難病の私、子供は幼稚園?保育園?

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妊娠・出産・育児

mi

難病者の30代主婦です。

子供は幼稚園・保育園?

・20代前半に「1型糖尿病」を発症。
成人糖尿病とは全く違い血糖値を抑えるホルモンが体内で作られなくなる病気。注射でそのホルモンを体内に入れるしか方法がなく、飲み薬は無駄。一生直らない病気。
1日に5回指に針をつき血を出し血糖値を測定し、注射器で1日5回(本)お腹に注射。

・月1回は通院(注射器などを受け取る為)しています。他に検査がある時は、月に2回となる時もある。

・悪くなると、検査入院で2週間は入院させられることがある、年に1〜2度。

・両親・きょうだいはすでに死亡。現在病院への通院はベビーシッターさんに来てもらって子供を見てもらっている。

役員になり、「その日は病院なんです、その期間は入院中なんです」など言っていられないですよね?(食後はトイレ内で注射をすることが可能、通院日は1週間は前後ずらすことが可能、入院は・・命がかかっているので・・)

知り合いの方に聞くと病気持ちでも関係なく役員のくじ引きをやらされるよと言われました。(ただ、その方には自分で注射を打たないと生きていられない”難病”とは言ってませんが)

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  • 理解ある協力者(ママ友)がいる方。

     1型糖尿病ですか、大変ですね。
     身の回りに実際に同病の人はいませんが、医療系の仕事なので患者さんはみています。
     また、幼稚園・保育園時期の子供をかかえて重度の病気がある人は知っていますが、幼稚園or保育園というより、協力してくれるママ友さんがいるところ、という感じでした。

     自分や身内に中等度以上の慢性疾患の人がいると、他の人が「病気で」というのも、気を使えるようになったりするのでは、と、思います。
     そういう人を見つけて、役員にならずに済むよう口添え協力してもらう、というのは、いかがでしょう。

    >(ただ、その方には自分で注射を打たないと生きていられない”難病”とは言ってませんが)

     わかる人はそこまで言わなくてもわかるし、わかる人って意外なところにいたりするので(ええっこんな人が!?みたいな)、話せそうなママ友さんに御病気の事を話してみるのもいいかもしれません。

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  • どうぞ心配しすぎないで

    保育園の息子の同じクラスのママさんが大変な病気にかかってしまわれました。
    その年、彼女は自ら立候補して役員をやって下さっていましたが、即他のメンバーで話し合い、交代要員を立てました。

    翌年、少し症状が治まった彼女から再び役員立候補の申し出があった時には(彼女いわく、病気だからこそ可能な時には外向きにいろいろ活動したいという事で)通常の役員の人数プラス1人を選出して、彼女に過度な仕事がまわらないように工夫しました。
    もちろん通院や治療最優先でした。

    残念ながら任期途中で長期入院という事になってしまいましたが、それについて非難の声は一つもありませんでしたよ。

    皆同じ人間、同じ子育て中の同士ですから、汲むべき事情は汲むという雰囲気でした。
    どうぞ誠意を持って無理のない範囲で、園行事に関わってみ下さい。

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  • 保育の質と金銭問題

    お母さんが病気は、
    充分に保育園の理由になります。

    金銭的にどれくらいで入れるかも問題ですし、
    保育園はたいていのところは、
    生命維持と最低限の保育ですので、

    お子さんに上質の教育を考える場合、
    お稽古事とか気になってきますよ。

    私立幼稚園はネイティブの英語教育があったり、
    ひらがななんかも就学前に習得したり、
    教育熱心ですよ。

    わが子は保育園児ですが。
    幼稚園児と比べると野猿感はあります・・・。

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  • 私は保育園に1票

    ご病気、大変ですね。
    私の意見は、「保育園」です。
    私が娘を預けている保育園は、朝の7時から夜の19時まで子供を預けることができます。
    病院での診察や検査が長引いたときでも保育園なら安心できますし、たとえば入院される場合でも、他の方にお子さんを面倒みてもらうときに7時から19時まで保育所に預けることができれば、なんとか退院までしのげるのではないでしょうか?

    保育所も最近ではいろいろな経営形態がありますから(公立、福祉法人、NPO、私立など)、評判などをしっかり調べて、安心できる良い保育園を選ぶとよろしいでしょう。
    大変かもしれませんが、闘病と育児のバランスをとって、がんばってくださいね。

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  • 園の役員決めが気になるのですか?

    園の方針にもよるとは思いますが、子供の幼稚園では入園式、進級式の日にクラスお母様の中で2〜3人クラス代表を出して後日代表同士の顔合わせの時に役員を決めます。担任の先生が立候補を聞いて出ない時には説得に回ってました。

    園長先生に事前にトピ主様の体の具合を伝えて「役員は出来ません。」と伝えたらどうでしょうか。私も役員をしましたがメンバーが良かったのでお互いの子供が休んで動けない時にはホロしあったので良かったです。

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  • 問い合わせてみたほうが・・

    難病をお持ちで、毎日本当に大変なことと思います。
    (実は私も難病持ちです)
    悩んでいてお体に触るといけませんので、ご希望の保育園か幼稚園に問い合わせをしたほうがよろしいかと思います。
    園によってはそういう人は役員から外してくれる園もありますし、行事等は園側が主催で役員は本当に形だけ・・という園も実際にありましたよ。(転勤族なので色んな園に通わせました。園によって色々特色があって、方針や役員の件も全然違いましたよ)
    願書を出す前に園を見学に行ってみるとか(その時に園長や主任先生にこのことを尋ねる)、役所で聞いてみるとかされることをお薦めします。
    お大事になさってくださいね。

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  • インスリンですか〜

    トピの主旨がちょっと解らないんですが、「難病持ちの私(母)に最適なのは、幼稚園ですか?保育園ですか?」という事だと推測します。

    トピ主、元気出してくださいよ〜!
    腎不全を起こして透析をしなければいけないのなら、話も深刻ですけど、まだトピ主さんは食事療法もできるしインスリン投入も自分で出来るんですよね?まだまだいけますよ!

    二人の友人が1型ですが、彼らは難病だとは思ってないようです。糖尿病と生きていくという事は、時々苦になる事もあるけど、インスリン自己投入ごときで難病だとは思わない、と言っています。入退院が必要ならば、それは仕方が無いこと、そう割り切ってます。

    もし園の役員に抜擢されて、調度入院時期が役員の仕事と重なったら、それを報告すれば、周りの方も納得してくれると思いますよ。

    これは気の持ちようだと思いますよ。そういう私も持病アリですけど、だからといって役員を断ろうとか思ったことは無いです。私は常に子供達に一番合った環境・教育を最優先するように努力しています。私の持病なんて別に関係ありません。

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  • 保育園に一票

    私は、膠原病疑いの段階ですが(投薬ナシ)、担当医の理解があり、診断書を書いてもらって、子供を二歳から保育園に通わせています。はっきり言って病的な症状は今のところ何もなく、ただ疲れやすい、風邪などで体調が崩れやすいのみ。近所に育児で頼れる親も確保しています。人によっては“甘えている”という人もいるだろうと思うけれど、それは他人が言うことです。病気を代わってくれる人なんていません。
    難病というのは、治らないから難病でしょう。悪くなったら、なかなか良くならない。投薬治療は身体に負担がかかる。無理をすれば簡単に階段を下がるけど、上がるのは大変です。歳をとればとるほど、身体を修復していくのは大変。子供が幼いというのは、先が長いってこと。子供が成人したら親の役割が終わるわけではない。リウマチで骨の曲がった親を車椅子にのせて押す娘さんや息子さん…難病の方なら、大学病院で目にした事があると思うのですが、難病の親を抱えた子は大変です。

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  • 保育園に一票 2

    だから私は、子育てを長い目でみています。そりゃ、できればより良い環境で育てたいのは親心。でもそのために無理をして、将来にしわ寄せが行っても困る。偉そうな事は言えませんが、自分の身体が万全ではない時、一番大切なのは危機管理というか…欲をかかず、余力を残すことかな、と。
    子供の教育に熱心になると、どうしても自分に負担がかかりますから。
    でもお気持ちはよくわかります。保育園、幼稚園限定せず、あちこち回って話を聞いて、理解のある良い園を選んだらどうでしょう。現実的には保育園だと思いますが、理解のある素敵な幼稚園の園長先生だっていらっしゃるかもしれませんしね。

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  • 保育園

     ご病気と育児との日々、毎日お疲れ様です。どうぞお大事になさって下さいね。
     
     さて、我が家は私が働いている為子供たちは保育園に通っていますが、その保育園(認可私立園)では保護者会あるいは役員といったものは一切ありません。
     行事の際お手伝いできる方はいらっしゃいませんかと声がかかる事はありますが、それも強制ではなく、
    あくまで園長や先生方のお手伝いをするだけです。
     0〜6歳で合わせて80人程の小さい保育園なので、保護者組織がなくても大丈夫なようです。
    (逆に悪く言えば全て園長のやりたい放題だ、とか行事などマンネリだなどと言う方も少しはいますが、私はなんの不満もありません。)
     お近くにどんな保育園、幼稚園があるかはわかりませんが、園によってかなり違いがあるかと思いますので、比較してみてはいかがでしょうか?
     役員うんぬんを除いても、やはり通院等の事を考えると、私は保育園の方が良いのではないかなと思います。(朝早くから夜までお願いできるので、通院等に良いかなと思います。)
     お子さんにもお母様にとっても良い園がみつかるといいですね。 陰ながら、応援しています。

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  • 何でも「公平」に強制的にではない

    タイトルどおりです。どうしても難しい親御さんに、無理やり割り当てる事はしないと思います。
    親同士の間柄で、事細かに言う必要も無いですし、大抵は園側に伝えれば役員に関しては問題は無いでしょう。

    ただ、幼稚園の場合には役員にならずとも「親参加」のイベントや会合がかなりあります。勿論、園にもよるでしょうが、役員でなくとも均せば月に2から3回くらいは行く事に成ると思いますよ。
    私の子供の園は、園内に入れる者は親や身内など限定されます。事件事故の多発で、敏感になっていますので、建前上は子供の身内以外の者が、園内に入る事は無い筈です。親が子供と共に先生と個別に対面し、連絡事項を聞きますので、実際シッターがと言うケースは聞きません。もしも、お迎えの親に何か有れば、登録済みの代行者(これも原則身内)のみ連絡後にお迎えが許されます。

    長く成りましたが、こんな感じで面倒ですので、保育園の方が良いのかもしれませんね。

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  • 役員ぎめ

    役員ぎめについてのご心配であれば
    入園時にその旨先生方に伝えておけばよいと思います
    さまざまな理由をつけて逃れようとする方は
    おおぜいいらっしゃいますが
    あなたの場合、正当な理由だと思います

    わが子の園でも、重い病の父兄の方は免除でした
    その場合は先生方が説明をしてくださいました
    ただある程度病気の程度を
    説明する必要があるかもしれません
    たいていは妊婦も免除ですしね

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  • 園毎で事情がちがう

     今は幼稚園と保育園の違いというよりも、園による違いが大きくなっていると思います。幼稚園も、早朝保育、延長保育が充実していてフルタイムで働いている母親が多い園もあります。保育園でも、リトミック、英語、書道などの教育的なことに力を入れている園もあります。役員も、保育園で父母会の活動が非常に活発な園もありますし、幼稚園でも親の負担があまりない園もあります。

     近所の幼稚園、保育園の情報を集めるのが一番だと思います。お体のほうも大変だと思いますが、地元情報の掲示板や、園に直接電話をかけて情報を求めてみてはいかがでしょうか?

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  • 結局は縁だけど

     私は保育園の方がいいような気がします。
     
     例えよいご縁があって理解ある幼稚園に入る事ができてもmiさんの中に「申し訳ない・迷惑をかけているのでは」という気持ちがあったら、ストレスになり、お子様の貴重な幼稚園生活をmiさん自身が楽しめないのではないのでしょうか。
     それに幼稚園では出事・役員の他にも、色々「手作りの○○を作ってきて下さい」等ある幼稚園もあるようですし・・・・負担に感じてしまいませんか?
     
     保育園も色々です。少なくとも私の子供を通わせている保育園はとても良い園です。ちゃんと「お勉強」もあるようです。なによりものびのび楽しい雰囲気で子供もとても楽しいと言っています。

     (続く)

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  • 結局は縁だけど2

     (続き)

     どのみち幼稚園にしろ保育園にしろ前もってしっかり情報を集めて見学して納得して通わせる事が出来る園に預ける事が一番だと思います。そうすれば、どちらも大差ないですよ。そういった意味で、保育園をオススメします。

     因みに私は私立幼稚園に通ってました。某国立大に入学しましたが、友人には保育園組・幼稚園組それぞれでしたよ。そしてその友人達も皆総合職で働いており子供は皆保育園です。皆「入る前にしっかりリサーチはした」と言っています。教育内容ではなく園の雰囲気を、ですね。

     お子様にとって何よりの育児はmiさんの笑顔だと思います。どうぞご自愛なさって下さいませ。

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  • どちらでも、大丈夫

     糖尿病については、詳しくないですが、とりあえず、注射と通院で日常生活は、自立できて、子供の面倒もみれるのですよね。ならば、保育園でも幼稚園でも大丈夫ではないでしょうか?

    お子さんの個性にあった園を選ぶのがいいですよ。
    ただ、病気で、体調が悪いときが多いようなので、
    保育園:長時間預かってくれる。
        送り迎えが必要。
    幼稚園:園バスがあれば、家の近くまでの送り迎え。
        弁当が必要な園がある。

    くらいのことは、考慮されたほうがいいかもしれません。
    役員の仕事は、事情をはなせば、まわりが助けてくれますよ。”入院しているのに、役員の仕事をやれ”なんてことは、ないですよ。健康な人だって、急な病気や怪我は、あるのです。お子さんのためにも、体調をくずさないように、頑張ってくださいね。

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  • 保育所に一票

     親の病気を理由に、保育所に入れることが出来ます。ほかの方も書かれていましたが、保育所は保育時間が長い(だいたい7時から18時くらい。園による)のと、長期休みがないのが魅力です。

     あともう1つ、一番大きいのは親の負担が少ないことです。園によるのはもちろんですが、一般に幼稚園よりは保育園の方が、親の出番、お当番、役員等の負担が少ないです。幼稚園だと、お弁当、遠足、発表会・・・なんだかんだと、負担が大きくなります。

     ただ、こういうことは、ほんと、園によって、全然違うので、確認が必要だと思いますが・・・幼稚園でも延長保育等あって、楽なところもあるし、保育所でも、親の出番が多くて、しんどいところもあります。

     まずは、地元の情報を集めてみるのがお勧めです。

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  • 保育園に1票

    (幼稚園と保育園、それぞれが特に問題のない、いい園だという前提で考えるならば…。)

    夏休みなど長期の休みがないほうがよいのではないですか?
    ベビーシッターさんに頼むこともできるようですが
    お子さんがこれから大きくなるにしたがって、
    お友達との方が楽しく過ごせるのではないでしょうか。
    また、保育園なら給食も出ますし、
    お母様の体調がすぐれないときには
    お弁当作りなどないほうが助かるのではないかなぁと思います。

    闘病のご様子を読み、あまりの大変さに本当に驚きました。
    どうぞお体お大事になさってください。

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  • 保育園では?

    体調を優先させるなら保育園だと思います。基本的に幼稚園は幼児の教育機関、保育園は家庭での保育に欠ける場合の保育機関というように、求められる機能がもともと別のものです。母親の病気は保育園に通わせる理由として揚げられています。病状によって入園審査の優先順位は前後するかもしれませんが。
    幼稚園は、園によりけりですが、我が家の最寄の園は毎日徒歩通園、お弁当持参、終了時間も2時前後と早く、家庭での負担が大きいです。園の方針によっても大きく違うと思うので確認してみてはいかがですか? 
    我が家は保育園に通っていますが、父母会はそもそも保護者が忙しいので、月一回2時間程度の会合しか拘束されません。役員のなり手がいない時にくじ引きで決める年もありますが、病気を理由にしたら候補から外してもらえると思いますよ。

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  • ごしきどらやきさん

    保育園について誤解、あるいは認識不足だとお見受けしましたので、一言。
    保育園は生き延びるだけのところ。教育はしない、というのは、偏見ですよ。
    そういう時代もかつては有り、またそういう地域も有ったのかもしれませんけど。

    我が子の通う私立保育園は、早期教育に大変熱心ですよ。
    少人数制での、ネイティブによる英語教室、音楽(リトミック)、体操教室、クッキング教室… 毎日盛り沢山のプログラム。お稽古事の必要性を感じたことがありません。

    何事も、自分の狭い経験と見聞による、認識や価値観で物事を決め付けて他人に語るのは、止めるべきだと思います。

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  • 同じ病気です!

    トピ主さんと同じく20代前半で発症し、現在30歳です。
    子供は今年の春から3年保育で幼稚園に行く予定です。

    思うのですが、そんなに大変ですか?コントロールが難しいタイプ(ブリットル型?)でしょうか?確かに難病ですが、私は極力病気である事を理由に逃げる事はしないようにやろうと思っています。もちろん、無理はいけないので他のママ(病気であるという事だけ知っています)に協力してもらう事はあるかもしれません。

    幼稚園にした理由は、やっぱり子供の為かな?保育園とは中身が全然違いますよ。ただ遊ぶばかりの保育園は、自分が働いているなどでやむを得ない場合だけだと思っているので。
    あと、やっぱり家の前まで来てくれる園バス。保育園だと毎日の送り迎えが負担なので、これはとても助かります。

    病気とは関係ないアドバイスになっちゃいましたね。
    子供が楽しく通えて尚且つ自分に負担にならいような園が見つかるといいですね!

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  • 大丈夫です

    私も、1日に4回インスリン打ってます。
    役員しました。幸い体調を崩すことなく終えましたが
    病気のことは言いませんでした。短い時間での活動でしたので、無理のない範囲で出来て、自分でも役にたつことがあるんだと、励みにもなり、今は引き受けて良かったと思います。
    役員にならなくても、参加できることはあるので、
    サポーター的なことから初めてはどうですか?
    私は幼稚園でしたので、保育園のことは分かりませんが、病気の人に無理やりやらせないと思いますが。
    通院しながら活動していましたが、診察の日と役員の集まる日をずらしながら、やっていたのでどちらも支障なく出来ました。あまり参考になりませんね。
    お体大事になさって、頑張って下さい。

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  • みなみさんへ

    お子さんが、すばらしい保育園に通えて、
    羨ましい限りです。
    極一部では恵まれた園もあると思います。

    保育一元化で保育園も多様化してますが、
    現実、まだまだ、
    親側の負担軽減に力を入れても(24時間、病時、休日保育)など
    子供の教育の質は私立幼稚園ほど、発展してないと思います。

    たいていのところは・・・

    と表現しましたが。

    そして、狭い考えでも、
    自分の感じている経験を話すことこそ、
    小町では必要ではないでしょうか?

    そして、たくさん出た意見を、総合的に受け止めるのが、トピ主だと思うのですが・・。
    いかがなものでしょうか?

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  • 私もIDDMですが。

    難病なんて考えてもいなかった。確かに治療法は注射だし、低血糖の危険もあるし、役立たずの臓器はあるし、鬱陶しいな〜とは思うけど。注射して血糖値(HBA1c)さえ管理してたら、健康体と変わらないし。健康なのに2ヶ月に一度は医者に診てもらえるんだ〜って思ってました。

    さて、ご質問の件ですが、私は保育所に預けていました。何故か?仕事をしていたからです。上の子が4歳児クラスの時に発症し、その時は育児休暇(=下の子が4ヶ月)だったので、そのままずーっと預けてました。しかしその後仕事を辞め「病気だし、このまま預かってくれないかな・・・」と思い、市役所に相談に行ったのですが、

    続きます。

    ユーザーID:

  • 私もIDDMですが。

    その時言われたのが
    「毎日病院に通っていないのでダメ。」
    でした。市役所の人(=一般の考え)では、「糖尿病くらいで・・・」って感じでしょうか?診断書出してもダメでしたもん。なので、私は仕事を見つけました。

    地域の保育所待機状況でも変わってくると思いますが、その時の話では「毎日病院に通っていない=自宅で育児可能」「通院時はサポートセンターを使う」でした。ですので、保育所に入れたいのであれば、市役所に相談に行かれることをお勧めします。

    ちなみに私は発病後、保育所の役員もやってました。やる気さえあれば、出来ないことなんかないでしょ!
    何でも病気にカコつけて、逃げるのは辞めましょうよ。

    ユーザーID:

  • 難病じゃないよ、元気出して!

    もちろん健康な人より大変なのは分かりますが、多くの時間を普通に生活できてるんですもん、難病だ、なんて悲観するのはやめましょう。

    「病気で通院している」と断ったうえで、役員など係りをする必要があるのなら、やりましょう。通院は時間ずらせるんですから、大丈夫。入院が必要な時に、「役員だから入院するな」と言う人はいませんよ。入院中は治療に専念しましょう。

    一生付き合っていかなければならない病気だからこそ、「病気で出来ない」ことを増やさずに、「病気でも出来た」ことを増やしましょう。

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