現在位置は
です

発言小町

新しいトピを作成
本文です

子どもの時、先天性心疾患の手術を受けた方今元気ですか?

りっちゃん
2016年8月4日 14:37

アラフィフ女性です。私は小5の時、地元の大学病院で心房中隔欠損症(ASD)の手術を受けました。
就学時から、健康診断の時、心臓に雑音が聞こえると決まって言われてました。風邪をひきやすかったりひくと長引いたりと、小さい頃は弱かったのですが、手術後は幸い運動制限もなく、日常生活に不自由なくこの年まできました。

先天性心疾患の手術を小さい頃受けた方は、大抵元気にしておられるのか、同じような病気の方の現在の様子が知りたいです。

男性女性問わずご自身が手術を受けた方、またご家族に
そのような方がいらっしゃる方、ご本人はお元気ですか?

私は今は主婦ですが、若い頃は頑張って働き、結構無理もしました。
両立はきつくて仕事はやめましたが。

やはり風邪はひきやすく、治るのに時間がかかります。
ほかは大きな病気もせず、元気に過ごせていることに感謝しています。

開胸手術だったので手術痕が気になり、若い時は水着が着られなかったり暗い時期もありました。今はだいぶ目立たなくなりました。

自分と同じような方はいらっしゃらないでしょうか?
ぜひお声を聞かせていただければうれしいです。

よろしくお願いいたします。

ユーザーID:1948556088  


お気に入り登録数:32
  • 携帯に送る
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
古いレス順
レス数:26本

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました。
タイトル 投稿者 更新時間
手術受けていませんが・・・・
雑音すごい
2016年8月4日 16:15

40代後半ですので、トピ主さんより年上です。

私は生後3か月ほどで心室中隔欠損症と診断されました。

2回ほどカテーテル検査を受けて、成長に伴って穴が塞がる可能性もある、
手術のリスクの方が大きいとのことで手術を受けずに気が付けばアラフィフです。

しかし、成長とともに穴が塞がることなく、今も開きっぱなし。
雑音すごいです。風邪などで受診すると驚かれるので必ず事前に言います。

手術をしなかったことで、小学校受験の書類審査で資格なしと受験できず、
CAさんになりたかったけど心疾患ダメとのこと
結婚時(恋愛だったのに)夫の両親に軽く反対されたりと
色々ありましたが、出産もしました。
病気を打ち明けると断られることが多いため、自己責任で
色々やっています。

この病気は幼いころにたいてい手術するので
しないままの人に出会ったことがありません。

手術した方が良かったのか、しなくてよかったのかいまだに答えは出ていません。
でもこの年齢まで元気に生きているから良かったのかな。

お互い頑張って長生きしましょう!

ユーザーID:2096961787
昨年、娘が手術しました。
娘の将来を願う
2016年8月4日 18:52

私の娘が昨年、小学五年で先天性心疾患の手術を受けました。
娘は僧帽弁自体変形しており、完治はしないと言われています。血液の逆流も完全には止まっていません。
逆流する量が少なくなっただけです。
今は子供だから元気だけど、大人になれば健康な人でも心臓が弱ってくるから、そのときにもし
症状が悪化したら再手術と言われています。30代で心不全を起こす可能性も高いと言われました。

今現在はとても元気です。クラスの中で、男女合わせて二番目に足が速くリレーの選手にも選ばれました。

だけど、医者の言葉が忘れられません。この先どうなるのか、とても不安です。
でもこのトピを見て、少しだけ救われました。もちろん、トピ主さんの症状とは違うので、全く同じ
とは言えないんですけど。

トピ主さんの求めるレスじゃなくてすみません。でも、トピを立ててくださり、ありがとうございました。

ユーザーID:4543096071
いろいろあるけど元気です
マンゴジュース
2016年8月4日 23:33

アラフォーです。0歳で先天性心疾患の診断が下り(単心室)
大学病院にて3歳のときシャントをしてから、7歳の時、
当時まだ日本で何人目かという開胸手術をしました。
有名な手術のプロトタイプです。学会でも有名らしく
この前入院したときも、初めてお会いした教授に「ああ、あの」と言われました。
将来不具合が出てくるかも、と言われていましたが
30代に入って徐脈、それに伴う頻脈が酷くなり、
失神して救急搬送、入院後アブレーションを3回繰り返しました。
昨年春ついに一番恐れていた心室細動を起こし
あと数分遅かったら…というところまでいき
ICD(ペースメーカーの一種)が入りました。
施術後、せめて半年は大人しく…と言われたけど
耐えきれずに4ヶ月で職場復帰。
非常勤講師ですがほぼ毎日授業を持っています。
薬は毎日10種類。腹水も抜けず、妊婦さんみたいです。
もしかしたら数年以内に再手術をするかもしれません。
それがなくても数年ごとに電池交換はあります。

夫や両親には心配をかけているけど
昨年の入院時に医長に「あと30年はいけるといいね」と言われました。
1日も無駄に出来ません。

ユーザーID:5688674871
自分じゃないですが
チュン夫
2016年8月4日 23:42

妻の身内がたぶん同じ病気です。子供の頃、手術したそうです。
その後は元気で、50過ぎた今でも激務に耐えてますが、それでも、無理しすぎると心臓にくるようです。

数年前に、心房細動でカテーテルアブレーションの手術をしました。
手術後は元気になって、また激務に励んでいます。

また、たまたま知人と友人の子供、一人ずつが、産後すぐにファロー四徴症という心臓病の診断を受けて、何回か手術したそうです。当時はいつまで生きるかわからない。と言われたそうで。

知人とは会ってないので、その後どうなったのかわかりませんが、友人の子供(娘さん)は子供を2人産んで、元気に子育てしています。医学って凄いですね。

私自身も軽度の弁膜症でマラソン・遠泳禁止ですが、サイクリングを趣味にして1000mの山にも自転車で登りました。人と同じようには走れませんが、マイペースで走ると楽しいです。風邪ひくと治りにくく、他の病気もたくさんしましたが、元気に定年が迎えられそうです。感謝感謝。

ユーザーID:8270764204
元気ですよ
茶トラ11キロ
2016年8月5日 10:16

今年22歳になる息子、元気です。
心室中隔欠損症で9ヶ月の時に手術しました。

胸を開けてみたらほとんど仕切りが無く、動脈管開存もありましたが、手術は成功。
術後の経過も良好で、一切の制限が無く普通に成長しました。
今日も弁当を持って工場に行っています。

知り合いのお嬢さんは6歳の時に手術しましたが、今34歳、結婚されて子どもが二人います。

ユーザーID:4812947396
43年前に手術しました
私です
2016年8月5日 17:02

自分と同じような方がいると、驚きました。
私は今年50歳、7歳のときに地方国立病院で心房中隔欠損症の手術を受けました。
小1の集団検診のレントゲンで見つかり、翌年の手術でした。
元々症状はなかったのですが、手術前後1カ月入院し、その後は
普通に生活、大学を卒業しています。
子供はいませんが、もう20年以上ずっとフルタイムの正社員で
結婚生活と両立しています。
日常生活には問題はありませんが、この手術の影響で何とかブロックという
目に見えない症状があるらしく、心電図では異常が出ます。
また疲れやすかったり、疲れると息切れはあるので、あまり心臓は
丈夫ではないかもしれません。
今年の健康診断では、徐脈不整脈と言われました。
年齢的なものもあるかもしれませんね。

今はカテーテルもあって安全な手術なのかもしれませんが、私が
入院していた当時、同室にいた同じ年齢の子供たちは、何人かが
亡くなりました。その当時の事は今でも心のどこかに残っています。

ユーザーID:3283228156
心房中隔欠損症でした
ジンジャエール
2016年8月6日 13:57

学童期前に手術している、50代半ばです。
かかりつけの町医者の先生が心雑音に気づき、総合病院を紹介されました。
地方の大学病院で閉鎖術を行い、今は元気です。
あまり体力がある方ではないと自覚がありますが、
これはただ単に鍛え方が足りなかったのでしょう。
でも今は風邪もほとんど引きません。
手術の時以外の入院はありません。

健診で心電図をとると「軸偏位」とか「脚ブロック」とかいう結果が出ますが、
お医者さんは「大丈夫、大丈夫。心配ないから」としか言わないのでそれほど心配はしていません。

あ〜、そうですね、私も若い頃は水着になれませんでした。
今はスポーツクラブで水着姿を晒していますが。
幸いケロイド体質ではなかったので、縫った後が白く残っているくらいです。

50年近く前に手術した身としてはラッキーな部類なのだと思います。

ユーザーID:5146801410
トピ立てしてよかった
りっちゃん(トピ主)
2016年8月6日 16:16

レスくださった皆さま、ありがとうございます。
1つ1つ何度も拝読させていただいています。

雑音すごい さま

いろいろなことがおありになったとお察しします。
お書きのとおり、この年齢まで一応元気に過ごせてきたことに
感謝しなければ、と思うきょうこの頃です。人生を味わうことができること、日々大切にしたいです。これからも元気でいましょう。

娘の将来を願う さま

レス何度も拝読し、自分の時と重なり涙しました。娘さんをぎゅっと
抱きしめてあげたい気持ちです。

トピ文にはASDとだけ書きましたが、私の場合、肺動脈弁狭窄も合併し
ていました。(ほかの心疾患も合わせてあったかもしれません。)

レスを読んでひとつ思い出したことがあります。

手術後、転入先の小学校で校内マラソン大会がありました。6年生女子の中で私はトップから3番目でした。たぶん50名ほどはいたと思います。
その結果に自分でびっくり仰天。元気に走れる喜びをじわっと感じてとて
もうれしかったです。

娘さんがよくなられ、心を強く前に進んでいかれることをせつにせつに願っています。応援しています。

ユーザーID:1948556088
レスありがとうございます!
りっちゃん(トピ主)
2016年8月6日 16:57

マンゴジュースさま

詳しく教えてくださりありがとうございます。
いろいろ大変なことを経験なさったのですね。
また、お仕事を意欲的に続けてらっしゃるご様子に頭が下がる思いです。
私も見習いたいです。

学生さんたちのためにも無理は禁物、お体第一でお過ごしくださいね。


チュン夫 さま

レスありがとうございます。

自分の中にずっとあったもやもやした疑問を投げかける時がきた、と感じております。トピ立てしてよかったです。

私が手術を受けたのは約40年前。九州地方の大学病院でしたが、親の愛と信頼できる(子どもの私にもそう見えた)お医者様のおかげで元気になれました。

現在の手術は小さな切開で済むそうで、本当に医学の進歩はめざましいですね。カテーテル法もあるそうですし。お互い、心臓を労わって長く大事にしたいですね。

ユーザーID:1948556088
トピ主です
りっちゃん(トピ主)
2016年8月6日 17:37

茶トラ11キロ さま

レスありがとうございます。
ご子息様、お元気になられなによりです。
これからも末永く健やかに過ごせますように!

私です さま

レスくださりありがとうございます。お待ちしておりました。
何か「同士」にお会いしたような気持ちです。いろいろありましたよね。

病気が発覚後、すぐに手術なさったのですね。

たぶん私は就学時にわかってはいたが様子をみていたようでした。
ある夏休みのラジオ体操時、脳貧血か何かでばたんと倒れたことがきっか
けで、大学病院を受診し入院につながったように記憶しています。

私も出産は経験していません。単に晩婚で妊娠しづらい体質だったためです。後になってもっと早く結婚していたら・・と思う気持ちもありました。

また私も手術で入院時、同室の少女(5才位)が手術を受けたもののすぐに亡くなってしまったことがありました。ファロー四徴症でした。

私です 様はお仕事頑張っておられますね。

昨今の夏の暑さは体に堪えます。ご自愛ください。

数年前、私も精神的ストレスが原因で動悸がし、受診しました。
期外収縮でしたが、薬の処方はありませんでした。

ユーザーID:1948556088
お仲間ですね
りっちゃん(トピ主)
2016年8月7日 13:53

ジンジャエールさま

レスありがとうございます。
ジンジャエール様のように、就学時前に手術を受けられた方が結構おられるのですね。

私は5年生で大体いろんなことがわかっていたので、学校を長く休むことがさみしかったです。思いがけず先生と仲のいい友だちがお見舞いに来てくれたこと、子ども心にじーんとうれしく感じたのを覚えています。

自分はかぜをひきやすいとトピ文に書きましたが、しょっちゅうひいているわけではなく、ジンジャエール様と同じく「体力がなく疲れやすい」そんな表現がぴったりです。

ジンジャエール様の傷跡は白く残っているだけなのですね。

私はケロイド体質なのか、まだピンク色で若い時はものすごく気にしてました。夏に胸元の開いた服が着たかったな。

術後すぐからヒルドイド軟膏という塗り薬を処方されていました。
汗をかくとたまに少し赤くなりかゆくなったりします。

こんなことを語りあえるのも生きているからですね。
元気で最後まで歩いていきましょう。

ユーザーID:1948556088
今日も元気です
goでgo
2016年8月9日 0:01

アラフォーです。小学入学前の健康診断で心房中隔欠損が見つかり、長期休みを待って地方の大学病院で手術しました。
遠足は小3まで禁止、プールに初めて入ったのは小6、3キロマラソンが走れるようになったのは中1です。お陰で運動神経に恵まれているとは言えず、未だに足のつかない所では泳げません。本好きにはなりました。
私の場合、担当教授が女の子だからという理由で、乳房の下を横に切ってくれたお陰で、ケロイド体質にも関わらず、胸の開いた服も着れて感謝しています。
子供は二人まで、出来れば一人の方が、と言われ、体力のあるうちに二人産みましたが、二人目の時は入院先は産婦人科ではなく心臓外科、おまけに産後は、ICUで一ヶ月過ごす羽目になりました。
c型肝炎保持者にもなりました。原因は他に全く見当たらないため、医者の見解では、当時の輸血等の処置しか考えられないそうです。おまけに今は帽僧弁閉鎖不全症です。
が、助かった命、ラッキーだと思って、ポジティブに生きることにしています。スカイダイビングは断られましたが(笑。何よりも命の大切さ、自分を労わることを実感してますし、調子が悪ければすぐ対処するので、意外と長生きするかも。

ユーザーID:4270231935
元気がいちばん
りっちゃん(トピ主)
2016年8月11日 9:36

goでgo さま

乳房の下を横に切開なさったとのこと、本当に先生に感謝ですね。

私の場合は縦に長く切られました。たしか医師からは「女子は胸が成長したら傷跡は目立たなくなるから」と説明されましたが、私のばあい変わりませんでした。10年少しの差で切開の仕方も画期的な変化をとげたのですね。

積極的にチャレンジされていてステキです。これからもお体を大切に。
ありがとうございました!

ユーザーID:1948556088
私も5歳でオペをしました。
直樹
2017年4月26日 11:07

初めまして、
私も53歳ですが、同じ手術を受けました。  最近は、心臓に違和感を感じます。どこかで治したほうがいいのかもですね。
お大事にしてください。

ユーザーID:3972906165
先天性心疾患サバイバー
りっちゃん(トピ主)
2017年4月28日 18:14

直樹さま、レスありがとうございます。うれしいです。5才の時にオペなさったのですね。

自分はこれまでたまにドキドキしたり小さな不安があったのですが、この春の検診では問題なしでした。ストレスが関係していると思っています。

心臓に違和感をお感じとのこと、早めに受診なさってくださいね。
心配ないものでありますように。

これからもサバイバーとしてともに歩いていきましょう。

ユーザーID:1948556088
1歳の時に手術しました
ひろし
2017年7月10日 18:41

42歳男性です。
私も1歳で手術を受けましたが、幼い時は直ぐに風邪ばかり引いてました。年に数回も(笑)
しかし、小学生高学年から水泳、剣道を始めると見事に健康に。中学生では無遅刻無欠席まで健康に。でも心のキズはなかなか治らず水泳時は正直辛かったですね。〈男でも〉
でも手術成功したおかげで現在も好きな事ばかりして〈運動 酒 タバコ〉生きています。ただ健康診断の心電図だけは正常にならずいつも検査者に説明するのが面倒デスね。
でも一病息災と思って日々感謝して頑張ります。

ユーザーID:4820463660
一病息災
りっちゃん(トピ主)
2017年7月11日 16:50

ひろしさま

レスありがとうございました。一歳の時に手術されたとは、親御様は早く決断されたのですね。元気で学生時代を過ごされてよかったですね。自分も嬉しく思います。これからも好きなこと楽しんでください、ただし、喫煙以外。


夏の暑さは体に堪えますが、お互いに無理は控えて乗り越えましょうね。

ユーザーID:1948556088
りっちゃん さま
ひろし
2017年7月12日 22:16

返信ありがとうございます。

今日たまたま人間ドックの結果が来ました。
どこも異常はありませんでしたが、禁煙しましょうとの事でした。

禁煙挑戦します…

今年は暑い夏になりそうなのでお互いに水分補給し無理しないように頑張りましょう。

ユーザーID:6118200812
心室中隔欠損症で手術しました。
通りすがり
2017年7月15日 0:13

心室中隔欠損症で9歳の時に手術しました。

生まれた直後、親は20歳まで生きられないかもって医者に言われたみたいですけど・・・昨年50歳になりました(笑)。

数年前からの持病はあるけど、最近は風邪もほとんどひかなくなり、更年期の症状も今のところなし。

1つ不満があるとしたら、手術したのは40年も前だからか、縫合跡が大きく残ってしまってることかなあ(体の中心部を鎖骨〜乳の下まで)。今だと縫合跡が目立たないように処置してもらえると思うから、その点だけは残念だなと思ってます。

ユーザーID:4106506699
手術なしです
向日葵
2017年7月16日 13:52

48歳、産まれた病院で雑音を指摘され、心室中隔欠損症がわかりました。
一番最初のレスの雑音すごいさんと同じで驚きました。
手術押しの先生が多い中、
将来穴が塞がるかもしれないから手術をしなくてもいいと言われた先生を信じ
両親は手術を受けさせなかったそうです。
結局成長とともに穴も大きくなり、そのままです。
マラソンは禁止されましたが、その他は普通に過ごしました。
出産も大きな病院でしたが、普通分娩でしました。

ただ、やはり心電図では異常が出て、雑音も大きく、
他の人に比べると疲れやすいというのもあります。
そんなに長く生きられないのかな、とも漠然と感じてます。

大学生の息子(医学科生)から、
心房中隔欠損症ならカテーテルで治せるようになった!と数年前に聞きましたが
心室の方はまだできないようです。
これからもっと心臓に負担がかかってくる、と息子は心配してます。
なら小さいころに手術したほうが良かったのかなと思いますが
心室でもカテーテルが受けられるようになることを願い
頑張っていこうと思います。


このトピを見て、子供の頃大学病院で出会った同じ病気の子たちを思い出しました。
みんな元気でいるといいな。
トピ主さん、トピ立てありがとうございました。

ユーザーID:5471800881
 
現在位置は
です