現在位置は
です

発言小町

新しいトピを作成
本文です

19歳、女です。膠原病の異常なしと言われました 携帯からの書き込み

2018年6月1日 10:00

19歳、普段は学生ではなく既に働いております。性別は女です。

ひと月前くらいから
・微熱(36.9〜37.3くらい)
・倦怠感
・関節痛(膝・肘・手指・手首・足首・肩など。時間や日によって場所が変わる)
・なかなか治らない顔の発疹(そんなにひどいものでは無い)
などに悩まされています。
特にひどいのは関節痛で、職業が立ち仕事でヒールを履いているので最初は靴のせいかと思ったのですが、ヒールといえども2センチくらいなもので、特に酷い手指や手首の痛みに説明がつかず、微熱も出ているのでとりあえずなんの知識もなしに内科に行きました。

そこで膠原病かもしれないから血液検査をすると言われ血液検査をしました。

血液検査の結果を詳しくは頂いていないのですが、電話口で異常がないため神経のほう(鬱などの方ではなく)の病気を疑った方がいいと言われました。
調べてもこれといった病気が出てこず、むしろチェッカー等で当てはまるのはSLE。

仕事をしているのでつらくても休めないし、痛みを止めたいのに病気が分からないから薬も貰えないんです。

微熱も関節痛も形として出ているのに精神的なもの(思い込み、気のせい)だと思われるのもすごく嫌です。

似たような経験をした方いらっしゃいますか。
また、この場合考えられそうな病気、特にかかるべき科を教えていただけたらと思います。

人生これからというときにこんなことになってしまって不安でたまりません…

ユーザーID:3626243089  


お気に入り登録数:25
  • 携帯に送る
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
古いレス順
レス数:18本

タイトル 投稿者 更新時間
線維筋痛症
ぺろん
2018年6月1日 12:04

友人が苦しんでいる病気です。
靴も特注のものを履いています。
レディー・ガガと同じ病気です。
膠原病と間違われやすく、症状も似ているので
書き込みしました。
ぜひネットで情報見てみてください。

病名がわかるといいですね。
回復されるのをお祈りしています。
無理せずお大事にどうぞ。

ユーザーID:9066632831
神経科と精神科
ICHICO
2018年6月1日 12:06

違う事はご理解されているんですよね?

>電話口で異常がないため神経のほう(鬱などの方ではなく)の病気を疑った方がいいと言われました。

こう書いておられるのに

>微熱も関節痛も形として出ているのに精神的なもの(思い込み、気のせい)だと思われるのもすごく嫌です。

なんでこうなるの?
まずはその先入観は無くしてください。

それから膠原病についてですが、血液検査だけでは判定されない場合も有ります。
私の知人も似たような症状で大学病院にて検査入院をしたうえでエステマトーデスの診断を受けました。
入院するときに連絡があり、病名が確定されるまで1週間以上かかった記憶があります。
膠原病も確定診断までには数々の検査を要することもあります。

残念ながら私は医師ではないので、トピ主様の状況から何の病気なのかは判断できません。
ですが、今までにさまざまな病気にもかかり、現在闘病中ということもありますので不安はよく解ります。

今までの経験上、複合的な症状が出ているときは大学病院や総合病院の受診が良いです。

>仕事をしているのでつらくても休めないし、痛みを止めたいのに病気が分からないから薬も貰えないんです。

お辛いですね。
ですが、病気によっては痛み止めがかえって病気を悪化させることも有ります。

まずはお近くの総合病院へ行ってください。(大学病院は紹介状が無いと受診が難しい)
身体の不調から早くかいほうされますように。

ユーザーID:4234786052
心配ですね
ことり
2018年6月1日 12:21

80代の母が50代で発症しました。ずっと手の痛みがあり、本人はリウマチだと思っていて治療していたのですが、微熱が続き、やせ細り下血したのち倒れました。

一時死の淵をさまよいましたが一命を取り留め、その後SLE(全身性エリテマトーデス)と診断されました。

長年の無理がたたって体調もおもわしくなく、仕事も辞めざるをえませんでした。

ひどいときは蝶の紅斑湿疹が顔に現れ、薬の副作用でムンプス(むくみ)がひどかったです。
あと直射日光を受けないように指導されてました。

今は治療のおかげで落ち着いていますが、何十年も薬のお世話になっています。
入院中に同部屋で仲良くしていた方は、同じ膠原病の強皮症で、その後亡くなったと聞いています。

大学病院の代謝内科に通ってました。今は町立病院の内科に定期健診で通ってます。

重症化する前に一度大きな病院で診てもらった方がいいと思います。

ユーザーID:1879782923
おかしいでしょ?
ゴータム
2018年6月1日 12:55

>異常がないため神経のほう(鬱などの方ではなく)の病気を疑った方がいいと言われました。

という事実を、

>精神的なもの(思い込み、気のせい)だと思われる

と解釈する時点で、まともじゃないですよ。

医者のアドバイス通り神経科に行くのが妥当と思われます。

ユーザーID:9513653996
似た経験があります
森の女王
2018年6月1日 13:38

私の場合は、扁桃腺の腫れ、38度以上の熱、ひどい関節痛、膝から下の沢山の赤黒い痣のようなもの、倦怠感などでした。
膠原病科で色々検査しましたが異常なし。
そうこうするうちに何となく直っしまいましたが、半年後位にまた熱が下がらなくなり点滴。
その後、ステロイドを長く飲み続けました。

ある時、グルテン(小麦たんぱく)の不耐性やグルテンが原因となるセリアック病の症状と似ていることに気づき、小麦をやめてみたら驚くほど体調がよくなりました。
以来、小麦を食べないようにしています。
うっかり食べると、次の日から一週間くらい体調不良が続きます。

気づいていないだけで、小麦がダメな日本人は多いそうです。

ユーザーID:8861264946
同じです・・・携帯からの書き込み
マカ
2018年6月1日 16:09

脱毛、目の痛み、関節の腫れやこわばり、疲労などが続き病院行きました
リウマチ、膠原病などが疑われ検査しましたが決定打が無く何ともないと言われました
リウマチ因子は19で陽性でしたがそれだけでは病名がつけられないそうです。
ピンポン球のように腫れ上がった肘関節、これを見ても何ともない!ですよ。
「しかし痛みや腫れはありますし、脱毛も続いています」と訴えましたが薬も痛み止めだけです。
いくら検査結果の数値が基準超えしていなくても実際には症状が出ているのに。「精神科は紹介出来ます」ですよ!
悔しかったです。
泣きました。

でも今の病院ってそんな感じ。患者を見ずに数値を見ます。
痛み止め飲みながら鍼灸院で治療受けてます。
よくなるのかなぁと心配だけど何も手段がありません。
数値がもっと上がった時には手遅れになるのでは?と恐怖が付きまといますが。
トピ主さんもお大事に。同じ状況だからよく分かります。
何とか痛みや不快感が和らぐといいですね。

ユーザーID:4554778414
神経と精神の違い
コーヒーショップ
2018年6月1日 18:51

神経と精神を混同しているようです。

精神は心のこと。

神経は例えば「指を動かしたい」という思いを伝えて動かす機能。
例えば手が震えてしまうような場合は神経科の領域。
トピ主さんの場合は何らかの事情で神経が勘違いして関節痛を起こしているのではないかと思われているのです。
神経科、神経内科への紹介状をお願いしましょう。

良くなりますように。

ユーザーID:2283354151
膠原病の専門医がいる病院と、神経内科と
はちみつ
2018年6月1日 19:01

典型的なSLEでは、典型的な皮疹が出るそうです。
典型的ではない、例外的なSLEや、SLEの初期で症状が出揃っていない可能性を考えているなら、今回の検査結果を持って専門医のいる病院へ行きましょう。

ただし、今回かかった医師は、気のせいだから精神科へ行けと言ったのではなく、わざわざ神経の病気を疑った方がいいと言っていますから、トピ主さんが気づいていない何かの症状を見つけている可能性もあります。その医師の説明を聞いて、紹介状を書いてくれるなら書いてもらうのも手です。

関節痛については整形外科が、皮疹については皮膚科が、それぞれ専門ですので、膠原病の症状らしいか診てもらってもいいでしょう。

こういう時は、運良く典型的な症状と検査結果が出揃わないと、何ヶ所かに通院し時間をかけて診断をつけていくしかありません。なお、関節痛については整形外科に行けば鎮痛剤は処方してもらえると思いますが、下手に薬を使って症状を抑えると、典型的な症状が隠れてしまって診断に遅れが出る場合もあります。無闇に内科で鎮痛剤を出すと、最終的に診断に悪影響となる可能性もありますよ。

ユーザーID:5213772183
内科医が膠原病の疑いで血液検査、なら
みえる
2018年6月1日 21:19

膠原病では、いろいろな自己抗体が陽性になります。
内科医が膠原病を疑って血液検査するなら、まず自己抗体は調べたでしょう。

その検査結果を見て膠原病ではなく神経疾患と考えたのなら、裏付けのある話です。
まずは、話を聞きに行っては。

自己抗体の出ない変わった膠原病と考えるより、他にあてがあるのかもしれません。

ちなみに、ほぼ唯一の手がかりである微熱や関節痛を解熱鎮痛剤で抑えてしまうと、かえって診断がつきにくくなる場合があります。

ユーザーID:5213772183
ゴータム様 ICHICO様携帯からの書き込み
(トピ主)
2018年6月1日 21:42

トピ主です。レスありがとうございます。

誤解を招く言い方で申し訳ございません。
神経=精神科 のような考え方で書いたわけではありません。しっかり理解しております。

私が言いたかったのは、

「あらゆる病院(科)をたらい回しにされた挙句にどれも違うと言われて最終的に『気の持ちようでは?』のような投げやりな診断をされたり、周りからそう思われてしまう(誤解されてしまう)のが嫌だ」

ということです。

誤解を招く言い方申し訳ございませんでした。

ユーザーID:3626243089
まだグレーゾーンなのかも
めいこ
2018年6月2日 16:10

19歳でSLEを発症しました。
あまりにも体調が悪いものの原因が分からず最終的に大学病院へ紹介され緊急入院でした。ですがこの時点で病名は確定せず、入院後いくつかの精密検査を経ての病名確定でした。
膠原病はそれくらい診断が難しいので、主さんの自己判断で決めつけるのは時期尚早です。他の方のレスにあるように、病名を特定できる因子や抗体が陽性でないとハッキリ診断できません。
ひょっとしたら主さんが膠原病かもしれなくても、まだ陽性になるほどの段階ではないのかもしれません。
不安なお気持ち、体の辛さ、お察しします。診療科、精神科の前に一度大学病院で詳しく検査することをお勧めします。

ユーザーID:4019582060
抗核抗体が陰性だとか
もりもり
2018年6月2日 20:54

内科で、膠原病疑いで血液検査をするなら、とりあえず抗核抗体は調べると思います。いろいろな膠原病で陽性になります。逆にこれが陰性だと、とりあえず膠原病以外の病気を考えるのが普通です。

トピ主さんの書いている症状は、ただ疲れて抵抗力が落ちただけで出やすくなるものもありますし、関節痛だってプロがちゃんと聞けば別の表現で別の病気を考えるかもしれません。

変わった病気や、症状の出方が変わっている人は、診断までいくつもの診療科で除外診断(AでもBでもないからCという病気、という診断の仕方)をしなければならないこともあります。

ユーザーID:5213772183
膠原病も初期だと
とも
2018年6月3日 1:03

膠原病は、かなりひどくならないと、数値にあらわれない場合が多いそうです。
私は、トピ主さまとは、違う症状で、大学病院の膠原病外来に紹介されたことがあるのですが、
初診の問診表のチェックが、
「靴ひもを結べない」
「朝、痛みで起き上がることができない」
「一日中、ほとんど横になっている」
「階段の登り降りが難しい」
など、それだと病院に来れないでしょ、と思うような質問ばかりでした。
数値に出ない限り、ネットにあるような初症状では、膠原病と診断するのは、難しいみたいです。
実際は、後に症状が悪化、数値に出て、やっと診断されて、「あれが初期症状だった」となるんだと思います。
膠原病は、通常ステロイドを飲む治療になるのですが、例え初期に診断されても、
ステロイド内服は、副作用が多いので、どのタイミングで飲むのが良いかも難しいようです。
膠原病に強い病院で、定期的に血液検査してもらうといいかもしれません。
ただ、別の病気だといけないので、やはり神経内科は、一度受診された方がいいと思います。

ユーザーID:0070753522
産後になりました
きつかった
2018年6月3日 17:05

定まらない関節痛
定まると、激痛、腫れる

本当に大変でした。
ストレスがあると、痛みが強くなる。
痛みがあるから、余計にストレス。
周りからどう思われているのか、それもストレス。
↑今考えると、最後のこれは不要の悩みでした。痛いものは痛いのだから。

最近は「ねこ背は治る」という本で、呼吸を工夫したり
姿勢を工夫すると、少しの関節痛は、よくなっていくことに気づきました。

姿勢と呼吸に気をつける本で、悪いことはない(副作用とか無い)本ですから、
良かったら読んでみてください。やってみるときは、無理しないでやってみて。

ユーザーID:2009631651
たくさんのレスありがとうございます携帯からの書き込み
(トピ主)
2018年6月4日 7:23

まとめて失礼致します。

血液検査の結果を聞いてきました。
抗核抗体が80で陽性と言われました。
ただ160を超えないとはっきり異常値とは言えないと言われました。
前回の血液検査はリウマチに絞ったもので、そのリウマチに絞ったものではほぼ異常が見られなかったため、抗核抗体の結果も合わせてSLEやシェーグレンなどがわかる項目の血液検査を改めてすることになりました。

神経内科に行って参りましたところ、神経内科にてそのような診断を受け、結局先生も「これは神経系の病気ではなさそうだね」とのこと。
膠原病の初期かもしれないから小さいことでも拾い上げて身体を大切にしていこう、とのことでした。

9日に結果がわかります。不安でたまらないですが皆さんのレスをありがたく拝見させていただき、励まされたり新たな知識を入れて少し安心できています。本当にありがとうございます。

ユーザーID:3626243089
膠原病だったらすっきりしたのでしょうか
もしかして
2018年6月4日 21:22

うーん、何ともいえない気分になりました。まるでトピ主さんは膠原病だと医者に言われてたらすっきりしたのに、というふうに思えました。

あの、膠原病ってすごく大変な病気ですよ。自分の免疫系が自分の心臓や腎臓を攻撃するんですよ。20歳前後の一番体力のある時期、つまり免疫系も一番強力な時期に心臓と腎臓をやられてごらん?どうなるか想像できませんか?何か月も入院。20歳前後で死んでしまった有名人も多数。膠原病ではないと言われたら祝杯ものじゃないですか!!いったい何を求めているの?

次のステップは医師に相談して下さい。

ユーザーID:7596280730
もしかして 様携帯からの書き込み
(トピ主)
2018年6月5日 23:45

レスありがとうございます。

「〜だといいな」
と思った訳ではなく、
「〜だったらどうしよう」
と不安に思った迄の投稿です。

SLEの友達がおりますので酷さつらさは分かっております。

不愉快な思いをさせてしまって申し訳ございません。

ただ、その内容(今この時期にかかると大変だという内容)は病院に通って血液検査をするうち、何度も聞かされてきた内容でした…

事実なのは十分承知の上で、何度聞いてもやはり怖いです。さらに不安になりますね。

そして私はどんな病名がつこうが正直もうどうでもいいなと思い始めました。
病名が分からないために市販の痛み止めのみの治療(?)なので、もし市販の痛み止めでしか対処出来ないものなら別に構わないのですが、もっと他に有効な治療法がある病気ならそちらで治療してほしいので、難しいことは分かっておりますが、一刻も早く確定することを祈っている次第でございます。

ユーザーID:3626243089
もしかしてさん
あらかん
2018年6月7日 14:04

どんな症状でも、病名が確定すればある程度、治療方針や注意点がわかります。経験知がありますから。
病名がわからないと、対症療法が取れるのかどうかすら危うい。いろいろな対処を行ってどれも違う、ということになりかねない。もしかしたら、悪化させてしまうかもしれない。
そんな不安にあるのですから、これまでトピ主さんがご自身でしらべた結果、膠原病かも、と思い始めるのも仕方がないことではないでしょうか。
私も先日、不可解な皮膚症状がでて、たまたま別の皮膚疾患で予約していた病院でついでに相談させていただいたところ、すわ、一大事という感じで検査されました。やはり自己免疫不全系の病気を疑ったようですが、検査結果(その病院と、その病院に定期的に来る医師の所属する大学病院と2か所で確認)はシロでした。
シロでよかった、というのはありますが、ステロイド軟こうを塗って3週間で治まったのが、果たして薬効なのか、それとも自然治癒なのか、わかりませんし、再発したらどうしたら、ということもわかりません。
健康であることを確認できないのです。不安です。

ユーザーID:1440382138
 
現在位置は
です