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溶血性貧血の娘の今後の生活について 携帯からの書き込み

まま
2018年6月4日 23:47

溶血性貧血のお子さんを育てている方、ご自身が溶血性貧血と診断されている方にお聞きしたいと思い投稿しました。
2歳の娘が溶血性貧血、遺伝性球状赤血球症と診断されました。10日入院しましたが、今回は輸血をせずに退院できました。
今までは保育園に行っていましたが、これからは今まで通りの生活、普通の子どもと同じ様な生活ができるのか不安です。
ご経験談を聞かせてください。
よろしくお願いします。

ユーザーID:0579582259  


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このトピックはレスの投稿受け付けを停止しました。
タイトル 投稿者 更新時間
大丈夫ですよ
三色団子
2018年6月5日 21:40

娘が産まれた時、重度の黄疸でいろいろと検査をした結果トピ主娘ちゃんと同じ病気でした。
30年前になります。
私の血液を何度か輸血しました。
高熱が出ると赤血球が更に壊れてしまい、危険な状態になった事もありました。
何度か入院もしましたが、風邪などで高熱が出たら
すぐに掛かり付けの大学病院で診察を受けました。
でも幼稚園でも小学校でも普通に過ごしました。
常に貧血があるので顔色は白くてまぶたの裏も白かったですね。

この病気は赤血球が脾臓を通る時に壊れてしまうので、
諸々の免疫力がついた10歳を越えてから脾臓摘出の手術を受けました。
小学6年生の夏休みでした。
その後は赤血球やヘモグロビンの数値が健康な子供さんと全く変わらない程改善されて、
高校を卒業する頃には経過観察も終わり、病院とも縁が切れました。
その娘も結婚をし、子供が産まれ、同じ病気を心配しましたが、1年間経過観察した結果、遺伝していませんでした。

その当時、娘はよく熱を出していたので体力を付けさせたくてスイミングスクールに長年通いました。
剣道もしましたが、足を出す時、強く踏み込む動作が
足裏からの衝撃で赤血球が壊れてしまうとの事で、
半年程で辞めました。
何かスポーツをと思われるなら主治医に相談してください。

私も夫も普段の生活は全くと言っていい程特別な事はしませんでした。
幼稚園でも小学校でも他の子供さんと同じ扱いをお願いしました。
トピ主さんも病院通いは大変だし、不安も大きいとは思いますが、
過剰な扱いはしないで普通に接してあげてください。
ただ高熱が出たらすぐに対処してくださいね。
この病気で娘は「特別疾患医療費控除」を15歳まで受けていましたがトピ主さんは申請しましたか?
今でもこの病気に対しての控除があるのなら是非申請してください。
この病気に関する医療費が全て免除されます。

ユーザーID:8135388533
ありがとうございます。携帯からの書き込み
まま(トピ主)
2018年6月7日 16:54

トピを投稿したままです。
レスありがとうございます。
普通の子どもと同じ様な生活をできると教えていただき本当に安心しました。
良くなってきたら今まで通り保育園に行き、走り回り、遊べる様になるんですね。
次の診察時に医療費について病院で聞いてみようと思います。
退院してからずっと自宅安静中で、これからどうなるのかと毎日不安で眠れずに過ごしていました。レスをいただいて涙が出るほど嬉しかったです。本当に本当にありがとうございました。

ユーザーID:0579582259
ありがとうございます
まま
2018年7月13日 14:56

レスを下さった三色団子さんありがとうございました。
退院後は1か月ほど自宅療養をし、今では元気に保育園に通い病気とわかる前と同じような生活を送れています。
不安でいっぱいの中、レスを下さって本当に励まされました。
改めてお礼を申し上げます。
これからも風邪やりんご病には気を付けていこうと思います。
ありがとうございました。

ユーザーID:7874327697
 
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