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同じ病気の方いらっしゃいますか? 携帯からの書き込み

ちぃ子
2018年1月3日 9:14

はじめまして、中学1年生13歳の娘の母です
この度全身性強皮症になり、結構ビビってます
買い物行ってる最中に手がレイノー症状があり、おかしいと思い内科に受診したところ、大きい病院で検査してもらったほうがいいと言われて、専門病院に紹介されました
それから血液検査、生検検査、CTをやり、12月28日に全身性強皮症とわかりました。
1月10日くらいから入院し、ステロイド治療するのですが、この先のことばかり考えてしまいます。

ユーザーID:0597448431  


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タイトル 投稿者 更新時間
医療費助成を
hana
2018年1月3日 10:28

ちぃ子さん、ご心配ですね。
私は同病者ではありませんが、市役所の福祉課に勤めている者です。
全身性強皮症は「指定難病」ですから、医療費助成が出るはずです。
また手当も出るかもしれません。(収入によりますが)
申請してから認定まで、2〜3か月かかってしまうと思うので、治療で大変とは思いますが、早めに、お住まいの自治体の担当課に相談してみてはいかがでしょうか。

ユーザーID:8320822035
特定疾患でないのですか
老いの身
2018年1月3日 16:02

多分そうだと思いますよ。治療費かからないんじゃないかな?
今はいい薬も出来てるから 
うちも旦那が20年前に特定疾患に
命も半々と言われたけど 1年半入院して 今は普通に暮らしていますよ
諦めなければ神様も助けてくれます。

ユーザーID:4274698765
私も特定疾患です
たまご
2018年1月5日 1:18

初めまして。娘さんのご病気、ちぃ子さんも心配で不安ですよね…。
私は強皮症ではありませんが、自己免疫疾患の特定疾患に13年罹患しています。レイノーもあります。
私も、今の主治医から特定疾患の告知を受けたときは、涙がとまりませんでした。
そのとき主治医から「本当に怖いのは、病気を知らないこと」と言われました。
確かにそのとおりで、私は今の主治医に出会うまでに発症から3年掛かり、それまでの主治医は病名違いの治療をしていたので、治療もほとんど効果がありませんでした。
今の主治医に出会って、正しい病名を知り、特定疾患の補助制度を利用でき、治療が適切なため症状も以前より和らぎ安定しています。
ちぃ子さんも不安でしょうが、娘さんは何倍も不安だと思います。ちぃ子さんが不安なことは一人でが抱え込まず、主治医に何でも相談してください。
そして、娘さんの前ではできるだけ不安な顔をするのを我慢して、娘さんに寄り添って、娘さんの不安を少なくしてあげてください。
娘さんの病状が一日も早く和らぎ安定するよう願っています。

ユーザーID:4409358378
 


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