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先天性の病気、口唇裂。お金を出さない両親 携帯からの書き込み

ゆき
2017年11月7日 0:50

私は先天性の病気、口唇裂で産まれました。
昔から親には『道で転んだんだよ』と、嘘を付かれていました。
自分の鼻と口が凄い嫌いで、友達からも、傷があるのをからかわれたりしていました。
自分の顔面がコンプレックスだったのですが、本当に転んで傷があると思っていたから、将来整形しよう!!と、思っていました。
滑舌が悪く、からかわれた事もあり、自分の事がとっても嫌いでした。

大学に入って出来た親友に、ゆき、こんな事言ったら悪いかもしれないけど、口唇裂って知ってる?
ゆきってそれ?
と、聞かれました。
私は道で転んで傷がいったんだよ、と、言いましたが気になって、携帯で調べると
ドキッとしました。
唇と鼻がくっついて産まれてくる病気。
修正後の子供の写真は、私とよく似ていました。

すぐに父親にメールをしましたが、気にしないの。と、一言。母親にも、そうなんだ、と、流されました。
調べるうちに色んなサイトを見ると、
普通、成人すれば修正手術(鼻を高くしたり、唇の形を整えたり、歯を矯正したり)など、行うようです。
両親にその旨を伝えても、無視。
整形なんてするな、するんだったら自分でお金を出しなさいと言われました。
私は今まで生きてきた人生はすごく辛くて、
それなのにこんな無関心で逃げてる両親にほんとに腹が立ちます。
父親は医師で、大学も行かせてくれたり、車も買ってくれたりしました。何不自由ない生活をさせてはくれましたが、こんな形で自分の事を知って、ショックで、もっと向き合って欲しかったです。
障害者の申請をしていないのでもし修正手術をするとしても、何百万かかると思います。(障害者申請をすれば3割負担ですが、したくありません。)
両親にお金を出して欲しいです。
少しでも見た目をかえて、自信を取り戻したいです。打ってても、涙が出てきます。

ユーザーID:7433965193  


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タイトル 投稿者 更新時間
歯科検診で何も言われなかったの?
るう
2017年11月9日 7:33

大学はともかく、歯科検診で何かしら言われなかったの?
口唇裂の患者さんは結構な率で歯の先欠や形態異常があるよ。
昭和の頃ならともかく平成入ってからの歯科検診は昔ならスルーしてたような初期虫歯や歯並び不良もかなりしっかり診てる印象です。
でもって検診表は親御さんに渡す前に必ず本人が見ている筈です。
まさか外国育ちなんて言いませんよね?

手帳の交付については他に詳しい人がいると思いますが、
成人してても口唇裂なら先天性異常と証明するのは簡単ですし手術や矯正治療に関する補助も受けられると思いますよ。

ユーザーID:3446972589
辛い思いをしましたね
みぃ
2017年11月10日 10:00

ゆきさん、今まで本当に頑張って乗り越えてきましたね・・。

ご両親の対応には正直、憤りを感じました。

なぜ、小さい時に対応してあげなかったのかと。


ましてはお父様が医者という立場でありながら。

学費や車は出してくれるのに・・・そこを惜しむ気持ちが理解出来ません。


甥っ子が口唇裂でした。 小さい時に何度か手術をしてました。
母である妹はそんな甥っ子を治してあげようと必死でした。


ご両親をもう一度説得し、今までの思いを切実に伝えてみてはいかがですか。

なぜ、小さい時に対応してくれなかったのか。
今まで辛い思いをしてきたし、なぜ本当の事を言ってくれなかったのかと。


それでも気持ちが伝わらなければ、ご両親には頼らず相談できる医療窓口に自ら
行っても良いと思います。
きっと何か良い方法がみつかると思います。


今まで乗り越えてきたゆきさんなら大丈夫ですよ!

応援しています!!

ユーザーID:0024517945
お金がないわけではないようだし
ありさ
2017年11月10日 22:27

お金をケチっているわけではないようですね。
きっとナチュラル志向と言うか、手術なんてして欲しくないと言うことなのかな。と思います。
ある意味親心なんでしょうね。

でもやはり女性だし気になりますよね。
お母さんは分かってはくれないでしょうか?責めるのではなく辛い気持ちを分かってもらうように説得しましょう。
頑張って下さいね。

ユーザーID:7929472727
手術してるのでは?
おにぎり
2017年11月11日 17:01

>本当に転んで傷があると思っていたから
傷があるということですので、手術はしていると思います。
じゃないと、授乳とかできないでしょうし

>道で転んだんだよ
これは、親としての愛だと思いますよ。


子供の手術って大人なら局部麻酔で済むものも
全身麻酔になるんですよ。

全身麻酔って絶対安全って訳じゃないからね。
なるべくなら、やりたくないです。

貴方のトピをみると、ご両親は充分に愛情持って育ててくれてると思います。
恨むのは筋違い。

貴方はコンプレックスに思ってるけど親や医師から見たら
さらに手術するほどの状態ではないのでしょうか?

手術することで気持ちの持ちようが変わるならしたら良いと思います。

口唇裂なら、形成外科に相談に行ってみて。

ユーザーID:1507648695
無視はいけないね
とんび
2017年11月13日 22:58

親は子供の気持ちを聞かなくちゃね。自分の意見と違ったとしても
気持ちを聞いちゃらなくちゃいけないんだよ。
でも、その能力はないようだね。残念だけど。

ある程度の年齢になっても、きちんと説明しなかったのは、
親自身が「傷つきたくない」という思いだったのかなと思うよ。
ごまかして楽になるのは親だけ。
子供はどこかで情報を得て真実を知るでしょ?
なぜ話してくれなかったのか、
不安になるけど、それを推し量る能力がないんだね。

親はどう考えているのか、丁寧に子供に説明する責任があるけど、
それもできないんだね。
なぜ整形してはいけないのか、なぜ自分のお金ならいいのか。
そんなんじゃ子供の不安が倍増するよ。

さかのぼっていえば、子供の頃からのつらさにも
寄り添ってないんだねこの親は。

親ってなんなんだろうね。
衣食住を満たしてやるのは親の当然の義務。特別なことじゃないんだよ。
親じゃなくてもできる。
心を見てやらないとね、
社会へ出てしっかり生きていけるだけの心をちゃんと育てるのが親だ。

親はトピ主のこと、愛していると思うよ。
子供の心を見てあげる能力がなかっただけ。
トピ主の親も、親から心をみてもらったことがないのかもね、だからできない。

親と自分の見た目を変えることを分けて考えた方がいいかもしれません。
親がどんな考えであろうと、自分は自分の力で見た目をかえていいのだ。
親に認められなくてもいいのだ。
自分の事は自分で守れる。

ユーザーID:2611473883
大丈夫
悩める母
2017年11月17日 18:33

私も口唇裂で、同じように「転んでけがをした」と言い聞かされてきました、小さい頃は。
でも、経過は覚えていませんが、自分で「口唇裂」だと気が付いて、親に聞いたら、小さい子には難しいから「転んだ」と言ってきたと言ってました。

私が口唇裂で生まれたときは、担当の看護師さんに「絆創膏を張ったら、だれにもわからないよ」と慰められたそうですが、

母は心配のあまり、母乳が止まってしまったそうです。

私は幸い、親が全力を尽くして良くしようとしてくれ、手術も、5回ほど、受けました。
歯科矯正もしました。

私も、もう少し鼻が高かったら、とか考えるけど。

でも今は、素晴らしい夫と子供たちに恵まれ、とても幸せです。

ご両親がお金を出してくれないなら、買ってもらった車を売るなどして、自分でお金を何とかして、手術を受けたらいかがですか。


親を恨んでも何も解決しませんよ。

もう自分のことは自分でできるお年になっているのでは?

ユーザーID:6350344248
なんだかなー
エリッサ
2017年11月19日 20:45

親のお金なら何百万使ってもいいと?
だったら障害者申請して手術したほうがいいのでは?
したくないですとまでいうのなら、あなたがするべきだと思う。

おおかたはおにぎりさんの意見に賛成。

親がすべてお金出してくれて当たり前ではないよ。

前に同じクラスに口唇裂の子がいたけど、彼女が思うほど現状は目立たなかったよ。
傷はあるけれど、本人の性格と笑顔が上回ってたしね。

気になるのなら、将来整形しよう!!でいいのでは?
自分のことくらい好きになってあげなよ。
整形したら好きになれるって、それちょっと違うと思う。
からかうほうが絶対に悪いんだよ。

親は言わないけれど向き合った結果がそれなんだと思うよ。
形成術はやっているわけで。
まぁ、どうしても気になるようなら歯列矯正だけお願いしたら?
これは整形とは違うから。
でも、歯科にかかったりすると普通そういう話もあるのにまったく無さそうだから、きっと思うほど悪くないんだろうなって推察してしまうけど。
ご苦労なしのお嬢様なら、噛み合わせ的な問題で親にお願いするのはありだと思う。
(私は吸血鬼並の怖い八重歯だったけど、自分で矯正したよ!)
トピ主様が言っていることは、親のせいで顔がこうなって生まれた、だから整形代をよこせって要求しているようなものかと。
私は八重歯はコンプレックスだったけど、親が悪いと思ったことは無かった。
歯医者が悪いと思ったことはあったけどね。歯が生え変わる時にいっぺんに何本も歯を抜いといて補綴装置を入れてくれていなかったので。

今まで生きてきた人生はすごくつらくてって、本音で書くと、甘くて楽でいいなあって思う。
引きこもっているわけでも、病気で動けないわけでもないしね。
怪我をするほど、ものすごいいじめられたわけでもない。
親友だっている。

唇は自分でやったら?
私はそれが自信につながると思うよ。

ユーザーID:5290861328
手術してると思うけど
通りすがり
2017年11月20日 4:58

傷がある程度になっているなら、何回か手術してようやく今の状態に落ち着いた、ということでは…?
子供の先天性の痣など見た目に関するものは、「ここまでやって、あとは子供自身が大きくなって気にするようならまたやりましょう。」ということが多いです。

何故、大人になって訴えてきた貴方の意向を無視するのか、分かりませんが…ご両親は「やれることはやった、あとは見た目の問題だけで機能的に問題はない」とか思ってらっしゃるのかな?

あと障害者手帳についてですが、手帳がないと全額負担になるか、などはきちんと相談に行った方がいいですよ。口唇口蓋裂で障害者手帳取得は出来るのでしょうか?手帳関係なく、補助が出るものでは??

ユーザーID:4254793009
つらかったですね
りっちゃん
2017年11月20日 11:52

50代女性です。子どもの頃よく一緒に遊んでいた男の子の中に主さんのように唇が割れている特徴的な口の子がいました。当時は病気とは思わずにそういうお顔だと思っていました。

今は医療のレベルが進んで、ケースによりますが手術してきれいになる事もあるようですね。

トピ主さん辛かったですね。そういう辛さは当事者でないとわからないです。女の子は見た目が大変気になる年齢があります。

ほかの方がお書きですが、傷があるなら小さい時にすでに手術を一回は受けたかもしれませんしご両親はありのままの主さんを愛しておられます。そのままで自信をもっていてほしいと思っておられるでしょう。決して主さんを思っていないわけではないけど、もっと主さんの気持ちに寄り添ってほしかったですよね。

どうしても気になるようなら良く考えて、貯金をして後悔のないよう手術を検討されていいと思います。ご自身の体であり人生ですから。

ユーザーID:6999094748
 


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