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子どもが障害児、二人目を産みますか?

灯り
2007年10月26日 20:34

わが子は身体に中程度の障害があり、学習障害児でもあります。
原因は遺伝ではないとのことだけで、よくわかっていません。
小さい頃からこの子の将来の自立を願って、
お金に糸目をつけず療育を重ねて、7歳でやっとここまできました。
今は普通学級で、時々支援学級に通級しています。
歩みは遅いですが、少しずつ、少しずつ、成長しています。
しかし自立した大人になれるかは難しいところです。

この子が最近、弟か妹を切望しています。
「おとうさんとおかあさんがしんだら、ボクはひとりぼっちだ」と
たどたどしさの残る舌で言います。
正直、私はこの子の育児でノイローゼにもなり、経済的にも一杯いっぱいで、
今まで二人目は想定していませんでした。
夫も子を可愛がり、誰から見てもよい父親ぶりですが、二人目はしんどいと言います。
お互いの両親(子にとっての祖父母)はもう高齢で頼れません。

しかし、この子にはいとこも今のところおらず、将来が心配なのは事実です。
でもそれだけで二人目を産んでいいものかどうか・・・。
二人目は健康で生まれるという保証はありません。

続きます。

ユーザーID:2586915421  


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続きです。
灯り(トピ主)
2007年10月29日 19:41

障害児・者への行政からの援助は年々薄くなっています。将来が不安です。
今は私もフルタイムで働き、子どもが将来経済的自立ができなくても何とか暮らせるように、そして私たちは子どもに迷惑をかけず老後を過ごせるように、お金を貯めようとしています。

しかし2人目が生まれれば、そのプランも厳しくなります。
2人目が仮に障害や病気を持たず生まれてきたとしたら1人目と親の将来を託すような結果になりそうで、そんな重荷を背負わせていいのかと思います。
また、そんな重荷を背負ってくれるかどうかもわかりません。
育った環境・・・と周りは言いますが、その子のもともと持っている資質や性格が強く作用すると1人育ててみて、そう思っています。

でもきょうだいで育ちあう部分もあるとも聞くし・・・。
堂々めぐりなのは、きっと私が心から2人目を望む気持ちになっていないからなんでしょうね。
子どもを授かって後悔?満足?と問うトピがありましたが、
今の私の正直な気持ちは、後悔6割です。

それでもきょうだいを産むべきでしょうか?

ユーザーID:2586915421
トピ主です。追記。
灯り(トピ主)
2007年10月30日 7:56

書き忘れていましたが、私は38歳です。
産むとしたらもうあまり時間がないので、どちらかに決断しなければと思っています。

もし産まないのであれば、子どもは私たち亡きあと、
施設に入るか後見人制度のようなものを活用して一生を終えることになるのではと思います。
どのくらい子どもが成長するのかがわからないし、
どのように福祉制度が変わるかわからないので、未知数な部分がかなりあります。
どちらにしても先行きが不透明で、決めかねます。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます1
灯り(トピ主)
2007年10月31日 20:54

10月31日16時45分「かんちゃん」様のレスまで読みました。
厳しくとも真剣にこども(たち)の気持ちを考えてくださってるレスが多く、感謝しています。
特にこういう匿名の掲示板でないとうかがうことができないだろう、
障害児のきょうだいの立場からの経験にもとづく貴重なご意見、重く受け止めています。
まとめてのレス、お許しください。

二人目を授かったとして、一人目の将来を積極的に「見させよう」とは思っていません。
ただ福祉制度が手薄になる傾向にある今、「結果的に」二人目に頼らざるを得ないのではないかと危惧しています。

たとえば公的老人ホームに入るにしても、生活保護を受けるにしても、
健康である程度の収入のある親族がいる場合、後回しになるケースは今もありますが、
今後もっと審査が厳しくなり、親族のいる人は公的サービスが受けにくくなってくると予想しています。
今現在、障害者福祉はそうなっていませんが、同じ波がくるような気がしてなりません。
親族がいてもお金のある方は民間の有料サービスを受けられるでしょうが、
(続きます)

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます2
灯り(トピ主)
2007年10月31日 20:56

親族がいてもお金のある方は民間の有料サービスを受けられるでしょうが、
わが家の場合「子どもを2人育て上げても将来誰もお金に困らない」という状況を実現するのはかなり難しいと思います。
一人目の自立を願って療育その他を続ける以上、通常2人を育てるよりはお金がかかります。そして療育の結果も未知数です。
また、匿名さんがおっしゃるように、後見人も第一に親族が対象となります。
この面からも、二人目は一人目の存在を意識せざるを得ないでしょう。

実はこのトピを立ち上げる前後に、初産で障害児(障害の種類や程度は様々、年齢も様々でもう大人になっている「子ども」もいます)だった知り合い12人に同じ問いを投げかけました。
この12人のうち我が家のように子どもがひとりなのは、2人だけです(そしてその2人とも、どちらかといえば二人目に否定的ではないそうです。ひとりは二人目不妊で治療をしています)。
つまり10人は障害を気にせず、あるいは迷いを乗り越えて、きょうだい児を産んでいます。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます3
灯り(トピ主)
2007年10月31日 20:57

その10人の、私の質問への主な回答をかいつまんでご紹介します。
● 二人目も障害を持つのではないかと、不安はなかった?
⇒「あったらあったでいいやん、何とか育てられると思った」
 「障害関係なく可愛いから、単純かもしれないけど、もっと子どもがほしいと思った」
● 将来の経済的な不安は?
⇒「家族が助け合えば何とかなるよ。それに、お金があっても障害のある子が誰にも相談できず結局だまされたりして一文無しになったら意味ないし。障害のある子がお金を使うとき相談できたり、目配りできたりするためにも、きょうだいは心強い。後見人とかにしても他人は身内ほど信用できない」
 「将来日本の貨幣価値は下がると思うよ。必死でためても、お金が紙切れみたいな時代になるかも。強いのはやはり身近な人の存在だよ」
 「制度が変わることに不安がったり、きょうだい児の負担の重さを考えるなら、それを社会に訴えて変えていこうよ。親身になって訴えていける存在を増やすためにも、やっぱりきょうだい児は多くいた方がいい」

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます4
灯り(トピ主)
2007年10月31日 21:00

●障害児の存在で、きょうだい児がいじめにあったり、障害児を負担に思ったりするかも。

⇒「障害児が家庭にいなくても、いじめにあったり負担に思うことを抱える子どもはいっぱいいるでしょ。原因に関係なく、乗り越えていける子はいけるし、いけない子はいけないんだよ。乗り越えていけない子も親が見守っていくんだよ。それが育児」
「障害児は世話される存在であるだけじゃなくて、いろんなことを学ばせてくれる存在なんだよ。それできょうだいの心も育つよ」
「きょうだいへの負担が過重になるなら、それはやはり社会がおかしいんだから、きょうだい自身も訴えていくべきなんだよ。ほかの様々な問題でも、当事者が社会に声をあげているでしょう?もちろん親も全力でやろうよ。わが子たちのために」
●一人目の育児で一杯いっぱいで、二人目に目や手をかけられないかも。

⇒「私も不安だったけど、二人のほうが育児は楽だよ。きょうだいがお互い刺激しあって育ちあっていくし。療育も良いけど、きょうだいの存在でぐんと伸びる部分もあったと思うよ」
「一人目にそれだけ愛情をかけられているんだから大丈夫、二人目ができたら愛情は二倍になるよ」

ユーザーID:2586915421
トピ主です。ありがとうございます5
灯り(トピ主)
2007年10月31日 21:03

こんな意見のなかには、いただいたレスとかぶる内容もありましたね。
12人のほとんどは、私がいまだに(一人目が普通学級に入れるほど成長したにも関わらず)
二人目にちゅうちょしているのを理解できないといった感じなのです。

こんな意見を聞くと、産んだほうがいいのか・・・と一瞬思うんです。
こんなに迷う私がおかしいのか、考えすぎなのか・・・と。
が、二人目を「私が」心から望む気になることがやはり必要ですよね。
心から望む日もあるんですけど、それは年齢からくる焦り?身体がラストチャンスと訴えてる?と思ったりします。
そのうち子どもの障害からくる困りごとに目をとられ、ああ、やっぱりもっと療育が必要・・・
お金がかかる・・・やっぱり二人目は無理・・・と。
堂々めぐりです。

引き続きレスをいただけると、うれしいです。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。6
灯り(トピ主)
2007年10月31日 21:32

書き込み終わって改めて見ると、mihoさんとハーブティーさんのレスをいただいてました。
私の知り合い12人が言ってることは、やはり親の立場からのキレイ事にすぎないのかな・・・。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。最後1
灯り(トピ主)
2007年11月2日 21:26

たくさんの方からレスをいただき、本当にありがとうございました。
結論から書きます。
私は、二人目を産まないと決めました。

>これだけ「障害者をもつきょうだいである人」の気持ちを聞いてもあまりそれに反応がないような、どちらかというと友人の意見に気持ちが動かされているようで。

と30日の私のレスを評された方がいらっしゃいましたが、
私の心にしっかりと届いています。本当です。
「障害者をもつきょうだいである方々」と私は、
身内の障害を心底からは受け入れられないという1点では同じです。
辛さの種類や度合いは違うと思いますが。
だから私が親でなくきょうだいの立場でいて、ほかの方がこのトピを立ち上げていたのだとしたら、
多く寄せられたようなレスを、やっぱり私もしたと思います。

ただ、私の知り合いたちの意見とはあまりに違っていたので、戸惑ったゆえ
あのようなはっきりしないレスをしたのだととご理解いただければ幸いです。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。最後です2
灯り(トピ主)
2007年11月2日 21:27

知り合いの(親の立場の)回答、として書いたもののなかには、
実は少なからず、もう大人になった(あるいはなりかけの)きょうだいの立場からの意見もまじっていました。
「辛かったり悩んだりしたこともあったけど、今はこう思ってる・・・」という、
体験に基づいたもので、
親の立場からの意見よりも力強いものもあり、私には本心に思えました。
しかしその本人たちに皆さんが会えない以上、
「そのきょうだいは無理してる」「親の立場の人に面と向かって負の感情を吐き出せないでしょう」としか思ってもらえないだろうと予想したため、その旨の記述を省きました。
それにもちろん、本人のみぞ知ることですものね。

でもそのギャップが、私には驚きだったのです。
しかしそれが余計に、このトピを訪れるきょうだいの立場の方々のお気持ちを
「親ってやっぱりわかってくれないものなんだ・・・」とさか撫でしてしまったかもしれません。
辛い体験を再確認させてしまったようで、とても心苦しく思っています。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。最後です3
灯り(トピ主)
2007年11月2日 21:29

複数の方がお書きになっていたように、確かに、ポジティブな意見を寄せるきょうだいたちは全員、
障害を持つきょうだいのほかに1〜2人のきょうだいがいます(つまり3〜4人きょうだい)。
それに何よりも彼らの母親は、私と違って障害児にかかりきりということはなく(少なくとも心構えや態度が)、
子どもたちひとりひとりの個性を強く、明るく、等しく受け止めています。
ポジティブな意見を寄せてくださった方々も、きっと彼女らのような感じなのだと思います。
「そんな風になれるほど、私は器が大きくなれないだろうな。こんなネガティブなトピを立ててしまうくらいだから。年齢的に三人は難しいし」と思ったのが二人目を断念した大きな理由です。
もちろん経済的なことも大きいのですが。

二人目は考えていなかったといっても、いざ断念しようと思うと、
きょうだいを切望する一人目に申し訳ないという気持ちもあり、涙しました。
でも、二人目にとって幸せな環境を作れると、
自分自身が確信できないのに産むわけにはいきません。きっぱり断念します。
そして3人家族で幸せになれるよう、今後も努力していきます。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。最後です4
灯り(トピ主)
2007年11月2日 21:30

これでトピ主としては締めさせていただきたいと思います。
以後、私はよほどのことがない限りレスは控えます。

ただ、障害児のきょうだいの方の、親にも言えない本音を吐露する場所としてであれば、どうぞお使いください。
きょうだいの方には本当に、本音を話せる場所がないんですね。それをつくづく感じました。
自分だけではない・・・という思い・共感は、出発点はネガティブなものであっても、
いずれは強さを生むと信じます。
どなたかの出発点になれば、幸いです。

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です1
灯り(トピ主)
2007年11月25日 16:57

トピをたてて1か月以上たちました。
相変わらず仕事と子どもの療育に忙しい日々でしたが、毎日のぞいていました。
時には激しく感じる表現もありましたが、
言葉ひとつひとつに吟味を重ねられたと思われるレスも少なくなく、
真剣な想いをかわすトピでこれまで在り続けていられたこと、
皆さんと小町の編集の方にお礼申し上げます。

よほどのことがない限り、私はレスを控えますと前回書きましたが、
その後もレスを予想以上にいただいたので、感想やら今の私の思いやらを書かせていただこうと思います。
再びお目汚しいたしますが、ご容赦ください。

語ることで少しは楽になれることってあると思うんです。
それに、語れば当事者の気持ちを周囲が理解していけます。
当事者どうしの交流も生まれます。

たとえばひと昔前には、子育てや介護についておおっぴらに辛いといえる場がなく、
少しでも不満を漏らせば、人でなし、親あるいは子(嫁)の資格なしと言われかねなかったかと思いますが、
勇気ある先人たちが声をあげていったおかげで、今の社会には母親や介護者が本音を話せる場ができつつあります。

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です2
灯り(トピ主)
2007年11月25日 16:59

私もそういう場で「障害の有無に関わらず、子育てに関する母親の悩みは多くあるけど
ともにがんばりましょう」と親どうし想いを共有できました。
また障害児親の会といったようなものもカテゴリー別に存在していますので、
そういう場も力となりました。
でもきょうだい児の想いを共有できる場は、現在は本当に少ないようです。
私もこのトピで、それを初めて知りました。

だからこそチャンスをとらえて、あるいは作って、語っていただければと思います。
ネットで、できればリアルでも。無理のない範囲で。
それが実は、社会への働きかけであり、積もれば社会を動かす力になる・・・。

当事者しかわからない思いってあると思います。このトピでもそういう場面、多く見られましたよね。
それが今現在すぐには無理でも、後に続くきょうだい児たちへの力になると思います。
たとえ一人目が障害児の、私のような立場の者が二人目以降を産み控えたとしても、
一人目は健常で二人目以降が障害児だったとか、
きょうだいがある日いきなり障害を持つことになったとか、

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です3
灯り(トピ主)
2007年11月25日 17:00

障害児・者のきょうだいを持つ可能性はいとまがありません。
私のきょうだいは二人、今のところ障害は持たず生きていますが、彼らだってある日障害を持つかもしれません。
「じゃー私たちは社会を変えるための人身御供か」というレスもありましたが、
同じきょうだいの立場の方の助けになるかもしれないことなら、
人身御供とは思われないのではないでしょうか?

語ることで、障害を持つ方たちや、私のような親の立場の人間を、時には傷つけることもあるかもしれません。
障害を持つ方々に対しては、確かに最大限の表現の配慮が必要と思います。障害を持ったのはその方々の責任でないことが圧倒的に多いからです。
でも親の立場の人に対しては、恐れずにもっと発信していただいてもいいと思います。
「もっと知りたい」「もっと語って」というレスも実際ありましたよね。
もちろん、親の立場の方々は、今までも最大限の努力をされてきたと思いますが、
ひょっとしたら努力の力点が、きょうだい児が望むものとずれていたのかもしれない。
社会への訴えかけのなかに、きょうだい児の視点を入れられてなかったかもしれない。

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です4
灯り(トピ主)
2007年11月25日 17:03

親の悩みと、きょうだい児の悩みは、根本は同じ・・・
障害者が自立できる(自立にはいろんな形があるでしょう)社会でないことから
生まれてくるものだと思います。
だから一時的には親ときょうだい児の考え方が対立するようなことになっても、
語り合ううちに最終的にはわかりあえるはずだと私は感じています。甘いでしょうか?

 二人目を産まないという私の決心は変わっていませんが、
身近なところから、きょうだい児への支援をできるだけしたいと思っています。
具体的にはきょうだい児が本音を語れる場所づくり。何年かかるかわかりませんが。

 それから、きらきらさんはじめ理想を語っていただいた方々。ありがとうございました。
理想。大事です。奇麗事に聞こえても。
二人目のことを相談した知人に対してと同様「私はそんなことまでできない」「それは楽観的すぎないか」と反発する一方で
そういう明るいパワーを持った彼女ら(彼ら、そしてきらきらさんたち)の存在に感謝しています。
願わくば、障害者とその家族に引き続き関心を寄せていただき、できればお力添えをお願いします。

ユーザーID:2586915421
お久しぶりです。トピ主です5
灯り(トピ主)
2007年11月25日 17:05

そしてふゆさん、トピ主がネガティブなためにこういうトピとなりました。
ふゆさんがたてたレスなら、また少し趣が違っていたのではないかと思います。

「子どもに幸せな未来を与えられないのなら産むな、といわれれば、次世代が今よりも貧しくなるこれからの社会では、誰も産めなくなってしまう。だからこそ、私は親は自分のためとか家のためとか、そういうエゴで産んでいいと思うんですよ。で、子どもはそんな親に反発して家を出て行けばいい。何で産んだ、という問いは封じて、子どもは授かるもの、与えられた命はがむしゃらに生きるものと教える」
このふゆさんのレス、二人目を断念した私の考え方とは対極にあるものなんですが、
確固としていて、とても心に残りました。
ふゆさんの言葉の意味を、私は今後も考え続けていくと思います。

おひとりずつにレスしたいのはやまやまなのですが、
これ以上長くなってもと思いますので、これで止めておきます。

 私としてはまだまだいろいろな想いをおうかがいしたいのですが、
トピを締めたほうがいいんでしょうか?
どなたか不慣れなトピ主にご教授いただければと思います。

ユーザーID:2586915421
トピ主です。
灯り(トピ主)
2007年12月12日 17:19

今までこのトピに参加してくださった皆様、
読んでくださった皆様、本当にありがとうございました。

前回書いたように本来はトピ主が締める作業をしなくてはならないのかもしれませんが、
いずれ時が来るまで、私からは何もアクションを起こさずにいようと思います。

読んでいて辛い方もいらっしゃるようなので、どうしようかと思いましたが、
一方できょうだい児の育て方について適切なアドバイスがかわされたりもしています。

いずれ埋もれてしまうでしょうが、
どなたかが真剣な思いで読みたい書きたい相談したいと思われたとき、
私からその芽を摘みたくないので・・。
「(しばらく)読まない」という選択肢もありますので、
心のコンディションに合わせてそれぞれ利用いただくということで、いかがでしょうか。

ひとりの未熟な母の迷いからたちあげたトピですが、
思いがけず内容の濃いトピになったのは、皆様のおかげ、そして小町の編集の方のおかげです。

今後とも、障害をめぐる命と家族のあり方を、
真剣に模索するトピとして存在させてやってください。
よろしくお願いします。

ユーザーID:2586915421
トピをたててから、3ケ月半になりました・1
灯り(トピ主)
2008年1月21日 8:46

今現在でもレスが途切れることなく続いています。
立場や意見は違っても、真剣に関心を寄せてくださっている皆様に深く感謝するとともに、
トピ主としてどこまで運営すべきか、難しさを感じつつあります。
本当におひとりずつとじっくりお話をしたい思いに駆られます。

さて、himajinnさんとほよほさんのやりとりから、
そろそろこのトピは「現状を語る」ことから
「現状を改善するにはどうしたらいいのかを語る」時期にきているのかなと感じました。
この「現状」とは、きょうだい児(大人も含めて)の方の置かれている現状もそうですし、、
障害を持つ方、もしくはその親の置かれている現状という意味でもあります。
どの立場から語っても、どこかでリンクすると思います。
本来なら新トピをたてたほうが良いのかもしれませんが、
これまでの流れがあってこそ、より良い改善策も出てくるかと思いますので、
トピ主のわがままですが、流れを断ち切らず、このまま行かせてください。

ユーザーID:2586915421
トピをたててから、3ケ月半がたちました・2
灯り(トピ主)
2008年1月21日 8:48

障害児ときょうだい児の子ども時代の育て方については、既に具体的なアドバイスがかわされており、
それも現在幼いきょうだい児の心身の成長にとって重要で、改善策のひとつで、
こういった面からのアプローチも、引き続きお寄せいただきたいです。
と同時に大人になったきょうだい児への支援策も語りあうことができたら、
さらに意義を深めることができるのではないかと思います。
きょうだいの立場の方も「こんな支援があったらいい」ということを
率直に語っていただければと思います。
単に「公的支援を!」と叫ぶのではなく、
支援の種類や、実現するためにそれぞれの立場で何ができるか、を
私は考えていきたいのです。

頼りないトピ主で、このトピが今まで意義あるものであり続けたのは皆さんのおかげ、
このような舵取りも本来はおこがましいのですが、
本音を語りながらも賢明なレスのあふれたせっかくのこのトピ、
リアルの世界に活かしていきたいのです。

ユーザーID:2586915421
 
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