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カフェオレ班 (レックリングハウゼン病)

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心や体の悩み

怜ぽん

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  • はじめまして

    私の子供も産まれた時に、おちんちんの上に大きなしみがありました。何

    箇所もの病院に回りましたが、カフェオレ班だと診断されました。
    今、私の子供は、9才です。3歳の頃、国の3歳児検診で、ずっと心配をする事はないと言われていたのが、ひっかかってしまいました。

    その頃は、3箇所に増えていました。病院に行くと検査入院となり、産まれた頃から増えている事から、レックリングハウゼン病だと告知されました。その内にもっと増えてくると言われ、今では、目の中、頭の中、心臓にまであります。

    来年小学校4年生ですが、今現在も増えています。私が先生から聞いたのは、薬はなく、毎年検査をして、どこに何箇所ぐらい増えているのかを観察するしか今は方法はないみたいです。毎年、小さい子供なだけに、麻酔を使い、検査をしています。

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  • みみ様>「神経」線維腫症ですから

    「目の気になる点」というのは見えにくそうにしていたり,視力が実際に悪かったり…ということです。
    先に書きましたが,視神経に腫瘍ができる可能性がある,それで上記のような症状が発生する場合がある,とのことでした。

    うちの子の場合は眼底(瞳を目薬で開いて検査します)に3箇所カフェオレ斑があり,私が非常に不安がっていたので,お医者様から「気になることがあったらいつでも来てください」といわれたのだと思います。

    つらつら書いてきましたが,私に分かるのは(申し上げにくいのですが)我が子の状況だけなんです。
    先にも何度も書いていますが,症例は本当にお1人お1人違います。
    どうしても気になる,診断して欲しいというのであれば,ぜひ病院で,信頼できるお医者様に見てもらってください。
    私は医者でもありませんし,ただの「レックの可能性が非常に高い子ども」の,ごく普通の母親でしかありませんから。

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  • アールブライト症候群

    http://www.naoru.com/hihu-iro.htm

    私も体にカフェオレ斑があります。
    様々な疾患の可能性があるカフェオレ斑ですが、上記のHPが参考になるかと思います。

    私は、日本でも希少な病気(タイトルの病名)なのですが、皮膚のアザの色が判定の材料になったようです。

    特に疾患ではない可能性も高いのでぜひ、総合病院で見てもらって下さい。
    内科の診察がいいのでは?と思います。

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  • しあん様

    目に気になる点というのはどのような症状でしょうか?うちの娘(現在7ヶ月)は生まれつき足にソバカスのようなシミみたいな痣があります。そして知らぬ間に頭皮に薄い茶色いシミ、お腹に小さいシミが現在あります。目に点ですが、白目の部分(赤ん坊なのでやや水色しています)に濃いブルーの部分が一部あります。

    大人でもその様な濃い部分があるからこれは大丈夫かな?と思っていたのですが・・・心配になってきました

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  • 検査の状況説明2

    そこで「レックの可能性が非常に高い。ただし発症していないので診断名はつけられません(断定はできません)」との診断をいただきました。

    子供で発症していない場合、まず最初に発症する可能性が高いのが「目(視神経)」で、これは6歳くらいまでに発症する事がある、との説明をいただき「6歳前でもお子さんの目に気になる点があったらすぐ来てください。何事もなくても、めやすとして6歳・12歳・15歳で精密検査をしましょう。ただし、眼科の検査だけは6歳から継続的に行いましょう」ということに落ち着きました。

    現在は、私が不安を訴えましたので先生のご配慮で負担の少ない内臓系のエコーと眼科の検診だけを年に1回、お願いしています。

    ご心配なら、とにかく病院へ行って下さいね。
    前述の通り、病気にステレオタイプはありません。
    気になって、不安な日を送るよりも病院へ行って、信頼できるお医者様に見ていただいたほうが絶対いいのです

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  • 検査の状況説明1

    トピ主様、まず「病気」は一人一人症状が違います。
    うちの子は運良くまだ発症していませんが、人によっては早期に発症する方もいますし、夫(たぶんレックです)のように40過ぎても発症しない場合があります。
    まず、そこをふまえた上で参考としてお読み下さい。

    うちの子が一番最初に「大きい病院で検査を」と言われたのは3ヶ月検診の時でした。ただ、そのときも「まだ小さくて検査は難しい。3歳をめどに、大きい病院で受診して下さい」といわれ、その後引っ越しした先の小児科のお医者様にも同じことを言われました。
    そして3歳の時に、紹介状をもらって大学病院に行ったわけです。

    そこでの検査は眼科・皮膚科・耳鼻科・小児科+CTとMRIでした。
    1週間の検査入院でした(一度に検査するのは子供に負担になるとのことでした)。

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  • 知らなかった!!(横です)

    30代・現在妊娠中です。
    わたしの左手の甲にもあります。数え切れないくらいたくさん、というよりも米粒大のものが無数に集まって天の川のようになってます。
    物心ついたころからありました。母によると生まれつきのようです。夏に日焼けするとそのシミの部分も濃くなるし、子供心に結構気にしていました。出産後、レーザーで消そうかと思っているところです。
    このトピを読んで気になり、検索して知ったのですが、遺伝的要素もあるようですね。実は母の太ももの内側にも、わたしほど濃いものではないですがカフェオレ班があるのです。
    おなかの子供にも遺伝するかも知れないと思うと、とても不安です。

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  • トピ主です。

    しあん様
    >何についてお知りになりたいのか今ひとつよくわかりません。
    申し訳ありませんが,何を知りたいのかもう一度教えてください。

    文章が下手なものでスミマセン・・・。
    息子も近所の総合病院で産んだので病院はすぐ行くことが出来るのですが、MRIなどでかなり大掛かりの検査なようなので正直2ヶ月の乳児なので心配です。
    やはりMRIなどは受けた方がよいのでしょうか?
    検査された方は、どのような方法の診察だったのか教えて下さい。

    まま様
    >肥満細胞症

    というのもあるのですね!
    どうやらうちの子は違うようです・・・。

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  • わが子も

    9ヶ月のうちの子も、レックです。だんなも私も、長女次女も違うのに、なぜなぜと落ち込みました。2ヶ月頃かな、お腹に、犬のお腹のようなしみがこの子はあるなと思っていたら背中おしり、首腕と大きいのから小さいのからありました。

    どんな病状が出てくるかは、その時にならないと分からないようです。軽いかも知れないし、重いかも知れないし。子供の成長が怖いと思ったのは初めてでした。今は、9ヶ月でかわいい盛りですが。

    ユーザーID:

  • 肥満細胞症

    うちの次男(1歳10ヶ月)はやはり体中にシミが出来る「肥満細胞症」という病気です。
    生後2ヶ月からおなかやあごにシミ(うす赤茶のあざ)が出来だし、近くの大学病院で診てもらったところ、すぐにこの病名を告げられました。
    この病気もまた珍しいそうなのですが、レック〜とちがうところは、生後すぐから発症しだし、10歳前後で完治するところです。
    大小さまざまなうす赤茶のあざがお腹と背中中心に体中にあらわれ、またそのアザを強くこすると蕁麻疹みたいにぷっくり膨れます。これが特徴だそうです。

    私も当初レック〜ではないかと思い受診したのですが、全然違う病気でした。
    なので、大きな病院で診てもらうのがベストだと思います。

    ユーザーID:

  • ありがとうございます

    しあん様 早速のお返事ありがとうございます。
    そうですよね、悩んでばかりでも事態は把握できませんよね。
    近いうちに、大学病院へ行ってきます。
    ありがとうございました。

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  • なゆた様>ご心配なら

    できるだけ大きな病院(総合病院・大学病院)等で見ていただいてはどうでしょうか。
    皮膚科でもあまり専門的に研究している先生は多くないようなので,総合的に見ていただいたほうがいいと思いますよ。

    ※うちの子が初めて大学病院に検査入院したときに皮膚科の先生方数人(10人くらいいたかな?)がかりで検査をされまして(大きな会議室に通されて,そこで検査をされました)。
     うちの子の場合はカフェオレ斑が非常に数も多く,「これぞレック!」といわんばかりの状況でしたのでそれもあるかと思うんですが,ちょっとびっくりしました。

    気になるようでしたら,行かれてみてはいかがでしょうか。

    ユーザーID:

  • 横からすみません

    トピ主様、横からすみません。
    私の子供(六歳・男)も、赤ちゃんの頃から茶色い大きなしみがあります。
    しあん様のおっしゃる、そけい部です(前太ももと上半身の間)、子供の手のひら位の大きさです。それと、俗に蒙古班と呼ばれるところに、小さなそばかす状の茶色いしみが、これも手のひら大くらいの範囲に散らばっています。
    それと、前腕部に一cm大くらいのしみと。
    私も、赤ちゃん雑誌でカフェオレスポットというのを知り、慌てて皮膚科医に診てもらいました。
    その時は、大丈夫です、と言われました。すっかり忘れていましたが、また不安になってきました。
    もう一度、診てもらったほうがよいのでしょうか?
    とりとめのない文ですみません。

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  • 様子をじっくり見てくださいね

    子ども(10歳)がレックの可能性が非常に高い,といわれています。

    いろいろあるのですが,ポイントは2つ。
    1 カフェオレ斑は,6個以上かつ直径6ミリ以上のものであること
    2 カフェオレ斑は全身にあるが,わきの下・股の間(そけい部)に1つ以上あること
    これがレックリングハウゼン症候群(神経線維腫症1種)の可能性が高いと診断の出る最低要件です。
    実際に腫瘍ができれば確定しますが,それまでは「可能性が高い」というだけです。

    大変よくお調べのようなので私ごときが口を出すことではないと思うのですが,何についてお知りになりたいのか今ひとつよくわかりません。
    申し訳ありませんが,何を知りたいのかもう一度教えてください。
    なお,「うちの子はレックなのか?」というご質問には医者ではなく,お子さまを見てもいない私が答えることができませんので,その旨だけあしからずご了承くださいね。

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