ヒルシュスプリング病って?

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妊娠・出産・育児

ゆうか

欧州に住んでいる者で、先月無事に出産した者ですが、子供の病気について悩んでいます。実は、娘がかなりの頑固な便秘なのです。何度か現地のホームドクターへ連れて行ったのですが、体重も増加しているし多少お腹が張っているけれど、きっとガスが溜まってるだけだし、心配ない!とは言われたものの、自力でウンチをした事がないのです。1週間経っても出ない時は、ベビーオイルをつけた綿棒を何本も使い、かなりの時間をかけてようやっと出しますが、その間も大泣きしてしまい、可哀相でなりません。そこで、ネットなどで調べたところ、ヒルシュスプリン病に当てはまるのではないか?と心配してます
病気の事は、日本語できちんと聞くのが1番だと思ったので、日本人の先生を探して連れて行ったのですが、先生は「病気だったら、もっとお腹が張ってるはず、、、出ないならば、浣腸して出してあげればいいんだよ」と、イチジク浣腸をしてくれましたが、その後は全くでません。生まれた直後から良く吐く子ですし、浣腸をすれば出ますが、自力で出来ないって、やはり軽度のヒルシュスプリング病ではないか?と考え、眠れない日々が続いてます。もう1度、先生に診てもらうつもりですが、日本人の先生は1人しかいないので、予約を取っても診てもらえるのが、かなり先になってしまうので、この場を借りて相談させてもらいました。もし、この病気について何かわかる方がいれば、教えていただきたいです。よろしくお願いします。

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  • ご心配ですね

    残念ですが、私はその病気についてはわかりません。でも自力でウンチをした事がないというのはご心配なことと思います。

    「どうしても心配だから病院の小児科に行きたい」とホームドクターに頼んでみてはいかがでしょうか。外人だし、ねばれば大丈夫だと思います。

    できれば言葉が堪能で説得力のある方にいっしょに行ってもらいましょう。産後のお母さんは大したことじゃないのに大騒ぎすると思っているのかもしれませんから。

    また時々白湯をあげてみるのもいいかもしれません。
    健やかに成長されますように。

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  • 先天性巨大結腸症=Hirschsprung病ですね。

     簡単に言うと大腸が動かないせいでパンパンにはれてしまう病気です。
     直腸から結腸(どちらも大腸の部分の名称)にかけての神経節細胞の先天的欠如が原因で、腸管の正常な蠕動運動が起こらないために腸管の通過障害を生じ、便秘、腹部膨満、嘔吐などの腸閉塞状態を呈する疾患、というところです。


     小児科の病気としては、かなり有名なものだと思います。頻度が高いのではなく、症状を見てX線写真でも取ればすぐにわかる、ということです。
     症状は、とある医学書には、「ほぼ全例で生後1週間以内に下部腸管の閉塞症状すなわち胎便排泄遅延、腹部膨満、嘔吐などが出現する」と書いてあります。

     発生率に人種差はない(約5000人に1人程度)そうですから、欧州でも日本と同じ頻度で患児のお子さんがいるし、軽症のお子さんもいると思われます。


     これだけ有名で、症状もはっきり出る病気なら、見逃される可能性は低いと思いますが。。。

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  • ちょっとその前に・・

    よく吐くということですが、授乳の後ちゃんとゲップを出してあげていますか?
    授乳後すぐに横にしてしまえば当然、よく吐きますよ。
    首が座っていない赤ちゃんを縦抱きするのは難しいし、危険です。

    私はあまり上手にゲップを出してあげられなかったので、授乳後ソファーに座り、自分の体に赤ちゃんの体を完全に預けるように乗せて縦にして(うつぶせに近かったかも)、背中をとんとんして出していました。

    本当にへたくそママで、情けなくなったこともあったけど、赤ちゃんと密着しているのはそれはそれで幸せでしたし、たまには縦にしてあげるのも重力によって消化を助けるかも・・なんて勝手に思っていました。

    それと、おむつを換えるとき指の腹で力を入れないでやさしく時計回りにおなかをナデナデしてあげたりもしました。スルスル滑らせる程度です。
    便秘がちの赤ちゃんは確かにいますが、まずはゲップはちゃんとしていますか?

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  • 心配であれば病院へ!

    ヒルシュスプリング病(先天性巨大結腸症)は第10染色体の異常による遺伝病で、
    腸管をコントロールする神経系統が生まれつき十分に発達しておらず、
    (または一部欠損しており)ぜんどう運動が起こらないため
    自力での排便が困難になる病気です。
    症状が重ければ腸の洗浄や人工肛門の取り付けなどが必要になります。

    心配であればこども病院などで検査をお願いしてみては?

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  • 検索してみました

    メルクマニュアル↓

    http://merckmanual.banyu.co.jp/

    ご心配ですね。軽度の場合は確かに診断が難しいようです。
    海外ではなかなか自由に病院を受診するのは難しいと
    聞きますが、小児消化器科の専門家をなんとか受診
    できないか、ご主人と相談してみられてはいかがでしょうか。

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  • うちも・・。

     次男が1歳過ぎまでほとんど自力でしませんでした。
    こっちがノイローゼになりかけながら浣腸して出した日をカレンダーにつけてましたっけ・・。私も軽度のヒルシュを疑って事あるごとに保健所やクリニックで
    相談しましたが全く相手にされずすごく悩みました。
    その時に、ある保健婦さんが一度ヒルシュの赤ちゃんに出会ったことがあり、、「ヒルシュだったら、お腹がもっと張って顔色も悪いし、全身状態でわかる。」と言ってました。
     うちの場合は2歳を過ぎた頃から徐々に改善されて来て、6歳の現在は便秘がちですがちゃんと自力でしています。
     もちろんここで病気の診断をするつもりは全くありません。一度きちんと調べてもらって疑いを晴らせばよいことです。でもトピ主さんの気持ちが当時の私そのものだったので・・。離乳食が始まったら便秘に良い物をいろいろ試してみてください。がんばれ!!

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  • 小児外科

    の専門のお医者さまに1日も早く診ていただくようお勧めします。そこでヒルシュかどうか検査してもらい、病名が確定すれば治療ができます。手術が必要になるかもしれませんが、元気になれると思いますよ。

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  • ヒルシュっ子です

    うちの二人目がヒルシュスプルング(ウルトラショート)です。

    ヒルシュは重症・軽症で差が激しく、重症(無神経部分が長い)の場合は生後間もなく人口肛門を造設し、身体が大きくなったら根治・人工肛門を閉じる手術を行います。うちの子のように軽症の場合は手術無しで薬で排便コントロールが可能です。

    うちの子の場合は生後48時間で胎便が出ず、嘔吐・腹部膨満が見られた為、小児外科に入院になりました。まず、腹部の10線写真を撮り、それで異常が見られれば肛門の反射を見ます。(眠らせて肛門にバルーンを挿入しバルーンを膨らませた時に反射が起きるかどうかを見ます。新生児だと正常児でも反射が起きない事があります)これで異常が見られたら、直腸の細胞を検査して神経の有無を調べます。続きます。

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  • 続きです。

    うちの子は月齢が低い時は一日に2回グリセリン浣腸(1回10CC)を行い、排便・排ガスを促しました。お腹が張りやすい子はゲップが出にくい→更にお腹が張るという悪循環を繰り返しやすいそうなので、ゲップはしつこいくらい出してあげて下さい。脇をもって下半身を伸ばすようにするとうちの子は吐かずにゲップする事が出来ましたよ。(首は支えてあげてくださいね)

    うちの子は軽症の為、新生児期にはヒルシュが発見されず、2歳時の再検査で診断がおりました。そして、肛門内括約筋を一部切除する手術を受け、今(5歳)は酸化マグネシウムと整腸剤を服用しています。

    ヒルシュっ子の親御さんがいくつかHPを開設されていますのでそちらも参考になると思います。

    心配ならば一度検査が望ましいと思います。うちの主治医が言うには「薬でどうにかなる子は軽症」だそうです。ここまで入院せずに育っているのでしたら、楽観的状況である可能性の方が高いのではないかと思われます。

    一患児の母親の経験です。参考になれば・・・。

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  • 更に続きですが・・・

    しつこくてすみません。

    あと、ヒルシュではないのですが、知人のお子さんが極度の便秘で、検査の結果排便の際の圧力が肛門方向に向かっていない為に自力排便が難しい状態である事が分かったそうです。なので、診察を受けられる際は、↑の検査のデータだけでなく、ちゃんと肛門に指を入れて診察をしてくれる先生の方がより信頼出来るのではないかと思います。

    中には小児便秘専門の先生でありながら、子供の肛門を見ない先生もいるそうですので・・・。何でもないといいですね。

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  • 皆様ありがとうございます。

    こんなに、早くに色々な意見が入ってきて、本当にありがたいです。涙がこぼれてしまいました。
    確かに、娘はゲップが下手な様な気がします。吐かない様に、おっぱいの後は暫く縦抱きにしてあげてますが、ガボッと吐いてしまいます。ついつい上の子と比べてしまい、違う事だらけで、2人目だからのんびり構えようと思っていたにも関わらず、オロオロしてしまう毎日です。
    親が不安だと、子供にも悪影響だと分かってるのですが、なかなか上手くいきません。でも、もう1度、きちんと病院へ行き、レントゲンをとってもらおう。と思います。

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  • お気持ち本当に本当によくわかります。

    心配ですよね。不安ですよね。ましてや海外在住・・・。
    私の息子も生後1ヶ月を過ぎた頃から、自力排便できなくなりました。かかりつけの小児科に通い、しばらく様子をみていましたが改善が見られなかったので大きな病院を紹介してもらいました。排便できない原因が胃にある場合は胃軸捻転症、腸にある場合はヒルシュスプルング氏病が疑われるそうです。(胃軸捻転症とは、月齢の低い赤ちゃんの胃は固定されていないので、まれに胃が捻じれてしまうことがあるそうです。ヒルシュに関してはみなさんが詳しく書いておられているので省かせていただきます。)
    ヒルシュの場合は触診や所見で大抵発見できるそうです。息子も多分ヒルシュではないだろうということでした。胃軸捻転症疑いでレントゲンをとった結果やはりそうでした。  すいません続きます。

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  • お気持ち本当に本当によくわかります。2

    2つの病気の見分け方として、胃軸捻転症はげっぷがでにくいためおならがよくでる。ヒルシュはおならがあまりでないそうです。でもはるままさんも書いておられるように、ここで診断はできるはずもありません。いずれにしてももう一度先生に食い下がって専門医にみてもらいましょうよ。疑い晴らしましょう!大切なお子さんですもんね。
    ちなみにかあちゃんさんのおっしゃる通り、げっぷはとても大事です。もし出にくいようでも、ミルクを飲ませたあと時間をかけてさせてあげましょうね。あと1週間も便秘をほうっておいては、余計胃腸の動きが悪くなりますよ。綿棒浣腸はくせにならないので2〜3日に1回はやってあげたほうがいいと思います。(息子は毎日と先生に言われました。)
    息子もげっぷを丁寧にさせ、綿棒浣腸やマッサージを続けるうちに少しずつ自力排便できるようになりました。今は2歳になりましたが胃腸も丈夫になり、毎日快便です。

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  • 病気のことは知りませんが

    私も子どもの頃極度の便秘でした。
    便秘による発熱もよくあり、浣腸もよく使用していました。

    浣腸を使用したときだけでなく、通常の排便でも痛みを伴うことが多く、排便自体が「苦痛なこと」だと思っていました。
    ですので普通に便意を催しても、我慢することが多かったです。
    今でも旅行に行ったり、環境が変わるとひどい便秘になります。

    恐らくトピ主さんのお子さんも、排便に恐怖感や嫌悪感を抱いていると思います。
    お母さんの温かい手で、お子さんのお腹をさすってあげてリラックスさせてあげてください。
    お母さんが不安だと、お子さんはもっと不安です。
    「大丈夫、大丈夫」といいながら優しくさすってあげて下さい。

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  • 訂正と追加です

    すみません。↑の投稿の「10線」は「エックス線」の間違いです。(汗)あと、書き忘れましたが、エックス線の次にバリウム注腸検査もしました。

    エックス線を見ると腸はお団子状に見えるのですが(動いているので)動きの悪いところはソーセージのように見えるそうです。それで、ソーセージ状のところをよく見る為にバリウムをいれました。

    うちの子の場合はお腹は臨月の妊婦さん状態で、寝かせると蛙そっくりでした。(蛙腹と言います)

    あと、ヒルシュの話からは外れますが、栄養が母乳の場合は消化が良い為「ウンチの素」が少なく、それで排便回数が「少なく」なるケースもあるようです。なので、母乳なのでしたら哺乳量も一度見直してみるといいかもしれません。一説には新生児期は「飲んだら出す」という反射で排便が起こり、その後腸の機能が発達すると共に生後一ヶ月目頃から「ウンチの素が溜まったら出す」という風に排便回数が徐々に減るものだそうです。なので、正常児ちゃんでも一ヶ月目は便秘になる子が多いそうです。

    すみません。長々と失礼しました。

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  • 諦めない事

    ゆうか 様

    こちら男ですが、三男がヒルシュでした。
    生後2日目で開腹手術を行い人工肛門を付け、その後成長に合わせ、
    直腸を一部切除し、直腸から肛門までの間に神経細胞が無かった為3度の手術で
    人口肛門から脱却致しました。

    この病気は一人一人症状が違い、軽度のものであれば手術さえほとんど不要で肛門を若干広げてやる事で症状が軽減する場合もあります。

    ただ、軽度の場合は判断が難しいようです。

    三男ももっと成長して腹筋が出来てくれば自力排出も可能との判断を頂いております。

    小さいお子さんは色々気に掛かる事が多い事と思われますので、医者にこの病気の可能性を示唆し、肛門に神経細胞があるかどうか等の検査をされる事も有用と思われます。
    心配を根絶しない事には子育てにも力が入らないでしょうから諦めず検査頂ける医者を探す事が大事と思われます。

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  • 浣腸の前にマッサージはどうでしょう?

    横道それちゃったらごめんなさいね。
    あくまで医者がヒルシュスプリング病ではないと
    判断している上での発言です。

    私の子供も便秘がひどかったのですが、
    かかりつけの小児科(日本)では、薬による浣腸や
    綿棒+オリーブオイルでほじくりだすより
    おなかのマッサージや便秘体操を
    指示され、ばっちり改善しました。

    マッサージは赤ちゃんを仰向けに寝かせて
    おなかに「の」の字を書くように
    優しくグルグルさすっていました。
    便秘体操はやはり仰向けで片足ずつ膝を曲げて
    フトモモをおなかに押しつけるような感じで
    いっちに・いっちにとやります。

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  • うちは胃軸捻転症でした

    家の娘は生後1週間で、ヒルシュ病を疑われて小児科から、小児外科に転送されました。

    検査の結果は、胃軸捻転症でした。 
    その際に、小児外科の医師からは「小児科では、なかなか診断がつきづらい病気なので、ヒルシュ病を疑われても仕方ない症状」と、言われました。

    胃軸捻転症の治療も、一日2回の浣腸や、ミルクの摂取もきちんと計算されていて大変でしたが、今ではすっかり元気な子になりました。

    一度、きちんとした小児外科の医師に診察して頂いた方がいいと思います。
    お大事になさって下さいね。

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  • おつらい気持ちわかります1

    私は現在2歳の娘の母ですが、娘をアメリカで出産し、3ヶ月になるまでアメリカにいました。
    やはり娘も1ヶ月目からげっぷがでなくて2ヶ月目になってから突然自力うんちをしなくなりました。(1ヶ月目は少ないながらも自力でしてたので参考にならなかったらごめんなさい)
    悩みまくりましたが、近所に住んでた日本人のおばさん助産師さんにもげっぷの出にくい子ね、といわれていたし、実際頼れる人がいないのと、医者は大丈夫だの一点張りだったので気を大きく持つよう心がけ、4.5日に1回のペースで麺棒浣腸してました。
    救いは本人がたまに嫌がる程度だった訳ですが、トピ主さんの赤ちゃんのように大泣きされるとおつらいですよね・・・我が家は主人と二人がかりでなるべく一人が気を引くようにして気をそらせてましたけど1ヶ月の子にその方法は効果あるかどうか・・・。 続く

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  • おつらい気持ち分かります2

    (続きです)
    娘が4ヶ月目の頃には自力の方が多くなりましたが、それでもころころで硬そうで、おかゆあげるどころかいつもプルーンやマルツエキス(日本で市販で売ってる赤ちゃん用麦芽糖)ばかりあげてて、甘いものばかりで・・・と、罪悪感に押しつぶされそうな毎日でした。
    あ、でも、それらもたいした効果はなかったですけどね。あげないよりまし、程度でした。


    それと娘は、おならが多いのとあまり吐かないと言う症状、それと黄疸と臨月の妊婦のようなお腹の張り具合が特徴的でした。海外での黄疸治療はママが自宅で日光にあてるだけなので治療も長引き精神的にそれもこたえました。
    日本のママからは考えられないでしょうが。新生児を1日20分30分裸で日光浴させるなんて・・・(笑)
    2歳になった今でもお腹だけはものすごい大きくて洋服のサイズも2つあげなくてはボタンが止まらないほどなので、やはり不安はぬぐいきれません。
    まだ模索中の毎日です。 続く

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  • おつらい気持ち分かります3

    ちなみにマッサージはそれはもうあらゆる情報を取り入れ試しましたがほとんど効果なかったです。のの字やさするのは勿論、足の体操などもやりすぎでこっちの腕が痛くなる日もあるくらいだったのに、出ない子は出ないもんなんですね、あきらめてました(それでも義務のように続けてましたが効果なしですよ)

    回りからマッサージが足りない・やり方が悪い、と言われるのが本当に苦痛でした。なのでトピ主さんのせっぱ詰まった様子が2年前の私に重なり、お役に立てないと分かりつつもレスつけちゃいました。

    横道ばかりですみませんが、気になるようならやはり納得いくまで病院替えた方がよいと思います。

    長期戦かも知れませんが、信頼できる先生に「安心していいですよ」と言われる日が一日でも早く来ることを願っています。本当に自力うんち、できるようになるといいですね!

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  • ぼくも・・・

    ぼくもヒルシュスプリング病です。
    生まれてすぐに大手術をしました。
    発達してない大腸の先っぽを取ってそのまま
    肛門に小腸を付ける・・・という内容でした。

    14歳になった今も定期的に病院に通ってます。
    手術を受けるなら大学病院などの大きい病院にしたほうがいいです。
    ぼくは、私立病院と大学病院両方で、受けましたが
    私立で受けた方は縫い跡が雑です。

    縫い跡を消せる手術もあるみたいです。
    がんばってください。

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