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両副腎を摘出している方にアドバイスをいただきたいです 携帯からの書き込み

sari
2018年2月2日 9:28

10代の娘について相談します。
6年前と昨年に副腎に腫瘍が見つかり、両副腎の摘出手術後、現在で2カ月が経ちます。
ステロイド剤を補充しながら様子を見ていますが、身体が怠く、気力も元気も無くなり、学校も休むことが続いています。朝の血圧も低いです。
主治医にも相談していますが、ステロイド剤の調整は難しいらしく、しばらくは様子を見て行くことになりました。しかし、辛そうにしている娘を見ていると、どにかしてやりたいと…。

娘は運動部に所属し、全国大会にも出場経験もあり、また身体を動かす事を目標にしている娘です。お医者様は、両副腎摘出しても、また運動出来るようになるからと言って下さるのですが、本人は身体が思うようにならない事が不安で、夜中に泣く時も増えました。
両副腎を摘出することは珍しく、周囲にも症例が少ないため、どなたか同様の経験がある方がいらっしゃらないかと、今回ご相談させていただきました。

どなたか、両副腎摘出した方で、日常生活を普通に過ごされている方がいらっしゃいましたら是非アドバイスをお願いします。

ユーザーID:3288989095  


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はじめまして携帯からの書き込み
まな
2018年2月5日 10:30

私は右副腎を摘出したものです。
私自身はクッシングの腫瘍で摘出しましたが、左副腎が動いておらず1年以上 副腎ホルモン計測不能でした。コートリルにて補充してましたが、副腎ホルモンは、あらゆるストレスに関係していると私は考えてます。

例えば、強風に当たるだけ、寒暖差だけ、でも体にはストレスかけています。ステロイドは「このくらい?」ってレベルの投与なので、体はついていけません。関節痛などもありました。足りなければ足して、調節していました。

私が摘出後に会った方は若い男の子でしたが両副腎摘出だと言ってました。体調が優れない時もあるけど、なんとかなるよって言ってました。


今すぐ元気ってのは、難しくお母様としては何とか救ってあげたいと思われると思いますが、少しずつ調節して 焦らずです。
お母様も ご無理をしないように、ゆっくり回復させてあげてくださいね。応援してます。

ユーザーID:9534783646
お返事ありがとうございます携帯からの書き込み
sari(トピ主)
2018年2月7日 14:54

まな様
貴重なアドバイスを本当にありがとうございます。
毎日、辛そうにしている娘を見ていると不安と焦りで正直私自身も参っていました。本当に嬉しいです。

副腎から分泌するコルチゾールは様々なストレスに対応すると聞いていましたが、気温の変化にも大きく影響するのですね…。ホルモン剤の量の調整はお医者様からのご指導のもとでコントロールされているのですか?
娘は、朝コートリル10mmgを1錠、昼半錠、夜半錠の 1日20mmgを服用しています。あとはフロリネフも1日2錠服用しています。コートリルは少し多いのかなと思いますが、熱や大きな怪我、火傷の時には増やすように言われており、それ以外は特に調整する必要はないと言われました。
もう一つ質問ですが、まな様は血圧はいかがですか?娘は術前は上が120台下が70台だったのが、術後から上が90〜100 下が50台になりました。低血圧もダルさの一つなのでしょうか?
色々と聞いてすみませんが、教えていただけたらありがたいです。

ユーザーID:3288989095
私は片方ですが
匿名で
2018年2月16日 12:45

「10mg出れば通常の日常生活はおくれるから・・」でもその10mgが推定10年ほど萎縮状態だった副腎から出ない。外からのステロイド注入を抑え不足気味にして何とか目覚めさせ、働くようになるまではそれはそれはどうしようもなく怠く車酔い船酔いしているように気持ち悪い。1日中ソファーでゴロゴロでした。1ミリ2ミリ単位の服用で体調が変わることにびっくりもしました。

過剰分泌する腫瘍があった副腎を摘出後、血圧、コレステロールは即下がりました(血糖値は数ヶ月後)過剰分泌の上乗せ分はプラス20くらいで、血圧は上が120台から100以下にコレステは160、血糖値は正常になりました。コレステは回復するに従い上がり今は少し高めかも、でも下げる気になりません。血圧は今も上が90後半ですが立ち眩みは滅多にありません。

片側だけの生活に慣れ、すっかり忘れていることも多いのですが、退院時に聞いたことは頭のどこかにあります。発熱に注意、抜歯もストレス、それから交通事故に気をつけて。なんだ当たり前じゃないといわれそうですが突発的な大きなストレスにたえられない。でも将来大きな手術を受けることになったらその時は先生方が準備してくれるから心配いらない。と

内分泌の稀な病気は昔は書かれている本や雑誌はなく医学図書館で内分泌系の雑誌に症例を見つけ、予後は概ね良好。でも私の場合は過剰分泌状態が長かったのでその影響はあるかもとか、けっこう冷静に理解することで不安を解消し、自分を受け入れました。、体調に合わせた生活も20年を超えました。

ユーザーID:5066405307
 
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