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誤解を解くのが難しい(自閉症児の育児について)

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妊娠・出産・育児

はな

5歳の女の子の母です。
実は今、娘が高機能自閉症ではないかと診断されていて・・・かなり普通に近いのですが、その部類にはいるかもと言うことで、セカンドオピニオンを求め違う病院にも予約を入れています。
それはそれで保育園の先生と、医者と、夫と、みんなで話し合って出来るだけのことをして娘に接しているのでいいのですが、周りのお母さんの誤解が私を悩ましています。

高機能自閉症について詳しい方は分かっていただけると思いますが、そう言う子供には頭から叱っても理解が出来ないので良いことはなく、とにかく説明するのが重要なのです。
例えばみんなが話しを座って聞いているときでも、周りを見て自分も座っていた方がいいなどとは分からないので、「みんな座ってるでしょ!座りなさい!」などと言ってもダメ。「今は座って話を聞く時間ですよ。あの時計の針が12になったら終わります。」なんて感じで説明するように接しないといけないのですが・・・
それがママ友によっては甘やかしていると思われるようです。
長いので続きます。

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  • ドナ・ウィリアムスの本★

    を最近読みました。

    自閉症の彼女が書いたこの本は、自閉症の目線から「世の中」がどう見えているのか、彼らが「普通」に見えるよう周りに順応する為には、どんな風に生きていくしかないのかが解り易く書かれています。被虐待児であった彼女自身の伝記としても、とても興味深く読みました。

    自閉症の人は、一見理解していないように見えますが、
    彼らの頭の中ではちゃんと理解しているコトが、この本ではっきりと判ります。
    彼らの反応が適切でなくても、彼らは愛情と理解をもって接せられるべき人間なのです。

    日本でも、もっとこの目に見えない病が広く理解されるようにと願って止みません。

    理解してくれる人は確実にいます。
    頑張って。

    ユーザーID:

  • 続きです。

    続きです。
    病院に先生には、今の日本ではまだ高機能自閉症について偏見を持たれることが多いので、周囲に言う必要はありませんと言われていて、私もそうだろうなと思うので、ママ友達には言うつもりはないのですが、うちの子供がきかん坊なのは甘やかしているせいだ、親なんだからもっと叱っても良いと他のママ友に言っている人(仮にAさんとします)がいて、誤解を解きたくても自閉症のことは言えないのでどうすればいいか悩んでいます。
    Aさんの育児は結構手も出るし、厳しい言葉も出るので、私のやり方が甘すぎると思っているのです。

    確かに一般的な育児から見たら私のやり方は色々言われてしまうのかも知れませんが。
    Aさん達には、「試行錯誤の末、子供に対してはこのような対応になった」と言ったのですが、納得はしていないようです。
    それを周りのママ友も聞いて、そうだねぇ・・・と言う感じなのです。せっかく仲良くしていたママ友達が離れかけているのが寂しくて。
    このまま友達が離れていくのを我慢するしかないのかな〜
    皆さんはどう思われますか?
    何か良い方法などありますか?
    何でも良いのでご意見下さい。

    ユーザーID:

  • 難しい問題に一般論ですが。

    でも、結局いつかは子供の理解のために言わなければならないと思います。自閉症はマワリの人間の理解・強力が必要不可欠でしょう?

    まだ、そうとは決まったわけじゃないのに言うのもどうかと・・・お思いでしょうが、早めに誤解を解いた方がいいのではないでしょうか?

    あと、自閉症に対する偏見。私に限っては全くありません。逆に本などで自閉症の子にどう対処したらよいか勉強した経験があります。みんなそんなモノじゃないかなぁ・・。今は差別や偏見をもつ人が差別の対象になる時代です。前向きに!!

    ユーザーID:

  • ちょっと辛口ですが

    自閉症の事を話していないのであれば、それは「誤解」ではなく、相手のママの見方の方が当然だと考えます。
    あくまで私個人の考えですが、「本当に理解して貰いたい」「仲良くなりたい」と思うからこそ、すすんで子供に障害がある事を話していました。
    すっと付き合いたいと思っている方がいるのなら尚更、隠してもいつかは分ってしまいます。
    勿論それで離れていった人もいましたが、それだけの縁だったんだと思っています。
    確かに以前に比べて少なくなったとは言え、まだ偏見もあるでしょうが、それとは逆に「理解してくれる人」も多くなっているのでは?

    ただ、トピ主さんに1つお伺いしたい事があります。

    私自身も自閉症児の親ですし、自閉症児を持つママ友が2人います(この言い方は嫌ですが、健常児の理解あるママ友もたくさんいます)
    私も思った事ですし、そのママさん達も言っていたのですが、自分が理解を得る努力をしていない事や「自閉症」等の障害を言い訳に、子供の行動や他人に対しての行為を正当化し、さも
    『理解してくれない人はまるで悪人』みたいに言う親御さんがいるのも事実です。 下に続きます。

    ユーザーID:

  • 続きです。

    続きです。

    そういう人は自閉症児を持つ親としてでなく、1人の親として敬遠されても仕方ないのでは?と言う事です。(穿った見方だったら謝りますが、トピ主さんの文面を読むと、無意識なのでしょうが、『この行動は、「自閉症」なのかも知れないから、仕方ないの』と言っているような気がします。確かに仕方ないけど、何も話していない人に「分って誤解なの」と言うのも、少し自己中心的ではないかと。) 

    例えば、
    「自閉症のお子さんがいる為に授業が多々乱れる」
    「パニック等で他の子供を傷付けた」等があったとした場合、それは仕方ない事にしても、やっぱりされる側の親としてはいい気持ちはしないのではないでしょうか?
    トピ主さんはどうお考えになりますか?

    是非1度自分が逆の立場だったらと言う事を考えてみて欲しいのです。
    その上で、「理解を求める事」や、子供の為に「フォローする」とはどういう事かを考えて頂けたらと思いますし、そうすれば自然に理解してくれる人達も増えると思いますよ。

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  • 誰か1人味方になってくれる人は?

    難しいですね。
    問題行動があるからそういう教育法を取っているのに、それがわからない人には逆に「そういう教育法をするから問題行動が出るんだ」としか思えないのでしょうね。

    どなたか1人、信頼できる人はいませんか?口が固くてかつ親身になってくれそうな人。
    その人にだけ、「貴女にだけ打ち明ける、他の人には黙っていて」と打ち明けて力になってもらう。
    貴女が自分の子供をかばっても他の人は甘やかしてるとしか思えないかもしれないが、第三者がうまくフォローしてくれたら何とかなるかも。

    うまく人選しないとベラベラ興味本位でしゃべるような人だと困りますが。

    私が貴女の友人なら「子供の性格にはそれぞれ個性があってそれに応じた躾がよいみたいよ」と言って、Aさんの育児を持ち上げつつも、はなさんの育児のよい点もアピールして間を取り持とうとすると思う。

    うまく行くように祈ってます。

    ユーザーID:

  • 話す事も考えませんか?

    「差別」「偏見」。確かに心配です。
    ですが、そうしてお子さんの事をお話されない事で、やっぱり周りから冷たい視線を注がれてしまうのなら、お子さんの事をオープンにしてしまうのもひとつの手ではないでしょうか。

    先日まで、テレビで「光とともに」というドラマをやっていました。親御さん達の努力もあり、「自閉症」に対する世間の認識も徐々に変りつつあるように思います。
    どんな風に説明するのがお母さん達の理解を得るのにいいのか、その辺りは同じ状況のお子さんを育てられた親御さんのホームページをご覧になったりすると、参考になるかと思いますよ。

    ちなみに、我が家の娘はLD(学習障害)の傾向があります。「頑張っても出来ない」事があるのに、「出来ないのは頑張っていないからだ」と責められるのは苦しいだろうと思いましたので、必要に応じて彼女の事を周囲に伝え、周りの方々に支えていただいています。
    そんな選択肢もあります。

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  • 森口奈緒美さん、ニキリンコさん

    森口奈緒美さんの「変光星」やニキ・リンコさんの翻訳書(森口さんもニキさんも30代の高機能自閉症です。)
    を読んでみるのも良いと思います。

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  • お医者さんと相談した方がいい…かも

    微妙な問題ですよね…。
    我が子のように、一目で「知的障害」って判断できる子どもでも、保育園のお母さんに言わせると「そうはみえない」って言われてましたから(お世辞のつもりだったのかなぁ)。

    私は、できればそのお母さんにだけでも言っておいたほうがいいと思うんですよね。
    だって、子供同士でトラブルが発生した時の対応が変わってきますから。
    障害の有無を知っていることと知らないことでは天地の差がありますしね。
    冊子なり、どこかのHPをプリントアウトしたものを渡して理解してもらうとか。

    なんとなく、話さないでいるほうがお互いに疑心暗鬼になっていくような気がするんですが…。
    一度、お医者さんと相談されてみてはいかがでしょうか。
    私の子が通う療育施設では、積極的に障害を認知してもらうほうが最終的には子どもと周囲のためになる、というスタンスで、「周囲に恥ずかしがらずにアピールし、理解を深めてもらいましょう!」といっているのでそう思うんですけど。
    でもこれも重・中程度の子供だけなのかなぁ…。

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  • 雑音は無視しましょう

    自閉症児の母です。

    お子さんの行動が具体的に書かれていないので、何とも言えないのですが…。

    はなさんが、「みんな座ってるでしょ!座りなさい!」の代わりに「今は座って話を聞く時間ですよ。あの時計の針が12になったら終わります。」と言い換えてるのが甘いということですか? そんなの余計なお世話ですよね? それとも、はなさんは他の親御さんにも、そういう対応をお願いしているのでしょうか? そうだったら、「甘やかしている」と感じる方もいるかもしれませんね。

    経験から、「自閉症だから」と甘やかしている親御さんも沢山いるのは知っています。そういう方は、お子さんがお友達を噛んだり、いやがってるのにちょっかいを出したりという場合でも「自閉症だから仕方ない。」と逃げます。はなさんがそういう親御さんでなければ、雑音は無視しましょう。

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  • 軽度ゆえの悩み

    高機能自閉症やADHD、LDなど、一くくりに『軽度発達障害』と言われていますが、トピ主様は軽度ゆえの悩みですね。

    重度になれば、誰から見ても障害を持っているとわかりますが、軽度は、一見普通に見えます。
    でも、一緒にいる家族は、それは大変な苦労をしているのです。
    普通に話しても通じません。
    何度教えても、理解できません。
    独自の世界の中に住んでいますから。

    トピ主様のご苦労、お察しいたします。

    私の場合は、カミングアウトはしておりません。
    これから、集団生活をするに当たって、あまりにも周囲へ迷惑をかけてしまうようなら、カミングアウトも必要かなと思います。
    が、周囲のお母さんの評価が気になる程度なら、それは言わなくてもいいんじゃないでしょうか?
    辛いのは、わかります。

    先生など、集団生活において手助けが必要な役割の人にだけ、打明けるというのも一つの手段ですよ。
    話して分ってくれる人ばかりではありませんから。

    偏見と戦っていける覚悟ができるなら、カミングアウトもいいかもしれません。

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  • 見た目が普通だけに説明は困難。

    うちの姉の子供(10歳)はアスペルガー症候群(高機能自閉症と同種)ではないかと思われます。一年位かけて検査や試験や面接で、その疑いがありと出ました。

    姉の子供は周りの大人には恵まれているので(ママ友達・親族・学校)その子の行動や考え方が他の子供と違っていても理解してもらっています。これは姉のかなりの努力の成果だと思っています。学校についてはほとんど毎日のように先生達と話し合っていたようですし、ママ友は子供らが幼年時代からの仲良しなので、姉の子供の事も理解出来ない範囲ではないようです。親族にいたっては、やっぱりと思っていたのでそのまま受け入れています。

    子供同士ではたぶん理解は無理でしょう。人の心が理解出来ない事を理解させるのはまだ無理だからです。
    どんな行動をとってしまうか親御さん達に納得してもらう必要があると思います。そうしないと、もちろんご自分のお子さんも傷つきますが、周りはもっと傷ついてしまう可能性があります。

    きちんとした病気の知識を勉強して、人に説明・納得させるだけの力をつけてください。
    あとは学校にもきちんと納得してもらう必要があります。

    ユーザーID:

  • 続きです。

    今まで読んだ本の中で一番参考になったのは、主婦の友社出版から出ている
    「のび太・ジャイアン症候群
    アスペルガー症候群」
    です。のび太・ジャイアン症候群の3冊目に当たると思います。行動パターンがいっぱい出ていますので、それをもとに説明してみたらどうでしょうか?

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  • みんな仲良くさんに同意

    すみません、少し辛口です。
    私の義姉の子供がたぶんアスペルガーです。
    たぶんと書いたのは子供が小さい時に
    他から指摘されたにもかかわらず義姉が
    認めなかったため診断には至っていません。
    遠方に住んでいる為、会うのは年に数回です。
    私の中ではその子はアスペルガーだと
    認識しているのでその子がおこす傍から見れば
    不快な行動にもある程度の理解はしているつもりですが、本音で言わせてもらえば それだけでは
    割り切れない時もあります。
    そんな時義姉からのフォーローがあれば・・・
    と思うことがあります。
    トピ主さんはこの先どのようにお子さんを
    育てていかれますか?
    私は経験者でもないので偉そうなことは
    言えません、それに周りに話す
    話さないはあくまでもトピ主さんの
    判断だと思いますが、将来普通学級に行かれる
    つもりならば今のうちに理解してくれる友達
    (親も子供も)を作っておいた方がと
    私は思います。
    ちなみに義姉の子は変人扱いされ、
    もう大きくなっていますが友達は1人も
    いません。

    ユーザーID:

  • 私の場合・・

    6ヶ月になる妊婦です。ずっと医療事務をしていていて自閉症の患者さんともたくさん接してきたので自閉症のことはある程度は理解してます。確かに自閉症の子は見た目も普通だし、判ってもらいにくいかもしれません。ママ友が甘やかしているとか誤解するのもわかる気がします。世間では自閉症のことを知らないあまりに偏見や差別があるかもしれません。でもママ友は知らないんですよね?これからもずっと仲良くして付き合っていきたいと思っているのならなんで自閉症のことお話しないのですか?誤解を招いて友達がいなくなることを恐れているのなら、思い切って話してみたらいかがでしょうか。

    ユーザーID:

  • 私の場合・・続きです。

    きっとママ友も理解してくれると思いますよ。私もテレビドラマ『光とともに』を見ていました。自閉症に対する偏見が世の中からなくなることを私も望んでいます。

    自閉症には、まずどんな病気なのか知ってもらって、周囲の協力や理解も必要だと思います。私は耳鼻科で事務をしていましたが自閉症の双子ちゃん(女の子)が目を離した隙に機械をいじったり鼻の穴にとがった先を入れようとしたりしてとめたりしていました。自閉症を知る前は、私もどんな育て方をしてるんだろうと思ったりビックリしました。ママ友もきっとそうだと思います。

    先生は周囲には言わなくていいとおっしゃってるようですが、すでにママ友から育て方に誤解があったりこれからの付き合いまで気になっているのなら話したらいいと思いますよ。

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  • 軽度発達障害の子を育てる

    というジャンルで、同じような障害を持つ大勢の方々の日記が「楽天日記」で検索できます。

    私は教育関係に興味があり、よく覗いていますが、皆さん、幼い方から小学生などのお子さんなどを育てていかれる苦労や工夫や喜びを素直に綴られていて、参考になると思います。もちろんグレーゾーンの方たちも大勢おいでになります。

    今後、就園、就学問題にもぶつかることがあるかも知れませんが、多くの方の日記に、それに直面するまでの準備や努力、行政とのかかわりなどものっていますよ。

    カミングアウトなどのタイミングやママ友を大切にしたい気持ちもわかります。でも、小さいうちに、障害をたとえグレーでも、意識し、かなりの努力をなさった方は、お子さんも成長され、友人とも良い関係を築いておられるようですよ。例えママのおつき合いの時間が減っても、きちんとした訓練を積み重ねることも大切です。それは障害の有る無しに関わらず、お子さんの役にきっと立ちますよ。
    大切なお子さんの幸せをお祈りしています。

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  • トピ主です。

    しばらくパソコンが出来なかった間に色々とご意見戴いてありがとうございます。

    リルさんのご意見の中に、軽度ならではの悩みですねとありましたが、ホントに、あ、そう、それなんです!と思いました。
    今かかっている医者でさえも、「アスペルガーとは言えない、けど、自閉症スペクトラムの中には入ると思います。」という診断で、おそらく一般の人には分からない程度なのです。それ故医者にも、「周りに言う必要はありません。日本はまだ理解が進んでいないので」と言われているのです。このトピにお返事をくれた方々は、題名をクリックしてくれたというだけて、普通よりは理解がある方々だと思います。
    ママ友の中には自閉症には理解を示してくれる人もいると思いますが、自分の子供とは遊ばせたくなくなる可能性が高いと思っています。
    私の感触では、Aさんは自閉症にも理解がないと思うので、言うのは考えていないのですが、そこは女性のグループ故、一人にだけ言わないのは・・・とか、一人があの子と遊ばせなくないと言い出すと、みんなそろってそうなったりする可能性もあるなと。
    続きます。

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  • トピ主です。

    続きです。
    あくまでもママ友達なので、私自身の親友という感じではありません。でも親子で遊べる友達だったので、遊べなくなると私もですが、子供も寂しいだろうと思います。
    また私自身としては言った方が楽なのですが、子供の将来にどのような影響があるか分からないので言いたくても言えない状態です。
    いただいたご意見は言わないと理解が出来ないと言う声が多いようですね。確かにその通りですね。
    ただ、友達に暴力をふるったりとか目に余る行動はきちんと対処してきたので最近はないです。
    Aさんと最近気になった出来事と言えば、Aさんの子供が外で服を汚し、替えを持っていなかったので、うちの子のを貸してあげようとしたら、うちの子がなかなか納得してくれなかったとか、そう言うときに言い含めてる私の姿が嫌だったんじゃないかなと思います。自分だったら怒るところなのにと思われていると思います。確かになかなか納得しなくて、私自身も疲れたので、Aさんも疲れたと思います。
    また続きます。

    ユーザーID:

  • トピ主です。

    続きです。
    私自身心から理解、信頼している人達というわけではないけれど、楽しい子育て仲間ではありました。
    医者からは言わない方がいいと言われているので、言うつもりもあまり無いです。だから、周りに理解を求めるのは無理。ある程度あきらめることも必要かも知れませんね。
    何か文章がまとまらなくてごめなさい。
    長々とお付き合い戴いてありがとうございました。

    ユーザーID:

  • トピ主です。ごめんなさい、追加です。

    あと私の状況説明が完全には出来ていなかったので
    質問にお答えしながら説明させてください。

    >みんな仲良くさん
    このママ友達とよく遊んでいた2,3歳の頃まではお友達に手も出ることが多くて、私も自閉症スペクトラムにはいるとか知らなくて結構怒りまくっていました。(その結果子供には良くない影響が及んでいたと自覚しています。)
    保育園に入ってからは会う回数が減っています。
    保育園の先生からクラスでうまくいっていない等を教えてもらって色々と試行錯誤の結果その手の病院を一応受診してみようかということになり、そう言う診断をいただいきました。
    その後は保育園と病院と連携して療育にあたり、集団生活も先生の力添えで、100点満点ではないけれどどうにかついていっています。

    ごめんなさい、またもや500文字こえました。
    続きます。

    ユーザーID:

  • トピ主です。

    すいません、続きです。

    なのでこのママ友が私の子供に対しての対応が納得いかないと思うようになったのは、療育を始めた半年くらい前からで、その頃にはお友達に手も出ることはなく、トラブルというと、うまく遊べなかったときに親が入って子供の話を聞いてあげる、友達になじめるように持っていく(これはよくあります)、あと、上にも書いたように自分の洋服を貸せないときの事などです。辛抱強く説明しないと納得してくれないので、確かに骨が折れます。
    でもAさんの子供を療育を始めてからは傷つけたことないです。
    子供同士はそう問題はないのですが聞いてる親の方が疲れるのだと思います・・・
    あと昔のイメージもあるのかな。

    ユーザーID:

  • 再度、投稿いたします。

    はなさん。
    なんだか話さんのお話は、私と娘のことのようです。
    とても、とても共感いたします(涙)。

    Aさん親子との洋服の替えの事件など、私も同じようなことは何度もありました。
    子育て中、ママ友のことで悩みました。
    我が子が、もう少し普通っぽかったら・・・と何度願ったことか。

    軽度であればあるほど、親の立場は難しいです。
    (児相で分らず、自ら児童精神科を訪ね、やっと診断を貰いました。)

    辛いママ友時代を経て、今では、同じ地域の軽度発達障害のママ友を掲示板で見つけ、オフで会合や食事会などを開いております。
    ただ、そこでも、完全に学校や周囲で問題を起こしているような子どもたちと、”軽度と普通の境界”の位置にいる子どもでは、立場が違います。
    娘は後者です。

    前者の親たちは、学校や行政へ進んで働きかけ、現状を変える為に頑張っています。
    私は、敢えて言う必要がないので、何も出来ない状態です。

    家庭内では、会話もすんなり通じず、屁理屈合戦で、365日朝から晩まで口論です。
    疲れます。。。

    孤独です。
    一緒に頑張りましょうね。

    ユーザーID:

  • 話した方がいいのでは?

    子供の小学校が自閉症児を受け入れています。娘にはいろいろな障害に対して、偏見を持つようになって欲しくないと思い、通わせています。
    低学年の児童には「みんなも苦手な事あるよね?○○ちゃんはお話したり、聞くのが苦手だから、ゆっくりとわかり易くお話してあげてね。」と先生が説明しているようです。先ずはひとつの個性として受け止めることから始めるということです。子供は子供なりに理解しているようです。
    自閉症といっても色々な子がいて、娘のお友達は粘土やお絵かきが得意で「○○ちゃんってすごいんだよ!」と言っています。
    クラスの親同士も、勉強会を開いて理解に努めています。

    Aさんについては分かりませんが、私だったら早めに話して欲しいと思います。「軽い自閉症の傾向があるから、きつく叱ると逆効果なの」と。誤解をしたままより理解をして仲良くしたいですから。
    障害があるということで去っていくような方ならば、どちらにしても長続きはしないでしょう。
    これからずっとお子さんの個性と向き合っていくのですから、理解して受け入れてくれる友人を作ったほうがいいと思います。
    頑張ってください。

    ユーザーID:

  • 誤解って言うか

    そもそもは、「自閉症児だなんて全く思ってない」っていうとこが誤解なわけですよね
    それを抜きにして理解を求めることは出来ないと思いますが

    ユーザーID:

  • リルさんへ

    リルさん、再度の投稿ありがとうございます。
    内容を読んでて、涙が出てきました。
    親の立場は軽度であるほど微妙・・・そうだと思います。

    Aさんには言ってしまえば私が良くない育児をしているというイメージは払拭できますが、自分の子供は遊ばせたくなくなるタイプだと思っています。
    うちの子はAさんの子や、そのグループの子達と遊ぶのが好きなので、そう言うのは可哀想かな・・・と。

    幸い、ママ友達でなく自分自身の友人は信頼と理解があるので本当の孤独にはならずに済んでます。
    地域の掲示板・・・そう言うのを私も探してみようかと思います。

    頑張ります。

    ユーザーID:

  • マンガを読んでもらうのはどうでしょう

    「光とともに・・・」という自閉症の男の子を扱った漫画、たぶん御存じだと思いますが、そういったものを手にとって読んでいただけば理解も得やすいのではないでしょうか・・・

    ユーザーID:

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