小1娘が膠原病の疑い?

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心や体の悩み

チョコ

7歳になったばかりの娘がいます。
1歳半から現在までに、耳下腺炎に4回かかりました。
いずれも左側だけで発熱はほとんどなく、噛むときに少し痛む程度のものでした。
おたふく風邪の検査もしましたが陰性で、先日ワクチンを接種しました。

医師に「今の段階ではなんとも言えないけど、反復性耳下腺炎の女の子の場合、思春期以降に膠原病を発症する可能性が通常より高い」と言われました。
膠原病って名前しか聞いたことのない病気だったので、自分なりにネットで調べたんですが、漠然としかわかりません。治らない病気であることはわかりました。
とても不安でたまりません。

予防法がどこにも書いてないってことは、食べ物や生活習慣などで予防できるものではないってことですよね。
初期段階で治療すれば症状を軽減できるものなのか、日常生活にどの程度影響する病気なのかなど、知りたいことがたくさんあります。

どなたか情報をお願いします。

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  • 義母がそうでした

    私が嫁いだ時にはすでに他界していたのですが、
    主人の話を聞くと、

    ・朝起きれない(かなりの低血圧。頭は起きていても体が起きない)
    ・しょっちゅう倒れる
    ・盲腸などの比較的簡単な手術でも、いつも通っている病院じゃないと出来ない(大学病院でした)

    主人を出産してから発病したそうです。
    主人が幼い頃から、朝起きてくることはなく
    幼稚園も自分で準備して、勝手に行っていたようです。
    ただ365日具合が悪いわけでなく、旅行にも行っていたし普通に生活できるときもあったみたいですよ。
    亡くなった理由は、膠原病とは関係がないそうなので、
    心配しないで下さい。

    後は顔に点々の跡がついていたので、
    いつも濃〜いメイクで隠していたそうです。

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  • 免疫の疾患です

    自己免疫が、本来なら外部から入ってくる体に有害な菌などを攻撃しなければいけないのに、何らかの理由で自分の細胞を攻撃してしまう疾患があります。
    「膠原病」とは、自己免疫疾患の総称です。

    詳細な血液検査が必要になります。
    総合病院や大学病院の「血液内科」「代謝内科」と言われる科で検査を受けるのが、いいのではないか、と思います。

    YAHOOなどで膠原病をうまくコントロールしながら普通に生活されている方の闘病記などもありますし、いろいろ検索されてみて下さい。

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  • 私がそうです。

    ただいま35。私は高3、大学受験の時期に発病しました。
    最初はだるいなぁ〜寝不足だからかなぁ〜と思っていたら、血尿がでて
    急いで受診したら、急性腎炎でした。

    それでも担当医が、ちょっと心に引っかかるからと、
    紹介先の国立病院で、初めて膠原病と診断されました。
    担当医は「2%の人は薬も要らなく普通の生活をしてもいい人です。あなたはそれに当てはまります。」と言われ年1回検査を5年ほど受けてました。

    軽いので参考ににはならないかも知れませんが、その後、肝炎、胃潰瘍もしました。
    人より疲れやすいみたいなので、よく横にはなります(これが1番いいみたい)。

    病名が分かるまでは、横になっていると「若いのに〜」とか母から言われましたね。
    規則正しい生活(メリハリのある)と食事は、普通に気をつけています。その方が自分の体が楽だからです。

    私の時は受験だったので、悲しい思いをしましたが、
    その後は独り暮らしもスポーツも結婚して3人の子宝にも恵まれました。
    どうぞ普段からお子さまの声を聞いてあげて下さい。

    そして、お子さまの症状が軽いことをお祈りしています。

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  • 私も!

    耳下腺が腫れるというとシェーグレン症候群の
    可能性があるかもしれないですね。

    シェーグレン症候群とは涙腺や唾液腺が破壊されて
    涙や唾が出にくくなる病気です。
    私も何度も耳下腺がはれて血液検査でわかりました。

    何でもそうですが、早期発見が一番です。
    お嬢様も可能性ありということが
    少しでも早く判って幸いだと思います。
    なかなか判らずにひどくなってしまう人も多いですから。

    私は自覚症状が少なく薬を飲んでいるだけで
    普通の生活をしています。
    少し疲れやすいかもしれないので
    気をつけてあげてくださいね。

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  • 私は膠原病

    どなたかもレスしていましたが、「膠原病」とはいくつかの自己免疫疾患の総称です。
    私も膠原病を患っています。
    私の病気は「全身性エリテマトーデス(略称;SLE)という病気です。

    基本的に完治しない病気と言われています。
    一生薬を飲まなくてはならないでしょう。
    病気の症状は多岐に渡ります。薬の副作用にも苦しめられます。
    体力は普通の健康な人の半分くらいしかないと思います・・。

    でも、今、医学はかなり進歩してきています!!
    私は日常生活は何とか送ることができてます。

    ユーザーID:

  • 心や体の悩みランキング

    一覧
  • 私がそうです。2

    最後に、決め付けた言い方をしてしまい申し訳ありませんでした。
    その前の大事なところを削除していましました。。。
    発病する前の小さい頃は、風邪や扁桃腺で高熱をよく出していましたが、
    私の場合は、反復性耳下腺炎はしたことがありません。
    医者ではないので、アドバイスなんて出来ませんが、疲れをためないようにするのもいいのではないでしょうか?
    もちろん過干渉も重荷になりますけど、、、大学は独り暮らしをしましたが、気持ちは軽かったですから(笑)

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  • 家の娘も?

    反復性耳下腺炎の女の子は、将来膠原病になる可能性が高いんですか?
    家の4歳の娘も、耳下腺炎3回やってますが、そんな事は言われなかったですが。(加えて、おたふく風邪もやっています。)
    ですが、ママ友達に膠原病を抱えている人がいます。
    明るくて、言われるまではまるっきり分かりませんでした。
    その方がどんな治療をされて、どんな症状が出ているのかは知りませんが、ごく普通に生活されてますし、2人のお子さんを出産してます。
    通院もとくにはしていないようです。
    もちろん、そうした人ばかりではないとは思いますが、まだそうと決まったわけではないし、あまり悲観しなくても良いのではないでしょうか?

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  • 私は治りました。

    40歳の時膠原病といわれました。
    初期の段階で、ステロイド療法を受けました。お医者様が大変慎重に治療してくださり、特殊な薬だから必ず指示通り飲むようにと厳しく仰り、プレドニンを一日4錠毎日飲み長い日にちを掛けて除々に減らしていかれて、最後に0錠となり治りました。

    40代後半にはすっかり元気で、今も元気です。
    「膠原病友の会」という大きな会が有るようですから、そこで聞かれたらいろいろ情報が入るのではないでしょうか。

    60代の膠原病の友人が居ますが、プレドニンを毎日一錠飲んで、なんら差し障り無い生活を楽しく送っています。
    希望を持って頑張ってくださいね。

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  • 私もそうですよ、でも大丈夫

    膠原病による腎炎と診断されて12年です。
    自己免疫疾患の病気なので、症状は人によって様々のようです。私は腎臓にだけ症状が出ています。
    医学的な情報についてはネットで検索すると沢山得られますので、詳しくはそちらで調べて下さい。

    友の会の方々のお話を聞くと、症状が出てからも診断がなかなかつかず、病院から病院へ、ひとつの科から別の科へと回された挙げ句やっと病名が分かったという方が沢山いらしゃいます。

    娘さんの場合は将来、膠原病になる「可能性」があるということで、100%なるというわけではないので悲観的にならないように。
    運悪く発病したとしても処置が早ければ早い程、症状を軽く押さえることができるので、ラッキーだと思いますよ。

    私の場合も、幸運なことに自覚症状が出る前に診断がついたため処置が早く、薬を忘れずに服用し定期的に血液検査をすること以外は、健康な人とほぼ変わらない生活をしています。

    日常生活で気をつけていることは疲れ過ぎない、直射日光に当たりすぎない、体を極端に冷やさない(スキーなどで)等です。
    あまり聞かない病名で、どんなにご心配されていることかと思いますが、どうか気を楽に持って下さいね。

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  • ここで聞くより

    病院でしっかり聞いたほうがいいのではないでしょうか?
    教えてくれなかったのなら、違う医師に相談するとか。

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  • 元彼がそうでした

    ネットとか医学の本とかで私も心配で調べました。
    そんなに日常生活には支障がないとのことでしたが、
    元彼はいつも「健康な人にはわからない」「いつどう悪くなるか分からない。そしたら介護させることになるから結婚は絶対しない。でも好きだから別れたくない」・・・ってループしていました。
    そのお母さんも、「私が生まなければこの子は苦しまなかったのにどうしてこの子がそんなことに。良い子なのに」と言っていました。

    確かに「日常生活に支障がなく見える」というのは、周りの理解が得られにくいかも知れません。でも、そんなに憂鬱にならなくても良いのではと思いました。
    なので、トピ主さんには、いつも明るくしてほしいです。お子様には、病気に負けないように、他のことを楽しむ力をつけてほしいです。他の方も、ご結婚なさっている人もいますし、病気なんて関係ないと言ってくださる人はきっといます。

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  • 心配しても仕方がないですよ

    子供をもつ母親として、ご心配なさるお気持ちはよく分かります。
    でも、今から心配しても仕方が無いですよ。

    私の場合、子供の頃に、血流の悪さから、冬場は手がパンパンに腫れあがる感じだったのですが、当時は
    「指全体のシモヤケ?」
    って、思っていました。

    思春期以降に体調不良を感じ始め、月に一度の通院をしている現在も、イロイロ不快な症状はありますが、普通に生活し、疲労を貯めないよう、気を付けなければいけない程度です。
    抗体の数値は高いのに、この程度ですんでいるのは、ラッキーなんだそうです。

    「じゃあ、いつか発症(腎炎など)するんでしょうか?」
    と担当医に聞くと、一瞬の沈黙の後・・・
    「あのね〜。膠原病は原因不明なの、だから、今後どうなるとか診断なんてできないよ〜。大丈夫、このまま悪化せずにいくよ。そう思っておいたほうが、気分がいいよ〜」
    でした(笑)
    妙に納得してしまいました。
    専門の先生が言うんだから、心配しても仕方がないって。

    膠原病って原因不明だし、なり易い体質だろうと、ならない人はならないし、症状も様々なので、膠原病になっても、普通の生活をしている人は沢山いますよ。

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  • 以外と大丈夫かも。

    僕の知り合いが30代半ばで発症しました。

    最初は難病だ!という事で、僕もいろいろ調べ、かなりまずいんじゃないかと心配しましたが、最初は歩くのもつらかったようですが、半年後からは月1回通院で薬を調整してもらいながら生活していて、はっきり言って、夜更かしはするわ飲み会は毎週だわ食事はでたらめだわ、健常者の僕より不摂生してます(笑)。フルタイムで働いてもいます。
    それでも悪化しないのは、やはり月1回の通院で血液検査と薬の調整をしているからだと思います。

    医学って凄いなと思います。変な話、月1回病院で体調のチェックをしてる訳で、通常の人よりも健康を保てると思うくらいです。
    最初は彼女の家族もかなり心配してましたが、今では、「こんなんで良いの?」状態ですね。
    まあ全ての患者がこうなのか、彼女は軽度の患者なのかは分かりませんが、こんな実例もあるという事です。

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  • 治らないとおっしゃる方がいらっしゃいますが

    膠原病は治らない病気、と思われるような投稿がありましたので、追加させていただきます。
    他の方もおっしゃっているように膠原病とは自己免疫疾患の総称で、広くは熱リュウマチも含めるかどうか、と言う解釈もあります。
    その中には難治性のものも、そうでないものもあります。また、血液検査をして病気を特定できるものも、症状から判断するしかないものもあります。
    病気によって発病しやすい年代というのもありますが、当然、必ずその年にならないと罹らないというわけではありません。
    トピ主さんのお嬢さんの場合は、前もってこういう病気になりやすい、という情報を得ることができたのですから、ラッキーだったと思うというのは楽観的過ぎるでしょうか。
    癌の遺伝的要素、配偶者の喫煙等々、病気になりやすい環境は誰しも持っています。
    ちなみに、私は上記の熱リウマチで3歳のとき3ヶ月入院しましたが、後遺症はありません。
    夫はスィート病に6年前に罹り、やはり2ヶ月ほど入院しましたが、今はごくごく普通に生活しています。
    繰り返しになりますが、身体の癖を前もって知ることができたのですから、どうか、それをよい方向に利用してください。

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  • スレ主です

    みなさん、どうもありがとうございます。
    医師には「思春期以降にも耳下腺炎を繰り返すことがあれば、膠原病の検査の必要がある」と言われたので、今すぐに検査をということではないみたいです。
    膠原病とはまったく関係ないかもしれないし、もし関係があったとしても今は小さいので陰性と出てしまうこともある、と言われました。
    膠原病と聞いて、かなり動揺してしまい書きこみしたのですが、将来どうなるにしても今回この病気のことを少しでも理解できてよかったです。
    患者さんはたくさんいるみたいで、それぞれ症状も異なるみたいですね。
    薬は飲んでいるけど普通に生活しているという方々のお話を聞いて、ホッとしました。
    実は下の息子が軽い知的障害児なので、娘まで病気になったらどうしよう?とものすごく不安でした。
    とりあえずしばらく様子を見てみようと思います。
    また何かあったらご報告します。

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  • 誤診かもしれません

    大学生の頃、37度程度の微熱が数週間も続いたため、個人病院で検査を受けたことがあります。血液検査の結果、「膠原病の疑いがある、もしくは膠原病になりやすい体質だ」と言われました。

    ひどく心配した母が、膠原病専門の科のある別の病院に連れて行ってくれ、再度血液検査を受けました。検査結果は、まったく問題なしとのことでした。
    専門医は「膠原病じゃない。専門外の医者がよく知りもしないで適当なことを言うから困っているんだ」と少し憤慨していました。
    お子さんを診察したお医者さんは、膠原病を専門とした方なのでしょうか。もし専門医でないならば、私の時のようなこともありえると思います。

    ちなみに、子供の頃は扁桃腺が腫れて、高熱をよく出しました。今も旅行などで疲れると少し熱が出ることがあるので、人より少し体力がないかな、とは思っています。でも大病はしたことがないし、普通に健康に生活しています。

    お子さんも、将来ずっと健康であるよう願っています。

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  • スレ主です

    再度スレ主です。
    みなさん書きこみありがとうございます。
    やはり早期発見は大切ですね。
    これからは少しでも気になる症状が出たら、病院に行こうと思っています。
    もちろん考えすぎはよくないですけどね。
    あと治らないと思っていましたが、薬を飲むことなく日常生活を送れるように
    なったという方もいらっしゃるみたいで、安心しました。

    あゆりさん、今回診てもらった先生はかかりつけの小児科医なので、
    膠原病の専門医ではありません。
    今までの経験や知識などから、このようなお話をされたのだと思います。
    断定されたわけではないので、様子をみようと思っています。

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  • 専門外とはいうけれど

    どのような身体の変調であっても、最初にかかるお医者さんは、専門医ではないでしょう。専門ではないけれども、そのお医者さんの今までの経験から「もしかして・・・?」と思い、その可能性を患者さんに伝えて、専門医を紹介するものだと思っています。

    「専門じゃない医者があれこれ言うから」と憤慨する専門医って、なんだか逆に信用できないです。

    「後医は名医」という言葉もあります。後から診た医者の方が的確な診断をできるのは当たり前なのに(病気の症状は次々に現れるもの。発症して時間が経ってからの方が診断は簡単になります)、その当たり前を理解せずに前医をバカにするような発言をする医者は、人格的に気をつけた方が良いです。

    トピ主さんのお子さんの主治医の先生の仰ったこと、過剰に心配する必要はありませんが、心にとめておくと良いですね。もしこの先何か心配なことが起こったときに、早期に対処できる可能性も高くなります。何でもなかったら何でもなかったで、そんなに嬉しいこともないですしね。

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