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自閉症の我が子が将来どうなるのか 携帯からの書き込み

時の最果て
2018年9月27日 23:54

軽度〜中度精神遅滞を伴う自閉症の女の子がおります。いま4才です。
この子が将来どんな10代、成人になるのか、気になっています。
主治医から、「必ず会話できるようになる。小学生になってからかもしれない。私達のように普通の会話ができるようになる」と言われました(引っ越したので主治医に診てもらったのは1年前が最後)。コミュニケーションの取り方が理由だそうです。とても希望の持てる言葉でありがたいのですが、とてもイメージが湧きません。

娘は、すぐ自分の世界に入り、空中の何かと楽しく話してます。振りつけ付きで踊ってるように手を動かし、たまに言葉を言ってて、たいてい意味のない声を発してます。言ってしまえば挙動不審です。自分の世界にいるときは、私や先生が目の前で声をかけても触れても、届いてません。無視して何か(自分自身?)と話してます。ふとこちらに意識が向いたら繋がり感が出るのですが、なかなかこちらに意識を向けてくれません。娘の身体は目の前にいても魂は別世界へ行ってる、と感じさせられます。これが一番心配です。

言葉は単語で要求できる程度で、2語文でもたまに話しかけてくるけど、ほぼ独り言です。質問できないし、聞かれたことに返事できません。何色?とか熊はなんの仲間?とか、これ誰の?といった質問に答えるのは、教えたからできます。でも、どっちがいい?とか何が食べたい?(レストランでメニューを見ながら)といった日常会話的な問いに、指差しでも答えられません。言葉の理解はある程度あり、例えば、私がキッチンからリビングにいる娘に「食器持ってきて」と声をかけると、(時間かかる時もあるけど)持ってきてくれます。離れたところから話しかけて通じます。

特に挙動不審な点で、お子さんの小さい頃と似ているという方、いらっしゃいませんか。同じ障害でも子どもによって全然違うのは承知してますが、気になってます。

ユーザーID:1293158405  


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タイトル 投稿者 更新時間
成人のASDのものですが・・
当事者です。
2018年9月28日 12:31

大人になってから
ASDの診断が出たものです。

お子さんの行動を挙動不審とは
まだ4歳ですよね?
あんまり返事をすることや
会話することに固執しないほうが
いいと思います。

私は親に「返事をしろ」と強要されて
すごく嫌でした。
「分かった?」と言われると、
「分かった」とオウム返しをする癖があり、
本当は聞けていないのに答えてしまい、
怒られることも日常茶飯事。

まずはお子さんのありのままを
受け止めてみては?
健常児のような反応を求めるのは酷です。

お子さんが空想にふけって、
挙動不審とも取れる行動をしてる時
身体を揺らしたり声掛けして邪魔していませんか?
この世はASDにとってストレスが多いので
空想に浸らないとやってられません。

お子さんのストレスを減らしたり
(聴覚過敏や感覚過敏はありませんか?)
トピ主さんと接しているのが楽しいと
思えれば、現実にいてくれるかもしれませんよ。

ユーザーID:4555845249
スモールステップで大丈夫
こまりこ
2018年9月28日 17:08

幼稚園に通う高機能自閉症の子供を育てています。
私自身も言葉が遅く、小さい頃は自分の世界で1人で遊んでいるような子供でした。

お手伝いが出来るのは素晴らしいですね。
「何が食べたい?」はオープンクエスチョンなので、答えにくいのかもしれません。
「〇〇食べたい?」→「〇〇と△△、どっちを食べたい?」→「何が食べたい?」
と段階的に回答の選択肢を与えてあげると、同じ内容でも答えやすいと思います。

また、一度に複数のことを覚えるのは、実は子供にとって難しい場合もあります。
例えば、AとBとCがあって、どれか1つを選ぶためには、AとBとCと何をするかを記憶出来ないといけません。
こうした記憶力を鍛えるには、お手伝いの中で「〇〇と△△を持って来て」と持って来てもらう物の数を増やしたり、
いくつかの単語を復唱して遊ぶのが役立つと思います。

うちの子供は、今はIQは平均的な数値ですが、軽度の発達遅滞と診断された時期もあります。
体幹を鍛えたり、粗大運動を鍛えることで、手先も器用になり、知能面でも伸びました。
今、中から軽度の発達遅滞があるということですが、まだ4歳。
これから伸びる可能性も大きいにあると思います。

私自身の話をすれば、言葉が遅かったのは、視覚優位だったからです。
聴覚からの情報を処理することが苦手、さらに口頭で話すのがもっと苦手でした。
なので、幼稚園時代はボーっとしていましたが、小学校で文字を習い、視覚的な学習が出来るようになると、モヤが晴れるように頭が働くようになりました。

話し方や対人関係には自信が無かったので、学生時代から本で勉強したり、トレーニングを受けたりしました。
今ではコミュニケーション能力が重視される仕事に就いています。

工夫できることは沢山あるし、今できなくても後から習得できることも沢山あると思いますよ!

ユーザーID:1618728871
ありがとうございます携帯からの書き込み
時の最果て(トピ主)
2018年10月4日 19:32

お二方、ありがとうございました。
未来は誰にもわからないし、似たような子ってなかなかいないみたいです。
自分の世界にいる時の娘は、誰が見ても挙動不審だと思います。小さかった頃は、微笑んで見てくれる行きずりの人もいたけれど、もう、ギョッとされるか気をつかって素知らぬフリをして下さるか。他人がどう見ても本当は構わないのですが、私が、どうにもこうにも受け入れがたいといいますか。我が子だからこそ(我が子が他人だったら気にしないけど)、何このおかしい子…と、シラーッとした目で見てしまうのです。
ありのままを受け入れるというのは、至難の道です。
いまのまま変わらず成長するとは考えたくないので、まだ4才だから変わる可能性は大きいというコメントに、なぐさめられました。

ユーザーID:1293158405
親として学ぶ
スライム軍団
2018年10月8日 20:53

ASDとはどんなものかを、学ぶことが必要だと思います。
この子から見た世界はどんなものか、を親としての愛情を持って、知ろうという気持ちで学んでいくしかないのではないでしょうか。

完全に受容するまでには、かなりの長い時間を要したり、とうとう受け入れられない場合もあると思います。
主さんと伴走してくれる人はいますか?
療育の先生なり、保育園の先生なり、家族なり…その人に、時々思いを打ち明けてもよいと思います。
お子さんを前にして、どんなことが必要かを一緒に考えてもらった方がよいかと思います。

もしかしたら症状としては重いのかもしれませんが、きちんとお子さんは主さんのその感情を読み取っているとしたら、親からシラーっとした目で見られることは大変にお辛いことなのではないでしょうか。
お子さんは何もわかっていない、と思いますか?

きっと、お子さんは伝えることはできなくても、自分に愛情がある相手であるかどうかは感じ取れると思いますよ。

ユーザーID:0868785458
携帯からの書き込み
時の最果て(トピ主)
2018年10月11日 21:25

ありがとうございます。

>この子から見た世界はどんなものか、を親としての愛情を持って、知ろうという気持ちで学んでいくしかないのではないでしょうか。

そうですね…。
それには、努力と忍耐が必要ですね。
親として、人としての徳がいりますね。

>親からシラーっとした目で見られることは大変にお辛いことなのではないでしょうか。
お子さんは何もわかっていない、と思いますか?

よくわかってるというか、感じてますよね。
ただ、私がシラーッとした目で見るのは、娘が自分の世界にいて、呼び掛けても触ってもなかなか目が合わないときです。なので私がどんなカオをして見てるか気づいてないはずなんです。
チラ見でもしてくれるなら、シラーッとした気持ちになんてならないのです。目が合ったら一気に可愛く思えます。

重いかもしれないという書き込みと、なかなか似てるお子さんのお話が聞けないこともあり、少し凹みました。
娘は、珍しいタイプなんでしょうか。

ユーザーID:1293158405
うちの娘も…携帯からの書き込み
ハナ
2018年11月15日 18:44

うちの娘も昨日自閉症と診断されました。
可能性としては考えていたのですが、いざ言われたらショックでした。
娘はまだ3歳になったばかりで、精神遅滞はあるだろうとの事までしか分からなかったのですが、一年前まで単語をしゃべっていたのにあまり話さなくなった事を伝えると、話さなくなった子供は重度の子が多いと言われました。
こちらの言う事を分かっている様子もあり、お風呂やご飯の時はすぐ来るのですが、呼び掛けに対し無反応という事が多いです。あと気になるのは、絵本の同じページを開いて並べておくのが好き、絵本を逆さまに読む、私を自分の行きたい所に押して行こうとする、私の手の親指を持って拍手させようとする、スプーンを持ちたがらない、指しゃぶりなどです。
うちの娘も、よく空中を見ながら同じ所をぐるぐる回って笑っています。手を振りダンスをしている様にも見えます。
今まで自閉症の事はほとんど知らなくて、療育も最近行こうと動き出した所の診断でした。子供の将来が心配でいろいろ調べているうちにこちらにたどり着きました。
同じような悩みを抱えている人のお話を聞けて、とても有り難く思います。

ユーザーID:3358701171
気になります
30代主婦
2018年11月18日 12:48

お引越しで主治医の先生にお話しを伺ったのが1年前が最後。
とのこと。
今はかかりつけの医師にアドバイスや療育は受けてらっしゃらないのでしょうか?

お引越しなさるのでしたら、引っ越し先をある程度子供の療育体制が受けやすい自治体を選ぶはずですよね?
引っ越し先で受け入れてくれる病院の紹介や、時間的なロスを少なくしてすぐに療育体制をとれるように取り計らってもらったり、面談したり。

そのような子供への配慮が見受けられないのですが、どのようになっているのでしょうか?

一年前の主治医の先生のお話は、今後も適切な療育と訓練と経験を重ねていけばという前提条件で普通の会話ができるようになるとの見解だと思います。
適切な療育で、常時自分の世界に入り込んでいる時間を少なくし、自分でコントロールできるように訓練して、その経験を積むことで自分の世界と外の世界への切り替えをしやすくなるからですよ。

もし、引っ越し先で自閉症児を療育してくれる病院にかかっていない、もしくは担当の先生との相性が悪いなど問題があるのであれば病院や療育先を変えるのも一つの手だと思います。

トピ主さんがどんなに頑張っても、どんなに期待しても、お嬢さんがやる気にならなければ意味がないのです。
受け入れられなければ、無理して受け入れなければならないということもないのです。
健常であっても、気の合う人もいれば生理的に受け付けない人もいるのですよ。今回はそれが我が子だったというだけなのです。トピ主さんは頑張りすぎて疲れちゃったのではないかな?と思います。
もし、経済的に許されるなら新たにお子さんを作るなり、ペットを飼うなりして目先を変えてみてはどうでしょうか?
トピ主さんだけを見てくれる存在はトピ主さんに力をくれますし、お嬢さんにも新たな刺激にもなると思いますよ。

ユーザーID:8998575466
ありがとうございます
時の最果て
2018年11月22日 18:01

書き込みありがとうございました。
私の凹んだコメントでこのトピはおわってしまったと思って物悲しかったので、とても嬉しかったです。

ハナさん
娘さんが診断されたばかりなんですね。
空中を見ながら笑っているというのは、うちの娘と似ています。
この先どうなっていくのか、わからないですよね。
わからないけど、毎日かわいがって成長をうながしていく以上のことって、できないかもしれないですね。


30代主婦さん
気にかけてくださってありがとうございます。
いまはドクターにかかっていませんが、毎日通園して療育を受けています。
引っ越し先は、娘の療育を最優先に選びました。
とても良い療育で、満足しています。
でも、別世界へとんでいるような時が、相変わらずあります。


>受け入れられなければ、無理して受け入れなければならないということもないのです。
健常であっても、気の合う人もいれば生理的に受け付けない人もいるのですよ。今回はそれが我が子だったというだけなのです。

小町を利用してきて、こんなに衝撃を受けるレスをいただいたのは初めてです。
もし息子だったなら、もっと可愛く思えていたのかも、と思っていました。よく息子の方が娘よりかわいいって人がいますよね、
それと同じことで。娘はもちろん可愛いのですが、話しかけても触っても目が合わなくてどこかを見て笑って独り言を続けているような時は、
やはり遠く感じてしまいます。

ユーザーID:0174204761
挙動不審なんて言わないで
すみれ
2018年11月24日 23:13

自閉症の人にとっては、その世界が普通であって、
普通の人の世界は普通ではない。
というような表現を聞いたことがあります。

挙動不審なんて言わないでください。
自分の物差しでなく娘さんの世界を大切にしてあげて欲しいです。
娘さんは一番、トピ主さんに受け止めて欲しいはずです。

私も軽〜中度精神遅滞を伴う自閉症児の母です。
同じく4才ですが男児です。
トピが立った時もトピを拝見していましたが、タイプが異なる同い年なのでレスを控えていました。

うちも1才半までどちらかというと早いぐらいで単語を話していましたがその後、消失。
今は二語文はおろか単語も全く出ません。
謎めいた言葉を話しています。
娘さん同様、こちらからの指示はかなり通るようになり、選択や絵カードを使った要求は出来るようになりました。
ただ、いつか会話らしい会話が出来るようになるのか、トピ主さんと同様に不安ですが、こればっかりは今悩んでも仕方ないと思うようにしています。
とりあえず重いであろうことは覚悟して、本人の将来に向けて様々な選択肢を用意しておきたいと思っています。

娘さんは目が合いにくいとのこと。
(うちは目がしっかり合う母親ベッタリのタイプです。)
親も人間ですから、人間同士の関係において、目が合わない相手に対し、何らかの距離を感じることは当然の感情だと思います。
これを親なんだからそれでも受け入れよとは誰も言えませんよね。

タイプとして、漫画「光とともに」の光くんに似ているような印象を受けました。
娘さんにお会いできないので違っていたらごめんなさい。
光くんは成長するにつれ、家族の存在を少しずつ把握し頼ることなどを覚えていきますが、それには訓練と家族の相当な努力が必要なのかもしれません。

悩みの尽きない日々ですが、子どもと一緒に前を向いていきましょう。
参考にならないレスで失礼しました。

ユーザーID:8204956287
理解するより感じとるかな 1携帯からの書き込み
ランチ
2018年11月24日 23:42

10歳と、5歳の息子達がいます。45歳の主婦です。

5歳の子は診断してます。発達障害スペクトラムだけしか書かれてはいません。

私自身、ADHD症状のある子供時代でした。今も、人の目を見て話すのは苦手です。引き込まれるというか、自分のボロが出るというか、お互いに横にいて話すほうが楽です。

目が合うって、大事なんですが、違和感というか、目の黒目が怖いというかとにかく、合うのは避けたいんですよ。

息子も合わないですが、少し離れて顔をみるのはやってくれます。

うちは、会話が成り立たないくらいで、ある程度のことは理解してますし、言葉足らずですが、一生懸命話しています。

ただ、一人遊びとなると、ひたすら独り言で遊んでいます。

私も独り言が多い子でした。小学生の時は落ち着きもなくて、一番前に一人席で座りました。恥ずかしい事もたくさんありましたね。

自己診断ですが、気がついたのは、38歳の時、「片付けられない」から入りました。

発達障害スペクトラムってもう色々でしょうね。100人いたら100通りですよ。

魂で言うなら、地球以外から来てますよね。まあ、そこを掘り下げてしまうと切りがないのでやめておきますけどね。

結局はその魂がどれだけ地球人に合わせていくかってことなのだと思うのですよ。

うちは、上の子がいるので、違いがよくわかります。やはり会話になると突拍子な事ばかりいうのは次男です。それをこちらが軌道修正というか、言葉の使い方を言い直させて、教えている感じですかね。

でも、やはりまだ小さいせいか可愛いですね。突拍子な事もグルグル回ってしまう事もわかります。(落ち着くのです。私は。よく洗濯機の中をずっと見ていました。)

結局は、私はまだ個性と呼ばれていた時代、皆が見て見ぬふりもしてくれました。

続きます。

ユーザーID:2158821902
理解するより感じとるかな 2携帯からの書き込み
ランチ
2018年11月25日 0:07

確かに主さんは一人目だと辛いかもしれません。

私は逆で、上の子は社交性があり過ぎて、感心したり、勉強になったりと教えてもらう立場です。(片付けられないのは一緒です)

下の子のほうが片付けが出来たり、一度覚えたことは率先してやったりします。
なので、発達と定型でも色々なのですよ。

まあ、結局は芸術性が高い子が多かったり、机でノートと鉛筆での表現が苦手だったり、やはり人とは違う何かを見つけて伸ばしてやる方向になるかと思います。

平凡より非凡をどこまで伸ばしていくかでしょうね。

うちは、なんとか1年生は普通級でそれからは考えなくてはならないでしょうね。(成長具合にもよりますが、まず、お絵描きや工作がダメですね。)字も書けないです。

それに周りの理解がものをいうでしょうね。意地悪な子がいない事を祈るばかりです。

通学もやはり上の子が卒業したら一緒に通う事になると思います。

それを考えると、上の子がいる分、不安というか、益々、上の子に負担にならないようにしていかないとならないと思います。

どう成長していくのか、療育次第なところもありますよね。うちは、幼稚園には通っていますが、独り言遊びは園でもするそうです。(結局、専門ではない先生が見てくれています)でも逆にそこは、園から見た先生の判断を待つ機会でもあります。

結局は、学校は社交性を求められ、集団行動を求められます。

でも、職場となれば、そういう所ばかりではありませんよね。

何か職業になる事を身につけさせたいですが、なかなか何を身につけるまでは早い段階で成長具合にもよると思います。

私は療育関係で話せる友達がいます。
主さんも、そういう人が必要かなとは思います。サークルなどはないですか?

主さんも、娘さんがいることは学びなのだと思いますよ。お母さんを選んできてると思います。

お互いに頑張りましょう。

ユーザーID:2158821902
なんかデジャヴな感じ。
こたつ日和
2018年11月25日 20:46

主さんの書かれた本文の娘さんの様子が
私の小さい頃とそっくりでビックリ!
因みに私も同居の祖母から「この子は話せないから病院へ行った方が良い」と
3−4歳の頃に言われていました。

挙動不審の件ですが、そりゃあもう私も挙動不審です(今も言われる事があるので)。
ただのマットの上に乗って何時間も動かないとか。
この時、私はどこだか分からない異国へ旅に出ていて
マットは空を飛ぶ絨毯なのです(そういうのを他人が見ると挙動不審なんだと思う)。

今でもそうですが、妄想に浸らないと自分を保てないんだと思います。
きっと主さんの娘さんもそうなのかも。

そこで親が挙動不審って言ってはダメ。
冒頭に書いた祖母の話ですが、私はよーく覚えています。
言われた時の感想は(お前とは話してやらん)です。ほんと、よく覚えてる。

今私は40代後半なのですが、もうこれはやってくれ!というものを。

先ず一般常識の本を買って欲しい。
一般常識を身につけさせて、ではないのです。
本を読んでその都度対処するので、その対処本を買ってくれるだけでいいのです。
(冠婚葬祭等マナー本みたいなので良いので)

あとは私(娘さん)のしている事を否定しないで欲しい。
否定しても分からないと思います(私がそうだから)。

自分には太陽は黒く見えているので絵で黒い太陽を書いたら、
親が呼び出された事があるのですが、
それ以来、私は周りを見て(ああ、〇〇は△△って皆には見えてるんだ)と思って合わせています。
基本的には自分からは発言しません。
だってほとんどが自分(というか世間)と違うから。

でもここを親には否定してほしくなかったかな?
マナーは守らなきゃいけないと思うけど
いわゆる感受性みたいなものは皆と同じって事が絶対にないので
親だけは娘さんの味方でいて欲しいな。

ユーザーID:8141945662
ありがとうございます
時の最果て
2018年11月28日 22:52

皆さん、書き込みありがとうございました。

すみれさん

息子さん同じ年なんですね、コメントくださって嬉しいです。
息子さんは、目がしっかり合うんですね!うらやましいです。
いま、言葉はないんですね。以前は話してたなら、また言うようになりますよね。そのようなことを読んだことがあります。
光くんと娘は、違うタイプだと思います。
娘はもっと幼いときから家族ひとりひとりを認識していて、困ったとき「手伝って」と要求できます。


ランチさん

100人いたら100通りって、本当にそうですね。
話せるサークルなどはちょっとないのですが、大事なことですよね。

おっしゃる通り、娘を育てることは私にとって学びです。


こたつ日和さん

本文の娘の様子とご自身の子どもの頃が合致するんですね。
貴重がお話を聞かせてくださってありがとうございます。
太陽が黒く見えるというのは・・・
ほかの物も、一般とは違った色に見えるのでしょうか。
そういうことを初めて知りました。

妄想に浸らないと自分と保てないという声は、当事者の手記などで聞いたことがあります。娘も、ストレスがあるときなど、その傾向があるかもしれません。
気づかせていただき、ありがとうございました。

ユーザーID:7680701363
 
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