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お子さんが重度知的障害児の方

こうくんママ
2011年7月27日 23:47

6歳の息子です。来春小学校に入学です。特別支援学校に入ることになると思います。

4歳からようやく言葉は出てきて、今はかなりの単語を言えるようになり、言葉での簡単な意思疎通ができるようになりましたが、それでも2歳児レベルくらいでしょうか、これからもめざましい発達は期待しないほうがいいのだろうと思います。

黙っていれば健常児に見られ、障害児というと驚かれます。そのせいもあって、3年の療育の間も、祈るように、そんなに重くはないかもしれない、と思い続けていました。

最初は軽度の発達障害かもしれない、と思っていました。成長するにつれ、普通の幼稚園を諦め、小学校の普通級を諦め、そして発達支援級も諦めることになりました。一緒に療育を始めたお友達が、転園するのを見送り続けた3年間。今同じクラスのお友達も、半数は小学校へ入学していくことでしょう。

この前の発達検査で、療育手帳のBからAになりました。
息子は重度知的障害児なんだ、って改めて思って、この先を思って、静かに涙が出てきました。障害を受け入れていたつもりだったのに、まだ本当の覚悟はできていなかったようです。

先日特別支援学校を見学して、重度の現実を見た思いです。

今は私たち夫婦にも、両親や親戚や友人など周りの大人たちにも、皆に愛されて幸せな息子ですが、成長して子どもらしさを失っていっても、息子を変わらず愛せるか、皆が愛してくれるか、正直言うと不安です。

重度の知的障害児をお持ちの皆さん、いつ頃、どのように、その事実を受け入れましたか。
この子を幸せにするために、また私が幸せでいるために、これからどんな気持ちでいたらいいでしょうか。

ユーザーID:9516446358  


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発言資格があるかわかりませんが携帯からの書き込み
あやみ
2011年7月28日 14:41

4歳の男の子の母親です。3歳2ヶ月で広汎性発達障害と診断されました。そして今年の発達検査で知的障害疑いを指摘されてます。
現在は障害児教育に熱心な幼稚園に通い、活動は補助の先生がついて参加してます。
が、小学校は課題のレベルも桁違いに上がり、周りのお子さんとの差、というかもはや隔たりに愕然となることと予想してます。
実は私も幼稚園諦めようかと思いました。きっと本人が辛いだけなのかな、と。でも、夫が、今集団生活を大変ながらも経験させないと、本当に置いていかれる、といい、受け入れ可能なところを探しました。決断してよかったと今は思っています。
生意気ですが、どんなに障害の重いと言われているお子さんでも私は絶対素晴らしい才能があると思ってます。ただ療育に通って思ったのは、専門家の中には子供を見ないで障害ばかりに目を向ける人もいると言うことです。いい部分を潰してしまうような指導をする療育士もいます。本当に残念なことです。あまり周りの言うことや検査の結果に左右され過ぎず、お子さんの得意な部分をきちんとわかってあげて、この子にはこうなって欲しいと希望をすてないであげて欲しいです。

ユーザーID:4243181688
社会適応のよい子に...
高校生の母
2011年7月28日 19:45

重度知的障害を伴う自閉症女子の母です。カタコトが理解できるため、中学までは判定B1で、中学からA2に変りました。

小学1年は付き添って普通学級、2年から中学3年までは特別支援学級、今は支援学校の高等部です。自閉症にしては人なつっこかったのと、知的障害があって幼児のようだっったため、先生方や先輩、同級生に可愛がられて楽しい日々を過ごしました。

うちが療育等を頑張ったと思えるのは小学校低学年頃までだったと思います。多動やこだわりなどの問題行動も顕著だったので、その対応も頑張りました。高学年からは落ち着いたので、お手伝いをさせたり、外部施設へ定期的に預けたりして、社会勉強もさせました。

義務教育を終えた今は福祉就労(作業所)に向けて頑張っています。同じ自閉症&知的重度でも、預かり施設や職場実習を断られる子もいれば、どこでも愛されて受け入れてもらえる子もいます。大事なのは知的レベルではなく、「我慢できる」&「人に助けてもらうことができる」などの社会適応レベルだと思います。

カタコトが分かる程度〜中度知的障害の子が一番適応がいいそうです。恵まれていると思うので安心して頑張ってくださいね。

ユーザーID:3622750777
不安ですよね1
さくら
2011年7月29日 9:47

こんにちは。重度知的障害を伴う自閉症男児の母です。

今年の春に特別支援学校へ入学しました!!
ピカピカの1年生!!

この子が年中の時に療育手帳がB→Aに変わりました。
当時は主さんと同じく「重度だったんだ…」と夫婦で落ち込みました。
(2歳半で受けた判定では軽度だったので)

現実問題…A判定でよかったと今では思っています。
人それぞれでしょうけどね。

特別支援学校では色んな障害を持ったお子さんがいますよね?
それを目の当たりにしてショックなお気持ち分かります。

だけど実際に入学すると同じレベルの障害の子もたくさんいて
すごく勉強になりますよ。
何よりも毎日楽しそうに通学する息子の姿に涙、涙です。
こんな嬉しい日が来るなんて想像もしてなかった。

言葉もかなり増えました。大きな声もでます。歌もたくさん覚えました。
得意な歌はNHKの「おれ、ねこ」(笑)
スーパーに行ってスイカを見ると「すいかの名産地〜♪」どこで
覚えたんだ?!(もちろんハッキリ聞き取れる訳ではありません)

小さな事でも100倍ハッピーにしてくれる子です。

ユーザーID:1422719173
不安ですよね2
さくら
2011年7月29日 9:56

そんな大きな喜びもくれる息子ですが

>成長して子どもらしさを失っていっても、息子を変わらず愛せるか、皆が愛してくれるか、正直言うと不安です

という主さんの思いもわかります。心配だし不安ですよね。
私も夫には言ってないけど同じ事を思ってました。

でも子どもらしい要素を失って大きくなっても本人が持ってる
ものってあるじゃないですか!!
将来を不安に思ってもキリがないですし。

その時はその時で全力で考えればいいんじゃないでしょうか?

私の考えのんびりすぎる??

保育所時代は周りの迷惑になってるかもと神経ピリピリでしたが
特別支援学校へ行くと何と穏やかに過ごせる事か(笑)
同じクラスのお母さんも皆さんピリピリなんてしてないし
みんなどーんと構えてる感じです。

子どもって親が思ってる以上に伸びる力を必ず持ってるので
その心配も1年後には吹っ切れてると思いますよ。
私もマイナスにばかり考えウジウジしてたのにこんなに
楽観的になっちゃいました(笑)

気負い過ぎないで!!

ユーザーID:1422719173
あたたかなレスありがとうございました!!
こうくんママ(トピ主)
2011年7月31日 0:57

>あやみさま
そうですね。いつのまにか、期待してもかなわないことが怖くて、期待しないようにすること方向へと行っていました。でも、伸ばしてあげよう、もっと伸びる、と信じることは大切ですよね。ありがとうございます。今息子が伸び時で、いろいろがんばっているのを見ているので、私も挫折を恐れずがんばってみますね。

>高校生の母さま
うちの子も自閉傾向ありで、とても人なつっこいタイプです。大事なのは社会適応レベル……ありがとうございます。とても気が楽になりました。うちもカタコトですが、お手伝いもがんばってくれるようになりました。就労目指して長所を伸ばしていきたいと思います!

>さくらさま
息子さんのお話、うちとよく似ていて、いただいたレス、とても励みになりました。ありがとうございました! 息子も来年はピカピカの1年生……なんだか楽しみになりました。小さな事でも100倍ハッピー、ステキですね。できるようになったこともたくさんあるのに、すぐ当たり前になって苛々ばかりしてしまう自分を反省です。私もさくらさんのようにのんびり楽観的に行きたいと思います。

ユーザーID:9516446358
 
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