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発言小町

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限界です 携帯からの書き込み

すずらん
2017年7月14日 15:14

現在大学に通っている者です。
私は進行性の難病にかかっており、将来寝たきりになります。現在は見た目にもわかる程度まで進行してしまい、歩行や日常生活もぎりぎりな状態です。この進行スピードなら、おそらく30代になるころにはほとんど自分で何も出来なくなっているように思います。正直もう生きることに疲れ果ててしまいました。 毎日大学で健康な人々と過ごし、普通と同じように授業を受けたりしていますが、身体的にはとても辛く、また、様々な点において周りとかけ離れている自分に嫌気がさす毎日です。周りの人々はそれなりに人間として扱ってくれますが、態度の節々に普通とは違うものを感じます。外に出れば多くの人にジロジロ見られるので出来ることなら家から出たくないです。この先治療法が見つかる可能性もほぼなく(稀な病気のため)、状況は悪化していくことが決まりきっているのに生きている意味も分からないし、これ以上辛くなるのはもう耐えられないです。今までもずっと辛くて、もうほんとに死にたいと思っています。自殺したら家族が悲しむからという理由だけで毎日心を殺して生きています。普通の幸せが手に入らないのに普通以上に苦しんで生きていく理由も分かりません。何より兄弟も同じ病気のため、将来2人の子供の介護に追われる親の姿を想像すると涙が出てきます。産まれてきたことが申し訳なくて仕方ないです。もう何もかもどうしたらいいのか分かりません。

ユーザーID:7754292469  


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古いレス順
レス数:12本

タイトル 投稿者 更新時間
どうか…
2017年7月14日 17:34

あなたの気持ちに、涙が溢れそうです。

2人の子どもを持つ母として、ひとつだけ言わせてください。

どうか生きてください。
母親は、どんな状態であっても子どもには生きていて欲しいのです。
我が子が自ら命を絶つ事ほど、悲しいことはありません。
きっと、こんなことはあなたも分かっておられますよね。

あなたが申し訳ないと思う気持ちと同じに、もしかしたらお母様も、健康に産んであげられなくて申し訳ないと思っておられるかも知れません。
「申し訳ない」と言う気持ちは、どこかよそへ置いてきてください。


人目に関してですが…
私は、手と顔に麻痺があります。48歳です。
人目が気になります。
でも意外と、人はそれ程変に思っていないのかも知れないと、自分を奮い立たせています。

どうか、生きてください。

ユーザーID:1590107067
話相手になりたいよ
あい
2017年7月14日 21:07

何度でもここに投稿してもらえませんか?!
いっぱいお話しようよ!

ユーザーID:9914072948
医学の進歩に期待するしかないですね
タルタル
2017年7月14日 22:00

何の病気かしれませんが、治療の難しいと言われていた筋ジストロフィーや脳硬化症等もiPS細胞のおかげで臨床試験がもうすぐ始まる所まで来ているらしいです。スーパーコンピューターとDNA解析の結果治療薬の開発も随分時間短縮しているようです。
貴方の病気の治療方法が早く見つかると良いですね。

ユーザーID:0376383910
私の子もあなたと同じような状態ですが、
ミソサザイ
2017年7月14日 23:11

ただ、外見上は、健康に見えます。

今日に至るまで、およそ年齢相応の普通の楽しみを享受することもなく、制約だらけで不自由な人生を送ってきました。

普通に見えてしまうから、周囲から理解されることも配慮されることもなく、残酷な虐めにもあいました。

その上、異常に知能が高いので、希死念慮と厭世観と絶望が背中合わせに存在します。

『死にたい』と、何千回呟いていたことでしょうか。

そんな子の親の立場からもの言わせていただきますと、

「親に迷惑をかけることなんて心配するんじゃない。」

親は、子どものためならば、どんなことでもできるのです。

苦労などとは、決して感じないのです。

そして、今このとき一瞬さえも、あなたを慈しみ、何がしてあげられるのか考え続けているのです。

それが親という存在なのです。

親が望んでいることは、あなたが厳しい人生の中にも、できれば小さな楽しみを見つけ、生きがいを見つけ、人として生を全うすることを諦めないことです。

普通の幸福とは、そんなに重要なことですか?

尺度を変えてあなたしか生きられない人生を生きて下さい。

お願いします。

ユーザーID:8392715991
ご両親のことを心配される、優しい方ですね。
ぽち
2017年7月14日 23:27

では多少の親孝行として、寝たきりになっても生活費(あなたの場合はかなり多額になるのでしょうか)を稼げそうな何かを今から身につけてみてはいかがでしょうか?

星野富弘さんをご存知ですか? かなり稼げているかと思います。

また以前の上司が急性の白血病になり、骨髄移植となった際は、無菌室にPCを持ち込んで、ある投資手法を繰り返し試していました。まだ小学生にもならないお子さん2人と専業主婦の奥さんを抱えて、かなりのプレッシャーの中、必死にやっていました。

会社に通う以外の収入って、結構あります。応援してます。

ユーザーID:4800456172
たいへん辛いですね…携帯からの書き込み
kentwon
2017年7月15日 10:16

拝見しながら、涙が止まりません…。
本当に、苦しく辛いですね…。
でも一つだけ言えることは、
生まれて来たことを申し訳ない、とは思わなくてよいのです。

私の次男も難病で、生後2カ月で頭蓋骨を組み替える手術をしましたが、元気な身体で産んであげられなかった私自身を責め続けました。
きっとお母様も、そう思っています。

どんな言葉を探しても、真の励ましにはならないかもしれませんね…。
現在、私自身がある大怪我で精神的にどん底の状態で、周りからの励ましの言葉さえ、素直になれない状態なのです。

でも、生まれてきた価値を否定しないで下さい。ご両親はあなたを愛しています。

なんでもよいので、今、出来る事を見つけ楽しんで、今を大切にして下さい!
言葉が見つからず、ごめんなさい…。

ユーザーID:6231742893
がんばってとは言いません。携帯からの書き込み
ちー
2017年7月15日 16:02

毎日すごくがんばって大学に行かれている様子が伝わってきます。

私は、先月、夫を病気で亡くしました。
それまで夫に頼りきりで生きてきた私は、途方にくれて泣き暮らしています。

生きていてくれるだけでいいのです。
あなたが生きてくれているだけで、支えになっている人がいます。

ユーザーID:3414625593
お気持ちは、痛いほどわかります
難病患者の親
2017年7月15日 20:04

私の子どもも、進行性の難病で、ずっと車椅子生活を送っております(国内に患者数は数百人、現在は治療薬はなく、経過観察のみ……という病気です)。

健康な人々と比べてしまう気持ちは、痛いほどわかります。

でも、どうか、ご自身の運命を呪うことなく、ご自身の健康を恥じることなく、毅然と生きてほしいです。

つらい気持ちを、こちらに吐き出してみてはいかがでしょうか?

あなたの気持ちに寄り添いたいと思っている人はいっぱいいます。

ユーザーID:1309376911
あなただけにしか見えない幸せ
まる子
2017年7月15日 22:53

生きてください。
貴女にしか見えない、貴女でなければ味わえない、貴女でなければ経験できない幸せが必ずあります。

確かに身体が痛む時は、気持ちも同時に痛みます。
そんな時はひとりそれを感じる時間だと思って、ただ時の過ぎるのを眺めていましょう。

止まない雨はない。
明けない夜はない。

普通の幸せなんてものは、誰にとっても存在しないのです。
ただの幻想です。

だから安心して普通じゃない幸せを味わいましょう。

私も障害者です。見た目は「普通」。
でも普通じゃない幸せを日々感じています。

生きてくださいね。

ユーザーID:6353202423
ありがとうございます携帯からの書き込み
すずらん(トピ主)
2017年7月16日 0:41

レスをしてくださった方々やスタンプを押してくださった方々、本当にありがとうございます。何度も読み返して涙が止まりません。

今まで、自分の悩みを友達などに打ち明けることはあまりできず、またこのような場で相談をしたこともありませんでした。しかし、絵を描くことが大好きな自分にとって一番大事な右腕さえ最近動きづらくなってきたことに気づいてしまい、辛くて悲しくて、泣きながら衝動的にここに投稿してしまいました。

そのため、皆さんが私の気持ちに寄り添い、温かい励ましの言葉や、話し相手になりたいという言葉をくださったことが本当に嬉しかったです。心がとても救われました。

難病と曖昧な表記でしたが、筋ジストロフィーの中のとても稀な型に罹患しています。しかし、レスの中に医学の進歩も進んでいる、というものがあったので、諦めずにがんばって生きていこうと思えました。

また、何人かの方がレスに書いてらっしゃった通り、私の母は私を病気の体で産んでしまったことに対して申し訳なさを感じているようです。でも、私は母のせいだなんて思っていないし、母が私のことを心から愛し、育ててくれたということは19年生きてきた中でしっかり伝わっていて、私も母のことが大好きです。だからこそ、私が毎日楽しく幸せに生活していかなければならないなと思いました。

最後になりましたが、こんな私の乱文を読み、一緒に悩んでくださったり、心のこもった言葉をくださった方々に本当に感謝しています。ありがとうございました。

ユーザーID:7754292469
それでいいと思います。限界を認めましょう。
hipi
2017年7月16日 9:08

大学も行かなくていいです。

したいことを考えて書き出して、そちらを実行してください。
親にもその協力を求めましょう。

大人しく大学に行くことがいいことと信じすぎです。

そうじゃない、あなたが幸せであることが大切です。
考えて、やっぱり大学に行こうと思うならそれもそれでいいの。

一度すべて今やっていることをやめて、家ででもいいし公園でもいいし涼しいから図書館でもショッピグセンターやカフェでもいいから、
あなたのできるダラダラをしてごらんなさい。
電車で乗ったことのない線に乗って外を眺めるのも割と楽しいですよ。

とにかくまず自分をいたわってください。

ユーザーID:8579456558
余計な心配しなくていいよ
母親
2017年7月16日 15:27

親としては、子どもがどんな状態であろうが
ただただ、生きていてくれたらいいので。

ユーザーID:8885164812
 
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