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起立性調節障害の子供 携帯からの書き込み

悩める母
2017年7月9日 1:01

同じような境遇の方に話を聞けたらと思います。
小学生と中学生の子供が起立性調節障害と診断を受け治療中です。
上の子に続き下の子まで同じ病気になるなんて恐れてた事が現実になってしまいどのような心持ちで対処していけばいいのか不安だらけです。
よくご存知のかたなら判っていただけるはずですが、不登校気味になってます。
親としてできること、現在同じ病気で悩んでる方に話を聞かせてもらえればと思います。

ユーザーID:7511621804  


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子供の頃、良く倒れていました
意地悪猫
2017年7月9日 14:18

小学校と中学校の頃に、良く倒れていました。中学の頃は、
気分が悪くなってしゃがみこむと言う感じでしたね。
生まれつき身体が弱くて母親が心配していました。母親が
この子は、身体が弱くてと言い訳していたことを思い出し
ます。

後に明らかになったのですが、月が満たないで生まれた子
だったそうです。母親は、心配していたのでしょう。
朝の朝礼とか、運動会の来賓挨拶とかセレモニーがある度
に倒れていたことを思い出します。

身体は弱かったのですが、頭は普通に生まれたので、余り
苦労はありませんでした。高校生に入った頃からだんだん
身体も、他の人と変わりない位になりました。

紆余曲折がありながらも社会人になってからは、身体が弱
いと感ずることはなくなりました。他の兄弟と比較しても、
困ったという事はありません。

トピ主さんの息子さん達も、次第に慣れて来るのではあり
ませんか。同じ姿勢を保っていると血液循環が緩くなって
血液が下がり、頭の血液が足りなくなるそうです。

と言うことなので、動き続けていれば良いのではないかと
思います。特に立った儘の時にフラフラするようです。
長い語りになりましたが、大人になるにつれて、だんだん
改善して来ると思います。

母は、大器晩成タイプと言って、励ましてくれていました。

ユーザーID:6782565667
私自身がそうです
みな
2017年7月9日 18:24

ご心配ですね。

現在40代の私自身がこの病気です。さらにご不安を煽るようなことも書くことになりますがお許しください。

私も子供のころから常に青白い顔で、長く立っていることができず、いわゆる虚弱体質でした。中学生の時、胃腸風邪をきっかけに起立障害だけでなく自律神経失調など複合的に発症し、起き上がれなくなりました。当時は起立性低血圧なんて言葉もなく、県内の病院を何十軒と回ってもわかる医者はおらず、不登校児とレッテルを貼られていました。家族が必死に探し、飛行機で行くほどの距離の病院に専門医をみつけ、そこまで行って入院。基本的にゆっくり休んで生活ペースを作るしかないので、漢方薬を飲みながら一年近く入院しました。

結論から言うと「霧が晴れたようにすっきりと治る」ことはありません。体質ですから。ただ、大人になるにつれ自分で生活をある程度選ぶことができますから、立ち仕事は選ばない、電車通勤が必要なことをしないなど、制限はあるものの普通に生きていくことはできます。学生時代が一番つらいです。

とはいえ、現代はこうしてネットで色々なことが調べられるし、起立性障害についてもメジャーな病名となりつつあり、できることは色々あります。まずは専門医にかかることが第一ですが、その指導のもと血圧を上げる薬(リズミック、メトリジンなど)、末梢血管を収縮させる薬(ジヒデルゴットなど)など、自分に合う薬を見つければ、お守り代わりにもなって楽になりますよ。低血圧は夜に元気がでてくるので、ついつい夜更かし朝寝坊になりますが、これが一番よくないです。これだけでも不登校の大きな要因になってしまいますよね。一日のスケジュールをなるべく同じにして、初めは機械的にでも「同じ時間に起きる、食べる、運動する」と生活リズムを作ってみてください。

応援しています。

ユーザーID:1874782411
規則正しい生活
匿名希望
2017年7月9日 22:10

とにかく
規則正しい生活をすることが大前提
と言われていたので
10時には寝る
ようにしてました
疲れた時は
夜7時にはねてました

ユーザーID:8320481020
きょうだい仲良く
紫陽花
2017年7月10日 7:37

そういう「障がい」になった・・ということは、
確かに単なる偶然かも知れませんが、

ネットで拾ったところによると、
「学校へ行きたくない」気持ちは親御さんとして想定内ですよね、

また親御さんの、
上の子(お兄ちゃん?お姉ちゃん?)への対応をみて自分もそうされたいと、
学んだという可能性も、無きにしも・・かもですね。

どっちにしてもきょうだい仲良く、同じ「障がい」になったということは、
家族で労わりあい助け合えという、天からのシグナルだと思います。

トピ主さんも独りで抱え込まず、
(ご主人はいますか?)
子供さんのことをもう子供扱いしなくていいですから「家族全員で相談」して、
この危機を乗り越えて欲しいと思います。

こういう思春期に起こりやすい特徴的な「障がい」って、
意外と精神的に「早熟」だから起こる感じもしますから。

家族で乗り越えてね。

ユーザーID:3748141110
無題携帯からの書き込み
はなこ
2017年7月10日 8:53

患者会(患者家族の会)がいくつかあるはずです。
また、大阪にODの専門クリニックがあります。

ユーザーID:2439135483
娘がそうでした
匿名
2017年7月10日 19:19

子どものころから。5月、6月くらいがピークかな。よく倒れました。何度病院に運んだことでしょう。午前中起きられなくて、午後になると元気になることも。高校の卒業式でも倒れて、壇上から先生方が駆け下りて支えて保健室まで連れていってくださったことも。いまは結婚して子どももあり、元気に暮らしています。急に立ち上がらないなど無意識に気をつけるようになっているのがいいのかも、と言っています。
明るく前向きに暮らしていますのでトピ主さんも安心してね。

ユーザーID:1798866877
追記です
意地悪猫
2017年7月10日 21:26

“みなさん”のレスで思い出したことがあります。
改めて、わたしの虚弱体質を理解して親や家族が
労わってくれたことを思い出します。

幼いころから、病気病気の連続でしたね。
胸の中央に膿瘍ができてなかなか治らない、中耳
炎も治らない、鼻も悪くなって、大人になるまで
耳鼻科と縁が切れませんでした。

夏の海水浴でも、遠泳に参加できませんでした。
今でも、それが心残りですね。
とは言いながら、身体はだんだん普通に近くに
なって行き、普通に会社勤めをして定年まで勤め
る事ができました。

拙い経験ですが披露して、息子さんの参考にして
頂けたらと思います。
身体が弱いと身体を強くする、鍛えることを主に
しますが、それは程々にして、本人が好きなこと
得意なことを伸ばすようになさったら宜しいです。

自身は、始め事務職に就いて、後に営業職も経験、
管理職となりました。有意義な職業生活だったと
思います。

心身共に無理をしないで、自分のスタイルを保持
ながら、人生を送られることを期待しています。

追伸 学業ですが、全てを平均的に遣る事を早々
に諦めて、早い時点で五科目と得意科目に集中し
ました。
何か、一つでも得意なものがあれば、自信が付き
ます。

ユーザーID:6782565667
起立性調節障害の子供携帯からの書き込み
悩める母(トピ主)
2017年7月13日 18:05

トピ主です。
みなさんの、アドバイス、励ましの言葉、ありがとうございます。
貴重な意見と経験談、参考にさせていただきます。
もっとたくさん、起立性調節障害のことを勉強して子供たちが安心できるような環境にしたいと思います。
大人になるまで、まだまだたくさんの障害があるだろうけど、いい方向に迎えるよう願うばかりです。
また、何かアドバイスやODの会について知っておられたらレスいただけると嬉しいです。

ユーザーID:7511621804
 
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