網膜色素変性症です

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心や体の悩み

トリメ

28歳女性です。

父親からの遺伝で網膜色素変性症であることが最近分かりました。
昔から少し鳥目だったのですが、最近では夜出かけるのも困難で、昼間でも階段の段差が見えなかったり、横からくる人や車にもぶつかりそうになったりして、かなり進行しているみたいです。

同じく網膜色素変性症を持っていらっしゃる方に質問なのですが、色の認識がしづらくなったなどの症状が出ている方いらっしゃいますか?
実は私はデザイナーをしているのですが、仕事に影響が出てくるのはないかとちょっと不安です。

みなさん、どのような症状を持っていらっしゃいますか?また、難病指定で治療方法は今のところない、とのことですが、進行を早めないためにしていること、気をつけていることはありますか?よろしければ教えてください。

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  • 私の知っている範囲で。

    私が担当している(支援費のガイドヘルパーと、介護保険のヘルパーとして)障害者の方がその病気です。
    15年経って、今は、ほとんど見えません。
    遺伝性、と言われていますね。
    治療法は、ないようです。
    この方も、多大なお金をかけて漢方の名医に会いにいって、
    漢方薬を処方してもらったそうですが、金銭的に続きませんでした。
    網膜色素変性症協会のようなものがあるようですので、
    そちらで情報を得られるようにお進めします。
    同病の方と接する事、情報交換することが、
    1番、心の支えになると思います。

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  • 私の母ですが・・・その1

    眼科勤務をしているものです。

    私の母もトピ主さまとおなじ色素変性です(ですので私にも発症の可能性はあります)。

    母の場合は、中心部視野が5度のみ残っている状態です(中心部が残るというのはかなり幸せなパターンですが・・・)。

    トピ主様の仰るとおり、現在治療法は確立されておらず、また積極的に研究をしているドクターも日本には少ない状態です(ドクターによっては受診すら迷惑がられることがあります。眼科関係者として、また患者の家族として非常に腹の立つことではあります)。

    主治医に聞かれたかも知れませんが、紫外線はよくありませんので、外出時は必ずサングラス、もしくは遮光眼鏡を使用するようにしてください。

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  • 私の母ですが・・・その2

    続きです・・・

    遮光眼鏡ですが、もし特定疾患受給者証・障害者手帳を持っておられる場合、購入に際し、補助が受けられますので詳しくは役所の福祉関係へお尋ねください(その場合、受診する医療機関は限定されますのでご注意ください)

    また色覚に関してですが、私の母もアートフラワーの講師をしていましたが、細かい色の判別が付かなくなり退職しました。どうも黒と紺など通常でも少し見分けにくい色に関して問題があるようで、明らかに色彩が違う場合問題ないようです。

    トピ主様が大阪にお住まいであればもう少し具体的にお答えできるのですが・・・あまりお役に立てませんが、参考になれば幸いです。

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  • トリメさんへ

    以前、眼科で働いていたことがありました。

    網膜色素変性症の方は、特殊な黄色いレンズのサングラスをかけたり、ビタミンB群のサプリメントを飲んだり(医師と相談した上で)していたとおもいます。

    もし視力が無くなったときのためにと、はり・きゅうの資格取得の学校へ通い始めた方もいました。
    病状の進行具合は人それぞれですので、今後の仕事についても疑問点はぜんぶ!医師に聞いたほうが良いと思います。

    大きな病院で、患者さんの会を紹介してもらえるかも知れないですね。新しい治療法など、いち早く知る事ができるかもしれません。トリメさんの不安が少しでも解消できればいいなと思います。まずは情報収集ですよね。

    がんばってください!

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  • レスがないようなので・・・

    身近に二人知っています。
    どちらも40代から症状が出てきました。
    難病です。症状が進むと社会生活を送るのも大変難しいと思います。視野が狭くなるため、スコープでのぞいている感じになるからです。
    デザイナーということですが、あんまり目を使う仕事は辞められたほうかよいと思います。
    治療方法も確立していません。
    町を歩くのも足元が見えないため大変です。また、暗い照明のレストランも難しいようです。
    トピ主さんはまだお若いようですが、年とともに老眼、白内障なども併発することも可能性としてあります。そうすると、本当に大変です。
    パソコンもあまり使わないほうがよいかもしれませんね。本当に早く治療方法が見つかってほしいですね。

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  • 心や体の悩みランキング

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  • アントシアニン

    主人が網変です。27歳で病院の検査で分かってから
    7年経ちます。

    病院では、薬も気休め程度といわれ、処方してもらいませんでした。
    ネットで色々見て、ブルーベリーなどに含まれる
    「アントシアニン」が良いと。特にビルベリーに含まれる物が良いとかいてあり、以来、ずっと飲み続けています。

    視力も、視野も悪くはなっていません。
    前回の検査では、少し視力がよくなっていました。

    でも、これがビルベリーのおかげなのか、体調によるものなのかは分かりません。
    主人は、目が疲れにくくなったと言っていますが。
     
    いつ進行するか分からないけれど、いつかきっといい治療法が見つかることを信じています。

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  • 私の母ですが

    母が72歳の時に発病しました。ものすごく目のいい人だったのです。今母は80歳ですが当時から今もずっと私は海外在住でそばにずっといれないので様子がよくわからないのですが、色の識別は母の場合はまだできるようです。毎月1回眼科に通って進行具合をみているようです。左目はまだ0.3くらいあるといっていました。昼間でも電気を煌々とつけています。それと特殊なめがねをしています。前回里帰りしたときに障害者手帳を作ろうと眼科医に相談したら、特定の検査ができる病院が限定されているそうで、場所が遠かったのであきれめました。

    遺伝性なので私も私のこどもたちも発病する可能性ありです。眼科医によると、染色体を調べれば発病するかどうかがわかるそうですが、いつ発病するかはだれにもわからないと言っていました。

    ちなみに私の住む米国ではこの難病に対応する技術が少しずつ開発されているようで、治療はできないが、ある程度視力をもどすような光学チップを脳に埋め込む技術が試験的に行われていると、医療系番組でやっていました。

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  • 私の母もです

    私の母は30歳くらいで発症し、40歳くらいには失明する可能性があると医者に言われたそうですが、60歳過ぎた今でも一通りのの家事をしたり、テレビを見るくらいのことはできるようです。幸い進行が遅かったようです。
    ピンク色と黄色の区別がつきにくいとか、階段などの段差がわかりにくいというのは最初の頃からあったみたいです。
    強い光を目に受けることは厳禁のようで、外出の時はUVカットのサングラスを必ずかけ、なるべく外出は控えています。
    私が将来結婚して子供を産む時、生まれてくる子が男の子の場合、50%の確率で遺伝するそうです。
    女の子の場合は、もう少し低いそうですが…。

    医療が進展して、早く治療法ができることを心から祈っています。
    それとすこしでもトビ主様の症状の進行が遅いことを心からお祈りします。

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  • 夫ですが

    私の夫が色変です。

    夫は中心視野が5度くらい、視力はほとんどありません。
    色ははっきりとした色は分るようですが、細かい色の区別はできないようです。
    例えば、青と緑とか赤とオレンジとか似通った色の区別が苦手なようです。

    かなり進行してしまっているので、これといってしていることはありません。
    目にいいと言うブルーベリーのサプリメントを飲んでいるくらいです。
    友人では、ビタミンAが進行の抑制に良いということで飲んでいる人が多いですが、多量の摂取は逆に副作用をおこしかねなうそうなので、医師と相談されるのが良いと思います。

    仕事はSEをしていますが、パソコンを使うことは特に問題はないみたいです。
    仕事中は12時間以上パソコンに向かっていると思います。

    色変については、「どーなっつ屋さん」とか「どーなっつWeb」などのページで情報が集められると思います。

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  • 友人に数名います

    難しい病気で、現在の眼科医学では治療法が確立されていない疾患(私の主治医の言葉)です。
    眼科では、進行予防としビタミン剤を出しているところが多いです。
    また、太陽の強い光が進行を早めることもあるので
    サングラスを使用して少しでも大事にしてください。
    また色変の方たちが集う会もありますので
    そちらに話を聞きに行かれてもいいと思います。

    ただ、その進行は確かにやってきます
    大なり小なり普通の生活を失うかもしれません
    (大変失礼なことを書いてすいません。)
    私自身、色変とは違うのですが
    眼の疾患で左は摘出・右は手術で少し見える程度です。だから、眼がどれほど大事で・・失えばどれほど不自由か知ってます
    知ってるからこそ、今ある視力大事にして欲しいです

    そして視力低下・視野欠損がでてきた時
    現在の仕事に不便を感じた時には
    各都道府県にある盲学校というものの存在を覚えててください。
    そこでは、マッサージ・鍼・灸師の国家資格をとるための教育がうけられます(3年かかります)

    病気の進行は人それぞれです
    ただ、知っておいて欲しいのです
    貴方を支援する制度があるということ

    どうぞ大事にしてください

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  • 義理の母がそうです。

    義理の母がそうです。幸い、主人とは、血のつながりの無いため、うちの子への遺伝は無いです。

    以前 子供が赤い服を着ていたら、黒い服を着ているとか言われて、ピンクのセーターをプレゼントしたら、グレートか黒っぽいとか言われて、何色をプレゼントしたらいいかわからなくなりました。視野も狭くなってきて、今は、ほとんど見えないみたいです。

    70歳近くになって、やっと白い杖を持つようになりました。発病は30過ぎだったらしいです。

    義理の母の兄弟4人のうち3人がこの病気でした。

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  • 治療の開発。

    確か、つい最近、視細胞の再生に成功した日本の研究機関のニュースがありました。網変の治療にも関係あったと思います。インターネットで「ES細胞・視細胞・再生」のキーワードで検索してみてください。

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  • わたしもです

    今頃書き込みしても読まれないとは思いますが見つけてしまったのでコメントしちゃいます。私自身がこの病気の患者です。20歳頃から人と違うなと感じ始め、病院にかかったのは25歳でした。奇遇なことに私もデザイナーでした。よって裏地の色選びや生地のチェックなど出来なくなって仕事をすっぱりあきらめました。英語ができたのでその後外資系の会社で秘書として働いたら収入も増えたし沢山のよい人との出会いがあり世界が広がりましたよ。今41歳です。お医者さんからは、今まで軽度だったけど老化のせいか典型的な症状になってきたと二年程前に言われました。たしかにだんだん見えずらくなってきていて夜間の外出などはとても億劫です。仕事は人並み以上にしていましたが会社や住まいも安全第一で選んできます。思うのは規則正しい生活をするのが一番だと思います。睡眠がとても大事です。(続く)

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  • (続き)わたしもです

    ブルーベリーやDHAのサプリも幾らか進行を遅らせる気がします。昨年からは鍼治療を受けていますが、先生曰く、治療にはなりませんが進行を止める・または遅らせることが出来るそうです。生理も良くなったし体質の改善に役立つと思います。毎日お風呂であったまる・体を冷やさないなど、血行を良くしておくことも大事です。私もネット遊びは大好きなのですが目に悪いのでこれもお互い程々にしないといけませんね。28歳なら生活習慣によって進行をコントロールできると思いますので是非大事にして下さい。行動が制限されるのは悲しいことですが本当に優しい人が回りに集まってきたりします。蛇足なのですが、私、結婚は諦めていたんですが、勿体無いような年下の男性と来春結婚の予定です。心まで病気にならないよう朗らかに生きていきましょう!

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