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発言小町

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全身の関節が痛くてたまらない。だが診断がつかない。

つらいこ
2017年2月20日 2:52

30代後半女性です。
既婚、産後2年です。

全身の関節が燃えるように熱く感じ、砕け散るように痛くて痛くてたまりません。
1年ほど前から症状が出始め、
範囲が拡がり、今は、肩、ひじ、指、ひざ、腰、股関節、ありとあらゆる関節です。
見た目に腫れやゆがみはありませんが、
リウマチ、あるいは線維筋痛症のような症状であると思います。
楽な姿勢、楽な時間帯、というのがありません。

医者巡りをし、
どんな精密検査を受けても異常はなく、
湿布を出されるだけで、途方に暮れています。
温めてもストレッチをしても、何をしてもダメで、自暴自棄になりがちです。
死を意識するほどの痛みなのです。

アレルギーの症状も急に強くなり、
果物や生野菜はすべてダメで、添加物もすべてダメになりました。
口にすると、粘膜がはれ上がり、切れます。
食べられるものは相当限られています。

痛くて痛くて眠りも浅いです。
とにかく、眠るだけでも、ちゃんと眠りたい。

幼児を育てています。
あまりの痛さと、何の診断もつかず、見放されたような格好で手を打てないまま我慢するしかないこの状況に、
「この子が成人するまでせめて生きていられるのか、あるいは早く消えた方がこの子のためではないか」
とまで思い詰めることさえあります。

私はどうすればいいですか。
何科にかかればいいですか。
私に向き合ってくれる医者はどこにいますか。
治療したいのに、診断がつかないから、治療できない。
どうして、どうして、と怒りを感じます。

私の人生はもう、痛みを我慢するしかないですか。

助けてください。どんな情報でもいいので、欲しいです。

ユーザーID:1726982052  


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タイトル 投稿者 更新時間
どこの科に行きましたか?
50代
2017年2月20日 12:11

関節という事ですので、整形外科でしょうか?
一度、神経内科の受診をお勧めします。

以前に既往症は有りますか?
有るとすれば、その時に服用していた薬も調べておいた方が良いです。

症状が違いますが「遅発生ジスキネジア」という病気をご存じですか?
主に鬱病の薬で、人により異なりますが、全身のあらゆる筋肉が勝手に動き、激痛を伴う病気です。
脳のドーパミン受容の異常です。

「死なないけど、死ねない」
辛い病気ですが、認知度も特効薬も有りません。

眠れない場合は、睡眠導入剤を処方してもらうと良いです。
お近くのホームドクターでも出してくれます。

痛みは生きる気力を失くしますよね?
死にたくなる気持ちも解りますよ。

「いたみセンター」で検索してみて下さい。
色々な科の医師が診て、総合的に診断してくれます。
飛行機の距離から通う方もみえます。

少しでも症状が軽くなる事を、お祈りします。

ユーザーID:8193465509
至急総合診療科のある病院に
ただのおばさん
2017年2月20日 12:45

大学病院のように大きな病院でしたら総合診療科がありますので、そこで病状を説明して下さい。小さな事でも精神的な事も書いて持って行くと良いでしょう。

ユーザーID:7525001102
線維筋痛症が受診可能な病院へ携帯からの書き込み
匿名係24時
2017年2月20日 13:11

すでに対応されていたら申し訳ないけど、線維筋痛症の専門医にかかられた事はありますか?
友人もトピ主さんと同じ経過を辿り、線維筋痛症と診断されました。発症から確定診断まで2年かかっています。
数値で異常がわかる病気ではないので、受診可能な病院を探すこと自体非常に大変です。(友人は10年前に発症したので、現在は多少増えているとは思いますが…)
線維筋痛症は現代医学では根本的な治療法がなく、痛みを軽減させる事が目的の治療が主になります。
症状がひどい時は箸やペンすら持てず、生活の質も下がります。
生命に関わる病気ではないのですが、激しい痛みで鬱を発症する人も多いです。
周囲の理解もなかなか得られにくい為、追い込まれてしまう人もいます。

線維筋痛症が受診可能な病院を探して受診される事をお勧めします。友人も10回以上転院し、並行して精神科にも通院しています。
筋痛症は友の会もあるので一度ネットで検索してみては?

ユーザーID:7906203202
同じ症状の知り合いの方がみえます。
匿名で
2017年2月20日 14:57

トピ主さん、
それは線維筋痛症だと思います。

私の知り合いの方は最終的にはこの疾患名が判明しました。
沢山の医療機関に行けども病名不明のままだったと仰っておられました。
外科、内科、神経外科など幾つもの病院に回りましたが分かず、検査してもどこも悪い個所は見当たらないと。
ほっておいてはいけません、時間がかかればかかった分だけ必ず進行し悪化してきます。

彼女は当初一般の病院で治療を受けていましたが一向に改善されず薬の副作用まで起こされました。
最後に探しだした病院に辿り付き現在もそちらで治療中です。
もしトピ主さんが線維筋痛症だとしましたらとても言いにくいのですがいわゆる難病、厄介な疾患です。
ですが彼女は現在辿り付いたその病院に行きなんとか今以上の悪化は避けられ維持できているご様子です。
あくまでも治療段階の現在は平行線ですが以前のような悪化は避けられているようです。
続きます。

ユーザーID:5831017442
精神科へは?ストレスないですか?
お疲れ
2017年2月20日 15:20

私も精神病の義母のせいで
そんな状態の時がありました。
神経がとんがって風が吹いても辛い。
幼児はいる。夫は仕事でいっぱいいっぱい。
暫くは心が安定する漢方薬でしのぎました。

神経がとんがってしまっているのでは
ないですか?
逃れなれないストレスで
治す暇がないのではありませんか?

トピを取り巻く状況がかわれば
薄皮をはぐように治るかもしれません。

ユーザーID:9952119875
素人ですみません
ななこ
2017年2月20日 15:23

私も1年くらい前から全身の関節(なのか筋肉なのか?)が痛み始めました。
症状が治まる時もあるので、家族に理解してもらえずまるで詐病であるかのように思われていました。
体が痛いこともさることながら「信じてもらえない」状態がきつかったです。
私も色々調べて、おそらく線維筋痛症ではないかと思っています。
元はたぶん2度の帯状疱疹で、今回のきっかけがストレス。
原因は家族の問題で、私がどうこうできるはずもないことでした。
それを自分が何とかしなくては、と気を揉みすぎたのだと思います。

トピ主さんは藁をも掴みたい状況だと思いますが、無駄な時間とお金をかけるとさらにストレスになると思います。
なので、あくまでもあまりお金をかけず、私が楽になった方法を紹介します。
眉唾っぽく思われて認知度が低いのかもしれませんが私の場合は「整膚」が効いています。
自分でできるセルフ整膚も調べればあると思います。
これで、そこそこ効果が出ると思います。
そしてできれば信用できるサロンで施術してもらうとイイと思います。

セルフなら自分で数分でできるしタダです。是非おためし下さい。
一日も早い回復をお祈りします。

ユーザーID:5773684512
お辛いですね。
シーラカンス
2017年2月20日 16:08

TV番組の医療番組は録画もしますがピンポイントで見れないので、ノートを作っています。

ノートに二か所に同じ病院&Drを記入してましたので参考までにお知らせしますね。茨城県水戸市筑波大学病院水戸協同病院 総合診療科 徳田安春Drと記録してます。藁をも掴み思いでしたらどちらにお住まいか分かりませんが一度訪ねて見られたら如何ですか?

私は日本の外れに住んでいますが、つい先日東京にある手術の為に行きましたよ!医者選びは大事ですから。

まだ子供さんを育てている真っ最中、早く痛みから解放されます様祈っております。

ユーザーID:7603523256
総合診療科を受診する
ひまわりの種
2017年2月20日 16:23

トピ主様、全身の痛みに耐えながらの日常生活、育児は辛いですね。
実母さんやご主人にSOSしていますか?

総合診療科のある病院をネット検索して受診してくださいね。
総合診療医は多角的に診察してくれます。

食事は摂られていますか?無理は禁物ですよ。
お大事になさってくださいね。

1日でも早く痛みから解放され、元気になられますように願っております。

ユーザーID:3414609064
リウマチ内科
なこ
2017年2月20日 16:42

これまでどのような科の先生に見てもらいましたか?

私も三十代になって、両手ですが指から肩までの関節が痛み、
どの整形外科(手の外科含)に行っても診断がつかず、
最終的には大病院の中でリウマチ内科に回されました

普通の整形外科では簡単なリウマチ検査しかしませんが、
リウマチ内科の専門医なら、もっと詳細に膠原病の検査ができますし
大きな病院のリウマチ専門医ですと、線維筋痛症患者に接することも多いので、
圧痛検査とかもしてくれます

私の場合は、そこでも実は診断はつかず、
「確実に膠原病ではないし、線維筋痛症でもない」ことしかわかりませんでしたが
リウマチ内科では長い時間を取ってしっかり話を聞いてくれて、
丁寧に触診し、痛みの対策も立ててくれただけでもかなり違いました
痛みって、ストレスで倍増するんです
だから、予約で長めの問診時間を取ってくれるとこに行くといいと思います
もし大病院のリウマチ内科にかかっていないなら
一度紹介状を書いてもらって、予約とって行ってみたらどうでしょうか

ユーザーID:4592195712
神経内科
豆乳
2017年2月20日 19:27

タイトルの通りです。神経内科には行かれましたか?
母が首から上の全身の筋肉に激痛を起こし、
歩くことも、それこそ手を動かすこともできなくなった時、受診しました。
初めは分からず、内科でも整形外科でも何もできず、
神経内科で膠原病の一種と分かりました。
現在もステロイドを服用していますが、痛みは
収まっています。

ユーザーID:9737661080
私も
うさぎ
2017年2月20日 20:51

こんばんは。はじめまして。
私も一昨年の秋に脚の痛みからはじまり全身が痛くなり、何件も病院を回りました。
そうして昨年、線維筋痛症と診断をされた40代の女性です。
トピ主さんの痛みの辛さや不安分かります。

線維筋痛症は、まだ診断を下せる専門医が少ないので、どちらの県にお住まいか分かりませんが、
線維筋痛症友の会というホームページに診断を下せる専門医の居る病院の情報が載っていますので、
見てみて下さい。

線維筋痛症は早めの診断と治療が大切だそうです。
トピ主さんの痛みの原因が分かって、早く治療が出来ることを願っています。

ユーザーID:7826550596
総合病院に行きましょう
ストレッチ
2017年2月20日 20:54

今通院されている病院で、医師から紹介状を書いて
貰いましょう。

大きな病院で総合的に診て貰われる必要があります。
お医者さんの梯子をするのでなく、一ヶ所で継続的
に診て貰うことが必要です。

貴方の症状を継続的に診る事で、診断がつくのでは
ないでしょうか。

ユーザーID:5253389421
連投すみません
うさぎ
2017年2月20日 21:00

トピ主さん。連投失礼します。
線維筋痛症の専門医が居る病院の情報ですが、
線維筋痛症友の会ではなく、線維筋痛症学会のホームページの方でした。
医療機関をお探しの方へというタグがあるので、そこから入って下さい。

ユーザーID:0483026577
乾癬性関節炎?
ありさ
2017年2月20日 21:39

夫が10年ほど前、そっくりな病気にかかったので、その辛さはお察しします。
夫もリウマチに似ているけどリウマチ因子は上がらず、先生も首をかしげる状態でした。

身体のどこかに湿疹はありませんか?
もしもあるならば、おそらく乾癬性関節炎だと思います。
リウマチと同じく膠原病で、抗体が自分を攻撃し、それが皮膚や関節に炎症をおこすものです。

アメリカ人に多く日本人にはとても珍しい病気ですが、近ごろは日本人にも増えてきているそうです。
とても珍しい病気のため、普通の医師は知らない人が多いので、リウマチの専門医にかかってください。
それも新しい治療にも詳しいリウマチ専門医がいいと思います。

夫は、最初は従来のリウマチの治療(ステロイド)をしていましたが、1年後から最新の治療を始めて、めきめきと良くなり、痛みが治まりました。


この病気は完治はしないのですが、薬で抑えながら、かなり普通の生活はできます。
現在も時々痛みはでますが、初期の辛さからみれば天国のようです。

がんばって、まずはいいお医者様を探してください。

ユーザーID:2579900017
膠原病科
亀子
2017年2月20日 21:45

大病院の膠原病科/膠原病内科

かなあ。

ユーザーID:0782839106
う〜ん。。
りんりん
2017年2月20日 21:55

アレルギー症状が悪化しているというのが気になります。

漢方外来へ行かれては如何でしょうか?


私自身、原因不明の顔の左半分と左手の痺れがあり、いくつか大学病院の脳外科や脳神経外科を巡りましたが、最終的には漢方とツボマッサージの治療で治りました。今では花粉症、月経前症候群などで漢方薬にはお世話になっています。

トピ主様が一日も早く良くなりますように。。

ユーザーID:3416647186
それはお辛いですね。。。
tommy
2017年2月20日 22:01

症状から考えると免疫系のお病気かな?と思いました。
(私は医療関係者ではありませんが、身内に難病のものがいて
 お医者様を探した経験からです。。。)
1.頬に盛り上がった蕁麻疹のようなものが出た事はありますか?
2.日光にあたると症状はひどくなりませんか?
3.産後とくに症状がひどくなっていませんか?
もし、当てはまるようなら難病指定されている
全身性エリテマトーデスの可能性があるとおもいます。
この場合の受診科はアレルギー・膠原病科, 膠原病・リウマチ内科
のある総合病院や大学病院になるかと思います。
都道府県難病相談支援センター一覧でも調べられます。
都内だと順天堂大学病院のHPに症状が詳しくあります。

いずれにしても、痛みが少しでも軽減しますように!

お大事に。

ユーザーID:1303415767
リウマチの専門医を
ジジコマチ
2017年2月20日 22:45

 探しましょう。
 全身の関節が痛むのならリウマチが一番近い症状です。
 小生の場合、体力低下を取り戻そうと一寸過激な運動した事で痛みが始まり、肩の痛みを最高として全身の関節が痛むようになりました。
 受診した整形外科での血液検査では、リウマチ因子の反応は無かったのですが、炎症反応が強く出ました。先ずは痛み止めの注射を打って貰うと共に炎症を抑えるステロイド系の薬と一応リウマチと認定してリウマトレックスの処方を受け、服用を続けました。
 当初1か月位は、寝られない程の痛みが続きましたが、次第に軽減して、約2年で寛解状態との判定で服用も止めました。
 それから約6年になります。実は未だ関節のギコチナサや軽い痛みは完全には無くなっていませんが、まずまず普通の生活が送れています。
 貴女は違う病気かもしれませんが、参考までにレスしました。

ユーザーID:3685803319
もしかしたら
ぽん
2017年2月20日 23:02

関節の痛みとのことですので、掌蹠膿疱症ということはないでしょうか。

ユーザーID:2046382340
私も同じです
toto
2017年2月20日 23:17

私も同じく激痛があるのに病名がつかず、苦しんでいます。私の場合は関節に加えて筋肉も痛いのですが、睡眠薬を飲んでいるので眠ることはできています。朝、目覚めた時は痛みがきえていますが、すぐ始まります。症状が始まって四年目ですが、西洋医学では治療できず、気功の先生のところに一時は毎日通っていました。今は最悪の時は過ぎて、見かけはほぼ普通に歩けるようになり、特に治療はしていません。でも調子の悪い日は、ひたすら痛みに耐えて寝ています。
私も線維筋痛症を疑っていて、近々専門のお医者様に行く予定です。
この痛みは経験した人にしかわからないですよね。お辛いと思いますが、なんとか回復に向かう方法が見つかることをお祈りしています。

ユーザーID:6598960023
 
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