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アトピーの夫 携帯からの書き込み

タケコ
2018年4月17日 2:48

はじめまして。
夫のアトピーが酷いです。全身真っ赤に腫れて痛々しい掻き傷だらけ、顔やひざ裏からは体液が出て、20度超えてるのに寒い寒いと部屋の中で厚手のパーカーにフードを被り動けずにいます。
ステロイドは症状を抑えるだけの一過性のものだから、根本的には治せない。完治した人はみんな脱ステしている。
という理由から、本人も脱ステして頑張っています。酷い時は使っているみたいですが。

皮膚科・整体・高い保湿美容液・食事療法・運動・洗剤の見直し・掃除等色々やってはいますが、なんとも…

私も0歳の子どもの育児しながら、夫のアトピーに気をつかう毎日。
時間を見つけてはネットで調べるのはアトピーの事。
夫婦揃ってアトピーの事ばかり考える毎日。


私は夫よりかは丈夫で元気なので、家事育児はあまり頼らないようにしてます。仕事に行くのも大変そうなので…

ちょっと最近疲れてきました…

ストレスでイライラします。最低な妻です。


明るく接したい、しんどい時こそ笑い飛ばせる器量があれば…。
いっそアトピーの事を忘れる事ができたら…気にしないようにできたら…
旦那さんがアトピーの方、どのように向き合っていますか?

ユーザーID:4174583057  


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タイトル 投稿者 更新時間
子どものアトピーですが携帯からの書き込み
まんだらけ
2018年4月17日 10:59

日々お辛いですね。よく分かります。

私は大人ではなく子どものアトピーと長年向かい合ってきました。
そこで感じたのは、アトピーの皮膚の状態やアレルギーは直ぐには治らないってことです。
今トピ主さんたちが日常生活に入れて取り組んでいることを淡々と続けていくことです。
気持ちが焦るとどうしてもストレスが溜まり悪循環になります。
ウチは水道の塩素除去、紫外線対策、アレルギーと思われる食べ物に気をつける、針灸、整体を淡々と続けました。
当初はどうにかしなきゃ、と母親の私が振り回され疲れ果てました。
数年経って改善されないことで「今は直ぐには治らない。焦っても仕方ない。いつかよくなる」と半ば開き直って対策を続けました。
そうしたらいつの間にか徐々に治りました。
身体に溜まった毒を少しずつ少しずつ排出する感じでした。
何となく、「一生懸命とか必死」などを放置した時から好転したように思えます。
不思議なんですがこんなこともあるってことで。

ユーザーID:8212926420
辛いですよね
わかば
2018年4月17日 11:15

私自身が酷いアトピーでした。
過去形なのは完治したのではなく、状態が落ち着いたからです。

幼少期は、ただ痒みとの戦いでした。
成人してからは、鼻炎や喘息を発症しました。
ある日突然に顔がパンパンに腫れて、1週間仕事を休んだこともあります。
30代になって脇の下から体液が出るようになりました。
外にも出られず、タオルを常に当てていなければならないほどでした。
確かに寒かったです。それに・・においもありますよね。

外に出られない状態の時は、病院にも行けません。
原因も治療法も分からないまま、じっと耐えて過ごしました。
今でもその時期が1番辛かったです。

その数年後からは、落ち着いた状態です。
汗をかいたり乾燥する時季は痒くておかしくなりそうになって、埃や気温差でくしゃみが止まらなくて、喘息で気道が閉鎖することもあったりはします。

脱ステは諦めました。
酷い時は使っています。
年齢的に、もう今更です。約半世紀苦しみましたから。。

ユーザーID:8652760146
最後の病院選択
つくし
2018年4月17日 11:28

おつらいですね(涙)

私は、娘がとてもひどいアトピーでした。
(夫ではなくて、ごめんなさい)

掻く、出血、浸出液、耳切れ、大泣き。
出血・液で、服が貼りつきます。はがす→出血。
痒くて眠れない
→寝不足から体調不良
→悪化
その繰り返し。

娘だけでなく、付き添う私も
ずっとつらく眠い日々。
先がみえませんでした。

学校からも、
「●さん(娘)、授業中、あくびが多いです。集中力もありません」と
言われ

義祖母からも、
「つくし(私)が悪い!」と言われ続けました。

藁をもつかむ思いで、たどりついたのが
石川県小松市の病院でした。

東京から通っておられる方も
いらっしゃるそうです。

先生は、
「大変やったね。つくしさんは悪くない。大丈夫。」と
言ってくださいました。
サバサバで、温かな先生で
先生の笑顔で
「ああ、もう大丈夫だ」と不思議と
すごく安堵したことを覚えています。

通い続け、目に見えてわかりました。
娘が、同級生たちと同じような、瑞々しい、
子供本来の肌に変わっていくのが。

そして、なんといっても嬉しかったのが
眠れる日々が訪れたことです。
娘も私も。
ずっと、眠りたかった。
夜、ゆっくり休めることの幸せをかみしめました。

トピ主さまがどちらにお住まいか
わかりませんが、
北陸新幹線もあります。

ずっとずっと苦しみ続けるより
これで最後!と、短期集中で
こちらに一度来訪されることはできませんでしょうか。

トピ主さま、ご家族さまに
安らぎの日が訪れることを
心よりお祈りいたします。

ユーザーID:5098167613
考え方を変えました
50代
2018年4月17日 14:02

心中をお察しいたします。
旦那ではないですが、大学生の娘がアトピーです。

このアトピーで親子でどれくらい落ち込んだかわかりません。
まともに学生生活が送れないかと心配しました。
でも娘は今、元気に大学に通っています。
転機は通説となっている脱ステの考え方を辞めたことです。

>本人も脱ステして頑張っています。酷い時は使っているみたいですが。

我慢せず、酷い時は使いましょう。
我慢して、社会生活や家族がノイローゼになっては本末転倒です。
ある時から、医師を変えて相談したら、ステロイドを適度に使用して
徐々に量を減らす方向に切り替えていったところ、症状は見る見る改善しました。
もちろん完治したわけではなく、飲み薬と併用で、アトピーとは今後も長い付き合いになりますが、
娘も人目を気にせず、普通の大学生活ができるようになり、
家族も明るい気持ちになれました。

なんであの時、脱ステに拘って頑なになってしまったのか、
もっと柔軟に考えれば良かったと後悔しています。
ですので、掛かりつけの医師を変えるなど、
きっかけがあれば旦那さんの考え方も変わると思います。

ユーザーID:3775880417
参考まで
かんちっち?
2018年4月17日 14:39

こんにちは。痛みは抑えられても、かゆみって辛いですよね。
うちの主人も生まれてからずっとアトピーが酷く、一番酷い時は頭皮から足先までまだくまなくグジュグジュするほどでした。

病院でいろいろ検査したり、いろいろな薬などを試しても、塗っている場所だけ一時的に治るだけで治ることはなく。お風呂上がりは毎日全身にいろいろなレベルのステロイドを塗り続けること30年ほど。

引越しで病院を変えた時に、そこは漢方を使う皮膚科でした。
それまでの病院はいかにステロイドに頼らないかを試されていましたが、減らしたりやめれば結局酷くなるばかりでした。

漢方を毎食後に二種類5〜6年飲み続け、その間はステロイドと保湿をもらっていました。

だんだん薬を塗る間隔をあけてもぶり返さなくなり、アトピーの範囲も狭まり、保湿だけで大丈夫な日も増え、今では塗り薬も漢方もいらなくなりました。
カサつく冬場は市販のワセリンを塗るだけで大丈夫です。

夏場は汗疹から部分的に荒れる時もありますが、皮膚科で塗り薬をいただいてまた汗ばむ季節が終われば治ります。
昔、ステロイドを使い続けてきたので皮膚が薄くて血管が見えていますが、せっかくお風呂上がりでサッパリしたところにベタベタ塗る不快さから開放されました!

合うかどうかは個人差があると思いますが、参考までに。

ご主人に合った治療法が見つかりますように。

ユーザーID:0914391970
貴方はちっとも悪くない
なたり
2018年4月17日 15:07

元アトピー重症患者です。

何十年という患者歴で、原因がわかりました。界面活性剤をはじめとした、化学物質に反応しているのです。

アタックやボールドなど、直鎖アルキルベンゼンスルホン酸ナトリウムを含む強い洗剤を使わない。(高価な粉石けんでなくてもトップなどの香りのない粉洗剤で大丈夫です)
洗濯ものの部屋干しをしない。

布団や布団カバーを防ダニのものに変える。

アトピーがひどいときは、体温が下がり、代謝が悪くなっています。
休日は家族で公園で遊んだりして体を動かしましょう。楽しいことをして体をうごかしているときは、かゆみがあまり気にならないのです。

もし、お住まいが、軽量鉄骨造のアパートとかであれば、引っ越しをお勧めします。この構造の建物には、有害なのりをつかった壁紙が使用されています。

加湿器は厳禁です。肌に、空中に浮遊している有害成分がくっつきやすくなり、最悪です。

アトピー性皮膚炎は調子の悪いときといいときがあり、だんだん本人もわかってきます。何かこうしてほしいといってきたら、協力してあげてください。

まわりは、アトピーのことを口にしないほうがいいです。

また、大人のアトピー性皮膚炎は、食べ物の種類は関係ないことが多く、大食いが原因のことがあります。腸の壁が炎症をおこしているからです。

2.3日休みがとれるようでしたら、断食のできる病院や、禅寺に行くのもいいと思います。
家族のストレスも軽減できます。

ユーザーID:7781722172
皮膚のバリア機能が壊れていては治らない
草餅
2018年4月17日 17:50

ステロイドを目の敵にしている人多いですね。
注射点滴と軟膏の副作用の違いがあるのですが。
ご存じだと思いますがステロイドには5段階あり使用法には専門医の経験が必要。
今は無防備な皮膚から多種多様なものが体内に入る、刺激で掻きむしる皮膚が壊れるの悪循環で治ることはない。
まずは皮膚の状況を改善してバリアを作ること。そのためにはステロイドの力は必要。
最大の強さで皮膚を再生、徐々に弱いものに変更、最後は保湿剤のみに。医師の力量が問われる。

患者本人と家族で清浄方法、ステロイド薬の塗り方、保湿剤の使い方の指導を受ける。
良い医師を探す努力を惜しまないこと、諦めないで根気よく治療されるますように。

ユーザーID:4008846438
気になったところだけ
たまこ
2018年4月17日 18:06

アトピーを克服している者の視点から、気になったところだけですが

>整体・高い保湿美容液
この2つはアトピー療法で聞いたことないです。
特に保湿美容液には注意したほうがいいと思います。

私は安いものから高価なものまでほとんどの化粧水類は肌に合わないので使いません。
旦那さんの場合も、その美容液が肌に会うかどうかの判断は慎重にしてください。
高くても、合わないならつけないほうがいいですよ、、、

ユーザーID:0238020882
私の夫もアトピーです
こくん
2018年4月17日 18:48

タケコさんこんにちは。

私の夫もアトピーで、一時期タケコさんのご主人と同じように
掻き傷、体液で一日中寝ている時期もありました。
ステロイドを積極的に使用しないところも同じです。

ストレスでイライラする気持ち、とてもよくわかります。
私の場合、夫自身が一番大変だとはわかっていても、
毎日の献立から食材、味付け、着る服の素材など
気を遣う事が増えていき、
自分が健康なだけに不慣れと気疲れが溜まってしまいました。

助けになってあげたい気持ちと、制約と考えてしまう自分がいて、
しかも明るく笑い飛ばせるタイプではないので、
タケコさんと同じように自分がもっとこうだったらとか、最低だと思う事もたくさんあります。

どんどん自己嫌悪になってしまって精神的にも限界になりました。

そのままだと共倒れになってしまう!と気づき、
もう私にできるのはこれだけ!と割り切る事にしました。
それが私の場合は料理と掃除でした。

相手が辛そうなときは無理に明るくせず、
「大丈夫?」と気持ち的に寄り添うだけでもいいと思います。

何年もかけてですが、今少しずつ良くなっています。

タケコさんはご主人と自分だけでなく、
お子様もいらっしゃるので私より大変だと思います。
無理し過ぎず、できる範囲を少しだけ頑張って、自分を褒めてあげていきましょう。

向き合い方と言うより、自分語りになってしまいました。ごめんなさい。

ご主人が少しでも良くなりますように。

ユーザーID:2106851970
わかります。。。
およよ
2018年4月17日 20:37

旦那さんも奥さんも大変ですね…お気持ちお察しします。
ちなみに私も幼少期、かなり重度のアトピー性皮膚炎を患っていました。
夜寝て朝起きるととシーツが血だらけになっていたのを覚えています。

以前どこかの病院?(もう忘れちゃいました…)に行って言われたのが、「体を洗いすぎてはいけない」ということと、塗り薬はたっぷり塗ることでした。
血だらけ、体液が出ちゃうからと体を洗いすぎてはいませんか?
もしかしたら皮膚の重要なバリアも一緒に洗いすぎてる可能性があります。
それから私は石鹸で体を洗うのは2,3日に一回にし、あまり熱いお湯を控えることにしました。

脱ステロイド、私は試したことないですが、酷い症状であれば使ったほうがいいと思います。
個人的な意見ですが、ご参考に…

ユーザーID:2506630126
アトピーと「つきあって生きる」
kirin
2018年4月17日 20:51

20歳になる娘がひどいアトピーでした。
紆余曲折あって、しっかりとステロイドを使い、
現在は「美肌」です。
つまり、「脱・ステロイド」状態です。

ステロイドがアトピーを完治させるか?
いえ、しません。
アレルギー体質は、変わりません。

ステロイドによって、生活の質「QOL」が上がる程度に、
症状が改善するか?
イエスです。

その結果、「脱・ステロイド状態」になり得るか?
かなり、イエス、です。
ステロイドを日常的に使わなくて良い程度のお肌になれます。

娘は、ひどい低体温で寒がりでした(ご主人と同じですね)。
これは、漢方薬と継続的な運動、さらにぬるま湯(せめて、常温水:水道水で構わないから)を飲むこと、で改善しました。

ステロイド嫌いは、筋金入りであることが多いです。
医者不信、それから、脱・ステロイド療法にはまっていることが多いです。

じっくりと、医者と相談してみてください。

ユーザーID:3294406710
アトピー患者として一言
oba
2018年4月17日 21:32

重症アトピーのご主人によく尽くしてこられて本当に感心します。

私自身長年アトピーを患っているので、自分の辛さはもちろんのこと、家族や職場の人たちにも不快感を与えているのではないかと思って過ごしてきました。

ご主人には同じ患者として、入院治療されることをお勧めします。

脱ステロイドをしても、アトピーは完治する病気ではありません。

私は長年ステロイドを使いながらコントロールしてきましたが、第一目標は完治ではなく、生活の質を落とさないことです。

副作用も秤にかけながら、ひどく悪化する前にステロイドでガツンと炎症を抑えています。

もちろん症状が治まれば無駄に薬は使いません。

このさじ加減は非常に難しいので、そこまで悪化したなら、信頼の置ける病院の皮膚科で教育入院をして、正しい薬の使い方を身につけるのが良いのではないかと思います。

ユーザーID:5772920464
頑張っておられますね。携帯からの書き込み
親パンダ
2018年4月17日 23:32

お気持ち、分かります。
本人も辛いですが、支える方も辛いですよね。。
よく頑張っておられますね。
お疲れ様です。
私の娘もアトピーで、とにかく体質改善も必要と思い、あらゆるものを試しました。
もちろん、合う合わないはあるとは思いますが、娘が使って明らかに改善が見られたのをお勧めします。
「◯(←ここには、方角の漢字が入ります。「◯の国から」って有名なドラマありましたよね)の快適工房」の入浴剤で、「みんなの◯◯風呂」を使ってみてください。
体が温まって、痒みが随分収まります。

「◯◯◯(四月に咲く、卒業と入学のシンボルの花です)の森」の「ハーブ◯◯◯◯」のシャンプーとリンスもお勧めです。
乾燥で髪がよく抜けていたのが、全くなくなり乾燥で出来るフケもかなり減りました。

少しでも軽減できたらいいですね。
主さんも頑張り過ぎないでくださいね。

ユーザーID:9234155452
脱ステして25年経ちます。
2018年4月17日 23:44

40代後半です。子供時代からアトピー肌+喘息、本格的にアトピー悪化は15歳で盲腸手術をして以降です。余りに皮膚タダレが酷く治療法も医師に言われるままステロイド軟膏を塗り続けました。19歳で網膜剥離、両眼失明の寸前で手術して助かり見えています。

23歳で断食療法に惹かれ、その勢いで一気にステロイド絶ち、余りの反動症状にショック死しかけました。ステ絶ちは激烈な反応症状を知らぬ故の蛮行で、決して強い意志でなかったけど、絶って以降は一切手を出さずにきました。

トピ主さんが記述される症状は全て経験しました。全身傷だらけ浸出液が出るほど腫れた皮膚、微熱続きの他に、目ヤニ、耳に黒カビが生え痛い、爪の変形、体毛、睫毛も眉毛も抜けました。

肌着、洗剤、食事全般、寝具に気を使いましたが、ワセリンも美容保湿液も塗らず、
浸出液が出てジュクジュクした肌の期間は、一切何もつけず汁は出しっぱなしにしました。肝心の断食は喰い意地張った私にはキツくて頓挫しました。

最も症状がキツかった23〜28歳の頃、どう生きてたか記憶がありません。
29歳頃に滲出液の出がマシになりました。
そこから35歳頃まで皮膚の具合は、悪化したりマシにの繰り返し…。パートで働き、悪化しては退職し自宅療養、少し良くなれば働いて、完全に社会復帰できたのは、40歳手前です。

23歳でステ絶ちして、これだけの年月を要しました。

長々と書きましたが、ステロイドの影響が薄れた(消えるのではなく)体になるのに長期戦です。良くなって、何かのキッカケや季節変わり・疲労で悪化します。皮膚タダレてると消耗します、仕事して家では寝てるだけかも。
だから、餅は餅屋、アトピーはアトピーご本人に任せ、ピ主さんは子育てに専念。感情的に振り回されないようにして。旦那さんは食事制限してても、貴女はこっそりケーキ食べるくらいの距離感でいい。

ユーザーID:0341295815
ステロイドは悪い物ではないですよ
おにぎり
2018年4月18日 12:20

総合病院の皮膚科でキチンと診ていただいたほうがいいです。
アレルギー専門の開業医は玉石混交です。



>全身真っ赤に腫れて痛々しい掻き傷だらけ、顔やひざ裏からは体液が出て、
>20度超えてるのに寒い寒いと部屋の中で厚手のパーカーにフードを被り動けずにいます。

これほど酷い状態で脱ステとかありえませんよ。

素人判断で、勝手にステロイド使ったり使わなかったりが一番良くありません。
1日も早くキチンとした総合病院の皮膚科にかかったほうが良いです。

もしかすると、ステロイド点滴までしなければいけない重篤な状態かもしれませんよ。

ステロイドを上手に使って毎日を快適に過ごすほうが大事です。
今のままでは、仕事にも差し支えるだろうし、お子さんと関わることもできないでしょ?

一緒に病院に行って、先生からステロイドの正しい知識を教わって下さい。

ステロイドが悪と思い込み、民間療法に走って数百万ドブに捨てていた者からの忠告です。

ユーザーID:9418887834
初心忘るべからず
こあら
2018年4月18日 14:39

健やかなるときも、病めるときも、喜びのときも、悲しみのときも、富めるときも、貧しいときも、これを愛し、これを敬い、これを慰め、これを助け、その命ある限り、真心を尽くすことを誓いますか?

結婚する時に、こういったこと、覚悟して結婚していませんか?
もう一度思い出して。

あなたは、今、自分だけが夫の為に、疲れていると思っているのかもしれませんが、
あなたが大病を患った時に、判ると思います。
結婚とはお互い様なんです。
明日、何がおこるかなんてわからない。
病気だけじゃなく、車に轢かれて、半身不随になる人だっています。

私もひどいアトピーですが、夫はやさしい言葉をかけてくれるので、とても励まされます。
アトピーに気をつかうことは、毎日の生活の一部なんです。
ひどくなると、気持ちも落ち込みます。他人に会いたくなくて引きこもりたくなります。
でも、夫を振り回してはいません。自分でできることだけ努力します。
あなたは良かれと思って、手伝って疲れてしまっていませんか?

あまり、旦那さんのアトピーに振り回されるだけじゃなく、
あなた自身の趣味とか仕事とかで楽しみをもつことをオススメします。
アトピーに振り回されるのは旦那さんの人生。
あなたまで振り回されないでもいいんですよ。

ただ、優しい言葉くらいはかけてあげれば、旦那さんはそれだけでも救われると思いますよ。

ユーザーID:9499703537
夫がアトピーです
はな
2018年4月18日 16:39

夫が幼少期からアトピーです。義妹もアトピー。

夫は医師であり、症状が酷いときは当然ステロイド剤を使用します。
体調や季節によってはもちろん薬は使用せず、症状に合わせて使用しますが決して脱ステロイドなんてことは考えません。
そういえばここ数年薬をほとんど使っていないかも。落ち着いているようです。

義妹は、義母の意向で脱ステロイドチャレンジ。
年頃だったのに体中の皮膚が荒れて、浸出液が垂れて、ひきこもり状態になること数年。高い温泉を取り寄せて家で浸かっていました。

おそらくどうしようもなくなり、再び薬を適量使用し、症状が落ち着き、外に出られるようになり、素敵な男性と出会い結婚。季節の変わり目は時々薬を使っているみたい。

>ステロイドは症状を抑えるだけの一過性のものだから、根本的には治せない。
確かにそうかもしれません。だからこそつきあっていく体質としてコントロールしていくという考え方はどうでしょう?

夫は最近全く発赤はありませんが、紛れもなくアトピー体質。疲れやストレスによって以前は悪化していました。だから体調を整え、適度な運動や趣味でストレスをほどほどに解消して、悪化したら薬をまた使えばいいやと思っています。

ネットの記事だけでなく。ステロイドの怖さを訴える本だけでなく。
相談できる、信頼できる皮膚科医と出会えることを祈っています。

ユーザーID:2394704815
私もアトピーです。
ジル
2018年4月18日 19:09

自分もアトピーです。
この数年よくなりつつ薬はたまに塗り薬を使うくらいです。
変えたことは簡易な布団乾燥機を使い、布団掃除機。
あとは安い化粧水(自分のは日本酒の化粧水)、これをたくさん使うことです。
高い化粧水は少ししか使わなかったりしますが安いのをたくさんがぽいんとです。
大変ですが参考にしてください。

ユーザーID:9910442983
最善の策は携帯からの書き込み
やちゅ
2018年4月18日 21:35

ご主人のアトピー大変そうですね。

先に申しますが私は医者ではありません。ご主人と同じアトピー性皮膚炎を患う女性です。
なので、これで治るということは残念ながら申し上げることが出来ません。

ただ、私はアトピーと20年以上付き合わされているので医者より自分の病気に詳しいと自負しています。

結論から言うと現代の医学においてはアトピー性皮膚炎はステロイドと規則正しい生活で調整するしか治療方法がありません。
私もステロイドは身体に悪いと脱ステして様子を見てみましたけど結果は社会生活を普通に送れるものではありませんでした。
それ以上に脱ステ時はとても辛かったです。薬を使わないとこんなに酷くなるものかというくらい。外にも出れず、全身血まみれです。

あと、ルイボスティーや針治療全てやりましたが正直、お金の無駄です。

ステロイドは副作用確かにあります。実際、毛が濃くなったりしてるし、ムーンフェイスになったりと色々思うことはあります。

ただやはりアトピー性皮膚炎は治療方法が確立されていない難しい病気ですので、今は一旦、ステロイド治療をして(休憩しながら)、今度の新薬に注目していくことが最善の治療方法だと思います。

私の意見でよかったら、参考になさってください。
旦那様のアトピーが少しでも良くなりますように

ユーザーID:1278760093
豊富温泉をトライして見るのは
ココン
2018年4月19日 15:40

アトピーの人ならご存知かもしれません。
北海道の北部 豊富温泉はアトピーに効くことで有名です。

ガソリンぽい湯の匂いに最初辟易するかもしれませんし、
こんな変な湯で治るのかと思われるかもしれません。

皆が皆よくなるわけではありませんが、
行って1週間くらい湯治を試して見るのはありかと思います。

もしご存知なければ、インターネットで豊富温泉 アトピーで引いてみてください。

私の友人は 脱ステした後時間をかけてよくなりましたが、
体調によって皮膚の状態は安定せず、苦労していました。
思い切って行ってみて、その人は格段に良くなりました。
薬でもなく、ただの温泉ですが、こんな例もあります。

ユーザーID:1099177379
 
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