方など教えることになると、年が近いと皆に同じ時間をかけて教えらなかったりするかも。
そういう時間や声かけに気をつけてあげてほしいんです。

33人年が近いと、親がいらいらしてしまうこと、絶対あると思います。
一呼吸置いて、ヒステリーにならないで。私は2番目の弟が、生活習慣をなかなか覚えられず、親がキレまくってたのがトラウマになってます。

4きょうだい児の集まりに参加して、同じ思いの子と知り合えればいいですね。そういう経験したかった。私たちだけじゃないって!

ユーザーID:1251494028
もっと気楽に考えようと思います。
ハーブティ
2007年11月10日 23:43

このトピを読んでいると、自分の上に障がいをもつきょうだいがいる方で、逃げてしまう方もいらっしゃるのですね。

私は子どもの頃から自分だけ健康だったので、病気の兄や姉を助けなければいけないと思って育ちました。頼まれたことはないけど、就職した際、障害者になった兄と母を扶養家族にすることを自分から申し出て、ずっと送金を続けてきました。私はやっぱり、頑張りすぎなのかもしれませんね。

うつ病になる人は、責任感が強くて、頑張りすぎてしまう人が多いといいます。私もそういう傾向があるようなので、もうちょっと肩の力を抜いて気楽にいこうと思います。

このトピに出会えてよかったです。

ユーザーID:9741938279
2度目です
アクア
2007年11月11日 1:40

義弟がダウン症で、それなりに幸せに暮らしていると書いた者です。
もう一度ロムして、きょうだいの皆さんの意見を見ていて改めて気づきました。
兄嫁として、将来の不安を感じながらも、落ち着いて暮らせるようになるまでのこと。ものすごく悩んだ時期もありました(将来のこと)。義弟の行動(私に話しかけながら親しげに肩などに触れること)、ワガママ(外見は30代でも中身は反抗期の小学生です)、に着いていけず、泣きながら夫に訴えた夜もありました。赤ちゃんのオムツ替えを手伝うつもりで赤ちゃんを羽交い絞めにされたこともありました。
私の子が幼稚園に入り、何の偏見もなく義弟と遊んでいる姿を見るようになった今、ようやく私も受け入れられるようになりました。
夫も、オムツがとれたころから祖父母の家に一人で泊まれるような子だったそうです。義弟に手がかかるからでしょうね。今でもおばあちゃんっ子です。おばあちゃんも「私が育てたようなもの」と言っていました。
義父は「子どもは巣立ってしまうものだけど、この子(義弟)だけはいつまでも俺たちのそばにいてくれる」と言っております。配偶者にとられない義弟がかわいいようです。

ユーザーID:2371125590
兄弟の方、ありがとう!
るえら
2007年11月11日 3:43

私も障害のある子供の親です。2人子どもがいて、下の子が知的障害です。
自分がもう少し若く、経済的にも余裕があれば3人兄弟か4人兄弟にしたかった…

兄弟の方のレスは親の立場の私には厳しい話が多かったですが、それが現実だと受け止めています。色々な話を聞かせてくれて本当にありがとうございます。

上の子の心のケアは下の子が生まれた時から気にはかけていますが、まだまだ不十分だと痛感します。 その立場にならないとわからない事はたくさんありますね。辛い時を過ごしながらもその経験から今親である人に暖かい言葉をかけて下さっているレスには本当に涙が溢れます。

親として障害のある子やその兄弟との関わりをもっと考えなくてはと強く思いました。私も兄弟の立場から見る親のあり方をもっと聞かせて頂きたいです。優しい言葉でなくても良いです、本音は奇麗事じゃないと思いますから。

ユーザーID:8060960331
よし様へ
ふゆ
2007年11月12日 17:00

>生まれる前に戻って、障害者の兄弟のいない普通の家庭に生まれたい

それを願うだけがあなたの人生ですか?

人生はそもそも不平等で、スタートから理不尽がついてまわります。
皆それでも一生懸命、与えられた環境の中で生きながら、幸せになるべく努力しているのです。

何を幸せと考えるかはその人次第です。
生きたいように生きて幸せになる、というのは、どこかにある幸せな人生をやり直す、という意味でなく、自分の意思で自分の人生を模索し幸せを見出していくという意味で申し上げました。

たとえば悩んだ挙句、障害者の兄弟と縁を切る、という選択もあるでしょう。そこに至るまでの苦しみを思いこそすれ、批判しようとは思いません。その結論に至ったのなら、それを乗り越えて、幸せになってください、そう言いたかった。

あなたがご兄弟を恨まれるのは自由です。反吐を吐いて、嘆いて苦しんで一生を終えるのも自由です。それがあなたの生きたい生ならどうぞそうなさってください。

障害者の兄弟、という形でなくても。多くの人は苦しみを背負っていると思います。ここの皆さんと同じく、外には見せないだけで。

ユーザーID:7870893976
まおこさん
すみれ
2007年11月12日 18:37

>兄弟で障害者というお宅が珍しくありません。
>それも障害の種類が違っていたりするから、何とも不可思議です。
>何かあるのだろうかねぇと同僚と話しています。

さしつかえなければ、その障害の種類を教えていただけますでしょうか。
私にも障害児がおりますので、参考にしたいと思います。
よろしくお願いします。

ユーザーID:8309859328
お互いいたわりあいましょう1
himajinn
2007年11月12日 20:08

ふゆさん

よしさんの意見に対し、お考えがあるのはよく判ります。
でも、もともと人生は不平等でしょ、困難があってもそれを乗り越えていくのが人生でしょ、
っていうのは、他人が言う事ではないように思います。少なくとも障がい児を持つ親が、
その兄弟に向ける言葉ではないのではないでしょうか。

私は義妹が重度の障がいを持っています。姑は精一杯、彼女の自活の道を探り、
私達に負担が少ないように考えてくれていましたが、姑が急逝したため、それまで義母が
担ってきた義妹の介護が、一気にこちらに来ました。
正直負担です。「人生の一部」として受け入れましたよ。でも、正直一生続くことを思うと、
暗い気持ちにもなります。

ここ数年、初めて障がいのある人と、その家族と多くの接点を持つようになりました。
親御さんの多くが、それは前向きで朗らかで、頭の下がる思いがします。

でも。皆さん一様におっしゃるのが「障がいは社会全体で受け入れるべき」「だれもが福祉の世話になる可能性がある」「障がい者が家族にいなくても、不幸な例はある」
その通りです。でも、正直なところ、当事者が言ってはいけないようにも思います。

ユーザーID:2142634725
お互いいたわりあいましょう
himajinn
2007年11月12日 20:20

親は前向きにならないと生きて行けない。そう思います。
障がい者本人も、前向きであるほうがいいと思います。
だからといって、兄弟にも同じ次元での理解を求めるのは酷な気がします。
外野の人間からすれば、非常にポジティブな親こそ、兄弟の苦悩から目を背け、社会の目から
子を遮断し、自分達だけのパラダイスに引きこもっているように思えるんです。
非常に偏った見方かもしれません。でも、兄弟達は同じ世界では生きられません。
実社会の偏見にも耐えなければいけないし、制約も受けるし、物理的にも心理的にも負担があります。

障がいのある兄弟と縁を切り、逃げるという選択があるのなら、こんなに多くの兄弟達の厳しいレスはなかったはず。ふゆさんが書いているように、それは人としてできない、とも多くの兄弟が思っているのです。それはご理解下さいね。

誰もが程度の差こそあれ、苦しいんだから、なんて言葉は、兄弟達から自然に発せられたのでなければ、親からは投げかけてはいけないと思いますよ。
お互いの思いを伝えようとした結果だと思いますが、お互いをもう少しいたわれるといいですね。

ユーザーID:2142634725
私も兄弟の立場ですが・・・1
ぽてと
2007年11月12日 20:31

2度目です。このスレで普段口にしない思いを出す機会をいただけました。「自分だけじゃなかった」ことを知ることが出来て本当に嬉しかった。子供の頃に自分以外にも同じ気持ちを持つ人がいると知っていたならば・・また、不安に思うことも打開策が見つかっていたかもしれないですね。家族以外に救いの手があることを知らなかった子供の頃、暗い未来しか描けなかったけど、いろんなパターンを知ることで気持ちは楽になったかもしれません。

ここで詳しく発言すると、必ず傷つく人がいます。障害を持ち、知的に問題なければここを読むこともあるでしょう。現在、障害のある子とその兄弟を育てておられる方にとっても辛いことだと思います。

ずっとそのことに遠慮して、口を閉ざし、声を殺して泣いてきました。
でも・・・ここで他の人の声を聞き、今現在子育てされている方が辛いであろうのに、とても前向きに聞いて下さってるのを見て、遠慮や我慢がいいことだと思っていたことが、そもそも大きな間違いだったのかと思い始めました。     つづく

ユーザーID:5615779763
私も兄弟の立場ですが・・・2
ぽてと
2007年11月12日 20:34

兄弟も両親も傷つけてはいけないと遠慮していたのが一番の「障害」だったのかも。
皆、遠慮なく感情をぶつけ合わないと家族として成り立たないように思いました。時に傷つけあうこともあるし、口にした自分自身に一番傷つくこともあると思います。でも、言わなければ伝わらないのかも。

傷つけたくなくて言えない、とてもデリケートでタブーだと思っていたけれど、腫れ物じゃないのですから、家族として触れさせてください。

そして、こういった交流を持てたことで自分の中で何かが変わったように思います。同じ境遇の人やまだ小さい子供達の心のケアに何かできることはないかと考えています。寂しいときに「寂しい」とつぶやくことが悪いことじゃないって、罪悪感をいだくことはないって。そして、両親に余裕がないときに受け入れてあげられる場所や相手になれたら・・・キレイごとかもしれませんが、そう思います。

長くなりましたが、生まれ持った障害を背負いながら頑張っている兄弟と、今現在障害のある子やその兄弟を育てている方の聞いてくださる姿勢と、兄弟の立場の本音の声を非難せずに聞き入れてくださってありがとう。嬉しかったです。

ユーザーID:5615779763
今、出来ること
にゃん
2007年11月13日 3:10

小さい頃からお子さんの将来の自立を願って、療育に励んでいる灯りさんのご苦労お察しします。
二番目のお子さんを産むのでしたら、下のお子さんが海外で仕事が出来るレベルになるぐらい、質の良い教育を受けさせてあげてください。
(何かあった時には、迷惑がかからなくて済みます。)
兄弟の障害で、普通の子供が経験しなくて済む我慢やハンデを背負わせられた人達の成人までの道のりを見ていると、プラスの面もありますが、正直マイナスのほうが大きいです。

親の愛情は無償で残りの人生を注ぎ込めますが、兄弟の人生はその子の未来を優先するべきですよ。

兄弟に頼らなくても暮らせる社会になる道のりは厳しいですが、
使える手(友人・知人・行政)は、どんどん掴んで助けてもらいましょうね。そして今出来ることをやるしかないんです。

人の運命って急転回しますから…。

ユーザーID:9167207824
涙が出ます
上弦の月
2007年11月13日 9:51

我が子が乳児の時に妹(27)の軽度知的障害が分かりました。
軽度といってもIQが普通80?ぐらいの所60程度で100人に2、3人はいるとの事です。
妹は私立の高校を卒業し、自動車免許も持ってます。
しかし人とコミニケーションを取る事が下手で性格が暗く、単純な作業の仕事でさえ続きませんでした。
軽度知的障害の二次障害なのか鬱や不眠症、パニック障害を持ってます。
思考は普通なのに皆と同じよう結婚、仕事が出来ない事への苛立ち、年老いてゆく事への不安から年々悪化してます。

母は10年以上前に他界。
父は妹が一生困らないようお金を貯蓄しておくので私に遺産は放棄してくれ、老後のお金の管理を頼むと言われてます。

無邪気な私の子に機嫌の良い時は優しく接しますが機嫌が悪いと無視、何かの逆鱗に触れると異常なぐらい怒ります。
父の亡き後、私にも何かあったら我が子は素知らぬ顔は出来ないでしょう。
遺産をもらえなくても安定した収入の夫と一緒になりましがた何十年先に父の遺産が底を突き夫に迷惑をかけないか本当に気が重いです。

仲悪くとも心身健康な兄弟が欲しかったです。

ユーザーID:1956985230
親の立場、きょうだいの立場
edu
2007年11月13日 11:18

たいていの親は子の為なら死ぬことすら出来ると思います。
でも、親やきょうだいの為に死ぬとなるとどうでしょう。
わたしには出来ません。
極端な話ではありますが。

私は義姉(夫の弟が障がい者)ですが、夫と子ども達と私
の人生を優先したいです。
それは罪ですか?

私たちも生活するので精一杯です。
きょうだいだから、家族だから、人間として、という言葉で利用しようと
しないで下さい。

ユーザーID:9027965848
アップママン様、るえら様
パコ
2007年11月13日 11:27

パコです。きょうだい児として生まれたことが人様の役に立つならと思い、思い切って書きますので良かったら読んで下さい。

きょうだい児育てで困難なのは、精神的な子育てだと思います。物理的な部分は他人に頼ったり、父親と分担することもできますね。でも、「母親に見つめられ愛された」という実感がないまま成長することこそが、きょうだい児の痛みだと思うのです。いつも上の空で背を向けている母親をそっと見ている寂しい表情に気づいてあげてください。寂さんが「私の記憶の母の顔は後姿のエプロンの紐」と書いていらっしゃいました。私も同じで涙が出ました。

障害のある子の療育日記はきっとつけていらっしゃるでしょう?健常な子とは、精神的な子育て=心のやりとりのために交換日記をしてはどうでしょうか。それもうーんと大きくなっても続けるのです。たとえ高校生になっていたとしても本人が「もういいよ」と卒業するまで。
時間がない日は「今日のおやつはプリンだよ」だけでもいいのです。そして時には、親自身の日々の葛藤も正直に書いてはどうでしょう。きょうだい児は人一倍、親の役に立ちたいと思っているような気がするのです。

ユーザーID:0100748298
2度目です、サクさんに解答です
あきら
2007年11月13日 12:28

サクさんのご質問の答えですが、私は否定派ではありません
でも否定派を否定することはどうしてもできません
私はサクさんの青春時代さながらのマスコミ向き人間です
実際に県の冊子に載ったこもありますし、養護学校の父兄会で体験記も語ります
私は偽善者なんです
父兄が望む話は分かっているのでそこから一線たりとも反れられないです
「兄が居てくれたおかげで自分が思ってたよりもっと大きな心の自分になれた」そんな趣旨の話をすれば母も喜ぶ、先生も納得してくれてるでしょう、みんな幸せそれが望みです
これは嘘ではないです、全部ではないだけです
だから諸手を挙げて雑誌にでてる他の兄弟達の神々しさが胸に刺さっていました
私は酷い人間だ、生きる価値ないって思えた
今考えれば、あの人達も私のようだったのかもしれません
みんなで全部ではない気持ちを幸せそうに書いただけなのかもしれない
私には天使と悪魔が住んでいます
知らない人ばかりの小町だから発言しただけで、隣に座ってたら「あきら=私」だなんて絶対に気付かないはずです
家庭に笑いの耐えない、兄を気遣う優しい妹なんです

ユーザーID:4601523914
もう少し
inu
2007年11月13日 12:45

冷静に状況をシミュレートしてください。

これからの日本経済はかなり悲惨な事態に陥る可能性が高いです。
数年の話ではなく、数十年スパンでの事です。
「なんとかなる」というのは経済が一様に成長していた時代の感覚です。

「皆が支えあってより良い社会へ変えていく努力をしなければならない」
それはもちろんそうです。そんなことは当然です。
しかし、努力したとして成功確率は高いのか、という問題です。
私は確率はかなり低いと考えています。
シミュレーションは確率の高い方に重きを置いて考えるべきです。

歴史上常に日本の10年から20年先を行ってきた米国の現状を見れば、
近い将来日本に極端な格差社会が訪れることはほぼ間違いありません。
これは、普通の人が普通に幸せになる権利を剥奪される社会と言えるでしょう。
普通の人が、普通に生きていくこと事態極めて困難になるのです。

巨額の国債残高、急速な少子高齢化など、米国には無い問題も多数あります。
日本円が機軸通貨になることはあり得ません。

私の弟は知的障害です。自らの将来の事を思うと、絶望的な気分になります。

ユーザーID:2100175029
申し訳ありませんでした
ふゆ
2007年11月14日 0:37

投稿してすぐ、掲載されたのを読んで自己嫌悪に陥りました。himajin様の仰るとおりだと思います。自分の傲慢さを恥じています。申し訳ありませんでした。

前の投稿で、授かったら産みます、と書きましたが…やはりこの子をただひとりのわが子として育てよう、という気持ちになっています。

…そうですね。ポジティブでいようと思っています。
でも、今日もひとりで泣きました。息子を抱きしめて泣きました。

明日からまたがんばろうと思います。息子が来てくれたことを、親である私だけは、いつまでも感謝し続けたい。それは、親だから、なんですよね。兄弟ゆえの苦しみに縛られながら沈黙せざるをえない兄弟の皆さん方の辛さを、改めて思いました。

himajin様が仰る『当事者が言ってはいけない』というのは、口には出さない多数の人々の思いなのでしょうね。どうしても暗い現実がある。ネットや医療、社会の進歩によって、その負の部分が少しずつでも緩和されていくと期待したいのですが…。(続きます)

ユーザーID:7870893976
産むことを迷ってらっしゃる方へ
ふゆ
2007年11月14日 1:06

(続き)私はこの子が自分のことは自分でできるように精一杯努力します。それが難しければ経済的にも支えることは可能です。社会の保護は求めませんが、相談や療育に携わる方の援助には本当に救われています。これからも励みや支えになってくれる人との出会いは、信じて求めていきたい、そうしていつか親子で少しでも恩返しできるようになりたいと思います。

最後に、トピずれになりますが、タイトルの件。障がい者の兄弟の問題はひとまず別として、思ったことですが…。

子どもに幸せな未来を与えられないのなら産むな、といわれれば、次世代が今よりも貧しくなるこれからの社会では、誰も産めなくなってしまう。だからこそ、私は親は自分のためとか家のためとか、そういうエゴで産んでいいと思うんですよ。で、子どもはそんな親に反発して家を出て行けばいい。何で産んだ、という問いは封じて、子どもは授かるもの、与えられた命はがむしゃらに生きるものと教える。そうでなくては、命は続かない。

この国で子どもを産むのはバカだけだ、と言う人もたくさんいます。
皆が賢くなったとき、日本という国は消滅するのでしょうか…。

ユーザーID:7870893976
アップママンさんへ
ダウン
2007年11月14日 11:59

健常児のお兄ちゃんとTDLに行かれる事になったのですね!
自分の事の様に嬉しく思いました。

私が親と遠出したのは高校を中退した後でした。
きっと誰かがアドバイスしたのでしょうかね?

4歳なら、もう十分に分かっています。

私が4歳の頃は、もう家出をしていました。
自分の家には寄り付かず、外で過ごす事が多かったです。
それか、親切にしてくれる近所のお姉さんやおばさんの家に入り浸っていました。
今は昔ほど治安が良くないので、健常児のお兄ちゃんの逃げ場がない状況ですね。
心身ともに参ってしまわれそうで心配です。

健常児のお兄ちゃんには、どんどん手をかけ、愛情をかけてあげて下さい。

障害児を預けるということに抵抗があるなんて驚きました。
なぜか??『私が(健常児)預けられて』いました。
当時の私は、親は障害児の兄を取り、私は親から捨てられるのだと思っていました。
健常児ですから、こういう考え方が出来ます。という事を忘れないで下さいね。

障害児のお子さんの方はどこかに預けてでも、健常児のお子さんとの時間を大切にされていって下さい。お願いします。

ユーザーID:1083081897
ふゆさんへ
とんとん
2007年11月14日 14:22

3人子供あり、三番目の子供に自閉の症状がある親です。

非常に真剣に考えていらっしゃるんですよね。
私にはよくわかります。

たとえば、うちの自閉症の子供はまだ3歳で、言葉は話さないものの、性格的には難しいところがなく、今の所、子育て自体は難しいものではありません。ですので、我が家の生活は上二人を中心に回っていて、むしろ、それに振り回されているのは三番目です。

今は、3人目の子の障がいを意識させない兄弟たちですが、これが、「親の価値観」の元で生きる時代から「社会の価値観」に生きる時代になるにしたがって、そうも言ってられなくなるのかもしれません。

なんだかよくわからなくなってしまいましたが、
ふゆさん、元気を出してね。

ユーザーID:5952313025
障害児をもつ母親です携帯からの書き込み
ポン太
2007年11月14日 20:20

私の息子は重度の身体・知的の重複障害児です。8才で養護学校に通ってます。私も息子が3才の頃に下の子をつくろうか考えた事がありました。 でも主人は反対でした。子供達に負担をかけたくないとの事でした。 その頃息子は通園施設に通っており、母子で毎日行ってました。それに体調を崩すとすぐに入院。病棟は親以外入る事ができず、兄弟が来ても待合室で一人で親が戻るのを待っている姿を主人は見ていたからです。 それに出産となると息子を施設に一時的に預けなければなりません。 近くに親兄弟もいない、医療ケアが必要な子なので、施設に預けるしかないのです。 兄弟がいると良い事も沢山あると思います。 でも私達はそういう理由から結局諦めました。 もちろん将来に不安はないとは言い切れません。私達が年をとり、息子の面倒を見れなくなったらと考えると息子に申し訳なく思います。 でもそれは主人と話し合い、納得して決めた事です。いろんな事を覚悟しています。 決して兄弟をつくる事を否定しているのではありません。私達みたいな家族もいるよって知ってほしかったのです。

ユーザーID:2518068414
inuさん・障害児を持つ親御さま
第1子
2007年11月15日 15:05

inuさんへ
全く同意です。弟(知的障害・発達障害)の面倒はもちろんつらいです。
母(精神疾患)の入院も、今後社会的入院が認められなくなるとどうなるんだろう?と暗澹たる気分になります。
自立支援などと言いますが、それは豊富な財力と健康な心身を持つ家族の犠牲的精神があるという前提に立って成り立つものなんですよね。

障害児を持つ親御さまへ
私の場合障害者の弟を持つものです。私も他のご兄弟方同様周囲から「しっかりしている」「手がかからない」と思われてきました。ご近所の方が「しっかりしたお子様ね」と私のことを母に言うと母と二人の時に必ず「おまえのせいでいやみを言われた」と罵られました。いつも良い子でいなければ・母の手を煩わせてはいけないという暗黙のプレッシャーの中で耐えず苦しんでいたように思います。
そのようなストレスだらけの生活の後遺症でしょう。実家から遠く離れて結婚していますが、涙を流すことができなくなってしまいました。
お願いです!目を離さずに「ただ認めてあげてください」私はただただ母に認めてもらいたかった。ストレスのはけ口に利用しないでほしかった。
お願いです。

ユーザーID:1372659556
私もプレイルームっ子です
プレイルームっ子
2007年11月15日 18:09

ポン太さんのご主人はよく周りの見える方なんですね。
私はその待合室で待ってた子供です。
その孤独たるや想像を絶します。
昔は「プレイルームにお子さんを1時間以上待たせないで」なんて張り紙が貼ってあり私達は気を使って待合室とプレイルームを行ったり来たりしてました。
その間食事はなし、兄弟が死んでしまうかもって恐怖だけ
小児科の華やかなトレーが通る度に「あんなの食べてるのか・・おいしいそうだね」と話し合ってました。
看護師さんにマリービスケットをもらって食べたのが最高のごちそう
お医者さんが瓶のコーヒー牛乳を買ってくれた時は蓋まで舐めました。
母は疲れ切っていて私が「お医者さんにおいしいのもらったからお腹いっぱいだよ」と言うのを喜んでいたので、私はずっとウソをついていました。
いつも一緒の友達は兄が癌の子と兄が障害者の子
そのまま施設送りとなりました。
マリービスケットを舌で何十分も舐めていた記憶が忘れられません。
あの人達も今では兄弟を助ける立場なはず
複雑な気分になるのは当たり前ですよね
誰も彼等を非難できないはずです
旦那さんの決断は正しい

ユーザーID:4601523914
お互いいたわりあうなら…
ameame
2007年11月15日 20:58

読んでいて、なんだか悲しくなってきました。

最初の方では、兄弟の方々の長年心に秘めた思いを聞けて、兄弟の苦しみ悲しみを知ることが出来たと純粋に思いました。

その中で、障害児を持つ親の方々の苦悩も聞くことが出来ました。

こうして双方が思いを語り合う、
それはとても大事なことではありませんか?

このトピが長く続きますことを願っています。

ユーザーID:2697972609
親御さん、きょうだい児、どちらのレスも心が痛いです。
二人姉妹
2007年11月16日 14:14

障害児を持つ親御さんは、困難だからこそ、前向きでなければ生きられない。

けれどだからといってそれを安易に単純化してしまったとしたら、障害児ときょうだい児の「両方の親」という姿からかえって離れていってしまう・・・。

私は親に対してきょうだい児としての葛藤から生まれる様々な感情を受け入れて欲しいなんてとてもいえませんでした。
これからも、親には言えません。それはおそらく、社会が障害者を傷つけるのと同様に相手を傷つけるから、たとえ親に、兄弟に、深い愛情があっても、です。

でも出来ることならきょうだい児は「(社会との)葛藤を引き受ける」という運命や役割を背負っている場合も多くあるのだということを、
それは想像以上に重い役割なのかもしれないということ、それだけは、

理解できなくともいい、認めてあげて欲しい
気持ちがわからなくてもいい、時にはそれごと抱きしめて欲しい

そして、きょうだい児が身近にいる方には、出来ればそういういたわりの気持ちを持って見守ってあげてほしい・・。

このトピを読んで、参加させていただいて、
そう痛切に、感じました。

ユーザーID:5323098960
根拠は分かりませんが
匿名
2007年11月16日 14:40

医学的根拠があるかどうか分かりませんので、気を悪くなさったらごめんなさい。

私の通っていた小学校は、当時日本一のマンモス小学校と言われたほどで、知的障害のある子供などの特別学級もありました。
子供ながらに兄弟とも知的障害というケースが多かったことを感じました。
例えば三人兄弟で真ん中は普通学級、上下が特別学級。
従兄弟とも特別学級など・・・

ほんとによくわかりません。でも、知的障害の場合、遺伝性の何かがあるのかもしれません。

ユーザーID:9570986778
私の友人のケース
今回は匿名で
2007年11月17日 0:52

大学時代のクラスメートで、4年間、ひたすらバイトと倹約で
卒業までに600万貯めた子がいました。
倹約っぷりも常軌を逸しているレベルで、食事はご飯と海苔と玉子だけ。
バイトも色々なものを掛け持ちして、睡眠時間も削りまくり、
土日は12時間くらい働いてました。
卒業して社会人になってからも、退社後と土日はバイト。
そんな働き方をして社会人4年目。
とうとう彼女は栄養失調と過労で倒れました。
(続きます)

ユーザーID:1172270223
続きです
今回は匿名で
2007年11月17日 0:59

なぜそこまで彼女が働き、お金を貯めていたのかは
そのときやっと分かりました。
彼女の姉が知的&身体障害者。彼女はそのお姉さんの介護要員として
物心ついたときには親に「あんたはお姉ちゃんの面倒を見るのよ」と
言われ続けたそうです。

それに反発した彼女は外国に逃げて暮らせるだけのお金を貯めたくて
必死に働いて働いて働いて、倒れて。
入院から3週間後、彼女は病院近くの、
彼女の卒業した中学校の屋上から飛び降りて亡くなりました。
私たち友人あての遺書には
「見舞いに来た親と姉に金を無心された」
「もう何もかもいやになった」
みたいなことが書いてありました。
彼女が命を削って貯めた貯金は、全額現金化され、
死ぬ前に彼女自身が近所の学校の焼却炉に放り込んだようで
1円も口座には残ってなかったらしいです。

お葬式で彼女の親が「誰がこの子(知恵遅れの姉)の面倒を
見るのか」という嘆き方しかしていなかったのを見て
いいようのない怒りが湧きました。当の姉は葬儀で人が集まって
いるのをみて喜んでいました。

ユーザーID:1172270223
勉強になります。
fufi
2007年11月17日 4:23

3歳の長女が障害児、次女は2歳の健常児です。
長女だけのつもりでしたが、次女が誕生しました。
きょうだい児の皆様の経験、アドバイスに感謝しています。

二人とも大切にしているつもりですが、もっと意識を持って、次女を愛したいと思います。2歳ですでに、手伝うと私に喜ばれるということをわかっている姿を見ると、少し切なくなります。いつもぎゅうっと抱きしめて、いい子だね、ありがとね。と声をかけてやるだけです。年齢が上がれば上がるほど、もっと難しくなっていくのでしょうね。

皆様の声、絶えず心して次女に接していきたいと思います。ありがとうございました。

ユーザーID:1254929189
欠陥品な人間になりました
匿名主婦
2007年11月17日 6:07

兄が自閉症です。重度です。まともに話すことなんてできません。小さい頃から家は地獄でした。母は育児ノイローゼからイライラして私を怒鳴ったり殴ることは日常茶飯事でした。私は常に母の顔色を気にしているような子でした。
兄の世話で忙しかった母に私はお箸の正しい持ち方すら教えてもらえませんでした。常に兄が中心に家が動いていて、親に見つからないように(見つかると怒鳴られるので)影でいつも泣いていました。大学受験のときには兄の家庭での暴れ方(奇声・暴力)がひどく、どれほど親に懇願しても”我慢して。受験はあの子(兄)には関係ないでしょ”とほったらかしにされていました。
今30代ですが、親にも兄にもまったく愛情を感じません。疎ましいだけです。こんな自分は心がなんて汚い人間なんだろうとも思います。母にも”アンタは心が冷たい子”といつも言われています。でもどうしたらいいか分からないのです。。私は欠陥品な大人です。

ユーザーID:2280302430
匿名主婦さんへ
サキ
2007年11月17日 11:29

あなたは欠陥品かもしれませんが、心が汚い人間ではありませんし、幸せになる権利があります。修羅場の家庭で育った子供が親に愛情を持てないのは、100%親の責任であり、子供には全く責任はありません。
私は罵声と夫婦間暴力が日常茶飯事の家庭で育ち、小学校6年生の時、自分の心が壊れるのを防ぐために、親を親と思う事は止めました。以来、親に愛情を感じたことは一度もありません。結婚して、やっと穏やかな生活を手に入れることができましたが、親に対する恨みは海よりも深く、今でも、出来るだけ苦しみながら死んで地獄に落ちればいいと思っています。
そして、心底軽蔑する親の遺伝子を受け継ぐ人間を作るなど、考えただけでも反吐が出るので、子供を作りたいと思えません。普通の家庭に育ち、普通に子供が欲しいと思える人を羨ましく思い、そう思えない自分は欠陥品だと思いますが、そうなったのは私の責任ではないので、私は絶対に幸せになります。
欠陥品でも、人に迷惑をかけず、社会人としてまともに生きているのなら恥じる必要はありません。匿名主婦さんが穏やかな心で生活できる日が来るように祈っています。

ユーザーID:5421677806
匿名主婦さん、そんなことないですよ
匿名主婦さんへ
2007年11月17日 11:51

匿名主婦さん、そんなにご自分を卑下なさらないで。
「心が汚い」なんてことありません。お母さんの言葉も気にしないで。
本当に欠陥があるなら、「どうしたらいいか分からない」なんて思いません。他者のことなど気にしません。
家族だから何でも許されるわけではありません。疎ましく思うのもありです。

ハンドルネームのとおり主婦でいらっしゃるなら、ご家族をお持ちでしょうか。今、一緒にいる人たちを大切に、毎日を誠実に過ごされていれば大丈夫。それでいいんです。

ここのトピで親兄弟を好きになれないことを、悩む方々皆さんに、そんな必要はないんだよと声を大にして言いたいです。
何よりもまずは、ご自分を愛してあげてください。
自分を愛せれば他人を愛せます。人は皆、等しく幸せになることも誰かを幸せにすることもできるんです。

綺麗事かもしれないけれど、少しでも心に届いてくれればと願います。

ユーザーID:5744402329
3兄弟の母です。
ふむふむ
2007年11月17日 12:37

12歳、4歳(障害児)、3歳の男の子が3人です。

次男は先天性心疾患を持って生まれ、1歳で手術しました。
発達の遅れは心臓によるものなのかと思っていました。
ところが手術をしても遅れたままでした。。
三男を既に妊娠中で、療育を開始しました。

三男が生まれてから、あっという間に成長し
追い抜いていきました。
去年くらいから、長男が皆で出かけると次男と一緒に歩かなく
なり、それに気づいたのは旦那でした。
そして長男に旦那は、「俺も一緒に歩くの嫌って思うことあるから、分かるよ」といいました。

私は、親は自分のこどもだからって思えるけど兄弟は
違う。そう思いながら長男に対して怒ってしまいました。

怒ってしまった自分が情けなかったです。

その後、次男の療育機関の一人の先生がある日
「自分の兄弟も障害があって、ずっと避けてきた。
中学も私立に行った、大人になってあることがきっかけで
兄弟のために何でもしようと思えた」
と言ってましたが。

障害のある兄弟を受け入れられない自分を親がどんな態度で
いたら、いいのかずっと聞きたかったので、
このトピ本当に良かったです。

ユーザーID:5987924423
切ないですね
とおりすがり
2007年11月17日 14:30

きょうだいの方たちの悲痛な叫びに、心が痛みます。
と同時に、そんな負担を身近な人々にかけていきている障害児のことも、気にかかります…

老親の負担になり、社会の負担になり、老親がなくなればきょうだいの重荷になる。

経済的に見て貢献することはまずなく、ひたすら社会の負担にしかならない。
身近な人にも、悲しい思い、つらい思いをさせるだけ。

みなさんの切ない叫びの中で、つらい思いになります。

ユーザーID:5488715610
行政
kikirara
2007年11月17日 15:48

ここまで辛い思いをされている方がたくさんいらしゃるんですね。
生のお声を聞いてとても胸が痛み、でも何もしてあげる事ができない自分が情けなく思います。

もっと障害を持つ人たちが安心して過ごせる世の中、自立支援できるシステム作りが必要なのに、国はおかしな名目で試練を与えるばかり。税金の無駄遣いはするのに、必要なところへの出費は惜しむ。

産みたいって思ったら産める、そんなふうになる日が来るのを切実に願います。

ユーザーID:7873274602
上のレスで・・。
トピック
2007年11月17日 16:14

上のほうのレスで障害者はワガママで傲慢といった内容のものがありましたが、私が出会ってきた多くの障害を持つ方はとてもおおらかで、優しい方々です。(仕事柄、障害を持つ方とも日常的に接します。)

ありがとう、ありがとうございます、とたどたどしい言葉で何度声をかけてもらったか数え切れません。

逆に泣いている子供を見て「どこかに閉じ込めろ!」と怒鳴ったおじさんや、レジで待たされるだけでイライラして店員を怒鳴りつけるサラリーマンなんかを見ると何だかなー、と思います。
どっちが正常なんだろ、とふと考える時もあります。

ユーザーID:7873274602
お願いです 夫婦でよく話し合って下さい。
カレーパン
2007年11月19日 14:20

私も第一子が障害を持っているので、お気持ち痛い程わかります。
我が家は、夫婦で何度も何度も話し合いました。
そして子供を作る事に決めました。でもまだ授かっていませんが、、、、
主人は「歳をとった時にやっぱり2人目を作ればよかったって後悔したくない」
からだそうです。「たとえ2人目がまた障害を持っていてもいい」と言います。
私もその思いに同感したからです。

ユーザーID:0087481781
お久しぶりです。トピ主です1
灯り(トピ主)
2007年11月25日 16:57

トピをたてて1か月以上たちました。
相変わらず仕事と子どもの療育に忙しい日々でしたが、毎日のぞいていました。
時には激しく感じる表現もありましたが、
言葉ひとつひとつに吟味を重ねられたと思われるレスも少なくなく、
真剣な想いをかわすトピでこれまで在り続けていられたこと、
皆さんと小町の編集の方にお礼申し上げます。

よほどのことがない限り、私はレスを控えますと前回書きましたが、
その後もレスを予想以上にいただいたので、感想やら今の私の思いやらを書かせていただこうと思います。
再びお目汚しいたしますが、ご容赦ください。

語ることで少しは楽になれることってあると思うんです。
それに、語れば当事者の気持ちを周囲が理解していけます。
当事者どうしの交流も生まれます。

たとえばひと昔前には、子育てや介護についておおっぴらに辛いといえる場がなく、
少しでも不満を漏らせば、人でなし、親あるいは子(嫁)の資格なしと言われかねなかったかと思いますが、
勇気ある先人たちが声をあげていったおかげで、今の社会には母親や介護者が本音を話せる場ができつつあります。

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です2
灯り(トピ主)
2007年11月25日 16:59

私もそういう場で「障害の有無に関わらず、子育てに関する母親の悩みは多くあるけど
ともにがんばりましょう」と親どうし想いを共有できました。
また障害児親の会といったようなものもカテゴリー別に存在していますので、
そういう場も力となりました。
でもきょうだい児の想いを共有できる場は、現在は本当に少ないようです。
私もこのトピで、それを初めて知りました。

だからこそチャンスをとらえて、あるいは作って、語っていただければと思います。
ネットで、できればリアルでも。無理のない範囲で。
それが実は、社会への働きかけであり、積もれば社会を動かす力になる・・・。

当事者しかわからない思いってあると思います。このトピでもそういう場面、多く見られましたよね。
それが今現在すぐには無理でも、後に続くきょうだい児たちへの力になると思います。
たとえ一人目が障害児の、私のような立場の者が二人目以降を産み控えたとしても、
一人目は健常で二人目以降が障害児だったとか、
きょうだいがある日いきなり障害を持つことになったとか、

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です3
灯り(トピ主)
2007年11月25日 17:00

障害児・者のきょうだいを持つ可能性はいとまがありません。
私のきょうだいは二人、今のところ障害は持たず生きていますが、彼らだってある日障害を持つかもしれません。
「じゃー私たちは社会を変えるための人身御供か」というレスもありましたが、
同じきょうだいの立場の方の助けになるかもしれないことなら、
人身御供とは思われないのではないでしょうか?

語ることで、障害を持つ方たちや、私のような親の立場の人間を、時には傷つけることもあるかもしれません。
障害を持つ方々に対しては、確かに最大限の表現の配慮が必要と思います。障害を持ったのはその方々の責任でないことが圧倒的に多いからです。
でも親の立場の人に対しては、恐れずにもっと発信していただいてもいいと思います。
「もっと知りたい」「もっと語って」というレスも実際ありましたよね。
もちろん、親の立場の方々は、今までも最大限の努力をされてきたと思いますが、
ひょっとしたら努力の力点が、きょうだい児が望むものとずれていたのかもしれない。
社会への訴えかけのなかに、きょうだい児の視点を入れられてなかったかもしれない。

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です4
灯り(トピ主)
2007年11月25日 17:03

親の悩みと、きょうだい児の悩みは、根本は同じ・・・
障害者が自立できる(自立にはいろんな形があるでしょう)社会でないことから
生まれてくるものだと思います。
だから一時的には親ときょうだい児の考え方が対立するようなことになっても、
語り合ううちに最終的にはわかりあえるはずだと私は感じています。甘いでしょうか?

 二人目を産まないという私の決心は変わっていませんが、
身近なところから、きょうだい児への支援をできるだけしたいと思っています。
具体的にはきょうだい児が本音を語れる場所づくり。何年かかるかわかりませんが。

 それから、きらきらさんはじめ理想を語っていただいた方々。ありがとうございました。
理想。大事です。奇麗事に聞こえても。
二人目のことを相談した知人に対してと同様「私はそんなことまでできない」「それは楽観的すぎないか」と反発する一方で
そういう明るいパワーを持った彼女ら(彼ら、そしてきらきらさんたち)の存在に感謝しています。
願わくば、障害者とその家族に引き続き関心を寄せていただき、できればお力添えをお願いします。

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です5
灯り(トピ主)
2007年11月25日 17:05

そしてふゆさん、トピ主がネガティブなためにこういうトピとなりました。
ふゆさんがたてたレスなら、また少し趣が違っていたのではないかと思います。

「子どもに幸せな未来を与えられないのなら産むな、といわれれば、次世代が今よりも貧しくなるこれからの社会では、誰も産めなくなってしまう。だからこそ、私は親は自分のためとか家のためとか、そういうエゴで産んでいいと思うんですよ。で、子どもはそんな親に反発して家を出て行けばいい。何で産んだ、という問いは封じて、子どもは授かるもの、与えられた命はがむしゃらに生きるものと教える」
このふゆさんのレス、二人目を断念した私の考え方とは対極にあるものなんですが、
確固としていて、とても心に残りました。
ふゆさんの言葉の意味を、私は今後も考え続けていくと思います。

おひとりずつにレスしたいのはやまやまなのですが、
これ以上長くなってもと思いますので、これで止めておきます。

 私としてはまだまだいろいろな想いをおうかがいしたいのですが、
トピを締めたほうがいいんでしょうか?
どなたか不慣れなトピ主にご教授いただければと思います。

ユーザーID:2586915421
とても意義のあるトピだと思う
コルネット
2007年11月27日 16:25

障害のある兄弟の方からこのトピを教えてもらいました
今 どうしても書き込みたくてパソコンを借りて書いています
このトピは私の職場では有名です、涙して語っておられる人もいます
障害のある兄弟が多い職場だからです、私も上に身体の不自由な兄弟がいます
トピ主さんがずっと開いていてくれる事、感謝しています
でも止めるのも賛成しています
私も書きたい、でも言葉に出来ない、でも書きたいのって悶々としてるきょうだい児を知っています
私は出てきておいてなんですが、トピが終わったなら悶々としないと思う
辛い自分を思い出さないと思う、でもそれでは彼女達の気持ちが消化されない
どうしたらいいのか、初心者の私には分からないですごめんなさい

一つ言えることはこれからトピが閲覧できる期間はきょうだい児が少し救われるということです
同じ「優しい気持ち」と「いやな気持ち」を文章にされてる人がこの日本にいるのだと感じることができるから
一人じゃないって感じたい、それを叶えてくれたトピ主さんありがとう
あなたはとっても優しい人
これはきょうだい児みんな感じてるはずです

ユーザーID:4601523914
コルネットさんの気持ちと同じです。
てぃん
2007年11月28日 6:10

トピを〆て欲しいような
でもこのトピの見ていたいような・・・


私は姉が知的障害を持っていて
幼少期〜思春期。はたまた未だに悩まされることも多いです。


トピ主さんがおっしゃるようにきょうだい児の
意見を交換する場が少ないと私も思います。


恐らくきょうだい児がある程度自分の環境に
気づいた時には大人になってるからじゃないでしょうか?

私も「なんで?どうして?」と10代まで悩み続け
ネットが普及してきょうだい児ということを知り
そういう会があることもしりましたし
それまではきょうだい児同士出会うこともなければ
自分の境遇を話すこともなかったです。


大人になり結婚した今となってはそういう会に入る意味もなく
結局は会に関わることもないまま誰ともその境遇を話さないまま
今に至ってますね。
そういう方って多いんじゃないでしょうか?


ちなみに私には健常者の妹がいるので
このつらい環境を一番わかってくれる同志で
小さい頃の辛い気持ちや
大人になってからのきょうだい児としての悩みなどのよき相談相手です。

ユーザーID:4377762511
義兄が知的障害者です
妊娠5ヶ月
2007年11月28日 16:48

仮死状態で生を受け、脳性麻痺が残り現在32歳になります。
私の夫は31歳です。
夫の両親は、長男の将来を考えて、次男(夫)を直ぐに作ったそうです。
夫は幼い頃から、将来を期待され、自営業の両親を継ぐことが、
当たり前のように躾けられてきたそうです。
義両親は、夫を不憫に思ったのか、学生時代は自由に過ごさせてくれました。
夫もどうして両親が自由を与えてくれたのか、その意味を理解し、
将来待ち受ける介護・介助を受け入れていたように思います。
私は夫と留学先で知り合いました。
夫は帰国後、私に障害のある兄がいると打ち明けてくれました。
夫はその事を大学以降の友人知人に打ち明けたことがなかったそうですが、
結婚を意識した時点で、私に打ち明ける覚悟をしたそうです。

私は彼の家族と会って、義両親から色々な話を伺いました。
酷い親でしょう。と言われ、そうですね。とは言えません。
だって夫を産んでくれなかったら、私は彼と巡り合えなかったわけですから。
義両親は義兄のために、毎月多額の保険料を支払っています。
出来る限りに負担が少ないよう、備えをしてくれています。

ユーザーID:2064357222
義兄が知的障害者です
妊娠5ヶ月
2007年11月28日 16:57

私の両親は反対しました。苦労が目に見えると。
お金の心配がなくても、それ以上のお金で解決できない苦労があると。
私は義兄は1人でトイレも行けるし、決まった路線なら電車も1人で乗れます。
計算は出来ませんが、お金を使うことは出来ます。
1人パニックになったときには、うずくまってしまいますが、
人様に危害を加えることはありません。
作業所に週3日通ってますし、義両親は兼業農家で家賃収入もあり、
経済的な心配はいまのところ一切ありません。

そのような条件を聞いていたからこそ、彼との結婚に踏み切れたのだと思います。
それは彼の将来に、長男が障害とならないために、
義両親が備えてきてくれたからこそです。
現在妊娠5ヶ月です。義家族と同居していますが、
義兄の介助を手伝ってと言われたことはありません。
しかし、家族となった今、自然と手を貸せる自分が居ます。
義兄も義両親も望んで障害を負ったわけではありません。
きっと義兄の障害は軽い方なのでしょう。

ユーザーID:2064357222
辛いです。
如月
2007年11月29日 15:46

ずっと、このトピを見させて頂いてました。2歳違いの弟が、重度の自閉症です。私は40代後半ですが、ストレスからか、バセドウ氏病になり、子宮全摘出術を受け、大腸にポリープが出来、内視鏡で取りました。
そしてまた新たに血液中のアミラーゼ値が高くなり、検査の結果待ちです。弟は皮肉な事にとても健康です。

サク様から始まり、第一子様、川上姫様他、皆様のお話を拝見して涙、涙でした。そして、この年になって初めて自分と同じように苦しんで来られた方がたくさんいると知ってとても励まされました。

物心ついた時から今の今まで、兄弟の話題が出ると、心が重くなります。
私は、弟のような子が生まれたのは、冷たい父親が原因だとわかっています。母親は優しくて好きでしたが、小さい頃、弟の事を母に尋ねても、口をつぐむばかりで、子ども心にこれは大変な家に生まれてしまったなと思いました。私に未来はあるのかとずっと不安でした。
大学時代、恋愛しましたが、とうとう弟の事は言えませんでした。

弟も毎日楽しくないと思うのです。親が生きている間にあの世に旅立った方が幸せだと思います。

ユーザーID:5077930596
二人目産みました
ふー
2007年11月30日 1:07

このトピで色々な事を学びました。トピ主さん、皆様に感謝です。

長女が知的障害児です。2歳違いで次女を出産しました。
立ち止まりさんの書かれた
>健常者を産みたい、私だって「普通の」子供が産めるに違いない、「普通の」子育ての幸せがほしい、私一人ではこの心の重さに耐えきれない。。。
という文が、当時の私の心を言い当てています。
長女は可愛くて仕方ない。
でも健常な子を育ててみたい。普通の幸せがほしい。と強く思いました。
きょうだい児の苦しみを深く考えていなかった私は、長女のためというより、自分のために次女を産みました。
次女は私にとって長女と同じ宝物です。
長女の将来のことや経済的なことを次女に負担させるつもりは全くありませんが、次女の心が重荷に潰されない様にするには、
「姉のことを背負わなくていいよ」と口に出して伝えてもいいのでしょうか?「恥ずかしかったらお友達に言わなくてもいいよ」と言ってもいいのでしょうか?何となくそのことに触れられずにいます。
これから手探りで障害児と健常児を育てていく未熟な母に、きょうだい児の方ご指南頂けませんか。
宜しくお願いします。

ユーザーID:2382447039
経済面
ママレード
2007年11月30日 11:32

親の死後に、障害を持つ子が生きていけるだけの現金を残してあげられるなら、二人目を産むふんぎりがつくと思います。
我が子が50歳のときに、親が他界するとして、その時点で5千万円は残しておかないと…。と私は思っています。

二人目に、上の子の世話人をさせるだけでも(結婚など)大変なのに、そのうえ金銭的な負担まで強いるのは…?親として無責任だと思います。私、障害者の兄姉を持つ人の話をあちこちで聞かせてもらいましたが(参考にさせていただくために)、やはり「兄・姉は、施設に入るだけのお金を親が残してくれたから」という弟・妹さんは、安心して結婚していますし嫁・婿さんたちも暖かく接しています。
でも逆に「自分が、兄・姉を一生世話していかないと」という弟・妹さんは「なんで自分が?」「なんで自分がこんな苦労をするのか?」「なんで?なんで?」と、なんとなく暗い表情でした。

もちろん、数軒の話ですから、いろんなご家庭があるでしょうけど…。

家や土地は下の子に譲るとして、上の子に現金で5千万くらい残せる見通しがついて、ようやく二人目を産む決心ができました。

ユーザーID:4260497790
ふーさんぜひ伝えてあげて
himajinn
2007年11月30日 12:09

配偶者がきょうだい児(というか大人ですが)の立場なので、
あくまで私見ですが、ふーさん、下のお子さんが立ち止まったとき、
ぜひ言葉に出して伝えてあげてください。

私が接した障がい者のお母様は、それは皆さん前向きで明るくてすてきだと思うんですが、
物事って表と裏がありますよね。どんなことだって裏があるのは仕方ない。
でも、前向きすぎる親って、負の部分を認めようとしないというか。
多分、ご自身が負を乗り越えた分、明るい部分しか見えにくくなるんでしょうね。

きょうだい児がさらされるのは、まさにこの負の部分。
でも、一番近しいはずの親が「障がいは悪いことじゃない」「だれだって人生辛いの。乗り越えよ」
的に負の感情を出す事を制してしまったら、気持ちのもっていきようがないです。
もともといわれなくても、障がいを悪、というふうにとらえてはいけない、
兄弟を傷つけてはいけないってストッパーをかけてますから。

親にくらい、本音を出せる状況を作って上げて下さい。
「そうだよね、つらいよね。お姉ちゃんは悪くないけど、障がいはいやだよね」
それでも上のお子さんを損なうことではないはず。

ユーザーID:2142634725
ふーさんへ
喉が痛い
2007年12月1日 0:21

ふーさんが口に出来ない事は大体の母が口にしてこなかったことです
次女さんが躓いた時、その言葉があるだけで天と地の差の兄弟関係になれます
障害のある兄弟が嫌になる時は必ず来ます
普通の兄弟だってあることですもの、それを無言の圧力で「それでも明るく耐えろ」ってのは惨い話です
どちらにせよ兄弟の事を心底恨むことなんて出来ませんよ(子供時代にはね)一緒に育った大切な存在です、愛情と守りたい気持ちは他人には分からない深いものがあります
でも躓いた時に母がカバーしようとしてくれている、気にかけてくれたのだと敏感に感じるはず、そこが重要だと思うんです
そう思った子は兄弟を返って大切にできると思う
私が兄弟を温かく包んであげたい、でも失敗する時もある、その時には母が上から温かく包んでくれるんだという安心感の層が厚い子は少しのことでは負けません
ふーさんが自分が欲しかった子なんだと何度も言ってあげて下さい
「○○してくれてうれしいから居てよかった」ではなく「そこに居ることがうれしいのよ」と信じさせて下さい
そういう言葉が健常児をまた一つ強くしていくのだと思います

ユーザーID:4601523914
ふーさんの次女さん
喉が痛い
2007年12月1日 0:53

もう少し大きくなると年相応以上にお手伝いをする子に変身するはずです
生まれながらに自分の立場の分かった子になるでしょう
私の周りでも100%幼少時代はいい子だったと言っています
これは自分が健常児に生まれた罪悪感から逃れるすべなのです
上のほうにも書いている方がいますが私も同じ気持ちでした
自分にムチ打つのは自分です、これに拍車をかける母はとても多いです
ふーさんは拍車をかけない母になって下さい
次女さんの手をとって「そんなことはしなくていい」と安心を与えてあげて下さい
長女さんを守る兵士ではなく、我が家のもう一人の姫であると思わせてあげて下さい
そして出来るならば「きょうだい児」の一生の友達を探してあげてほしい
長女さんの学校関係などでいると思うのです
このトピを見れば分かると思いますが兄弟児は一人一人が孤独で隔離されて育つので自分と同じ立場の人に会うことはありません
障害児達が交流を持つのは大切なことですが同じ位兄弟児交流も大切だと思う
何人もの人が「一緒に泣きたかった」と言ってるでしょ
この希望が次女さんに夢で終わらないように祈っています

ユーザーID:4601523914
ありがとうございます
ふー
2007年12月7日 0:51

himajinnさん、喉が痛いさん、貴重なご意見ありがとうございます。
明らかに私の中で次女への接し方が変わり、次女もそれを感じ取っているようです。
今後の指針となるようなお話が聞け、本当に感謝です。
我が家は我が家流に、長女も次女も愛し、慈しみ、子育てを通じて親も成長して行きたいと思います。

ユーザーID:6912737843
トピ主です。
灯り(トピ主)
2007年12月12日 17:19

今までこのトピに参加してくださった皆様、
読んでくださった皆様、本当にありがとうございました。

前回書いたように本来はトピ主が締める作業をしなくてはならないのかもしれませんが、
いずれ時が来るまで、私からは何もアクションを起こさずにいようと思います。

読んでいて辛い方もいらっしゃるようなので、どうしようかと思いましたが、
一方できょうだい児の育て方について適切なアドバイスがかわされたりもしています。

いずれ埋もれてしまうでしょうが、
どなたかが真剣な思いで読みたい書きたい相談したいと思われたとき、
私からその芽を摘みたくないので・・。
「(しばらく)読まない」という選択肢もありますので、
心のコンディションに合わせてそれぞれ利用いただくということで、いかがでしょうか。

ひとりの未熟な母の迷いからたちあげたトピですが、
思いがけず内容の濃いトピになったのは、皆様のおかげ、そして小町の編集の方のおかげです。

今後とも、障害をめぐる命と家族のあり方を、
真剣に模索するトピとして存在させてやってください。
よろしくお願いします。

ユーザーID:2586915421
しっかり育てよう
gacha
2007年12月12日 20:00

私は学習障害児の母です。

次男の学習障害が先,兄が後にわかりました。
小学校高学年になってからわかったので,これから産むことを考えていらっしゃるトピ主さんとは随分違いますが……

例え障害児であっても福祉という保障の枠の中で暮らせる人はわずかです。
兄弟に障害のある兄弟を託す育て方さえしなければ何の問題もないと思います。

ユーザーID:8599030216
子を持つ母として思うこと
SHIZUKA
2007年12月12日 22:24

先日、出産の内祝いのお礼の件で義姉の夫の母から電話をもらい、その時初めて義姉の夫の妹が障害者であることを知りました。義姉がよくその妹の話をしていたので仲がいいんだなあとうらやましく思っていたのです。ちなみに義姉、夫、その妹の3人は同じ職場で働いています。義姉の夫の母から、障害を持つ娘を成人するまで立派に育てたことを聞き、同じ母親として、心の底から尊敬しました。
また、妹のことでお世話になるかもしれないと言われた時も将来はみんなで近くに住んで助けあえればいいなと思いました。義姉ももちろん、義妹の面倒をみるつもりだろうし、義父母も優しい人なので、当然だと思っていることでしょう。灯りさんはとても立派な方で、あなたに育てられた子供は幸せだと思います。
そしてそういう方には助けたいと思う人間が必ず集まって来るし、類友って本当で、他人に厳しい人には厳しい人が、優しい人には優しい人が集まって来るものです。子供にできる限りの愛情を注ぎ、愛が寄ってくる子に育てればいいのではないですか?障害を持つお兄ちゃんの世話をしてくれるのは妹さん弟さんだけではありません。血の繋がらないファミリーだって助けてくれます。

ユーザーID:0994666398
gachaさん
わん
2007年12月13日 1:58

長いトピですが、せめてトピ主さんのレスを読んでからレスされるのが礼儀では・・・(トピ主さんはもう産まない決意をされていますよ)

せっかく意義のあるレスがたくさんあるトピですし、読まないのはもったいないですよ。

ユーザーID:2765690079
義理の家族ですが・・・気持ちが変化しました
マカデミア
2007年12月13日 21:15

私の旦那様の姉が知的障害者です。
結婚前に義理姉に初めて会った時は少々ショックではありましたが、ご両親と夫に大切にされている姿を見て『いい家族だな』と思いました。

しかし、会う回数が増えるにつれ、義理姉に優しくすると私に飛びついてきたり色々悪さしてくるので近寄らないようになってしました。

先日そのことで夫と大喧嘩をしました。
今まで義理姉に対するコメントはほとんど聴いた事がなかったのですが、その喧嘩で初めて夫の本心を聴けました。
普段は優しくて社会的にも成功している立派な夫です。その夫が泣きながら私に『あなたが姉に冷たい態度とると俺がすごくショックなんだ、可哀想だよ』という言葉でした。
私も自分の態度を反省し「あなたは優しくていい兄弟だねえ」と謝ったら涙を拭いて笑って「だってしょうがないじゃん」って言ってました。

その後、私の義理姉に対しての気持ちが少し和らいできています。夫の優しさが私にも伝わってきたみたいです。
『帰省して会いたくないな』って思う気持ちを乗り越えられた自分に驚いてます。障害者を囲む家族の愛情はすごいです。私の気持ちまで解かしてくれました。

ユーザーID:3794801612
ご相談です・・・2人目について(第1子は健常児)
悩める夫
2007年12月18日 7:38

私33歳、妻32歳、長男4才。2人目がほしいのですが、妻は「1人目のときから、もし障害児だったら・・・と不安だった。もうリスキーなことはしたくない」と言い、こちらのトピを読んで、ますますその気持ちが強くなってしまったようです。

確かに我が家は、健常児であれば2人授かっても、経済的にやっていけるだろう・・・という感じですので、もし第2子が障害児であれば、経済面で行き詰まってしまうかもしれないし、私自身にも「障害児でも受け入れよう」という覚悟がある訳でもないので、精神面でも長男に迷惑をかけるかもしれない。

しかし、身内に障害者がいる訳でも遺伝性の病気を持っている訳でもないのに、そんな可能性の低いことを心配して2人目を授からないなんて、バカげていると思うのですが・・・。

「第2子が障害児でも受け入れる! 長男に迷惑はかけない! 経済的にも何の心配もない!」・・・訳でもないのに、2人目を欲しがる私は、妻の言う通り無責任なのでしょうか?

ユーザーID:1027132996
悩める夫さんへ
匿名主婦
2007年12月18日 12:21

我が家も夫・私は30代前半、子どもは2歳になります。悩める夫さんと違うのは、私の兄がかなり重度の自閉症だということです。
他の方も書かれていましたが、家の兄も他傷・自傷癖があり母や祖母などは昔兄に噛まれたり殴られたりしていました。
経験から言って、親にかなりの覚悟がないと万が一障害者が生まれた場合家庭がめちゃめちゃになります。またはその兄弟の人格まで壊しかねません。
障害者自立支援法なんて、障害者を切り捨てる法律ができてしまったため、これから自宅で見取らなければならない障害者が続出すると思われます。たとえお金があったとしても、です。私は兄のせいで家庭環境が劣悪だったため、人格に問題がある大人になってしまいました。正直親が死ぬときには兄を道連れにしてほしいと思っています。心の底から。
悩める夫さんを非難しているわけではありません。ただ、私のような経験談を聞いても心が揺るがないくらいにならないと奥様を説得できないと思います。

ユーザーID:4641045614
悩める夫さんへ
おせっかいですが
2007年12月18日 12:46

悩める夫さん

> 身内に障害者がいる訳でも遺伝性の病気を持っている訳でもないのに、
> そんな可能性の低いことを心配して2人目を授からないなんて、
> バカげていると思うのですが・・・。

こちらのトピ主さんは、第一子が障害児であるということで苦しんでいるのです。
それに対し、きょうだい児たちが過去を振り返りつつ、心情を吐露しています。
悩める夫さんのご家庭とは、状況が違うのです。
ご自分で新しくトピを立てると良いと思います。

ユーザーID:9004532597
親としての資質と経済的余裕
匿名
2007年12月18日 16:51

健常児だろうが障害児だろうが、結局は親としての資質と経済的余裕があるかないかにかかってくるんだなと思いました。

私自身健常児ですし兄弟も同じです。
しかし、私はここにコメントを残したような兄弟の方と同じような(状況違うのにこういいきるのはおかしいのですが、上手い表現が思いつきません)気持ちで育ってきました。
兄弟がいて良かったとも思わないし、兄弟さえいなければもう少しはマシに育ててもらえたのではないか?と思っていました。

結局は親しだいなんですよね。
子供が不幸になるのも幸せになるのも。

ユーザーID:7454782195
悩める夫さん
REI
2007年12月18日 19:23

悩める夫さんに悪意は無いのでしょうが、
このトピ板に来る障害児を育てている親やその家族に対し、
「私の妻が障害児を生むのを怖がっています。どうしたら良いでしょう?」
という相談をするのは、無神経な行為ではないでしょうか。

私は生まれつき右足が不自由ですが、
あなたみたいな子どもを生まないためには何に気をつければいい?と聞かれた様な気がしました。

私も、相談したいことがあるなら、新しくトピ板を立てれば良いという意見に賛成です。

ユーザーID:1291722983
高齢出産はリスクがあります。
れお
2007年12月19日 5:17

悩める夫さんへ
奥さんは出産年齢のことも考えているのだと思います。
女性は生まれた時から体内に卵子の素を持っています。
それは年齢を重ねるにしたがい古く(劣化)なっていくのです。
その結果、妊娠しにくくなったり、流産しやすくなったり、ダウン症などの障がいを持った子供が生まれやすくなるのです。

ちなみに33歳以上だと365人に1人の割合でダウン症などの障がいを持つ子供が生まれるという統計を見たことがあります。
うちの姉夫婦は収入も、人柄も申し分のない夫婦ですが、そのことを考慮して3人目を諦めました。

このトピを最初からよく読んでください。
障がい児の家族がどれほど苦悩し、葛藤してきているかがよくわかると思います。

「そんなに障がいがあるか気になるなら羊水検査すればいい」と思うかもしれませんが、羊水検査でわかることなんて一部だし、ただの「確率」でしかありません。
自閉症、学習障害、発達障害などの有無はわかりません。
奥さんの気持ちも察してあげてください。

ユーザーID:6655208084
悩める夫さんへ
障害児の母
2007年12月19日 6:12

奥様がそこまで強く思っているのなら、生まないほうがいいでしょうね。なんだか障害児を毛嫌いしているような、人間ではないような感情を持っているのなら、たとえ小さな障害であったとしても、現実と向き合えないでしょうね。生まれてくる子供がかわいそう。止めてください。二人目が欲しいなら、障害を持っていない親のいない子供を引き取ってあげたらどうですか?

こういうトピに無神経な相談するなんて、腹が立ちます。

ユーザーID:4399720060
悩める夫様
第1子
2007年12月19日 10:09

私は奥様の気持ちよくわかります。
自分自身、遺伝性ではない精神疾患の障害者の弟がいます。
弟の障害が遺伝性ではないとわかっていましたし、お医者様からも検査は要らないのでは?と説明されても、私は羊水検査を受けてから出産いたしました。それでもやはり不安感はぬぐえなかったです。
背負っていく重荷の重さはその方によって感じ方は違います。ですが障害児が生まれてきたとき、一番重い荷物を背負うのは間違いなく奥様です。
もし悩める夫様が健康な子供に恵まれる事をあたりまえだとお考えなら
それは思い上がりかもしれません。
私自身、健康に生まれる予定の我が子を生後二日で亡くしました。
その後健康に生まれた子供も一生付き合っていかなければならない病気になりました。
悩める夫様は健康なご長男に恵まれたそれだけで本当にラッキーなことなのだと思いますよ。

ユーザーID:1372659556
健常児で生まれても携帯からの書き込み
てぃん
2007年12月19日 12:26

健常児で生まれても事故などで障害を持ってしまったり、あとあとに難病で苦しんだりすることと障害児を産むかもしれないリスクって同じようなものじゃないかと私は勝手に思ってます。

今いる子が五年後十年後障害もつかも…と不安になってるようなもんです。子どもの障害なんて産む前はわからないし産んだあともわからない。

ユーザーID:9242756716
マカデミア様
アタシも母親
2007年12月19日 15:46

マカデミア様のレスに感動しました。

ここを読んで、障害者の兄弟を持つ方々のお気持ちをわかろうわかろうとしつつ、どこか悲しい、寂しい気持ちが拭えずにいました。

その答えになっているレスではないかもしれませんが、マカデミア様のご主人とマカデミア様の心の変化、とても感動しました。

私の友人にも重度の障害を持つ子供がいます。知能が生後半年。体力はものすごく、「破壊王」と友人は呼んでいます。
子供の障害がわかったとき、母である彼女は号泣し「絶対いやだ。障害児の親になるなんて絶対やだ」と喚きました。かける言葉がありませんでした。
それが一年も経たずに、切り替わり、今とても自然に暮らしているのです。その上「何度生まれ変わっても、この子を産みたい、育てたい」と言っています。
兄弟を作りたいとも言っています。
彼女にとって、その子供は負担でも不幸でもないのですから、後に産まれてくる弟か妹が、その事で苦労するとは思えないのかもしれません。

それを彼女のエゴとは私には言えません。
だって、本当に一生懸命で、幸せそうなんです。

ユーザーID:6030955034
一度生き抜きをしてみては携帯からの書き込み
いー
2007年12月19日 18:39

障害については悩んでも仕方のない事だと思います、分からないんですから。誰かも言っていましたが、健全で生まれたって、障害を持つかもしれないんですし…障害について、ついつい考えを巡らせてしまいますが、それは意味のない事です、みんな同じなんです。同じ可能性を持っている事に結局考えは辿りつきますよね!

単純に2人目について、悩んでいるのなら、無責任かもしれませんが、きっと大丈夫ですよ!私は手取り25万で4人育てあげた人をしってます!産めば可愛いし、なんだかんだ勝手に育ってくれますよ!

ユーザーID:2026548716
産む、産まないかは
さっち
2007年12月19日 19:09

言えません。
私は2児の母で二人共健康です。
障害をもう母ではありませんが
子供は自分の病気や家族、両親
生まれる土地、兄弟を選んで
自らこの世に命をもつと江原さんが
おっしゃっていました。

私達は子供に選ばれたんです。
この両親の元に生まれたら
自分の障害も理解してくれる!
そう選ばれたと私は思っています。

主さんは強い母だと思います。

その後に生まれてくる兄弟も
受け入れてくれると思います。

初めからは無理だと思いますが
大人になるにつれて・・・。

けど金銭的に辛いとか
主さんや旦那さんの精神的な
面で困難でしたら無理に
赤ちゃんを望まなくても
いいと思います。

変ないい方になるかも
しれませんが主さんが
少し羨ましいですょ。

ユーザーID:7217186167
親と兄弟はちがうのでは?
ゆきんこ
2007年12月19日 19:37

>彼女にとって、その子供は負担でも不幸でもないのですから
>後に産まれてくる弟か妹が、
>その事で苦労するとは思えないのかもしれません。

こういう考え方が親にも本音を言えない環境を
つくってしまうのでは?

このお友達だと、弟さんや妹さんが本音を言っても
「お母さんも最初はそう思った。でも乗り越えてきた。
あなたもできるわね」
と言ってしまいそうで心配です。

ユーザーID:7959475554
呟かせてください
感謝
2007年12月19日 22:46

トピ主さんありがとう。
兄が障害者で二人きりの兄妹です。
先日初めて夫にこの思いを話すことができ、少し救われた気持ちです。

このトピを読んで、自分と同じ思いを抱えている人がたくさんいて心強かったこと。
兄に手がかかるため、0歳から保育園で抱っこしてもらった記憶がないこと。
好きだと言ってもらったことがなく、愛情を感じたことがないこと。
私はしっかりしてるからと放任状態だったこと。
今でも時々無性に寂しくて泣けること。
この気持ちは一生母には言えないこと。

でも、だからこそ今愛情たっぷりに子どもたちを育てていられること。
たくさんのことを話して泣いて、ちょっとスッキリしました。
夫は抱きしめて頭をなでてくれました。


そしてつい先ほどのこと。
6歳の上の子が赤ちゃんが欲しいと言うので、「病気がある子かもしれないよ。目が見えないかも。話せないかもしれないし歩けないかも。それでも助け合って仲良くやっていけるかな?」と聞いたら元気よく「うん!」と。
よく分かってないのだと思うけど、兄を見てるから意外と理解してるのかな、と思った出来事でした。

ユーザーID:4264315140
悩める夫さん、認識が甘すぎます
通りすがりですが
2007年12月20日 12:20

>しかし、身内に障害者がいる訳でも遺伝性の病気を持っている訳でもないのに、
>そんな可能性の低いことを心配して2人目を授からないなんて、バカげていると思うのですが・・・。

悩める夫さん、遺伝性の疾患と染色体異常の区別はついてますか?
圧倒的に多いのは染色体異常による障害で、原因はたいてい胎内での事故です(受精卵の分裂の失敗、胚が形成される過程での不都合など)。
そして、妊婦の年齢があがれば、染色体異常が発生するリスクは高まります。
例えばダウン症児の出生する確率は、妊婦の年齢が33歳あたりを過ぎると、ものすごい勢いで上昇しますよ。決して無視できるリスクではありません。

高齢出産がごく当たり前になりつつありますが、安易な高齢出産は生まれてくる子供に対して無責任だと、私は思います。
もっとまじめに考えてください。奥さんは立派だと思いますよ。

ユーザーID:7974540710
よその家に生まれたかった。
不良品
2007年12月31日 14:46

男ばかり3人兄弟(兄(ダウン症)、私、弟)の真ん中です。多少きれいでない言葉もあるかと思いますがご了承下さい。

両親は妊娠7ヶ月ででき婚、生まれた2歳上の兄(長男)はダウン症、それを知らされたあと、すでに妊娠していた私の次兄か姉になるはずだった子を中絶、その後私を生んだようです。なんともあわただしいというか愚かな人たちです。

私は自分たちと障害者の兄の面倒を見させる要員として生まれました。

すぐかっとなる上に陰険な父親、同じくキレやすく空気の読めない母親には自分たちの持つコンプレックスを埋めるべく勉強ばかりさせられ、意に反することを
すればすぐに叱られました。

愛されず、欲しいものは必要なものですらもほとんど何も買ってもらえませんでした。そのくせ必死で貯めた私の小銭を部屋をあさぐり抜き取るような親でした。

逆に弟の欲しいものは何でも買い与えていましたし、「○○ちゃん(弟)はかわいい。」「このうちの財産は全部○○ちゃんにあげる。」という調子でしたから
子どもの頃から兄弟げんかは絶えませんでした。
(続きます)

ユーザーID:1630965193
よその家に生まれたかった。
不良品
2007年12月31日 15:23

(続きです)

兄弟げんかをしても親は無条件に弟の味方で、ささいな兄弟げんかのレベルでも、「××(私)は人間として最低。」「○○ちゃん(弟)とお前(私)が同じに扱われると思うなよ。」などともよく言われていました。弟とは今ではお互いに敵愾心を剥き出しにする関係になりました。

私にも悪いところはあり、当時はけんかで弟を叩いたり、私の大事なものを壊したりノートや教科書に落書きしたりする兄を叩いたり(口でお願いしても親は取り合わず、「お前の管理が悪い。」よばわりばかりなので、どうしていいかわからず親のするように、自分もしたのだと思っています。)はしていました。

学校も、暗に兄のことがあるので辛いことも多かったです。学校での評判はそう悪くなかったようなのですが、そうすると家では「偽善者」「ペテン師」と言われる始末でした。ラブレターをもらい絨毯の下に隠していたら学習塾に行っている数時間の間に発見され母親が出した先の子の家に怒鳴り込んだこともあったようです。

(続きます)

ユーザーID:1630965193
よその家に生まれたかった。
不良品
2007年12月31日 16:03

(続きです)

その子はまさに夜叉となってしまい、私はかばんにかみそりを入れられたり、残飯を机の中に入れられたりなど学校もさらに地獄になりました。しかし、繊細な気持ちを踏みにじられたこの子の方が辛かったと思います。
中学生の終わりごろから朝が極端に弱くなり、だるいような感じ、早く死んでしまいたいような気持ちが出るようになりました・・・。さらに辛い状況は増えていきます。

かなりトピとずれてしまいましたのでこのへんで切ります。しかし、どこかでこの気持ちをさらしたかったことも事実です。

今は仕事をし家族を養うことの大変さ、障害者を抱えて地域社会で生きることの辛さ、親の苦しみもわかります。そんな中で大学まで出してくれたこと、養ってくれたことは感謝しています。

しかし結婚には障害が生じており、残念ですが生涯一人かもと思っています。
家庭に対するあこがれはありますが、親に愛情を与えられなかった私に子どもを愛することができるのか、生まれてくる子どもは五体満足に生まれてくるかなど考えてしまいます。

(もうちょっと、続きます。)

ユーザーID:1630965193
よその家に生まれたかった。
不良品
2007年12月31日 16:43

(続きです)

交際していると相手の家庭のこともある程度見えるのですが、家族間の愛情があたりまえにある。どこの家族にも問題があり満点の家族はありえないと思いますが、それでも相手が変にうらやましくなり、一人になったとき、「障害者のいない家庭に生まれたかった。」「私も家族を愛せるようでありたかった。」とうっすら涙が出てくることがあります。

親の人生をも狂わせ心の余裕を失わせ、茨の道が確定済の人生に私が投げ出されることになった原因となった兄のことは憎いです。しかしこんな家族の歴史を持った自分が一番憎いです。こんな醜い感情を持っていることを人に知られることも怖いです。二度とこの世に生まれてきたくないです。昔も今も未来も、闇のような人生です。

長々と書いてしまいましたが、一例としてみてください。
愛情を多く与えられた弟は、私と違って兄に憎しみはないようですから。
親の資質、受けた愛情、人生のイベントなどにもよるかとも思いますし。
これを書いているのは大晦日です。2008年が、トピ主さんや、他の苦しみを抱えたきょうだい児のみなさんにとって幸せな年でありますよう祈っております。

ユーザーID:1630965193
不良品さん
ココナッツ
2008年1月5日 11:37

どこかで自分の傷をさらしたかった、というお気持ち察するに余りあります。何と言ったらよいかわかりませんが、一つだけ言えることは、あなた自身に障害があるわけではない、ということです。あなたとお兄様とでは人生の選択の幅が全く違うと思います。あなたは、ひどい両親やお兄様と縁を切って自分の人生を歩むこともできます。身勝手かも知れないけれど、そういう選択もあります。

ユーザーID:0988887797
不良品さんへ
あぷりこっと
2008年1月5日 13:53

もう、自立されているのですよね。
独りで生きていけるのですよね?

だったら。

もう、親からも、兄弟からも、離れちゃいましょう。
捨てていいですよ。

本来なら、親は、障害持ってる子供を愛してくれるように
兄弟にも愛をあげないといけないですよね。
兄弟が、障害のある子を好きにならないと、将来なんて、
みてあげようと思いませんよね。

あなたの母親は、間違えたのですね。

かわいがってもらった、弟さんが、お兄さんをみれば
いいですよ。
かわいがって貰った、弟さんが、親の面倒もみればいいですよ。

重い親兄弟、捨てちゃっていいですよ。
まずは、自分の事考えましょう。自分あっての、他の人ですよ。

捨てられて困るのは、むこうです。
トピ主さんは、困りませんよ。

ユーザーID:4260993495
不良品さんへ
ユメ
2008年1月5日 18:56

なんともお辛かったでしょう・・・
読んでいて涙がでました。私は2人の子がおりますが、長男、次男は手間のかけ方は違うけれども愛情は同じです。
不良品さんのお母さんは何を間違ってしまったのでしょう・・・?
でも教育だけでもつけてもらえたのは有り難いですね。
もうここらで不良品さん(こう呼ぶのも嫌ですね。あなたは不良品なんかではありません。)の人生を歩むべきです。
結婚だってできます。家庭、兄弟の事は気にせず、あなたを真剣に愛してくれる人がみつかるはずです。
お兄さんの事は弟さんに任せて、あなたはあなたの人生を楽しんでください。
2008年、私も気持ちを新たにしました。あなたも新しい自分でどうぞ幸せな人生になりますように。

ユーザーID:1070010101
正直迷惑だと感じることもあるのです
りん
2008年1月6日 3:18

嫌な発言ですみません。本来ならば決してタイトルのようなことを思っては
いけないのかもしれませんがお許しください。

私には知り合って5年になる友人がいて彼女の娘は重度の知的障害者です。
私にも同い年の娘がいるので彼女とは子供同士をよく遊ばせていてお互いの
家を行き来する仲でした。正直私は彼女が娘さんと一緒に我が家に来る事が
苦痛でたまりませんでした。

彼女とは年齢も近いし話をするのもとても楽しいのですが、娘さんは家中を
散らかし放題で家具やおもちゃにはヨダレを塗り付け、テーブルのお菓子も
凄い勢いで奪い取り、食べ散らかすような子で彼女達が帰ったあとはいつも
大掃除でした。気に入っていた家具にも傷を付けられたりヨダレを塗られたり
気持ち悪さと苛立ちで泣きながら掃除した事も何度もありました。

私と知り合ってから彼女は更に二児を出産しましたが休日彼女の旦那さんが
家に居ても彼女が我が家に遊びに来る時は必ず3人の子供を連れてくるので
“どうして旦那さんに預けて来ないの?”と言いたくなったこともあります。
(ママじゃないとぐずるわけでもないようなので)…
続きます

ユーザーID:1136398669
正直迷惑だと思うこともあるのです2
りん
2008年1月6日 3:35

今現在は我が家は家を新築しましたが彼女とは車で15分の距離なので
会おうと思えばいつでも会えるし彼女からも我が家に遊びに来たいとの
申し入れはありますが毎回理由をつけて断っています。
もちろん家を汚されたくないからです。
知的障害者を持つ全てのお母様達が皆彼女のような人だとは思いませんが
他人の家を汚すことが予測できるような子を身内以外の家に連れて来たり
明らかに目が行き届かなくなるのをわかっていながらその兄弟に障害がある子までを
連れてくるのはかなり迷惑だと思います。
トピからだいぶズレてしまいましたが障害児の他に兄弟を持つならせめて
親御さんにはきちんと子供達の面倒を見て欲しいと思いますし、他人の家に
連れて行く場合でも子供から目を離さないで欲しいです。

ユーザーID:1136398669
母から聞いた話だと・・・
おっと
2008年1月6日 22:52

私の母は地方公務員で、主に小学校の担当でそういった学級に関しては素人よりは詳しいと思います。
その母いわく、(特殊な専門用語は私にはわかりませんが)
知的障害などの子は兄弟で複数は生まれることは無いとのことでした。
ただ、あくまで私の聞きっかじりかもしれませんので、
私自身は確証はありません。

ただ、周りを見てみても確かに兄弟に一人だな・・・というのは思います。
他の方も第二子の幸せに関してお話になられていましたが、
生を受けたことに対する喜びは兄弟だけで判断されるのかな・・・という私のような考えもあることは確かです。
確かに苦しみは当然あるはずですが、
それ以上の苦しみは人生の中幾らでもありますよ。
各いう私自身も1000万もの大金を詐欺され、親まで巻き込みました。
そういった中で、生まれてきて、祝福される喜びは
それ以上ではないかと思います。
私は子供が出来ず、色々な気持ちが複雑に絡んでしまいますが
あとはトピ主さん次第かと思いますよ。
がんばって!!!

ユーザーID:4513042805
二重に苦しい
よー子
2008年1月7日 19:37

兄弟が障害者です。
 さらなる不幸は親が精神的に弱かったせいか、私を親のストレスのはけ口にすることで一家の平安を保っていたことです。
 
 私自身は、私まで親に心配をかけてはいけないと、子供心にも我慢することが多かったと思うのですが、そういう気持ちは知ってか知らずか「家のストレスの元はよー子だ」「お前がイライラさせるからお父さんは仕事をやめたくなる」と言われて育ちました。
 
 成人した今も、片時も兄弟の将来の事、親の事は頭から離れない生活をしているのに「親不幸者」と言われる私です。
 反面、両親は他の兄弟や障害を持つ兄弟には優しいです。

 一度でいいから「心配してくれてありがとう」「よー子も辛かったね」
と言われれば、私はどんなに救われるだろうと思います。
 
 でも私の両親には、私をサンドバック的に使ったという自覚がないようです。「こんなに可愛がってやったのに」と言われますます混乱するばかりです。
 親の愛も得られず、難しい兄弟も抱え、二重に苦しいです。(世の中苦しいのは私だけではないことは重々承知していますが。)

 

ユーザーID:6759576250
兄弟姉妹ともに1級の知的障害児・・・いますよ。
ララ
2008年1月8日 15:27

おっとさん、が続けて知的障害児は生まれないと思っていらっしゃるようですが実際は例が結構ありますよ。
私は福祉関係で事務をしていましたが本当にこの親は何を考えているのか・・とため息が出る事例も多くあります。
例としては1人目が知的障害児で、その子の行く先を心配した両親は2人目を作ったのですがその子も上の子同等の障害児で・・余計に経済的にも精神的にも窮地になったのは言うまでもありません。
なのにまた3人目を作るという話に「いい加減にしたら!」とこれから生まれてくるかもしれない3人目の子に胸が痛くなる思いでした。
こうなってくると親はただエゴで子作りしているようにしか思えませんでした。

こういう人は日本全国に少なからずいますよ。
確かに子供は可愛いです。兄弟で助け合えることもあります。
でも、実際にはその兄弟が大きなリスクとなってくる事実は無視できません。
特に第1子が障害児の場合その次の子を考えるときには作る前にきちんと考えてあげて欲しいものです。親はいずれ先にいなくなってしまうのですから。

ユーザーID:9373749058
兄弟で知的障害の方はいます
そら
2008年1月8日 22:46

大きな体の男性二人(兄弟)が知的障害でした。
お母さんは大変そうでした。

ユーザーID:9708121615
次の子も障害を持つ可能性はなきにしもあらず・・・
あいちゃん
2008年1月9日 12:13

小学校教諭(育休中)をしています。普通級で障害児クラスの児童を通級クラスとして受け持ったこともありますし、障害児クラスを持ったこともあります。

私の経験から言わせてもらうと、次の子も障害を持つ可能性はないとは言えません。実際に同じ障害で2人とも生まれる家庭もありましたし、3人兄弟で1番上と3番目がダウンで2番目の子だけ健常児の場合もありました。研修先で講師の先生も「遺伝すると言うと、既に障害児がいるご家庭の方がショックを受けるから公には認めないだけじゃないか。」とおっしゃる方もいました。

上の子が高機能自閉症+知的障害で下の子が自信を持てず(かなり賢い、かなりなんでもできる子でした)人と会話するときも目を合わせれない、上の子が大嫌いな児童がいました。その子は上の子に暴力を振るったり、暴言をはいたりしませんが、両親が兄に手がいっぱいで自分は自立をせざるを得ない状況、やりたいことも上の子優先で家庭が回っているので我慢を強いられており、見ていて辛そうでした。

母体が高齢になるにつれ障害児が生まれる可能性は高くなります。危険を冒してチャレンジしますか?私はすすめません。

ユーザーID:8918822484
ヨコですがあいちゃんさんへ
まーや
2008年1月9日 17:46

>上の子が高機能自閉症+知的障害で

高機能自閉症とは知的障害を伴わない自閉症のことですよ。

ダウン症は標準型(90%以上)、モザイク型、転座型があり、転座型だと遺伝する可能性があります。
自閉症だと、兄弟で自閉症というパターンは少なからずありますね。
遺伝するかどうかははっきりとは言われてはいませんが・・・。

ユーザーID:4076140184
兄弟で障害者も意外と多いです
匿名
2008年1月9日 18:04

少しだけ知識があるのでレスします。
ダウン症などの障害は遺伝性はないと言われていますが、
自閉症や先天性の発育遅滞(知的障害)の場合は遺伝性が
あると言われています。
特に第一子に知的障害児が産まれると遺伝的要素が強いと
聞いた事があります。
自閉症も4人に3人が男児なので第一子が女児で自閉症なら
第二子も自閉症の可能性が高くなるようです。
もちろん兄弟での障害者は健常者の兄弟や健常者+障害者の
兄弟に比べて少ないですが。

ユーザーID:1136398669
7歳の重度知的障害兄と3歳の健常者弟
米国永住者
2008年1月10日 2:56

我が家の場合です。

上の子は染色体の突然異常による障害と診断され、最初の数年は上の子のことしか念頭にありませんでしたが、妻の希望で下の子を作りました(人工授精)。遺伝が原因ではないと聞いていましたが、下の子は妊娠中に染色体検査をして万全を期しました。

現在の気持ちとして、健常者の子が居て良かったと思います。
上の子にも以前より優しく接することが出来るようになりました。
下の子を上の子のためにつくったのではありませんが、下の子の立場のレスを拝見したので、いろいろ気をつけたいと思います。
我が家も高齢の方ですが、回りを見ると健常者でも高齢出産の人が多く、あまり気になりません。異国であまりしがらみもないので、その分気楽なのかもしれません。これから下の子がいろいろと分かるようになると、状況も変わるとは思います。

消極的に考えれば、何もしないのが一番簡単です。
健常者のお子さんが生まれても、辛いときは後悔することも多々あるかと思います。

でも人生なんて何が起きるか分からないですから、純粋に欲しいのであれば、それもいいのではないでしょうか。

ユーザーID:2893637501
自閉症の場合は、兄弟では5%
ココナッツ
2008年1月10日 5:30

子供の通っている発達障害援助機関の心理士さんから聞いた情報です。
1000人に2,3人と言われている自閉症(スペクトラムではもっと高い確率ですが)の場合、兄弟の片方が自閉症の場合、もう片方が自閉症である確率は5%だそうです。0.2〜0.3%が5%にアップするわけですね。

ユーザーID:0988887797
トピ主さん ありがとう
さくら
2008年1月10日 9:08

こういうトピをたちあげてくださったトピ主さん
本音を書いてくださった皆様
ありがとうございます。

私は不妊治療でやっと授かった息子が自閉症のようです。
このトピを読んで世の中では聞けない本音を知ることができ、
今後子供を作ることをやめる決心をしました。
正直、子供がたくさん欲しかった私ですが、
息子のために一生懸命、一生を全うしたいと思います。
きれいごとは誰でも言えると思います。
でもここで書いてくださった障害者を兄弟にもった方々の気持ちを
重く受けとめなければいけないと痛感しました。

少しでも障害者をあたたかく受け入れる社会になることを
願ってやみません。

ユーザーID:9122686868
忘れられない後ろ姿
ぽんぽん
2008年1月11日 12:53

重度の知的障害者が時々訪れる所に出入りしていたことがあります。

かなりの重度の方がいらっしゃっていて、衝撃を受けた覚えがあります。テレビで放送されている方々や、自分が小学校時代に特殊学級にいたような子達とはあまりに違う。私が「知的障害者」と認識していた人たちは中度から軽度の人たちだったのだとわかりました。

その中で忘れられない親子がいます。上のお子さんは成人していましたが、行動異常もあり、保護者の方が抱えるようにして来ました。そして後ろから下のお子さん(小学生)が平日だったのですが、学校を休んできたのか母親の荷物を持ってついて来ていました。
上のお子さんの靴が脱げ、保護者の方はそれに気がつかず上の子を抱えながら通り過ぎ、下のお子さんがそれを拾うでもなく蹴りながらとぼとぼと帰って行く姿が今でも忘れられません。

あの時、「君自身もいつでも相談にきていいんだよ」と言ってあげられたらと後悔しています。

ここで兄弟の方の話を聞くことが出来て、その思いが強くなりました。もう遅いかもしれませんが、今後そういう出会いがあったら、なんらかの形でサポートしたいと思います。

ユーザーID:5966294353
弟が発達障害です(1)
E&R
2008年1月11日 18:14

似た立場の人の本音を聞いて涙が止まらず出てきました。弟が広汎性発達障害です。障害としては軽く一人暮らしもできますが、それゆえに難しく、極端な自己中心性、暴言暴力、パニック症候群、うつ傾向などがあります。一度就職しましたが続かず、今は家業を手伝っています。でも、責任ある仕事はほぼ出来ないので、おととし父が他界したあと私が家業の中心となり、この2年頑張ってきました。

でも本当に疲れました。弟は会社でもわめいたり、軽い暴力もあります。もちろん社会になじめない弟自身が一番つらいのはわかっています。でも私に感情をぶつけ、ときにコンプレックスをむきだしにして人間として言ってはならないことをいう一方で、全面的にこちらに寄りかかる弟を精神的、経済的に支え、1歳と4歳の子供を保育園に預け、夫にも無理やり生活をあわせてもらい、朝から晩まで寝る暇もなく働いていると、死んでくれたら。。。と思ってしまう時もあるのです。

悪い方のケースとは思いますが、大人の障害者をきょうだいが支えることがここまで大変とは、大人になるまでわかりませんでした。弟の死を願う自分を責める日々です。

ユーザーID:2761147874
弟が発達障害です(2)
E&R
2008年1月11日 18:28

でも、同時に「やっぱりきれいごとではない」と思います。弟は感情的に高ぶると止まらなくなるので、ときには「いつかナイフで刺されるかも」と思うときがあります。子供に対しての態度も普通ではなく、姉の子(小学生)にベタベタして後ろから羽交い絞めにして「僕と一緒に旅行に行かない?」と誘ってみたり「○○を買ってあげようか」などと言っているのを見ると、恐ろしくなり、自分の子供と将来かかわらせたくありません。最近は、あまりに疲れてしまって、自分の子供たちを必要以上に怒ってしまうときがあり、子供たちの寝顔を見るとわるいママだと反省して泣いてしまいます。

母(も家業をしていますがあくまで補助的立場)は、将来私がなんとか弟の近くでずっと弟を支えてくれないかと思っています。それを感じると「母は私がどんなに大きなものを犠牲にしているかわからないんだろうか。私の人生をどう考えているんだろうか」と思います。でも、母が弟のことでものすごく苦労しているのを知っているので、何も言えません。どこにもはけ口がない、それが障害児のきょうだいとしての私の現状です。

自分が壊れないように何かしなければ、ともがくこの頃です。

ユーザーID:2761147874
彼とのことが、こわくなりました。
もみちゃん
2008年1月11日 21:26

39歳女性です。いま結婚を視野に入れて真剣におつきあいしている男性の、お兄さんが自閉症です。

このトピを読んで、こわくなりました。

彼は、私が今まで接した限りでは、賢くてシッカリした、まっとうな人に見えるのですが、多くのレスにあるように、障害者の弟としての、心の闇を抱えているんだろうか。とか。

お兄さんの障害については、「遺伝性はない。国からの手当てがある。イザとなったら施設に入れる」と聞いていたのですが、実際は、そうでもないらしい。とか。

先方のお母様は亡くなられ、彼には他にきょうだいもいないので、もし私が彼と結婚した後、お兄さんに何かあったら、介護・介助等は、私がすることになるよね。とか。

その場合、血を分けたきょうだいでさえ、愛憎さまざま、精神的・肉体的にツラいのに、あまっさえ、赤の他人の私が…?とか。

もちろん、軽く考えていたわけではないのですが、このトピで目の当たりにした圧倒的な事実の前に、心が萎えそうです。

彼は、人に兄のことを話すと、
「ああ、それじゃああなた、結婚はできないわよねえ」
と当たり前のように言われたそうです。

ユーザーID:2239515385
子供の人生は親の物じゃないよ!携帯からの書き込み
ぽんた
2008年1月13日 12:40

辛口ですが、、、『子供』って『作る』『作らない』ってそんな簡単に決められるものなの?人の命は料理や工作じゃない。私は息子がおり、不妊ではありませんが、トピ主さんの命を軽視する考えに、?です。二人目の子供の人生は親の物でもお兄ちゃんの物でもないのです。トピ主さんの二人目を産もうかどうかの動機が理解できません。純粋に子供を愛し、どんな子でも無償に愛する。幸せな子に育てたい。だから子供を産みたい、我が家に迎えたい。子供を持つ動機ってそんなものなんじゃないのですか?自分達の老後など『当たり前に』面倒みさせる為に産もうとするなんておかしいです。そんな気持ちで生まれてくる二人目が可哀想すぎます。そこには愛がありませんよ。極論になりますが、今居るお子さんの障害は本人の宿命です。そしてそのお子さんを育てて行く事もトピ主さんの宿命です。二人目に逃げることなく正面から向き合って下さい。私は否定も肯定もないですが、『子供を持つ』という気持ちを根底から考え直して欲しいと思います。

ユーザーID:7177060236
ありがとうございました。
不良品
2008年1月13日 15:16

あけましておめでとうございます。なかなかこちらに来ることができずにいました。ココナッツさん、あぷりこっとさん、ユメさんのレスに、救われました。生きていてはじめてなぐさめを受けたような思いでいます。

今後どうなるかはわかりませんが、心を癒す術を何かしら見つけ、老いるときのためにお金を貯蓄し、親兄弟にとらわれない生き方を探していければと考えています。

りんさんのご意見ももっともです。うちもそうだったのですが、もしかしたら、その友人の方には、「自分は障害者を抱えて大変なのだから。」という、友人を含めた、社会に対する「甘え」があるのではないでしょうか。面と向かって指摘しにくい事でもあり、その友人自身も、自分のしている行動が嫌がられていることに気がついていないのかもしれません。
よそのお宅にもこの子を連れて頻回に遊びに行っているのかもしれません。そうなるとこの人から皆離れて行くでしょうね・・・。

高校生のとき「Handycapped」の説明の際に、学校の先生が言っていたのを思い出します。「障害者はいないほうがよい。周りの人間をすべて不幸にする。」と。本当にそうだと思います。

ユーザーID:1630965193
本当に辛いですよね。
不良品
2008年1月13日 16:08

よー子さん、E&Rさんの、御心中お察し致します。
その感情、どこへも持っていきようのないやるせなさなど、自分のことのように伝わり、読んでいても泣きたくなってきます。自分自身も、残りの人生が長すぎるように思えてなりません。自分の人生がどこへ向かっているのかもわからない、出口の見えない闇の中にずっといるような感覚を、私自身常に抱えています。せめて、親にだけは愛されたかったです。

もみちゃんさんの状況も辛いですね。
そのケースですと介護の負担は最ももみちゃんさんにかかってくると思われますし、施設もそう簡単に入れないケースが多いようです。
相手の男性と交際の期間がどのくらいかはわからないのですが、もしまだ日が比較的浅い場合ですと、蜜月の期間が過ぎて、相手の方との生活がどんなものか味わえるくらいになってから再検討されてもよいのではないかとも思われます(失礼がありましたらお詫び致します。)
きれいごとではありません。場合によってはもみちゃんさんの残りの人生がその方のお兄さんの介護で終わってしまう可能性も、否定できないでしょう。・・・できるだけ皆が幸せな方向に向かうようお祈り致します。

ユーザーID:1630965193
もみちゃんさんへ。
桜色
2008年1月13日 18:39

私の母が結婚した相手(父・長男)には、知的障害を伴う軽度自閉症の妹(叔母)がいます。
当初はやっていけると思っていました。母が楽観的だったかもしれません。
私が結婚を意識するとしになると母は「結婚相手は、長男でなく、身内に障害者がいなく、農家でない人にしなさい」と言いました。私は偶然ですがそのとおりの人と結婚しています。
また遺伝ではないといいますが、父の叔父が自閉的傾向があり、また私の兄の次男がおなじように自閉的傾向があると指摘されています。
遺伝的要素はないといっても、もし我が子に何らかの障害が出れば、関係性を疑いませんか?
兄も私も結婚時は相手の親に大反対されました。
叔母の介護要員にされるのでは?生まれてくる子供に障害が出るのでは?と。
でもそれは当然の感情です。
私にも息子と娘がいますが、トピ主さんと同じような状況ならまず反対します。
ボランティアではやっていけません。
私の場合、言葉は悪いですが「叔母(女)でよかった」と思っています。
結婚するまで同居していましたから・・・。男の人の場合は大変だと思います。

ユーザーID:6367306378
ぽんた様
ふゆ
2008年1月13日 20:24

トピ主さんが自分のことしか考えず、悩みも苦しみもしていないような決め付け方をする前に、せめてトピ主さんの途中でのレス、ちゃんと読んでください。

あなたが正しい人であることはよく分かりました。
クリスティの『牧師館の殺人』の中で、自分は正義だと確信している男性に向かって牧師さんが言います。
『私は、自分が裁かれる日が来たとき、神に向かって、自分が正しいのだということしか主張できないとしたら、非常にみじめだと思うのです。なぜなら、もしそうだとすると、自分に割り当てられるのは正義だけだというような気がするのです』


>純粋に子供を愛し、どんな子でも無償に愛する。幸せな子に育てたい。

息子はおそらく自閉症です。一生の終わる日に、自分がそうであったと自分と息子に胸を張って言えるように、私もがんばりたい。でもこれから現実とのギャップに苦しむ時もきっとたくさんあるだろうと思います。

多くの障害者の親御さんたちが、黙ってこのトピを読んでいらっしゃると思います。兄弟の皆さんのレスはここでしか聞けない貴重な声です。今後も逃げずにこのトピと向き合っていきたいと思います。

ユーザーID:7870893976
成人した障害者の入れる施設は少ないですよね
E.K.
2008年1月13日 22:52

養護学校に通ってる間は
障害児一人に年間500万以上の税金をかけてるけど、
学校を卒業してしまったら100万程度、という話を聞いてます。
だから卒業した後の行き先が無く、
親が共同作業所を作って子供の行き先を確保してるような状態です。
私が知ってるのは重度の子供たちで、鼻くそほじったり、よだれとか・・・
正直共同作業所のクッキーとか食べたくありません。
そういうところはきちんと教育してるんだろうとは思うのだけれども。

私の下の子供は軽い障害持ってます。
今は普通学級に通ってるけど、たぶん高校入試には躓くんじゃないかな。
今はまじめに働けば正社員で食べていくことはできると言う時代では無いので、上の子が、泣きながら「あいつを一生養っていかないといけないのか」と言ったことがあります。
できるだけ貯金を残して家を下の子に残し、だまされなければ食べていけると言う状態を作らなくてはいけないと思ってます。

また夫の兄が障害者です。
このままでは上の子におじと弟の面倒を見させることになります。
考えたくない未来ですね。
自分ができるだけ長生きしなくてはと思ってます

ユーザーID:7410754276
兄が軽度自閉症です。
うし
2008年1月14日 0:42

50歳の兄が軽度自閉症です。
まだ兄が幼い頃は「自閉症」という概念がなく、母はかなり兄を育てるのに苦労したようです。
私が比較的学業優秀だったので、兄もやはり優秀だというふうに誤解され、いやそうではないのだと障害を隠して説明するのがとてもイヤです。

高齢出産で子供がふたりいます。
2人目の妊娠時、羊水検査をしました。この検査を受ける際、ワーカーの方の問診を受けるのですが、
1人目のお子さんは健常児なのだから2人目の今回が万が一障害が出てもかまわないんじゃないか、というスタンス。
そして、「今は障害があっても療養が充実していて育てられる云々」のおきまりの説明。ただし、その話の中には兄弟へのアシストについては全くありませんでした。
私が、2人目だからこそするんだ、障害児を兄弟に持つ者のことを考えたことはありますかと逆に問うと、はっとしたような反応をされたのが印象に残っています。

ユーザーID:2903872876
命の軽視?
プレ博士
2008年1月14日 9:50

 ぽんたさんのレスの内容は建前論でしかないと思います。
 トピ主さんは、もし第2子が生まれたら、それが第1子・第2子の各々にとって本当にいい事なのかどうか結論を出しかねているからこそ悩んでいるのでしょう?障害を持った子供が既にいる家庭に新たな子供が生まれた場合の現実の重みについて、似た境遇にある方々から幾つもレスが付いています。そして、もしも第2子ができたら、その現実の重さを否応なく背負わざるを得ないのは、トピ主さんご家族(殊に第2子)です。かたや、トピ主さんが第2子以降を断念されたら、トピ主さん御夫妻は何れ年老いた身で自立困難なお子さんの将来に心を痛めなければならず、お子さん自身も自分の将来に不安を抱えながら生きざるを得なくなるでしょう。どちらを選ぶにしても少なからぬ困難が伴うであろうことは容易に想像がつきます。
 実際にお子さんをお持ちならば、愛情だけで問題が解決するはずがないことぐらい察して差し上げることはおできにならないのですか?

ユーザーID:8512221020
怒ってレスつけてる人へ
匿名かあさん
2008年1月14日 11:03

あの、ちゃんとレス全部読んでからコメントつけてますか?
もうトピ主さんのお気持ちは固まったのと、二人目を持つ持たないは夫婦の置かれている環境によっても大きくかわりますから。
あなたがどーのこーの怒ってレスつける話じゃないと思うんですけど。
障害児を持つ親で核家族って、大変なんですよ。
もっとも子供の障害のレベルにもよりますが。
生活は現実ですから。奇麗事じゃ済まされないんです。

ユーザーID:8430942600
もみちゃんさんへ
じゃいこ
2008年1月14日 14:23

私は弟が重度障害を持っています。
もみちゃんさんの気持ちは、私のような立場の人間が恋愛あるいは結婚する際に、相手が必ず悩むであろう問題です。そして、貴方が今悩んでいる事は、間違っていません。怖い、という気持ちも当然です。

彼が傷つくかも、などと思うかもしれませんが、逃げずに貴方の正直な気持ちを伝えてから結果を出して欲しいと思います。そして、話し合った結果、彼を愛する気持ちよりも将来の不安の方が大きければ、別れるのも致し方ないと思います。彼のお兄さんの事があっても、それでも彼を愛している、一緒にいたい、そう思えるかどうか、二人の絆が試される時が来たのだと思います。

万が一、彼と離れてしまうことになっても、もみちゃんさんが罪悪感を背負うことはありません。仕方ないんです。ただこの先、彼の立場のような人、そして障害を持っている人に偏見をもたずにいてくれればそれでいいのです。

余計なお世話だったかもしれませんが、障害者を兄弟に持つ者からの一つの意見として読んで頂ければと思いました。

もみちゃんさんがお幸せになる事を心から祈っています。

ユーザーID:7351141237
なんだろう、上手く言えないけど・・・
ちりっこ
2008年1月14日 22:59

障害者の兄弟を持った皆様、人生を楽しむのに罪悪感を感じたりしないで、産まれてきてうれしかった、楽しかったって思える事がいっぱいありますように・・・。
自分の人生を生まれてきて授かった人生を充分に味わえますように・・・。
子供を産まないって言うと「老後はどうするの?」って聞く人が居るけど違うと思う。
子供を産むのって自分の老後の為じゃない。
ましてや兄弟を介護させる為じゃない。
障害者の人も健康な人も「家族に頼らず自分で生きる」という気持ちを持たなくちゃいけないと思う。
もちろん、自分1人で生きるのなんて無理。
だから他人にも少しずつ思いやりと優しさが当たり前な世の中が必要なんだって思えた。
障害者、子供、年寄り、妊婦・・・他人に思いやりを持つ気持ちを全員が持てば、結局は社会全体で支え合って生きていけるから・・・。
家族だけじゃなくて周り全体が「お互い様」の気持ちを持つ事が出来れば、障害者の兄弟を持った子がこんな辛い思いをしなくて良かったのに・・・。
「自分さえよければ」って考える社会って結局「自分が困る」社会になるんだ。
障害者の兄弟を持った人達が幸せになれるように願うトピでした・・・。

ユーザーID:6037979702
遅まきながら参加させてください。
ほよほ
2008年1月14日 23:38

「きょうだい児」という言葉ははじめて知りました。
障害者を持った健常の兄弟はつらい思いをされているだろうというのは漠然と思っていましたが、本当の世界はもっとシビアなものだったのですね。
誰が悪いわけではないのに、いや悪くないからこそ、悲劇の度合いが増しているように思います。
ところで、純粋に疑問に思っていることなのですが、親が死んだ後は、兄弟が障害者の面倒を見なければならないものなのですか?
また、兄弟のいない障害者は、親が死んだ後は一緒に後を追うことになるのですか?
そうではなく、行政で何とか対応してもらえるなら、「きょうだい児」の方は、重荷を一身に背負わずに済む、自分自身の人生を犠牲にせずに済むのではないですか。
ご存知の方がいらしたら教えていただけませんか。よろしくお願いします。

ユーザーID:2285355976
自閉症の遺伝性について
アメリカン
2008年1月15日 9:27

2度目のレスですが、最初のハンドルネームを忘れてしまいました。
アメリカ在住で、自閉症の兄弟がいます。

何人かの方々が、自閉症に遺伝性は無いと言われたと書かれていましたが、あるそうですよ。

私がアメリカで妊娠したときに、遺伝の専門の方から言われました。すべての自閉症ではなく、全体の数パーセントの、ある種のものだけだそうですが、男の子に遺伝する種類のものがあるそうです。

日本はこの分野、まだまだ遅れているのでよく知られていないのでしょうか?よくわかりませんが、とりあえず、自閉症の兄弟のいる人、兄弟のいる男性と結婚して子供を作る予定のある人は、ちょっと心しておいた方がいいかもしれませんね。

ユーザーID:7433356120
意義のあるトピ
KIRA
2008年1月15日 10:13

叔母が知的障害+聴覚障害、叔父が聴覚障害なので、
多少は理解出来るものの、やはり内側からの意見は言えない立場です。
それは兄弟、子供とは全く違う関係だからです。
みなさん、それぞれの想い、考えがあるのはもっともだし、
誰が正しく、誰が間違っている、というものでもありませんよね。
ただ、このトピを読まなければいけないのは行政に関わる人達かと思います。

みなさんの意見、立場が違っても、
それぞれの勇気のある書き込みに対して敬意を表します。

ユーザーID:3490944681
ほよほさん
himajinn
2008年1月15日 13:12

障害者はね、モノじゃないんですよ。
生活を営む、ひとりの人間です。
あっちにやればOK、行政に任せてラクになった!なんて訳にはいきません。
親が亡くなれば、きょうだい達が保護者、身元保証人にならなければなりません。
それは、健常者だって同じではありませんか?


行政が、手を貸してくれることもある。
でもね、法律や行政は万能じゃありません。
毎日の生活のなかでは、それらの支援からこぼれ落ちてしまうことも多いんです。
それに、お住まいの近くに、障害者施設や、彼らの働く場所はありますか?
おそらく、すぐには思い浮かばないでしょう? 圧倒的に数が不足しているし、
支援の質も、量も足りないんですよ。

さらに、最近は法律も「自立支援」と謳いつつ、実態は障害者支援が
縮小される傾向にあります。
とても、すべてのきょうだいの心の負荷が減るような支援は望めません。
障害者の生活の質を落とさずに、彼らが実りある人生を送るためには、
家族の支えが不可欠です。

もちろん、支援の拡大を求めていく必要はあるけれど、
どれだけハードが整っても、家族の力がいることは変わりない。
それは、健常者も同じでしょう?

ユーザーID:2142634725
兄に死んでほしいといつも願ってます
障害者の妹
2008年1月15日 16:01

兄は毎日自分で電車で作業所に通い、仕事をして帰ってきます。
時々駅やホームで女性を追いかけ体をなすりつけ、警察に捕まります。
本能のまま生きています。
父は癌で死に、母は一昨年疲れきり、私に兄を頼むと言って死にました。
私の人生は、この兄の尻拭いと、同情と哀れみと、それでも最後には妹なんだから面倒見なさいよ、という非難のまなざしを投げかけられるだけのものでした。
これからもです。
ぱっとしない風采の自閉症の中年男がホームで近づいてきて体を擦り付けてきても、皆さんは我慢できますか?
娘がそんな目にあっても、あの人は病気だから、と許してくれますか?
何かあると、すぐ警察から私に電話がかかってきます。
毎日今日こそ駅のホームから落ちて死んでくれ、と心の底から願っています。
私の35年の人生に、安楽の日は一日もありませんでした。
負けてたまるか、と勉強して一流と呼ばれる大学にもはいり就職しました。
でも、兄のせいで結婚も友達も全てが私から遠ざかっていきました。
私だって幸せになりたい!

ユーザーID:8035421563
何を選んでも悩む時は悩むし後悔する時は後悔する
ミミ
2008年1月16日 1:06

私には子供が二人います。
障害を持った子はいないのですが
下の子が兄弟を欲しがった為、40歳を前にしてもう一人産もうか悩みました。
その位の年齢って女性として、産むべきか悩む時期なんだと思います。
経済的なこともあり、産まない選択をしましたが
やはり周囲の三人以上のお母さんに相談すると
「経済的には何とかなるもんよ。何人いてもかわいいよ」
「兄弟が多いほうが絶対に将来心強い。助け合える」
「二人目三人目の方が子育てはどんどんラクになる」
「多いほうが老後も安心」
「子供同士育ちあって、良い面がいっぱいある」
「もし次の子に障害があったら、社会全体で支えるべき問題」
‥とまあ、同じようなアドバイスを頂きましたよ。
毎日まとまりのない考えが堂々巡りして、モンモンとしてました。
今になって思うのですが、周囲の意見に頼りすぎる必要はないように思います。
トピ主さんがご主人と出した答えが、正解なんだと思います。
それにしても、両親が死んだらボクはひとりぼっちだなんて
7歳の子が誰に何を言われたのかな
周囲におせっかいな人がいるのかもってちょっと気になりますが。

ユーザーID:2916299599
himajinn様
hiyoko
2008年1月16日 15:41

ほよほさんの文章からは、障害者はモノだなんて感じられませんでしたが…。

家族は家族なんてことは、皆さん百も承知です。
家族の力といっても、健常者と障害者の保護者になるのでは訳が違います。そうやって、何が何でもきょうだいなんだから責任果たせ、きょうだいが面倒見ろって追い詰めるからこのトピのきょうだいの方々も悩み苦しんでいる、死をも考えるほど孤独で地の果てまで追い詰められているのが分かりませんか。親は好きで産んだけど、きょうだいは、好き好んでこの家に生まれたわけじゃない。できることなら何もない家庭に生まれたかったと苦しんでいる人が多いのに、これ以上疲弊させる様なことをいうのは気の毒です。

ユーザーID:0719104161
障害者の妹さん
KIRA
2008年1月16日 17:33

私の両親が親戚と喧嘩する原因でしたからよく分かります。
でも貴方の立場とはとても比べ物になりません。
幸せになる権利は皆平等でも、可能性は同じではないのが現実。
でも、でも、貴方には絶対幸せになって欲しいです。
それだけは伝えたかったです。

ユーザーID:7840629039
hiyokoさん 1
himajinn
2008年1月16日 20:11

書き方が不快だったですね。すみません。
長いトピになったので、お時間があればさかのぼっていただけると嬉しいのですが、
私も「疲弊している」当事者です。

夫の妹が、重度の脳性マヒで施設に入っています。
姑は急死し、舅も夫も、日常生活で妹をケアすることは不可能。
実質的に彼女の介助が、すべて私に降り掛かってきました。

ですから、きょうだいの方の苦しみは痛いほどわかるのですよ。
うらんではいけない、とも思うけど、妹のために、手にしていた仕事も手放しました。
「自立」を目指した義母は、生前に彼女を自立支援施設に入所させておいてくれました。
それでも。自立支援法以降、作業所での給食も、食べられる回数が激減しましたし、
以前はボランティアさんやアルバイトさんの手を借りられたことも、助けを求めることが
できなくなり、結局家族が手を貸さないと日常生活もままなりません。

たった50メートル先の、違う施設に行きたいと思っても、行政の型のなかでは
不可能な希望となりました。毎日のほんの小さな介助だけど、そのせいで私の生活も
随分変わりました。

ユーザーID:2142634725
hiyokoさん 2
himajinn
2008年1月16日 20:22

だから、ほよほさんの言葉が、私にとっては他人事に聞こえたし、
見えないところに障害者を託してしまえば、
問題が解決するようにも思って欲しくなかった。
だれかに託したとて、家族の心の負担も、物理的な負担もゼロになる訳ではないことを
伝えたかったのです。そして、最終的にはきょうだい達が背負わなければならないものの
重さもわかってもらえれば、という意図でした。

きょうだいが責任果たせ、なんてことは思ってないですよ。
だって私自身がその重さに押しつぶされそうだから。
どこまでも続く彼女のお手伝いに、気が遠くなりそうだから。
幼子を抱えていても、わが子よりも妹を優先しなければいけないことに
悲しさを覚えているから。


親の立場の人も、きょうだい達も、それぞれを傷つけるために
モノをいうつもりはありません。もちろん、それ以外の人も。
言葉は選ばないといけないですね。

ユーザーID:2142634725
Himajinnさん
ほよほ
2008年1月17日 0:50

早速のお返事ありがとうございました。財政が厳しい折、行政の手立てだけでは十分ではないだろうことはわかります。ただ、お聞きしたかったのは、不十分にしても、制度的な救済策はないのかということです。質問の中で、親以外に面倒を見る人がいない障害者は親の死後はどうなるのかということも述べたのですが、それはどうなっているのでしょうか。たとえば、生活保護は、兄弟が経済的に困難であれば扶養義務は免除・軽減され、本人は保護対象となると聞きます。同様の制度があればそれを活用することで、きょうだい児さんたちの負担が軽減され、希望を感じられるようになってほしいと真剣に考えます。障害者の幸せのためには兄弟の支援が必要だとしても、そのために兄弟の人生が大きく制約され、普通の幸せを手に入れられなくても良いという道理があるのでしょうか。第一、苦悩の果てに、最悪、無理心中とでもなったら、当の障害者自身も不幸ではないですか。その矛盾を解消するのが公的福祉だと思うのですが。
Himajinnさんは、このトピでの胸の苦しくなるような当事者の意見を見た上で、兄弟たちの幸せをどう考えますか。救いはなくて良いのでしょうか。

ユーザーID:2285355976
hiyokoさん
ほよほ
2008年1月17日 0:55

フォローをいただき、ありがとうございました。
障害者をモノ扱いしたつもりは毛頭ありませんでしたが、書き方が悪かったのかも知れません。
このトピを読み、きょうだい児さんたちの苦しい胸のうちを知った上で、公的福祉で何とかならないだろうかと書いたことを、差別をしているかのように受け取られたのは残念ですが、しかし、わかってくれた方もいてくれてうれしいです。

ユーザーID:2285355976
他害行動のある兄弟がいれば
どうしたら
2008年1月18日 5:41

他害行動がある兄弟を持つ=かならず不幸
なんです。

障害者の兄弟を持つ=かならず不幸
じゃないんです。

兄弟に障害があっても、障害がなくても、

とにかく、他害行動がある兄弟がいたら、

2008年1月15日 16:01の「障害者の妹」さんのような
兄弟の気持ちになるのは当然だと思います。

綺麗事言う人は、早く助けてあげてください!

「ほよほ」さんがおっしゃってる通り、公的福祉は必要ですが
「Himajinn」さんもおっしゃる通り、行政からの援助は
圧倒的に数が不足していて、
さらに、障害者への支援は
実態としては、縮小されています。

負担するのは家族です。

そして親亡き後は?
民法で、兄弟には扶養義務があります。


他害行動がある兄弟がいる「障害者の妹」さんを
綺麗事言う人は、早く助けてあげてください!

ユーザーID:1329059222
ほよほさん 1
himajinn
2008年1月18日 11:25

障害といっても千差万別ですので、私は障害者福祉に関しても、
自身の周辺のことしかわかりません。ただ、保護者(親)が亡くなった後は、
当然のごとく、こちらにさまざまな手続きが割り振られましたし、
当方の経済的状況によっては金銭的な減免はされることがあったとしても、
物理的な負担が減る事はありません。

ほよほさんは「義務」として負担が軽減されればいい、とお考えのようですね。
でも、すべての事柄は文字上の「権利」「義務」で解決できることでしょうか?

もしかして、私が不勉強だけで、きょうだい達に障害者の扶養義務はないのかもしれない。
義務ではないから、その介助を放棄できるのかもしれませんね。
でも、私以外のきょうだい達から、あなたの問いに明確な答えがなされない事も、
ある種の答えだと思いませんか? 
きょうだいの「権利」として、介助は放棄できるのかもしれないけれど、
多くのきょうだいは倫理として、それができないのではないでしょうか。

繰り返しになりますが、私は自分の見に降り掛かっていることでしか、答えられません。
ですが、うちの状況でいえば、私たち家族が妹の手助けを放棄すれば、

ユーザーID:2142634725
ほよほさん 2
himajinn
2008年1月18日 11:52

最低限の「食べる」(これも、前記のように自費負担で、何度かは自身で手当てしないとなりません)「寝る」、人間として最低限の身だしなみを整えること以外は、
何もできなくなってしまいます。それが、うちの受けられる公的福祉の限界と現実です。
「義務」としてそれ以外の介助が私に課されている訳ではないし、妹も公的福祉の中で
生命を維持して行く事はできますよ。
でも、それだけでいいの? という葛藤の中で、私は彼女の介助をする生活を選びました。

きょうだいの幸せを願うのは、私も同じですよ。そして、障害者の幸せも願っている。
その帰結点が見つからなくて、毎日考えているけれど、答えは見つかりません。
でも、このトピのお陰で、同じ思いを抱いているきょうだい達の思いが聞けて、それだけで
心が随分軽くなりました。

障害者を家族に持つことは宿命、ともに人間性が育つ、だれもが障害を持つ可能性があるから
前向きに!
そんなのはきれいごとだと思うし、親がそのような観測で安易に第二子を持つことは
大反対です。でも、障害者の介助からの解放=きょうだいの幸せとも
思いません。

ユーザーID:2142634725
ほよほさん 3
himajinn
2008年1月18日 12:03

でも、きれいごとかもしれないけれど、妹との生活に「義務」以外の思いを持たなければ、
むなしすぎて私はこの生活を維持していくことはできないんです。
それが最初にあなたへの答えとして書いたこと、彼女と私は「家族」であるという
思いです。福祉の枠以前に、家族で支え合おうという気持ちも失ってはいけない、
という思いです。

だけど、そんなきれいごとも吹っ飛んでしまうことがある。この人さえいなければ…という
思いを、障害者に持ってしまうこともある。それをここで吐き出させてもらえれば、
行き先はわからないけど、また明日もがんばれる、というのが正直な気持ちです。
何度もいいますが、きょうだいが障害者の面倒を全て見ろ、なんてことは言ってません。
家族だけで支えろともね。

ほよほさん、逆にお聞きしたいです。あなたはここで、多くのきょうだいに
「福祉の手は借りれないの?」と問う事で、何が言いたかったのですか?
福祉の不備や現状を、ここで疲れたきょうだい達に問うて、答えとして何を得たいのですか?
あなたの問いが、きょうだいの救いとなるのですか?

ユーザーID:2142634725
現実ではないけれど
チューリップ
2008年1月18日 14:27

ちょうど今ドラマでやってますね。
知的障害者の兄と健常者の弟の物語。
弟はいつも両親が兄を優先してきたのでそれに不満をもっており、両親も弟に「お前は兄の面倒を見させるためにつくった」と言ってしまう。
ドラマだから現実とは全く異なり、障害者の兄も現実離れした純真無垢な性格。テーマは無償の愛だそうで、このトピとは関係ないのですが毎日見ています。

トピとは関係ないドラマの話などしてしまって失礼いたしました。
障害ではないのですが、兄が重症の精神病で治る見込みも薄いです。奇行も多く家族は大変です。
友達にも知り合いにもこのような家族(精神病患者や障害者)をもつ人がいないので、このトピに出会って救われました。いろんなレスに共感して、励まされるレスもありました。
障害と精神病は違うけれど、このトピずっと続いてほしいな。

ユーザーID:9743458334
どうしたらさん
ほよほ
2008年1月18日 23:47

確かに「障害者」だから不幸というわけではないですね。障害の有無に関わらず他害行為を行う身内がいたら不幸というのはそのとおりだと思います。
ただ、障害がなければ責められるのは本人ですが、障害があれば責められるのは身内だという点が、当事者の不幸を深くしているのではと考えます。
このトピで挙げられている、きょうだい児さんたちが抱えている問題を整理すると、1.生活の面倒をみる必要、2.遺伝の可能性、3.他害行為の責を問われる、に要約されると思います。
1・2も辛いですが、他人に迷惑をかけるわけでないのに対して、3.で加害者側として責められるのはどんなにか・・・と。

ユーザーID:2285355976
Himajinnさん 1
ほよほ
2008年1月18日 23:58

再度のご返信ありがとうございます。
まず、ご自身が当事者のお一人であるということで、当初、実態を知らずに綺麗ごとを言う人だと誤解していたことはお詫びします。
わたし自身はそこまでの体験はありませんから、わたしの方が綺麗ごとなのでしょう。
ただ、聞きたかったのは、これほどまでに苦悩している人々がいるのはなぜか、障害者の扶養義務が他よりも強いせいなのか、制度がないからなのか、知られていないからなのか、知られていないのであればそれを周知することで制度を活用し、負担軽減を図れないか、そんな思いから質問をしました。
明確なお答えはいただいていませんが、生活保護に関して兄弟の扶養義務の免除・軽減があることとのバランス、親以外の身寄りのない障害者が親死亡後も生き続けているだろうことを考えると、障害者に対する制度はまがりなりにもあるという理解で良いでしょうか。
そして、制度があり、それを知っているにしても、本質的な問題はそこではないという理解で良いでしょうか。

ユーザーID:2285355976
Himajinnさん 2
ほよほ
2008年1月19日 0:05

>「福祉の手は借りれないの?」と問う事で、何が言いたかったのですか?
制度がないのか、制度があるなら活用できないかということです。
これだけ苦悩のレスがあるということは、何か大きな原因があると思ったからです

>福祉の不備や現状を、ここで疲れたきょうだい達に問うて、答えとして何を得たいのですか?
制度の不備があるのか、現状がどうかは当事者でないとわからないことがあるからです。
知りもしないで空論を言いたくありませんでした。「きょうだい」さん達を問いただすような意味はありません。

>あなたの問いが、きょうだいの救いとなるのですか?
なるとも、ならないとも言えるでしょう。そうした制度を知らない人には救いになるでしょうし、知った上で、「自らの判断」で扶養する人には救いにはならないでしょう。
ただ、制度の不在、不備をこうした公開の場に示すことで、一般の人に知ってもらうことは「きょうだい」さん達の救いにつながるかもしれない、その点で意義はあると思っています。

ユーザーID:2285355976
Himajinnさん 3
ほよほ
2008年1月19日 0:09

貴方の一連のレスを拝見して何となく感じるのは、障害を持つ兄弟に対する「親的(保護者的?)な意識」です。障害を持つ妹さんの幸せは自分にかかっている、自分が見放してはならない、という義務感的な意識はありませんか。
それ自体は家族思いの美しい意識だとは思いますが、勝手な想像で恐縮ですが、幼い頃から、親や周りからそうした意識を持たせ続けさせられた(潜在的にでも)面はありませんか?
そうした期待(呪縛?)があなた自身の幸せを求めることを封じているように感じます。あなたの存在意義は障害を持つ兄弟の幸せ維持にあるのですか。
そして、その役割に納得しているならば、なぜあなたが書かれた文章に苦悩・葛藤がにじみ出ているのですか。

ユーザーID:2285355976
Himajinnさん 4
ほよほ
2008年1月19日 0:15

きょうだい児さん達の苦悩が親の扶養問題などに比べてなぜ深いのかが疑問だったのですが、貴方をみるに、制度の問題よりも、そうした呪縛(ギアス)ゆえでないかと思うに至りました。

普通(といって良いのかはわかりませんが)の兄弟は、成人・独立後はだんだん離れていく関係にあるように思います。たとえ病気など不幸が起こったとしても、他の兄弟は自分の家庭を第一に考え、家計を傾けてまで何とかしようと思う人は少ないでしょう。法律上も、兄弟間は自分の生活を犠牲にしない限度で援助する扶養(生活扶助義務)と定めているそうです。
もう少し、自分を解放させませんか。貴方が障害を与えたのでないのでしょう。障害があろうとなかろうと貴方と妹さんは別の人生の主役です。

綺麗ごと、あるいは冷酷な意見と受け取られたかも知れませんが、思うところを率直に書きました。見当外れの話でしたら、申し訳ありません。

ユーザーID:2285355976
私の姉も自閉症です
私も妹
2008年1月19日 17:20

妹さんの発言わかります!
父は、俺の人生ってなんだったんだろうなーってお酒を飲んでたまにつぶやきますけど、父なんてまだましですよ。
だって、姉が生まれるまでは普通の人としての人生を歩めたんだから。
私なんて生まれてからずっとずーっと、障害者の妹としての人生です。
その上、お姉ちゃんを頼むよ、です。
私は婚約までした彼と、彼の家族の反対で別れました。
子供が生まれて障害者だったらどうするの、という理由で。
その後、彼は結婚して健常児に恵まれてます。
彼に障害児が生まれて私の気持ちが分かって後悔する、なんていうのは小説の中でしかありません。
彼も彼の家族も、やっぱりあの時別れてよかったって言ってるそうです。
いつか復讐してしまいそうで、自分の心を律するので精一杯です。
公的支援とか、そういうのも大事ですが、一番心に突き刺さるのは、世間の目です。
この先を思うと逃げたくなります。
本当に逃げて、世間から罪人扱いされている兄弟児を何人も知っています。
親や義理親が寝たきりになったら介護は無理してせずに施設に任せると書いてる小町の人達が、羨ましいです。

ユーザーID:4377544901
ほよほさんの意見は理解できます
BLT
2008年1月19日 23:37

やっぱり、「義務」としての負担が軽減されるのは大事なことだと思います。

このトピックでも、きょうだい児になるべく迷惑がかからないように「できるだけ多くのお金を残しておくよ」「施設にはいれるようにしておくよ」とおっしゃる親御さんのお話がありました。

それはつまり、きょうだい児の心理的な負担は無くせなくても、金銭的な負担、物理的な負担を少しでも減らそうという思いからだと感じます。

親の介護とは一緒にできないと思いますが、金銭的余裕も無く福祉の手も利用できず、介護疲れで親を虐待したり悲惨な結末になってしまったりするニュースも時々耳にします。
十分な金銭的余裕があり、施設や他の福祉を利用できることで、介護者の心理的な余裕も生まれて優しく接することができるようにもなると言います。

せめて金銭的負担や物理的負担だけでも軽減できることも、大事なのではないかと感じます。

ユーザーID:4906338204
知的障害の姉の将来1携帯からの書き込み
匿名
2008年1月21日 8:32

3人姉妹で長女(知的)次女(私)三女(健常者)の中で育ちました。

小さい頃は姉の度重なる発作によるお漏らしで保健室に呼ばれたりし小さな私が姉の粗相を片付けてました。
その頃その様子を見ていた祖母が母に
「妹たちを当てにするのはやめなさい。あの子たちにはあの子たちの人生があるんだから姉の世話をしてもらおうなんて考えるんじゃないよ」
と言ってくれたおかげで未来が明るくなりました。

それでも辛い思いはたくさんして来ました。

姉の将来についてもかなり不安です。
両親は死ぬまで面倒は自分たちで見ると言いますが両親たちより長生きしたら?その前に2人とも入院生活などになったら?と言うことまでは考えてません。

しかし私と妹は今から断言してます。
「両親に何かあり姉が世話できなくなったらすぐに施設に入れる。それが嫌なら健康に気をつけ姉よりも長生きして下さい」

父には「血も涙もないのか!」と罵倒されましたが
母は「あなた達の人生に迷惑はかけたくないからそれで構わない」と

ユーザーID:9242756716
知的障害の姉の将来2携帯からの書き込み
匿名
2008年1月21日 8:39

しかし、姉が施設に入れるには障害が軽すぎるのです。
施設は重度の方から優先に入りますから
身の回りの事ができる姉は自分たちでどうにかして下さいとなる事でしょう。


50代になれば認知症と認定してもらい老人ホームなど入れないかなとも考えてはいます。


軽度の知的障害の受け入れ施設は本当に少なく今から頭の痛い話です。

ユーザーID:9242756716
トピをたててから、3ケ月半になりました・1
灯り(トピ主)
2008年1月21日 8:46

今現在でもレスが途切れることなく続いています。
立場や意見は違っても、真剣に関心を寄せてくださっている皆様に深く感謝するとともに、
トピ主としてどこまで運営すべきか、難しさを感じつつあります。
本当におひとりずつとじっくりお話をしたい思いに駆られます。

さて、himajinnさんとほよほさんのやりとりから、
そろそろこのトピは「現状を語る」ことから
「現状を改善するにはどうしたらいいのかを語る」時期にきているのかなと感じました。
この「現状」とは、きょうだい児(大人も含めて)の方の置かれている現状もそうですし、、
障害を持つ方、もしくはその親の置かれている現状という意味でもあります。
どの立場から語っても、どこかでリンクすると思います。
本来なら新トピをたてたほうが良いのかもしれませんが、
これまでの流れがあってこそ、より良い改善策も出てくるかと思いますので、
トピ主のわがままですが、流れを断ち切らず、このまま行かせてください。

ユーザーID:2586915421
トピをたててから、3ケ月半がたちました・2
灯り(トピ主)
2008年1月21日 8:48

障害児ときょうだい児の子ども時代の育て方については、既に具体的なアドバイスがかわされており、
それも現在幼いきょうだい児の心身の成長にとって重要で、改善策のひとつで、
こういった面からのアプローチも、引き続きお寄せいただきたいです。
と同時に大人になったきょうだい児への支援策も語りあうことができたら、
さらに意義を深めることができるのではないかと思います。
きょうだいの立場の方も「こんな支援があったらいい」ということを
率直に語っていただければと思います。
単に「公的支援を!」と叫ぶのではなく、
支援の種類や、実現するためにそれぞれの立場で何ができるか、を
私は考えていきたいのです。

頼りないトピ主で、このトピが今まで意義あるものであり続けたのは皆さんのおかげ、
このような舵取りも本来はおこがましいのですが、
本音を語りながらも賢明なレスのあふれたせっかくのこのトピ、
リアルの世界に活かしていきたいのです。

ユーザーID:2586915421
トピをたててから、3ケ月半がたちました・3
灯り(トピ主)
2008年1月21日 8:50

理想も大事だと以前書きましたが、奇麗事に思えても
その理想を追う思いが真剣なものであり、それが結集するのなら
実現はあながち不可能なことではないと考えます。

もちろん、リアルでは話せない思いを胸にためていらっしゃる
障害を持つ方、親の立場の方、特にきょうだい児の方、
その思いを話す場としても、どうぞ引き続きお使いください。
少なくとも私は、毎日読ませていただいていますので。

ユーザーID:2586915421
トピ主の立場ではなく個人的な感想・1
灯り(トピ主)
2008年1月21日 8:51

さて、トピ主の立場を少し離れて、私一個人の現在の思いを少し率直に書かせてください。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
高校生のとき「Handycapped」の説明の際に、学校の先生が言っていたのを思い出します。
「障害者はいないほうがよい。周りの人間をすべて不幸にする。」と。本当にそうだと思います。
・ ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
障害児のきょうだいである不良品さんのレスの一部です。
不良品さんが「本当にそうだと思う」という心境になられたのは、
前後のレスに書き現されている成育環境からみて、無理もないことだと思います。

しかし、まだ成熟しきっていない多くの高校生に対し、(一方的に)教え指導する立場、
場合によっては心理的に大きな影響を及ぼし得る立場の教師としては、
あるまじき発言と思います。私は許せません。

このトピのように、参加者がフラットな立場で話す場の発言とはわけが違うのです。

ユーザーID:2586915421
トピ主の立場ではなく個人的な感想・2
灯り(トピ主)
2008年1月21日 8:57

もし彼の教え子たち本人やその家族が、不慮の事故や病気に見舞われ何らかの障害を持ったとき、教え子が彼の発言を覚えていたら、その先の人生に影響を与えないとも限りません。

このような表現を立場を省みずする教師こそ、ある種「障害を持っている」といえないでしょうか。

もしかしたら将来、心理的な「Handycapped」が発見され、彼もその障害名がつくのかも。
その時でも彼は「障害者はいないほうがよい」と発言するのでしょうか。
その時彼は、自らの身を無人の場所へと処するのでしょうか。

不幸だと感じる、特にきょうだい児の立場の方は多いですが、
だからといって不幸ではない方々(このトピにも少数ですが当事者の声がありました)の想いまで打ち消されるものではありません。

ユーザーID:2586915421
トピ主の立場ではなく個人的な感想・3
灯り(トピ主)
2008年1月21日 9:01

「どうしたら」さんの
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
他害行動がある兄弟を持つ=かならず不幸
なんです。

障害者の兄弟を持つ=かならず不幸
じゃないんです。

兄弟に障害があっても、障害がなくても、

とにかく、他害行動がある兄弟がいたら、

(中略)「障害者の妹」さんのような
兄弟の気持ちになるのは当然だと思います。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
という視点のほうが、私にはうなずけました。
(もちろん、他害行動のない障害児・者のきょうだいの方が不幸だという思いを抱えているとしても、
それを否定するものではありません。経てきた道のりは人によっていろいろです)

ユーザーID:2586915421
問題行動がある場合かつ重度の障害ではない場合
どうしたら
2008年1月21日 23:37

ほよほさん

『義務感』こそ綺麗事では?

1.生活の面倒をみる必要

兄弟も鬼ではないので

>自分の生活を犠牲にしない限度で援助する扶養(生活扶助義務)

ならするでしょう。生活保護もありますし。ただ

>自分の生活を犠牲にしない

とは金銭面だけで済む、単純な問題じゃありません。


2.遺伝の可能性

いろいろな考え方があるし、それに100%というわけではない。

誰でも後天的に障害を持つ可能性はあります。


3.他害行為の責を問われる

>責を問われる

というか、『問題行動が、兄弟の人生に影響を及ぼす点』です。

むしろ重度の障害でずっと施設にいて、金銭負担だけで済んでいたら

『兄弟の人生に及ぼす影響』が少なかったりします。


例えば『施設からの外泊』の負担もありますから。


問題行動があり重度の障害ではない場合、家族に負担が来て、親死亡後は

『兄弟に負担』なのです。


兄弟が外国に逃げれば、実質は関係なくなるでしょう。

それって既に『兄弟の人生』に影響を及ぼしてますが。

ユーザーID:1329059222
問題行動が、兄弟の人生に影響を及ぼす場合
どうしたら
2008年1月21日 23:41

灯りさん


このトピに感謝いたします。

そして「現状を語る」から「現状を改善するにはどうしたらいいのかを語る」

には、本当にどうしたらいいのでしょうか・・・・・・。

ユーザーID:1329059222
このトピに限っても・・・実際問題として
どうしたら
2008年1月22日 0:52

軽度の障害なので、作業所に通っていて
社会的に問題行動を起こす、お兄さんがいる

「障害者の妹」さんのお気持ちは


自分の人生に大きく影響がある、お姉さんの存在のため
現実として存在する、世間の目によって、
婚約解消になったり
たとえ別の人と結婚しても数々の問題を抱えることになる

「私も妹」さんのお気持ちは



・・・・・・どうしたら・・・・・・・



癒されて、平安な心を持てるようになるのでしょうか。

ユーザーID:1329059222
その高校教師の発言
吉良
2008年1月22日 4:59

を具体的にヒットラーが実践していましたね。
劣性遺伝子を残さないようにと抹殺、ガス室送りですよ。
中学の時フィルムを見た事がありますが、、衝撃的でした。
それ以来私は明日は我が身、と、どんな状況でも思っていて、
人様と自分を比べて私は違う、など自信を持って言えません。
自ずから差別化(自分が優位との思い込み)する思考自体理解出来ないです。

「普通ではない」その定義もある意味狂っていて、
では普通とは何を指すのだろうか?
その線引きさえ、私には時々分からなくなります。
優秀なDNAだけを残す、そんなSF小説のような将来が当たり前になる?
でも、だからと言って人類が幸せになる保障もどこにも無いのですけどね。
そもそも「人」とは不完全な生き物、ただの動物なのですから。
第一、全人類がサイボーグのようになったら、なったで、
絶対違う受難、苦悩が待っているのが目に見えます。

ユーザーID:3490944681
毎日拝見しています。
ロビン
2008年1月22日 8:57

灯りさんがトピを立てられてから、ずっと毎日拝見しております。

息子が二人いて二男が学習障害児です。
程度としては軽いほうだと思いますが、やはり普通の子供ではありません。
今ではありませんが、将来、この荒れた海のような社会の中で、親亡き後、二男がどう生きていくのか、それを考えると不安な思いでいっぱいになるときがあります。

二人の大切な息子。この二人に順番なんてつけることは決してできません。
でも、現実的には、障害児である二男に手がかかってしまうことも事実です。

きょうだい児さん、ありがとう。あなた達の心の叫び、しっかり受け止めさせていただきます。あなた達と同じ、きょうだい児である長男の幸せを、親としてしっかり考えていきます。

灯りさん、ありがとうございます。あなたのおかげで視野が大きく広がりました。あなたが言われた次への段階、私になにができるのか、どうしたら少しでも皆さんと手をつないでいけるのか、私も自分なりに考えようと思います。

ユーザーID:7793604842
灯りさんへ
不良品
2008年1月22日 20:50

トピ主である灯りさんへ。
この場が設けられたことにとても感謝しています。
先述の教師の発言ですが、強硬なものではありませんでした。言葉足らずで申し訳なかったのですが、「障害者は(家族の一員に)いないほうがよい」という感じのニュアンスで、決して障害者の存在全てを否定するようなものではなかったと思われます。
詳しいことはわかりませんが、もしかしたらその先生の兄弟に障害者がいて、先生の「きょうだい」としての辛い本音がふと出てしまったような印象でした。私自身は初めて気持ちを共感してもらえたような気がした反面、もしかしたら先生は(初老の先生でした。)私の未来の姿なのではないかとも思い辛くなりました。

しかし、大切にお子様を育てている灯りさん、その他の親御さんにとっては耐えられない言葉だったと思い、それを記載したことをお詫び致します。
現状では、私たちきょうだい、そして親御さんは、生涯苦しむのだと思います。せめて、障害を持つ子の親御さんへの心のケアぐらいでも、手厚くできないものでしょうか。親の心に余裕が生まれ、きょうだい児も暖かく親に包まれれば、心の傷はいくらか癒されるかもしれません

ユーザーID:1630965193
私がこんな相談を患者さんのご両親から受けたら
通りすがりの小児科医
2008年1月22日 22:57

まず、以下の点をお話しします
・そもそも高齢出産になるのでリスクが高い
・遺伝性の疾患かどうかがわからないので、次子が同じ疾患を持つ可能性はわからない。一般的には低いと思われる。

その上で、「ご両親の顔色をうかがいながら」「それとなく」、妊娠に前向きになるような言葉を選ぶでしょう。
勘違いしないでください。これはとてもデリケートな問題です。このような事が原因で家族がバラバラになってしまうケースも多く目にしてきました。だから、言葉ではっきりとおすすめするなんてことは決してしません。

もちろん、顔色をうかがいながら、妊娠を諦めるような言葉を選ぶこともあります。その方が多いかもしれません。

なぜこのトピ主さんのケースでそうしないのかといえば、(あくまで文面から想像しただけで・・・それを軽率とは言わないで下さいね。たとえば、こんな内容のお手紙をご両親からいただいたとして。)「純粋にもう一人子供が欲しい」「でも心配」というお気持ちが読み取れるように思うからです。

つづきます。

ユーザーID:0729516256
つづきです
通りすがりの小児科医
2008年1月22日 23:04

これが、「子供はもういいや、一人で充分大変だし」「・・・でも将来が不安」というお気持ちが読み取れるようであれば、
上記のリスクを強調した話し方になるでしょうが。

(こうしてみると、結構その場その場でお話しする内容を変えてるんですね、我々は)

もちろん、そんな出産、自分が立ち会うとしたら、正直緊張しますよ。リスキーです。
ただ、誰かに背中を押して欲しい、そんなお気持ちがあるのであれば・・・。
トピ主さんの質問と初期のレスからにじみでるものが、どうも気になりましたので遅レスをしました。

(あ、ちなみに私もひとりの親でありますが、自分だったら作ります。ま、これは父親ですので・・・、おまえに苦労なんてわからねーよ、ということで)

ユーザーID:0729516256
子供を持つべきだったのか・・・(1/4)
ありがとう
2008年1月23日 23:43

今日、偶然このトピに出会い、そして「きょうだい児」という言葉を初めて知りました。

寂さんの11月6日のレス中、

〉激戦の兵士や盾だった私達にはテントさえありません

という表現まで読ませて頂いた時に、辛かった子供時代の記憶が走馬灯のように蘇り、静かな涙が溢れてきました。

私は40代の女性で健常者です。3歳年下の弟が障害(他害行為有り)を持っており、二人きょうだいです。
両親と弟と私は、それぞれ別に暮らしております。
理解ある配偶者に恵まれ、結婚はすることができました。自分のDNAを持つ子供はおりません。「子供」という存在自体が嫌いなわけではなく、よそ様のお子さんも可愛いと思えます。いつか自分に甲斐性が備わりご縁を頂ける時がくれば、養子を迎えたいと考えることもありました。

ユーザーID:9846605772
子供を持つべきだったのか・・・(2/4)
ありがとう
2008年1月23日 23:46

私の両親は健常者で健在です。しかし、最近70代の父が倒れ入院しました。
連日、60代の母と病院へ通っています。その間、弟への対応に苦慮しています。
そして、久しぶりに色々と思い悩むことになりました。両親から弟の状態が安定していると聞いておりましたが、どうやら私に心配を掛けないようにと嘘をついてくれていたようでした。
主人のことは大切に思っておりますし、私の実家と主人の関係は良好です。
でも、人間、明日のことは分かりません。
「弟のことで主人に迷惑をかけることは出来ない、火の粉が降りかからないようにしておかなければならない」と、沈鬱な気分で帰宅したところでした。
主人には、「万一、私が不慮の事故などで貴方より先に逝くことがあれば、私の実家とは即座に縁を切って欲しい。姻族を止めて欲しい。」と話をしました。そして、「私たちには子供がいないのだから、私の供養等、死後の配慮も無用だ」とも。

ユーザーID:9846605772
子供を持つべきだったのか・・・(3/4)
ありがとう
2008年1月23日 23:53

障害を持つ弟本人が一番辛いだろうと、理解はしているつもりです。また、育ててくれた両親にも感謝はしています。自分自身に出産育児の経験がなくても、親の苦労は想像出来ていたつもりでした。それは、子供時代の私が知らず知らずに親からの無言の期待の応えていたのか、親に近い目線で弟育てに参加していた自負があるからです。そして、子供の頃から一番に考えていたことは、弟のことで世間様にご迷惑を掛けることがあってはならないということでした。
それでも、やはり足りなかったのでしょう。母から、「貴女にも子供を生んで育てるという経験をして欲しかった。」と言われてしまいました。堪えました。私だって女性に生まれてきているのですから。

親の立場の方々には、きょうだい児のことも、意識して護って頂きたいです。そして、きょうだい児に親と同じ意識や目線を求めないで頂きたいです。立場が異なれば、おのずと分かち合えることも異なるだろうと思うのです。
家族以外の方々には、障害者のきょうだいに対しても、助けの手を差し延べて頂きたいです。その生き難さを理解していただけるだけで、本当に有難く、救われます。

ユーザーID:9846605772
子供を持つべきだったのか・・・(4/4)
ありがとう
2008年1月23日 23:57

弟が生きている限り、養子を含め子供を持つことは難しいです。その代わりといってはなんですが、私のような境遇で頑張る「きょうだい児」の方々に、私の作れるテントを提供出来るように生きていきたいと思いました。それは安息の地を求めて彷徨っていた子供時代の自分を癒すことが出来る、唯一の機会になるのかもしれません。

トピ主さんをはじめ、このトピに関わって下さっている全ての方に感謝します。
このタイミングで、同じ立場であるきょうだい児の皆様の想いを知り、分かち合うことができたのは、本当に幸運でした。また、親の立場からのさまざまな思いや悩みに触れることが出来たことも、母からの言葉を受け止めきれずにいた私にとっては、母の想いを理解し否定せずに済むという点から大変有難かったです。
疲れ果てて現状に負けそうになっても、このトピを思い出して、与えられた自分の人生とそこから得られる経験を精一杯満喫しようと思います。

ユーザーID:9846605772
トピ主さん、再登場ありがとうございます。
ほよほ
2008年1月24日 0:53

>「現状を改善するにはどうしたらいいのかを語る」時期にきているのかなと感じました。
そう思います。このトピをみれば、大変な状況は十二分にわかりますが、解決の糸口、出口の明かりが感じられませんでした。

>「障害者はいないほうがよい。周りの人間をすべて不幸にする。」
確かに酷い発言です。ただ、こうした話は前後があるので、その流れから趣旨を判断しないと危険だとも思います。
たとえば、以前流行った「障害は個性である」という言葉に対して、「本人も望まない、周りも不幸にするような個性はない方が良い。障害から解放され、障害者がいなくなる方が良い」という発言なら理解できますし、わたし自身そう思います。
その意味で京大の万能細胞の研究には期待しています。これらの医療研究の成果によって障害から解放される、車椅子の人が立ち上がり、知的障害のあった人が「治ったよ。今までありがとう」と話してくれる、そんな日が早く来て欲しいと願っています。

と、書いたところで、この発言の追加情報が掲載されましたね。やはりその言葉だけを取り出した印象とは異なるようです。わたしも気をつけたいと思います。

ユーザーID:2285355976
どうしたらさん
ほよほ
2008年1月24日 0:55

>『義務感』こそ綺麗事では?
申し訳ありませんが、わたしの発言のどの部分のことでしょうか。

>自分が見放してはならない、という義務感的な意識はありませんか。
の部分をどう綺麗事と受け取られたのでしょうか。
(否定をしているわけではありません。義務感的な意識があるという言葉がどう「綺麗事」なのかがわからない、という意味で)

そして、1.2.3.と分けた要因も、このトピで挙げられたコメントから見受けられたものとして書きましたが、頂いたレスは「違う」ということなのでしょうか。読解力がなくてすみません。教えていただければ幸いです。

ユーザーID:2285355976
「彼の兄が障碍者」レスを入れた者です。ありがとうございます。
もみちゃん
2008年1月24日 14:02

以前、「彼の兄が障碍者で、彼とのことがこわくなりました」というレスを入れた者です。それに対して、レスをいくつかいただきました。ありがとうございました。

◆「不良品」さん
 「残りの人生が介護で終わる」…先日、夢を見ました。彼と結婚した後、彼が先に亡くなってしまい、私がそのお兄さんのお世話をしながら1人で生きていく、という夢でした。
 今までの彼とのおつき合いのなかで、お兄さんのことは関係なく、彼自身の人柄に問題があるのでは?という疑念が生じてきていますので、もうしばらく、交際を続けてみようと思っています。

◆「桜色」さん
 私も「彼はお兄さんの介護要員を求めているのではないか」という疑念が拭えません。
 その疑念は、お兄さんのことは全く関係なく、彼自身のふだんの言動からにじみ出てくるものです。

◆「じゃいこ」さん
 今のところ、将来の不安より、彼(の人柄)に対する不安が大きいです。私は信頼できる誠実な人でなければ、一緒にはいられないので。
 なのでもし、彼と別れるなら、理由は、彼自身の人柄です。
 「この先」だけでなく、今でも、偏見はないつもりなのです。

ユーザーID:2239515385
あるトピを読んで
ふゆ
2008年1月25日 4:19

『あなたは何のために生まれてきましたか?』
http://komachi.yomiuri.co.jp/t/2008/0119/164958.htm

多くの方が、ただ生まれたから生きるのだ、とおっしゃっています。

ふと思いました。
産むことは、生きることと同じで、そこに理由はないのではないかと。
生まれたから、あなたを産んだのだ、と。


きょうだい児の皆さんの苦しみを軽減することにはなりませんが…
背負いすぎないでください。
共倒れしそうなら、自分を救ってください。
それができないからこそ苦しいのだとおっしゃると思いますが…
どんな答えであれ、悩みの中で皆さんが出した答えが、唯一の道だと思います。

親である私と息子は、同じ立場の皆さんと励まし合って、一生懸命生きたいと思います。そして今後もしきょうだいを授かることがあれば、このトピのことは決して忘れません。

ユーザーID:7870893976
ほよほさん・・・
tokumei
2008年1月25日 10:55

貴方のお気持ちは解かりますが、
万能細胞の研究が進んでも、
障害児が産まれなくなるわけでも、
障害児が健常者になれるわけでもありません。

間違った知識で
このように大きく重大な問題が解決するような希望を書いてしまうことに、
責任をお感じになりませんか?


〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
このトピはずっと読ませていただいています。
きょうだい児の方々がどんなに辛い思いをしてきたかということに
初めて触れることができました。

幼馴染の次女が障害児です。
できることは少ないですが、
今後、彼女を預かったり、長女に優しい言葉をかけたり
ということくらいはしたいと思っている次第です。

ユーザーID:3659490425
灯りさん、ありがとうございます 1
himajinn
2008年1月25日 14:29

本当に、本旨とはずれたところでのたびたびの発言をお許しくださり、
ありがとうございます。

ほよほさん、私がいいたいのはとてもシンプルなことなんです。
制度だけに頼っては、人の社会は成り立たないということ。
きょうだいの心の傷は、障害者を見るという日々の負担以上に、
周囲の好奇の目や無理解によるものが多いということ。

もちろん、障害者の世話をすることで、自身の生命がおびやかされるような方も
いらっしゃいます。そういう方のためには、そこまで追いつめられる事のない、
ストッパーや安心感をもたらす明確な道しるべ(制度)が、
生まれるといいな、とは思います。

でもね、障害の程度が同じでも、家族の許容度はまちまちですし、
やっぱりや行政の枠だけで解消されるものではないと思うんです。

きょうだいの苦悩は深いけれど、障害者を家族に持ち、その面倒を見ている
=義務感に縛られているというふうに、ステレオタイプに受け止められるのも、
決していい気分ではありませんよ。

ユーザーID:2142634725
灯りさん、ありがとうございます 2
himajinn
2008年1月25日 14:47

私があなたに一番問いたかったこと、わかって欲しかったことは、
この問題に、「悪者」はいないことです。
行政の枠を頼りにして、きょうだいの義務の軽減ばかりを追い求めることって、
障害者がいなくなればいい、という論旨になってしまいませんか?

障害者と離されること(たとえば「義務」から解消されて、
行政の枠で障害者だけが暮らす???)があなたのおっしゃるところの
きょうだいの幸せだとしたら、家族としての存在って何でしょう?
障害の有無が家族のありようを決めるものとなり、
人間のアイデンティティになっちゃうの?
障害者が生まれてきてはいけないの?

私は親が、きょうだいに対してある一定の境地に至ることを求めたり、
強要することには反対します。
(「障害や苦労は誰にでもある」「生まれてきて不幸ばかりではないのだから、
障害のある兄弟のことも大切にしろ、面倒をみろ」的に)

でも、きょうだい達が義務感だけでなく、彼らとの生活の
意義を持ち、価値を見いだすことは大切で、それが支えや救いになるのではないかとも
思っています。それは、ほよほさんのおっしゃる「呪縛」ではなくて…。

ユーザーID:2142634725
解決方法?
ぽぽ
2008年1月27日 1:25

兄に障害者をもつ妹(既婚子供なし30代)です。
このトピをはじめからずっと見てきました。
途中、あまりに理解のないきれいごとな言葉がたくさん出てきたときは、号泣してしまいましたが、その辺の思いは同じ境遇の皆様が語ってくれました。自分ではうまくいえなかったので、語ってくれた皆様に感謝します。

たぶん当事者でない方々には、暗くてつらい話ばかりで(私たちには現実なのですが)聞いていてイヤになるでしょう。
だから、流れが「なんとか解決方法はないのか」となるのでしょうが、そんなことは、私は物心ついたときから30年以上考え続けています。皆さんも同じかと思います。

で、一番の解決方法が「上の子が障害児とわかっているのなら、下の子は作らない」ことです。「作らないこと」に勝る解決方法はないからです。だから私たちはトピのはじめから「やめて!」と訴えているのです。

なぜ「やめて」なのかを説明するために語ったきょうだい児の現実を聞いて、それはたいへんだ、解決方法はないのか?といわれても、だからはじめに言ってるじゃない、と思ってしまうのです。

ユーザーID:8280837251
ぽぽさんへ
灯り(トピ主)
2008年1月27日 17:51

書きたいことはたくさんありますが、時間がないので、取り急ぎ。

ぽぽさん、私のような立場の者が二人目を産み控えたとしても
(私自身、そしてここに訪れた親の方の何人かは既に産まないという結論を出しています)、
いま現在、既に障害児・者が存在し、そしてきょうだい児・者も存在します。
そのなかには、あなたのように苦しんでいる人もたくさんいらっしゃいます。
仮に健常に生まれても、途中で事故や病気で障害を持つ方やその家族も、
同じ問題に直面するのです。

「解決方法」「改善方法」とは
その苦しみを何とかしたい、少しでも何とかできないかという意味です。
ご理解いただけたらと思います。

ユーザーID:2586915421
希望
海外より
2008年1月27日 21:11

一人目の子供が障害児できょうだいはおりません。

親の立場ときょうだいの立場では考えに大きな開きがあって当然だと思います。私はご自身とご家族の方向性が同じなら子供の誕生を祝福したい側です。仮にどんな子供が生まれても子供を育てるのは親(当事者ご家族)、全身全霊で守っていく覚悟さえあれば、どんな雑音も聞き流せる。に一票。

こちらでは、障害者の兄弟の活動が幼い頃から頻繁にあります。例えばきょうだい児の集いや合同家族合宿。もっと狭い範囲では各地域、市町村単位でモーニングティーと称して、母子の集いが幼児期よりそれぞれの家庭で行われています。

他には、各大学の教授が合同で同じ課題「障害者をもつ家族の現実」の統計を調査しています。統計は今後の行政改革案に盛り込まれるそうです。また同様の趣旨で別件で公的機関も大学と情報を提供して、家族の実情調査をしています。

障害者家族に限らずどんな事でも、当事者ではないと相手に理解を求めるのは困難ですよね。でも一人一人の声が集まり、支援する政治団体に届けば現在ある障害者支援法も将来内容が改善されると信じます。

ユーザーID:4194553838
少数派だと
どうしたら
2008年1月30日 12:26

遅レスですが、2007年11月9日 20:03 ファイトさんのご意見は

>開けてみればどこの家庭にも問題はあります。不仲な夫婦。両親の離婚再婚。働かない親。
>食事やみんなと同じ勉強道具を与えてもらえない子供。
>虐待。家族の犯罪、事故、介護の必要な高齢者の家族・・・
>人生には自分の力ではどうにもできない現実はたくさんあります。

また、自らが障害を持っておられる2007年11月4日 8:31京子さんのご意見は

>障害にまつわる様々な負の出来事は誰の人生にもある苦労の分類の1つで、
>ある条件にいる方々が体験するありふれたものとも言えると思います。

というものでしたが、


自分の人生が左右されるほどの迷惑を受けるのは

きょうだい児の中でも一部の、少数派なのでは?


国の政策は、受け皿は現状足らないのに、地域社会で受け入れさせるもので

家族に負担、それもいずれは年が若い家族の負担となり

実家は実家だけれど、だからその場合の少数派の複雑な感情は、

単純に「義務感」などという一言では言い表せないのでは?

ユーザーID:1329059222
隠さなくてもよくなるためには
どうしたら
2008年1月30日 12:30

このトピは「子どもが障害児、二人目を産みますか? 」ですが
第2子以降が障害児で、上の子達がきょうだい児の場合もあります。

きょうだい児達が救われるためには、

自分の運命を受け入れなければ、ただただ辛いだけです。

それは綺麗事でなく真理です。

では、それができなくて苦しむ兄弟達は、どうしたら?


それは、隠しているからでは?


それも好きで隠しているのではなく

他害行動への偏見や、恋愛・結婚での障壁に対して

自分だけの問題に終わらず

今度は配偶者や自分の子供にまで影響が及ぶから

親の立場と違って、自分の人生が大事な兄弟達が、

少数派のままで声をあげていくのは難しいのでは?

ユーザーID:1329059222
やはり他人にはわからない
空虚
2008年1月30日 15:33

あくまでも私的な意見です。
決して全きょうだい児の総意ではありません。

きょうだいに障害者がいるということは
隠そうとして隠せるものではありませんし
人の目や偏見などがつらいのではありません。
そんな薄っぺらな感情は幼少時に乗り越えさせられます。
様々な差別も受け入れています。

よくわかっていない他人が差別感情を持つのはあたりまえ。
差別的な視線で見ているのは誰より私本人です。

存在を隠したいのではありません。
存在そのものを消したいのです。
この世からいなくなって欲しいのです。
そしてそんなおぞましい心を持つ自分の存在が許せないのです。
消し去りたいと思うほどの相手を
自分のおぞましさに震えながら
ギリギリのところで支えています。

何もかも捨てて逃げたい。消えてしまいたい。
でも私がいなくなったら面倒は誰が見る?
他人が?そんなのいや!誰にも渡さない!
この手で消し去ってしまいたい。
いなくなる?そしたら私も生きていけない。
相反する気持ちが錯綜してふたつに裂かれてしまいそうです。

一番つらいのは自分の心と戦うことです。

ユーザーID:1324532168
多数派になるためには
どうしたら
2008年1月30日 15:45

>仮に健常に生まれても、途中で事故や病気で障害を持つ方やその家族も、
>同じ問題に直面する

一定の割合では
必ず増えるのですから

親はどんな子に対しても産み控えなど考えず

障害者もきょうだい児という立場も

もっともっともっと増えていけば

世の中に出やすくなり、多数派になり

それはもう「人身御供」とは言えず

多ければ多いほど、世の中に溢れ日常的になり、世の中の偏見は薄れ

>ありふれた

苦労と言える社会になり


他害行動がある兄弟を持つ=かならず不幸


という図式もなくなるのでしょうか



多数派になれば国の対応策も、今よりは充実の方向に向かい

社会は変わっていくでしょう。



・・・・・・

これってトピ主さんの知人で

親の立場で12人の方のご意見と同じ??

ユーザーID:1329059222
社会に迷惑をかける兄弟の存在
どうしたら
2008年1月31日 14:35

空虚さん

>人の目や偏見などがつらいのではありません。
>そんな薄っぺらな感情は幼少時に乗り越えさせられます。

本当に乗り越えられていたら

>存在そのものを消したいのです。
>この世からいなくなって欲しいのです。

ここまで追い詰められているのは何故ですか?
貴方の人生が左右されるほどの影響を
受けているからではないのですか?
各方面にも相談することができず
一人で抱えているからなのでは?


障害者の兄弟を持つ=かならず不幸


では絶対ありませんし、障害者も
自分の人生があります。

でも、困っているきょうだい児にも
自分の人生がありますから、親のようには叫べません。


もし、親のように本当に「隠したくない」なら


何度でも何処にでも出向き、あらゆる助けを
求めても、求めても、解決できないのでしょうか?

>でも私がいなくなったら面倒は誰が見る?
>他人が?そんなのいや!誰にも渡さない!
>この手で消し去ってしまいたい。
>いなくなる?そしたら私も生きていけない。

とは、まさに親からの呪縛では?

ユーザーID:1329059222
人生はいろいろ1
ピーマンマン
2008年2月1日 13:44

こんにちは。私は軽度の知的障害児(5歳男)健常児(2歳女)の母です。何度も気になり、レスをさせて事にしました。私自身の意見をただ聞き流して下さい。障害児の兄弟などのレスをみますと、本当に苦労をされて来た事と思います。私自身も今、現実に直面しその気持ちが良く分かります。しかし、これは障害児を持つ家族にだけの事なのでしょうか?健常児でも虐めは有り自殺まで追い込まれる時代です。犯罪者の身内を持つ方、家族に多額の借金がある方あらゆる場合に、差別・いじめはあります。辛い思いをさせない様に障害者の母に2人目を産まないでと言い切れるのでしょうか?これは、トピ主様自身の問題です。障害児の面倒を見させる為だけに、2人目を考えてはいけないなどのレスもありましたが、誰がそんな為に子供を作ると思いますか?その気持ちは当事者しか分からないと言うレスもありました、無責任だと言う意見もありましたが、それは人によって感じ方の違いがあると思います。トピ主様、一度きりの人生です。自分の幸せは、自分にしか分かりません。その家族が、望むのなら私は2人目を望んでも良いと思います。

ユーザーID:6802627184
人生いろいろ2
ピーマンマン
2008年2月1日 14:04

続きます。
障害者を持つ母が、簡単な気持ちで2人目を望んでいる訳でない事を十分に承知しています。これはその家族の問題です。産んで不幸になると誰が決める訳でもありません。障害者の子供を持って不幸ですか?
気持ちが、辛くなる事もありますがそれだけでは不幸などではありません。人生はいろいろです。いろんな意見があると思いますが、その家族が納得した答えと出せばそれで良いと思います。子供の人生はどうなる?とおっしゃる方もいると思いますが、人生辛かったと感じる子もいればそうは感じないと思う子もいると思います。私は、自分を信じて2人の子供をこれからも育てていくつもりです。家庭を作ると言う事は、誰の意見でも誰の人生でもありません。その家庭が幸せになれるのなら、家族で答えを出して良いのではないでしょうか。

ユーザーID:6292444006
友人の事ですが・・・
zin
2008年2月1日 17:18

障害者の弟を持つ友人のことです。彼女は結婚し,一人目の子供は何の躊躇もなく出産しました。さて,二人目となると悩みました。今いる子に,自分と同じ苦労はさせられない,させたくないということで。でも,子供は欲しい。結局,次の子は検査で諦め,その次の子を出産しました。かなりな苦痛を伴う検査だそうです。検査で駄目になることもあるそうです。彼女は,それだけの苦労をしてきたということです。
最近,障害児を兄弟に持つ子の心のケアが必要だということが認識されてきて,そういう病院だか施設だかができているようです。
少しずれますが,障害があるからと言って世の中は何でも有りではないと思うのです。自立できるために援助することが大事で,障害があるから迷惑を掛けても当然,手助けしてもらって当然と考えている家族の多いこと。家族が自立を促している姿を見るから,周りは自然に援助するのではないでしょうか。

ユーザーID:6455192352
絶対にやめなさい
mono
2008年2月2日 21:28

やめなさい。
私には障害を持つ姉がいて、しかも私自身も決して生まれつき健康とはいえない状況です。そして私はやや健康であるがゆえに働かざるを得ません。正直精神的な面も健康上の面からもキツイです。はっきり言って悪夢です。障害者の兄弟姉妹をもつ方でそこそこやっている方がこのトピではいらっしゃるようですが、どうも女性の方が多い様です。女性の場合はもしも相手に恵まれて結婚まで持ち込めれば新しい支えができるので何とかなるケースも見受けられるようですが、男の場合はそんなことは望めません。
やめなさい。絶対にやめなさい。

ユーザーID:5571156192
もしもどうしても2人目がほしいというなら。
mono
2008年2月2日 21:53

2人目で止めるのは絶対やめてください。3人目、4人目を生んでください。そうすれば一人きりで耐えなければならない状況がかなり改善されます。押し付け合いにはなるでしょうが、最終的にはみんなで面倒見ることになります。負担は低減されます。子育ては大変でしょうが、そのぐらいはやってください。一人に押し付けるなんてとんでもないことです。

ユーザーID:5571156192
続きます
mono
2008年2月2日 21:56

トピ主さんには夫という協力者がいます。それでもノイローゼになるのです。障害児の兄弟姉妹は結婚もできず障害一人きりで支えていくことになるのですよ。配偶者という支えがあってさえ厳しいものなのです。ましてや一人きりでやっていかなければならないことを想像してみてください。
やめなさい。絶対にやめなさい。

ユーザーID:5571156192
まず、前回述べた教師の許せない発言について。
灯り(トピ主)
2008年2月2日 23:21

不良品さん、
件の教師の発言はそれほど強いものではなく、
不良品さんの心を癒す一定の効果はあったようですが、
私はやはり「教師の立場で」その発言がなされたことに問題を感じるのです。
これが、このトピのように「発言者がフラットな立場で」発言されたものであるのなら、
もしくは不良品さんと1対1で、教師の立場を離れて同じ痛みをもつ人間同士としての会話のなかでなされたものであるのなら、
親の立場であっても、それほど耐え難い思いはしません。

ほよほさん、
不良品さんの追加レスからも、件の教師の発言が
「本人も望まない、周りも不幸にするような個性はない方が良い。障害から解放され、障害者がいなくなる方が良い」という意図だったとは読み取れません。
高校生という年齢では、言葉どおり意味を簡単にとって吸収してしまう子も少なくはありませんので、
そのような意味で、かつ「教師の立場ならば」、きちんと意図を説明していただきたいと思うのです。

ユーザーID:2586915421
私がこの教師の言葉にこだわるのは、
灯り(トピ主)
2008年2月2日 23:23

私がこの教師の言葉にこだわるのは、自分が親の立場だからというよりも、
このトピを含めきょうだい児・者が思いを吐き出せる場所を狭めたくないと願うからです。
このトピのなかの教師の発言を読んで、発言場所やその時の自分の立場を考えず本音を乱発してもいいと誤解するような人が万が一いたとしたら、
そしてそれをリアルの世界で実行したとしたら、
立場や場所を問わず本音のほとんどが迫害されかねず、
そうなると特にきょうだい児・者の心はまた行き場を失うのでは?

しかし不良品さんも悪気なく紹介された発言だということはじゅうぶんに伝わりました。
私から触れるのはこれでやめます。

ユーザーID:2586915421
次に、トピ主へ二人目出産を応援してくださるレスについて
灯り(トピ主)
2008年2月2日 23:25

私の産まない決心は変わりません。
しかし、お気持ちうれしいです。ありがとうございます。
考えてみると、ひとりめの障害のあるなしよりも、
こどもふたり分の、何がおこるかわからない人生に深く関わる覚悟ができるのか、
その器があるかどうか、親の資質の問題であるような気がますますしてきています。
私にはその器がありませんが、ここに訪れた障害児の親の方々、
どうぞトピ主へのエールを障害児の親全体へのエールと読みかえて、
それぞれの事情に応じて、さらなる出産・子育てについて熟考していただければと思います。

ユーザーID:2586915421
現状の改善策について・1
灯り(トピ主)
2008年2月2日 23:28

さて「改善策を」と提起させていただいてから、めっきりレスが減りました。
この問題の難しさ、複雑さの証ですね。
ひと口に障害と言っても様々な状態があり、それに対する家族の思いや許容度も様々です。
決してひとくくりにはできませんし、すべての問題をカバーできるとは思いませんが、
私が考える改善策の一例を書きます。

●療育にじゅうぶん通えるような環境を整える
わが子がもっと幼くて療育に頻繁に通っていたころ、作業療法士さんが言われました。
「あなたのお子さんは幸せですよ。こうして療育に通えるから」
もっと話を聞くと、子どもの障害を理由にした離婚や、そこまでいかなくても父親の無理解や、それとは別に生活苦のため、など
様々な理由で母親が働かねばならず時間がとれなかったり、
療育に連れていきたくてもいけなかったり、という状況が少なからずあるようなのです。
既に広く知られていることですが、幼児期は脳や身体が柔らかく、
その子の可能性を伸ばすのにもっとも適した時期です。
決して詰め込み療育を求めるものではありませんし、
健常児・者の世界にあわせろというのではありません。

ユーザーID:2586915421
現状の改善策について・2
灯り(トピ主)
2008年2月2日 23:30

小さな成長でもいい、何かが「できた!」喜び・達成感をひとつでも多く味わい、
根源的な自己肯定感と成長意欲を養うことは、その子の将来の自立、
ひいては家族の将来にプラスになることと思うのです。
他害行動についても、その子なりのこだわりや嫌悪感から生まれるものも多いと聞きます。早くから原因をつきとめ、幼少期に対処法を療育により自他ともに身につけておくことで、
防げるものもあるのではないでしょうか。

また、これは幼少期にはあたらないかと思いますが、
性的他害行動についても辛抱強く戒める療育のプログラムがあればと思います。
私も不勉強なのですが、福祉先進国で学べることはないでしょうか。
ご存知の方はぜひ情報をお寄せください。

さて、療育に通いやすくするためには、「療育費の自己負担軽減」「療育場所の拡充」
そして「療育場所への移動支援」が必要と思います。
県内の限られた療育場所まで、遠い田舎から
きょうだい児まで引き連れて通ってこなければならないお母さんも少なからず知っています。

ユーザーID:2586915421
現状の改善策について・3
灯り(トピ主)
2008年2月2日 23:32

私の経験上、療育は親がみていなければならない(家庭で実践する療育を習うなどの)時もありますが、そうではない時もあります。
仕事や家事・育児で忙しい親に代わって安価に送り迎えしてくれる制度・手段があれば、
どれだけ親のゆとりに繋がるか。
きょうだい児も自分が主役でない、つまらない場所について回らなくてよくなり、
その時間がそのまま親をここぞとばかり独占できる時間になるかもしれません。

●グループホーム・作業所・滞在型施設を利用しやすくする
最近のレスから、障害を持つ方を施設や他人に預けることに予想外に、
きょうだい者さんはじめ家族の抵抗感が強いのだなと感じています。
身体障害のみの方ならば、あまり重度でなければ生活場所の選択権は保たれるかと思います
ので
それ以外の障害を持つ方を想定して述べますが、施設や他人に預けることは、
家族が熟考し、良い施設などを探し、入所後も引き続き見守る姿勢を忘れないのであれば、
障害を持つ方を捨てたり見放したりすることとイコールではないと思います。

ユーザーID:2586915421
現状の改善策について・4
灯り(トピ主)
2008年2月2日 23:41

問題は、そういった施設などへの補助金が少なくなる一方であるほか、
利用すればするほどお金がかかる、というシステム(自立支援法など)ができあがりつつあることです。

一例をあげれば、作業所で働くのにまで利用料いくらとかかり(働いて得た給料と差し引きしても赤字が出かねない。もともと給料がわずかなので)、
法がまともに行使されれば、働けば働くほどお金がかかりかねないということです・・・。
自治体によってはとりあえずの救済措置があるようですが、財政難の折、これもいつまで続くか・・・?
作業所などの自助努力にも限界があります。
もともと作業所やグループホームは親たちが身銭を切ってつくったものであるケースが多いですしね。
経済的に厳しい家庭では、障害を持つ方が意欲があっても作業所に行くことができず、
家庭で力をもてあましている例もあるということです。
これはそのまま、親きょうだいの生活を直撃することにならないでしょうか。

ユーザーID:2586915421
根本解決とは
ほよほ
2008年2月2日 23:55

「いなくなってしまえばいい」それも悲しいお話ですね。やはり「医療の発展による障害の除去」というのが、最も根本的な解決だと思うのです。なぜか「間違ったこと」と批判されましたが、時間はかかっても大いなる可能性を秘めていると信じています。もちろん今の状況をただちに救うことにはなりませんが、あと四半世紀先にそうなったとしても、その時点で苦しむ人を救うことになるのは間違いありませんし、今苦しんでいる人が希望を持って行ける面はあると思います。

ユーザーID:2285355976
現状の改善策について・5
灯り(トピ主)
2008年2月3日 0:00

先に述べた療育支援もそうですが、障害児・者の自立をめざして税金を使ってほしい。
それが家族の心身のゆとりに繋がると私は思います。

税金頼みじゃなくて、自助努力をしなさいといわれるかもしれない。
でも、先ほどあげたグループホームの例のように、自助努力は精一杯。
立派な高速道路をつくるお金の何分の1かで、何軒のホームを立てることができるか・・・。

私たち当事者は、社会に向けて署名をしたり、勉強会や集会をしたりします。
声をあげても効果は薄い。
けれど、あげなければもっと事態は悪くなりかねない・・・。
あげ続けるしかないと思っています。

最後はつぶやきのようになってしまいましたが、
ぜひここに来てくださった皆さんに、一度は伝えたかったことです。
ご理解いただければ、本当にうれしいです。

ユーザーID:2586915421
ありがとうございました・1
ふゆ
2008年2月3日 1:16

前のレスで最後まで見守りたいと書いておきながら、情けないですが…
もう、こちらのトピを見るのはやめよう、と思います。

読んでいて、知らず、息子のことを不幸の源と見る立場に立ってしまっているのに気がついたとき、もうやめよう、と決めました。

息子が1歳を過ぎるころから、不安は絶えることはありませんでしたが、でも、息子を授かったことも、その笑顔を見ることも、かけがえのない喜びでした。
いつ頃からか、息子の笑顔は変わらないのに、苦しい気持ちになってしまうことが増えました。もったいないですよね。この先の長い道のことを思えば、息子がまだ小さい今こそ、喜びを感じられるだけ感じていたい。

息子の障害の重さはまだ分かりません。でも、程度はどうあれ、親にとっては、一生懸命生きている、かけがえのない愛しい息子です。いつまでもそう思えるように、息子と一緒にゆっくりでもがんばって成長していきたいと思います。

ユーザーID:7870893976
ありがとうございました・2
ふゆ
2008年2月3日 1:20

障害者の息子を持ったことは世間では不幸かもしれない。社会にとってはそういう息子を産んでしまった私も含め、いないほうがいい存在なのかもしれない。
でもたとえそれが強がりや自己欺瞞であっても、幸せは、他と比べるのではなく、自分の中に作り出していくのだと思い込んで、生きていきたいと思います。

大切なのは家族のあり方。ピーマンマン様のお言葉を信じて。

トピ主様、それでも、このトピに出会えてよかったと思う気持ちに変わりはありません。
きょうだい児の皆様のお話も、第二子を考える上で貴重な経験となりました。
ありがとうございました。

ユーザーID:7870893976
monoさん
たんたん
2008年2月3日 2:25

トピ主さんは、すでに産まないという決意をされてますよ。
せめてトピ主さんのレスぐらい、読んでからレスするのは礼儀では。monoさんがおっしゃるようなこと、すでに何人もの方がおっしゃってます。長いトピですので全てのレスを読めとは言いませんが・・・でも、読んだ方が良い意義のあるレスがたくさんありますよ。ぜひ読んでみては。

ユーザーID:2765690079
やめたほうがいい
2008年2月3日 16:17

一人でさびしくなっちゃうって言っても、もし下のお子さんが生まれても自分の生活がいっぱいいっぱいなら、兄弟の世話まで出来ないと思います。
それだけの事情なら辞めておいた方がいいと思います。
お子さんの行く末を願うのなら、お金をためる方に専念した方がいいと思います。

ユーザーID:7460257097
トピ主さんは
ぷぷぷ
2008年2月3日 18:45

二人目を諦めると言う結論に至った筈なのに、
どうして未だに「二人目はやめなさい」と言うレスが付くのでしょうか?
随分前に諦めると決めたトピ主さんに今更「二人目はやめなさい」と言うのは
何となくトピ主さんに対して失礼な気がするのですが。

ユーザーID:2299050966
そうですね・・
とんとん
2008年2月4日 0:45

きょうだい児・者のための、よいテントをつくることでしょうか?

「特別な助けが必要な人」を支える人。
または、「特別な助けが必要な人」の隣で、つらい気持ちを抱えている子供たち。
まずは、その人たちのための横のネットワークが必要だと思います。

けれど、何か始めるには皆さん忙しすぎるのでしょうか?
行政の力に頼るだけではなく、私たちにいまできることはまず何なんでしょうね。

ユーザーID:5952313025
年をとったときに
ねこ
2008年2月4日 7:15

若い世代の例が多いので、高齢になってからの例を書き込みさせていただきます。
国際結婚して海外に住んでいます。

義母(78歳)の2つ年上の兄(80歳)が知的障害者です。
義母は5人兄弟(女2人と男3人)だったのですが、男兄弟3人のうち健康だった2人は早くに亡くなって皮肉にも障害のある兄だけが長生きしてます。義母の母親は58歳で他界しました。若い頃から他の兄弟達は世話をやかなかった為、世話は全て末っ子だった義母にかかっていたようです。

たった一人の義母の姉も、義母姉の夫が親戚付き合いを許さなかった為、疎遠でした。義母は5年くらい前まで、兄の隣に住んで食事の世話から洗濯掃除まで全部やっていました。しかし、自分も年をとって世話も出来なくなり、老人ホームにはいってもらいました。ホームでの兄の洗濯物は全て持ち帰ってやっており、週2回、バスを乗り換えて尋ねて行っているようです。

現在でも義母は、兄の事だけが心残りで死ぬに死ねない、と言ってます。うちの主人も障害をもつ叔父の事は隠していました。若いうちは別として、世話する本人が高齢になってからも、後々まで世話はしなくてはいけない、という例です…。

ユーザーID:8592432415
レスを最初から拝見していて思ったこと
さゆり
2008年2月4日 12:56

私は身近に障がいのある方がいませんし、施設には子供会でクリスマスに訪問したきりです。

ただ小中学生の頃、兄弟に障がいをもつ人と話す機会がありました。そう親しい間柄ではなかったのでよく分っていないかも知れませんが、皆障がい児と普通に接していたし、そんなにつらい思いを抱えているように見えませんでした。でもこのトピでとても辛い思いをする方が多いのだとわかりました。

でもゴルフの上田桃子選手のように、障がいを持つ姉が頑張っているのを見て自分も勇気をもらったり、お互いを尊敬し合っている姿を見て、どうしてここにレスをつける方達がそんな風になれないのか可哀相に思います。

苦労されてきたきょうだい児の方から見れば、健常な人が無邪気に解決法を探ろうとしているのは不快かもしれません。でもそれで何か得る物があればすごくいいことではないでしょうか。

「そんなこと私達はずっと考えてきたけどダメだったんだ!」と怒るのではなく、その悔しい気持ちを国会議員さんにぶつけるのはいかがですか?

どうせあなた達にはわからないと殻に篭って世間や宿命を恨んでいるのはとても残念です。

ユーザーID:9389230212
トピ主さんへ
まるまる
2008年2月4日 13:59

トピ主さんが辛い決心をされてから数ヶ月、
未だにレスをきちんと読もうとせずにトピ主さんの決意を無視したまま
トピ主さんに対して反対意見を述べる方が余りに多すぎるので
一旦此処を閉めて「障害児ときょうだい児」に関しての話し合い出来る場を
新たに設けた方が良いと思うのですがいかがでしょうか?

しかしトピをきちんと読めばトピ主さんが二人目を産まないと決めた事が
判る筈なのにいまだ「二人目は作るな」と仰る方はこのトピを本当に
読んでいるのでしょうか。甚だ疑問です。

ユーザーID:2662256387
解決は・・・
悩める母
2008年2月4日 21:22

>さゆりさん
きょうだい児、者のためにできることは
さゆりさんのようなご意見の方に本当のきょうだい児、者の苦しみを
わかってもらうこと、あなたの言葉が苦しんでらっしゃる方たちにとって
どれほどひどい言葉かをわかってもらうことではないかと思います。

私には二人の子供がいて、下の子が軽度発達障害です。
下の子はもう高校生ですが、これまでに上の子にかけた精神的負担は
とても大きいものだったと思います。

親として精一杯上の子にも愛情を持って接してきたつもりですが、
小さい頃からの周りからの無理解や好奇の目、下の子に対する複雑な気持ちや、
それを持ってしまっているという自分を責める気持ち。
親から見る以上に当人にとってはつらいことだったのではないかと思います。

当事者にしかわからない、という言葉はあまり使いたくないけれど、
当事者のつらさは他の方々が思っている以上に深いものです。

ユーザーID:7051395683
解決は・・・2
悩める母
2008年2月4日 21:25

>どうしてここにレスをつける方達がそんな風になれないのか可哀相に思います。
そんな風になれないからつらいんじゃないでしょうか。
そしてそれは決してきょうだい児、者の方々のせいではありません。
障害の違いや周りの環境、家族の問題など、それぞれに立場、状況が違うのです。

>トピ主さん、
現状の解決策を上げていただいたのは障害児には役に立つことだと思います。
そして今もそのために動いている保護者がたくさんいます。
でもきょうだい児、者にとってはそれは少しの助けにはなるけれど
解決策ではないのではないかと思います。
また、きょうだい児、者のために動いてられる第三者はまだとても
少ないのではないかと思います。
まだまだ、現状は解決ではなく問題提議の段階にまでしか
いっていないのではないかと・・・。

ユーザーID:7051395683
解決は・・・3
悩める母
2008年2月4日 21:32

今できる事はまず、きょうだい児、者の肉体的、金銭的、そして
精神的負担がどれだけ大きいかを多くの方に認知してもらうことでは
ないでしょうか。
そしてそれは決してきょうだい児、者のせいではなく、現状を
打破するように勧めるのも負担になるのではないでしょうか。
(もっと前向きに考えて、とか他の人は云々などの言葉のように )
きょうだい児、者をサポートする場の少なさもこれからの課題だと思います

そして障害児の親もきょうだい児、者が親たちが思っている以上に
つらい思いをしていることをしっかり認識することが必要ではないかと思います。

えらそうにいってしまいましたが、私が思っていることもきょうだい児、者の
方々にとっては見当違いかもしれません。
もしそうならぜひ間違っていると指摘してください。
私もまだ模索中、悩み中の日々です。

ユーザーID:7051395683
対処方法2
mono
2008年2月4日 21:41

4.自分自身の精神的ケアを大事にしてください。
  トピ主さんにはもちろん落ち度はないし罪もないですし、
  先祖に問題があるわけでもないですからね。
  ただ運が悪かっただけです。
  とはいえ運が悪かっただけでこんな目に会うのかといった
  理不尽な怒りや悲しみに包まれがちなのでそのたびごとに
  抑えるのが大変です。特にイベントごとには大きくなるので
  がんばって抑えてください。これからが大変ですよ。
  参考「あきらめ上手は生き方上手(下園壮太著)」
  お金出せとか先祖が悪いとか言ってこない宗教なら
  そっちに頼るのも悪くない方法です。私は無理でしたが。

まあ、最後までいろいろと障害者に教育投入するのも悪くは無いです。
もしかしたらなにかすごくできるものがあるかもしれないですからね。
ウチはなにもありませんでしたが。では。

ユーザーID:5571156192
きょうだいと親の立場は違う
hako
2008年2月5日 0:31

自閉症のきょうだい、40代です。
障害のあるきょうだいへの気持ちは複雑で、
最も正直な気持ちは「早く死んで、これ以上迷惑をかけないでほしい」。
けれど、本当に早死にしてくれたらそれで幸せになれるかというと…。

複雑な気持ちは、当事者でないと分からないでしょう。
排他的といわれるかも知れませんが、疑問を感じる方はぜひ1ヵ月ほど兄を預かって一緒に暮らしていただきたい。

トピ主さんが結論を出された後も子どもを産まないでほしいというレスが付く理由は、
きょうだい児と親の立場の違い、きょうだい児と社会一般との違いによるものと感じます。

親の苦悩は、親以上に身にしみて感じます。
親が言葉にできない部分、
無理をして世間的にとりつくろっている部分、
自分でも認めようとしな部分を
すべてひきうけているのが我々です。

親は障害を持つ子の存在を肯定しなければ生きられません。
投稿された親御さんと同じように、
わたしの親も社会的にはとても前向きです。
しかし、我々はこの家庭に育つより施設に預けてもらいたかったと感じています。

これ以上は申し上げません。

ユーザーID:8370112671
私の考える解決策(1/3)
ありがとう
2008年2月5日 1:12

先日レスさせていただいた時は、このトピに出会えた衝撃と自分の差し迫った状況に流され、心情の吐露だけで終わってしまいました。

トピ主さんが1月21日のレスで、

「現状を語る」 → 「現状を改善するにはどうしたらいいのかを語る」

と舵取りをして下さっていたのに、自分の現状を訴えるだけが精一杯でした。

あの日から、このトピの存在は「ひとすじの光」になりました。
具体的な解決策やそれに繋がるヒントを書き込んで下さった、トピ主さんや皆さんに感謝の気持ちを表したいと思いました。
そして、私なりに解決策を考えてみました。

それは、「支持する活動をしている企業のサービスに、お金を使う」ということです。

例えば、個人的な利用で選択の余地がある場合、わたしは小倉昌男さんが経営されていた宅配業者を利用します。
スワンベーカリーをはじめとした事業の内情や実情まで知っているわけではありません。
でも、設立の経緯と名称の由来を知った時には驚きと感動で心が震えました。

ユーザーID:9846605772
私の考える解決策(2/3)
ありがとう
2008年2月5日 1:16

「社会的責任」(SR: Social Responsibility )という概念があります。
(日米欧それぞれで、若干の違いがあるそうです)
ここ数年、企業の社会的責任(CSR : Corporate Social Responsibility)として良く目にするようになりました。
品質(ISO9000シリーズ)環境(ISO14000シリーズ)に関する国際標準規格を策定している国際標準化機構(ISO : International Organization for Standardization)が、社会的責任のガイドラインであるISO2600を作成しています。延び延びになっていた最終案も、今年まとまりそうです。この規格に関しては、国連のグローバル・コンパクト(Global Compact) でも言及されています(2008年1月16日付 GC事務所長からステークホルダー宛の書簡)。

このSRという概念を知った時に思い出したのは、故 小倉昌男さんのことでした。
こうした観点からも、時代を先取りしていた経営者だったのだと感じました。

ユーザーID:9846605772
私の考える解決策(3/3)
ありがとう
2008年2月5日 1:31

専門家ではないので、こうした概念や活動を正しく理解できていないと思います。
でも、経済至上主義を見直そうという動きが、グローバル企業を中心とした経済界にも見られるようなのです

環境問題に対するように、自分が支持する活動を行っている企業やそのサービスに、対価を支払っていきます。
わたしが知らないだけで、他の企業も同様の事業や活動をしていると思います。

こうした企業活動を通じて、国策や行政も変わっていくと信じています。
SRの概念は、きっと国レベルでも要求されるようになるでしょう。

でも、直感的に感じる一番の解決策は、このトピのような場で、立場を超えて、皆さんと繋がっていくことです。
匿名の立場だからこそ許される発言や意見交換は、本当に貴重です。
そして、否定することから一歩進めた解決策を考えようとした自分自身に、正直驚いています。
時間は掛かるでしょうけれど、わたし自身も変わっていけると確信しました。
どうしても直面する問題に囚われてしまいますが、出来るだけ違った視点からも日々の生活を過ごしてみます。

ユーザーID:9846605772
さゆりさんへ
にゃんこ
2008年2月5日 16:34

体に障害を持ちながら頑張っている人へのサポートは、健常者側が与えるだけでなく学ばせて貰っている部分もありますが、頭の障害の場合は、世間に迷惑をかけた尻拭いをする家族の苦悩は計り知れないのですよ。

兄弟児の人たちは、殻に篭って世間や宿命を恨んでいるのではなく
問題を起こした兄弟の後始末に疲れていて追い詰められているように見えます。

さゆりさんも他害行動のある障害を持った兄弟がいたら、兄弟児の苦悩が心から理解できるでしょう。
世間知らずの批判は程々にされたほうが良いのではないでしょうか。

ユーザーID:1816917718
多くの方がご覧になっているうちに
灯り(トピ主)
2008年2月6日 21:30

きょうだい児の方たちのお気持ちを思えば、
舵取りをする時期が、性急すぎたのかもしれません。
でも、このトピが埋もれる前に、たくさんの方がまだご覧になっているうちに、
障害を持つ人を取り巻く家族(本人も含め)の現状の改善策について、
質問を投げかけておきたかったのです。
三人寄れば文殊の知恵です。

トピ主の考える改善策など、箸にも棒にもかかりません。
障害児の親の立場を、一歩も出ていません。
でも、
それを読んだきょうだい児の方が「やっぱり親の立場の人にはまかせておいても、ろくなことにならない!」と厳しく検討されるのも良し、
障害児・者の身内でない立場の方が関心を寄せることから一歩進んで
「トピ主の考えは浅いけど、それではどんな策が・・・」と少し考えていただけるきっかけとなるのも良し。
つたないかもしれないけど今、議論しあうことによって、
このトピが埋もれた後、さらにずーっと後になっても良い、
それぞれの方の中に、このトピの記憶がとどまって熟して、
いつか、何かが力強く動き出せば、と願って前回の書き込みとなりました。

ユーザーID:2586915421
改善策を考えるより先に
灯り(トピ主)
2008年2月6日 21:35

しかし、どういう方向にせよ、現状を消化しなければ動き出せないですよね。
ましてきょうだい児の方の多くは、小さい頃から何年も何十年も、現状を無条件に受け入れ、慣れるしかなかった。
しかも辛いと感じてもそれを、親にも、誰にも、見せることができなかった。
愚痴をこぼさず明るく振舞うことしか、幼な心に選ぶ道はなかったのでしょう。
外に出せない辛さは、心の中に向かって深く食い入っていく。
そんな状態なのに、いきなり「愚痴を言えてすっきりしたよ!さあ前向きになろうっと」とはなりませんよね。

上田桃子さんのブログを拝見すると、桃子さんが中学生の時、お母さんは桃子さんのゴルフ遠征にしばしば随行されたようです。
そしてその間、お姉さんは自分で自分のことを何とかするか、お父さんがお姉さんの世話をしていたわけです。
夫婦間の子育てにおける役割のバランスがとれていて、
障害を持つ子自身も自立できるだけの意欲と能力を持つ、稀有な例だといえます。
ここを訪れるきょうだい児の方たちを、そんな家庭に育った桃子さんとただ比べても無意味です。
障害の程度も、生まれ育つ環境も、様々なのですから。

ユーザーID:2586915421
心情を吐露されるだけでいいんですよ。
灯り(トピ主)
2008年2月6日 21:37

さゆりさん、あなたはある種のもどかしさからあのレスをされたのであって、
決して悪気があってのことではないと私は信じますが、
「可哀相」という言葉は、文字通り哀れみ(上から目線ですよね)を表すものであって、
不適切な使い方になりやすいということだけは覚えておいていただきたいと思います。
きょうだい児の心が生きづらい社会を構成している一員は、あなたであり、私でもあります。
それを自覚していれば、おのずと言葉を選ぶことができます。

きょうだい児の方、ほかの立場の方もですが、
私は無理に改善策を全員の方に求めるものではありません。
21日に書いたように、心情を吐露する場としても引き続きここを利用いただけたらと思います。
本当はきょうだい児の方メインのオフ会ができるといいんでしょうね。
どうすればいいのか、検討もつきませんが。
ありがとうさんも、現状を語ってくださるだけでじゅうぶんなんですよ。
でも、企業のあり方に注目し優良企業を支持していくことで、社会を動かすという策は、
私には考えもつかなかったことで、とても参考になりました。

ユーザーID:2586915421
このトピを続けたいと思います。
灯り(トピ主)
2008年2月6日 21:39

たんたんさん、ぷぷぷさん、まるまるさん、トピ主へのお気遣いありがとうございます。
トピ主の決心を読んでいらっしゃらない(?)レスはあまり気になりませんが、
「障害児ときょうだい児」をテーマにしたトピを新たにたてることは、何度となく考えました。
そのほうが身軽になりますしね。
でもそうすると、やはりこのトピで本音を吐露していただけた意義が、
新トピではどうしても薄れてしまう気がするのです。
現状を語るレスと、現状をどうすればいいのか語るレスが混在してもいい、
むしろそのほうがいいと、私は思っています。

ユーザーID:2586915421
不適切な発言、すみませんでした
さゆり
2008年2月7日 15:20

私は高齢出産を控えた妊婦で、子供が障がい児という方やそのご家族のお話を知っておきたいと思ってこのトピに興味を持ち、ずっと読んできました。

きょうだい児の方の辛さというのは想像できても当事者しかわからないというのはその通りだと思います。

軽率な発言で傷つかれた方には申し訳ありませんでした。

生き辛い社会の構成員と自覚すれば自ずと言葉をえらぶことができると灯りさんは仰いますが、やはり当事者でないと難しいですね。

私のように障がい児を育てたり間近に見たりしていない人が何か提案したら批判を受けて「何も知らないくせに」という感じに言われているのが残念で今回レスしました。

今まで何の接点を持つこともなかった人達が折角このトピに関心を持って何かできないかと考えても「わからないくせに」という雰囲気で一蹴されるのは残念です。わからないなりに力になりたいんですけれど余計なお世話でしょうか。

でも、私の産む子供が健常児か障がい児かに関らず、これからもこのトピを読んで、こんなに苦しんでいる人達が大勢いらっしゃるということを胸に刻んで、できることがあればしたいと思います。

ユーザーID:9389230212
考えさせられます
第1子
2008年2月7日 16:35

以前、弟が知的障害者・母も障害者になったとしてレスしたものです。

私には二人の子供がおりますが、下の子供が昨年より障害者となってしまいました。
まさか私自身が味わった経験を上の子供にも・・・ということになるとは
予想外の展開でした。(下の子供は健康な子供でした。)
私もこれから灯り様のように下の子供の療育にがんばらなくてはいけないのですが、
ここに来て私のエンジンが切れ掛かっております。
あまりに背負うべきものが重過ぎて、誰にも話はできません。
このような私自身の姿形が見えないところでしか、心情が吐露できないのです。
学生時代に、友人から「あなたの境遇は重すぎて聞くのがつらい。」と言われたことも
いまだに尾を引いているようです。
どのようにすればいいのか?どこで心情を吐露すればいいのか?
暗闇に入り込んだまま抜け出せないような気持ちです。
なんの解決策も出せず、支離滅裂でごめんなさい。

ユーザーID:1372659556
吐き出させてください 1
ぽてと
2008年2月7日 16:40

以前にもレスをつけたことがある、ぽてとです。

私は、このトピの存在が大きな壁に風穴を開けていると思います。
こうして公で語ることを許されそして聞いて受け入れてくれる人がいる。
それが何よりの救いです。

私は母に自分自身の気持ちを上手く伝えることが出来ませんでした。
言えば弟を悪く言うようであり、母を責めているようであるからです。
大好きな母への自分なりの思いやりをわかってもらえない悲しみや苛立ちがいつの間にか母を大嫌いだと思うようになっていました。

かまってもらえない寂しさを、すねて表現していたつもりが
わかってもらえないまま、事態は悪い方向へ行きました。
母は前向きに生きるドラマに出てくるようなきょうだい児を望んでいました。現実に他のきょうだい達は皆明るく前向きで家族思いで
支えあって生きていると信じています。
子供らしさがない、素直じゃないと責められました。
さゆりさんのおっしゃるように「どうしてそんな風になれないのか?!」と。

いつの頃からか家では笑えなくなりました。
母の目をみて話すことができなくなりました。

ユーザーID:4670639257
吐き出させてください 2
ぽてと
2008年2月7日 16:44

「私は子育てに失敗した」と目の前で言われました。
母の場合は悪気のない無神経さがあるため
私が傷ついていることにさえ気付いていません。

そんな母に今さら私が抱いてきた気持ちを言うつもりはありません。
でも、いい大人になったのにまだ時々涙が出ます。

私はこのトピに出会えて、気持ちがとても楽になりました。
同じような気持ちで生きてきた人がいて
障害のある子を育てる立場であり、辛い気持ちながらも
きょうだいの気持ちをわかろうと歩みよってくれる親もいることに救われました。
第三者に「あなたも頑張ったんだね」「あなただって辛かったよね」と
頭をなでてもらったような気持ちです。
そして、ずっとその瞬間を待ち望んでいたように思います。
でも、本当は両親からそう言われたかったかもしれません・・・。

ユーザーID:4670639257
吐き出させてください 3
ぽてと
2008年2月7日 16:51

もし、これが子供の頃に実際に一度でもあったなら
私の人生はもう少し違ったものになったかもしれない。
人生はいろいろです。その程度でこうなった私はもともとの性格かもしれません。
一度しかない人生、どうなっていたかはわからないので
弟の障害のせいにしたくない気持ちもあります。
ただ、私が誰かの第三者の温かい手になれたらいいのになと思います。

弟は知的障害を伴った重度の自閉症です。
言葉は全く話せませんし、生活面でも入浴には介助を必要とします。
弟のトイレの世話をすることは嫌ではありませんでしたが
思春期の私に対する母の気遣いは欲しかったです。
奇声やこだわりがあり、自傷、他害行動もあります。
普通学級に行くことなど考えられない状態でした。
養護学校でも手が掛かる方です。
なので、母も相当苦労したと思います。

今はおじさんになり、少し落ち着き施設に入所することができました。
ここで詳しく書くと膨大な文章になるためはぶきますが
両親は弟のためにかなりな努力をしました。
ここに両親の情の熱さを感じていますし、尊敬しています。

ユーザーID:4670639257
吐き出させてください 4
ぽてと
2008年2月7日 16:57

私は弟のことは好きです。
殴られることもあります、鼻血が止まらなくなったことも何度となくあります。
私が今日までいろいろ頑張れたのは弟を守らねばならない使命感でした。
友達に弟のことは進んで話をしていました。隠したことはありません。
友達は無意識に選んでいたのかもしれません。
弟のことで嫌な思いを一度もしたことがない私はとても恵まれていました。
いつか両親を看取ったあと、弟より先に私が逝く日が来るならば
弟を道連れにしようと、苦しくない殺し方を模索したのは小学校高学年でした。

弟への愛はありますが、両親の前ではまだ素直になれないままです。
実家では能面、外では明るく・・・どちらが本当の自分かわからなくなっています。母は「外面がいい」といいますが・・・。

支離滅裂になりました。最後に

萩尾望都(はぎおもと)さんの漫画に短編ですが
「半神」という作品があります。
この作品を読むとなぜか涙が止まりません。
状況は全く違いますが
「愛よりももっと深く愛していたよ。憎しみもかなわぬほどに憎んでいたよ」
この一文が私の弟への気持ちにかぶります。

ユーザーID:4670639257
結局は何も出来ない
今は平凡
2008年2月7日 17:25

さゆりさんの「力になりたい」との心意気は大変素晴らしいと思うのですが、現実的に当事者以外はきょうだい児の方や親御さんの苦悩を自分なりに頭の中で理解する事以外、
力になれる事はなかなか無いのではないかと思います。

さゆりさんはもうすぐ出産なんですね。失礼な言い方かもしれませんが、出産後はここを読む事も出来ないくらい忙しくなると思います。子育て頑張って下さいね。

ユーザーID:4659988806
人には言えないことだから暗いトピになっている携帯からの書き込み
てぃん
2008年2月7日 20:02

私はてんかん持ちの知的障害の姉がいます。
姉に振り回された子ども時代だったので姉と両親に対して恨みを持っていました。
結婚し実家から離れたので解放されたと感じています。
時折昔の事を思い出して
辛くてどうしようない夜を一緒に過ごしてくれる主人と
人生に癒やしをくれる子どもたちのおかげで
とても充実した日々を手に入れました。

ただ長い間いた暗くて長くて光も見えないトンネルの思い出すのです。
心に深い影を落とすのです。

姉の介護とか先の問題もありますが一緒に考えてくれる人がいるのでそんなに悲観的はしていません。

ここに吐き出した方々も今は充実してらっしゃる方はたくさんいるでしょう。
ただこのどうしようなく、誰かに言っても解決しようもなく、かえって聞いた人を悲しませたり、不愉快にするような話だから
皆さんここに書き込んでいるんじゃないでしょうか?

そんな思いの集まったトピだから
見ていて辛そうに見え可哀想って思うのでしょうけど
みんな現状を必死でよくしようと
模索しているのですから
可哀想などと思わないで欲しいです。

ユーザーID:9242756716
地元の親の会へ
にゃんこ
2008年2月8日 1:19

2008年2月7日 16:35投稿の第一子様、下のお子様の状態に適している「親の会」を探してみてください。
親の会のみなさんは、具体的な情報も持っておられるので、
きっと力になってくれると思います。


さゆりさん、厳しいレスを返してしまい、ごめんなさいね。
お産、頑張ってくださいね。

ユーザーID:1816917718
部外者と分かっていて記載します
難しいね
2008年2月8日 11:38

もう直ぐ締めと分かりましたので・・・。
私は幼児の時、高次脳機能障害が疑われた外傷患者でしたが現在は問題ない状態です。
養護学級の先生を志した事があり障害者の雇用を促進する財団と関わっていました。
これから記載する事は事実であって何かの思いを伝えようと言う意図はありません。

A君は家族の面会をいつも楽しみに施設に居る子です。しかし、ある日を境に誰も来なくなりました。
親御さんが亡くなり、支えきれない兄弟児さんが籍を抜いたのです。A君の戸籍には誰も記載されていません。
A君は何時までも面会を待っていますが、その願いは叶わないでしょう。
いつも面会の親についてきて部屋の片隅に絶望と寂寥の目で居た兄弟児の彼。彼にとっても苦渋の決断だったのです。親に頼まれていたけれど、頼まれるような事をして貰っていないし、支えられない。そう言って最後に職員に頭を下げてA君を見ることなく彼は去っていったそうです。

兄弟児さん、無理しなくて良いです。私の姉も10年の私のリハビリ生活の時の寂しさを未だに言います。それで良いのです。欲しかった物をはっきり声に出して周りに求めてください。誰かが応えるまで。

ユーザーID:0502073834
当事者以外にできること
hako
2008年2月8日 14:20

二度目です。

>さゆりさん

高齢だと障害児を産む確率が高まりますね。
障害児の出産を避けるために羊水検査を受ける方が多いなか、
(実際は羊水検査でわからない障害のほうがはるかに多いですが)
障害児を産む可能性を積極的に受け入れようとするご様子、
頭が下がります。

私自身、高齢ですが出産を希望しています。
(まだできません)
自閉症の兄以外に従兄弟にも複数の知的障害者がおり、
障害児を産む可能性は高いと自覚しています。
もしわが子が障害児とわかれば、…思考停止です。
第1子さんの辛さは、わが事のようです。

でも若くても親戚に障害者がいなくても、
万人が障害児を生む可能性がある。

何か力になりたいということですが、当事者以外にできることは、
1そういったことを理解し広める
2障害者本人、親、きょうだいの気持ちを理解し広める
3障害者本人や家族を支援する

具体的に何をするか、何ができるかは、ご自分で考えるのが一番です。
本当に関心がおありなら、
何が求められているかは、ここの当事者たちの発言から分かるはず。

ユーザーID:8370112671
第1子さんへ
hako
2008年2月8日 15:03

お辛いですね。
現実的な困難をすべて引き受ける立場とわかっていてあえて書きますが、
何もかも捨てて自由になる選択もありますよ。
私達は鬼になってもよいのです。

>「あなたの境遇は重すぎて聞くのがつらい」

私も似たような体験があります。
きょうだいの話ではなく、
自分が大病をわずらって身体障害者になる可能性が出た際、
友達が私の話を聞いて落ち込んだそうです。
「障害者になると友達も失うかも。寂しいけど、さもありなん」と感じました。

大変な境遇になったとき人が離れていくのは、
その人たちが冷たいだけではなく、
重い境遇を受け止めきれないという理由もあるんですね。
人間、そんなに強いものじゃないから。

ご存知かも知れませんが、障害者のきょうだい当事者の自助グループが少しずつ現れています。ネットでもあります。

ユーザーID:8370112671
自分の親との関係、、、、、に尽きるのでは?
どうしたら
2008年2月8日 15:09

犯罪や借金が原因で、自分の子供から恨まれてしまう親は

それが良いか悪いかは別にして、確かに存在しています。



結局、障害の有無とかには関係なく

ある子供が、大人になった時に自分の兄弟の存在を隠したく思い

自分の親を恨んでいれば

「辛さに対する許容量は各人違うものだし

学校でのいじめなど家族が原因でない辛いことはたくさんあるし

辛さに耐えられない子供は世の中に多くいて、ありふれていること」

言っても、子供が親を恨むという環境が、良いわけはないです。


逆に大人になった状況でその時、自分の結婚問題、親の介護問題など全て含めても

金銭面、環境面で、自分の親を恨むことがなければ、周囲からどう見られていたとしても

たとえ親からの呪縛だったとしても、それは問題ではなかったことなるのでは?



あと、自分の子供が他人に迷惑かけているのにちゃんと向き合わないで

「仕方ない」

と開き直って努力しないで、周囲に善意を求めるばかりの親だと

周囲からも理解を得られないのではないでしょうか。

ユーザーID:1329059222
ありがとうございます
第1子
2008年2月8日 16:23

まだまだ、暗闇から抜け出せそうにありませんが、
子供たちの為に頑張れるようになれればなあ・・と。
親の会や兄弟の会などを探してみようと思います。


このトピなくなってしまうのですね・・・。
さびしいし、残念です。
存続の方向で是非ともお願いしたいです。
灯り様ありがとうございました。

ユーザーID:1372659556
これだけは言わせてください 1
青りんご
2008年2月8日 18:16

「難しいね」さん、A君の話、悪気がないのはわかります。
しかしあまりにも無神経です。兄弟達を苦しめている罪悪感はまさにその問題に他ならないからです。
以前どなたかのレスで、酷い親を介護施設に入れ絶縁する例も多いのだから兄弟達も躊躇せず自分の人生を生きたらよい、という様なものがありましたが、違うのです。私の兄弟は重度の知的障害で知能は3,4歳並、他害行動ありで今までとても書ききれない複雑な思いを抱いて生きてきました。
でも本人に罪は無い。同じ両親から産まれた血を分けた兄弟です。
中年になり白髪交じりで雲つくような巨体でも心は幼児のまま。パニックと他害行動の合間では確かに天使のように無垢に笑っていて可愛いとさえ思う瞬間もあるのです。
現在私は結婚し子を持ち幸せに穏やかに暮らしていますが、いつか来るその日のことを思うと胸が苦しくてなりません。「帰る!帰る!」と叫び暴れる無垢な兄弟を置いてくるのです。その先は、タブーですが気の毒な亡くなり方をする例もあるのです。長年の愛憎の果てではあっても罪のない兄弟を劣悪な施設に「捨て」なければならない者の苦しみがわかりますか。

ユーザーID:7622095198
とても考えさせられました。1
晴れ
2008年2月8日 18:43

男の子9歳と7歳の母親です。
ずっとこのトピを読んできて途中で何回かレスをしようと思いましたが出来ないままもうすぐこのトピが終わる事を知り慌ててレスを書いています。

灯り様が2人目を諦められたときはどうして?と思いましたが、今はその決断に賛成です。

私の長男も何かしらの障害があるようです。2ヶ国語で育ったという環境も手伝って診断が遅れていますが、ここへ来て学校側からも診察を受けることを強く勧められました。一見人懐っこく明るいのですが、学習面はもちろん社会性に問題があり奇行が多少あります。先生方は自閉症の症状に似ている点が多いと仰います。今はイギリスにおり友達とのトラブルはなくなりましたが、日本にいた頃は絶えませんでした。

これまでは下の子も小さく兄弟関係には問題なかったのですが、下が7歳になり、周りの世界がよく見え始めたこの頃兄の奇行を嫌がるようになりました。未だによくは遊びますが「パパとママは大好きだけど、○○のことはちょっとだけ好き」、「○○がいなければいいのに」というようになりました。この言葉を聞いた時ここでの兄弟児の皆さんのレスがすぐに思い出されました。

ユーザーID:4788110432
これだけは言わせてください 3
青りんご
2008年2月8日 18:46

でも、それがすべてではないのです。このような場があったから心の奥底からしばらくぶりに取り出してきただけ。ごく普通の家庭で育った方でも「こんな家に生まれたくなかった!産んでくれと頼んだわけじゃない!」と口にした事がある方も多いのではないですか。だからといって一生を恨みに生きているわけではないですよね。同じことです。
兄弟児としての辛さは、誰も悪くないこと、そして一番辛いのは親(身体障害の方は御本人も)ということが幼くして解りすぎるほど解っているために周りの気持を敏感に察知し、一言「辛い」とすら言えないことです。
ずっと「いい子」と言われてきました。「青りんごちゃんが良い子でお母さんは助かるわね」「青りんごちゃんの成績が良くてお母さんは嬉しいでしょうね」。私は兄弟のことを隠したことはありませんし、そのことで苛められたりからかわれたりしたことはありません。
傷つき、がんじがらめになったのはむしろ善意からくる言葉であったでしょう。思春期にありがちな母親への反発も「でもきっとお母さんが一番辛いのよ、貴方が支えてあげなくてはね」。些細な愚痴すら許されないのです。

ユーザーID:7622095198
これだけは言わせてください 4
青りんご
2008年2月8日 19:02

このトピも立った当初から気付いていましたが気持を抑えて生きてきたのでなかなか上手く文章にできず、また下手な発言が兄弟児全体の悪いイメージに繋がらないかと恐れ投稿出来ずにいました。きっと同じ思いの兄弟も沢山いることでしょう。
トピが終了するとのことで纏まらないながら一人の兄弟児の気持を初めて綴りました。
最後に自嘲ではありますが兄弟児の美点を。兄弟児は心から他人の痛みに共感し寄り添うことができると思います。
どうしてもそのように育ってしまうからです。良い子として無理して生きるのは止めましたが「思いやり、気配りの人」「口が堅く真面目な相談も安心して出来る人」と評価して頂いています。ですから結婚相手、将来の子の親として普通の家庭育ちに比べて人格的に劣るということは全くないと思いますよ。

トピ主さん有意義なトピをありがとう。

ユーザーID:7622095198
どうかトピを閉じないでください。
悩める母
2008年2月8日 19:09

>灯りさま
この前は感情的になってきついレスをしてしまって申し訳ありませんでした。
お詫びの書き込みをしようと思っていたら投稿受付終了のお知らせを
みて、驚き、申し訳なさでいっぱいです。
私のレスのせいでしょうか。
どうか、どうかトピを閉じないでください。

解決策よりも今はまだ、きょうだい児の心のフォロー、寄り添って
理解していくことが必要ではないかという思いが、うまく言えなくて
きつい内容になってしまいました。

灯りさんがこのトピを立ててそしてきょうだい児の思いを出せる場を
作ってくださったことにとても感謝しています。
このトピを心のよりどころにされている方もおられるのではないかと思います。
どうかトピを閉じないできょうだい児の方々の居場所を残してもらえないでしょうか。

ユーザーID:7051395683
(2)
悩める母
2008年2月8日 19:11

>さゆりさん
ずいぶんきつい言い方をしてしまってごめんなさい。
「わからないくせに、何も知らないくせに」とは決して思っていません。
わからないのは当然だと思っています。同じような境遇でないと
なかなか理解できないことです。
だから「わかってほしい」と思っているんです。
こういう風に思われるとつらいんだよ、という事も理解してほしかったのです。

>でも、私の産む子供が健常児か障がい児かに関らず、これからもこのトピを読んで、
>こんなに苦しんでいる人達が大勢いらっしゃるということを胸に刻んで、できることが
>あればしたいと思います。
ありがとうございます。こういう風に思ってくださること、とてもうれしいです。
元気な赤ちゃんを産んでくださいね。

ユーザーID:7051395683
とても考えさせられました。2
晴れ
2008年2月8日 19:15

子供たちを分け隔てなく育てれば次男も兄を分かってくれるだろうというのはある意味親の身勝手なのかと思い知らされました。幸い、学校の先生方がとても協力的で、下の子へのケアも色々と考えて授業の中でも「自分と違う他人(障害者)を受け入れる教育」を取り入れてくださっています。しかし、次男がポジティブに受け入れてくれるかどうかは今後の親の教育に大きくかかってきます。

今の長男を見ていると彼の将来が不安になってきます。長男の事で絶対に次男に負担のかかるようなことはしたくありません。長男の障害が分からず次男が生まれました。今となって3人目を産むかどうか聞かれたら答えはNOです。体力、精神力、経済力ともこれ以上の負担は背負いきれないことと3人目が万が一障害を持って生まれた時の次男の負担を考えたら産むことは考えられません。

世の中には長男よりもっと大変な病気や障害を抱えた人やその家族はたくさんいると思います。親が悲観的になってしまってはいけない、障害も一つの個性として受け止めていこうと日々自分に言い聞かせている毎日です。このトピで障害児の兄弟児の思いを知ることが出来たことはとても有意義でした。

ユーザーID:4788110432
皆さんのレス、忘れません。
灯り(トピ主)
2008年2月8日 22:53

トピ主の私自身、とても急いでこの本当に最後となる投稿をしています。
悩める母さん、これで察していただけるでしょうか。
あなたのせいでも、どなたのレスのせいでもないと思います。

新しいトピをたてることも再び考えましたが、
きょうだい児の立場の方がトピ主になり運営されたほうが良いという結論に至りました。
今すぐでなくても、話したいことができた方ができる時に
トピをお立てになってはいかがでしょうか。その時に皆さん、また集いましょう。
許されるなら私も、レスをしたいと思います。

皆さん、本当にありがとうございました。深く感謝します。
感傷的になりすぎると思って今まで書きませんでしたが、
「灯(あかり)」とは、私が娘を授かったときつけようと思っていた名です。
このトピは「灯」が産まれていたら、身をもって私に教えてくれただろうことを学ばせてくれました。
いつぞやの投稿に「このトピがどなたかの出発点になればと願っている」と書きましたが、
無理に出発なさる必要はありません。
今は、このトピがどなたかの灯となること、小さくても決して消えない灯となることを願っています。

ユーザーID:2586915421
これだけは言わせてください 2
青りんご
2008年2月8日 23:15

劣悪な施設等と書きましたが、もちろんそのような所ばかりではありません。素晴らしい施設も沢山あり、障害児の親達も新しい良い施設を作るために奔走しています。
しかし現実には良い施設に入るには多額の金銭が必要になりますし、入所できる順番待ちなどもあります。庶民の場合、タイミングによっては仕方なく余り評判の良くない施設に、そしてそれが一生の後悔に、というケースもあるという事です。
自分には暴れる兄弟の面倒はとても見られません。どのような施設でもあるだけ感謝しています。仕方ない事だと思っています。

このトピで初めて兄弟児の心の内に触れたというみなさん、どうか兄弟児達を色眼鏡で見て一面的に哀れむことのないようにお願いします。
当たり前のことですが家庭環境も親も、兄弟の障害も皆一人一人違うのです。このトピで、一度たりとも明かしたことがなかった自分の中のどす黒い負の感情を吐露した兄弟もいるでしょう。

ユーザーID:7622095198
興味をもって知るところから・・・
ありがとう
2008年2月8日 23:38

>「灯り」さん
優しく受け止めて下さって、本当にありがとうございます。
先走った思いつき発言で、読み返すのも恥ずかしいですね。
(ISO2600は誤記で、正しくはISO26000でしたし)

しつこいですが、SRは企業に対して求められるCSRだけでなく、国家レベル・個人レベルも想定されます。

このトピに関わっている方はすべて、その立場に関係なく、個人のSRを果たして下さっているのだと、わたしは理解しています。
「見て見ない振り」「無関心」が、その対極に位置するでしょう。
興味を寄せることが、SRを果たす第一歩。
異なる立場を正しく理解出来ればそれに越したことはありませんが、きっと時間が掛かりますよね。互いに目を逸らさずに寄り添うところから、いずれ道は拓けます。

>「悩める母」さん
2月4日のご発言、親の立場の方からの温かい理解と優しい言葉は、心に沁みるようでした。きょうだい児の一人として、とても嬉しかったです。「ぽてと」さんもおっしゃっていますが、実の親から貰えなかったずっと欲しかったモノを、私もこのトピで頂きました。心から感謝しています。

ユーザーID:9846605772
灯りさん、ありがとうございました。
如月
2008年2月9日 14:15

 ずっと拝見させて頂きました。二回目のレスです。2歳年下の重度の自閉症の弟を持つ40代の主婦です。レスを全てコピーして、自分の携帯に送り、眠る前に何度も何度も読み返しては自分を励まして来ました。そして、いつしか眠りにつく毎日でした。
 
 灯りさんのトピのお陰で、初めて自分がきょうだい児である事、そして仲間がいた事を知る事ができました。とても励まされました。
出来る事なら、このトピがもっと続いて欲しい、、、。こちらにレスされた皆さんとお会い出来たらどんなに良いかと思いました。

 このトピは私の一生の宝物です。灯りさん、健康に気を付けて息子さんを大切にお育て下さいね。本当にありがとうございました。
 

ユーザーID:5077930596
「可哀相」が失礼な事だと気付くには
ひよこ
2008年2月9日 15:14

私は昔、障がい児のためのボランティアサークルで活動をしていました。

> 「可哀相」という言葉は、文字通り哀れみ(上から目線ですよね)を
> 表すものであって、不適切な使い方になりやすいということだけは
> 覚えておいていただきたいと思います。

という灯り様の書き込みを読んで出てきました。

私は小学生の時、初めてサークル活動に参加しました。私と同じ位の年の子供が大変そうで「可哀相」だと思いました。

やがて中学・高校と進学して齢を重ねてゆくに従い「可哀相」が良いのだろうかと疑問に思い始めました。

大学時代になって、ようやく「可哀相」だと思う事そのものが、むしろ彼等に対して失礼なのだということが分かったのでした。

障がい者やその家族に長く接して初めて「可哀相」が失礼な事だと気付けます。
ですが、障がい者を「可哀相」だと思う機会すら無いのが日本の現状です。

昔、来日した外国人の神父様が「空港から協会に着くまで障がい者を一人も見かけなかった。どういう事だ?」と日本人シスターに詰め寄ったそうです。

社会が変わりますように。今は、これしか言えません。

ユーザーID:8097549855
ダウン症の従妹のお葬式で
みい
2008年2月9日 19:08

 まだ私が小学4年生の時の事

8歳のダウン症だった従妹がなくなりました。
従妹の両親が泣きながら言った事を今でも覚えています。

「私達より先に死んでよかった。」
決して邪魔にしていた訳ではありません。
内臓に障害がたくさんあって何度も手術して辛い思いをしている従妹を
とても大切にしていました。
 
それでも、こんな言葉がでるのは
我が子の将来をどれだけ心配していたのかと
子供ながらに決して冷たい言葉ではないと感じ
私も涙を流しました。

トピとはあまり関係なくすみません。
聞いてくれてありがとうございました。

ユーザーID:2171400167
存続賛成
折損
2008年2月9日 19:47

トピ主さんの決断の後も「二人目はやめなさい」というレスが付いたのは、ここがもう障害児ときょうだい児に関して話し合う場所になっているからでは。
あの発言はまだ二人目を考えている他の親御さんに向けてのものではないでしょうか。
このトピは、これまでに語られてきた話や、認識のズレから発生した論争もひっくるめて、この問題について考える重要な材料になると思います。


介護の問題について語るとき「障害を持つ本人が一番辛い」という発言が時折出てきますが、辛さに順番つけても意味ないと思います。ベクトルがぜんぜん違うのだから。
世話する側とされる側、比べようがないと思う。

それに、ただ世話する側と言っても立場によってやっぱり違う。
それなりに青春を謳歌してきた大人が、親として自分の子を世話したり、対価を貰った職員が仕事として施設に預けられた障害者の世話をすること。
これと、
子供が無償で、自分と同じかそれ以上の体格の障害者を、これから青春を謳歌するための時間を費やして世話すること。
この違いがもたらすものについて、親御さんや第3者(兄に負担をかけてしまった私も含む)は真剣に考えるべきだと思います。

ユーザーID:3615389879
メディアでの障害者の扱い
折損
2008年2月9日 19:53

当事者以外にできることとして、メディアでの障害者の扱いを問い直すのはどうでしょう。
・本人や産んだ親の苦労ばかり描いて、きょうだいを含む周囲の負担を軽視する。
・周囲の者は不自然なまでに協力的。逆に理解を示さず非協力的な者を悪者扱い。
・他害行動には触れず天使として描く。仮に扱ったとしてもせいぜいやんちゃな子供というレベルにとどめたり健常者が意地悪したという前提。
etc…
24時間TVや「光とともに…」のような番組や作品は障害者について理解を広めたと思いますが、ソレが振りまく綺麗事もまた、きょうだい児を苦しめる元凶になっていたと思います。
製作者サイドに、問題点を訴えるのも有効ではないでしょうか。
手始めに、この発言小町という場所を提供している読売新聞社は、ぜひともメディアやきょうだい児の問題を扱ってほしいです。

ユーザーID:3615389879
トピックが閉まる前に
さまよう子羊
2008年2月9日 20:00

どうか、みなさんの心の重しが少しでも軽くなる世の中になりますようにと祈ることしかできません。

また、読売新聞さん、どうかこのトピをただ受け付け停止にするだけで終わらせないで、どうか「きょうだい児」の特集記事を組んでください。

ユーザーID:3012534201
寂しいですが・・・
ぽてと
2008年2月9日 20:32

このトピが〆られる前に急いでお礼申し上げます。

一生語ることのない心のうちを吐き出す場所を作ってくださってありがとうございました。灯りさんがトピ主さんだったからこそだと思います。

障害とともに一生懸命頑張っている方々、障害のある子を必死に育てている方々・・・厳しい言葉で深く傷つけてしまった部分をお許しください。このトピがきょうだい児の気持ちの吐き出し場というだけでなく、誰かを苦しめただけということではなく、これからきょうだい児の心のケアに役立てば・・・そう切望します。

灯りさんを初め、こちらで聞いた親の立場での声はどなたもとても優しく温かく・・・今はどうしていいのかわかりませんが、頑張る親を応援していきたい、まだ幼いきょうだい児へ何か自分が出来ることを探していきたい、そう思わせてくれました。実現するかどうかわかりませんが、自分も家庭を持ち、今は問題なく育っていますが障害児と言われた息子の親としての経験も形にかえていけたらと思っています。

このトピに出会えて本当によかった。感謝いたします。
ありがとうございました。

ユーザーID:4670639257
お礼
mei
2008年2月9日 20:58

ずっとROMしていました。30代ですが、最近になって初めて精神病でずっと入院している叔父がいると、母から告白されました。なぜ、誰も教えてくれなかったんだろうと自問自答し、祖父母と母の苦労を思いました。
また、親と姉(母)から離れて入院せざるを得ない叔父の気持ちや叔父の老後を思い、さらに、何もできない自分、叔父のことを誰にも相談できないでいる自分に罪悪感を感じ、とても混乱しています。
そんなときにこのトピに出会い、少し救われました。気持ちを整理しようとしている今の私にとって心の支えです。本当にありがとうございました。

ユーザーID:1244619315
二人目に賛成携帯からの書き込み
二児の母
2008年2月9日 21:04

私なら二人目産みます
なぜなら、お子さんには、障害者に生まれた悲しみより、孤独への恐怖のほうが辛いと思うからです
子供を育てることは、子供が健常者でも心配事がたくさんあると思います
それに、二人目は知らないうちに勝手に大きくなるし、手がかからないです
友人の祖父の遺言で「兄弟仲良くするように」というのを聞いて感動したことがあります
兄弟仲良くしている姿は、本当に素晴らしい財産です

ユーザーID:5961523002
これだけは伝えたくて
悩める母
2008年2月9日 23:55

トピが続いていたら書き込もうと思っていたことを、伝えさせてください。

>障がいのある、小さなお子さんを持つ親御さん方へ
障がいがわかってから少し気持ちも落ち着き、お子さんと療育に通ったりしだす時期、
いろんな情報が入ってきて、また子供さんの著しい成長が見えてきたりすると
親は夢中になり、のめり込んでしまう時期があります。(皆ではないかもしれませんが)
その時にどうか、後ろで歯を食いしばって涙目でがんばっているきょうだい児の姿が
ないか気をつけてあげてください。
ほかの方もおっしゃっているようにきょうだい児は親の気持ちを敏感に感じ取り、
自分は迷惑を掛けてはいけない、ととてもしっかりた子になることが多いです。
そんな時、「この子はしっかりしているから大丈夫」と思わないであげて下さい。
きょうだい児が無理していないか、我慢していないか、常に気をつけてあげて
接してもらえたらと思います。

ユーザーID:7051395683
ありがとうございました。携帯からの書き込み
ねこまる
2008年2月10日 1:29

高校生・小学生の2人の娘を持つ母親です。ずっとトピを拝見して、皆様のご苦労や真摯なお考えに感動しています。私の両親はとても子ども好きでしたが、私はひとりっ子です。私が生まれた頃は「血液型不適合」が騒がれ、心配症の父が二人目を断念したそうです。私が「きょうだい児」になるのを懸念したのでしょう。そんな経緯や、その父が晩年「障がい」をもつに至り、「障がい」は他人事ではなくなりました。娘が成人に近づくにつれ、世代を渡る課題と思えます。最後に駆込みで、部外者ですが心からのエールと共感を送ります。私もずっと心を寄せていきます。

ユーザーID:8800341923
ありがとうございました。
不良品
2008年2月10日 16:56

このトピがなくなることが残念です。
私自身の発言でも気を悪くなさることがあったかと思い反省しています。

しかし、障害者兄弟の存在は、死にたいほど苦しいです。

親は障害者を生むまでは、普通の人でいられた。
力で子供をねじ伏せることもできた。

親の立場と、兄弟の立場はやはり違うのです。

ユーザーID:1630965193
こんなに仲間がいたなんて…携帯からの書き込み
はる
2008年2月11日 0:34

灯りさん、ありがとう。
仲間の存在を教えてくれて。一人じゃないことを教えてくれて。なんとか生きて行けそうです。この空の下、どこかにいる仲間を励まし、励まされながら生きて行けそうです。きょうだい児のみなさん。私たちは孤独じゃない!

ユーザーID:4893067681
まだ反映されるでしょうか
るみなりこ
2008年2月11日 0:45

 すっとROMさせて頂いておりました。
 小町歴の短い私ですが、トピが閉じられる前、こんなにもみなさんが寄り添いあうトピックスはこれまで無かったと思います。
 ここにいらっしゃった他のどなたかが、きっと続きのトピックスを立てられることと思います。
 もうこのトピは、それだけ大きな役目を担っていると感じてきました。
 とても考えさせられるトピックスでした。
 

ユーザーID:5334270204
ずっと面倒みていくつもりです1
ダウン症の妹を持つ姉
2008年2月11日 21:05

28歳、公務員女性です。

3人兄弟で、3番目に18歳のダウン症の妹がいます。
年が離れているせいか、まるで自分の子どものように過ごしてきました。

小学校から特殊学級に通い、今は養護学校に通っています。
授業参観にいったりを初め、運動会・文化祭・卒業式に参加することは私の家族ではマストです。

むしろ家族全員が、妹のイベントを楽しみにしているので強制でなく皆喜んで参加しています。
(もちろん両親は私の学校のイベントには来なかったですが、特に不満はなかったです。)

妹のおかげで家族の絆は本当に強まり、私にとっては最高の家族です。

それは家族全員がそう感じているし、妹のいない人生なんて想像もできないし、
妹がいるおかげで私の人生は何倍も豊かになりました。
これは私のみならず、父・母・妹(もう一人の健常な妹)も同様に口を揃えて言います。

でも妹が生まれて当初は、母親はトピ主さんのように不安の連続だったようです。

↓ 続きます。

ユーザーID:6269776375
ずっと面倒みていくつもりです2
ダウン症の妹を持つ姉
2008年2月11日 21:19

妹がダウン症と医師に告げられたとき母はその医師に

「言葉も話せるようになれないし、20歳くらいで死ぬ。」と告げられました。。。
今、私の妹はおしゃべりが大好きで学校の文化祭でも司会を務めるくらいだし、私はよく彼氏の相談にも乗ってもらってます。

今思うと笑ってしまう当時の医師のインチキ発言でショックを受けた母は、それからトピ主さんのように療育の戦いが始まりました。

それでもダウンでもあまり軽いほうではなくテンカンもあった妹は小学校・中学校では特殊学校に通い、高校では養護学校に行きました。

私も一般就職なんてできないだろうと思い、私がずっと面倒みていくことは当たり前だし、親はしなくいいといいますが、ずっと私と私の妹(健常)は面倒みていくつもりでした。

ところがどっこい、母親・本人の努力で彼女は中学・高校と目覚しい成長を遂げ、今は自分で漢字検定の勉強をして合格するまでに成長したのです!
やはり小さい頃からの療育って大事だなっと感じます。
私は、忙しく仕事をしながら頑張った母親を本当に心から尊敬してます。

↓続きます

ユーザーID:6269776375
ずっと面倒みていくつもりです3
ダウン症の妹を持つ姉
2008年2月11日 21:33

そうやって家族全員の愛情を受けて育った妹はなんと大手企業に就職を決めたのです。これは自分が就職したことより私にとっては嬉しいことでした。

障がい者の雇用はどんどん進んでいるのは知っていましたが、それは「エリート」というか軽い障がい者だけと思っていました。

世の中ってどんどん変わっているのだなと感じました。

ずっと家族が面倒みようって気持ちでいましたが、今は本人が自立をするために家族がサポートをする位が本人にとっても自立する気持ちが生まれていいのかなって思います。

私の家族の例は本当にうまくいったケースというのはわかっていますが、こういう兄弟もいることトピ主様にも知って頂きたいと思って投稿しましたよ。

障がいのある子だけ両親が見ているから他の兄弟が不公平に感じるっていう意見もありましたが、私は全くそんなことありませんでしたし。

むしろ障がいがある人がもっと生活しやすい社会にしたいと思う気持ちが原動力になり勉強も頑張ることができ、現在は某官庁で働いているくらいです。

↓続きます(長くなって申し訳ないです。)

ユーザーID:6269776375
ずっと面倒みていくつもりです4
ダウン症の妹を持つ姉
2008年2月11日 21:44

長くなって申し訳ないです。

つまり何を言いたいかというと、
兄弟がどう感じるのかはほとんど親次第なのではないかと思います。

面倒みさせるために生むっという発想には抵抗を感じますが、
同年齢の兄弟がいるということは障がい児のみならず兄弟にとっても良い刺激になると思ういます。
また、これからは家族が全て面倒みなくてはいけないという時代ではなくなっていくのではないかと思います。

またそういう時代を私達若い世代が作っていかなくてはいけないと思っています。

あまりまとまっていない文章になりましたが、私はダウン症の子が一人位むしろ欲しいと思う位、妹が大好きですよ!

ユーザーID:6269776375
迷いましたが、
複雑な子
2008年2月12日 13:29

 今更というか、反映されるかどうかわからないですが、私の場合を書かせていただきます。

 私は進行形の障がいで、兄弟は健康で、学校でも人気者で「お前のとろさが、恥ずかしい」と責められました。

 親には人様に迷惑掛けるな、努力しなさいといわれ、兄弟はどこかへ両親に連れて行ってもうとき、私は「迷惑」だからと留守番でした。

 昔のことなど恨んでいませんが、
 このまま動かなくなる体を思うと、施設に行くしかない、親、兄弟に頼れないと思っています。
 
 そして、最近知って、驚いたのは、一番私を罵っていた兄弟が、親戚中に「親はあいつばかり可愛がっていた」と訴えていたということです。
 他の兄弟、私達と付き合いのある親戚なら、それは何かの間違いだといってくれます。
 
 知らない人が聞いたら、頷くような事を言ってますが、私の障がいを盾に、周りの同情をもらい、親の面倒を拒んでいるように思えて、哀しいです。

ユーザーID:1789380793
トピ主さま
じゃいこ
2008年2月12日 14:04

何度かお邪魔したじゃいこです。
このトピをたてて下さって、本当に感謝しています。
トピ主さんの本当に心のこもったトピの運営の仕方に、大変心を打たれました。

そして、このトピが終わるのが残念でなりません。
特殊な環境に置かれ、自分の気持ちを吐露出来にくい私達が、唯一正直に語り合える貴重な場だと思います。

しかしながら、心情を吐露したところで「解決」というものが用意されていないのが、障害者のきょうだいなのかもしれません。
それでも、「自分一人じゃない」と感じられることがどんなに支えになるか、このトピは暗闇を照らす一筋の光のように思います。

本当にありがとうございました。

ユーザーID:7351141237
きょうだい児の中でも『温度差』が
どうしたら
2008年2月12日 14:54

親の想いはひとつで、『子供の幸せを願う』。

これには、間違いありません。



ところが、きょうだい児の想いは様々で

個人の許容量の差もありましょうが

やはり、『障害の程度』の差(軽度の方がむしろ、難しくて困った問題を多く抱える時もあります)

『きょうだい児の人生に対して受けた影響の度合い』の差は、

きょうだい児間の中でも、『温度差』となり、その環境の差はとても大きいものです。



そして結婚して新しい家族がいれば、実家、実家、と言ってられる人ばかりではないでしょう。

自分の子供がいるきょうだい児は、自分の子供を守らなければいけないでしょう。

実親や配偶者の親の介護などを、しなければならない人もいるでしょう。



障害のある兄弟がいるからと、実家のために、時間を作り

公に声を上げられる環境にいるきょうだい児ばかりではありません。



「あなたの人生を生きていいですよ」という言葉にも

またその反対に、「きょうだい児が公に対して、声をあげていきましょう」という言葉にも

虚しさを感じます。

ユーザーID:1329059222
ありがとうございました。
ロビン
2008年2月12日 18:42

一度レスをさせて頂きましたロビンです。

このような文字上のコミュニケーションは時として真意が伝わりにくく殺伐としたものにもなりがちですが、灯りさんの、そして参加されている皆さんのお人柄の故でしょうか、このような意義のあるトピになったのではと思います。私もほんの少し参加させて頂けて本当に感謝してます。

灯りさん、参加された皆さんありがとうございました。

確かにいくらきょうだい児の方々が心のうちを語られても、解決の為の即効薬ははないのかもしれない。でも、みなさんの語られた言葉は私を変えようとしてくれています。本当に。
私は今まで障害児の母親でした。でも、これからは障害児のそしてきょうだい児の母親になっていけると思います。

私のできる事は本当に少ない。怒ってばっかりで子供達にとって良い母親でもない部分も沢山あるのが現状です。でも、まず声を聞く、自分を見つめなおす。(私にとって自分を見つめなおすって、大きな挑戦ですけど(笑))
私はここから出発しようと思います。そしてその延長線上に皆さんのような方がいらしたら、手をつないでいきたい、そう思っています。

ユーザーID:7793604842
周りの環境
わかめちゃん
2008年2月12日 22:58

「ダウン症の妹を持つさん」みたいな人はあんまりいないと思います。障害が軽度では無いのに大手企業に勤める事が出来るなんてすごく特殊な例だと思います。漢字検定も出来るなんて、軽度と言っても良いのではありませんか?
以前、ダウン症で短大に入学した方がいましたよね。その時は、ニュースにもなったしやっぱりよくあることでは無いと思います。
また、療育を一生懸命したからと言って効果が出ない場合もありますよ。

確かに、明るい話ではあるけれどきれい事過ぎるような気がします。(辛口でごめんなさい。)
「ダウン症の妹を持つ」さんの場合は、周りの環境がたまたま良かったのではないですか?誰だって、暗く生きて行きたい訳ではありませんよ。
でも、どんなに前向きに生きようとしても周りから色々言われるとやっぱり暗くなってしまいます。

同じ障害を持つ子供が欲しいとはやっぱり私は言えないな。私の身内の障害は体の形なんです。本人はとても悩んでいます。
「エレファントマン」というあだ名で呼ばれていたこともあるらしいです。
私は、「ダウン症の妹」さんみたいには考えられないです。無理です。

ユーザーID:4706424528
みなさまに感謝します。
とんとん
2008年2月13日 1:48

3歳の自閉症の子供を持つ親です。
また、二人のきょうだい児の親でもあります。

海外に暮らし、しかも有効なネットワークの手段をもっていないため、
このトピでのお話は始めて聞くことも多く、非常にためになりました。
もちろん、ここに書きこまれていることが全て、全体像・・だとは
思っていません。けれど、家族に自閉症のある子供がいる
家庭の未来像を少し現実的に考えることができるようになったと思います。
(決してばら色とは言えないけれど、なんだかよくわからない、漠然した
不安よりはずっとマシです。)

気をつけるべき点は・・私は夫や私の両親に対しての気遣いばかりを
考えていました。けれど、気を配る必要があるのは、同じ屋根の下に
いる子供たちだったのですね。特別な配慮が必要な子供がいると
ついついその子ばかりに近視眼になってしまいがちですが、心して
視野を広げて兄弟たちにもしっかり視線を向けて行こうと思います。

100ある問題のうち1つか2つでも、そして
5つ、7つでも問題がよい方向に改善されていくならば
それだけで、大きな成果になると私は思っています。

ユーザーID:5952313025
勉強になります
kokoroko
2008年2月13日 4:39

義姉の娘がダウン症です。上に12歳のお兄ちゃんがいますが、お正月に1週間程お兄ちゃんだけが我家に泊まりに来ました。(彼の希望で)。義姉は実家に一人で泊まり、娘は父親と父方の実家に行ったようです。義姉は子供達を預けて楽しているなあと思っていました。

でも、義姉だって、お兄ちゃんだって、一人になりたい時ありますよね。(父親もそうでしょうが、、、)お兄ちゃんにとって、父方、母方のおじ数名のうち、一番好きなおじさんが私の主人とのこと。うれしいじゃないですか。家でよかったらいつでも泊まりにきて貰おう!

去年、引っ越しをした義姉家族。泊まりに来てね〜と言われているので、お言葉に甘えて行こうかな。そこで妹の学校の送り迎えとか何かできることがあるでしょうか。1週間くらいメイドのようにそこに泊り込んで、できることを教えてもらえば次回から妹ちゃんも我家に泊まれるかな。

義姉家族は少し遠くに住んでいて、通常は会わないので、家族の苦労は私達はわかっているつもりで全然そうではなかったようです。でもこのトピを読んで、私にも何かできることないかなあと考えるようになりました。

ユーザーID:2797940977
ありがとうございました。
ダウン症の妹を持つ姉
2008年2月13日 22:42

まだレスは反映されるのでしょうか。
どうしても一言、言いたくてレスを入れます。

まずこのトピを立てて頂いたトピ主様にお礼を申し上げます。
いろいろな立場の方からの真摯な言葉、大変胸を打たれました。

私の以前書いたレスは前向き過ぎるとわかめちゃんさんに指摘されました。確かに本当にうまくいっていることは自覚の上で、私はやっぱりダウン症の子が一人位欲しい程、妹は大事な存在です。

妹が思いだしたくもない言葉でいじめられたこともありました。
私自身も妹の障がいをネタに笑いものにされたこともありました。

確かに幼かった当時は嫌な気持ちでしたが、今となってみれば「どう頑張っても解決できないこと」例えば身体的特徴や障碍をネタに他人を嘲笑する人は、人として視野が狭くむしろ可哀想だなと思います。

嫌な経験も全てひっくるめて、今妹がいてくれて本当によかったと感じるのは、結局世の中嫌な人はいるけど、そんな人ばかりじゃないなぁ本当に心優しい人って結構いるんだなぁという実感かもしれません。

そしてやっぱりそうだな〜っとこのトピで再実感しましたよ。

ユーザーID:6269776375
あきらめないこと
ダウン症の妹を持つ姉
2008年2月13日 23:14

何度も申し訳ないです。ただ障がいを持つ御本人の方も多くレスがあったので、ヨコになりますが言わせて頂きたく思います。

私の妹は決して軽いモザイクのダウン症とかではありません。私は、妹が漢字をかけるようになったり計算ができるようになるなんて微塵も思っていませんでした。

ただ周囲ができないと決め付けることが本人ができなくなることにもつながっている気がしますし、また一番重要なのは本人自身が「壁」を自分で作らないことだと思います。

これって障がいがない人にも当てはまることで、最初から「できないだろ」と思ってしまっては絶対に何かを達成できないと思います。

もちろん「できる」と思ってできないことだっていっぱいありますが、意外に精一杯やってみたらできることだって絶対あります。

何だってやってみなくちゃわからないのは、健常者だって障がい者だって同じです。
このことは全盲で弁護士になった友人や私の妹が身をもって教えてくれたことです。

トピの趣旨からずれましたが、障がいのある方でも、いろんな可能性を捨てずチャレンジし人生を思い切り楽しんで頂きたいと切に願ってやみません。

ユーザーID:6269776375
ただロムしてましたが私も…
トトユタタ
2008年2月14日 1:04

最後とのことレスさせていただきたくなりました。反映されますでしょうか。
私は上の子が障害児で、二人の子を持つ母です。上の子の障害がわかる前に二人目を授かったので、何も考えずに産みました。
皆さんの心の叫びに現実、様々な意見…
このトピを見て、何度も涙を流しながら色々な事を考えました。
ただ、今は
私の気持ちですが、ダウン症の妹を持つ姉さんに御礼を言いたいです。
素敵なお話をありがとうございました!
療育…私には正直とても疲れて、辛かった。行きたくなかった。
子供と私のお弁当、下の子の離乳食とミルクを持って、毎日車で30分のセンター通い。人と上手く打ち解けられない私…いつもどこか居心地悪くて。
上の子の多動やパニックでセンターでもヘトヘト。
週一でも親がついていなくてもいい日があったらなあと思っていました。
でも上の子のためと必死でした。頑張った甲斐は多分あったと思いますが。
ケンカしながらも毎日「おにいちゃーん」と大好きな兄のあとをついてまわる下の子。
この子の気持ちをこのままなるべく守ってやれるように、心から、私がしっかりしなければと思いました。

ユーザーID:5969808990
傷ついているきょうだい限定
hako
2008年2月14日 19:10

3度目です。自閉症の兄を持つ40代女性です。

私と同じく、子ども時代からの辛さを誰にも言えず、
ここで初めて吐き出したきょうだいも多いでしょう。

勇気を振り絞って書き込んでみたものの、
読むと自分が責められているような、
腹立たしく感じるようなレスもあって、
辛くなっている方もいませんか。

傷ついているきょうだいにとって、
同じ立場のきょうだいと分かちあうことは大切ですが、
障害者本人や親、傷を認めないきょうだい、傷を受けたことのないラッキーなきょうだいと一緒に話し合うことで、
かえって傷が深まることがあると実感しています。

「障害者」「兄弟」「SIB(海外できょうだい児の自助グループをSIB〜という名称で呼ぶようです)」などで検索すれば、
インターネット上で自助的なグループを探すことができます。
大人になったきょうだい本人が運営をし、
きょうだいとして会員登録をしないと入れないタイプの自助グループもあります。

どうか懲りずに、わたしたちの本音の部分も訴えていきましょう。

ユーザーID:8370112671
あきらめて、ごめんなさい
リツコ
2008年2月14日 20:23

私の弟はダウン症者です。
やればできるかもしれない、お子さんの可能性を信じて…と、先生がたに言われ続けました。
私たち家族も、そうだ諦めてはいけない!と奮起し、希望にすがっていました。
でも毎日毎日、何度も教えても、計算はもちろん、簡単な文字すら覚えられません。
弟本人も一生懸命に勉強します。でも覚えられません。

弟にも読み書きを覚えてほしい、働いてほしい、自分の生活を持ってほしい、
私たち家族を、重責から(ほんの少しでもいいから)解き放ってほしい。
…叶いませんでした。

両親は働いて働いて、弟のために多額の貯金をしています。
もし自分たちが先に死んでも、後に残った弟が困らないように、
周りの人に迷惑をかけないようにしたいという願いからです。

弟の教育のために、私たち家族は、どれほどの心と時間とお金を注いできたことでしょう。
これ以上、まだ頑張れと言われるのは辛いです。
私たちが諦めてしまったから、弟の能力は開花しなかったのでしょうか?
「ダウン症の妹を持つ姉」さんの投稿を読んで、そんな悲しい気持ちになりました。

ユーザーID:1291722983
部外者ですが
もうすぐ復帰
2008年2月16日 7:06

福祉施設で働いています。
多分、キツイ言葉だと思うのですが。

きょうだい児の方をたくさん見ていましたが。

自分の思いはいいけれど、最近のきょうだい児さんは、内向きになりやすいのではないかな、と。

昔より、親への責任を求める声が大きくなっていると思います。
それに乗っかりすぎてるような…。

やはり、もっと公に声をあげていくべきではないですか?
何か個々家族の問題として、社会的には小さくなってきてしまってるように思います。

だから、二人目を産まない方がいいと言う意見が多い。

子育てトピには、障害児だったら?という場面の失言もよく見かけます。
もっと、そういったことにも声をあげていって欲しいと思います。

ユーザーID:9245950109
こうやって罪悪感が生まれるんだ
みい
2008年2月16日 19:07

 8歳でなくなったダウン症の従妹。
従妹の両親や兄弟や私達が諦めたから死んでしまったのですね。
消化器官が繋がっていなくて生まれた直後に手術、心臓の手術も何度かして。
走り回る事もなく折り紙が大好きでいつも折っていました。

兄弟達や年の近い親戚の子供達は、
自分達だけ健康で入院も手術もしなくて遊びまわる事ができて
自分達だけという罪悪感を持っています。
もう40歳を過ぎた私も少なからず罪悪感が抜け切れません。
「諦めたから?」子供の頃に感じていた罪悪感が蘇ってきました。

きょうだい児達は、罪悪感+置き去りになった子供の辛さをあじわうのでしょうか?
あまりにも残酷です。
社会で素晴らしいと言われる事は、時として刃物のように人を傷つけてしまいます。
そして傷付けられた人達は、言い返す事が許されず心の傷を深めます。

きょうだい児の方々が少しだけでも心穏やかになれますように。

ユーザーID:8550100334
もう無理・・・
匿名
2008年2月17日 1:40

「ダウン症の妹を持つ姉さん」のようになれたらどんなによかったか・・。うちは重度の自閉症の兄がいます。うちの親もあきらめずに頑張っていますよ。でもね、あきらめざるを得ないレベルの障害もあるんですよ。「ダウン症の妹を持つ姉さん」の発言はちょっと世間知らずの発言です。
それから「もうすぐ復帰」さんもやっぱり分かっていないなと感じます。
公に声をあげる?バカいっちゃいけませんよ。国は障害者への支援を減らそうとしているんですよ。障害者自立支援法がその典型です。内向きにもなりますよ、国が見捨てているんですから。福祉施設で働いているから何?もうちょっと勉強してから発言されたらいかがですか??

ユーザーID:4641045614
後ろ向き過ぎる、と私も思う
由梨絵
2008年2月17日 10:06

障害=不幸 そういう図式過ぎませんか?

障害=困っている それならわかる。

親やきょうだい児が負担を背負いすぎているのだと思います。
困っていることを改善するために、行政や周囲にもっと積極的に働きかけてみませんか。一人で言うのではなく団結して。正当な要求なのに、なぜもっとしないのでしょう。

どうせダメだと諦めすぎている気がします。

ユーザーID:0988887797
諸悪の根源はメディア?
折損
2008年2月17日 11:14

ダウン症の妹を持つ姉さんの発言を見て悲しくなった。
>こういう兄弟もいることトピ主様にも知って頂きたい

こういう成功例は、24時間TVやアンビリーバボー等の番組で大量に流されています。
多分、トピ主もきょうだいの皆様も知ってると思います。

ああいう成功例や、うまくいっている場面だけを継ぎはぎして愛や努力という綺麗な言葉を盛り込んで放送することが諸悪の根源だと思う。
ああいう番組を真に受けた手合いによって、TVと違う展開になったきょうだいの皆様は愛や努力が足りないと責められたのでは?

失敗したケースも公正に扱い、両者の違いを分析し考察して一般の目にも触れるように公開した方がいいと思う。
サクセスストーリーだけを垂れ流し、似た境遇の人をハイリスクローリターンの賭けに駆り立てるようなまねは慎むべきでは。

>大手企業に就職
喜びに水を差しますが、大手企業には一定の割合で障害者を雇う義務が課せられています。
でも、義務付けた人に現場の都合は見えているでしょうか?
一緒に仕事して成果を出していかねばならない同僚達もまた、こういう匿名の場所でしか言えないような思いをしているかもしれません。

ユーザーID:8297806024
折損さんの意見に共感しました。
くろくろ
2008年2月17日 19:56

ずっと興味深く拝見しておりましたが受付終了近くになりすごく共感できるレスを発見したので出てきました。
テレビで取り上げられる「比較的恵まれた環境の前向きな障害者とその家族」が氷山の一角であることをどれほどの人が理解しているのでしょうか。
実際にはその障害を受け入れられず、絶望し引きこもってしまう家族の方が多いのではないでしょうか。
ちなみに私は24時間テレビが嫌いです。障害を美化し、たった一日のイベント参加で誰もが善人ぶって舞い上がっているような気がして。偽善的に感じてしまうのです。24時間マラソンなんて何の意味があるのか全く理解できません。
私は以前「身体障害者の彼と別れて」というトピを立てた者です。その時、障害者が身近にいる方といない方では全くレスの内容がちがうと感じました。でもいろんな意見が聞けて参考になりました。この場を借りて少し報告させてください。一時は誰とも会わずに引きこもり状態だった彼が、最近は友人の訪問を受け入れるようになったとのことです。彼の母親からの年賀状で知りました。私はその友人らを支援していこうと思います。

ユーザーID:9413325770
外に働きかける行為
てぃん
2008年2月17日 20:30

それをするためにきょうだい児の人生すべてを
捨てざる得なくなりますね。

私の場合になりますが
夫、子どもを放置して姉のために
行政などに働きかけるために走り回れと?
ということになるかと思うのですが…

母は姉の自立のために家族を犠牲にしました。
家族のふれあいよりも障害児の将来のためにと
体もすべて犠牲にして残ったものは
体を壊し病院通いになった母とその母にべったりの姉です。


私は母のように家族を自分の人生を犠牲にはしたくないので
生活を確保したまま行政に動く方法を教えてください。


私なりに考えてみました。
「姉の自立支援に協力してください。
 このままだと家族がつぶれてしまいます。」
って感じですか?

両親は「自分たちでどうにかする。なんとかなる。」
と言ってるのに嫁に出た娘が口に出すことですか?
数年前まで
「姉のためにはもっと外に出すべきだ」
と言いましたが
「あんたには関係ない。自分のことを考えなさい。」
と突き放されました。


そういうところからの始まりなんですよ。

ユーザーID:4377762511
いろんな立場からの声があっていいと思う
メルモ
2008年2月17日 22:41

>トピの趣旨からずれましたが、障がいのある方でも、いろんな可能性を捨てずチャレンジし人生を思い切り楽しんで頂きたいと切に願ってやみません。

ダウン症の妹を持つ姉さんの『あきらめないで』という言葉は、障がいのある方ご自身に対するものでは? きょうだいに対して諦めるな、なんてひとこともおっしゃってませんよ。

このトピはきょうだいの方が本音を語ることのできる場ということで、それらを責めることは控えたいと思います。でも、その『本音』によって、同じように深く傷つく方々がいるだろうことも忘れないでほしいと思います。

このトピでは、おそらくどんな発言であっても、対極に傷つく方がいると思います。それだけ重いトピです。だからこそ、お互いを理解するために大変意義があると思うし、お互いへの思いやりが必要だと思います。前向きなレスで傷つく方もいれば、幸運な例を知ることを慰めや励みとする人も確かに存在するのです。私のように。

障害者やその家族が明るく希望を語ることを傷つけられると感じ、きょうだいの苦しみのみが語られることを求めるのであれば、そういう趣旨のトピを作ってはどうかと思います。

ユーザーID:1917465388
ここは、本音を言う場所ではないの?
わかめちゃん
2008年2月17日 22:50

ダウン症の妹を持つさんはきれい事過ぎるんです。私に、とっては。
本当に、テレビでは美しい物語が多いですよね。でも、物語にならない家庭の方が多いのです。(当たり前だけど。)
物語にならない、まとめられないけれど皆一生懸命生きています。
テレビで放映出来るなんてまだまだたいしたことない場合が多いですよ。

一生懸命やってだめな事なんて世の中沢山あると思う。
それが、人生じゃないですか?

ここは、公には言えない様な心のうちを書く事が出来たから皆トピ主さんに感謝したんだと思います。ダウン症の妹を持つさんのようなトピはどこでも見れるんじゃないかな?
どうか、この場所にまで進出しないでください。
なぜなら、ダウン症の妹を持つさんが発言できる場所は世の中に沢山あると思うので。嫌な言い方ですが、障害者を身内に持たない人が喜ぶ発言だと思います。

ここで、本音を言ったり聞いたりして私は初めて救われた気がします。トピ主さんに、有難うと言いたいです。

ユーザーID:4706424528
答えは無理に出さなくても
himajinn
2008年2月18日 11:57

こうした議論や、きょうだい児が声を挙げる場所を提供して下さったトピ主さんには、本当に感謝しています。

でも、トピの終わりが近づくにつれ、「きれいなまとまりのある結論」を急ぐかのような
発言が多くなっているように感じるのは私だけでしょうか?
内向き、後ろ向きよりも、前向き、外向きのほうがいいでしょう。
でも、何人もの方が書かれているように、「障害」をひとくくりにして前向きな結論を…と
いうのは、あまりにも現実とかけ離れているし、乱暴です。
傷ついたきょうだいに、さらにむち打つような行為です。

親の思いときょうだいの思いは違うこと。
違うということすら、言えない環境にいたきょうだい達が多いこと。
その苦しさを、一時的にでも共有することができたこと。

それでいいのではないでしょうか。行政なり、公的なりに声を挙げられる人はどうぞ。
これをきっかけに、自助会などに入る方は、それもいいでしょう。
でも、「みんな」が足並みを揃えることはできないことを、理解しあいましょう。
後ろ向きと責めずにね。わかってもらえないと嘆かずにね。
そして、親はきょうだいのことも、いつも忘れないで…。

ユーザーID:2142634725
努力しても、費用を割いても、実らない場合もある
ごめんなさい匿名で
2008年2月18日 13:10

ダウン症の妹を持つ姉さんは裕福な家庭で、なおかつ努力が実ったという二重の成功者(特殊の中の特殊な例)だと思います。

障害児にたくさんの勉強費を割けない家庭だってあるのでは?
費用をさけたとしても両親共働きで勉強を教える時間がない家庭もあるのでは?
いくら費用をかけても実らなかった場合もあるのでは?

「努力すれば必ずなんとかなる」
そんなのはドラマ・小説・漫画の世界だけです。
どうにもならないことは、必ずあります。

ユーザーID:6933387458
ダウン症の妹を持つ姉さんに質問です
みみたこ
2008年2月18日 17:20

>妹のおかげで家族の絆は本当に強まり、私にとっては最高の家族です。
>それは家族全員がそう感じているし、妹のいない人生なんて想像もできないし、
>妹がいるおかげで私の人生は何倍も豊かになりました。

というくらい素晴らしい妹さんで、その妹さんやご自身を含む家族を誇らしく語っていても、

>私はダウン症の子が一人位むしろ欲しいと思う位、妹が大好きですよ!

なんですか?

「妹はこんなに素晴らしくて、妹のおかげで家族の絆は強まり私の人生は豊かになったのだから、私 も 妹 と 同 じ ダ ウ ン 症 に 生 ま れ た か っ た く ら い だ 」ではなくて?

そういう発想にならないのはなぜですか?

ユーザーID:4857027843
前向きになれない理由
ゆき
2008年2月18日 17:39

私は近親者に障害者はいませんが、一種の社会的マイノリティです。
(詳しくは書きませんが。)
ですから一部の前向きな方がおっしゃる
「社会に向かって発信する、声を上げる」というのが
どれほど大変なことか分かります。
社会というのは厳しいものです。
相手に弱い部分があると必ずそこを攻撃してきます。
これは生物の本能のようなものだと私は思います。
野生動物の世界では傷ついたり病を得た動物は
必死でそれを隠すそうです。
なぜならそれを他者に認識されてしまうことは
自分の死の危険に結びつくからです。
(鳥なんかを飼ったことがある方は分かると思います。
人が見ているところでは彼らは具合が悪くても元気なふりをするのです。)

他者に対して自分の「弱み」
(語弊があるかもしれませんが、障害者の兄弟の存在は
一種の弱みだと思います)
を明らかにし、社会に対して声を上げろというのは
強者の立場にある人が言うことです。
これ以上つらい立場にある人の使命を増やさないで欲しいです。
もし必要だと考えるのであれば、
生活にゆとりのある側の人こそが声を上げて欲しいです。

ユーザーID:6164620615
新聞でも取り上げてほしい
amalfi
2008年2月18日 22:17

このトピを胸が痛くなる思いで読みました。障害者の兄弟の辛さは今まで聞こえてなかったのですね。この掲示板を主催している読売新聞さん、なんとかこの声を新聞紙上で伝えていただけませんか?自分ひとりがこんなに辛い思いをしていると悩んでいる兄弟の方も、同じ立場の人の体験を読んで少しは救われる思いをするのではないでしょうか。

よく生活面で、ベビーカーや男性の育児休暇など小町であがったテーマに沿った記事がのるような気がします。ぜひこのテーマも取り上げていただきたいと思います。

ユーザーID:9217018017
私がやってみたこと
折損
2008年2月18日 23:22

>くろくろさん
共感ありがとうございます。

私は趣味で小説を書いており、難病の姉を疎んじてしまう妹、つまりきょうだい児を扱った作品を書いてみたことがあります。(諸事情あってURLは出せませんが)
ただ、わかめちゃんさんが言うように、現実だけでは
>物語にならない、まとめられない
だから沢山のご都合主義を盛り込み、最後に妹には

アタシ、お姉ちゃんの妹に生まれてよかった

こう言わせてしまいました。
もっとも、愛や努力によるものではなく、あくまでも介護の負担や時間の制約から解放され、様々なアドバイスによって精神的な負担も軽くなって落ち着いて考えられるようなったからだときちんと理由づけをしましたが。

これまで顧みられることになかった立場の人間にスポットライトを当てた作品を発表することで、理解を得られるようになった例はたくさんあります。(そのしわ寄せもあるわけですが)
きょうだい児の立場もまた、そうやって変えていけるのではないでしょうか。

拙作の出来はいま一つでしたがかなり反響がありました。
読者には、きょうだい児の実情について知るきっかけを与えられたと思います。

ユーザーID:8297806024
正当な要求になる日がくるんでしょうか
一応、匿名で。
2008年2月19日 12:49

私はきょうだいではなく親なので、微妙に立場が違うのですが、
今まで、このトピを読んで心を慰められてきました。
我が家は体の障がいですが、当人が「私は弱いんだから人にしてもらうのが
当然、したくないと思う人間はひどい人。家族ならなおさら。」という考えなので
きょうだい児と重なる部分もあるのではと思います。

さて、多分世の中では、ダウン症の妹を持つ姉さんの姿が「あるべき姿」で
ここで吐露されている辛い気持ちは「あってはならないもの」と
されているのだと思います。
だって「障がいは悪いものではない」のですから。

一方で、周囲の負担が大きいケースをメディアで扱えば
極端なことを言い出す人も出てくるのでしょう。
社会とは本当に難しいものですね。


私は小学生の頃、同級生の足の不自由な子が羨ましかったです。
歩こうと頑張りさえすれば、周囲の誰もがその子を認め、褒めてくれるんですもの。
今思えば「隣の芝生は青い」でしょうか。浅慮、想像力不足だったのでしょう。

でも、羨ましがる理由が「何でも買ってもらえる」とかじゃない辺り、
私も可哀想な子どもだったんだなと、最近やっと思うようになりました。

ユーザーID:4091584916
最初から携帯からの書き込み
ナカ
2008年2月19日 15:06

複雑な思いでずっとロムしていました。このような機会を作ってくださったトピ主さんに感謝します。私の子は自閉症です。私は死別シングルマザーで子は一人っ子。周りには障害児でも兄弟のいる方が多く、一人っ子の我が家に、可哀想ね、貴女が死んだらこの子はどうなるの、と色々なことを言われてます。でもここできょうだい児さんたちの心の声を読ませてもらって、やはり障害児の人生を託すということは、あまりにも重すぎる荷ではないか…というのが感想です。障害や介護の必要がある身内がいると、生き辛い、悲しい世の中です。私の命が続く間に微力ながら、障害者に携わる方へ協力したいと思います。

ユーザーID:6259373112
それでも
Aquarius
2008年2月19日 17:28

障害者と兄弟姉妹として生まれてきても
五体満足なら、それだけでも幸せじゃないのかな。
一生涯付きまとう障害に苦しむ当事者よりは。

これは甘い考えなのでしょうか。


どちらを選ぶかと言われたら
私は五体満足の兄弟姉妹を選ぶでしょう

そして、同じ遺伝子の元に生まれてきたのに
障害という重い荷物を背負う兄弟姉妹を支えてあげたい。

それが出来ないのは『愛情』が不足してるとしか思えないから。

ユーザーID:6266679142
愛があるから・・・・
わかめちゃん
2008年2月19日 22:42

アクエリアスさん。愛が、あるから辛いんですよ。身内だから、辛いのです。
例えば、全く赤の他人であれば喜んで手助けできたと思います。いくら教えても何も出来ない。ものすごく悲しい事ですよ。身を切られるように辛いと思います。愛が無かったら辛くないと思います。
赤の他人だったら、「可哀想に。」と同情してすむことですよ。

また、自分が五体満足に生まれたから良いじゃない?というのは極論だと思います。(ただ、私もこれは以前思った事があります。)
五体満足だから、手助けするのが当たり前かもしれないけれど・・・。
例えば、社会に置き換えて考えるとこの当たり前のことが出来る人がとっても少ないですよ。皆、自分のことで精一杯じゃないですか?
もちろん、中には障碍者の施設にボランティアに来たりする方もいるけれど本当に少ないと思います。障碍者は、時々思い出すだけの存在だと思います。家族なんだから、家族だけで頑張れという意味なのかな?
当事者の家族で無い人が、行政に対してもっと声をあげてくれれば私たち家族ももっと発言しやすいです。お願いします!

ユーザーID:1938437524
Aquariusさん、あなたの意見は親的には正しいです
愛は知ってるよ
2008年2月20日 0:24

ずっと静観していましたがAquariusさんが・・
あなたは正しい、ある意味正しい、私も納得する部分もあります
Aquariusさん、あなたは私の母みたいですね
生まれてからずっと言われ続けてきたことを書いてくれたようです
愛情の上に罪悪感を塗って生まれたての我が子の口に注ぐ母の図です
それだけは・・そんな惨いことだけはやめてあげて下さい
自然な愛情が湧く湧かないは個人の問題です
私は兄弟が大好きです、普通に愛もあります、でもあなたのような言葉は愛を結ぶのになんの効果もありませんでした
その分兄弟の足になれ手になれ目になれっていう罪の心は宿りましたけどね

私は素敵な兄弟の言葉も兄弟が同じ障害のある子を欲しがっていることも信じてはいません
冷たいようですが「希望」が欲しい人はどんな時でも欲しいのです、悪いことではないです、希望なら私も沢山欲しいもの
でも行き過ぎはダメですよ、だんだん現実から離れてしまいますから
そんな素敵な兄弟もいたらいいね、でも苦しんでる人も見えないけど沢山いるね、世の中っていろいろだものね、その位にしたいですね

ユーザーID:4601523914
勝手な考えですが
愛は知ってるよ
2008年2月20日 1:02

このトピで何粒の涙がでたか、何回子供のように声をだして泣いたか自分でも分かりません
書き込みしては兄弟の顔を思い浮かべ両親を思い、いっそこんな感情の自分を消してしまいたいと思いました
愛情と憎悪は表裏一体、どちらがより強いのか考える力を私はすでに失っています
それでも兄弟のこと好きです、これからの茨の道も兄弟の為に素手で棘を受ける覚悟です

なので私は「兄弟児の会」があったとしても入りません
ごめんなさい、入りたい手を取り泣きあいたいけど無理なんです
手をとれば兄弟と両親が悲しむ、知っていて入れない
内向的だろうし内向きで良くない見本でしょう
分かっていても行動にうつさない私は弱虫です
弱虫だけどある意味強虫でもあるんです、「私は大丈夫。私は強い。私は兄弟を守れる」ずっとずっと繰り返してきた呪文を唱えていないと私崩れてしまいそう
兄弟児と会ったら本当の私がでてしまいそう、戻れない自然な私は家族に必要ないんです
だからここだけ、このトピだけ、本当の私
ありがとうトピ主さん、また明日から頑張るからね

ユーザーID:4601523914
教えてください、私にもできることがありますか?
こぎつね
2008年2月20日 4:38

義姉が知的障碍で施設で暮らしています。義母の話から、障碍のあるお子さんのいるご家族のために何かしたいとずっと思ってきました。特に2番目の子を重い障碍で死産した時から、人ごとと思えなくなった、ということもあります。

でも、私に何ができるのか。ご家族やご本人の心情がわからない者が、ボランティアなどできるのか。
かえって不用意な振る舞いや独善的思い込みで、相手を傷つけたり苦しめたりしてしまわないか。それが怖くて関われないでいました。義姉の施設にわずかな寄付をするくらい。

このトピを読み、必要とされているのは必ずしも直接的な介助ボランティアだけではない、「自立支援への協力」(行政に働きかけるNPOの支援など)よって間接的に役に立つ方法だってある、不器用な私にもできることがあるのでは、と気づきました。

障碍があってもなくても、世の中を住みやすくするために、普通の生活をしながらちょっとづつ各人ができることは何でしょうか。構えなくても、私のような平凡な人間にもごく当たり前に協力できることは?
読売新聞の方、ぜひ特集記事を組んで情報提供してください。私にできることを模索してゆきたいです。

ユーザーID:8139399922
自立支援というより、幸福支援
こぎつね
2008年2月20日 5:30

いくら努力しても療育の成果が現れなかった、自立できなかった、そう嘆くご家族の方のレスを読むのはとても辛いです。可能性を信じていくらがんばっても、美談になるような成果がないと、世の中は認めない。厳しいですね。

「自立支援」のために何かしたい、と発言することは、そういうご家族の方を傷つけてしまうことになるのかもしれません。「自立支援」というより、障碍のある方が、ありのままの自分として受け入れられる場所を作ること、そしてご本人もご家族も幸福に暮らせるようにするにはどう支援したらいいか、を考えるべきなのでしょう。幸福とはなにか、人によって違うでしょうし、簡単な答えはないけれど。中学のとき、偶然手にしたパール・バックの「母よ嘆くなかれ」を何十年かぶりに、また読み返しています。

ユーザーID:8139399922
きょうだい児のこころのうち
あみん
2008年2月20日 10:29

知的障害者が身内にいるものでしかわからない思いは厳然としてあります。

私の叔父はA1判定を受けている知的障害者です。叔父は私より15歳年上です。ある事情で私が幼い頃叔父の住む家に1年あまり預けられていました。 なのできょうだい児の方がどんな思いで生活をしていたかわかります。

3時間おきにトイレに連れて行き、食事の世話、就寝時以外に続く絶え間ない奇声、意味不明の熟語の叫び、そしてすさまじい暴力。家庭にあるテレビ(大型)は叔父が独占し、時々テレビ台から投げおとされます。祖母は叔父に24時間ついて世話をしています。
ある日、ちょっと目を離したすきに家を出て行方不明になり、家族は警察に捜索願いを出しました。その後線路でJR列車を停止させたため警察に保護されパトカーに乗って帰宅しました。家族は警察に厳重注意を受け、これから叔父の胸元には常時、住所と名前と電話番号を記入した名札をつけるよう指導されました。本人はパトカーに乗ることができ上機嫌です。

ユーザーID:0864994914
きょうだい児のこころのうち
あみん
2008年2月20日 10:49

続きです。
あの当時の出来事は今も鮮明に覚えています。

本人に全く悪気がなくコミュニケーションが成立しない状態のなか一連の言動によって受けたあらゆる傷は周囲の身内が許容・忍耐するしかないのです。
普通の家庭で味わえる静けさは叔父が寝ている間だけで、常に緊張を強いられる家庭生活の厳しさは経験をしたものでなければわかりません。
そんな毎日を家族としてすごしたきょうだい児の方が障害児への愛情が不足しているとは思いません。


身内に知的障害者がいらっしゃらない方は、一度、入所施設で障害者の方と寝食を一緒にしていただければ現実が(人の顔がすべて違うように抱えている障害も同じように違うこと。入所者の方たちのおかれた環境。ドラマで見ている世界とはまったく違うこと。)すこし理解頂けるかもしれません。それでも他人、第3者での立場でしかありませんが。







 

ユーザーID:0864994914
同じ遺伝子だから
どうしたら
2008年2月20日 11:09

民法第877条で直系血族及び兄弟姉妹は、互いに扶養をする義務がある。

きょうだい児は、自分の人生だけを歩むことは、許されない。

社会に迷惑をかける兄弟がいれば、きょうだい児は一生、尻拭いをすべきである。



障害者とそのきょうだい児が国中に増えれば、増えるほど

障害者に優しい、障害がありふれた世の中になります。

ユーザーID:1329059222
親亡き後のこと、私の場合・・・
じゃいこ
2008年2月20日 13:07

実際きょうだい達を取り巻く環境はどうなっているのか、私とその周囲の話をさせて下さい。

まず私の弟は、親亡き後、1時間単位で利用料を払いながらヘルパーさんの介護に頼って生きていく予定です。日常の食事、着替え、入浴等、全面的にお世話にならないと生きていけません。逆に、これらをきょうだいである私がするとなると、私は働けません。日常の事をヘルパーさんに頼っても、金銭問題や彼の身の回りの整備、住まいのメンテナンス等は、定期的に見るつもりでいます。

この為に今後、ヘルパーさんのリーダーの方と時間をかけて話し合っていく予定です。そして、弟が実際ヘルパーさんの手を借りて生活してゆけるのかは、現段階で全く未知数です。金銭の問題もあります。

また、彼の所属している障害者団体は、行政の助けを借りて重度障害者の自立センター(終身介護をしてくれる住まい)を設立しました。しかしながら、そこに入る事が出来る人数は現在たったの6名で既に空きはありません。ご両親がまだ大変お元気でも、本人の意志の有無に関わらず入所させた方もいます。そこに多くの税金が使われているのも事実で、問題を多く孕んでいます。

ユーザーID:7351141237
私も愛があればとか努力すればとか言えません
E.K.
2008年2月20日 13:59

義兄が軽度の障害を持ち、息子が軽度の障害を持ってますが、
それでも娘の将来に対する不安は大きなもので、
まだ高校生なのに泣くほどです。
悲しいかな、私は親なので、どうしても娘の心に寄り添えません。
というのが厳しく厳しくしつけて死ぬほど勉強させたら何とかなるのでは?と娘が言うのです。
息子にもっともっと厳しくしろといつもいつも言うからです。
夫も義理兄が甘えてああなった、息子はもっと厳しくすれば何とかなるといいます。
軽度の障害でも家族でこんなに食い違いがあります。
私は勉強は結構できましたが、
自分が死ぬほどがんばったら東大に入れたはず、努力が足りないと言われたら悲しいです。
たぶん無理だと思います。
夫や娘は息子にそれを要求してるのではないか?と思うのです。

長生きしてお金たくさん残して息子が娘に金銭的に迷惑かけないようにがんばりたいと思います。
息子は軽度なので、中学で息子より成績の悪い子が居るぐらいなので、まじめに働くことはできると思うのですが、まじめに働けば一生正社員で食べるのには困らない時代ではないので。

ユーザーID:7410754276
愛情が足りないって?
みー
2008年2月20日 16:08

兄弟に愛情が足りないって責められるべき事なんでしょうか。
努力で愛って沸いてくるもんなんでしょうか。
努力が足りない、だから愛情が足りないんだって責められるもの?

親なら責められます。産んだ責任があるんだから。
でも兄弟は?遺伝子が同じという責任?だから愛情を持てって?それって本人のせい?

ユーザーID:0257503875
障害の重さと介護度は比例しない
そんなに簡単じゃない
2008年2月20日 16:46

基本的にはhimajinnさんに同意です

障害をいっしょくたに考えてる人も多いようですが、それぞれによって異なるので、それは無理があるように思います。

障害の重さと介護度は比例しません。
障害が重くても、家の中にいる、コミュニケーションがとれる、愛想がいい。こういう状態と、身体、知能の面ではまったく正常、でもコミュニケーションを取るのが困難、他害行動あり、目を離すと家から出て行ってしまう、善悪の判断が出来ない。
こういう状態では、後者の方が「軽度の障害」になりますが、介護度(家族にかける負担)はまるで違います。

そういうことを無視して、「重い障害だけど家族幸せです」と報道しているマスコミを鵜呑みにするのはいかがなものか。

障害者のきょうだいが声をあげにくいのは、彼らが声をあげることで、今この掲示板でも繰り広げられているような「障害者の方がつらいんだ」「障害者に消えろと言うのか」「愛情が足りない」など正論を振りかざされるからです。

きょうだい児が声をあげれば障害者の人権問題に関わります。

でもきょうだい児のおかれている状況は人権侵害のはずです。

これをどう考えるのか。

ユーザーID:5966294353
何度も何度も読みました
るる
2008年2月20日 16:49

先日あるレストランでの出来事。車いす等に乗り呼吸器などをつけた状態の障害児の子供と、母親きょうだい児の組み合わせで数人のグループがはいってきました。
よだれを垂らしながら奇声をあげたり前のめりになったりする障害児の世話をしながらも、食事をしつつ大きな声で話しまくる母親達と、年齢の割にはあまりにもおとなしくひたすら静かに食事をするきょうだい児達。他の客達の視線を背中に感じ背負って耐えていたのは、きっと母親達よりもきょうだい児達のほうだったと思います。
同じような年齢の友達達といるのに話もせず黙々と食事を続けるきょうだい児達。
ここを読んでいなければ、気がつかなかったことです。
親戚に心臓病と知的障害をもった子がいて、年の離れた下の子も生まれました。何度も何度も上の子の入院手術の間親から離れていた分下の子は、数年前に上の子が亡くなってからは、もう大学生なのにその人は親と一緒の部屋でないと夜寝ません。
我が家に子供がようやく生まれた時、年齢体調などを考え下の子を作らなかったのは間違ってはいなかったとこのトピは教えてくれました。
きょうだい児達の辛さが少しでも減りますように

ユーザーID:6808901836
るるさん ありがとう携帯からの書き込み
みみずく
2008年2月20日 20:37

知的障害者のきょうだいの者です。
このトピは気になっていました。
私は子供の頃おませだったので、親にあまり甘えた記憶がありません。でもやはり甘えたかった。
いつもつきあう彼は『兄のいる私を大切にしてくれそうか?』と考えていました。
親の老後、兄の世話、私一人でできるのだろうか?と悩みました。
私の人生はなんなんだろう…?と。

いろいろ悩みましたが、せっかく生きているので、まずは自分が幸せになろうと決めました。
ここまでやっと手放せました。

まず自分が幸せになってそこから、自分のできることをしようとおもっています。

トピ主さん
親になると心配なんでしょうね
きょうだいも幸せに生きれ、家族も幸せに生きれるのならばいいのに…

大変かとはお察しします。
地域などの横のつながりも強くして
あまり抱え込まずに無理しないでくださいね

ユーザーID:0880435827
悩んでいます
もうすぐママ
2008年2月20日 23:00

私の兄が自閉症です、小学校の頃から上級生、同級生、先生にまで障害者の妹という認識で扱われてきました。
不満を言えば、本人が一番つらいのにひどい人間と言われ続けていました、当の兄は学校でからかわれるストレスか
体の小さい妹を虐待する毎日でした、両親に訴えても兄はそんなことしない、と聞く耳持たず
しかし、両親は将来きっと助けてくれると根拠のないことを言い続け、将来兄を頼むと言っていました。
一度兄が原因で婚約破棄をされた時も、そんなこと言う相手と結婚しなくて良かったなど、
わたしが傷ついたことなどおかまいなし、兄はおまえなんて結婚できないと毎日ののしられ、
忘れようにも忘れられない日々を過ごしました。
私が自殺未遂した時に、初めてことの重大性に気づいたらしく、将来自分たちが死んだ時の対策(施設や金銭的な面で)
を考え、私には自分の人生をあるいてほしいといいました。

ユーザーID:9047133563
2/20放送のNHKの『クローズアップ現代』を見て・1
メルモ
2008年2月20日 23:40

番組の中で、知的障がい者の適材適所の雇用によって、利益を上げている企業が取材されていましたが、利益を圧迫されている企業の例もあえて取り上げるべきなのか、とここでのレスを思い出しました。確かに、その上で前向きなメッセージを発信していく方が、より説得力を持つかもしれません。

ただ、知的障がい者でも社会の役に立てる。番組がそういう啓発を目指すこと自体は、私は間違っていないと思います。『社会』こそはあきらめてはいけない。成功例を中心に語ることがきょうだいを追いつめるという問題があるならば、個別のケアによって対処していくべきだと思います。

・きょうだいの心の個別のケア
→『前向き』を強要しない。暗い思いを受け止めて寄り添う。

・社会としての取り組み
→当人と家族にかかっている負担を、社会全体で背負う。

後者を奇麗事、と片付けてしまったら、絶望しか残りません。認知症のお年寄り、鬱病の患者…家族に苦しみをもたらすのは、障がい者だけではありません。知的労働によるストレスの重い現代では、弱者を疎んじ排除する社会は、健常者にとっても崖っぷちの苦しい社会だと思います。

ユーザーID:1917465388
2/20放送のNHKの『クローズアップ現代』を見て・2
メルモ
2008年2月20日 23:42

利益追求は企業の大前提ですが、効率を追求しながら、環境へのコストや弱者を支える負担を積極的に受け入れることができるのが、成熟した企業だと思います。それを率先してサポートするのが行政の役目であり、健常者はそれを自分たちのためでもあると考えてほしいと望みます。
行政に任せ頼るのでなく、民間が自分たちのために変わっていく。この番組を見ながら、その方向に少しずつでも社会が動いていると私は感じました。

そして、レスにもありましたが、今現在障がい者を抱えて疲れきっている家族に期待するのではなく、健常者の側が動いていくべきだと思います。そういう流れは確実に生まれていると信じたい。その意味で、こうした番組による、健常者に対する訴えかけは、私はとても大切だと思います。

一方で、きょうだいの問題を正面から取り上げた番組もあってほしいと思いますが、やはり公共の放送では問題が多すぎて難しいのかな…。せめてこのトピが、きょうだいの皆さんにとって、少しでも救いを得られる場となりますように願ってやみません。

ユーザーID:1917465388
愛情が足りないのは
間に合うかな?
2008年2月21日 2:06

間に合うかどうかわかりませんがレスをいれています。

>それが出来ないのは『愛情』が不足してるとしか思えないから。
これは逆の意味で当たっていると思う。愛情が足りていなかったのはきょうだい児達のほうだと思う。

幼い頃から健常であると言うだけで我慢を強いられ、適切な年齢に適切な愛情を受けることが出来なかった。ある程度成長するまで自分が大きなプレッシャーの中にいる事にさえ気づけずにいたであろうきょうだい児。家族というだけで無条件に心から支えていこうと思えなくても当然だと思う。

根が深い問題で解決策はすぐにはないけれど、きょうだい児達が支えというか理解を必要としているのことを知らせる貴重なトピ。是非何かの形で残して欲しいです。

ユーザーID:4120450204
少し前の話ですが。。。
くるくる
2008年2月21日 13:52

私が妊娠8ヶ月の時に他害行動があるダウン症の男性(40代くらい)に
階段から突き落とされました
(お腹をかばったので足に損傷がでました)
それで入院になったのですが刑事的には男性には責任能力がなく
民事的に保護責任者となっている姉妹が謝罪に来られました
私はフルタイムで働いているので給与補償や入院費、後遺障害の慰謝料を
合わせて弁護士から500万以上の請求になったようです
夫はお金よりもその男性がもう2度と私たち家族の目の前に現れないようにして欲しいとお願いしました
その姉妹の方はハラハラと涙を流しながら病室で土下座をされ
施設に入所させる事を約束して帰りました

年老いた母親と男性との2人暮らしだったようですが
母親と一緒の通院途中の駅で起こったことでした
兄弟には責任がないのに兄弟と言うだけで責任を取らなくてはいけない。。。
このトビを読んでその女性を思い出しました
私も辛かったけれどその女性はもっと辛かったんだなと今になれば思えます
何も判らない障害者の方が悲しいけれど楽なのかもしれない。。。と

ユーザーID:2357307257
兄弟ってそんなに必要ですか?
デイジー
2008年2月21日 14:17

精神不安定の妹がいます。二つ違いです。もう40歳近い姉妹ですが、私の両親は今でも妹の将来ばかり心配しています。昔、母が「あなた一人じゃさびしいだろうから、って思ったんだけどね。」と呟いたことがあります。

正直言って迷惑でした。結局、自分たちが死んだあとは、あの子(妹)の面倒を見れるのは、あなたしかいないからというようなことをよく言われます。兄弟の情も何もありません。あなたが一人じゃさみしいだろうからって恩着せがましく言われて、苦労を押し付けられるだけで全く迷惑のひとことです。

本人(トピ主さん)がもう一人欲しい!っていうのでなかったら、やめておくべきです。生まれてくるお子さんが迷惑だと思います。

ユーザーID:6766374638
興味を持って下さった第三者の方へ
青りんご
2008年2月21日 18:28

個人的意見ですが新聞等できょうだい児の問題を取り上げるのは反対です。
「疎かにされるきょうだい児の心のケア」等と悲惨な環境にあった一部の人(私の子供時代も外からみたらそうでしょうが)をセンセーショナルに取り上げた結果、やはり障害者が兄弟にいるような人は難しい、子供の結婚相手には歓迎しない等と新たな偏見を助長するだけではと危惧します。

第三者で何かできる事は?と考えて下さるならやはり弱者が安心して暮らせる社会を、と生活の中で意識して頂くことではないでしょうか。誰にでも病気や怪我で障害を持ったり、子や孫が障害を持って生まれる可能性があります。第二子以降が生まれる段階で上の子の障害が判っていない事も多いのです。障害者もきょうだい児も決してゼロにはなりません。当事者は終わりのない介護状態で疲れ切っています。
目に見える形での支援なら身近な施設や作業所の賛助会員になる、製品を購入する等もあります。福祉を食い物にしているような所やいい加減な所もありますのでよく見極めて下さい。
優良な施設が増えてそこで兄弟が穏やかに一生を終えることができたのならどれだけ私達の心が救われるかわかりません。

ユーザーID:7622095198
昨年のことですが・・・
くら
2008年2月21日 22:36

昨年、他害行為のある発達障害の子どもさんと、私の子どもが同じクラスになり、それはそれは胃に穴が開く思いをしました。

物差しを振り回す、スコップを投げる。時にはCDラジカセも投げたと聞きました。「ぶっ殺してやる」等の暴言も酷かったです。うまく立ち回って知らない振りをしたり、関係ないからと相手にしない子も多かったですが、私の子どもはそれが出来ないタイプでよく喧嘩になりました。

発達障害については担任や親御さんからは何の説明も無く・・・。(前年、前々年のクラスでは説明があったそうです)自分の子どもにも何と言って説明すればいいのか分からずに頭を抱えました。

「こんなに酷い他害行為をどう思っているのだろう」と思っていたら、家では割と大人しかったようです。聞けば、小学1年生の時に妹が生まれ、家庭では落ち着いていたらしいですが、学校で荒れていたそうです。下の子どもさんが小さいという理由で懇談会も欠席ですし、荒れていた子どもさんに付き添うことも、他害行為で迷惑をかけた児童への謝罪も一切ありませんでした。

続きます。

ユーザーID:2425594831
昨年の事ですが・・・続き
くら
2008年2月21日 22:46

続きです。

その状況で兄弟を作られた親御さんの心境は分かりかねます。下の子が小さいという理由で親の責任は放棄しても許されるのでしょうか。上の子どもさんが手の掛かるのは百も承知なのに・・・。

そもそも環境の変化に弱く(それは先生からも説明がありました)妹を生まれた事でのストレスを学校で発散していたなんて、他の保護者からすれば迷惑極まりないです。

障害の違いはあるかも知れませんが、他害行為のある場合はどうかその子どもさんを中心に考えていただきたいです。健常な子を育てたいという思い、将来を託したいという思い、いろいろあるかと思います。でもその障害特性が他人に危害を加えるのであれば、親は全力で周りに配慮をしてもらいたいです。

ユーザーID:2425594831
くらさんへ
うーん
2008年2月22日 14:08

お子様、大変でしたね。

でも、くらさんは現実を知らない人が上から目線で言っているような。

そんなに親だけが責任かぶせられるから偏見がなくならないのでは?

加害者がわの親御さんと直接連絡をとって、腹をわって話し合ってみたらどうでしょうか?

よいほうに変化するかも(もちろん悪くなることもあると思いますが)


いつもいつも何年間も頭下げっぱなしの生活でたぶん想像以上に精神がすりへっているのではないでしょうか?


そもそも、人に迷惑かけないで生きてる人なんて一人もいないんだし。
なんか、とても傲慢な気がしました。

ご不快な思いされるかもしれませんが、もういちど、親御さんにだけおしつけるのではなく、みんなで協力してもいいのかなと思います。

学校で、お友達に優しくされれば、やさしくすることを覚えられるかもしれません。

もちろん、他傷行為はいけないこと。これは前提ですが・・

ユーザーID:5744253228
 
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