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脂肪肉腫(ガンの一種)について教えてください

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心や体の悩み

ペル

昨年8月に、父親(61歳)が、「脂肪肉腫」というガンの一種と診断されました。
即、手術をし、10キロ近い肉腫の塊を摘出し、その後、元気になっていたのですが、本日、定期健診で、再発がわかりました。

脂肪肉腫というガンは、10万人に1人という珍しいガンで、ネットで調べても、ほとんど情報は見つかりません。

病院でも、「手術して、病巣部を取り除く以外治療法がない、抗がん剤も効かない」と言われています。

年齢的にも、何度も手術するのは難しいと思います。
「脂肪肉腫」について詳しい方、また、実際にこの病気にかかった事がある方がいらっしゃいましたら、お話を聞かせていただきたく投稿しました。よろしくお願いします。

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  • 私の祖母も

    私の祖母が、同じ病気でした。病院では、とても珍しい病気だから、切除した肉腫を標本にさせてほしいと申し出がありました。

    高齢(85)だったため、手術したのは一回のみでした。手術後は、無事に回復し、いっしょに温泉旅行に行けるくらい元気になったのですが、半年もしないうちに再発し、2ヶ月ほど入院して、亡くなりました。手術を繰り返せば、その都度元気になっていたのかもしれませんが、なにしろ高齢で度重なる手術に絶えられないだろうという医者の判断と、本人も「もう手術はいやだ」と拒否したため、再発後はとにかく痛みを和らげる治療のみを行ないました。

    ベルさんを元気づけたり、希望をお与えできるような情報を差し上げられなくてすみません。それでも何かお役に立てることがあれば、なんでもお聞きください。

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  • 線維肉腫でした

    太ももに2センチの腫瘍ができ、その周囲半径10センチの脂肪を切り取りました。
    「根こそぎ取らないと必ず転移・再発する」
    とのことで、選択の余地なく即入院・即切除という感じでした。
    手術の後、取った脂肪のかたまり(600グラムくらいだったと聞いています)を病理検査に出し、間違いなく根こそぎ取れたとお墨付き? をいただきました。
    手術から10年たちましたが今のところ再発はありません。

    お父様の場合は10キログラムとのことですから、かなり大きいですね。2センチの腫瘍に対して20センチ切り取るのですから、根こそぎ取るとなると相当だと思います。

    次の手術がうまくいくことをお祈りしています。
    ご参考まで。

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  • 選択肢の一つとして

    丸山ワクチンというものがあります。
    ネットで検索すると、結構出てきます。
    残念ながら知り合いで使った人はおりませんが、
    万が一私自身がガンになったとき、
    試してみようと思っています。

    このワクチンによる治療は免疫療法なので、
    ガンの部位・種類を問わず使えるそうです。
    週3回程度の注射を続けることになりますが、
    手術や抗ガン剤による治療と異なり、お父様のお体に負担を掛けずに済むと思います。

    ただし調べていただければ判ると思いますが、
    厚生省の製造承認を受けていない有償治験薬です。
    その為、病院や担当医師が使いたがらない場合がありますので、引き受けて下さる病院や医師を捜す必要があるかもしれません。
    トピ主さんのお父様が治療を受けた病院では、
    「手術して、病巣部を取り除く以外治療法がない、抗がん剤も効かない」と言われたのなら、
    治療を引き受けて頂けないかもしれませんね。
    でも、検索すると引き受けて下さる病院を紹介したサイトも見かけます。

    まずは、「丸山ワクチン」で検索してみて下さい。

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  • 母が同じ病気でした

    50歳頃に初めての手術。腫瘍は3キロぐらいの大きさだったそうです。
    その後3,4年ごとに再発のため手術。
    4回目の手術の1年後に亡くなりました。
    主治医からは、肉腫はがんに比べ放射線治療も効果がないし、生存期間は発症から5年です。だけど、お母さんは13年がんばっていらっしゃいますから・・・と言われました。
    本人はただの脂肪の塊で悪いものではないと思っていましたが、もうがんばらないでと言いたいぐらい闘いました。
    亡くなる前日には、モルヒネで意識が朦朧としているはずなのに、主治医の手を握って「○○先生ですか?どうもありがとうございます。」と何度もお礼を言い旅立っていきました。

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  • もっと高齢ですが

    77歳の父が同じ病気で、昨年6月と今年1月に摘出手術をしました。信じられないほどの大きな塊が数個取り出されました。父の場合も「ものすごく珍しい」と言われました。
    そして2回の手術にも拘らず、腹腔部にはまだ数え切れないほどの大小の肉腫が存在しているそうです。
    でもそれらが内臓を圧迫したり癒着して血管が破れたりしない限りは大丈夫だそうです。

    ただ、2回目の手術の方が時間はかかったのですが、回復が早かったです。傍で見ている私達には「けろっとしている」感がありました。
    父はそれとは別に以前から腎不全のため人工透析も受けており、片方の腎臓も摘出しています。
    そんなでも今は普通に生活していますよ。近所を散歩したり、お寺を散策したり、時にコンサートも行ったり。
    本人もさほど気にしていないというか「今を楽しく」の考えで生活しているのが良いのか、先を苦にしてはいないようです。

    気にしないわけにはいかないでしょうけれど、80近い高齢であっても、腎不全などあっても、「手術が重なる度に難しくなるわけではない」ということ、お伝えしたいです。

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  • ありがとうございます

    皆様、いろいろとお話をきかせていただきありがとうございます。

    脂肪肉腫という病気、父が罹るまでは聞いたこともありませんでした。調べようと思っても、本やインターネットでもほとんど情報はありません。
    治療法もなく、こんなことなら、まだ「普通のがん」になってくれた方がよかったと思ってしまいます。

    肉腫の場合、病巣部プラス大きな範囲で切除しなければ局所の再発を繰り返すそうです。初回の手術は、おそらく取り残しがあったのでしょう。今回もまた手術になりますが、今度こそは、がん細胞を根こそぎ切り取って、再発がないように祈っているところです。

    皆様のご家族は、何度も繰り返し再発手術の繰り返しをされているのですね。私も父も家族全員で、これから長い肉腫との戦いをがんばって行こうと決心しました。

    再発を繰り返しながらも、元気に生きていらっしゃる方や、丸山ワクチンという治療法、いろいろとお話を聞かせていただき、参考になりました。

    ありがとうございます。

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  • 20代でしたが

    脂肪肉腫と診断され手術をしました。10ー20万人にひとりという珍しい病気ですから一緒に入院していた患者さんにも同じ病気の人はいなかったですし、未だに会ったことがありません。

    術後5年経ちますが、抗がん剤、放射線治療は全く行わず、年に1度の検査しかしていません。幸い再発・転移はなく何もなかったかのように毎日ごく普通の生活をしています。医師にはもし再発したら摘出手術をする、その繰り返しだと言われています。抗がん剤の苦しみを経験せずに済むのは幸いですが、いつ起きるかわからない再発・転移の可能性を抱えながら生きていく不安は何とも言いがたいものです。

    珍しい病気だけに情報もあまりなく、なるべく病気のことは考えないように体に無理をかけず不要なストレスがたまらないように暮らすよう心がけています。

    病気が出ないようだましだまし、病気とともに生きるという感じですね。

    ご参考までに経験者談でした。

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  • 本日2回目の手術

    私の父も昨年脂肪肉腫と診断されました。別の病気で緊急入院して発見されました。これも珍しい病気で「突発性血小板減少性紫斑病」という難病です。このときの検査で発見され、3月脾臓摘出をして、5月に後腹膜にできた脂肪肉腫をを摘出しました。摘出したものは2キロほどでした。普段から元気なこともあり、術後は以前と同じように仕事をしていました。定期的に診察は受けていたのですが、今年の3月に小さいのがみつかり、抗がん剤治療をしていましたが、効果はなく本日2回目の手術となりました。摘出したものは4キロほどあるそうです。(これから計測するといってましたので)ただ、皮下組織のほうに小さいのができていて、完全に摘出はできず、これからは化学療法になる予定です。ただ、これからまた大きくなって手術をするのは難しいと言われました。

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