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発言小町

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障害児がいます。 携帯からの書き込み

ままま
2017年6月17日 15:32

障害のある子供を育てています。
身体が弱く、すぐに体調を崩し入院してしまうことが多いです。
他に2人、兄弟がいるのですがまだ小さいため入院になると付き添い入院をしないといけなくて兄弟たちが可哀想な思いをしています。
医者からも人混みは避けて、など言われているので、満足に兄弟たちを、お出かけに連れていってあげることもできません。
歩くことが最近できるようになりましたが障害者手帳1級を取得しているので、身体が強くなるまででも、兄弟たちが大きくなるまででもいいので医療型の施設に入所させられたら家族みんなが安心できると思います。
ですが、住んでる地域にそのような施設はなく、隣の市にはある、という感じです。
酸素と経管栄養では入所することは難しいのでしょうか?
批判などあるのは承知の上です。

ユーザーID:0698541542  


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タイトル 投稿者 更新時間
ショートステイの利用携帯からの書き込み
かささぎ
2017年6月17日 20:40

兄弟が重度の障害児で、ずっと自宅介護でした。入院も頻繁で、入院したら、母親が泊まり込みでした。
普段は、私は保育園でした。母は専業主婦でしたが、介護という事で入所できました。家にいて、母親に構ってもらえず、介護でイライラした母親に叩かれるより、保育園で先生や友達と過ごす方が楽しかったです。
トピ主さんは、兄弟児のことも考えられて、良いお母さんですね。


医療行為が必要な重度障害児を受け入れる施設は、少ないですが、どの都道府県にもあります。そこではショートステイもしているはずです。ショートステイを利用して、兄弟児と外出はいかがですか。
また、訪問看護や医療行為の可能なヘルパーを利用する手段もあると思います。

ユーザーID:1817059231
緊急性が低い携帯からの書き込み
匿名
2017年6月17日 21:33

施設入所は、トピ主みたいな理由では難しいと思います。
入所をさせなければならない、緊急性が低いのです。
身体障害の入所施設は、全国レベルでも数が多いわけではなく、ましてや経菅栄養が必要な幼児の施設だと限られてきます。

残酷な様ですが、トピ主と似たような家庭は沢山あります。
その中で、使える支援や両家の親達の協力を得ながら生活しています。

ユーザーID:0032995356
ショートステイを利用される位に留めておくべき
れいれいまま
2017年6月17日 23:07

私にも障害のある重複障害障害者手帳1級の娘がおります。

トピ主さんのような子供さんとは親も意志の疎通と言ったものも薄い
為に、施設に預けても、障害のある子供さん自体は左程のダメージは
ないものだと思っておられるのではありませんか?

然しながら、相当、重度の子供さんであっても、ある程度、大きく
なっていれば、実は頭の中にも言葉もあるようですよ。
子供さんは親が自分を見放したと認識するはずですし、それでも構わない
と思うのでしたら、施設入所も検討しては?
近隣の市の施設であっても、入所できるはずですしね。

ただ、現在、支給されている障害者扶養手当といったものも、支給は
ストップしてしまいますし、入所は決してタダではありませんよ。
又、それなりの理由がなければ、簡単には預かってはくれませんよ。

お出掛け程度の為でしたら、入所ではなく、ショートステイを利用されては
如何でしょうか?

ユーザーID:6023331257
他の子供のためではなく、自分自身と
シフォン
2017年6月18日 6:55

障がいのあるお子さんを入所させたい理由が、他のお子さんのためという自己欺瞞をせずに、自分自身が外出したい、楽になりたいからと認識してならいいと思いますよ。

自己欺瞞したまま、他のお子さんのためという名目で入所させないで、自分のためにと思ってなら、構わないと思います。

ユーザーID:9471360263
批判などしませんよ。
m
2017年6月18日 6:56

公共の助けをできる限り求めて、すこしでも負担を少なくして過ごしてくださいね。
批判覚悟です、、なんて言わないで。共倒れにならないようにね。

批判する人なんて耳を貸す必要はありません。
その身に起こらなければわからないんですから。
批判なんてヒステリーのはけ口を探してる人のする事です。

ある程度周りの言う言葉に傷つかないようにすることも
これから身につけてくださいね。

ユーザーID:4299838308
相談してみたら?
トミー
2017年6月18日 8:45

お子さんの状態やご家族の現状を公的機関やケースワーカーと細かく話し合って決めるしかありません。
世間がどう受け取るかなんて気にしていたら子育てできません。
医療型の施設は数に限りがあるので、1度相談したくらいでは無理かもしれないので、ある程度長期戦で交渉する必要はあります。

ユーザーID:4833357363
いいのでは
霧にまみれた
2017年6月18日 11:25

医療型の施設に入れるなら、それがいいかも知れませんね。
綺麗事言っても障害児のお世話は大変で残りの兄弟が、
犠牲になります。

受け入れてくれるところがあるといいですね。

ユーザーID:8006791707
お子さん何歳ですか?
Midorin
2017年6月18日 17:11

それによって対応も変わると思いますが、我が家の場合。

2歳児が難病です。病気の症状で転びやすく、薬の影響で免役がほぼありません。人混みや公園は避けるように医師から言われており、入院時は私が付き添っています。

この子には2歳年上のお兄ちゃんがいて、ママっ子な長男に我慢させるのがとっても辛いです。

小児科医のアドバイスで、入院付き添いの後は長男と半日でもいいから特別な時間を二人きりで過ごす事、毎日30分、子供それぞれと一対一の時間を設ける事にしています。 これだけでも長男はかなり落ち着き、次男の病気に4歳児ながらの理解を示せるようになってきました。 とても健気で泣けてきますが、これ以外に私にはできる事がありません。

トピ主さんは、親戚やご家族がお近くにお住まいですか? 病気の子を時に預けられれば少しでも他のお子さん達に時間を避けると思うのですが。ママは休む暇無しですが...

ユーザーID:4907037690
我が子の体験ですが
同じく障害がいます
2017年6月18日 17:26

上の子が健常、下の子が障害で小さい時は入院を度々していました。
上の子保育園だったこともありましたが、融通が利きました。


下の子が入院でも付き添い不用の病院を選びました。正直、上の子が病気になったら、下の子に付き添えないので、そういう病院を選んで病院選びをしていました。

ユーザーID:7081885953
直接、施設に問い合わせてみてください。
うーたん
2017年6月18日 17:48

傷害を持つ子がいると、母親は当然、身体が拘束されてしまいますよね。その子のことは気がかりで心配だけど、他の兄弟がいると、その子達のことも気にかけなければならない。
子供が一人でも大変なのに、傷害を抱える子を含めての複数の子育ては、本当に本当に、心身共に大きな負担だと思います。

私が住んでいる地域にある施設は、酸素や経管栄養を含めて、あらゆる医療ケアに対応しています。
あなたが住んでいる隣の市にあるのでしたら、実際に施設を見学して、入所が可能か相談なさってはいかがでしょうか。

あなた達家族みんなが、いい方向に進めることだけを考えてください。

他の兄弟は、あなたに甘える時間が必要です。
その時間があれば、傷害がある子を大事に出来ると思います。子供のうちは、どうしても、やきもちをやいて親を困らせるし、そのことが、あなたの罪悪感につながると思います。
時々、外泊して、家族揃った時間を過ごせるといいですね。

ユーザーID:8678756265
えらい
勝手な女ですが、何か
2017年6月18日 21:07

市役所に相談しましょう。社会福祉士さん?ですかね。
市内にない施設なら隣の市と協力関係になっているかもしれないし、
前例がなくても特例でやってくれるかもしれません。あなたの家庭が好例になるかもしれません。

最後の一文はあなたには必要がないよ。

上の子にあげてるだけの愛情を他の兄弟にもあげて良い。
そしてお母さんも休まないといけないですよ。

ユーザーID:5585468003
児童相談所に行きましょう
鉛筆
2017年6月18日 21:13

トピ主さんの希望に当てはまるのは医療型障害児入所施設ですが、お住まいの地域の児童相談所に相談して下さい。児童相談所が入所が必要と判断して、施設が受け入れ可能であれば利用できます。
もう児童相談所に話しているが入所できるかどうかなら、児童相談所の判断次第です。施設に空きがないと無理でしょうし、世話する家族がいないなど緊急度の高い子どもがいればそちらが優先されます。
障害児入所施設は数が少なくて定員いっぱいのことが多く、その他の子どもの施設は医療行為ができないので受け入れ不可ですから、運がよければ利用できるというのが現実だと思います。

ユーザーID:3393042754
ショートステイを利用されてみては?
nana
2017年6月18日 22:41

在宅での介護、お疲れ様です。日々大変なことだと思います。お子さんですが、ショートスティを利用されてみてはいかがでしょうか?
恐らく、今後、特別支援学校に進学しても、医療的ケアが常に必要なお子さんは、保護者の方が学内で待機することになるかと思います。(東京都の場合です)
その一方で、障害が重いお子さんは、優先的に医療型の療育施設の利用が可能です。1級手帳をお持ちならば、申請すれば、毎月の利用は可能です。

私が知っている限りでは、毎月大体1〜2週間ずつ利用されている方が多いです。その間にご自身やご家族、他のお子さんと過ごされているのです。隣町の療育施設にご相談してみてくださいね。

ちなみに、兄弟たちが大きくなるまでずっと預けっぱなしの施設は、保護者の失踪、服役、虐待ケース以外ではまず見つかりません。定員がいっぱいだからです。ショートスティでも、お母様の入院や出産理由でも、3か月程度が限度だったと思います。

ユーザーID:0672061269
批判されることじゃないです携帯からの書き込み
みかる
2017年6月18日 22:46

うちの幼稚園にも、障害のある下の子を連れてお迎えに来てるお母さんいますよ。障害の種類は違うけど、その下の子は免疫力が弱く、流行りの病気や季節の変わり目で大変なことになってしまうことが多いようです。入院させたり、施設に入れることを批判なんてできないですよ。

一度問い合わせしてみてはどうですか?お世話になってる病院とか、療育関連、自治体などに。

ユーザーID:1227460940
大きな決断をする
はんどry
2017年6月19日 11:37

【引っ越し】
これしかないでしょう

隣の市だけを候補とせず、医療費の安い自治体や、子どもの遊べる施設の多い地域、学力の高い地域、仲が悪くても親戚や親のいる地域、頭を下げてお願いすれば助けてくれる友達のいる地域などいろんな方面から考えて決断をしてください

私は現在、大きな商業施設と駅の間に暮らしており、とても便利で快適な生活をしていますが、子どもの進学に向けて学力に力を入れている地域へ引っ越し検討しています(夫の通勤圏内で、私は資格業なので大丈夫)
子どもが高校生になったころには、地方へ夫婦で引っ越したいです
そして、老後は病院や商店街などの近い場所へ引っ越しをしたいと今は考えています

お出かけが大好きで、遊ぶ場所だけでなく町探検をよくしますが、子どももそれに慣れ「ここに住んだらあれが近くていいね」など言うようになりました

健常の子を高校生以上になったら寮で暮らさせる(いい意味で)などもいいと思いますし、海外へ行かせてもいいと思います

ユーザーID:5906276216
それはそれで携帯からの書き込み
ぽんきち
2017年6月19日 12:56

入所という選択肢もありだと思います。もちろん在宅でみれるならそれにこしたことはないけど、一番の介護者であるご家族の生活も大切に。決して施設に丸投げするわけではなく、面会や一時帰宅をまめにいれて、気持ちが離れないようにしてください。
とくにご兄弟との関係は大切にしてあげてください。親が1人で抱え込むのは将来禍根を残しかねませんよ

ユーザーID:8412018828
デイサービスとかは?
ナスカ
2017年6月19日 14:48

デイサービスの様な一時預かりはありませんか?
もしくはサポートを受けられる様な制度は?
こちらの地区では知人が問い合わせたところ、外出の時に付き添いをお願い出来るみたいです。
兄弟児を楽しませている間、近くで補助してくれるらしいです。
といっても、こちらから「こういう事は可能ですか?」としつこく尋ねる事が必要みたいです。
ドンドン要請する事で
「そんなに必要なら‥」と出来る事もある様なので、言ってみるのもいいと思いますよ。

最近は「きょうだい児会」というものが少しずつ出来ているそうです。
ハンディのある子のきょうだい児を支援しようと、大人になったきょうだい児が作っているそうですよ。
きょうだい児が家族で楽しめる様な支援をしているそうです。
お近くにないか探してみては如何でしょうか?

少しでも皆さんが安心して楽しめる環境になる事を祈ってます。

ユーザーID:3769768078
批判なんてとんでもない
うん
2017年6月19日 15:06

 いわゆる重症心身障害児でしょう?むしろ兄弟がいながら在宅でよくやっていると思います。

 重症心身障害児施設は全国的にも非常に数が少なく、私の知っている人は、高速道路を2時間走らせて、ショートステイを使用していた人もいます。


 原因疾患がどのようなものかはわかりませんが、子供が歳を重ねれば、親も歳を重ね、いずれ介護ができなくなります。その時に突然施設入所となったときのほうがお子さんは大変なのではないかと思います。施設に入所まではいかなくても、ショートステイ等数少ない社会資源を最大限に使って外の環境にある程度慣れることは必須かと思います。

ユーザーID:7423783498
皆の人生も大事。なんでもやってみれば良い。
nao
2017年6月20日 1:23

今つらいんでしょ?
だったら隣の市の施設であろうと、一度お願いしてみれば良いと思います。

障害を持ったお子さんの人生も大事ですが、トピ主さんの人生も大事だし、ほかのお子さんの人生も大事です。
「ほかの兄弟たちをお出かけにも連れて行ってあげられず、かわいそう、辛い」と思っているのなら、
一度、障害を持ったお子さんを施設に預けてみれば良いと思います。

それで、少しは楽に生活できるようになるのか、
または、施設に行った子が気がかりで楽しめないのか・・
やってみないと分かりません。

なんでもやってみれば良いのです。
何度でも言いますが、トピ主さんの人生も大事なんですよ。

ユーザーID:7237621373
祖父母は頼れませんか
タンポポ
2017年6月20日 12:15

祖父母の協力なしでは考えられない状況ですね。

私は昔祖父母に面倒をみてもらったことがありますが
実母より安心できて好きでしたね。
兄弟たちもそうできませんかね。

ユーザーID:2343289808
 
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