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点頭てんかんの娘について 携帯からの書き込み

ねぎ
2018年3月8日 16:39

娘は生後3ヶ月で点頭てんかん(west症候群)を発症しました。

3ヶ月になってすぐくらいから授乳中に頭をかくっと下げる動作をするなと気になっていたのですが、数日に一回あるかないかだったので様子を見ていました。
ある日入浴後に素早く強く両手足を伸ばす仕草を繰り返したのでおかしいと思い急いで病院に連れていき、次の日には検査、潜因性の点頭てんかんと診断され、入院となりました。

ビタミンB6を服用しましたが発作は治まらず、脳波も変わらなかったため、入院後1週間でACTHを開始。なんとなく怪しい動きをすると、初めて気になった日からは3週間程度経っていたと思います。
ACTHは効果があり発作は5日で消失、脳波も正常になったと言われました。2週間連続注射をした後間隔をあけて、今日が最後の注射の日でした。次は1ヶ月後に脳波の検査です。予後が大体わかる大切な検査だと言われました。

この一ヶ月間、付き添い入院をして発作を数える日々、安らぎの時間だった授乳も恐怖でした。今後も同じように再発しないかどうか、ドキドキしながら毎日を過ごすのかと思うと今から暗い気持ちです。

今は何をするにも心配で、泣かせるのが脳に悪いかな、ゆらゆらするのが良くないかな、車の振動は大丈夫かな等、神経が擦り減る思いです。同じ病気のお子様をお持ちの方、日常的に気を付けた方がいいこと、あるいは気にしなくてもいいと言われたことなど、何かご存知でしたら教えてください。
突然の発症、予後は不良です、と言われ、まだ受け止められません。

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