若年性リウマチ

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心や体の悩み

あき

私は、現在17歳です。去年の11月に若年性のリウマチと診断されました。高校も発病する前に辞めました。最近また薬が増え、それでもよくなりません。周りにおなじ病気の方がいないので不安です。

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  • 私もだけど

    15歳でリュウマチの疑いがでて、16歳で発症。
    高校の体育は全て見学で、修学旅行は(足手まとい)だから遠慮して欲しいとの事で行けませんでした。

    17歳の時、高校側から養護学校への転校を進められ、しかた無く退学をしました。 涙・涙・涙

    リュウマチ熱や朝の強張りで可也苦しみましたし、不治の病だと言われて絶望もしていました。

    でも!!! 治っちゃいました。
    指や関節に変形が残ってしまった部分は有りますがね・・・

    回復後は通信制の高校を卒業して大学に進み、今はソコソコ暮しています。

    キット治るから、がんばれ〜

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  • 患者友の会

    主治医はリウマチが専門ですか?
    リウマチが専門の先生なら、リウマチ患者の友の会の事を知っていると思うのです。
    リウマチ患者は数多いので、患者の友の会も全国にあると思います。
    トピ主さんの地域に患者の友の会がなくても、近いところの患者の友の会に所属すれば、会報など送ってもらえます。
    会報には患者さん達の声も載っていますし、アドバイスもいろいろ掲載されています。

    若年性リウマチに限定した友の会となると少ないかもしれませんが、若年性リウマチ患者の親の会というようなものもあったと思います。

    ご自分で検索されても良いかと思います。

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  • (長文で失礼します)16才のときに

    私も若年性関節リウマチになり、2ヶ月半入院しました。
    40℃を超える高熱と関節の痛みがとても辛かったのですが、薬(ステロイド)を飲むうちに症状が軽くなりました。
    退院後も数ヶ月間は薬を服用しながら通院しましたが、その後は定期的に(最近はさぼりがちですが・・)血液検査をするのみとなっています。
    10年以上経った今では、冬場の寒い時期、季節の変わり目、梅雨時期などに手首や指、膝などの関節が痛むことはありますが、それ以外は今のところ普通に日常生活を送っています。
    私はたまたま入院した病院の看護婦さんが同じ病気で入院されていて、私の入院中に元気に復職されたのを見て、とても勇気づけられました。
    でもそれ以外では、いまだに同じ病気の人に会ったことはありません。
    なので、症状の程度など人それぞれだと思いますから何も確かなことは言えなくてごめんなさい。。
    でも、同じ病気を経験した者の話を読んで、少しでも不安が和らげば・・と思って書き込ませて頂きました。
    私の場合は原因不明でしたが、疲労、ストレスが大きな要因になっていたような気がします。どうか無理をなさらずご自分の身体を大切になさって下さい。

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  • 娘のお友達

    中一の娘の友人がこの病気だそうです。
    4ヶ月ぐらい前に発病され,強い薬に気分も参ってしまわれたようです。
    それで担任の先生が,お母さんと連絡を密にとられ,
    調子のいい日は
    「今日は○○ちゃんの家に遊びに行ってあげてね」
    というふうに,気持ちの面からサポートして,
    ご本人も前向きに頑張っていらっしゃるようです。
    何の参考にもならないかもしれませんが,
    私のような,面識のない人間もあなたを応援していますよ。

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  • 若年性ではないけど

    「若年性」とは言われなかったけど、発症したのが18歳の時でした。
    薬の量は増えるけどちっとも痛みはなくならないし、
    リウマチ科の待合室は年配の方が多くて話相手もいないし、
    いったい私はどうなるのだろうと不安な日々を過ごしていました。それが10年前。

    今はネットで検索すれば相談相手も見つかるのではないでしょうか。
    直接顔を合わせるより、むしろ気が楽かもしれません。

    私の場合は、3年を過ぎる頃から落ち着いてきて薬も減りました。
    結婚、出産もできました。
    完治とはいかなくても、症状が軽くなる時は来ると思います。前向きに、穏やかな気持ちで毎日を過ごしてくださいね。

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  • 私もリウマチです★

    はじめまして。私は16歳で高校2年の女子です。
    私は12歳で発病、14歳で病院に行き、そう診断されました。

    それからというものの、5歳から始めた柔道もできなくなり、スポーツもだめになりました。
    私は頭がよくないので運動ができないということは大打撃。悔しくてしかたありませんでした。

    高校進学のときは中学のとき、痛む関節にムチを打って出場した試合の成績でなんとかスポーツ推薦で今の高校に入学しました。

    私は今年中国に修学旅行です。
    徒歩が多いということで、私は無理だと担任に言ったら、担任に「おんぶしてでも連れてく!!」と言われました。

    私は自分でできないことを増やすようなことをしていましたが、周りはこんなにも自分のことを考えてくれていると思ったら嬉しかったです。
    私はこれから何も諦めません。だからあきさんも頑張ってください!!!

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