障がい児を育てる友人とのつきあい

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家族・友人・人間関係

ミヤ

長いつきあいの友人のこども二人(5歳、3歳)が、高機能自閉症であることが分かりました。彼女は今、障がいを受け入れて、いい療育をしてあげようとがんばっています。私は彼女を応援したいのですが、彼女のブログを読んでいて、自分のふるまい(励ましの言葉など)が負担になっているのかな、と思うようになりました。
また彼女から、私がワーキングママであること(彼女は専業主婦)、夫が家事育児に協力的なことなどに「あなたをねたんでいる部分もある」とメールも貰いました。
友人が大変な時期を過ごしていることは分かっているつもりなのですが、今後どうつきあっていくのがいいか悩んでいます。経験者の方、障がい児を育てている親の方など、ご意見をお聞かせください。

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  • 普通でいい

    私も障害児を育てていますが・・・普通に接していっていいと思いますよ。変に励ましとか気を使ってもらっちゃうと、「同情されてるのね」とかえって悲しくなります。

    友人の子供の自慢話(障害があると出来ないようなこととか)を聞くとむっとすることはありますけどね。

    でもミヤさんのご友人のお子さんは高機能自閉症とのことなので、知的には問題ないのでしょう。将来改善されることも期待できます。だから余計「気を使わなくては」というミヤさんの気持ちが友人のプライドを傷つけてしまうかもしれませんよ。

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  • 見守る

    励ましの言葉も時には負担になりますから「見守る」。これに尽きるのではないでしょうか。

    でも、「何かあったり、言いたいことがあれば、溜めずにね。私がいつでも聞くから」と「私はいつでもあなたの傍にいます」という事を言ってあげて下さい。
    彼女があなたを求めてきた時にじっと彼女の言葉を聞いてあげてください。

    そういう態度や気持ちが「応援」なのだと思います。

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  • 気をつけよう

    ハッキリ申し上げます。
    要は、「分かった風な口をきくな」ってことですよ。

    分かったような口ぶりでアドバイスしたって所詮、友人さんからみればトピ主さんの発言は他人事の意見にきこえてるんじゃないかな。
    上から見下したというのは聞こえが悪いですが、上から目線的な感じを受けるアドバイスになってませんか?

    それに何気にトピ主さんの発言から言いようによっては、どこか幸せ自慢にきこえてるんだと感じます。

    言葉を選んでしばらくは様子をみましょう。

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  • 障がい児がいます

    そのご友人と今後もつきあいを続けていきたいのなら

    ・子育てがひと段落するまでつかず離れずいく
    (高機能自閉症の方は成人期になると安定するケースが多いそうです 勿論断言できませんし そうなるための「療育」なのかもしれません)
    ・ブログにて彼女の心身調子がいいときを見極め
    そのとき交際する

    が妥当じゃないかと思います。具体的な療育の手ほどきよりも応援・理解の心だけで十分。
    彼女が本当に協力や援助を求めた時惜しまないで。

    「あなたを見ていたおかげで私もダイエットする決心がついたわ ありがとう」
    この言葉を受けてあなたはどう感じますか?
    あなたが165センチ43キロなら
    あなたへのほめ言葉でしょうが
    60キロならイヤミになる可能性もあります。
    あなたはこれでいいのって思ってたら笑い飛ばす?
    むこうも本当に仲良しの友人だったら「あなた痩せれば?」って言ってるかも? 

    あなたの友人の現在の状況は
    言葉を選んで話かけないと双方しんどいように
    お見受けしました。
    お子さんが就学したら変化するかも・・・

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  • 見守るのが一番!

    私は友達が辛い時、同じ立場でなければ
    あえて言葉はかけません。
    その辛さは経験者でないと絶対にわかりませんからね。
    ただ一言「いつでも飛んで行くから連絡してよー」
    とだけ言いました。
    本人が話しを聞いてほしいと思い、連絡をしてきて
    くれるのを待ちました。
    辛い時こそベタベタした付き合いでない方が
    相手も負担が無くて良いんじゃないかと思います。
    きっと話をしてくれる日が来ると思いますよ。

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  • 励ましより理解が欲しい。

    広汎性発達障害の子供を持つ母親です。
    現在、小1で普通学級と情緒通級学級に通っています。

    厳しい意見で申し訳ないのですが、励ましいらないです。
    ただ子供自身を見て、理解して欲しい。
    それだけです。

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  • 深い溝

    私もワーキングマザーです。子供は知的障害を伴う自閉症の小学4年生です。

    障害児を育てつつ働ける人は限られており、大黒柱で働く私にすら「うらやましい」と言うお母さんは多いです。まして、子供が健常でご主人も協力的で、恵まれた環境で働くことができるトピ主さんであれば、うらやましがられるのは当然だと思います。これはどうにもならない溝だと思います。そういう状態のトピ主さんに励まされて、醜いと思いつつ嫉妬してしまうのは仕方ないのでは、と思います。

    さらに、高機能自閉症の場合は、お子さんの知能が高い分だけ親やまわりの期待が大きいです。障害告知間もない場合は、「療育次第で健常児に近付ける」と誰もが努力します。その後、期待が高すぎて「教育(療育)ママ」と化してしまい、こどもに多大なストレスを与えてしまうケースもあります。時間が経って障害を受容された親御さんですと、「子供が暮らしやすい状態を作ってあげるために療育をしている」というスタンスに変わります。

    障害を受容している方であれば私もすぐに仲良くなれますが、そうでない方ですと「障害児と一緒にしないで!」という対応をされてしまうので距離をおきます。

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  • 深い溝

    つづきです。

    トピ主さんの場合、相手が障害を受容していないのに「障害」を強調して励ましたり、障害を受容しているのに「たいしたことないよ。そんなの普通だよ」とピントはずれな励ましをしたり、ということであれば相手にとって辛いことだと思います。障害児の親の場合、体裁で言っていることと内面が違ったりするので余計面倒だと思います。

    長々と書きましたが、私のアドバイスも他の方々と同じく「見守る」です。お友達から連絡があったときにだだ聞いている、というのが良いかと思います。お友達のお子さんたちの障害については、お友達が「自分で引き受けて一生背負っていかねばならない問題」なのですから。

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  • アドバイスはしないでね

    私も、自閉傾向の子がいます。

    時々、この人には話しておこうかな、と、ポソッとこぼした時に、「そういう時はこうすればいいんじゃない?」なんて、分かり切ったようなアドバイスをされることがあります。健常のお子さんには通用しても、我が子には通用しない・・・そんな事は、何度もやってみた。

    相手にはわからなくて当然なんでしょうけれど、それでも「ありがとう。やってみるね」と言わなければいけないのは、しんどいです。
    親切でアドバイスくれた人にいちいち「それは違うのよ」とも言えないし。
    本などで勉強しても、やはりその子その子で特徴とか違うので、アドバイスはしない方がいいと思います。

    普通に、普通に、接して下さい。

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  • 思いやりって・・・?

    トピ主さんはご友人が何をされたら「応援してくれてる」と感じるか考えているでしょうか。

    環境が違う人間が思いやりあうのは難しいことです。
    自分がこうされたら嬉しいと思うことと、ご友人が望んでいることと同じものなのか今一度考えて見てはどうですか。環境が違えばこれまでと同じ感覚ではうまくいかないかも。

    ご自分の善意を押し付けることがあれば、ご友人は負担を感じるかもしれません。
    障害者を抱えた生活は大変だと思います。

    障害を持つ子供についても一緒に支える覚悟がなければ「見守る」のが一番いいと思いますが。

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  • 子供の話はしない

    ・トピ主さんのお子さんの話は訊かれない限りしない。
    ・障害に関してはひたすら聞き役に徹する。
    ・健常児のみの育児経験は障害児育児には全く参考にならないと心得、ヘタなアドバイスはしない。
    ・バカ話でもして笑わせてあげる。

    こんなところでしょうか。

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  • トビ主です ありがとうございます

    >junさん
    普通でいい、という言葉にハッとしました。彼女の変化に動揺して、自分が普通でいることを忘れていたように思います。ありがとうございました。

    >とおりすがりさん
    よかれと思ったことが、見守ることになっていなかったな、と思いました。とおりすがりさんのおっしゃるように、彼女が何かを求めたとき応えられるよう、そっと見守っていきたいです。

    >静かな泉さん
    端的な意見、ありがとうございました。言葉って難しいですね。
    彼女を励ますつもりで、たまに息抜きしてはと誘ったりするのが、ダメだったみたいです。相手の欲するところを分かってなかった自分が恥ずかしいです。

    >・・・さん
    具体的なアドバイス、とてもありがたいです。双方しんどい、そのとおりです。彼女も私も、今までのつきあい方ではお互いに辛くなるだけのようです。彼女を大切に思う気持ちを忘れず、つかず離れずでいこうと思います。

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  • トビ主です 2

    以下、私の気持ちを書かせていただくと、今回一番さびしかったのは、彼女の本当の気持ちをブログで知った事です。

    以前のつきあいなら、イヤなことでも電話かメールで直接言ってもらえたのですが…。
    やはり彼女の抱えている問題は大変なものなのだな、と思います。
    人の気持ちを推し量ること、ほんとうに難しいです。

    みなさまのご意見うかがえて、とても嬉しかったです。ありがとうございました。

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  • 理解してあげる事

    2人の障害児の母です。(自閉症と広汎性発達障害)

    どうしたって健常児のお母さんには 常に妬ましい感情を抱いてしまいます。
    だって私達障害児の母が、一生かかっても叶わない願いを、当たり前に手に入れているんですから。
    それが醜い感情だという事は 百も承知なのですが。

    私だったら、子供の障害を理解しようとしてくれる事が一番嬉しいです。

    ネットや本で少し調べてみるとか、テレビでも障害関係の番組がたまに放送されますよね。

    自閉症などは、まだまだ世間の理解の低い障害です。
    少しでも理解しようとしてくれる人がいると、それだけで涙が出るほど嬉しい気持ちになります。

    ただ、他の方も書いておられるように アドバイス等はしない方がいいと思います。
    「障害児の世話をした事もないあなたに 何がわかるの?」
    という気持ちになってしまうので…。

    黙って話を聞いてくれて、
    「うん、分かるよ。大変だよね。」
    と自分のやって来た事を認めてくれて、受け入れてくれた言葉が、私は嬉しかったです。

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  • 無関心が辛い1

    障害がいかに世間から関心をもたれていないということが
    感じられます。

    関心をもってくれるのは同じ境遇にある人達が殆どで、肝心の健常な一般人は関わりたくないといった感じなのが
    現実なんです。もっとテレビで19時〜22時台の全国ネット系列で障害者について放送して現実を分かって欲しいと節に願います。

    そして小学生の授業の一環として障害者施設にいって障害者を見てもらいたいのです。

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  • 無関心が辛い2

    ホント、障害児<者>をもった母親ってどうしようもない
    孤独感<疎外感>不安にさいなまれるんです。
    特に外見は健常に見えて脳に障害がある場合は世間から理解を受けにくく、脳は健常で身体障害の場合は同情してもらいやすいという現実も<障害のランク付けもどうしてもしてしまいます>あるのです。

    子供が○○出来るようになった話とか、有名進学校に入ったとか、結婚しただのこちらが一生かかってもできないことを平然と話されると<話すなというのも無理な話ですが・・・>すごく嫉妬します。もうどうしようもできない感情なんです。

    聞き役にまわるというアドバイスはとてもいいことですが難しいんですよ。関心のないそぶり、かといって過剰な関心のある態度、あいづちの声のトーン、表情などちょっとしたことで虚しさを感じます。

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  • 憎まれ役も必要なのかも

    私の友人は外見が少し違った子供を産みました。
    内臓疾患の可能性もあると医師に言われ、不安と恐怖に押し潰されそうだったと半年ほど後になって言われました。

    不安のあまり障害児を育てるサークルに入ったそうですが、たまたま幸いなことに子供には心配されていた内臓的な疾患はなく、外見も成長に応じて何度か形成手術をすれば目立たなくなると分かりました。

    それでも友人は友人なりに苦しんでいます。
    でもサークルの人達は「本当は元々異常なんかなかったのに興味本位で」「どうせからかい半分の癖に」と中傷し、友人は精神的に参ってしまい復職が遅れました。

    その話を聞いて、障害児を育てる者同士の中でも醜い感情や優劣は生まれるし、誰かを憎むことで負の感情を発散し子供を守る気力が生まれるのなら、憎まれ役も必要なのかなと思ったりもしました。

    トピ主さんもお友達の妬みを受けるのは辛いけど、ストレス発散に一役かってると思って言わせてあげてはいかがでしょうか?
    その内に人を妬んだり恨んだりすることの虚しさに気づいてくれると良いですね。

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  • BKOさん、違うと思います

    トピ主さんは妬まれていることに悩んでおられるのではありません。よくお読みください。また、

    >トピ主さんもお友達の妬みを受けるのは辛いけど、ストレス発散に一役かってると思って言わせてあげてはいかがでしょうか?
    >その内に人を妬んだり恨んだりすることの虚しさに気づいてくれると良いですね。

    もしトピ主さんがこういう考えでご友人と接したとしたら、そしてそれをご友人が知ったら、まず間違いなく友人関係は壊れると思います。

    何が一番障害児の親を傷つけるかわかりますか?
    痛みを知らない者からの優越感と見下しです。あなたの言葉で言えば『言わせてあげる』という態度です。

    友人と同じ高さに立ち、友人の負った苦しみ(障害)について学習し、共感するという態度が必要です。
    障害とは関係ない普通の友人関係でも当たり前のことではありませんか。

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  • 横レス: そんなん違うってさんに同意

    わたしもBKOさんのご意見んを読んで「見下してる」ように感じ、こういうご意見を書く人とは接点がないだろう、と腹を立てました。

    感情的にレスを書いても意味が無いと考えてスルーしたのですが、「そんなん違うって」さんが冷静に書いてくださったので賛同の気持ちだけ書かせていただきます。

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  • そんなん違うってさんへ 横です

    >何が一番障害児の親を傷つけるかわかりますか?
    痛みを知らない者からの優越感と見下しです。あなたの言葉で言えば『言わせてあげる』という態度です。

    本当にそうでしょうか?
    私は、同じ痛みを持つ人から言われるのが1番辛い。

    >友人と同じ高さに立ち、友人の負った苦しみ(障害)について学習し、共感するという態度が必要です。 障害とは関係ない普通の友人関係でも当たり前の事ではありませんか。

    「同じ視線で」と言われるのなら分かりますが、同じ高さ? 
    ヤッパリあるんだ「高さ」って!!!
    貴方自身が理解していないのでは?

    共感? 
    「障害とは関係ない普通の友人関係でも・・・」
    ハァ〜
    障害が有・無に関わらず友達は友達で皆、普通の友人ですが?
    そう思うのは、障害者である私であって、友達は「区別」してるのかな? そうだったら泣けちゃうな。

    人は其々に違った苦労や悩みを持ってるでしょ?
    全て分かり合えたり、共感するのは不可能でしょ?

    トピ主さん。 有難う。
    何を言っても、支えてくれる姿勢を崩さない貴女は素敵です。
    「お願い」しなくてもイイ相手は、貴女だけかも。。。

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  • 横レス: 障がい児の親と、障がい当事者

    ハンディー サムさんのレスを読んで、「またか」と感じてしまいました。

    「障がい児の親」が集まる掲示板などで、ときどき障がいの当事者が意見を書かれることがあるのですが、一部の方はハンディー サムさんのような書き方をされます。

    私から見ると「八つ当たり」とか「言葉狩り」に近いものを感じるのですが、書いた人が謝罪して丸くおさまることが多いです(「差別と感じる方もいる」ということで)。

    そもそも「障がい児の親」はたいてい健常者ですからー。せっかくなので、私のBKOさんへのレスもそうなのかなぁ、と熟考してみます。。。

    今回は、「障がい」と表現してみましたが、これも差別表現がらみです(トピ主さんが気を使っておられたので。「障害」という言葉を嫌う方もいるので、「障がい」とか「障碍」という字を使う方もいます)。

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  • ハンディーサムさんへ(1/2)

    >私は、同じ痛みを持つ人から言われるのが1番辛い。
    >「同じ視線で」と言われるのなら分かりますが同じ高さ?

    そうですね。何が「一番」かは人によって違いますね。「高さ」と書いたのは見下す人に対してです。見下さない人に「高さ」は無いと思います。

    >障害が有・無に関わらず友達は友達で皆、普通の友人ですが?そう思うのは、障害者である私であって、友達は「区別」してるのかな?

    私は障害児の親です。「普通」という言葉はできれば使いたくありません。ただ障害が身近でない人に対しては「普通(ではない)」を使う方がすんなり通じやすいと感じております。だからこのテーマで「普通」を使うときは、相手に分かる言葉で・・・と意識して使っています。

    ご友人が「区別」しているかどうかは、当事者であるハンディーサムさんが肌で感じておられることが一番真実に近いのではと思います。

    長いので分けます。

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  • ハンディーサムさんへ(2/2)

    >人は其々に違った苦労や悩みを持ってるでしょ?
    >全て分かり合えたり、共感するのは不可能でしょ?

    同感です。でも大切な友人なら分かりたいと努力すると思います。友人が私の子の障害について一生懸命理解しようとし、共感しようとしてくれたら・・・私はどれだけ嬉しいかわかりません。たとえ少々的はずれであったとしても。

    最初のレスは冷静を努めていても心に怒りの感情がありました。不適切な表現もあったと思います。お気持ちを害してしまい申し訳ありませんでした。

    私は親の立場で書きましたが、我が子はまた別の感じ方をするのでしょう。ハンディーサムさんのお言葉は大変参考になりました。ありがとうございました。

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  • 無駄です1

    このトピが立ってから、ずっと成り行きを見てきたものです。

    トピ主さんのご友人が非常に私に似ているので(笑)。トピ主さんが、同様の経験をした者に意見も聞きたいとはじめにおっしゃっていたので、遅まきながら書き込みします。トピ主さんは、どういった環境に居られるのか分かりませんが、あくまで私と友人の場合とお聞きください。

    私は5歳と2歳(今年3歳)の自閉症児に母親です。上の子は高機能自閉症、下の子は今のところ広汎性発達障害です。私も長年付き合っていた親友とも呼んでいた友人とうまく行かなくなりました。原因は障害のある子たちを授かって環境が変わってしまったことも大きいです。とはいえ、その前にも伏線はありました。

    彼女は上昇志向が強く、「キャリアウーマンの権利」「女性の権利」に貪欲な人です。「素敵な生活」を好み、自分のセンスにも自信がある。(続きます)

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  • 無駄です2

    そういったところも含めて、私は付き合ってきました。

    そういう考え方もいい、と思っています。私もそういったものに憧れる気持ちもありましたが、彼女のようになりたいと思っていたわけではありません。私は家庭環境に問題がある中で育ち、彼女はよく私の悩みを受け止めてくれました。

    ただ大人になってから、いつも私が得られない環境を手に入れていながら、それに感謝することなく貪欲に周囲を批判、論ずる彼女の姿勢に疑問を持つようになりました。お互いが子供を産んでから、その違いが苦痛になりました。ワーキングマザー(笑)の彼女は、もともと子供が好きではありませんでした。

    それはそれでいいと思いました。私は子供が好きな方でした。私のほうが先に子供を産んで、とてつもなく大変な子育てをしている様子を、電話で話し、相談し、数回は子供達と一緒に遊んでくれました。そういった中で、彼女が子供を産んだときは、嬉しく思いました。我が家の子たちの大変さを見ながらも、子供を産もうと思うなんて、それなりによほどの決意があったと思ったからです。(続きます)

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  • 無駄です3

    でも、違いました。うまれた自分の子を愛せない、虐待しかねないといい、早々と保育園に預けて、産休中は自分の体と心のケアに当てたようです。私をたびたび誘い出そうとしてくれましたが、私についても「子供といるのは苦痛に違いない」「おしゃれで素敵な事がしたいに違いない」と思っていたのではないでしょうか。

    私は子供達との生活で、周囲との摩擦が多いことに疲れていましたが、「誰かに子供達を面倒見てもらえば楽でいい。子供達と離れたくて仕方ない」とは思っていませんでした。理解のある人に預けられないなら、なるべく自分が一緒にいたいと思っていました。

    彼女の旦那様は子煩悩で、彼女のこともとても大事にしています。実家のお母さんも、たびたび遠方からお手伝いにいらしているようです。彼女が子供が好きでなくても、周囲の理解とサポートがあれば、そういった子育てもありなのかな、と思っていました。

    そのときに私に何気なくふざけて言った言葉があります「誰も、こんなに子育てが大変だったと教えてくれなかった」。がっかりしました。(続きます)

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  • 無駄です4

    少なくとも我が家の特殊な状況を訴えてきたつもりですが、本当に分かってくれていたわけではないのだ、と思うと、それ以来彼女の励ましも、気休めも中身のないものに思えました。所詮は他人事なのです。みんなに助けてもらって、健常の子を育てている。

    なのに、会社への不満、旦那様を見下す態度、子育ての大変さ、預けた保育園への不満、彼女が出す要求は際限がありません。その中で、年に1〜2度家族ぐるみで旅行もしましまたが、彼女にプランを頼んだら「大人のリゾート」というような内容でした。

    正直、我が家の子供達が違和感なく過ごせる環境ではありませんでした。レジャーランドに行ったときも、障害のある我が家の子たちにも楽に過ごせる場所を提案しましたが、却下され、結局大人がお酒も飲める場所で、彼女達夫婦はほとんど別行動でお酒を飲んだりして過ごしたようです。(続きます)

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  • 無駄です5

    その間に、我が家がどんなに大変なことになっていたか、後でブログで日記に書いたら、彼女は気を悪くしたようです。

    私は、そういった場所ではっきりと事実を書かないと、彼女には伝わらないと思ったし、そういった状況を大変と思うか思わないか、客観的な目があった場所がいいと思って書きました。彼女が満足する「楽しみ」も、我が家の場合「苦行」でしかないことを知って欲しかったのです。

    彼女が我が家に合った楽しみ方にレベルを「落として」くれない限り、一緒に遊んだりは出来ないな、とも思いました。私は今まで「キャリアウーマン」としての彼女の才能や、小さい時からの「頭のよい」彼女を尊敬して来ましたし、私にとってこだわる必要のないことは彼女の好みに任せてきました。それで、最近私が自己主張するようになって、子供を産んだら「押しが強くなった」「自信満々になった」と思ったようです。

    皆さんが「目線が上からか」などという論議をしていますが、暗黙の上下関係というものはあるのではないでしょうか。私たちにはあった、と思います。(続きます)

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  • 無駄です6

    私が対等に主張するようになったことは、彼女のプライドを傷つけたかもしれません。でも、今後私はもっと強くなっていかなければならないでしょう。子供達を守らなければならないからです。

    当事者の方が、ご自分の友人関係についての理想や現実を語ることは分かります。私もそういったフェアな関係は理想です。

    しかし、その当事者の方々が幼い頃は、どうしても「手がかかる、変わった」存在であると言う現実もあるのです。親は、先に障害と関わる人生を前提に生きてきてはいません。そういう事が苦手な友人がすでにいる場合もあります。今回は、このケースではないかと思うのです。

    日常で何を大切にするか「子供」か「自分」かでは、大きな溝が出来ます。双方が歩み寄れなければ、距離を置いて、時間が解決するのを待つしかないのではないでしょうか。

    今回、トピ主さんがすでにトピから離れているように思えます。多分、皆さんの熱心な議論も、心に届いてはいないでしょう。(続きます)

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  • 無駄です7

    そんな中で、心ある方々が、無駄に傷つけあう必要はないと思います。こういう場で、障害当事者や、ご家族が議論するほど無駄なことはありません。こういう状況になっても、トピ主さんはお顔を出さないではありませんか。自分に心地よい話ではないからです。もう、言葉尻を責め合うのはやめて欲しいです。当事者の方とご家族ではまた立場が違うのは当たり前のことです。
    ちなみに私は「障害と障がい」、今のところはこだわっていません。大事なのは字面ではなく日常生活を充実することです。ちなみに私の友人も「障がい」といっているようです。分かって欲しい、こだわってほしいのはそういったことではないのですが。

    トピ主さん、障害に関わるということはこういうことです。横レスで気分を害されたら申し訳ありません。いつか、トピ主さんとご友人がお互いに子育てが落ち着いて、和やかにお話が出来る日が来ることをお祈りします。

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