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若年性緑内障で中心から欠損が進行中 携帯からの書き込み

ママ
2017年10月28日 13:17

私は30代で緑内障と言われ治療中です。
左右とも中心部が欠けていて、見つかった時は両目とも初期だったのですが、
三年経過して、確実に中期に向かっているそうです。
これまでキサラタンのみだったのですが、今後目薬を増やすことになります。
中心部なので、自覚症状をしっかり感じます。
30年は中心部が見えている保証はできないと言われました。
近視がひどいので、視神経が弱いそうです。
好きな仕事や夢を諦めないといけないこと、まだ小さい子供達も今後楽しく過ごせるかわからない事が辛いです。
毎日悪くなったことを感じて恐怖で、朝が辛いです。
こんな絶望的な状況ですが誰か励ましの言葉をかけてもらえたら、嬉しいです。

ユーザーID:5662184076  


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レス数:11本

タイトル 投稿者 更新時間
妻が22歳の時に緑内障を発症しました
エータ
2017年10月28日 16:43

結婚1年前、付き合っていた彼女(現妻)が、両眼とも緑内障と診断されました。

ご存じのとおり、
緑内障は、眼球の表面を流れる水の圧力(眼圧)が高くなって視神経を圧迫し、圧迫された視神経により視野が欠け、支障をきたした視神経は元に戻ることはないため、一度失った視野は回復することがないとされています。
このため、点眼(キサラタン)などにより、眼圧を上げないようにする必要があります。

彼女の眼圧は40以上と通常(20以下)よりも相当高く、点眼で下がるか様子を見るも全く効果がなく、レーザーによる治療も視野に入れていましたが、最終的に手術となりました。

術後、眼圧は正常値に戻り、彼女は鼻の周りの視野が欠けているようですが、日常生活は普通に過ごしています。

当時、私はいずれ彼女の眼は光を失うかもと、覚悟を決めて結婚しました。
あれから25年、3人の子宝にも恵まれ、今でも定期的な通院と朝晩の点眼は続けていますが、普通に生活しています。
ただ、車の運転だけはさせていません。一部といえども視野が欠けて危険なためです。

若い人の症状は様々で一概には言えませんが、主様も悲観するのではなく、場合によっては手術することも念頭に、お医者様と相談されることをお勧めします。

ユーザーID:2065473027
お気持ちよく分かります
おおねこ
2017年10月28日 21:02

私の娘も、20歳で両眼に緑内障が発症し貴女の気持ちは痛いほど分かります。

眼圧が異常上昇し、このままでは失明すると医者があわてたほどでした。
しかし、運よく名医に会うことができ、手術を受けました。
その後約10年経ちましたが、定期検査と薬は続けているようですが、悪化は食い止められました。
また視野欠損もなく済んでいます。
貴女もキサラタンだけでなく、手術も含めてお考えになったらどうですか?
それ以上は、私も知識が無く言えませんが。
娘がお世話になったのは、東京四谷の緑内障で有名な先生で、日本中から患者が来るそうです。

ユーザーID:5082019578
そんなことよりはしご医者
はしご酒
2017年10月28日 21:46

>こんな絶望的な状況ですが誰か励ましの言葉をかけてもらえたら、嬉しいです。

かなり難しい病気のようですね。

そういうときは、「励ましの言葉」を求めるよりは、名医を探すことに力を入れるべきだと思います。
医者の世界もピンからキリまでいろいろあると思いますよ。

幸運を掴むには自分で探さないとね!向こうからやって来ることはまずありませんから!!

ユーザーID:3467742738
同じ緑内障を患う者として。
NL
2017年10月29日 2:01

40代、男性です。
今年、緑内障と診断され、タプロスで治療を開始しました。
左目は中心のやや上が欠損しています。右目は左目程ではないとの事ですが状態は良くないそうです。
「無治療の場合は30年後は見えなくなる可能性が高い。」との事でした。

「持病がある、イコール不幸だ、だから楽しく過ごせない。」という思い込みを投稿者様の文章から感じます。

私の場合、この病気を前向きに受け止めています。
「目が悪くなった分、聴覚や他の感覚が鋭くなるかもな、だったらスティービーワンダーみたいカッコイイな。」
といった感じです。病も自分の一部と考えて受け入れています。

お仕事の具体的な状況は読み取れませんが、パイロット等、一定の視力がないと辞めさせられるお仕事でしょうか?
夢とはご自身の中にあるものであり、他人が物理的に取り上げられるものでもないでしょう。
ご自身の夢を追うのも終わらせるのも他人や病ではなく、他ならぬご自身ではないのでしょうか?
可能な範囲でこれまで通り続ければ良いと思います。

目が悪いと何故、楽しく過ごせなくなるのでしょうか?わかりません。
「目が悪い」と「楽しく過ごす」は別の事だと思います。
私自信、失明しても「楽しく過ごす」方法は幾らでも有るのではないか?と考えています。
(不便である事は間違いないですが…。)

一度、失明されたつもりで目をしばらくつむってみてはいかがでしょうか?
その後、目を開けるととても幸せな気分になれますよ。(笑)

私も小さい子供がいます。例え半歩づつであっても夢に向かっていく自分の姿を見せたいと考えています。

「持病息災」という言葉や、ヘレンケラーの名言・格言が私の助けになっています。
是非お調べになってみてはいかがでしょうか。

以前より生に対して前向きになった人の一例としてご存知頂ければと思います。
投稿者様の励ましになります様に。

ユーザーID:7272684937
私も緑内障携帯からの書き込み
主婦
2017年10月29日 12:04

12歳で発症して現在40代前半です。

私の場合は、アトピー性皮膚炎で幼少時代から使用し続けたステロイドが原因と言われています。
現在は左目は完全に失明したものの、右目は気にならない程度の欠損しかないので日常生活には支障なく生きています。
権威と言われるドクターの元へ2ヶ月に一回検診へ行っています。
最近は少し眼圧が上がり気味なので、薬の種類を増やしました。そのうち手術になりそうです。

未就学児が二人いるので私も不安しかありません。私も昔から見えなくなる恐怖と闘ってきたので主さんの気持ちはとても良くわかります。辛いですよね。例えようのないほどの恐怖ですよね。

しかし医学は日進月歩です。気休めではなく実際に様々な新薬が開発されています。
先の事を思い悩んでいても仕方がないです。
先の不安はできるだけ考えないようにしてはいかがでしょうか?

私はもう考えるのをやめました。
そのうち特効薬がみつかるさー!と軽い気持ちでいるようにしています。

ユーザーID:5573287333
目薬をきちんと差して定期的な受診を
フルート吹き
2017年10月29日 13:31

私も若年性緑内障です。40歳のときにたまたま発見され、53歳の現在まで同じ眼科の先生に診ていただいています。目薬はアゾルガ、キサラタン、グラナテックの3本です。
2か月に一度は眼科に行って、視野検査をおこなっていて、現在のところ眼圧は10〜12をキープできています。私も強度近視で視神経が弱く血管も細いということで、先生からは要注意と言われます。緑内障はとにかく目薬をちゃんと差して眼圧を下げることが第一です。
できれば緑内障が専門の先生に相談されるとよいと思います。
緑内障ってみなさん気づいていないだけで、ある日突然見づらくなって慌てる人が私の周囲にも結構います。患者が多いから新薬も開発されやすいし、そんなに落ち込む必要はないと思います。

ユーザーID:2817751914
お気持ちお察しします
朝顔
2017年10月30日 10:31

ママさん こんにちわ。 本当にお辛い事でしょうね。

私は 緑内障になってもう30年になります。42,3歳で発症しました。

30年前はまだ、緑内障はあまり知られていなかったので、眼科を何軒も回りまし

ましたが、視力は良かったので「何も心配ありません。」と言われました。

自分で調べて、「緑内障ではありませんか?」尋ねて、視野検査をしてもらい、

ようやく判明しました。

私は、今でも、中心部分は無事です。ので、もし中心部分が欠損していたら、と

思うとその不便さ、不自由さ、あなたのお気持ちはお察っしするにあまりありま

す。まだ30代、子供さんがお小さい、心配毎はやまほどありますね。


読んでいて、私も泣きたくなりました。ですが、今の医学は日進月歩です。

良い薬が開発されています。元通りにはならなくても、現状維持をずっと


続けられるよう気持をしっかり持って下さい。そしてご自分で調べて緑内障の事

をよく知って下さい。

子供さんのためにも、気落ちしてはいけません。

健康に気を付けて、お子さんとの時間を大切にして下さい。

ユーザーID:1276045163
レスします
空色の車
2017年10月31日 12:21

私は、黄斑変性症です。それも委縮型なので、原因不明、治療法も存在しない。目薬も手術も何もせずに半年ごとに検査に行くだけ。どんどん、視界が歪み続け、数年後か、10年後には真っ暗闇。IPS細胞の研究でも「委縮型」は、治せない。死ぬまで真っ暗闇。

世の中には、そんな「治療法もない」「ただ進行して終わりに向かって行くだけの病気」が、あります。見た目や内臓は健康なので、周りは気が付かないから、普通に会話に「黄斑変性症にならないように○○をしないとね」と入れてくる。

だからこそ、励ますときには「あなたよりも不幸な人がいるから、気落ちしないで前向きになって」と言うのはアウト。

ママ様、
今、見えるものを大事にしてください。子どもの顔も外の景色も、病気の人でなくても、後から「今」を見ることはできません。そして、その「今」を大事に、大事に記憶に残してください。そして、緑内障は、治療法が研究されている病気です。将来を期待しましょう。期待することから頑張る気持ちが産まれます。

ユーザーID:4698764367
ありがとうございます携帯からの書き込み
ママ(トピ主)
2017年10月31日 21:43

みなさん、コメントしていただき本当にありがとうございました。
泣きながら読みました。

フルート吹きさんのように、私も血管が細いんです。
眼圧も最初から高くないので、もっと下げれば進行が止まるのか、、不安が尽きないです。
真ん中が見えなくなったらどうしようと

今は一応緑内障の名医と言われてる人に診てもらえてるはずなのですが、大病院すぎて、親身な先生とそうじゃない先生の温度差があります。
不安を感じたらすぐ行くようにしたいです。

NLさんの言葉には考えさせられました。
でも目を閉じてみると、まだ恐怖しかないです。

きっと、新薬が出る!そうですね。
10年後には進行が止まる薬が出てるかも。
切に願います。
それまで頑張って生きたいです。
皆さん、心からのエールが伝わってきて本当に嬉しかったです。
一緒に一生見えてるよう頑張りましょう。

ユーザーID:5662184076
情報弱者にならないように
さと
2017年11月1日 18:58

私も40代半ばで発覚、それから5年が経ちますが、
なんとか点眼薬で現状維持という感じです。
右目は初期、左目は四分の一の視野が欠けています(発見時からそうでした)。

私もそうですが、ママさん、
まずは初期の段階で発見できたことをありがたいと思いましょうよ。
今は中期に向かわれているとのことですが、
もし発見がもっと遅れていたら、すでに今頃は末期になっていたかもしれませんよ。

私も細かいものを見る仕事なので、
いずれ症状が進行したら仕事はできなくなります。
そのときのことを考えると、本当に不安になります。
お子さんがいらっしゃるなら、不安材料はさらに増すことでしょう。
光を失うことへの恐怖、とてもよくわかります。
ここに書き込まれた皆さんも、ひしひしと感じてらっしゃるはず。

だからこそ、常に情報収集を怠ってはなりません。
幸い、緑内障は研究が進んでいる病、新しい治療法も出てきています。
メディアに取り上げられることも多いですよね。
また、専門の医師も多くいますから、いろいろ調べて、
足を運んでみるのもいいでしょう。相性もありますしね。
「今の治療法では悪くなる一方(しかも進行が速い)」
「担当医に不信感がある」などの場合、
セカンドオピニオンを求めるのは正しい行為です。

あまり情報に振り回されすぎてもいけませんが、
ただ漫然と何もせず、なりゆきに任せているのも良くない気がします。
過度に恐れすぎず、かといって油断はせず、
常にアンテナだけは張っておきましょう。

一緒にがんばりましょうね。

ユーザーID:4417458415
決めました携帯からの書き込み
ママ(トピ主)
2017年11月6日 8:55

セカンドオピニオン行ってきます!
自分の目を守れるよう動きます。
おかげで半分諦めてた自分に喝を入れられましたT_T
まだ間に合うと信じて出来ることを頑張ってみます!

ユーザーID:5662184076
 
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