治療をしないという選択

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心や体の悩み

まぁる

35歳の主婦です。先日、IgA腎症という病気が発覚しました。腎臓に炎症が起こってだんだん機能が衰えていく病気です。すでに腎臓の組織が5割ほど死んでしまっているようです。主治医は「何年か後には透析になる可能性がかなり高い」と言っています。

今は炎症がおさまっていますが、この先強い炎症が起こった場合、ステロイドの強い薬を飲まなければなりません。骨がもろくなる、白内障、ムーンフェイス(顔が丸くなります。食欲がすごくなり体重が10kgも増えたりします)などの強い副作用がある薬です。

強い薬を使うことによって透析までの期間がのびる可能性はありますし、それによって寿命をのばす事は出来ると思います。(透析導入後も10年20年くらいは生きられるようです)
でも何ヶ月もの入院生活や、強い副作用に耐えてまで人生を引き伸ばす事に意味があるのかどうかわかりません。

今までの人生はとても幸せで十分満足しています。まだまだ長生きしたいとはあまり思いません。十分です。

(続きます・・

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  • 続きです

    もちろん、治療をしなかったからといって、すぐに死ぬわけではありません。食事に気をつけ、風邪をひかないように細心の注意を払い(風邪で腎臓は炎症を起こします事があります)、それでも病状が悪くなったら、その時はあまり悪あがきをせずにそれを受け入れるというのはわがままなんでしょうか・・。
    透析を強いられる生活は大変だとは思いますが、それも運命だと思っています。


    主治医や家族にこんな事を話したら、大反対だと思います。
    でも、少しでも長生きするためには、体のほかの部分に強いダメージを与える治療でも、受け入れて当然なんでしょうか。
    あと数ヶ月の命・・というのでしたら、もちろんつらい治療は受けるつもりはありません。でも、私の場合、そういうわけではなく、同じ病気の皆さんは当然のように治療されています。

    家族の事を考えたら、数年でも長生きした方がいいですし、私が逆の立場でしたらもちろん治療をすすめますが・・。

    「病気だから治療などせず早く死にたい」のではなく「与えられた人生を納得して有意義に
    過ごしたい」のです。これって後ろ向きでしょうか?

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  • 透析は大変です。

    少しでも有意義にすごせるための治療ではないですか?
    透析になったら、一日おきに病院通いです。
    何時間も拘束されます。
    旅行はおろか、普通の生活も難しいです。
    まず、ステロイドを試してみて、
    どうしてもいやだったら拒否すればよいのでは
    ないでしょうか。
    透析になったらステロイド治療よりつらい現実が
    まっていると思います。
    人はみな、自分のためだけでは頑張れないと思います。
    支えられたり、この人のために頑張ろうと思える
    家族がいることをお祈りしています。

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  • 諦めるのはまだ早い!

    トピ主さん、副作用、体全体がダメージを受ける治療に疑問を持ち治療をしない事を選択されたお気持ちは大変よく判ります。私も常々今の医療のやり方に疑問を感じている一人です。でも、諦めないで下さい。「病気が治らない」と誰が決めたのですか?

    病院の治療以外の道をご自分で探して見られました??
    食事に気をつけるおつもりでしたら、東条百合子著「自然療法」の本を一度ご覧になる事を心の底からお勧めします。必ず希望が持てるようになります。

    癌その他難病の方が、何人も助かっておられます。
    この本の中には、病気の治し方(癌であっても!)が食養及び手当ての方法が明記されております。
    中でも琵琶葉温灸とスギナを用いるものはかなりの偉功がありますよ。

    病気を治すのは、病院そして薬ではなく自分で出来るのであればそれに越した事はないと思いませんか?
    まず、「病院の治療を受けない」というそこまでの決心をされたのでしたら、自分で出来る限りの事をやってみるという覚悟を持って、色々手を尽くされて下さい。

    諦めるのはまだ早いです。「治る」と信じ希望を持ち努力を惜しまず出来る限りをまずやってみる事です。頑張って下さい。

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  • 元看護師ですが・・

    ステロイドは確かに強い薬で副作用もたくさんあります。けれど医師がきちんと処方して、正しく治療がされるときとても有効なお薬だと思います。副作用のためにステロイドを恐れ過ぎてはいけないと思います。もう一度信頼できる医師にご自分の気持ちや疑問を話されて、納得いくまで答えを求められ、その上で考えられてもいいのではないでしょうか?申し訳ないですが、ちょっと思い込みで考えられているところがあるのでは・・と思いました。大変だと思いますが、お体大切にお過ごしください。

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  • 心配ですか

    腎臓内科医のものです。ご病状は文面から大体は察することができますが、担当医の方がより詳しく把握しているでしょうから、今後の治療云々は担当医に任せるべきでしょう。心配ならば、セコンドオピニオンを求めることもできますが、腎臓内科専門医ならば、ほぼ同じ治療の選択をする可能性が大です。通常IgA腎症の方にステロイドを導入する場合は、他の自己免疫性疾患と違って、治療に反応しないときや、重篤な副作用が出たときには速やかに服薬量を減量することになると思います。それを判断する時期は医師によって異なるかもしれませんが、治療開始後慎重に経過を観察し、治療の反応性を見極めるためにも、しばらくは入院していただくこともあります。IgA腎症は通常は多臓器の障害を起こしたり、腎臓以外の生きていくうえで重要な臓器を侵す、致命的な疾患ではないので、大量ステロイドの長期服用は原則的に必要ないはずです。ですのでステロイドの副作用のリスクも他の疾患と比べてある程度は抑えられます。ステロイドを減量中止後腎機能が悪化し、末期的腎不全になったら、それはそれで透析導入することになるでしょうから。(続く)

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  • 心や体の悩みランキング

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  • 心配ですか-2

    色々とご心配な点も他にあれば、よく担当医と相談してください。
    小町で民間療法のアドバイスをされる方がいらっしゃいますが、仮にそれを信じて実行することになったとしても、事前に必ず担当医と相談してください。
    最後になりますがトピ主さんの病状が少しでもよくなることを願っております。

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  • 必ず透析になるのかな?

    こんにちは。
    私は、IgAではありませんが腎疾患を持っています。
    私の場合は、腎不全に陥ることは稀ですが、検査入院した際には、IgAの方が何人もいました。
    その中の1人とは、今でも連絡をとりあっています。
    その方は、入院中で腎機能が半分でした。
    その後、ステロイドを一定期間服用し、今はその量が減り落ち着いています。
    ムーンフェイスにもなりましたが、薬を減らしたことで戻ってきています。

    IgA腎症だからと言って必ず腎不全になるんでしたっけ?
    治療をし、生活に気をつけていけば最後まで維持できる可能性もあったように記憶しているのですが・・・
    (医師に確認してくださいね)

    それに、ステロイドの副作用と透析を続けることによる体への障害とを比べると、ステロイドの副作用の方がコントロールもできるし体の負担は少ないと思います。
    更に、透析に入る時期をできるだけ遅くすることにより、再生医療で腎臓を再生できる可能性が高くなったり、より体への負担が少ない透析方法がでてきたりと、医療が進歩して来ることだってあります。
    ステロイド=副作用と考えず、医師ととことん話し合って、治療する道を選んで欲しいと思います。

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  • 追加

    そうそう・・・
    ステロイドによる治療に何ヶ月も期間が必要といわれましたか?
    私の友達は、通院で治療を進めていました。

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  • もしも家族が望むなら

    延命の措置も考慮に入れて欲しいと思います。

    もちろんご本人の意志が優先されるとは思いますが。

    寝たきりでもいいからあなたに生きていて欲しい!と願うご家族がいる限り、ご自分の命を延命していくことも選択のうちではないのかなと思うのです。

    そのためには主治医の先生との密な話し合いも必要かと思います。

    生意気な事を言って申し訳ありません。

    ただ、私にも、腎臓病をかかえて透析をしている家族がいるのですが、一日でも長く・・・一緒の時間をすごしたいと心からねがっているのです。

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  • 同病です

    タイトル通り私もIga腎症です。現在37歳。腎生検で病名が確定したのが7年前でした。しばらく尿たんぱくを
    減らすお薬を飲んでましたが、妊娠希望のため断薬。しかし、子どもは授からないまま、現在に至っています。
    私も発見された時すでに炎症がおさまっていて、ステロイドを使う意味がないと言う事で、ステロイドは使いませんでした。入院時に同室にいた女性はステロイドで治療していました。彼女は副作用がほとんどなかったようですが
    免疫力が落ちるから。という理由で、入浴の回数を制限されたり常にマスクをしたりしていました。数値的には改善していたようですよ。
    私は最近尿たんぱくが増加傾向にありDrから「扁桃腺をとる手術を」と勧められています。Iga腎症には扁桃腺をとる手術が効果的だそうです。今はまだその手術をすることに納得できていないので、とりあえず薬を飲むことにしたところです。
    これからどうなるか、私もわからないのですが、腎臓を大事にしながら無理をしないで生活していこうと思っています。お互いに頑張りましょうね。

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  • 透析病棟に良く行きました

    仕事柄精神病院の閉鎖病棟、透析病棟、老人病棟・・・国内外のあらゆる病院・病棟へ行きました。

    透析中の患者さんは長い時間べットで過ごさなくてはならないので、ずっとテレビを見ています。(観るより見るという感じ)

    透析をするのを遅らせることができるなら遅らせた方がいいと思います。
    医療は日進月歩ですから、ステロイドで透析を遅らせているうちに新しい薬が許可されるかもしれません。

    1度透析をして腎臓を休ませてしまうと、2度と自分の力では動かなくなってしまいます。
    そのときに新しい薬が出来ても使えないですよ。

    ステロイドは専門科が処方すれば決して怖くないです。

    そもそも薬は全て『健康な体には毒で病気よりはいい』のです。

    副作用と治療効果のバランスで処方するのです。
    副作用の正しい知識を学んで試してみてください。

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  • 私も同じ病気です

    私の場合はトピ主さんより進行していて腎不全になっています。
    トピ主さん、もしこの先治療をされないとしたら、出てくる症状をご存知でしょうか。
    貧血、全身のかゆみ、むくみ。クレアチニンの数値が上がるにしたがって、体が格段にしんどくなってきます。家事もままならなくなります。
    そういう生活は有意義でしょうか?
    ステロイド治療をされて、透析に至らずに済む人もいます。
    トピ主さん、あなたの腎臓を大事にしてあげてください。

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  • 透析も治療の一つだと思いますが・・・

    今は混乱していらっしゃるのだと推測します。

    でも、ステロイドを使う治療は副作用が嫌なので受けたくないが、透析は受けるとおっしゃっているのでしょうか?
    だとしたら、その感覚には疑問を感じます。

    透析についての説明はまだ受けていらっしゃらないのでしょうね。
    透析生活も、大変ですよ。
    どんな治療にも自分にとって嫌な事は発生します。
    嫌な治療も試してみて努力したけれど、透析を受ける事になった人に対して失礼だと思いませんか?

    もう一つ、人工透析は、特定疾患対象として公費で医療費を助成しています。
    こんな言い方は申し訳ない気もしますが、「嫌な治療は受けない。でも、透析は受ける」なんて簡単に言わないで下さい。

    ステロイドに対する不安を正直に主治医に話しましょう。
    そして、今から副作用対策として食事のカロリーコントロールとカルシュウム摂取を心がけてみられてはいかがですか?

    今はとてもおつらい時でしょう。
    HPを検索して、同じ病気の方とお話してみる事をお勧めします。
    皆さん、日常生活で病気自慢なんてしませんが、実は持病をかかえて生活している人はたくさんいますよ。

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  • ステロイド

    私はネフローゼ症候群という腎臓の病気でステロイドを服用して丸10年になります。
    同じ病気でステロイドを服用しながらハードな仕事をバリバリしている人、子供を産み育てている人などたくさんいらっしゃいますよ。
    確かに副作用のきつい薬ではありますが、お陰様で私も普通の生活が出来ています。
    トピ主さんのおっしゃる副作用は全ての人に現れるものでは無いですよ。
    私自身 ムーンフェイスぐらいです。
    確実な治療法があるのに副作用ばかりにとらわれて、その治療を放棄するのは、もったいないですよ。
    世の中には治療法の無い病気はたくさんあります。
    どうぞ 怖がらないでください。

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  • わかります

    自己免疫の異常でしょうか?
    私は慢性膵炎を持ってます。
    膠原病です。
    自己免疫膵炎の疑いがあり後日はっきりします。
    そして自己免疫膵炎の場合はステロイドがかなり効くそうです。
    「魔法の薬」とてもよく効く。でも自分で勝手に止めようとすると命取りになるような恐い薬。
    そして副作用の恐さ。恐ろしいです。
    母親も自己免疫疾患を持っていてステロイドだけには頼りたくないと、数々の民間療法を試しました。
    民間療法も沢山あると思います。
    その中でも自分に合ったものを見つけるのは大変だと思います。
    あ、あとステロイドですが最初は結構な量を飲んで徐々に減量していくこともありますよね。
    最終的に5mgまで下げれば副作用もあまり出ないとか。
    私も迷います。でも、まずはもう一度じっくり医師と話合って下さい。
    私も夫、子供がいます。家族にかける負担も考えれば自分だけ良いではいけないと思います。
    透析がどのようなものか分かってますか?
    数年後後悔しないように、まず本当にじっくり考えよう。私も考えること沢山あるよ。
    ね、じっくり考えましょう。。。

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  • 色んな選択

    治療を選ぶのは最終は患者さんでなければならないと思いますが、透析は思った以上に辛い治療になるのでは?
    みなさんも書かれている通り数日に一度の透析、当然生活も制限され1泊旅行が限界となり、水分や食べ物の制限も出てきます。
    友達で透析している人がいます。みんなでお茶してても積極的に勧められないのです。勧められない私も辛いですし、本人はもっと辛いと思います。
    トピ主さんが最終治療を最初の治療として選ぶ事は、気持ち的には充分理解出来ますが・・・透析まで自分をほっておいては後悔の念が残るのではないか?と思います。
    治療の選択肢のない方もいらっしゃいます。まだ選べる治療がトピ主さんにはあるんだよ。

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  • 追加

    トピ主さん
    予後も当然患者さんによって違いますから、主治医に話を聞いてください。
    >再生医療で腎臓を再生できる可能性が高くなったり、
    これはまだ当面は実現的ではありません。学会などで話にはでますが、クリアしないといけない問題がかなりあります。
    >Iga腎症には扁桃腺をとる手術が効果的だそうです
    ケースによります。
    横ですが、健康相談トピを多く見かけますが、病院の敷居が高かったり、主治医に聞きづらいなど患者さんからのアプローチがしにくいようですね。
    病状は主治医が一番把握していますので、そこで遠慮せずに聞いてください。聞くことは患者さんの義務であるとも思いますよ。

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  • 皆さんありがとうございました

    見ず知らずの私に暖かいお言葉、お叱りのお言葉、アドバイスをいただきましてありがとうございます。腎内の先生にまでご助言いただいて恐縮です(驚きました)。

    羊さんのおっしゃるとおり、最初の書き込みをした時は少し混乱していて、しばらくは落ち込みが激しく、皆さんの書き込みに対する返事も遅れてしまいました。申し訳ありません。

    今は随分落ち着き、食事療法をがんばっています。医療費値上げ(自由診療がどうとか・・)という新聞記事を見ては落ち込み(体はもちろんですが金銭面の不安も大きいです)、同じ病気の方の「ステロイドで白内障になった」という掲示板の書き込みを見ては落ち込み、気持ちに波があって大変ですが、何とか乗り切っていきたいです。

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  • 続きです

    皆さんがおっしゃるとおり、家族のためにも自分のためにも、もしもの時にはステロイド治療も受け入れなければならないと思います。家族はあまり理解がなく、風邪をひくと腎臓に悪いのでインフルエンザの予防接種を受けてほしいといっても受けてくれませんし、「病気は自業自得だ」と言われとても悲しい気持ちですが、幸い主治医はとても親切で信頼できる方です。病状が悪くなった時には自分の気持ちをきちんと話して相談したいと思います。

    皆さん本当にありがとうございました。病気がわかった時には自分だけ違う世界に来てしまったような孤独な気持ちでしたが、名前さえ知らない私に言葉をかけてくださる人もいると思うと、勇気がわいてきます。

    それと、ちょっと横ですが、腎臓内科医のやんばるさん。検査の際「食事のコントロールがきちんと出来てますね」とほめられるとすごくやる気が出てうれしいです。私みたいな患者さんいると思いますので、是非診察の際は数値がよかったらほめてあげてください!

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