母を白血病で亡くしました。
骨髄バンクに登録をしたいと思いながらも
子供が幼く、ドナーとなって入院しても面倒をみてくれる人がいないこと、仕事も休めない、もしもの移植中の事故・・・などと考えると、なかなか踏み込めません。
でもこれって言い訳ですよね。
あれこれ自分に言い訳して、先延ばしにしてるだけですよね。
私を叱咤してください。
背中を押して登録させてください。
経験された方のご意見を伺いたいです。
ユーザーID:
心や体の悩み
優柔不断
レス数40
りく
トピ主さんの躊躇は当然のものだと思います。何も恥じる事はありません。
ドナーはただのドナーではなく、家族がいるのです。
もしドナーとなり入院したら仕事は?子供は?家族は?もし事故が起きたりしたら家族はどうなってしまうのか?
そういった全ての悩みを切り捨てて、見知らぬ他人のために自分の身を返り見ない、そういう行為は本当の意味での「人のために」ではありません。「人」の中には自分の家族もみんな含まれているのですから。
自分の愛する人を大切にしない人が見知らぬ他人のために何かをできるわけがないんです。
ドナーになる、という事は自分を愛してくれている全ての人の納得があってこそのはずです。
人のために自分を大事にし、自分のために人を大事にする、それが一番大切な事ではないでしょうか?
ユーザーID:
りく
私は登録しています。
ですが、今迷っています。
誰かの役に立つのならば、それで命が助かる可能性があるのなら、と思っての登録だったのですが、親にその許可をしてもらう時、とても難しい顔をしていたのを覚えています。そして、登録した今でも正しい事がいったい何なのか分からず、迷っています。
ドナーになるのは自分ひとりの決断や覚悟ではありません。ドナーにも家族があり、もしかしたら重大な事故になる可能性もあるのです。
私はドナー登録をして家族を巻き込んだわけです。
見知らぬ他人のために自分の臓器や血液、骨髄などを提供する意思がドナーを求める本人や回復を願う家族にもあるのか、と父が言っていた事があります。
他の誰かの心臓を提供してもらうために、多くの他人から多額寄付を募りアメリカに渡る。でも助かるかどうかは分からない。ドナーを待つ、という事は他の誰かの死を待つ事でもある。他人から返しきれない程の募金をいただき、心臓を提供してもらい、その恩は人に返しきれるのか。母が言っていました。
ユーザーID:
優柔不断
母は二年あまりの闘病の末亡くなりました。
長女が一歳になったばかりでした。
苦しい化学療法に耐える姿は正視できないくらい辛そうでした。
あのうさんのおっしゃっていたように、年齢的に骨髄移植はできませんでした。
できることなら私の骨髄を使って欲しかった!
救えなかったことがとても悔しかったです。
だから骨髄バンクに登録をして役に立ちたいと思います。
幸いとても健康で、成分献血(400cc)は一ヶ月に一度しています。
免許証にドナーカードも入れています。
主人にも話をしてあり納得してくれています。
とりあえず登録も考えたことはありますが、
やはり、患者さんをぬか喜びにさせてしまうかもという事を考えると躊躇してしまいます。
下の子供が小3くらいになったら今度こそ登録してみようと思います。
どうか私の骨髄を求めてくださる方が見つかることを願いたいです。
どうもみなさんありがとうございました。
ユーザーID:
owl
理由は私が幼いとき輸血を受けたことがあるからです。
他の人の(私の場合は肉親だったのですが)血液が入った骨髄の安全性は100%保証されていないからという説明を受けました。
気負って登録したので、少しショックでしたが、骨髄移植はドナーだけでなく、受ける側にも安全性の問題があるのだなと勉強になりました。
このようなこともありますので、まずは骨髄提供についていろいろと調べるところからはじめてみてはいかがですか?
ユーザーID:
まる
いろんな意見の方がいらっしゃいますが、私はトピ主さんがいろいろ悩むようであるのなら、ドナー登録しない方がいいと思います。
まず、ご自分でできることから始められてはいかがですか?
http://www.kakaku.com/donation/
こちらではクリックするだけで骨髄バンクに募金することができますよ。
トピ主さんの心配がなくなって、ドナー登録できる時期がきたら、それから登録しても遅くはないと思います。
ユーザーID:
トウコ
あのう様、
>トピ主さんの書き方では、ご自身がお母様に骨髄を提供する、あるいは第三者に提供する、どちらともとれます。
これがちょと意味が分からなかったです。
ご自身のお母様は残念ながらもう
亡くなられてるのですよねえ…?
だからどちらとも、はとれないかなと思います。
今後白血病等で苦しんでおられる方への協力を
したいとトピ主さんはおっしゃっていると
私は解釈しました。
>お母様に提供しなかったことを悔いておられるのかなと思い、
この文章だとお亡くなりになっていることを
理解していらっしゃるようにも取れます。
>他人の骨髄ではめったに適合しませんが、親子だと4分の1の確率で適合するのです
親子の確率は他人と同じですよ?
兄弟、姉妹なら4分の1…なはずです。
とはいえ、私の経験もずいぶん前ですので
違っていたら申し訳ないのですが
一応検索などで調べなおしてから書き込みました。
なお私の解釈間違え等ありましたらすみません。
ユーザーID:
ふかぽ
何か安易に登録するのは悪みたいな流れになってますけど
『私を叱咤してください。
背中を押して登録させてください。』と書かれている
のでトピ主さんに登録を勧めました。
ここで対象になっているのは「提供の意思はあるけど
登録しようかどうか迷っている人」であって
全く提供する意思も無く冷やかしで登録してみようって
人ではありません。
だからこそ「そんなに悩まなくてもいいのでは?」という
形で登録を勧めたんですけど・・・。
#最初から絶対に提供できる保証がある人はいないと思う。
このトピで登録を勧めた人たちに変な悪意があるわけでは
ないことはわかって欲しいです。>患者さん他
もちろん最終的に決めるのはトピ主さんですし
献血や募金でも充分役に立てると思います。
(文章が下手でごめんなさい。感情的ではないです。)
ユーザーID:
じょり太
しのごの言ってるとチャンスは来ません
あれって50歳までなんですよね。
私も登録の前後、やれ痛い。事故が起きたらどうする。
命をとられる。セカチュー観てノリでしょう?etc・・
周りからガヤガヤ言われましたが、最後は自分でしょ?
もちろん軽はずみな心ではないんでしょうが
そうやって理由付けしてる瞬間にも
命を落としてる人がいるんです。
事故に遭う時は、いつでも遭います。
なぜ必要なのか・・なぜ登録は一人でも多い方がいいのか・・
もう一度考えてみて下さい。
お母様はお気の毒です。しかし、もしかすると
その時もこうして悩んでる人の中にお母様と一致する
人がいたかもしれません。
ユーザーID:
不整脈
他の方も書いてらっしゃいますが,無理をすることはないと思います。登録したからといってすぐに提供者になれるわけでもないです。
安易に「とりあえず提供してダメなら断れば」というのはいけないとお考えになる方もいらっしゃいますが,一大決心して登録しても実際提供となると躊躇される方もいらっしゃいますでしょうし,一概に断ち切る必要はないのではないかと思うのです・・・
かくいうわたしはドナー登録し,検査の依頼が来た時点で登録時にはわかっていなかった不整脈が発覚したことを告げたら速効登録削除でした。以来ニュースレターも来なくなりました。
淋しいけど,ドナーになれるのも健康だからこそなのだと思います。
無理はせず,機が熟したら登録されるので十分じゃないのかな・・・と思いますよ。
ユーザーID:
A子
骨髄移植しか、治る見込みがありません。ただ、もう年齢的に移植手術が無理なんです・・・。
せめて、どなたかのお役に立ちたいと思ったのに、私の病気のせいで、一生登録が出来ません。残念です・・・。
お願いします。助けて下さい・・・。きっと、そう思っていらっしゃる方が、たくさんいることを少しでも思い出していただければ・・・。
ユーザーID:
ZhiZhi
結論から言えば、誰かに後押ししてもらいたいくらいに迷っているなら止めるのが妥当です。
登録した後、患者と型が一致したとき、すぐに断るだけでも患者をぬか喜びさせて残酷ですが、もっと酷いのは同意書にサインした後でひっくり返すことです。
おそらくそのときになれば説明はされると思うのですが、同意しますと患者の方は自分の骨髄を破壊されます。そうしないと移植できないからなのですが、この時点で免疫機能が失われます。
そして、この治療が始まった後にドナーが移植を拒否しますと、患者は無菌室の中で近く訪れる死を待つことになるのです。
いざ型が一致したって仕事は休めそうにない、後遺症が心配、など、とにかく不安ならば止めておくことです。
その不安で患者を振り回すことになったら最悪ですから。
ユーザーID:
自分できめる
断るなら登録するな、という御意見の方、
あなたは一度決めたことを変えたことはないですか?
あなたの人生、あなたの計画通りに完璧に進んで来たのでしょうか。
私も骨髄バンクに登録しています。
今のところ、提供の照会はありませんが、本当に提供するかどうかはみなさんおっしゃっているように、その時の事情や自分の気持ちで決めようと思っています。
断ることだってありえます。
「断るかも知れない」という人は「提供できるものならしたい」という人たちなんですよ。
必ず断るつもりなら登録なんてしませんよ。
登録したら絶対提供しろ、断るなら登録するな、という意見は提供者への理解がない意見ですね。
それじゃバンク登録者は増えないし、移植で助かる人も増えませんよ。
生体臓器移植についても言えることですが、あらゆる人体組織の提供者に対して社会の理解と寛容が必要だと思います。
ユーザーID:
あのう
いったい私の言い方のどこがそんなにお気にさわるのでしょうか?
トピ主さんの書き方では、ご自身がお母様に骨髄を提供する、あるいは第三者に提供する、どちらともとれます。お母様に提供しなかったことを悔いておられるのかなと思い、悩む必要はありませんよと申したかったのですが。
身内が白血病になれば自分の骨髄を、と考える方は多いですよ。他人の骨髄ではめったに適合しませんが、親子だと4分の1の確率で適合するのです。
ユーザーID:
qwert
骨髄バンクに登録したいというお気持ち、尊いと思います。
ですが、登録、提供できる身体を維持するのはとても難しいです。貧血や過去の病歴などいろいろチェックがあったと思います。もちろん提供時も身体に負担がかかるようです。
もしいろいろ考えて、登録提供の意思がおありなら、ご家族とも相談の上、登録するのがいいと思います。
私は病気をしたり貧血持ちだったりで、登録できない身体です。そこで、他の方法で、支援できるボランティアをしています。いたって他力本願ですが、「クリック募金」と、「白血病・がん薬剤研究解析プロジェクト(UD)」と呼ばれるものです。少しずつ薬の開発に役立っているようです。パソコンを常時つけっぱなしにしておくだけでいいので負担にはなりません。こういう方法もあります。
(クリック募金、UDは検索してください)
ユーザーID:
リボンフラワ
トピ主さん、あなたが登録しなくても、誰も責めませんよ。
他の方も仰ってるように、私もいざ選ばれた時に、予測のつく都合で断る可能性があるなら登録しない方がマシだと思ってます。
予測のつく都合とは、トピ主さんの現状のようなことです。幼児がいて預けられないとか、仕事が休めないとか。
仮に今登録して、今提供を求められたらドナーになれないかもしれませんね?なら、しない方が良いのです。
期待した患者とその家族が受けてしまう傷の方が大きいから。
システムで分からないことがあります。
適合者が見付かったら、登録者に打診して了承を得た段階で、初めてその存在を患者に知らせるのでしょうか?それとも、了承を得る前に適合者がいた段階で患者に知らせてしまうものなのでしょうか?
後者なら、随分残酷な話しだと思うのですが。
女性は若いうちに登録するほど、その後に不妊治療や妊娠出産育児が関わってきて提供できなくなることがあると思うんです。なので、今は都合が悪い、という時期に簡単に登録の休眠、継続のオン・オフ操作ができれば良いのにと思うのですが。
今でもそれは可能なのですか?
ユーザーID:
swa
製薬企業に勤めています。登録してもう10年近くになります。登録したきっかけは、慢性骨髄性白血病の治癒は、骨髄移植でしかない事を知ってからでした。
登録したことを忘れかけていたところ、白血球とHLAの型が一致した患者さんが見つかったと骨髄バンク財団より連絡が入り、提供の準備に入りました。
その時の私の気持ちは、「こんな自分でもこれで世の中の人にお役に立てるときが来たのかな」と本当に嬉しく思いました。
しかし、2度の検査で肝機能異常が見つかり、財団の安全基準を満たさないとの事で提供することが出来ませんでした。
提供するはずであった患者さんのことは、知るすべはありませんが、ドナー登録が今の倍から3倍になれば、私のように提供できなかったとしても、確率的には殆どの慢性骨髄性白血病の患者さんが救われるはずです。
ちなみに、検査から入院などの費用については、交通費も含めて財団より出るため、経済的な負担はありません。入院期間は4日程度で済むそうです。
ユーザーID:
にゃんこ
婚約者の彼は今年の秋、急性リンパ性白血病で亡くなりました。
彼は骨髄バンクに登録しドナーさんからの移植を2度(再発のため)行っています。2度目の移植の際、初めは幸運にもHLAの適合する方が10人いました。ですが、さまざまな理由により9人の方から断られたと言う言葉を先生からお聞きしたとき、すごく悲しい気持ちになりました。彼にはまだ1人提供してくださる方がいらっしゃったので移植が可能でしたが、彼のようにこんなにたくさんの方と適合するケースはあまり無いはずです。安易な気持ちで登録はしないで下さい。適合しているのに断られると言うのはあまりにも残酷です。
ユーザーID:
血液病棟看護師
横になってしまいますが失礼します。
「とりあえず登録だけして嫌なら断れば良い」との
意見がありますが、個人的にはそれはやめて頂きたいです。
勿論、断るのもそのドナーの自由ですが、
移植にわずかな望みを賭けている方たちを思えば、
それは残酷なだけです。
感情的になりそうなので詳細は控えますが、
ドナーが見つかったのに結局断られたときの
患者とその家族のショックは量り知れません。
仕方がないことだと分かっていても
「どうして?」と責める気持ちが生じるのも否めません。
断る方の理由もそれぞれでしょうが、
「迷ってたからとりあえず登録したんだけど
やっぱり怖いから嫌だわ」と言うのは…。
登録するのであれば、いつかドナーになることを
想定して覚悟を持って登録していただきたいと思います。
私情が入ってしまって申し訳ありません。
非難をするつもりはありませんので、
言い過ぎがあればお許しください。
ユーザーID:
ウルトラの母
私は骨髄バンクに登録したくてもできません。
かなりな貧血なんです。
献血も事前の検査の段階で断られます。「お気持ちだけいただきます」って。
直接電話をかけて聞きましたが、やはり貧血で献血もできないとなると無理なんだそうです。
無理に登録なさる必要はないと思いますよ。
私は骨髄バンクに登録したくてもできないので、腎バンクとアイバンクに登録しています。
臓器提供の意思カードも持ち歩いています。
(使用できる臓器は全て提供すると意思表示してます)
ユーザーID:
なつみ
骨髄バンクに登録をしたわけじゃないですが、自分が検査のために何度か骨髄を採ったことがあります。
局部麻酔で腰から採るのですが、痛いし、腰に違和感が残るし大変でしたよ。10代の頃でそれですから、もっと年齢が高かったら大変だろうなと思います。
骨髄バンクには数日で普通の仕事に戻れるとか書いてありますが、提供後、1週間以上、入院してる人も少なくなかったです。ずっと違和感が残る人もいるし、簡単に「やったほうがいいよ」と言えるものではないです。
私が良く気になるのが、自分が骨髄を取ったこともないのに「骨髄バンクに登録するのはいいこと。あなたもしなさい」みたいに言う人がいること。
実際に移植となったらかなりの量を取るのですから大変です。
あなたのしようとしてることは尊いですが「やらなきゃ良かった」と思うことのないように熟慮ください。
ユーザーID:
う〜ん
患者は迷惑だよ。
患者もただだまってドナーさんを待ってるわけじゃないよ。
ちゃんとドナーさんのリスクがどんなものかも知ってる。
みんな自分の病気について知ってるもの。
誰かも言っていたけど自分の生活の環境が出来て
家族の同意がとれた時にドナー登録してよ。
ユーザーID:
トウコ
私の場合は兄弟への提供を経験しました。
どなたかも書かれてますが、登録していても断る人がいます。
決定後も急にやめてしまう人もいます。
私の兄弟は私の骨髄液が一致しましたが、当時一緒に入院していた男の子はドナーが見つからず…。
悲しかったです。
自分の体験からドナー登録はどんどんして
ほしいなって思います。
増えれば増えるほど患者さんが助かる確率がふえるんから…。
ただ、骨髄液の採取は全身麻酔で、危険がないとはいえません。
いざドナーが決まっても仕事が休めない、登録している間に妊娠してしまった等色々な理由で協力できないこともあるでしょうね。
私は自分が貧血になってしまい、手術前にとっておいた自分の血液で点滴しましたし、入院も半月くらいしてしまいました。家に帰ってもしばらくまともに歩けなかったです。しかし2,3日でピンピン帰っていく人もいると聞いたので私のは例外なのかな…?
参考になればと書かせていただきました。
いざというときの覚悟がおありでしたらぜひとも
登録していただきたいです!
ユーザーID:
たこもも
私は登録したのは23の時です。(現在33)
連絡来たのはそれから8年たってから。
正直 登録したときの気持ち忘れてましたね。
会社のお昼休みにポスター見て
フラーっと登録したのを思い出しました。
献血もそうですけど 所詮は自己満足ですよ。
骨髄移植は有給もつかうし 周りには迷惑かけるし。
ただ段階を踏んで説明をうけるので
真剣になっていきますけどね。
家族には説明しました。何度も。
入籍直前だったので避妊には気をつかいました。
登録して話がきたらやめればいいっていうは
私から見ると残酷です。初めから登録しないほうが
まだいいでしょう。
自分を必要としてくれてる人がいて連絡がくるのに
それを見捨てるんですからね。
ユーザーID:
おともだち
友人が再生不良性貧血になって、骨髄移植のドナーを探しているのですが、
バンクで適合する人が見つかっても、結局断られてしまって
もう三人目だそうです。
移植手術は全くノーリスクというわけじゃないし、結果的にドナーに後遺症がないとしても手術そのものが負担でもありますから。
登録したら何が何でも骨髄を提供しなくてはいけない、というものでもないようですよ。
登録するならして、もし照会があったらそのときに改めて考えることもできるのではないでしょうか。
ユーザーID:
ふかぽ
別にバンクに登録したからと言って直ぐにドナーに
なっちゃうわけじゃないので、あまり大げさに考えずに
登録しちゃいませんか?
それでトピ主さんの気が少しでも落ち着くのならいいと
思いますけど。
もう少し具体的に言いますと、バンクに登録しても
実際にドナーとなって骨髄提供まで至るには、
説明・検査・提供意思の確認という非常に多くの
ステップがあり、その過程でドナー候補は
提供を断ることができます。
断ったからといって誰かから責められるというものでは
ありません。最大限に守られるのは骨髄提供者の意思と
安全だからです。体調や気持ちに不安を残したまま強引に
骨髄採取されることはもちろんありません。
(もちろん提供決定後の辞退は相手がいるので大問題ですが)
「断ることを前提に登録するの?」という意見も
出てくるでしょうが、今はだめでも数年後トピ主さん
に余裕ができたときに誰かの役に立てるかもしれません。
どうぞ今のお気持ちを大切にして下さい。
ユーザーID:
みどり
思っております。
現在妊娠中ですが、さいたい血対応の病院を選びました。
病院は多少遠いのですが、こればかりは本人に痛みはない、本来捨てていたもの、でもある人にとっては限りなく貴重なものですから。
ユーザーID:
チェコリ
とぴ主さんはお母さまに骨髄移植をしようと思われてるのではないのではないですか?お母さまが病気で苦しんで亡くなった姿を目の当たりにして、何とか自分が役に立ちたいと思っておられるのでしょう。そんな言い方されなくてもいいと思いますけど?
ユーザーID:
血液病棟看護師
私も仕事柄バンク登録を考えてるのですが、
未だに行動までは至っていません。
トピ主さんは、お母様と同じように闘病している方の
助けになりたい、と思っていらっしゃるんですよね。
バンク登録はどなたかもおっしゃっていましたが
登録自体は難しくはないようですが、
実際にドナーとなると簡単ではないようです。
ドナーに対する社会のサポートシステムもまだ不十分だと聞いています。
今の所、「その人次第」ていう所が大きいようです。
ところで、トピ主さんも御存知と思いますが
白血病の治療の中で輸血は欠かせませんが、
成分献血は、協力してくださる方が少ないと聞きました。
私の経験上、成分血液の方がよく使われます。
献血の際は400ml必要なため、体重制限も厳しくなります。
が、もし協力して頂ければ、
それだけでもとても大きなことだと思います。
ドナー登録できる環境になるまでは
献血をしていってはいかがでしょうか。
もしも、もう実行されていたら申し訳ありません。
でも、ドナー登録だけではありませんよ、できること。
ただ、献血だと(成分献血であっても)
他の疾患の方に使われることもありますけどね。
ユーザーID:
みーこ
踏み込めない理由があるのに無理に踏む込む必要はないと思います。
それは言い訳でも先延ばしでもなんでもないと思います。
私自身骨髄バンクには興味があり、登録しようと本気で思った時期もありました。
でも、色々調べれば調べるほど「やっぱり辞めよう」となりました。
トピ主さんと同じような立場ですが到底無理。
要請が来ても「はい!今すぐ喜んで!」とは恐らくなりません、幼い子が居る身、周りも反対すると思います。
私にはそれらの事をすべて振り払ってまで見知らぬ一人のために尽くせるほどデキた人間ではないです。
とりあえず登録だけすれば・・との意見もありましたがそんなの日々苦しんでらっしゃる人をぬか喜びさせるだけだと思い登録自体も止めにしました。
お身内を亡くされツライ気持ちは分かりますし、恐らく悔いが残る形でなくされたのでせめても・・との気持ちからの登録希望なのでしょうが無理をする必要はないと思います。
環境が整ってないのに登録して要請が来たのに断るハメになったら余計に辛くなると思いますよ。
何もドナー登録だけが方法じゃないと思います。他にも色々あると思いますよ(私はわずかですが募金をしました)。
ユーザーID:
独楽
お子さんが大きくなってからでもいいんじゃないでしょうか?
余りに気負いすぎると、何事も良くないようですよ。
ユーザーID: