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シェーグレン症候群と診断されました。 携帯からの書き込み

ぽぴ
2017年3月18日 13:48

初めまして。先月、総合病院でシェーグレン症候群と診断されましたが、膠原病の合併症が無いし、内臓病変が無いので、もう来なくていいと言われました。しかし、身体がだるくてしんどいのが半年以上続いていて、日常生活にも支障が出ていて困っています。もし、同じ病気で同じ様な症状を克服された人がいらっしゃれば、助言お願いします。

ユーザーID:8955163938  


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古いレス順
レス数:5本

タイトル 投稿者 更新時間
シェーグレン歴8年
ばぁば
2017年3月18日 22:24

今日は
ホント 厄介な 病気ですよね

やはり疲れやすいですよ

今のところ根本治療が無いので
対症療法あるのみです。

私は 目と口の乾燥が酷いので
ツムラの34番を 処方してもらってます

目は涙点プラグを入れて
ずいぶん楽になりましたよ

歯はね、唾液が少ないので
とても虫歯になりやすいです。
定期検診 受けて下さいね

でもね、一生付き合わなければならない
病気なら もう 上手く付き合ってやろうじゃないかと
腹をくくるしかないなぁと 思ってます

患者会もあるので
一度 連絡取られてみても良いと思います

最先端の情報も 聴けますよ

お互い 無理せず 楽しくやっていきましょう

ユーザーID:9348850826
おいくつですか?携帯からの書き込み
カワウソ
2017年3月19日 20:05

私は膠原病で、何度か入院しています。
医師の言うことに不満がおありなら、他の病院で見てもらうのもありですが、長く色々な人を見ていてわかったのは、全てを病のせいにしているかたが多いです。
自己管理、自己防衛、自己責任。
医師がよく口にしていました。
規則正しい生活と、バランスのとれた食事、運動と筋力の保持。
これらを完璧にこなして、それでも駄目なら治療が必要でしょう。
今の治療は自身の努力で完治に近くもっていけます。
本当にただの努力です。
病気そのものも辛いですし、治療も辛いです。
今、普通に働くのも普通の人も大変です。
そのなかで社会に迷惑をかけまいと、ひたすら努力で頑張るしかなかったです。
基本的な生活習慣が乱れていなかったり、健康診断でおおきく平均から外れていなかった場合は、もう一度病院に行くこと検討なさるのが、よろしいでしょう。

ユーザーID:3770168636
ばぁばさん、レス、ありがとうございます。携帯からの書き込み
ぽぴ(トピ主)
2017年3月21日 20:33

レス、ありがとうございます。先月、診断されてから、専門医の先生のいる診療所へ行き始めたり、患者用のシェーグレンの本二冊、専門書一冊読んだり、患者の会に入って、情報誌を読んだり、相談ダイヤルで口腔内ケアについて聞いたりしました。患者さんのアンケートに、疲労感がある、と書いていらっしゃる人が多かったので、自分の身体のだるさはそれにあてはまるのかもしれません。口腔ケアは、マウスジェルのサンプルを送って頂き、良いみたいなので、取り寄せました。克服は無理なので、付き合っていかないと、ダメみたいですね。

ユーザーID:8955163938
カワウソさん、レス、ありがとうございます。携帯からの書き込み
ぽぴ(トピ主)
2017年3月21日 20:47

カワウソさん、レス、ありがとうございます。私は、51才です。長年、喘息、アトピーと共存してきました。エステなど、医師から禁止されている事も多く、又、新しい病気が増えて、ちょっと、気持ちが落ち込み気味です。いろいろ本を読んだり、ネットを見たりしましたが、シェーグレンを克服するのは、無理そうなので、うまく付き合っていかないと、いけないみたいですね。QOLがひどく下がっているのが、つらいですが、今、仕事に行かなくても、主人の収入でやっていけているので、有難いです。
先日から、行っている、専門医のいる診療所も、良さそうなので、しばらく通院しようと思います。

ユーザーID:8955163938
ばぁばさん、カワウソさん、レス、ありがとうございます。携帯からの書き込み
ぽぴ(トピ主)
2017年3月23日 12:45

ばぁばさん、カワウソさん、レス、ありがとうございます。昨日、お礼のレスを送信したのですが、まだ、掲載されていません。レスの方法が間違っているのかもしれません。

ユーザーID:8955163938
 
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