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聴神経腫瘍の術後の後遺症

ほたる
2017年8月23日 10:48

一年と八ヶ月前に聴神経腫瘍の手術をうけました。右側です。
術後は右耳の失聴、顔面麻痺、味覚異常、泣いても涙が出ない、頭痛などの後遺症がでました。
顔面麻痺は全く動きませんでしたが、徐々に回復しています。
味覚異常は、術後5ヶ月くらいまで、甘味が全くわかりませんでした。
5ヶ月経って、今度は口の中が常にすっぱくなりましたが、生活に支障をきたす程ではありませんでした。
最近になって、すっぱさが増して、苦味も出るようになったのですが、一年以上経ってからこのような症状が出るものなのでしょうか?
舌の右側のみですが、食事もまずくて満足に食べれません。
かなりすっぱいので、顎のあたりも痛みます。

そして、未だに頭痛があります。
毎日ではないですが特に明け方から始まり一時間くらいかなりの痛みです。
鎮痛剤で対処していますが、最近は効かなくなりました。
鎮痛剤は胃もやられますよね。

手術をしたかたで私の様にこのような後遺症に悩んでいる方はおられますか?
次回診察(MRI)は11月です。
アドバイスよろしくお願いいたします。

ユーザーID:5914406818  


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タイトル 投稿者 更新時間
術後の後遺症は辛い携帯からの書き込み
らっきー
2017年10月27日 22:27

私も聴神経腫瘍の手術を受け11月で2年になる者です。私は左耳失聴。リハビリ含め約5ヶ月の入院でした。未だに仕事に復帰できていません。私の場合術後頭痛はありませんが、左半身まひ、視覚障害、ふらつき、顔面麻痺が酷いです。食事もこぼしまくりです。そう、味覚障害もありましたが、最近はあまり気にならなくなりましたよ。先日MRI検査では異常なしだったので、症状を先生に言っても、そんなはずはない、みたいな事を言われ、じゃこんなに辛いのは何故?と途方に暮れていました。頭痛も辛いですよね。私は術前には若干ありましたが。

アドバイスになりませんが回復には時間がかかるらしいので最近はしょうがないと諦め暮らしています。

ユーザーID:9040682462
私も同じ聴神経腫瘍
Happyman
2017年11月3日 15:07

初めまして。私は2010年9月1日に突然の激しい耳鳴りに襲われました。
その日に別の用事で家庭医を訪問するアポがありその事を伝えたらただ耳垢が溜まっているので薬を買って良く掃除するようにと言われその日は帰宅。
しかし時間が経っても改善せず再訪問して特別医者に回され検査を受けMRIに予約をして帰宅。
半年後にやっと検査があり聴神経腫瘍があるので耳鳴りが発生するとの診断が下されました。
そして2014年に7時間もの手術を受け片耳失聴してしまい2ヶ月後に髄液漏れがあり2ヶ月後に3時間の手術。
しかし耳鳴りはさらに増大し又耳の自閉感があり腫瘍は無くなっても後遺症が半端ないほど辛く今に至っています。
耳鳴りは全く受け入れるしかありません。そして気持ちをポジティブに持って進むしか無い。
人がたくさんいる場所には行くと耳の自閉感が有りとてもその場所にいられないので
居酒屋やレストランには行かなくなり少しさみしい。
耐えられない試練を神は与えないと言うから前向きにいきましょう。

ユーザーID:5985193598
らっきー様
ほたる(トピ主)
2017年11月6日 10:53

レスありがとうございます。
私も未だに顔面麻痺、ふらつきがあり辛いです。
顔面麻痺はこわばりと、共同運動がつらいですよね。見た目も変ですし、女終わった!って感じです。
先生に症状を言っても、後遺症のことは相手にされませんよね。
この書き込みをした時は8月だったのですけど、今では味覚異常になれてきております。
方耳生活はなかなかなれず、聞こえる方の耳も聴覚過敏になり落ち込んでいます。
回復には時間がかかるのですね・・・。私ももう少し耐えてみようと思います。

ユーザーID:5914406818
happyman様
ほたる(トピ主)
2017年11月8日 10:35

レスありがとうございます。
私も耳鳴りが酷く、耳鼻科をはしごして自分から脳神経外科を受診。MRIで腫瘍がわかりました。
手術後は髄液が耳まで一杯になり中耳炎になりました。
一年で髄液はなくなりました。
happyman様はその後手術もなされて大変でしたね。

耳鳴りは常に鳴っているのではなく、目を動かしたりすると鳴ります。これは顔面麻痺の後遺症かもしれません。
あと、眠るときに毎晩右側から爆発音のような音が鳴り響き、とても苦痛です。
うるさくて眠れないので安定剤を服用しています。

方耳ですと、人が大勢集まる場所は苦痛ですよね。
未だに友達とかにも会えません。顔も変わってしまいましたし・・・・
本当に辛いですがなんとか耐えていこうと思っております。

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