リウマチ。。。治したいです☆☆☆

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  • 発病7年目、海外在住ですが (2)

    (1)より続き

    手の指の付け根が少し変形しコブが出来ており、朝の関節のこわばりと全身の関節が頻繁ではないけれど痛んでいる状況だった私に「メソトレキサーテ」と非ステロイド系消炎鎮痛剤の「セレブレックス」が処方されました。

    そして現在当初より「メソトレキサーテ」の錠数は増えましたが、定期的に血液検査をし白血球の量や肝機能等のチェックもしています。
    こちらの専門医ははっきり言います。
    サプリメント等はお金の無駄、「温泉」・・・リラックスするにはいいですね・・・などなど。
    でもこの専門医の良い所は、まず受診のたびに「いかがですか?」とこちらの状況や不安な事をじっくり聞いてくれる事、ちょっとした不安にも納得いくまで説明してくれる事かな。

    先日あまりに痛みがひどく、もっと強い薬を出して欲しいと訴えた所、「強い薬(ステロイド等)はいくらでもあるけどあなたはまだ若い、副作用の事を考えると出したくない」と。そして薬を飲まず楽になるよういろいろアドバイスをくれました。

    (3)に続きます。

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  • 発病7年目、海外在住ですが (3)

    (2)より続き

    病気とは長い付き合いになるだろうけど、この専門医とも長い付き合いをして行きたいと思っています。

    「○○でリウマチが治った!」なんていうのはウソですよ。例えそうだとしても、まあこんなのは一時的に良くなっただけ。ごく一部のいい事だけしか表にはでないんです。
    何よりも一刻も早く専門医のもとできちんとした治療を受ける事が大事です。
    病気は進行します、そして破壊された関節は元には戻りません。

    私も最初から今の専門医に診てもらっていたら、手の変形とこのコブは防げたかも知れない・・・。

    ただ最近今度は足の指が変形して来ました・・・。
    薬の効果が無くなって来たか・・・専門医より薬の調整ときちんとした足型を作って靴に入れるように。との指示。(涙・・・)

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  • 専門外さんの読売新聞で見ました。

    サイモンです。2度目の投稿です。白血球除去療法について、最近の読売新聞で読みました。
    読んだ時は、こんな療法を受けられるのは、特別な人だと思って、特に気に留めなかったのですが、専門外さんの語り口だと、もう少し身近な療法のように思えました。

    検索したら、
    http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20060130ik13.htm
    に、それと同じ内容が出ていました。

    トピ主さん、その他の闘病中の皆さん、どうぞお大事になさってくださいね。

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  • トピ主です(1)

    また長文ですみません。

    >ももちんさんへ
    完治されたのですね!本当によかったですね!
    ももちんさんの先生、いい先生ですよね。
    「治る可能性は自分によって高められる」
    私もそう思います。頑張ります!!

    >Rさんへ
    教えていただいたHPのアドレスから
    レミケードの登録のある病院で、うちから一番近い病院を受診してみました。
    私の場合、レミケードはリューマトレックスをまだトライしていないので使えないが、
    (妊娠を希望していた為、今までトライせずにきました)

    エンブレルは使用できる、とのことで、
    家でパンフレット等をよく読んで再度考え、治療を受ける覚悟ができたらまた受診する
    ということになりました。
    治療を受ける際は身体障害者の申請等、なるべく医療費の負担が軽くてすむよう
    考慮してくれるそうです。

    Rさんが“20-30例の経験がある病院であれば確実”と教えてくださいましたが、
    偶然行ったその病院でレミケード30人、エンブレルで15人程度の経験があるそうで、
    この治療を受けるにあたっての信用できる病院と出会えたかな、と思っています。
    ありがとうございました。

    ユーザーID:

  • トピ主です(2)

    >もっちさんへ
    レミケードの治療、受ける予定なのですね。
    私も上述の病院と出会い、今考えています。
    そうですね、少しでも良くして、早く子供も欲しいですね!
    もっちさんも本当によく似た境遇で、頑張っていらっしゃるのですね!
    私も頑張らなくちゃ・・・☆
    レスくれてありがとうございました!

    >トリルさんへ
    レス、ありがとうございました。
    私の最初のトピが分かりにくかったようですみません。。。
    トピを立てたときは西洋医学のことは全く頭に無く、
    東洋医学や治癒した情報等を広く求めていたので、
    敢えて病状や治療の経過等は書き込みませんでした。
    でもレスが思った以上に西洋医学の内容が多かったもので・・・
    しかしそのおかげで、今の治療やかかっている病院を見直すことができました。

    「まともな専門医」・・・出会ってみて初めて、以前の医者がまともじゃなかったな・・・と分かりますね。
    2週間前の私には、何がまともで、何がまともじゃないのかよく分かりませんでしたが、
    前述の病院を受診して初めて納得のいく説明が聞けて、「これがまともということか」と分かりました!
    (つづく)

    ユーザーID:

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  • トピ主です(3)

     >信じれば効果が上がるという節は信じていません、宗教じゃないので
    プラセボという言葉がありますよね。
    全くの偽薬であっても、「本当に効果のある薬だ」と信じていると本当に効果が出る、
    その逆もあるのではないでしょうか。
    「効果がない」と思いながら内服している今より、「効果あるだろう」と思いながら内服する方が、
    私にとっては有効だと思いましたので、理由をお願いしました。
    どうもありがとうございました。

    >がんばろうねさん、Texanさんへ
    勘違いの質問してしまってすみませんでした。
    CRPがほぼ正常なのに突然ある部位だけが痛んで関節破壊が進行する・・・
    そんなことがあるんですね。
    私も先日、3ヶ月ぶりにレントゲンを撮ったら、
    3ヶ月前までは正常だった肘関節で「ステージ2まで破壊が進んでる」と言われショックでした。
    言われてみれば、この冬、肘が特にひどく痛んだような。。。
    寒いからしょうがないかー、暖かくなれば少しは和らぐかもと呑気に構えてましたが、
    もしかしたらがんばろうねさんと同じことが起こっているのかもしれませんね。
    ほんと、完治したいですよね〜!!(つづく)

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  • トピ主です(4)

    そういえば水はたまるし痛みはあるけどよく動かしている膝の関節、
    そこだけは全然関節破壊起こってないんですよ。
    Texanさんの言うとおり、動かすことがいいのかもしれない。
    これから少しづつでも運動したりしていきたいと思います。
    がんばろうねさん、一緒にがんばりましょうね〜!

    >サイモンさん・瑞菜さんへ
    私も漢方、飲んでます!
    以前より体調はよくなった気がします。
    鍼は試したことなかったですね〜。
    東洋の経験医学、中国ウン千年の歴史も馬鹿にできないかなーという気持ちは今でもあるので、
    痛みが強い時などためしてみるといいかもしれないですね。

    ハンガリーウオーターとは初めて聞きました!
    安く手に入るということでものは試しとさっそくスーパーに買いにいきましたが、
    ローズマリーに出会えず、、、
    また違うところで探してみます。
    ありがとうございました!

    >専門外さんへ
    白血球除去療法、知らなかったです。
    教えてくださってありがとうございました。
    透析のように血を抜いて、フィルターを通して白血球を除去する、という理解でよいのでしょうか。

    サイモンさんに教えていただいたページを読ませていただいたら、

    ユーザーID:

  • トピ主です(5)

    1日たって白血球数が元に戻ってもある程度効果が持続するとのこと。。。
    いちど担当医に相談してみたいと思います!

    >やすさんへ
    精神的ストレスでなく肉体的ストレス、、、
    あると思います!!!

    ブラインド・フローリングは埃が少ないからだったんですね。
    新築は是非そのようにしてみます。
    ウコン風呂も楽しそう♪

    私にも効果でてくれるといいけど・・・出てくれなくてもお風呂好きなんで、
    変わったお風呂に入れるだけで満足です!

    >るるさん、春よ来いさんへ
    血液検査の結果が正常範囲かボーダーラインで治療してもらえず・・・
    そういうケース、意外と多いんですね。
    春よ来いさん、私は今になって
    病気は何でも早期発見・早期治療、これに尽きると実感してますよ。。。
    今のうちになんとかなるといいですね。

    るるさん、足の指の変形、進行。辛いですよね。
    私も日々進行していく病状を目の当たりにし
    「老人になった時はどのくらい進行してるんだろう。ただでさえ年寄りになったら
    動くのが辛いのに、変形した関節や痛みの中で、どんな思いで生活していくのだろう」と、
    不安になったりします。

    ユーザーID:

  • トピ主です(6)

    でも私はリウマチは治らないとは思いません。
    前は医者に言われそう思っていたけど、
    自分で自分の治る可能性が信じられなかったら、この先何も信じられないと思います。

    12年間植物状態だった人が意識を取り戻した、という事例もあるし、
    余命数ヶ月と宣告を受けた人が癌を克服した、という話も聞きます。
    先日受診した専門医は“リウマチは治る”と言ってくれましたし、
    これからも医学は発展していくと思います。

    民間療法否定派の方もいましたが、
    今回教えて頂いた様々な民間療法も、私は大切な情報だと思います。
    だって、医学の世界もどんどん新しい研究結果がでてきて、
    それまで常識だった内容と全く逆の研究結果が認められることもありますよね。

    確かに中には怪しいような民間療法もあるかもしれませんが、
    まだ解明されていない効果の潜んだ民間療法もあるかもしれません。

    皆様、たくさんのご意見どうもありがとうございました。
    おかげで、これからの治療方針、痛みとの付き合い方、
    完治を目指して今自分にもできそうなこと等々、
    方向性が見えてきた気がします。

    そして励まして下さった方の暖かいお言葉を忘れず、これからも頑張ります!

    ユーザーID:

  • みんな良くなる事祈るよ!!

    妹が、関節の腫れ、痛み、朝のこわばり、シビレで、起きるのに2時間かかる事もあります。頭が割れそうになるような頭痛、吐き気、食欲も無い状態です。
    リュウマチ・関節痛に効く温泉がいいと聞き、行きました。しんまで温まり、温泉から上がると、なんと、動かなかった指が、グウに出来るでは有りませんか!翌日起きるのに、30分位で起きれたそうです。関節以外の症状は、波があり良くなりませんが、温泉に入った翌日の関節も、痛みが、MAX5から1.5まで下がったと喜んでいました。
    皆さんも、リュウマチ・関節痛に効く温泉を探して、通う事をお勧めいたします。

    ユーザーID:

  • 中伊豆温泉病院

    4/7から中伊豆温泉病院に行って来ます。
    リウマチセンターになっておりますので全体的な
    治療が受けられます。
    温泉に入ると痛みがだいぶ和らぎます。
    朝はリウマチ体操、午後からリハビリとか運動浴
    が中心となってます。
    しっかし、この気候の変わり目で私はもうすっかり
    激痛になやまされっばなしです、
    今日は膝にアルツの注射、内科ではステロイドの
    静脈注射をしてなんとかしのいでます。
    ドリンク剤もききますよね
    ふーーーー
    早く痛みから開放されて普通に歩いていみたい。

    ユーザーID:

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