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発言小町

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経管栄養をするか迷っています(長文です)

困惑
2018年9月9日 9:38

アルツハイマー型認知症の母(80歳)が
側頭葉変性認知症を併発し、感情抑制ができないため
入院管理下で薬物と環境調整でコントロールすることになりました。
(介助を嫌がったり暴れたりします)
入院当初は「薬で落ち着いたら自宅に帰れますよ」という説明でした。

ところが
入院1週間で食事を受け付けなくなり、口に入れても吐き出してしまうため
点滴で栄養をとっている状態になっています。

医師からは点滴は4週間、それ以上は栄養失調になるため
1.鼻から経管栄養
2.胃瘻
3.カテーテル(中心静脈栄養?)
4.点滴のみで延命しない
のどれかを選択するよう話がありました。

メリット、デメリットを説明されましたが
決めきれずにいます。
医師からは大半の方が4を希望されます、と言われました。

父はできるだけのことをしてあげたいと言います。
胃瘻より経鼻がいい、と言いますが、
会話ができなくなる、という話や、誤嚥性肺炎のリスクを考えると
最善ではない気がします。

兄と私はカテーテルがいいと思っていますが、
ネットで調べると、感染リスクもあり、1年くらいの延命効果と書いてあります。
カテーテル手術の体への負担も心配です。

このまま経口摂取ができなければ、
月末までにはどの方法で栄養を摂るか、決めなけれなりません。

認知症を発症する前、母が50歳くらいのころに
「延命はしないで」と口頭で伝えられました。
父、兄は知りません。
とはいえ4という選択もためらわれます。
(もって数ヶ月と言われました。)

経管栄養を経験された方や、そのご家族のお話をうかがいたいです。
よろしくお願いいたします。

ユーザーID:7366720747  


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タイトル 投稿者 更新時間
本人の意思を尊重したい
チェストナッツ
2018年9月9日 10:45

本来は。ご本人がお決めになる事ですが難しいてすょね。
であれば。本人の記録か過去の言動から推測することに
なるのではないでしょうか。

家族や身内は、自らの心情的な想いから延命を希望しま
す。しかし。延命措置は本人にとって辛く苦しいものだと
聞いたことがあります。

本人に苦しい思い迄させて、行う必要があるのか疑問に
思う一人です。

ユーザーID:6046960933
4が親孝行です
老爺心
2018年9月9日 10:58

認知症発症前の意思表示もあります
4以外の選択肢は考えられません。

1、2、3は、家族の責任回避のための先延ばしです。

お母さまには、苦痛だけの虐待といえる時間を延ばすうえ、
直接介護に当たる家族の疲弊もともないます。

もし、4以外の選択肢が選ばれたら、それに一票を投じた人に、その人の個人的な理由にかかわらず、直接介護(たとえ、病院が完全介護であっても)を、責任をもって担当してもらいましょう。
その覚悟が無ければ、4に投票です。

回復の見込みのない医療行為?に、多額の医療費(窓口支払い+公費負担)が費やされるという、社会問題もお忘れなく。

ユーザーID:4682301189
お母様の立場で考えて携帯からの書き込み
サラ
2018年9月9日 11:05

子供の立場でなく、お母様の立場で考えてあげて欲しいです。

>側頭葉変性認知症を併発し、感情抑制ができない

この状態って自分が自分でなくなってきていますよね。私だったらこんな状態で生きていたくないです。こんな状態でも子供が小さくて母親が生きているというだけで心の支えになるのであれば生かされても仕方ないと思いますが、そうでなければもう許して死なせてという思いでいっぱいです。
お母様も延命はしないでと仰っていたのでしょう。その事をもう一度よく考えてあげて下さい。ご家族には辛い選択でもお母様のお気持ちに寄り添った決断をしてあげて欲しいです。

ユーザーID:6858074359
父親を4で見送りました。携帯からの書き込み
黒猫
2018年9月9日 11:20

認知症を患い誤嚥性肺炎を何度かした父親に対して胃瘻にするか?と言う医師の問い掛けが私と義姉にありました。
実子である私が決断するべきと思いそのまま延命治療せずに点滴をしてもらいそのまま眠るように天寿を全うしてくれました。
ほどよく肉つきも残したまま優しい穏やかな表情でした。
その決断はきっと父親は喜んでくれたと思っています。
なによりも食べる事が大好きだった父親が生かされる為に美味しい思いを出来ないのが嫌でした。
義姉には「私に決断をさせないでくれてありがとう」と言われました。
兄にも感謝はされましたが、父親なら必ずこうするだろうと言う勝手な憶測ですが後悔はしていません。
今年三回忌ですが全く枕元にも立ちませんから納得してるんだと思います。

ユーザーID:7977530626
子供が経験者です携帯からの書き込み
ゆう
2018年9月9日 11:46

私には現在19歳の娘がいます。
元々は経口栄養でしたが、なかなか体重が増えず食事に時間がかかるため経菅栄養に切り替えました。自分で痰などの排出があまり出来ないため、ゼロゼロすることが多く風邪などに感染すると悪化して肺炎になることが多かったです。

原因の1つとして、常にチューブが咽頭を刺激し続けてること、チューブ交換が1週間から2週間に1度なので細菌感染してしまうなどがあったらしく、リスクがかなりありました。

現在は、担当医と話し合いを重ねて胃ろうの手術を受けています。個人差はあると思いますが経菅栄養の時とは違い娘に笑顔が増えて、風邪などに感染しても肺炎になりませんでした。

主さんのお母さんがどの程度か分からないですが、胃ろうもリスクはありますが選択肢の1つにしてほしいです。腹部を圧迫するような事は出来ないですが、普通にお風呂にも入れるし何より笑顔が増えると思います。

ユーザーID:2452384106
知識も経験もありませんが携帯からの書き込み
みりん
2018年9月9日 12:06

お母様が「延命はしないで」とおっしゃっていたなら、4にしてあげて下さい。

私も子供に延命拒否を常日頃から伝えています。
自分のことがわからなくなって、家族に迷惑をかけてまで生きたくないんです。

延命拒否は辛いでしょうが、それはお母様の願いを最後に叶えてあげることになるんですよ。

ユーザーID:9698343142
延命しないで、という希望を出しています携帯からの書き込み
匿名
2018年9月9日 12:30

母親は、意識がはっきりしている時に、延命はしないで欲しい、と希望を出していますよね。

家族にしたら、生きていて欲しいのは理解できます。でも、この場合は当人の意思が優先されます。

かなり昔の話とか、書面に遺していないとか、そういう迷いもあるでしょうけれど、最後の願いを聞いて欲しいです。

ユーザーID:2191528079
自分に置き換えて考えてみたら?
通りすがり
2018年9月9日 12:33

もしトピ主様が認知症のお母さんと同じ状態になったら
管につながれて不自由でも長生きしたいですか?

お母さんは暴れるとのことですので、
点滴は自分で外そうとするので危ないです。
もし点滴を選んだとしたら、ベッドに拘束されます。
手には大きな手袋をはめられると思います。

そこまでさせて長生きをしてもらいたいですか?


ただ、認知症で食事拒否をされる方は
子どもの頃に好きだった物(甘いもの)は、意外と食べます。
栄養は偏るかと思いますが、食べたいものを食べさせるのも1つの手段です。

私ならどうするかといえば
何もしてほしくありません。
私は口から食事がとれなくなったら
周りに迷惑をかけながら生きたくはありません。

私はもうしばらくはお迎えが来ないと思っていますが
家族には鼻ろう、胃ろうはやめてくれてと言っています。
痛み止めの点滴だけで十分です。

ユーザーID:3251986691
悩ましいですね携帯からの書き込み
まとん
2018年9月9日 13:05

医療関係者です
1の経管栄養は、柔らかいストローのような物を鼻から通して胃まで入れるやり方です。私自身、授業の一環で経験しましまが、とても不快感と痛みが強く苦痛でした。また、これは必要時に入れるのではなく、常時入れっぱなしになります。引っこ抜かれる危険があるので何らかの抑制が必要になります。ずっと鼻に管が入っているのは自分がされたら嫌だなぁと思います。
2の胃ろうの方が経管栄養に比べて不快感や痛みは少ないとは思いますが、これも引っこ抜かれる危険がありますので、何らかの抑制が必要になるかと思います。
3のカテーテルは入れる時の体の負担よりも、感染症のリスクの方が心配です。しかも定期的に入れ替えが必要になります。また1.2同様に抑制が必要になります。
アルツハイマー型認知症ということなので、どのやり方を選択されても抑制や監視が必要になると思います。
「延命はしないで」という本人の意志を尊重するなら4ということになると思います。
ちなみに外国では口から食べられなくなったら経管栄養も、胃ろうも点滴もやらないそうです。

ユーザーID:8059610280
後悔しています
お母さん子
2018年9月9日 13:17

母はピンピンコロリで逝きたいので
余計な事はしないでと、いつも言っていました。

いざとなると迷いがあり、点滴を選びました。
それから半年、骨と皮だけになり褥瘡もできて
別人のような痩せ細った姿で逝きました。

母の希望を叶えなかったことを、妹と2人で後悔しています。
少しでも生きていて貰いたいのは自分たちのエゴで
母の苦痛を長引かせただけでした。
親不孝をしました。

ユーザーID:8725695515
難しい問題ですよね
むずむず
2018年9月9日 13:18

食べたくないという意思表示は本人の本能的な訴えか、それとも病気によるものか。
海外だと口から食べられなくなったらもう延命やらしないのが普通と聞きます。私個人も他人のことであれば全く同意見です。

経鼻、静脈栄養はご自宅での管理は可能なものでしょうか?とくに静脈栄養は管理が難しく施設入居が困難と聞いたような気がします。
胃瘻にしてるけど本人の意思表示はほとんどなく施設に入りっぱなしの人もいれば、
胃瘻にすることで要介護なのは変わらないけど在宅でご家族と話したりコミュニケーションが続いている人もいます。
なお胃瘻でも誤嚥性肺炎リスクは伴います。
自力で飲み込む(嚥下)をやめてしまうのですから、嚥下に関わる筋肉が廃用となるからです。

推測ですが元々の認知の進行具合からして、どの延命を望んでも在宅介護は今後困難になるのではないでしょうか?
その点もふまえて決定されるといいと思います。

ユーザーID:0106995353
個人的には
秋のかおり
2018年9月9日 14:16

4をお勧めします。

私の義母が、胃で食べ物を受け付けなくなり、義母の子供である夫は、鼻からの経管栄養を選択しました。しかし、義母は認知症ではなかったのですが、理解力が落ちてしまっていたようで 義母には、経管栄養を理解できず、自分で取り払ってしまうようになりました。カテーテルでの栄養補給に切り替えられましたが、それも取ろうとするようになり、ついに、ベッドに拘束されました。体も手も、暴れるので足も拘束でした。夫が見舞いに行けば、「この拘束を外してくれ」と泣かれます。嫁の私でさえ、傍から見ていて 辛かったです。結局、医者の指示で 無理やり胃ろうにしてみたところ、大出血をして亡くなりました。

医者の話では、自分で食べられなくなれば、もう 寿命が来ているのだそうです。一時的に元気になる方もいますが、ほんの数日のことだそうです。

ベッドに拘束されて 無理やり生かされてるのは、ほんとうに辛いと思います。寝返りも 痒いところをかくことさえできません。主様は、そんなお母様を何か月も見続けられるでしょうか?経管栄養を始めてしまったなら、中止はできません。

私は、点滴のみにして延命しないほうが 最後まで穏やかに過ごせて お母様にも主様にも 良い結果となるように思いますが いかがでしょうか。 

ユーザーID:2127932532
母は胃婁しましたが・・・
まめ
2018年9月9日 17:35

母自身は延命治療を拒否していましたが、家族で話し合った末、医者の勧めも有って、回復を願って胃ろうを選択しました。

結果的に、手術から3週間ほどで亡くなってしまいました。
痛い手術させてしまったけど、母にとってはどうだったのでしょうか。

海外の様に、食べられなくなったら自然に・・・・の方が良いのでは?と、個人的には思いました。
日本の場合、医療現場では言えないのでしょうけどね。

それに、ボケてはいなかったものの、やはり意識が朦朧としていた為か、最後の方は、抑制が必要になりました。
苦痛に顔を歪めながら「これ取ってぇ〜」と叫んでいた声が未だに耳に残っています。

最後の会話がそれだったので、やはり後悔が有ります。

ユーザーID:8117626892
私の考え
チュン夫
2018年9月9日 17:50

90才近い父がなぜか突然手足が動かなくなって入院したとき、医師に胃瘻を打診されましたが、家族の協議で延命治療はしないとはっきり伝えました。

その病院には胃瘻の患者さんがたくさん入院していましたが、みんな話もせず(したくないか、できない?)ベッドに寝ているだけで、単に生きているだけの人の病室に見えました。

まだまだ頭がしっかりしていて、家族と会話が楽しくでき、テレビなどの娯楽も楽しめるのなら、延命治療も良いと思います。

でも、会話もロクにできないような状態で、生きる楽しみである美味しい食事もできないのなら、無理に生かしているだけのように思います。(私の父がだんだんそれに近くなった)

今までお母さんの調子がどうだったのかわかりませんが、(認知症でも)家族の会話や娯楽も楽しめているのなら、すぐに4の選択は難しいと思います。

もしも、楽しい会話もできず、家族の近況の写真や報告も理解しがたい状態が続くなら、延命治療をして誰が喜ぶのでしょうか?

>もって数ヶ月
なら、その数ヶ月間を大切に過ごした方が良いと考えます。病院への見舞いや衣服の洗濯替えに通うだけでも数ヶ月の負担は大変です。自宅介護も大変です。

父は5ヶ月程度入院して病院で亡くなりましたが、その間に急激に認知症のような症状になったり妄言を言うようになり、会いに行く楽しみがだんだん苦痛に変わってきました。

その間、週に2〜3回病院に通う負担は大変でした。(フルタイム共働きだったし、母も認知症でアテにならない)

あれが1年以上続いたらこっちが参ったかもしれません。(家族の人数が多くて交替可能なら大丈夫かもしれません)

単純に長生きさせるのではなく、本人が楽しんだり喜んだりできる状態を維持してこそ「できるだけのことをしてあげた」と言えるのではないでしょうか。

ユーザーID:1974493537
是非、本人の意思を尊重して
ミハル
2018年9月9日 23:19

絶対に4をお勧めします。
昨年、胃ろうにしてから10年で、母が亡くなりました。
97歳でした。
脳梗塞を患って、口から食べられなくなり、医師からの告知もなく、転院するときには鼻からの経管栄養になっていました。
1,2年は目が笑うような意識もありましたが、そのうち手袋をかけられ、拘束もされました。
回復の見込みもなく10年、母の辛さをわかりながら何もできなかった自分に罪悪感があります。
あの場合は仕方なかったと思いつつ、無駄に苦しませたことを詫びています。
経管栄養や胃ろうにしたら長くなるよ、と言っていた知人がいます。
苦しみも長くなるのではないでしょうか。
あくまでも、私個人の考えであり感じ方ですからそこはお含み下さい。(

ユーザーID:8010685654
今父が経鼻をしています
えるる
2018年9月10日 7:16

父の場合脳梗塞で、認知力は衰えていませんが、苦しそうです。(私も入院した時に経鼻チューブを経験しましたがとても嫌でした。)

私がトピ主さんの立場なら「4」を選びます。経鼻や胃ろうは、一度したら(おいそれとは)はずせませんよ(下手すると犯罪になります)。 特に認知症の方なら、引き抜こうとして手を拘束される可能性もあります。(本人もまわりも悲惨です)。

本人が「延命はしないで」と言ったのなら、なおさら4を選ぶのが親孝行だと思います。

ユーザーID:9493915715
経験者です
にゃん
2018年9月10日 12:31

母が同じような症状になった時、選んだのは4です。
本人が、管につながれるのはいやと元気な時に言っていたからです。
認知症で食事を食べなくなり点滴のみをしていましたが、
また少し食べるようになり、点滴をはずした時もありました。
その繰り返しが2年ほど続き、最後は首の少し下から栄養剤を点滴をするようになりました。
最後は、やせ細ってしまいましたが、苦しむことも無く安らかだったと思います。
家族みんなが、4でいいと言ってくれたので良かったと思います。
よく話し合ってみんなが納得する方法を選んでください。

ユーザーID:8780963087
皆様ありがとうございます(トピ主です。)
困惑(トピ主)
2018年9月10日 12:51

皆様温かなレスありがとうございます。

母は現在、認知症だけでなく
血栓ができやすく、その治療もしています。
先週は血中酸素濃度も低下しました。
肺に血栓ができた可能性が考えられ
その苦しさから食事がとれない可能性もあるそうです。
血栓の治療を進める中で、口から食べてくれ!と祈るばかりです。

点滴も抜いてしまうため、すでに全身拘束状態です。
もし回復して退院したとしても、足腰弱って寝たきりでしょう。
ほんの数週間前まで普通に食べて普通に歩いていたのに…

心が追いつきません。
頭では4が最善、分かっています。
4は完全除外な父を説得することもできません。

普通に食べて、と書きましたが
介助なしでは遊び食べになり、
口に入るのは1/3くらい。
自分がどこにいるのか、周りの人が誰なのか
分からない状態です。
排泄の自立も困難です。
会話も意味のない内容を話し続けるだけです。

父も要介護3、母の介護はできません。
できないけど、「自分でみる」と言い張ります。
この頑固な父を納得させることが最大の難関です。

ユーザーID:7366720747
レスします。
路傍の意志
2018年9月10日 15:23

ご本人が何を望んでいらっしゃるのか。
これに尽きると思います。

ユーザーID:8888550699
トピ主です…2
困惑(トピ主)
2018年9月10日 17:14

いただいた皆様お一人お一人に
返信できずすみません。

お母さん子さんのレスに
「点滴を選びました」とありますが、
カテーテル(中心静脈栄養)ではなく
普通の点滴ですか?
半年でも永らえたのであれば
4の点滴のみを選択してもいいのかな、と思えました。

むずむずさん、
施設の件ですが、どれを選択しても受け入れてくださる
特別老人ホーム(看取りまで居させていただける)を
ケアマネさんから勧められてています。
見学したときに入居されている認知症の皆さんが
とても明るく意思疎通ができていて
母ではダメと言われそうで不安です。
(機嫌悪く介助も拒否したり暴れたりするので…)

「最後の親孝行」の言葉、胸に響きます。
老爺心さんの医療費に関する記述も頷けます。

いただいたレスを印刷して父兄に渡します。

レスいただいている最中に
母が食事を受け入れて
心配していたことが杞憂に終わるといいのですが…

ユーザーID:7366720747
 
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