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子供の難病

kiki
2018年5月24日 14:35

先日小3の子が難病指定の特定疾患を発症しました。
死ぬことはありませんが、進行を防ぐためには一生投薬が必要です。
知らなかったのですが、遺伝性もあるとのことで夫婦で落ち込んでいて、申し訳ない気持ちでいっぱいです。この子が幸せな人生を送れるようなんでもするつもりですが、いつか恨まれるんじゃないか、とか生まれてきてよかったって思ってくれるか、とか暗い感情がいっぱいでなかなか現実を受け入れて頑張れません。子供の前では普通にしてます。でも痛がってるときとかは心配なので顔に出てると思います。親の私がしっかりしないといけないのですが、、。
似たような境遇の方いますか?どのように気持ちを切り替えましたか?
珍しい病気なので周りにはもちろんのこと、ネットでもサポートグループなど見つからず、悶々としています。

ユーザーID:5933644721  


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タイトル 投稿者 更新時間
誰も悪く無い
0244
2018年5月26日 21:16

私の娘は、全国の患者数が少ないため国の指定外。でも完治しない難病です。
病名が分かった時は国の援助も受けられない、治る事が無い、と言う現実に落ち込みました。

潰瘍が繰り返し出来、痛みも相当あり、傷痕も残るので本人は本当に辛かったと思います。
小学生の時から皮膚の色が悪く、何度も皮膚科に受診しましたがいつも異常なし、中学生になったある時から身に覚えのない傷が出来それが治らなくなりました。
大学病院でやっと病名がつきました。

娘は治らないと分かった時も、痛みで眠れない時も、親に対して恨み言なんて一度も言いませんでした。
痛みで泣きながら、それでも学校は休まず行っていましたね。症状がひどい時は点滴をしてその後に登校。
病気で夢を諦めるのが嫌だと頑張っていました。
我が子ながら尊敬しました、なんて強いんだと。娘を見て私の人生観も変わりましたね。

今は成人になり独り暮らし、自分を大事に無理をせず、食べ物に気負付け、身体を冷やさない、等々で症状が治まっています。
暗くて長いトンネルを歩いてきたけれどやっと光が見えて来た感じです。

完治ではないので今後は分かりません。保険も入れなかったり規制も多いです。
でも、病気であってもそれ以外は「健康」である事が大切だと思います。
親である私や夫も、娘の病気に気持ちで負けない事、それはずっと話し合っていました。

今は辛いばかりな時期でしょうけれど、どうしようもない事以外は「健康」でいられるように、誰のせいでもないですから。

ユーザーID:1242472276
0244さま
kiki(トピ主)
2018年5月27日 20:56

コメントありがとうございます。どこにも気持ちをぶつけられず、ネットで見つけたこの場所で吐き出してしまいました。
娘さんの病気もとても辛そうなのに頑張ってこれたのは、ご両親がちゃんと受け入れて、サポートしてあげたというのも大きいと思います。本当に素晴らしいです。
まだ小さい息子は自分が難病になったことは理解してません。痛みを取るために薬を飲む、としか話してません。これからどのように症状が変化するかわからず不安だらけですが、1日1日を大切に過ごしていきたいと思います。ずっと泣いていても病気が治るわけではないので、なるべく前向きに、元気に過ごしたいです。
誰のせいでもない、、そんな風に思える日が来ることを願っています。
ありがとうございました。

ユーザーID:5933644721
強い母に助けられました。
coucou
2018年5月27日 23:33

私の母も私の生まれつきの障害と6歳の時になった一生投薬や手術が必要になる病気で悲しんだと思います。でも、泣いているところは一回も見たことがありません。

病気になる前から、お前には障害があって、他の子より何でも大変だけど、それがお前の世界なんだから、言い訳にせず何でもチャレンジしなさいと繰りかえし言われました。弱気になると大丈夫!と必ず言ってくれました。おかげで障害のないたくさんの友達と何とか普通学級に行けました。病気になって最初は1年間入院し、ほぼ寝たきりでした。苦しくて、痛くて、泣いてばかり。すっかり弱気になっていた私に生きていれてラッキー!手術をしながらでも年を取るまで生きて、好きなこと全部しなさいね!といつも言ってくれました。母の強さには助けられてばかりでした。妹も弟もいて、仕事もしていた母は本当に大変だったはずです。でも、本当にいつも背中を押してくれました。病気でも、障害があっても、頭を使って自分の世界を創りなさいというメッセージだったと思います。おかげで、車椅子で、やはり入退院もしながら、海外留学までさせてもらいました。

そして、30代後半になった私は癌にもなってしまいました。もう母はこの世にいません。でも、強かった母だったら、こういう時こそ上を向いて笑え!こんな状況でも出来ることを探してやりなさい!と言うだろうなあと思い、研究職を続けながら、闘病を続けています。母の強さ(もちろん弱さは見せなかっただけだと思います)に今でもたすけられています。

ユーザーID:1869253067
難病の子どもの立場から
お茶猫
2018年5月28日 4:00

15歳の頃から難病になりました。
死にかけたりしたこともありますが
大人になってからはわりと安定して
普通の生活ができてます。

母にごめんねって言われたことがあります。
そんな身体に産んじゃってと
泣いていました。
やはり遺伝や高齢での出産を気にしてたみたいです。

そんなの気にしないでいいのに。
辛く思われることが辛いです。
誰のせいでもないし
辛く思わないでって思います。

生まれてこなければ良かったなんて
一度も思ったことないですよ。
わりと幸せだし
病気をしたからこそ
わかったことも多かった気がします。

母はわたしが薬を飲み忘れないように
しつこく注意してくれました。
わたしが忘れていても、母が必ず覚えていて
飲んだ?って聞いてくれました。

結婚した今は
自分がしっかりしなければいけません。

親ってほんとにありがたいなって思います。
毎月、薬を小分けするたびに
お母さんありがとうって思ってます。

病気じゃない人にとって
病気って不幸だと思いますよね。

でも病気の人間からすると
病気は不幸なことではなく
いつものことだったりします。

そんなに特別なことでも
すごいことでもないんです。

当事者のほうが案外平気で
受け入れて生きていく力も
自然に備わっていく思うので
悲観しないでくださいね。

申し訳ないことなんて
何もないと思う。

病気を気遣ってくれるのはうれしいけど
変な遠慮は無用じゃないでしょうか

ふつうにお父さんお母さんしてくださいね。

ユーザーID:9255185860
感動しました。
ぽんこ
2018年5月28日 8:37

0244さんの言葉に感動してしまって、
エールボタンを押すだけでいられなくなってしまいました。

「病気であってもそれ以外は「健康」であることが大切。」

本当ですね。そういう気持ちを持つことが大切なんですね。
そう思うことが時には難しいこともあるでしょうが、
この言葉を励みに頑張れそうですよね。

良い言葉を有り難うございます。

そしてトピ主様。
不安で一杯だと思います。
0244さんの言葉を胸に、一緒に頑張りましょう!

ユーザーID:4519475981
同じ立場です
うみ
2018年5月28日 15:53

私の息子は、3歳の時2度の入院を経て、現在の病名が診断・確定しました。
現在6歳、小学校1年生になりました。3歳から一生、毎週の皮下注射が必要です。

うちもトピ主さん同様、遺伝性、しかも母方からの遺伝の可能性が非常に高いとのことで、自分を責め、泣きました。ただ、少し救われたのが、主治医の先生の言葉です。

本人の遺伝子検査はしましたが、「お母さんから遺伝したにしろ、本人の突然変異にしろ治療は変わらないし、結果によってお母さんが自分を責めるか、お母さんが原因ではなかったとホッとするか、そのどちらかしかないのであれば、検査する意味がない」と。

そこで私も気づきました。原因はどうであれ、一番大変なのは息子なのだから、親である私が泣いたり悲観しても何も変わらないと。

今は、息子共々、「おなかのチックンの日だね」と毎週の皮下注と毎月一度の通院で、以前より体調を安定させられています。一緒に病気に立ち向かっています。

そして昨日、同病の患者会である、NPO法人の総会があり、そこで交流会もあり、同じ病気の先輩方にもお会いして参りました。今回3回目の総会参加でしたが、毎年行って良かった、と思えます。決して病気を悲観して慰めあうようなものではなく、お互いに経験等を伝え合い、前向きになれる交流会です。

お医者様の立場から、製薬会社の立場から、そして患者の立場から、みんな真剣に病気に立ち向かっており、QOLの向上を目指しております。

トピ主様も、同病の患者会のようなものを見つけられると良いですね。私は、このNPO法人の交流会で、同病の方々と接し、一人じゃないことを実感し、心強くなれます。私は主治医の先生から、この会を紹介されましたので、先生にご相談されてはいかがでしょうか?

お互い、母親として、一番辛い子供を支えて行きましょう。頑張ろう♪

ユーザーID:9756934301
coucouさま
kiki(トピ主)
2018年5月28日 19:35

コメントありがとうございます。心にドスンと響きました。本当に素晴らしいお母さんですね、、たくさんの困難を乗り越えてきたのも、現在の闘病も、お母さんの強さと優しさが助けになっていると思うと、私もこれから絶対に息子のために強くいよう!と決心しました。
coucouさまはこれからも病を言い訳にせずにがんばっていくのでしょう。見ず知らずの私に声をかけていただいて感謝しています。そして心から応援しています。どうか少しでも体調も回復されますように、、。

ユーザーID:5933644721
お茶猫さま
kiki(トピ主)
2018年5月28日 19:42

コメントありがとうございます。病気じゃない人にとって病気って不幸だと思いますよね、、本当にそう思っていました。なんて不幸に産んでしまったのか、、と。でもこの考えはもうやめます。病気になっても幸せに生きていけるようサポートしていきます。弱者の気持ちのわかる優しくて強い子になってほしいです。
そして、ふつうにお母さんしてください、、という言葉、本当にそうだよな、と思いました。私がいくら嘆いても、この子が病気になった事実は変わらない、、だったら普通にちゃんとお母さんしてあげないとですよね。毎日の薬やこれから始まる注射も笑顔でやっていきます。
本当にありがとうございました。もう泣いて過ごすのはやめようと思います。

ユーザーID:5933644721
ぽんこさま
kiki(トピ主)
2018年5月28日 19:51

「病気であってもそれ以外は「健康」であることが大切。」
本当にいい言葉です。私もそう思いました。
ぽんこさまもお子様がご病気なのかな。
世の中には素晴らしいお母さんがいっぱいいるんだよな、とあらためて感じています。
私はなんて未熟なんだろう、と思いますが、これからはもっと強くなります。
一緒に頑張りましょう!

ユーザーID:5933644721
うみさま
kiki(トピ主)
2018年5月28日 20:01

コメントありがとうございます。
なんとなくですが、うちの子の難病と似ています。これから月一の検査と、投薬(飲み薬と注射)が始まります。一番辛いのは子供、、その事実が辛くて毎日泣いてしまいます、、
日本では一つだけ、同じ病気のお子さんを育てている親の会があることを知りました。入会するかはわかりませんが、みつけたことは嬉しいです。今はむしろSNSやブログで親とつながれるよういろいろ調べてます。やっぱり同じ経験している親御さんとお話しするのが一番ですね。
みなさん、なんでうちの子が、、という辛い時期を乗り越えてらっしゃるんですよね。
明るく強いお母さんでいられるよう努力します。
本当にありがとうございました。

ユーザーID:5933644721
子供の立場から
jana
2018年6月4日 19:47

指定難病もちです。診断は0歳。かれこれ40年以上つきあっています。
幼いころから入退院の繰り返し、数々の手術、痛み、たくさんの薬、生活上の制限。いろいろあります。
特に制限は今後さらに増えていくことでしょう。寿命も短いだろうと言われています。

私の両親も、トピ主さんと同じように、私に対して申し訳ないという気持ちを持ち続けているようです。
ですが、私はこれまで、一度も親を恨んだことはありません。本当に。
この病気を持って生まれた運命を恨んだこともありません。
その時出来ることに全力を尽くし、人生を切り開いてきたつもりです。
もちろん、親をはじめ、主治医も含めていろいろな人に支えてもらい、
多大な心配をかけていると思います。
と同時に、これだけできるんだと、驚かせてもいると思います。
そうしてできる範囲で頑張れていることで、少し心が軽くなってもいるようです。

トピ主さんの気持ちもよくわかります。
が、申し訳ないと思うよりも、ここから何ができるか、一緒に考えてあげてください。
また、お子さんがやりたいと思うことがあったら、どうやったら実現できるか、
一緒に考えてあげてください。
出来るかも、頑張れるかもと思えることは、だれにとっても生きる力となるでしょう?
病気もちは、人より多くの助けが必要になってしまう以外は同じです。

一緒に頑張りましょう!

ユーザーID:9692629767
janaさま
kiki(トピ主)
2018年6月8日 21:08

コメントありがとうございます。0歳からずっと闘病されているとのこと、、たくさんの苦しみを乗り越えて頑張ってらっしゃるんですね。素晴らしいです。
親を一度も恨んだことはない、、読んだだけで泣けてきました。息子もそう言ってくれるかな。
息子のためならなんでもします。そのために私は健康で長生きするつもりです。
ただ甘やかすのではなく、自立して自分の力で困難を乗り越えていける力をつける手助けをしたいです。
こんなに小さいときから薬をたくさん飲み続けることが辛くてしょうがないですが、未来にはもっといい薬が出るかも、と期待して、先を見ずに今できることをやりますね。
見ず知らずの私に、一緒に頑張りましょうって言ってくれて嬉しいです。
私もjanaさんのことを心から応援しています。ありがとうございました。

ユーザーID:5933644721
 
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