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多系統萎縮症の普段の診察ってどんな感じですか 携帯からの書き込み

チーズケーキ
2017年10月29日 10:56

今年1月に私の母が多系統萎縮症ということが地元の総合病院で判明しました。まずはこの病気の疑いということで、地元の病院から家から1時間の神経の専門病院に紹介状を書いてもらい、2週間入院して診断されました。
何かあった時にこの病気を患っていると救急車で搬送される時に受け入れてくれる病院が少ない可能性があり、ここの病院まで搬送するのは時間がかかるから、地元の病院に戻った方がいいかもしれないということで、地元の病院に通うことになりました。
診察は月に一回です。今の担当医の先生は、話をするだけで何もしません。関節の動きをみたり、バランス感覚をみることも無く、病状は進んでないと判断し、落ち込んでる母を元気付ける言葉もなく、あなたは暗い、何か楽しみを見つけなさい、といつも同じことをおっしゃって診察が終わります。かなり強い口調で話されるので、本人がさらに落ち込んだりしないかと感じています。治る病気でないから、話だけなのでしょうか。
母本人は、あの先生とは信頼関係が築けないと言っています。医者を変えるほうがいいでしょうか、、、、。
皆さんの主治医の診察はどんな感じか知りたくて投稿させていただきました。

ユーザーID:3975147534  


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タイトル 投稿者 更新時間
レスします
2017年10月29日 14:38

残念ながら、慢性進行性神経細胞変性疾患は今の医学では治癒できません。緩徐に進行するのをパーキンソン病治療薬等で遅らせる程度です。一般内科医にはそれすら困難です。年配者に発症する悪性疾患やこういった病気の宿命かもしれません。

ユーザーID:3327727673
先生は妥当では?
ケアマネジャー
2017年10月29日 16:33

 その地元の病院の内科(神経内科)の医師はその医師1名ですか。同じ病院で違う曜日に神経内科医の外来診療はありませんか。どこの地方かわかりませんが、神経内科自体少ないでしょうし、入院設備もある病院となると通院できるところは選べる方って少ないと思います。ですが、同じ病院に神経内科医が他に外来を担当されていれば、今の担当医に曜日で来られなくなったと嘘をつき担当医を変更することはできませんか。外来の看護師さんに相談(手短に)してみてはいかがでしょうか。
 多系統萎縮症は治る病気ではなく、進行性の病気です。医師のできることは処方薬を出すことくらいしかありません。あとは医師の言う通り患者自身の気の持ちよう、リハビリ(自主)の必要性の高い疾患です。
 担当医のおっしゃることはごもっともなことと私も思います。そういう意味では妥当性がありますし、私の少ない経験からの印象では神経内科を専門として選ぶお医者さんというのは、総じてコミュニケーション下手の患者さんに誤解される医師が多いように感じます。医師のを交代しても同じようなものだと思うし、むしろやはりお母さまの気持ち次第のように感じます。通院には同行されていますか。医師も人間ですから家族に大事にされている患者さんには思いも一段と入りますよ。
 考えたくないことではありますがそのうち歩行困難となり訪問診療に切り替えなければならない時期が来ると思いますのでそれまで同行し母をなだめていくか、、、辛い気持ちを家族が受容してくれているだけでも励みになりますから。
 他の地域の医療事情はわかりませんので、ここで●●病院がいいから、と聞いてもそこへ通院することはできないし、相性も感じ方も同じではありません。受診同行してどうしてもだめなら外来看護師に相談されてはいかがでしょうか。将来転倒されて骨折したり慢性硬膜下血種になったり入院がいるでしょうから。

ユーザーID:8419503101
母が同じ病気でした
みかん
2017年10月29日 17:06

実家の母が同じ病気でした。

離れて暮らしておりましたので、数回しか通院に同行していないのですが、同じような感じだったかと思います。

リハビリをしていたので、その調整や、服薬も(パーキンソンの薬を試してみる等)していました。

症例が少ない難病なので、専門医といってもなかなかというのが現状だったのではと思います。毎回付き添っていた父は、チーズケーキさんと同様にすっきりしないものを感じていたようです。

ユーザーID:9896379342
地元に戻されたら、そんなものです
はな
2017年10月29日 20:03

そういう場合、地元の担当医には、そこまでの診察能力はありません。
下手をすると神経内科の専門医ですらありません。
だからこそ、専門病院へ紹介したのです。

もともと神経内科の専門医は少ないですし、
神経内科の中でも難病の多系統萎縮症となれば、
通常の総合病院にいる非専門医には「異常がある」「大きく進んだ」程度しかわからないと思ってください。

その程度の専門知識でも診療可能と判断して戻したのは、
専門病院の医師です。
おそらく「病状が大きく進むまで地元で診療してください」とでも書いたのでしょう。

担当医の強い口調は問題があるかもしれませんが、地元の総合病院でも、誰でも受けるというわけではないと思います。
関節の動きやバランス感覚などきっちりチェックして病状判断できる医師も少ない(いない)と思いますので、医者を変えるといっても代わりの医師がいるとは限りません。


専門病院の対応としても、
「専門的な診療は当院で行いますが、風邪や急性胃腸炎など救急疾患の対応や応急処置はそちらでお願いします」
として、救急搬送時の対応だけ依頼する方法もあるのに、
地元病院に丸投げしたと言うことは、
逆に言うとそれで済む病状と判断されたということです。

不安があれば、専門病院に相談に行き、どういう症状が出たら心配すればいいのか、通常の診療で気をつけてもらうことはなにか、できれば通常診療をそちらでやってもらえないか相談してはいかがですか。

ユーザーID:6822433006
それは専門病院の手抜きです
PBC
2017年10月29日 20:34

難病の中には

・診断がついても、専門的な治療法がない
・ただ経過観察して、重症になったら対症療法するしかない

というものがたくさんあります。
まあ、だからこそ「難病」と言われるわけですが。


お母様の場合も、細かく診察したところで、
ちょっと悪化しても何か良い治療法があるわけではないでしょう。

専門病院に通院しても、あまり変わらないと思います。
関節やバランス感覚を超短時間で診て「はい次回」。


結局、
軽症患者には特にやることがないので、
専門病院の混雑を防ぐために、地元の「非専門医」に依頼して、
明らかに重症化してきたら再度紹介なのでしょう。

「普段の診療は専門病院でやります。救急対応だけお願いします」
という場合もあり、
それに比べると専門病院側の丸投げ感が強いやり方です。


まあ、正直な話、
地元の総合病院的には、診察できないから紹介したのに、無理に送り返してきた!って感じだと思いますよ。

地元に戻って、非専門医とでも、信頼関係が結べるように、
専門病院側でお母様やトピ主さんに
丁寧に説明をしておく方法もあったと思いますけどね。


>治る病気でないから、話だけなのでしょうか

これは、まあそうです。
地元の非専門医なら、なおさらだと思います。
かといって、神経内科の難病などみんな受けたがらないと思いますので(専門病院があるので、地元で断るのは応召義務違反にはなりません)、医者を変えるにも、地元の先生は診療レベルに関しては似たような感じだと思います。

ユーザーID:1095654689
えっそれは・・・
通りすがり
2017年10月29日 20:44

地元に戻されちゃったんですね。
なら、そんなものだと思います。

どちらかというと、
「救急疾患の時だけはそちらでお願いします。普段はこちらで診ます」
と書いてくれなかった専門病院の方が冷たいと思います。
(とってもお忙しいんでしょうから仕方ないのでしょうけど!)

・非専門医に無理矢理頼んでいるので、神経内科的な専門の診察はできない
・細かく診察しても、治療法がないのであまり意味がない

内科に関しては、この2点ですね。
これを、事前に専門病院の方で説明しておいてほしかったですね。


それと、お母様の落ち込みが強いなら、メンタルクリニックをお勧めします。
厳密には、「落ち込んでる母を元気づける」は、内科ではなく精神科、もしくはその病気を最終的に診断した医師の仕事ですから、専門病院の医師です。

経過観察を丸投げした上に、メンタル面まで対応してって、
正直、無理ですよ。
担当医も、やる気がないのではなく、無理に対応しようとして強い口調で言っちゃうんだろうし。

まあ、正直、そんな厄介な状態で、地元で受けてくれてありがたいと思った方がいいと思います。
地元も、誰でも受けるわけではないでしょう。
精神面は、メンタルクリニックに行ったらどうですか。

ユーザーID:5894185748
症状や、重症度によるけど
はこ
2017年10月30日 0:08

治療法が確立していないから難病と言われます。

軽症で、たいした症状がなければ、神経内科の専門医に診てもらえないこともあるでしょう。

専門医にかかったのに地元の病院に戻されたなら、おそらく現在は「神経内科は専門ではない内科医」が診ていると思います。
それなら神経内科の専門医ほど丁寧な診察ができなくて当然です。
専門病院の方で、お母様の状態を診て、「その(非専門医しかいない、診療レベルの落ちる)環境で十分だと判断したのです。

専門病院の先生も忙しくて軽症患者に構っていられないのだとは思いますが、
「カゼ、予防接種、救急疾患の対応だけは地元でお願いして、あとは専門病院で診る」という方法もあるので、
それを理由に普段の診療まで地元病院に回しちゃったんだ、軽症だから厄介払いしたねという感じ。
もちろん、地元病院は歓迎しているわけではありません。専門外なのに、投げ出されたから仕方なく、って感じだと思います。

難病に対する不安の受け止めも、地元でやってくれればすごくラッキーですが、基本的にはさらにそこまで要求するのは無理です。
どちらかといえば、これも専門病院医師の方が対応しやすいのに何もしていないのですよ。


お母様は、専門病院での診察が普通だと思ったかもしれませんが、何回も通うなら神経内科もあっさりした診察になります。
そもそも現実には、それすらナシで地元病院に戻されたのです。

むしろ地元で断られずに良かった、ぐらいに考えて、逆恨みしすぎないようにした方がいいと思います。

ユーザーID:3470109381
うーん
えり
2017年10月30日 0:28

恨むんなら、専門病院の先生だと思いますよ。

普通の内科医は、関節の動きやバランス感覚をルーチンでみたりしないし、
たとえ診て異常の有無がわかっても、それがどの程度の異常か、多系統萎縮症としてどの程度悪くなってるか、などまではわからないと思った方がいいです。
できるのは、神経内科の専門医。
でも、そちらに紹介したら、何だかんだと理由をつけて通院を断ったのですよね。

地元の内科医の判断で明らかに悪くなったら、また専門医に診てもらえると思いますが、
定期的な専門病院での診療もなく、本当に地元にまる投げですよね。

現状で地元医師はよくやってくれていると思います。
メンタル面は、不安状態やうつ状態が強ければ精神科がよいと思います。
これまた、専門外のフォローに加えてメンタルのフォローまでは、できないと思った方がいいでしょう。

特殊な病気ですし、ちょっと離れたところに専門病院がありますので、本来は地元で「うちでは診られません」と言って断れる状況だと思います。
医師を変えようにも、専門病院から直接まる投げされた医師以外は受けてくれない可能性があります。


残念ながら、難病だけれど軽症という場合、
お母様のように専門医に断られ、地元の非専門の医師が診ているケースも少なくないし、
メンタル面フォローは実質まったくありません。

ただ、それは、本来は専門医が指揮をとる話です。

ユーザーID:1793820883
病気と向き合うこと
患者
2017年10月30日 11:47

医者ができることは、診察と処方、そして、日々の生活の注意点の共有程度です。医者の配慮ない発言で、ご気分を害されているかもしれませんが、良くなることはない病気で、医者もよくなっているといは言えない立場ではないでしょうか?

すでに他界しましたが、身内で介護をしておりました。自律神経不調や運動障害など、排便・排尿・食事・睡眠、すべてが日々悪化していきながら、死を迎えると残酷な病気です。本人や介護されるかと含めて、強い精神力が必要となる病気です。
当初は、当人や家族含めて焦りを感じましたし、もがきもしました。
しかし、治らない病気と吹っ切れた後は、おいしい食事や旅行などで豊かな時間づくりにつとめました。

医者を変える苦労をされるよりも、配慮のない医者だと割り切って、旅行や趣味など、人生をどう豊かに過ごすか考えられた方がよいと思います。

ユーザーID:7850068181
横ですが
通りすがり
2017年10月30日 12:53

専門病院の医師は、結局、病気の治療について、今後の見通しについて、地元の病院で何を診られて何を診られないか、そんな専門外の医師でも経過観察程度なら大丈夫なのか、どうなったら「進行」か、病気について不安になった時どうすればいいかなどを、ろくに説明せず地元へ戻したのですか?

地元の医師の診察は、神経内科の診察ではありませんが、ただの内科で初期の神経疾患の経過観察だけするなら、そんなものだと思います。
言い方は悪いですが、専門病院が手を抜きすぎだと思います。「急病時や救急時の初期対応だけはお願いします」と返事して自分で診ればいいのに、うまく屁理屈をこねて神経内科の病気の診察まで断っていますよね。

お母様のは逆恨みというか筋違いの嘆きです。
あえて言うなら、難病のメンタル面については、残念ながら専門医でも対応できないことが多く、患者の会とか自分で何とかするのが常です。
地元病院で心理的なフォローなど、まず無理ですよ。
多系統萎縮症のフォロー自体、よく受けてくれたなと思います。
その医師に気持ちの落ち込み的な話や愚痴は言わず、最低限、大きな進行がないかのチェックだけしてもらったらどうですか。

ユーザーID:3354196225
それは内科医に期待することではない
ベリー
2017年10月30日 17:40

やや横ですが

>落ち込んでる母を元気付ける言葉もなく

難病で落ち込むのは当然ですが、
医師は心のケアまではできないのが常です。
特に専門医でなければ、この先どうなるかの経験も少なく、上手な励ましの言葉もそんなに思いつきません。

>何か楽しみを見つけなさい

これは、あながち間違ってはいません。
この程度で足りないなら、自分達で難病の体験談を探して読むとか、
精神科で安定剤や抗うつ剤をもらうことも考えた方がいいと思います。


地元の担当医に不満を抱かれているようですが、
本当にひどいのは、専門病院の医師だと思いますよ。

はっきり言って、専門医がお母様の診療を断って、
専門でない医師に無理に押しつけた状況です。
毎月診察して、少しは話をして、言葉をかけて、
地元の担当医は頑張っていると思います。

その担当医に頼らないと、他に頼れる医師がいますか?

ユーザーID:5592669505
軽症ならそんなものかな
通りすがり
2017年10月30日 17:59

難病というだけあって、治療法はないので。
ちょっと話を聞いて変わりがなければ終了です。

お母様は入院中の丁寧な検査や励ましと比べているようですが、
あれは最初の診断をつけるときだけです。

その証拠に、診断がついたら定期通院さえさせず地元に戻されましたよね。
ひどいのは専門病院の方だと思いますけど。

ユーザーID:1470612857
地元の担当医は、神経内科医ですか?
たた
2017年10月31日 12:47

総合病院に神経内科医がいるなら、軽症のうちから専門病院まで送る必要がないと思うので、現在の担当医はただの(失礼。神経内科が専門ではないという意味の)内科医なのではないですか。

どちらにしても、難病というのは現在の医学では治すことが難しいです。症状が大きく進行した段階で、対症療法を足していくだけです。診断をつけるための入院中ならともかく、外来になったら専門医でも一般内科医でも簡単な診察しかしませんよ。

厳しい言い方になりますが、落ち込んでもどうしようもないので、その体調でできるような楽しみでを見つけるしかないと思います。あまり病的ならメンタルクリニックや精神科で抗うつ薬の適応がないか診察してもらうといいかもしれません。

ユーザーID:3660223668
そんなものでは
いもっち
2017年10月31日 13:44

厳しい言い方になりますが、「難病で落ち込んだのを元気づける」のは、別に医師の仕事ではありません。

まあ、あえて言うなら、難病の告知をされて「適応障害」のような状態になっている可能性はありますので、精神科で抗うつ薬や抗不安薬などを処方してもらう余地があるかもしれませんね。


どちらかというと、救急時の心配だけで普段の診療を断ってきた専門病院の方がどうかと思いますよ。

ユーザーID:3660223668
横ですが
ウラン
2017年10月31日 16:59

お母様の落ち込みに関しては、精神科やメンタルクリニックを考えてはどうでしょう。

医師が人の心まで診るというのは理想論です。
実際のところ、愚痴として聞きながし、相槌をうつくらいが限界。
時間を取って悩みをじっくり聞くとか、患者の性格や悩みの程度に合わせて適切な励ましをするとかは、家族や友人がやる内容で、医師に期待することではありません。

例外があるとすれば、
・ものすごく患者をしぼっているメンタル系外来
・予約制で奇跡的に患者数が少ない(半日で10~15人程度の)内科外来
などですが、総合病院ではまず無理です。


もし病的に落ち込みがひどくなるようなら、精神科で適応障害としてクスリを出される可能性がありますが、会話でうまく元気づけると言うよりは、クスリの力を借りながら、お母様の思考パターンを調整する程度です。結局、現在の担当医と大差ありません。

ユーザーID:7911360879
環境もある
うなぎ
2017年10月31日 17:11

一般論ですが、医師は「難病になって落ち込んでいる」フォローはしません。

より患者さんの多い「がん」などの場合も、
家族や友人の励ましと支え、
看護師さん、
入院中の同室者の会話、
外来での同病の患者さんとの会話、
などなどで、現実味を帯びながら、心構えをする感じだと思います。


そういう意味では、
専門病院の、同病の患者さんが多い環境の方が、覚悟はしやすいかもしれません。
看護師さんの話も聞きやすいし。

でも、それで前向きになる人と、さらに落ち込む人がいますし、
もっと重症の患者をみつけて「私もあんなふうに・・・」って
言い出したらきりがないので、
やっぱり本人の気持ちの切り替えようです。


現状では、専門病院はあまり親切ではなさそうですので、
通院しやすい地元の担当医に、頼めるところはしっかり頼む方がよいのではありませんか。

ユーザーID:7214781122
そんなものですよ
めいっこ
2017年10月31日 17:23

地元の担当医に期待しすぎです。

医療ドラマでは、異常なほど患者の悩みに付き合ったりしますが、現実にはほとんどやりません。

お母様の病状だと、ろくに会話もせずクスリを出すだけ、それも毎月ではなく2ヶ月毎という医師も出てくると思いますので、現在の担当医は平均的か悪くない方だと思います。


医者を変えようにも、他に診てくれる医師もいない状況だと思います。病気もイヤ、担当医もイヤと言っていても仕方ない気もしますが。

ユーザーID:2556236317
医者を変えても
ドン
2017年10月31日 17:38

ふつうの内科、神経内科では、あまり対応が変わらないと思いますよ。

関節やバランス感覚を診る医師は、その分、話をする時間が短いです。

もっと重症の人もいますし、悩みレベルではなく、食事・排泄・呼吸などに支障が出て機械をつけるか、自宅にいられるかという状況もありえます。

逆に言えば、お母様はまだ症状が軽くて、医師がたいした検査もせずクスリだけ出していれば済むような状態なのですから、今のうちにできることをやっておいた方がいいでしょう。嘆いている場合ではありません。


キツイ言い方になりますが、専門病院で放り出されて、地元の病院で拾われている状況なので、

>あの先生とは信頼関係が築けない

などと言ってる場合ではないと思うのですが。

ユーザーID:3715590030
同じ病気です
もも
2017年11月1日 10:19

診断がついて3年目の者です。

お母様は今年診断されたばかりとのこと、まだいろいろ気持ちがついてこない頃だと思います。

主治医との関係ですが、他の病気のような信頼関係というのは築きにくいです。
主治医の仕事は、進行していく症状を記録することだけです。
歩けなくなった、立ち上がれなくなったと訴えても、それは順調に進行しているだけなので、特に対処法はないのです。

もう手続きが済んでいるか分かりませんが、障害者手帳や介護保険、指定難病受給者証の申請や更新など、書類を書いてもらう機会がとても多くなります。

変な話なのですが、この病気の場合、医師との信頼関係とは病状をしっかり把握してくれること、診断書の類を期限までにしっかり書いてくれること、ここにしか生まれないと思います。

これから進行に伴って、生活がどんどん変化していきます。

その時に中心になるのは患者本人ですが、主治医の役割も大きいです。
とにかく大事なのは、常に病状をしっかり伝えて記録してもらうことです。
通院の度に病状は進行していくので、漏らさずに伝えてください。

頑張りようのない病気ですが、なんとか生きていきましょう。

ユーザーID:9221492003
食い下がるポイントが違う
サムラ
2017年11月2日 1:10

地元の先生だと、代わりもいないし、そんなものだと思います。
医者にすべて任せてしまった「ごく普通のお任せコース」だと、お住まいの環境では現在の担当医になってしまうと思います。

変えたいなら、地元の担当医のレベルではなく、専門病院でなんとか半年に一回でも通院させてもらえないのか、とか、専門病院でもっと面倒見のいい医師がいないかとか、あるいは別の専門病院とかではないでしょうか。

本人と家族の手間と時間とお金がかかります。そこまでできないなら、地元の担当医に割り切って頼る、その医師に適応するしかないと思います。

ユーザーID:5729880821
 
現在位置は
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