現在位置は
です

発言小町

新しいトピを作成
本文です

子供の弁膜症 携帯からの書き込み

コーギー大好き
2018年12月13日 11:56

子供(8歳)は、肺動脈弁閉鎖不全と肺動脈狭窄の為、年2回の経過観察をしています。

いつかどこかの時期に弁置換をしなければいけないと言われました。

同じような経験をされた方、いらっしゃいましたら、どのような経過をたどられたか教えていただけませんか?

ユーザーID:5628037297  


お気に入り登録数:8
  • 携帯に送る
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
古いレス順
レス数:35本

タイトル 投稿者 更新時間
私は61才で僧帽弁の手術をしました(1)
チュン夫
2018年12月13日 15:49

私は今61才男性です。9才の頃に心臓に雑音があると言われ、入院して精密検査しましたが、当時は心臓エコーがなかったのでわからず。

16才のときにまた雑音があると言われ、大学病院を紹介されました。その時もまだエコーはありませんでしたが、軽度の僧帽弁閉鎖不全と言われました。

軽度なので、遠泳とマラソンは禁止で、それ以外の運動はやって良いことになりました。

もともと運動は苦手でしたが、友人や同級生と比べても、走ったりするとすぐに息が切れてしまい、運動能力の差は明らかでした。

体育の点数は5段階評価で2程度でしたが、それでもなんとか大学までの体育をこなしました。

社会人になってから運動不足を実感し、公営プールに通い息継ぎができるようになったり、25mや50mを連続で泳げるようになりました。ダンベルを買って筋トレもしました。

でも、息が苦しくなるとすぐに休んだりして、無理はしないように心がけました。38才でサイクリングも始め、休み休みしながら1000mの山へも車道を上りました。

時々、大学病院に行って検査してもらいましたが特に進行もないので、何年も行かないときが続きました。

55才頃から、同じ道を走っても以前と同じ速度で走れなくなり、休みが増えたり速度が極端に落ちました。

中年太りのせいだとばかり思っていましたが、60才(昨年秋)に、通院している内科で「専門病院で検査して下さい」と言われ、検査したところ、僧帽弁閉鎖不全に加えて僧帽弁が石灰化して閉塞にもなっているとのことで、経過観察となりました。不整脈もでたのでワーファリンも処方されました。

ユーザーID:9199389062
私は61才で僧帽弁の手術をしました(2)
チュン夫
2018年12月13日 15:54

ただ、好きなサイクリングもすぐに休んだり速度が遅かったりと、思うように走れず、支障がでているため、今年の冬頃、医師に「手術できないか」と相談したところ、「不整脈がでているので手術対象になります」と言われ、岡山の心臓専門病院を紹介してもらい、今年6月に手術しました。

人工弁への置換を覚悟していたのですが、医師が「まずは形成して弁の修復を試みてよいですか」と言われたので、医師にお任せして手術しましたが、形成手術が成功し、人工弁にはなっていません。

手術も僧帽弁だけなので、MICSという手術で、右乳の下を横に切開し、あばら骨の間を広げ、そこから器具を入れて手術したので、手術後13日後に退院できました。(通常のあばら骨を開く手術だと1ヶ月の入院は必要)

手術後3ヶ月で普通に運動する許可が出て、今は普通に運動しています。でも体力の衰えはあるので、なかなか思うようには運動ができません。


お子様は肺動脈弁の閉鎖不全だけでなく肺動脈の狭窄もあるとのことで、私よりは症状が重いのかもしれません。

今は(他の子供よりは劣っても)それなりに自分で走り回れているのなら、経過観察で良いと思います。

手術する前に言われましたが、弁置換も10年後には胸を切開せず、血管からカテーテルでできるようになっているかもしれません。

人工弁の選択は生体弁は10年程度の寿命だし、機械弁は一生ワーファリンを飲む必要があるので悩むところです。

私はこの歳だから人工弁に替える気でしたが、将来はカテーテルで交換できるかもしれないという話を聞いて、生体弁への置換を希望しました。でも結果的には弁交換でなく、形成でできました。(形成は実績が少なく何年持つのかはわからないそうです)

心臓手術はどんどん発達しているので、生活への支障が少ない場合は、様子を見ながら暮らすのが良いと思います。

ユーザーID:9199389062
仕事について
チュン夫
2018年12月14日 20:30

まだ、私のレスしか反映されてなく、他の情報がないので追記します。

大学生の時、まだ超音波エコーがなかったので、カテーテルから造影剤を流して弁の動きを確認するレントゲン検査をしました。

その時の医師の説明は悲観的なもので、仕事は9時−5時できちんと定時間で帰れ、残業のない公務員のような仕事に就くべき。(公務員の皆さんごめんなさい)。

あと、無理をしない。風邪を引いたらすぐに医師の診察を受ける。といったようなものでした。

それを聞いて将来を悲観しましたが、結局第二次オイルショックで、就職難になり、公務員はおろか、先輩達が入った優良企業には入れませんでした。大学は工学部機械系だったので機械技術者を目指していました。

拾ってくれたのは地元の150人程度の小企業製造会社。小さな会社なので、面接で心臓のことなど全部話し、企業側も理解してくれた上で就職できました。

残業も月に20〜30時間程度だったので、結構楽でした。

元々風邪を引きやすい体質で、しょっちゅう風邪を引いて休んでは医師に診てもらいましたが、上司や同僚の理解もあって楽しく過ごせました。

その会社も傾いて、転職を考え、当時の人材銀行に登録しました。

数ヶ月後に人材銀行から「採用したいという企業がある」と連絡があり、そこも150人程度の製造会社で、社長面接時に心臓のことも含め、洗いざらい話しました。

弁膜症の診断を受けてからいろいろ調べたり聞きかじったことを話したのですが、その知識に社長がビックリしてどうやってその知識を得たのかを聞かれました。

今でも弁膜症の一般向けの本や解説は極少ないですが、たまに乗る新聞コラムなどで知識を得ていました。

採用になって、定年の60才まで勤務しましたが、残業は多くても月30〜40時間程度に抑えました。

現役中に弁置換になるかと思っていましたが、手術は退職後になりました。

ユーザーID:9199389062
参考書籍について
チュン夫
2018年12月16日 13:46

チュン夫です。

一般の心臓病について素人向けの本はたくさんありますが、弁膜症の素人向け解説本はほとんどありません。

昔は大学病院の学校内の生協書店で本を探しましたが、珍しい病気も含めた素人向けの(弁膜症も含む)心臓病全般の本を1冊だけみつけて読んでいました。

最近になって、「よくわかる心臓弁膜症 加瀬川均著 講談社」を見つけて購入しました。弁膜症全般についてわかりやすく解説しているので、購入をお勧めします。通販でも入手できます。

お子さんも中学生程度になれば自分で読んで内容を理解し、自分の症状も加味して医学的知識が身につくと思います。

ただ、この本は2011年発行なので、最先端医療の記載はありません。それと、子供さんの肺動脈弁閉鎖不全の説明も、残念ながらほとんどありません。

それでも、(特にお子さん本人は)一応は弁膜症の医学的知識を知っておく必要があるので、新しい本が出るまでは、いつでも読めるようにしておくべきだと思います。

検査方法や治療方法などは著しく発達していますが、病気についての知見・知識は40年位前とほとんど変わってないので、発行が古くてもとっても参考になります。

何年後か、何十年後かに、弁置換手術となって生体弁か機械弁かの選択肢があるとき、どちらを選ぶのかもいろいろ考えておかないといけません。その参考本にもなります。

それ以外は、数年に1回程度、新聞の健康コラムなどに人工弁などの記事が載ることがあります。そんな記事を見落とさずに、きちんとチェックして知識を増やしておけば、いざというときに慌てることも少ないです。

ユーザーID:9199389062
結婚・出産について
チュン夫
2018年12月16日 14:07

チュン夫です。

私はお見合いおばさんを介する見合いで結婚しました。相思相愛となって「この人と結婚できる」と思った頃に、自分の弁膜症をどうやって伝えようか悩みました。

でも、黙ったまま結婚する考えはなかったので、思い切って自分の症状(人より疲れやすい)や、本や新聞で得た医学的知見を不安を与えないようにしっかり話しました。

すると、相手は心配症だったようで、その夜眠れなかったと、翌朝の早朝に電話がありました。そこで、もう一度、医学的知識をしっかり説明し、日常生活ではほとんど困らない。手術をするとしても何十年後か、一生しないかもしれない。ということを説明して、なんとか納得してもらいました。

そういった説明で役に立ったのが、書籍や新聞で得た知識です。

医師は現状を検査して現状の説明をしてくれますが、将来どうなるかとか、手術になった場合の詳細な説明はほとんどしてくれません。

結婚相手に説明するには、現状の説明だけではなく、手術になったらどうなるのかという視点も必要です。

そんなことも含め、医師の説明とともに、本や新聞にたまに載る記事を見落とさずに読んで知識を蓄えておくことが大切だと思います。

それと、お子さんが女性かどうか不明ですが、女性でも出産は可能だと思います。

友人の娘さんが数ヶ所に欠陥を持つ難しい心臓疾患を持って生まれたのですが、小さい時に大手術をして、その後は健康に育ちました。(体調が悪いとすぐに入院したそうですが)

その娘さんも20代前半で結婚して子供を二人授かり、上の子がまもなく小学校です。

だから、「いつかどこかの時期に弁置換をしなければいけない」程度だと、十分出産できると思います。

ちなみに、友人の娘さんの弁が劣化して、近々、肺動脈弁の弁置換手術を行うそうです。ただ、なぜか機械弁は使えず、生体弁への交換になるそうです。

ユーザーID:9199389062
虫歯は治しておきましょう
チュン夫
2018年12月16日 14:21

チュン夫です。

弁膜症の手術をするとき、虫歯があれば手術してもらえません。(緊急手術の場合はわかりませんが)

私は子供の頃から虫歯が多く、歯医者も大嫌いだったので、ほとんど虫歯の治療をしないままで30才頃まで過ごしました。

ところが、内科医院に通院していたとき、交代で来ていた大学病院の内科医師から「虫歯があったら心臓手術をしてもらえませんよ」と言われました。

歯は心臓の血管に近いので、手術の出血などに虫歯菌が入り込んで、心臓まで行って炎症を起こしたら、治療が大変なのだそうです。

それを聞いて一念発起し、歯医者に数ヶ月通って虫歯を完治しました。

実際、手術前に「近くの歯医者で虫歯がないか検診してもらい、虫歯があれば治療してもらって下さい」と歯医者への紹介状を渡されました。

歯医者からの「問題ない」という回答書がなければ手術はしてもらえないようでした。

これはどの本を読んでも記載がなかったのですが、実際の手術現場では重要な事柄です。

お子さんはもう永久歯に生え替わっているのでしょうか。

できれば半年ごとに歯医者で検診&クリーニングをしてもらい、もしも虫歯があればすぐに治療してもらう習慣をつけておくのが良いと思います。

ユーザーID:9199389062
チュン夫さんへ携帯からの書き込み
コーギー大好き(トピ主)
2018年12月17日 9:20

体験談をお聞かせいただき、ありがとうございます。
弁置換ではなく形成で済まれたこと、大変な病気ではありますが、幸運でしたね。
良いお医者様に出会えたのですね。
チュン夫さんがおっしゃるように、将来カテーテル治療が一般的に普及して、安全にできるようになれば、今の不安も払拭できるかと思います。
息子は先天性心疾患(大動脈縮窄、心室中隔欠損、心房中隔欠損)をもって生まれ、現時点で2度手術をしております。
その後は運動制限も、投薬もなく、元気に今まで過ごしてきました。
もともとはなかった疾患が出てきてしまい、その上、いつか手術の烙印を押され、落胆してしています。
チュン夫さんのような体験談を聞きながら、手術への心構えを整えていかなければと思っております。
息子のために前向きな母親になりたいと。
チュン夫さんのご両親はご健在でしょうか?
今回のことで、さぞご心配になったのではないですか?

ユーザーID:5628037297
チュン夫さんへ2携帯からの書き込み
コーギー大好き(トピ主)
2018年12月17日 14:30

大変詳細にお返事いただき、本当にありがとうございます。

読ませていただいて、病気を怖がっていたり、悲しがっていたりしていているだけではいけないのだなと強く思いました。
情報を仕入れて、しっかり対応していくということが大事だということですよね。

子供は男の子です。
最後の手術は1歳でしたので、その頃の記憶はなく、傷跡を友達に見せて、無邪気に説明しているくらいですので、時期がきたら、体の状態を説明したいと思います。

主治医の先生には色々質問しましたが、母親として不安に思う、就職、結婚、寿命など答えの出ないことは質問してはいけないかなと、遠慮してしまいました。

チュン夫さんのお話はとても参考になりましたし、とても前向きな気持ちになりました。

それから、肺動脈弁の疾患の方の体験談はなかなか見つからないのですが、お知り合いでいらっしゃったということで、その方のお話も参考になりました。

ありがとうございます。

ユーザーID:5628037297
運動強度について(1)
チュン夫
2018年12月17日 23:57

息子さんは現状で運動制限がないとのことですが、一応私の経験を書いておきます。

私は遠泳とマラソンが禁止でしたが、他の運動の制限はなく、学校の体育は超苦手でしたが一応こなしていました。

ただ、趣味でサイクリングを始めたとき、キツい登り坂で頑張りすぎて息切れし、道ばたにへたり込んで15分位休まないと立ち上がれないことがありました。

これではサイクリングを楽しめないので、バテないようなサイクリングができないかと心拍計を購入し、常に心拍数を見ながら走行するようにしました。

正常な人の心拍数は安静時で60〜70回/分だそうですが、私は中学生の頃から安静時で90回/分くらいあり、本に書いてあるような心拍数の考え方は参考になりませんでした。

(ちなみに小さい子供や小学生だと心拍数は速いので、一般的な考えが適用できるのは大人の体格になる中学か高校からです)

そこで、いろいろと走行してバテそうな心拍数が160〜180回/分だと把握しました。

で、どんなにキツい坂道を登っている時でも、足の力を緩めると心拍数が下がるので、心拍数が150〜160になると足の力を弱めるようにしたところ、バテることなく、長距離や峠越えのサイクリングを楽しめるようになりました。(もちろん、休憩は他の人よりも多くとっています。仲間と一緒に走るときは仲間が私に合わせてくれます)

ユーザーID:9199389062
運動強度について(2)
チュン夫
2018年12月17日 23:59

ところが55才くらいの頃から、この方法が通用しなくなり、いくら頑張っても心拍が140より速くならず、しかも体がしんどくなって20分くらいの休憩をせざるを得なくなりました。

そのころは弁膜症(狭窄)が進行しているとは思いも寄らなかったのですが、その後、医師に聞いたところ、脈拍数を増やしても(逆流+狭窄で)血流が増えない場合、心臓は無駄な脈拍を増やさないそうです。(不思議ですね)

そこで、内科などにある、指先をクリップで挟むようにして「血中酸素濃度計+心拍計」を計測する器具を買って、サイクリング中に使うことも考えましたが、器具を指先に挟んだままサイクリングするのも難しく、いちいち止まって計測するのも面倒なので、まだ実現できていません。

ただ、手術後も安静時心拍数は90以上あるし、まだ体が回復してないのか、手術前よりもサイクリングで思うように走れません。休憩がとても多くなりました。まだまだ試行錯誤の状態です。

手術後にプールにも何回か行きましたが、今までは25m泳いでも息がハァハァとなってあえいでいたのが、さほどでもなくなり、手術の効果を実感しています。

ユーザーID:9199389062
お返事ありがとうございます(1)
チュン夫
2018年12月18日 0:10

コーギー大好きさん、お返事ありがとうございます。

息子さんは先天性心疾患で生まれたのですか。大変でしたね。

前に書いた友人の娘さんは「ファロー四徴症」という先天性心疾患でしたが、それとは少し違う先天性心疾患のようですね。

他の人のレスがないのが残念ですが、それだけ弁膜症の人は少ないということでしょうか。

なぜか私の周辺には心臓病が多いですが、弁膜症の人はいないので人数が少ないのかもしれません。

妻の妹も先天性心室中隔欠損で子供時代に手術をしたそうです。数年前に不整脈が多発し、カテーテルアブレーション治療をして治りました。今も毎日激務に励んでいます。

友人とは別の、知人の息子さんも、ファロー四徴症で生まれ、赤ちゃんの頃手術して元気に育っていましたが、今は交流もありません。その知人の家の前は良く通るので、久しぶりに訪ねてみようと思っています。

>将来カテーテル治療が一般的に普及して、安全にできるようになれば、今の不安も払拭できるかと思います。

今でも(40年前でも)弁置換だけであれば、カテーテルでなくても成功率は高いので、そんなに不安になる必要はないと思います。過去の2度の手術のほうが難易度が高かったのではないでしょうか。そこは乗り越えているわけですし。

また、息子さんの肺動脈弁が形成できるのかどうか不明ですが、カテーテルで形成をするのは遠い将来でないと無理だと思います。開発中の技術だとカテーテルは人工弁への置換手術であり、弁の形成を希望する場合はどうしても切開手術となると思われます。

ユーザーID:9199389062
お返事ありがとうございます(2)
チュン夫
2018年12月18日 0:16

とはいえ、ご心配はよくわかります。

大学時代に下宿近くの病院で造影剤検査の悲観的な結果を母と一緒に聞いた時は、一緒に嘆き悲しみましたし、父もうろたえたようです。(父は過度な心配症でした)

就職後も風邪をこじらせて入院したり、(月の残業40時間程度で)過労で入院したりと、色々あって親や家族に心配をかけました。逆に多少のことがあっても、造影剤検査の時の悲観的な医師の意見とは違って「ナントカなる」という自信?も芽生えました。

父は5年ほど前に88才で亡くなり、母は90才ですが認知症になって私の手術のことはもうわかりません。でも、元気なときに十分な心配をかけてしまっています。

ただ、これは親の責任ではありません。先日も友人が「娘に悪いことをした」とつぶやいたので「親は悪くない。偶然だ」と否定しました。私の両親もどこか負い目があったようです。

でも、本人は自分の病気を(自然に)受け入れて生活しているのに、親が何かをした証拠もないのに「自分が悪かった」「申し訳ない」と言ってもピンときません。

また、私の父のように過度に心配しすぎると「悪いことは黙っておこう」という気持ちも芽生えます。実際、子供の頃はおおげさに騒がれるのが嫌いで、多少喉が痛くなっても、体調が悪くても、38度くらいの熱が出て本当にしんどくなるまで黙っていました。(そのため、いつも1週間程度寝込んでました)

結婚してからは妻に何でも打ち明けられるので、かえって気持ちが楽になりました。

ユーザーID:9199389062
お返事ありがとうございます(3)
チュン夫
2018年12月18日 0:20

就職時、父も私も病気を言えば大企業などは落とされるかも。と心配しました。でも、その年だけ就職難だったので、あっけなく小企業への就職が決まりました。

今から考えると地元の小企業だからこそ、正直に病気を打ち明けても雇ってもらえたし、小企業でも法定通りの休暇や休職が取得できたので、独身時に都会で一人生活して何かあるよりも、親元の方がかえって良かったのかもしれません。(いろいろ休みましたが、仕事では会社への貢献もそれなりにできたと自負しています)

息子さんの将来のことはまだまだわかりませんが、人生の分岐点で本人の希望を重視し、適切な心配事項も伝え、本人も家族も納得できるような選択ができれば理想だと思います。

レス文を読む限り、私が宣告された時よりも状態は良さそうなので、特に何もなければ、手術は50才、60才、70才のような時かもしれません。(先天性心疾患があったので、もっと早い時期かもしれません)

その頃は親の力は少なく、本人や配偶者に決定権があるので、病気に関する知識や知識を得る方法や判断のやり方を教えておくことが必要だと思います。

親としてはいろいろ大変だと思いますが、何かあっても良い方向にいくことを祈っています。

ユーザーID:9199389062
お返事ありがとうございます(2−1)
チュン夫
2018年12月18日 17:13

お返事2ありがとうございます。お返事1を読んで、昨晩大量に書き込みましたが、まだ反映されていません。反映されたら読んでみてください。

>情報を仕入れて、しっかり対応していくということが大事だということですよね。
まぁ、そういうことです。

でも、弁膜症の書籍はほとんどないので、「正しい」情報はなかなか入手できません。

常にアンテナを張っておけば、数年に1回くらい図書館や書店で書籍を見たり、滅多に出ない新聞記事を見つけることはできると思います。

ほとんどのネット書き込みや、ここでの相談も、「個人の意見」に過ぎないので、役に立つとしても「参考」程度にとどめてください。

>時期がきたら、体の状態を説明したいと思います
本人が自分は他人と違うという感じを持っていなければ、手術の事実は受け入れても、他人よりも体調に注意して暮らす必要があることを受け入れるのは難しいかもしれません。

私は明らかに他人より早くバテるので、ある程度は自覚していましたが、やはり「若気の至り」で親元を離れた大学時代に無茶なこともやりました。

「貫歩(かんぽ)」の事を何も知らず、友人に大学祭の「貫歩」に誘われてホイホイと着いていったら、結果的に夜通し40キロの道を歩いたこともあり、途中で苦しくなりましたが、なんとか歩きました。

でも、後で父親に知られて叱られました。「貫歩」がどんな行事なのかを知らなかったとは言え、危ないことをしたものです。

親から、医師から、一通りは注意すべき点を教えたら、ある程度は本人に任せるしかないと思います。

ユーザーID:9199389062
お返事ありがとうございます(2−2)
チュン夫
2018年12月18日 17:36

>母親として不安に思う、就職、結婚、寿命など答えの出ないことは質問してはいけないかなと、遠慮してしまいました。

質問してもいいのですよ。特に不安なことは言ってしまう方がスッキリします。

ただ、医師にも将来のことはわからないので、結婚や寿命については明言できないと思います。過去の患者の例などはボカして教えてくれるかもしれません。

ズバリ「寿命はどのくらいですか?」と聞くのではなく、「同じような患者さんは70才とか80才まで生きている人が多いのでしょうか?」と聞けばある程度は答えてくれるかもしれません。

就職については、高校生や大学生の時にキッチリと検査してもらい、どこまで体力が必要な職種に就けるのか調べてもらいましょう。

それまでにも毎年2回の定期検査を10年続けると、心臓の状態に変化がないのか。徐々に病状が進行しているのか。がわかるので、その結果と自分の体力状態を勘案すれば、事務職のみとか、多少の肉体労働があってもできそうかなど、ある程度わかると思います。

ただ、普通の医師は安全性を主眼にアドバイスするので、私に言った医師のように「9時−5時で残業のない仕事をお薦め」のような返事が来るかもしれません。

そんな場合は「残業したらいけないのでしょうか」と少し食い下がっても良いと思います。

そこでダメと言われたら「ドクターストップ」になりますが、たいていは「絶対ダメとは言えない。無理をしてはいけない。しんどくなったらすぐに検査を受けに来なさい」という程度かと思います。

そう言われたら、自分が実際に少し残業をしてみて、この程度なら苦しくない。この程度で苦しくなる。と徐々に試すしかありません。

ほとんどの医師は安全側で話すので、多少の無理をしても1〜2回なら体は持つでしょう。でも無理は禁物なので、無理と思った程度の70〜80%位の仕事量を持続するのが良いといます。

ユーザーID:9199389062
チュン夫さんへ3携帯からの書き込み
コーギー大好き(トピ主)
2018年12月19日 20:36

返信に時間がかかってしまい申し訳ありません。
チュン夫さんからいただいた文章を何度も読み返していました。

貫歩の話を読み、体力がある男性だからでしょうか、やはり無理をしてしてしまうものなのかなと、息子に置き換えて想像し、心配してしまいました。

8歳の今でさえ、これは体に良いから食べてほしい、風邪をひくからマスクをしてほしいなどの私の頼みを聞いてくれない時があります。

これから成長し、自分の意思をしっかりと持ち始めたら、あとは、本人に任せるしかないのだなとは思っていますが、やはり命に直結する病気ですので、こちらとしても引けない部分もあります。
そこら辺はとことん話し合うしかないでしょうね。

チュン夫さんのように、サイクリングの時に心拍計を活用されたり、試行錯誤され、慎重に自分の体と向き合われていますよね。
まだ手術前の調子には戻られていないと書かれてありましたが、先生からは運動はどの程度した方が良い、もしくはしてはいけないなど言われているのでしょうか?

私が生きている間に息子にも、チュン夫さんのように自分と向き合って、強く生き抜く力を養ってほしいなと思います。

ユーザーID:5628037297
チュン夫さんへ4携帯からの書き込み
コーギー大好き(トピ主)
2018年12月19日 21:38

チュン夫さんの周りに心臓病の方が多いと書かれていましたが、私の周りでは小学校で知り合った方お一人だけです。

先天性心疾患は100人に1人と言われていますが、隣近所と密接な関係を持たない土地ですと、なかなか接点はもてないようです。

チュン夫さんのご近所の方は「ファロー四徴症」だったのですね。

息子も言い方が適しているか分かりませんが、人工的にファロー四徴症を作り出したと思っています。

というのは、最初の手術て大動脈の細くなった部分を切り取り、端と端を縫い合わせました。
それから、肺動脈を絞るバンディングという措置を姑息術として施しました。

これは多分、心室の穴を一歳まで待って塞ぐ手術をするので、肺に流れる血流を少なくする為ではなかったかと思います。

その後、一歳で心室の穴を塞ぎ、肺動脈の形成術をしました。
そして、今に至ります。

ファロー四徴症の方は、術後10〜20年経つと肺動脈や弁に異常をきたすことがあると書かれています。

そうなると、ファロー四徴症の方と同じような経過をたどるのではないかと思っています。

息子もチュン夫さんのご近所の方と同じで、導管付きの生体弁を入れるそうです。
その生体弁が悪くなったら、機械弁に替えるのが良いのではないかと言われました。

手術が近づいてきたら、セカンドオピニオンを利用してみようと思っています。

ユーザーID:5628037297
体力差を実感したから、いろいろ考えました
チュン夫
2018年12月20日 15:14

こんにちは。早いお返事ありがとうございます。

>チュン夫さんのように、サイクリングの時に心拍計を活用されたり、試行錯誤され、慎重に自分の体と向き合われていますよね。

それはやはり、自分の体力は他人より低い。という限界を実感し、しかも学校の体育や、友人との遊びで「何度も思い知らされた」からだと思います。サイクリングはそんな経験を散々重ねた後、38才頃に始めましたし。

>8歳の今でさえ、これは体に良いから食べてほしい、風邪をひくからマスクをしてほしいなどの私の頼みを聞いてくれない時があります。

まだ小さい(小学2年?)のですから、それは普通だと思います。まだまだ自分が他人よりも体力が劣るとか、風邪を引きやすい、風邪が長引くなど、が明確にわかるような経験もないと思います。

実際に息子さんが小学校や中学校で明確に体力差を感じる経験をするのかどうかも、まだわからないでしょう。

そんな経験がなければ、体に良いとか、風邪の予防、を力説されても必要性を感じないと思います。8才ならまだまだ自分の好みやワガママを押し通す年頃でしょうし。

体育の授業や友人との遊びで、他人より劣っていたり、風邪を引いても1週間も2週間も長引くようであれば、他の人と比べて違うと実感すると思います。

それを実感しつつ小学校高学年や中学・高校を経ると、だんだん自分の体力ランクがわかってきて「どうすればよいか」を自分で考えるようになると思います。

もしも、本人にその「実感」がなく、他の友人と比べても、ほとんど体力に差がなければ、無理に「予防」する必要もないのかもしれません。

逆に、本人には体力差がわからなくても、親の目でみて明確な差があれば、それを(押しつけがましくならないように)少しずつ指摘して理解を促す必要があると思います。

医師と二人三脚で少しずつ「刷り込み」していくのが良いかもしれません。

ユーザーID:9199389062
予防を言うよりも失敗させるのが骨身に沁みます
チュン夫
2018年12月20日 16:09

>やはり命に直結する病気ですので、こちらとしても引けない部分もあります。
そこら辺はとことん話し合うしかないでしょうね。

心臓だから何かあれば命に直結するとは言え、今のところ運動制限もないのであれば、どこまで心配すれば良いのかはよくわかりません。(過剰な心配はかえって良くないですし)

これは私自身のポリシーですが、「自分が失敗して初めて理解できることが多い」と思っています。

私の母もある程度心配しましたし、父は心配しすぎて極端に言うこともあるし、医師のアドバイスは曖昧ですし。

そういったアドバイスをどこまで真にうけるべきか、反発したり悩んだりして、結局は「自分にとって最良の方法は自分で試して見つけるしかない」という結論に至りました。

医師からはマラソンや遠泳のような過酷な運動は禁止でしたが、それ以外は何も言われてないので、それを逆手にとってみようと、社会人になってからプールで泳いだりしました。

結局25m毎に長時間休憩し、平泳ぎでゆっくり泳いでも、2時間くらいの間に600m泳ぐとヘトヘトになって「泳ぐのやめた」となりました。

サイクリングでも、最初何度かバテてしまったので、ちゃんと家に帰り着くためにも、バテない方法を見つけるのが必須でした。そこで心拍計を使ってうまくいったわけです。

※ちなみにプールもサイクリングも(学校の体育と違って)完全に自分のペースでできる運動です。

会社で部下に指導したときも「なるべく失敗を経験させる」ことを心がけました。

やってはいけない失敗をしそうになったら「なるべく寸前まで見守り、失敗する寸前でとめる」そして「そのままだったら取り返しの付かない失敗をするところだった」と納得させて、今後はしないように指導したら、本人も骨身に沁みるのか失敗しないようになりました。

なかなか難しいですが、予防を押しつけるよりも有効だと思います。

ユーザーID:9199389062
私の体調について他
チュン夫
2018年12月20日 16:49

>まだ手術前の調子には戻られていないと書かれてありましたが、先生からは運動はどの程度した方が良い、もしくはしてはいけないなど言われているのでしょうか?

手術後、ICUから一般病棟に移って数日後からは、毎日30分程度の「自転車漕ぎ」をやりまいた。1回1時間1グループで15〜20人がリハビリし、それが日に2〜4グループあったようです。

退院後は心拍計を持っているので、心拍数100〜110程度の運動を毎日30分〜1時間程度やりなさいと言われました。

ところが、退院後2週間くらいしたら、玄関を出たところで心拍が110位あるのでどうしたらよいのかわからず、心拍があまりあがらないようにゆっくり運動しました。

退院後3ヶ月の検診時には「もう普通に運動して下さい」と言われたので、心拍数はあまり気にせず、急な坂道などもサイクリングしています。遠泳やマラソンができるのかは聞いていませんが、今はやる気もありませんし。

でも、心臓弁は正常になって逆流がないとは言え、心肺能力全般は落ちているようですし、筋力も落ちており、以前と同じコースを走っても、同じような走りができず、緩い坂でも押したり、長く休憩しています。それではサイクリングの楽しみも減るし、これからどうしようかなと考えている次第です。

自分流でやってきたダンベルの筋トレも、すぐに疲れてしまい、効果は薄いようで、医師と相談の上、指導してくれるフィットネスクラブがあれば、指導を受けて筋トレしようかなと思っています。

話は変わりますが、友人の娘さんは30才超えたあたりで隣県病院での弁置換ですが、その間、友人夫妻(じぃじとばぁば)は2人の孫のお世話で大変になりそうです。

弁置換手術自体は私よりは難しそうですが、メチャクチャ心配するほどの手術でもないと思っています。でも、孫の面倒も見ないといけないので、そちらも含めれば大変だと思います。

ユーザーID:9199389062
 
現在位置は
です