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シェーグレンに詳しいかた

マリ
2018年6月13日 20:53

友人がシェーグレンという難病になってしまったそうです。
知らずに、誕生日やクリスマスや旅行みやげで
クッキーなどの堅いお菓子を送っていましたが、
どうやら食べにくいようです。
どのような物なら食べられますか?
もらって喜ばれる品物を教えてください。

ユーザーID:5698766274  


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新しいレス順
レス数:7本


タイトル 投稿者 更新時間
当事者です
まるこ
2018年6月15日 12:23

そして、診断されたばかりです。

唾液腺、涙腺の破壊がある
ということですが
私自身はまだ自覚ありません。

飲み物がないと食べられない、なんてことも
感じたことはありませんでしたが

まぁ、常に何か飲んではいます。
これは昔からなので、シェーグレンだからということもありません。

私は関節痛がひどいので
重いものはもちたくありません。

ご本人に聞いたらいかがでしょうか。

難病とは言え、命に即決するわけではないですし
進行状況にもよると思います。


なにより、

そのお気持ちだけで
充分、ありがたいですよ。

ユーザーID:1641853751
ぼろんさんに同意します
にゃる
2018年6月15日 11:11

病気の知識は無い上でのレスポンスします。
一方的に押し付けるなと反論が上がるのを承知で書けば、
ご友人が使おうが使うまいが地元の名産調味料や、
飲んでも飲まなくてもお茶の葉とか。
感想は一切期待しないでいればそれで済むかな、とも思いますが。
あくまでこの先どうしても渡したいならのであればの話しです。

ユーザーID:5539945994
本人には聞かないの?
ハロン
2018年6月14日 13:10

どのような病気でも、症状や程度には個人差があるので直接本人に聞くのが一番ではと思うのですが。

例えば「プリンやゼリーならだいじょうぶ」であったとしても、「病状的には問題無く食べられるけど、プリンやゼリーは好きじゃない、食べたくない」という場合もあるし。
それなら「食べられる」けど、もらっても迷惑になる。


「何か食べ物に不都合や制限はあるの?これまでクッキーなどの堅いお菓子を送っていたが迷惑だった?おまんじゅうなどの方がいいかな。」など、直接本人に確認した方がよい。
「ほんとは、病気になる前からクッキーよりお饅頭の方が好みだったの」とか「お饅頭は食べやすいけどちょっと苦手」とか、好みがあると思う。

「あまり食欲がなく、お菓子は食べなくなった。もらっても私の方からはお返しできないので心苦しいし、もうくれなくてもいいよ。」というのが希望の可能性もあるし。

ユーザーID:8304038669
うちの母がシェーグレン
どうかな
2018年6月14日 10:27

軽い方です(難病指定にもなりますが、症状が軽かったので駄目でした)。
主な症状はドライアイとドライマウスです。
ずっと病院にかかって薬を飲んでいますので、進行はしていません。
ドライマウスなので、乾燥したものは食べ辛いかもしれませんが、普通に食事をしています。
どちらかといえばぼそぼそした物よりしっとり系が好まれると思います。
ただし、進行状況によって変わってくるので重い方だともっと大変だと思います。

ユーザーID:5234898791
ここで聞いても
ぼろん
2018年6月14日 5:51

ここで聞いても、答えるのは専門家ではありませんよ。
自称・専門家がいても、証明してもらえる訳じゃないし。、ネットでテキトーに仕入れた情報で、逆に知人の方が不快な思いをするかも知れません。

ご本人や医療関係者に直接聞いて下さい。

ユーザーID:3997051170
水分の多いお菓子、果物
レディババ
2018年6月13日 22:55

シュウーグレン症候群は色々な症状が有るのですが、
ドライアイ、ドライマウスと言う涙や唾液の分泌に支障を起こす様です。

クッキーなどを上げる時などは、
ミルクや紅茶、コヒーに浸して食べてねとかのメッセージを添えたりすれば良いのでは無いでしょうか。

ジュース、プリン、ジェリー、水分の多い果物の桃、スイカ、メロンなどが良いのではと思います。

ユーザーID:4352324254
母が同病です
海賊の妻
2018年6月13日 22:37

まず唾液が出なくなり口が乾きます。涙も出にくくなり、性器も乾くらしいです。母は歯科医に行くと口角が切れやすく、目も乾き、子宮がん検診も苦痛になりました。たまに耳の下が腫れて熱が出る事も有りました。
口が乾くために、お話もできなくなり仕事の時には水を手放せませんでした。口内が荒れやすく、辛い物や硬すぎるものや水分が無いと食べられない物が増えました。カレーなどが食べられませんが、お刺身などはワサビが無いと美味しくないので食べにくくなりました。口にしみるという言葉で表されるものはダメでした。
母が喜ぶものはプリンみたいなつるんと飲み込める甘くて刺激のないものです。クリスチャンなので教会ではキリスト教の儀式で小さなパンのかけらを食べますが、これもティッシュに包んでぺちゃんこにして持ち帰るほどだめでした。のどに詰まって死にそうになるというのです。
家では美味しいパンを飲み物と一緒に食べられますが、教会ではいきなり食べるので無理だそうです。
水分の多いプリン、ゼリー、のような物なら喜びます。
例えば〇〇の美味しい水なども喜びます。私は母の為に美味しい水を箱買いしています。
お友達がこのような質問をするほど思いやりが有るなんてすばらしいと思います。
どうぞ労わって上げてください。
私は年老いた母の運転手をしますが、「お水忘れた」と言われるたびに心の中で「またか」と思いコンビニを探します。反省しました。

ユーザーID:2808392513
 


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