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間質性膀胱炎を患って7年、痛みが辛く生きる自信がありません

K
2016年7月13日 10:13

以前こちらでお世話になりましたものです。


現在56歳、女性、子供はひとり、帝王切開で出産しておりますが既に嫁いでいます。
私は間質性膀胱炎を患い7年目になりました。

年々痛みが酷くなり、6年前までは夏場のみの症状だったのですが去年から年中痛みがあります。
たくさんの病院へ通えども6年間は不明のままでしたが、去年こちらでウロギネコロジー科を教えて頂きそこでやっと間質性膀胱炎であろうと判明いたしました。

去年8月より電車で1時間、ウロギネ科に通っておりましたが、悪化時の電車通院が辛く今年の3月に元の総合病院へ転院し現在に至っております。
総合病院の主治医に間質の疑いがあった旨を伝え、先生の薦めもあり思きって今年の5月に水圧拡張術を受けました。
結果、病名は間質性膀胱炎と確実に判明しましたが残念ながら効果は現在至りありませんでした。


その総合病院で抗アレルギー剤、漢方、痛み止めを処方して頂いておりますが、痛み止めもあまり効かなくなっております。
ですが、それでも容赦なく痛みが常に私の体に襲ってくるのです。
元々、神経質で痩せ型でしたがさらにこの疾患に悩み現在157cm、33キロまで落ちてしまい症状悪化時には痛みで声もでなくなります。


今、私はこの痛みに耐え抜く自信がなくなり、痛みと一生向き合いながら生きて行くことの意味さえも失い始めています。
でも死ぬ勇気さえもない臆病者で泣いて痛みに耐えるしか手段がありません。

教えてください。
間質性膀胱炎と向き合いながらどう強く生きていけばよいのでしょうか?
生きていくうえで残された他の対処方法はあるのでしょうか?

主治医はうまくつきあっていきましょうとはおっしゃってくれますが、そのうまくとはいったい何なのでしょうか?

ユーザーID:1455836800  


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タイトル 投稿者 更新時間
それはそれは
monta
2016年7月13日 13:05

お辛いですね・・私の経験でお役に立つかは判りませんが。
ずっと膀胱炎体質で、年一回かかるペースでした。血尿になったことも何度かあります。
その中で何度か、病院に行ってももう治ってると言われるのに、自分ではヒリヒリした痛みやした頻尿があって、でも尿には菌は出ていない、という時期がありました。症状を調べてみると、間質性膀胱炎のように思われました。
その時は、とにかく刺激物と味の濃いもの、油や以下の食材→
辛い物・炭酸・酸っぱい物・カフェイン・動物性食材・豆(味噌しょうゆ豆腐も)・お菓子や砂糖・ゴマやナッツ類
・・・を避けて、サラダやおひたし、お吸い物やご飯だけなど、お坊さんのような食生活をしていたら楽になり、いつの間にか治っていました。
よく良いと言われるクランベリージュースも、酸っぱいので刺激になり、ヒリヒリ痛むので飲むのをやめました。
薬を飲んでもグズグズと治りきらない時は、一日断食でスッと治った事もあります。
トピ主さんに効果あるかは判りませんが、お大事になさって下さい

ユーザーID:0008350336
参考になるかわかりませんが…
yosicchi
2016年7月13日 13:29

同年代の女性です。
お気持ちお察しします。

病名は全く違いますが私も今、同じ状態です。
子供も自立してこれから自分の楽しみをという時に…
「生きてる意味がみつからない」
と日々嘆いております。

私の場合はマッサージ、鍼、カイロプラクティック、○○法…の施術を数件受けましたが全くよくならず、色々な理由で避けていた整形外科を受診し病名が分かりました。
今は鎮痛剤で抑えていますが、夕方にはベッドで休みながらでないと何もできなくなります。
座っていても背中がだるく、痛くなり観劇なども楽しめません。
藁にも縋る思いでネット検索し、ある治療を受けはじめました。
その治療院をご紹介したいと思います。
お住まいがどちらか存じませんので遠いかもしれません。
症状一覧のなかに「間質性膀胱炎」はありませんが、こちらの先生ならお力になっていただけるのではないかと思いました。
筋整体院で検索するとみつかると思います。
メールか電話で問い合わせてみてはいかがですか。

この情報がお役に立つかわかりませんが
お互いにこれからの人生、楽しめるように頑張りましょう!

ユーザーID:8288094899
経験者です
はなこ
2016年7月14日 14:44

kさんの、現状、心が痛みます。
私の、レスでは、答えにならないと思いますが、
私は、11年前に、水圧拡張の手術をしました。

痛みが出て、いくつかの検査ののち、間質性膀胱炎と診断され、手術を受けました。病院に通って、1年以内くらいだったと思います。


その点では、運が良かったと思います。
初めて行った病院が、間質性膀胱炎を理解していたので。

手術をすれば、すぐに、痛みが取れると思っていましたが、
痛みが続き、痛みどめを飲んでいました。

が、ある日、突然、痛みが消えました。
手術から5か月半後です。

それから、今日に、至っています。

痛みが消えたときは、なにもしていません。
本当に、突然に、痛みがなくなったんです。

痛みどめの薬もいらなくなったので、それから、病院に行っていません。
なので、原因もわかりませんが、

私みたいなこともあるので、Kさんも、希望を持ってほしいと思います。間質性膀胱炎で悩んでいる人たちのサイト、ともの樹をご存知ですか?今は、閉会されていますが、まだ、見れますよ。

ユーザーID:2882740438
だめもとで、パセリ。
おむすび5656
2016年7月14日 18:10

昔の読売新聞の日曜版の家庭医学のコーナーに掲載されていた記事です。パセリの煮出し汁が膀胱炎によいとか。
私は罹患していなかったのですが、友人が抗生物質も効かず苦しんでいると言うので紹介したところ、1週間で熱も下がり、痛みも引いたそうです。
彼女は、山ほどのパセリを水を入れた鍋でぐつぐつ煮て、その煮汁を水代わりに飲みました。

ユーザーID:9048729004
もしも髪染めをなさっていたら…
えま美
2016年7月16日 8:19

間質性膀胱炎、10年以上前に診断された経験があります。

現在、痛みや頻尿などの症状は一切ありません。
ある日をさかいに突然、治りました。

私の場合は、通院しながら3年は悩んでおりましたが
あるとき漢方のお店で
膀胱の病気と「頭皮につけるもの」との関係が深いと聞き
髪染めとシャンプー剤の使用を一時期すっかりやめました。

偶然だったのか、それがきっかけになったのかわかりませんが
その後、短期間で膀胱の症状が改善しました。

今でも化学薬品の髪染めは使用していません。
ヘナなどハーブを活用しながら髪を染めたり、洗ったりしていますが
症状は再発していません。

ユーザーID:9386882774
1)トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月16日 11:30

たくさんのお返事とあたたかい励ましを頂戴致しまして、大変ありがとうございます。

monta様
私も食事には気を使い、あげていただきました様に辛い、酸味、炭酸やカフェイン、ナッツ類は避けてきました。
絶食と言うのは知りませんでしたが、お聞きして試してみようかと思いましたが、これ以上痩せてしまうのに恐怖感があり、迷っております。
元々私は偏食化で、お肉、お刺身が摂れなくて、ジュース、アルコールも一切飲みません。水分摂取は、温かいよもぎ茶とクマ笹茶のみです。

間質は食事療法でずいぶん楽になるとお聞きしたこともあり、NG食品は全て避けてきましたが、年々悪化状態が進み、
くよくよと悩み心へのダメージも大きくなってきているような気もします。

ユーザーID:1455836800
2)トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月16日 11:33


yosicchi様
同年代で痛みと向き合っておられるご様子で。何と申し上げたらよいのでしょう・・・yosicchi様の体調がどうか少しでも和らぎますように。
わたしは4年前に会社を退職し、これからは夫婦ふたりで旅行に行ったり、たくさん楽しみましょうと思っておりました。
まさにyosicchi様が私の胸のうちを代弁してくださってるように思いました。
遠出を3度ほど思い切ってしましたが旅先で酷く悪化した経験があり、もう今後一生遠出はできないと思いました。
痛みに耐えながら生きていく意味とはいったい何なのでしょうか。わたしはいつ襲ってくるのかも予測できない痛みにビクビクしながらここにいます。

そして私の地域は中部地方です。
なんとか痛みが取れるならと必死の思いでたくさんのたくさんの病院へ通いましたが・・・・今はもう・・・諦めるしかないかな、と。。
諦めると言う事は痛みを受け入れる事になり、正直どうしていいのかわかりません。痛みさえなければと毎日泣いてこらえています。

ユーザーID:1455836800
3)トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月16日 11:54

はなこ様
温かなお言葉で涙がこぼれます。
はい、ともの樹も拝見しました。そして貴重な経験談をお聞かせ下さり感謝致します。
術後の希望を持ってもいいのですね。その希望だけでも心が救われます。

私の発病は38歳の時でしたがその時は10日間程婦人科のお薬、漢方で治りましたが病名はやはり不明のままでいました
その後約11年間、49歳まで全く再発もなく過ごしてまいりました。

ところが49歳から2度目の発病がいきなり襲ってきました。それからが本当の意味でのこの疾患との闘いとなります
49〜55歳の去年までは真夏のみ毎年症状が発生しておりました。でも夏場のみでしたのでなんとか笑顔もまだ残っていました。
頻尿、尿意切迫感は一切なくただただ痛みのみですが悪化時にはその痛みで下半身が震えます。
命に関わる病を患われておられる方も見える中、言葉を慎まなくてはいけないのですが痛みが辛いと膀胱摘出も頭に浮かびます。
この先のわたし、
痛みのある生活に何が待ってるのでしょう、そして私は今 襲ってくる痛みに口をぎゅっと閉じ、こらえ、泣き、それが何の意味があるのでしょうと思うばかりです。

ユーザーID:1455836800
トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月16日 12:04

むすび5656様
パセリですか?初めてお聞きしました。ただ、私の場合細菌性ではないのですが一度試してみようかと思います。
良い情報を大変ありがとうございます。



それから、
ここに初めて去年訪れました際、皆様方に教えていただきました おしりのエクボのマッサージ、軽いウォーキングもずっと続けております。
残尿感で苦しみ、沢山のアドバイスをいただきウロギネコロジー科にもたどりつく事ができ6年間不明のままの疾患名をやっと知ることができました。
その節は皆様方に大変多くの励ましをいただきました事、この場をお借りしまして深くお礼申し上げます。
皆様方へ、心よりありがとうございます。

ユーザーID:1455836800
1)トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月17日 5:48

たくさんのお返事とあたたかい励ましを頂戴致しまして大変ありがとうございます。

monta様
私も食事には気を使い、あげていただきました様に辛い、酸味、炭酸やカフェイン、ナッツ類は避けてきました。
絶食と言うのは知りませんでしたが、お聞きして試してみようかと思いましたがこれ以上痩せてしまうのに恐怖感があり迷っております。
元々私は偏食化で、お肉、お刺身が取れなくて、ジュース、アルコールも一切飲みません。水分摂取は温かいよもぎ茶とクマ笹茶のみです。
間質は食事療法でずいぶん楽になるとお聞きしたこともあり、NG食品は全て避けてきましたが年々悪化状態が進み、
くよくよと悩み心へのダメージも大きくなってきているような気もします。

ユーザーID:1455836800
2)トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月17日 5:49

yosicchi様
同年代で痛みと向き合っておられるご様子で。何と申し上げたらよいのでしょう・・・yosicchi様の体調がどうか少しでも和らぎますように。
わたしは4年前に会社を退職し、これからは夫婦ふたりで旅行に行ったりして楽しみましょうと思っておりました。
ですが遠出を3度ほど思い切ってしましたが旅先で酷く悪化した経験があり、もう今後一生遠出はできないと思いました。

yosicchi様がおっしゃってくださいましたお言葉、まるで代弁していただけたようにも思い同感しております。
痛みに耐えながら生きていく意味とはいったい何なのでしょうか。わたしはこの痛みがいつ襲ってくるのかも予想できず毎日にビクビクしながら生活しています。


そして私の地域は中部地方です。
なんとか痛みが取れるならと必死の思いで多くの病院へ通いましたが・・・・今はもう・・・諦めるしかないかなと。。
諦めると言う事はこの痛みを受け入れ、正直どうしていいのかわかりません。痛みさえなければと毎日泣いてこらえています。

ユーザーID:1455836800
3)トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月17日 5:53

はなこ様
あたたかお言葉で涙がこぼれます。
はい、ともの樹も拝見しました。そして貴重な経験談をお聞かせくださり感謝いたします。

望みをもってもいいのですね。望みを持ちたいです。


私は38歳の時に発病いたしまして、その時は10日間ほど婦人科のお薬、漢方で治りましたが、
その際には病名もやはり不明のままでした。
その後約10年間、49歳までまったく再発もなく過ごしてまいりました。

ところが49歳から2度目の再発がいきなり訪れ、それからが本当の痛みとの戦いとなりました。
49〜55歳の去年までは真夏のみ毎年症状が発生しておりました。でも夏場のみでしたのでなんとか笑顔で過ごす事もできていました。

そしてその夏場の去年7月末にこちらで相談させていただきました。8月からは残念ながら四季問わず痛みに襲われております。
頻尿、尿意切迫感は一切なく、ただただ痛みのみですが悪化時には下半身が震えます。

なんとも言えない痛みに、
うつむき、歯をくいしばり、口をぐっと閉じ、こらえ、泣く事しかできません。

ユーザーID:1455836800
4)トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月17日 5:58

おむすび5656様
パセリですか?初めてお聞きしました。よい情報をありがとうございます。

ただ、私の場合細菌性ではないのですがいいと言われる事はなんでも試してみようかと思います。




それから去年たくさんの方に励ましていただきまして、
おしりのエクボのマッサージ、軽いウォーキングもずっと続けております。
その節は皆様方に大変多くの励ましとやさしさをいただきました事、この場をお借りしまして心よりお礼申し上げます。
6年間、疾患名も不明のままでしたがウロギネコロジー科を教えていただき、そこで病名も判明し感謝につきます。ありがとうございます。

ユーザーID:1455836800
同じ病気でした
サクラノミヤ
2016年7月17日 12:02

間質性膀胱炎経験者です。この病気は原因がまだ解明されていないので、確実な治療法が確立されていません。対処療法になりますが、それでも日常生活には困らないほどに改善されました。
間質性膀胱炎を専門に研究している医師にかかられることをお勧めします。
私は水圧膨張はせず、投薬と自身の体質改善に努め、約10年かかりました。下半身の血流を良くし、体の緊張を解くため、全身のストレッチと、服を変えて保温に努めました。薬もなかなか合わなくて、何種類が変えて、やっと体に合うものが見つかりました。治療前80CCしかなかった尿量が、400CCを超えたときは本当に涙がでました。外出するときはサニーパンツに尿取りライナーを当てて、子供の受験、親の介護、葬儀を乗り切りました。
今は治療を終了しましたが、やまだ泌尿器科にお世話になりました。病院を変えてみることをお勧めします。全国から同じ症状の方が治療に来られています。

ユーザーID:2376175429
トピ主です、ありがとうございます。
K(トピ主)
2016年7月19日 7:42

投稿が重複してしまい読み辛く申し訳ございませんでした。

えま美様
間質性膀胱炎のご経験者とおっしゃる事で、貴重なお話をありがとうございます。
シャンプーですか?そう言えば今まで10年間程使用していましたハ○エルを2014年にやめて別のものに替えました。
替えたものはハ○ニコです。関係性があるかもしれませんので元のものに戻してみます。

髪染めは55歳の去年から初めて使いだしましたが、それまでは一度も染めた事がありません。
その去年から2ヶ月に1度の頻度、自分で染めています。えま美様と同じヘナです。
ふと思いましたがパーマはどうでしょうか?
パーマ種類はリカールと言うかけ方ですが、これは再発した49歳から始めました。
このパーマ液、もしかしたら繋がりがあるかもしれません。

よい情報をありがとうございます。

ユーザーID:1455836800
トピ主です。
K(トピ主)
2016年7月19日 7:52

サクラノミヤ様
私は通常200CC程だと思います。
多い時はもっとあるような気がしますが、悪化時はやはり100位かと思います。

私もこの病に血流はかなり重要かと思っております。あげていただきました泌尿器科ですが関東でしょうか?
京都に専門医がおられると言う事も調べましたが痛みを持ちながらはやはり遠く迷います。

通っていましたウロギネ科は女性医師で専門医でした。この先生のおかげでやっと疾患名を知ることができ、
本音としてはそこに通いたいのですが不調時にはどうしても電車通院が・・・
診察室に入ると毎回カウンセラー状態でしたがとても信頼性のお高い先生で、横浜からお見えになられた専門医でした。

でも、遠いなどとそうも言ってられないのでもう一度考えてみます。

今朝も痛いですが少し楽なのでなんとか1日過ごせればと思っております。

ありがとうございます。

ユーザーID:1455836800
サクラノミヤです
サクラノミヤ
2016年7月19日 22:14

やまだ泌尿器科は神奈川県相模原市にあります。
私自身は神奈川なので、地元の泌尿器科の先生に勧められました。

治療薬は、筋弛緩作用のある抗うつ剤が中心でした。トリブタノールとセルシンから始めましたが、トリブタノールが合わなくて、レキソタンに変えたら効果がありました。
漢方薬はヨクイニンが私の体には合いました。

食事は、アルコール、カフェイン、香辛料を控えるだけで、あとは肉、大豆製品、野菜、果物などは制限しませんでした。
kさんは体重がだいぶ落ちてしまったようですが、体力はいかがですか?しっかり食べていますか?

ご自分に合う薬が何か、いろいろ相談されてみてはいかがでしょうか。応援しています。

ユーザーID:2376175429
トピ主です。サクラノミヤ様ありがとうございます。
K(トピ主)
2016年7月20日 15:46

サクラノミヤ様
再度のお呼びたてをしてしまいすみません。そして気にかけて頂き大変感謝致しております。
ヨクイニンですか?
以前お肌に効果あると耳にした事がありましたが全く気にもとめておりませんでした
抗うつ剤も取り入れられたのですね。私はまだ試した事がなくとても参考になりそうです。

体力の方もお心遣いくださり有難うございます
私は痩せていますが体力はもの凄くある方です。健康な方の倍動くと近所の方が仰って下さいます
痛みから少しでも気を紛らわせたく動いています。動くと結構痛みの事を忘れている時もありますが
悪化状態になると辛くて寝込んでしまう場合もあります。

食欲の方も病状が悪化に入ると痛みで気持ちが悲しくなり全くとれなくなります
なんとか飲込むだけですむ卵かけご飯が精一杯になってしまいます。

漢方も処方されたものしか試した事がなく東洋医学も少し気にかける様になりました。
来月再診ですのでサクラノミヤ様にあげて頂いた抗うつ剤も主治医にお聞きしてみますね。

良いアドバイスを頂戴し、まだ希望が持てそうな気がしてきました。有難うございます。

ユーザーID:1455836800
辛いですよね携帯からの書き込み
ぴぃ
2017年5月11日 0:52

はじめまして。私も同じ病気で苦しんでいます。10年ほど前から膀胱炎の症状があり、2年前に水圧拡張の手術を受け、間質性膀胱炎と確定診断されました。その後、一時的に良くなりましたが、去年の冬からまた悪化して、先日二度目の水圧拡張手術を受けたものの、痛み止めも効かない激痛が起きることもあり、同じような不安を抱えてます。
食事に関しては、他の投稿者様も提案されている、刺激物などを避けたものを取るようにしています。
最近いろいろ調べておりますが、アメリカでは間質性膀胱炎はアレルギー内科での治療だそうでして、リーキーガット症候群という、腸粘膜に穴があく病気に分類されるそうです。日本でリーキーガットの研究をされている崎谷博柾博士は、グルテン(パン、うどんなど)、レクチン(豆類、じゃがいも、トマト)、サポニン(豆類)、タンニン(コーヒー、お茶、ワインなど)を控えることを勧めています。間質性膀胱炎の食事制限と共通のものもありますね。リーキーガットについては崎谷博柾博士の「間違いだらけの食事健康法」、「この4つを食べなければ病気にならない」に詳しく書かれています。ご参考まで。お大事になさってください!

ユーザーID:3198278661
 
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