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1年以上になる不明熱・心因性高体温

涙の母
2018年10月11日 22:25

はじめまして。どこかに私の子と同じ病気(症状)の方がいらしたら、と思いトピ立てしました。お話きかせてください。よろしくお願いします。

今6年生になる子供ですが、5年生の夏休みに、熱が下がらない状態になりました。このころは20日かけて40度に上がり、20日かけて下がるように思いました。
インフルエンザ、川崎病、周期性発熱、結核、HIV、小児がん、RSウイルス、髄膜炎、ありとあらゆる検査をしましたが、該当する原因はわかりませんでした。そして、ついた病名は、【心因性発熱】【心因性高体温】とくに治療もないし、効く薬もないとのことです。一時は、カロナールを朝2錠、夜2錠、熱の有無に関わらず飲み続けてみましょうと言われ、120錠くらい処方されたこともあります。が、熱は下がりません。
秋までは38度くらいの熱でしたが、年明けから、出るときは41.5度くらいの発熱に変わりました。

ただ、頭痛とけだるさはあるものの、トイレもお風呂もひとりでこなし、フライドチキンやポテトのような食事もできます。むしろお粥など食べません。そして、現在は7時過ぎ起床、軽く朝食、熱計測すると41.5度、昼過ぎに下がって登校、下校後は別人のように元気に外で遊ぶ。またはボイスチャット機能を利用しながらスイッチゲーム。ほんのちょっぴり、漢字や計算程度の勉強はこなし、10時前に就寝しています。

かかった病院は、街の小児科、日本有数のこども総合病院、児童精神科医のいるメンタルクリニック、不明熱の研究をされいている大学病院(ここは大人の病院)です。日本有数のこども総合病院では入院もしました。が治療はないと断られ、メンタルクリニックを紹介。紹介されたクリニックは予約がとれず、別のクリニックを探して相談。ここでも、もう治らない、病気を受け入れていくことが大切と言われました。 以下続きます。

ユーザーID:3028122173  


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タイトル 投稿者 更新時間
同じ不明熱
たたた
2018年10月12日 7:41

主人が同じような不明熱でした。年に数回、40度前後の熱が続いていました。
一度熱が出ると、3か月くらい続くので、年の1/3は熱が出ていた状態です。
それが、5年ほど続きました。
カロナールでの対処法も同じです。
でも、カロナールって、飲むタイミングによっては、薬がきれると、急激に体温があがるから、それがかなりきついんですよね。
それに、薬で体温が下がっているだけだから、とにかく常にだるい。
その間、大きな病院に2回入院もしました。
最後にかかった病院では、先生が、心因性でここまでの高熱は考えられない!心因性の場合は、微熱だから!という考えの方だったので、本当に詳細まで調べました。遺伝子検査もしました。
でも、結果すべて、健康!でした。
その5年の間に、生活改善やサプリも試してきました。
現在、その最後の高熱が出てから、5年がたちます。
今いろいろなことを振り返って考えてみると、心因性というか、脳みそのオーバーヒートだったんだなと思っています。
ここ5年熱が出ることがなくなり、効果があったのは、ただただ、脳みそを使う時間を減らすということだったような気がします。

睡眠時間を、3〜4時間だったのを8時間くらいに増やす増やす
毎日、湯船に使って、リラックスする時間をつくる
考え方・生き方を変える

主人は、常に何かをしている・考えている人で、のんびりダラダラなんて時間を持ったことのない人でした。
私は、言われなくても、ダラダラとしているので(笑)主人が意図的そういう時間をつくる、生き方・考え方にするというのは、結構大変だったようです
主人の以前の生活を横で見ていて、すごいなぁと思っていたのですが、やっぱり体に負担はあったのかな
高熱が出ていたころ、主人は、少ない睡眠時間(本人は、少ないとは思っていない)でも、問題ないよ!足りていて大丈夫だと思うんだけどなぁ!と言っていましたし

ユーザーID:7653985530
東洋医学は試されましたか?
mana
2018年10月13日 0:40

同じ病気ではないのですが、息子が自律神経の病気で、体温や、血圧を調節できない状況です。
一日のうちに何回も熱が上がったり下がったりします。
起立性調節障害という病気です。
重症で、まだ普通の生活はできていませんが、鍼治療で、好反応がありました。
先生が言われるには、体の中に、余分な熱がこもっていて、それを発散できないことが原因だと。
うちも、夏に発症しました。
汗はよくかく方ですか?
出にくいようなら、熱中症が原因かもしれません。
自律神経が原因の病気であれば、漢方薬も合うかもしれません。
漢方の薬局に相談されたり、東洋医学科のある病院に行かれても良いかもしれません。
くれぐれもお大事にされてください。

ユーザーID:1521595055
トピ主です。続き
涙の母(トピ主)
2018年10月23日 12:47

ご経験談ありがとうございます。

確かに大人の不明熱を研究されている病院の先生は、ひたすらゆっくりすること。休息をとること。刺激から遠ざかること。を力説されていました。明るい光や、大きな音も苦痛に感じる患者さんもいるそうです。
5年かけて快方に向かわれたのですね。その後5年経つけれど、症状が治まっているご様子。よかったですね。

息子は、知能検査も念のため受けたところ、発達障害ではないけれど、IQは127、特に処理能力がハイスピードと言われました。この辺りも、リラックスして脳を休めるon off の切替必要性と関係あるのかもしれませんね。

実は(遠方の)ある先生の研究論文を拝見しました。20人より少ない症例が挙げられていましたが、個々其々という感じで、グループ分けは難しい感じでした。そして4〜5年かかって症状が治まっていくことが多いようでした。。
特に有効な治療法、薬などは無いようでした。

街の接骨院で、赤ちゃんの夜泣きに針治療が効くというポスターが張られていて、熱にも有効と言われ、一応通っています。漢方薬もきいてみますね。

最近は体温計で42.0度を示すようになり、体を冷やしてやること以外何もしてあげるとこも出来ず、親として、辛くて涙がこぼれます。

先日久しぶりに、こども総合病院の先生と面談しましたが、この先、治ると信じて接していくにしても、普通の中学校に通い、高校に進学出来るか不安に思います。今は小学校の担任の先生の配慮のお陰で、なんとか午後登校してもクラスに受け入れていただき、居場所がある状況ですが、中学にあがれば、専門教科の先生ひとりひとりに子供の病気?症状?を理解していだでき、学習についていき、居場所を確保することは難しいでしょう。進学についても悩んでいます。本人は皆みたいになりたいの一点張りで泣いています。

ユーザーID:3028122173
辛いですよね
mana
2018年10月26日 10:04

涙の母様
涙がこぼれる気持ち、痛いほどよくわかります。
私も、まだ涙がこぼれてきてしまうからです。
先が見えなくて、子供のしんどい姿を毎日見続けるのは、本当に辛いですよね。
でも、お互いあきらめないで、希望を持って、いきましょうね。
私も、子供が病気になってから、情報収集の日々ですが、今のところ、鍼灸と
カイロプラクティック、栄養療法に落ち着いています。

起立性のことで調べていたら、不明熱の症例がありました。
カイロプラクティックでの症例です。

中学生の女の子の症例
寝付けない・朝起きられない・頭痛・めまいなどで学校を休んでいたところ、
更に原因不明の発熱(38℃台を繰り返す)が下がらないという症状。
病院で各種検査を行ったが、異常がないと言われた・・・とのことで来院。

整体や、カイロプラクティックでよく使われている代替療法で、
フィシオエナジェティックという検査があるそうです。

その結果、内臓や自律神経、環境の問題が見つかり、サプリメントとハーブで
改善したとのこと。

よかったら、参考にされてください。

色々な病院、治療法があって、本当に迷われると思いますが、どうぞ慎重に選ばれてください。
腕の善し悪しの差が、かなりあると思います。
薬を大量に出す病院も避けた方が良いと思います。

それから、うちも、学校や勉強のことはとても気になりますが、とりあえず、治療第一に考えています。
今の良い季節、無理のない程度に出かけたりして、気分転換できると良いかなと思っています。

ユーザーID:1521595055
追伸
mana
2018年10月26日 14:00

鍼灸の場合、ちゃんと、詳しい問診、舌診や脈診をしてくださる先生が良いと思います。
あと、食べ物によっても、熱の出具合が変わってくると思うので、何を食べたときに、
調子良いか悪いか、記録しておくのも良いかもしれません。

東洋医学では、発熱は、炎症以外にも、色々種類があって、食滞による発熱、気虚による発熱、
陰虚による発熱、等々があるようです。

食滞の場合、油ものは避けた方が良いかもしれません。

息子さんの、早く皆と同じ生活に戻りたい気持ち、うちの子も同じです。
最初は、弱音も吐かなかったのですが、さすがに長くなると、失望感に苛まれるこ
ともあるようです。

同じ気持ちでいる子がたくさんいるよ、一緒に頑張ろうね。

ユーザーID:1521595055
 
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