私の遺伝子病、子供に伝えるべきか

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心や体の悩み

ゴール

心臓、血管に問題が起こって、2分の1の確率で遺伝する遺伝子病を持ってます。16と18になる娘にそろそろ伝えなくては。理由は発病すると体力を使う仕事ができなくなるので、仕事を選ぶ必要があるのと、命の危険もあるから。それに遺伝子病である以上、結婚、出産(普通分娩は無理)までにはどんなに遅くても伝えなくては。そんなことを考えてもいない娘に、遺伝していたら心臓の手術を繰り返す事や遺伝してしまう恐ろしさを伝える勇気がでなくて悩んでます。でもそろそろ問題が起こりそうな年齢に差し掛かり、この夏休みに検査を受けさせようかと、母親や娘の立場でアドバイスください。

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  • おつらいですね・・・

    比較にはならないかもしれませんが、我が家も
    息子に色覚異常があります。
    私は知らされていなかったのですが、私の父が
    そうだったそうで、私からの遺伝でした。
    小学校へ上がる時に分かり、その時と、中学生に
    なる時に就けない職業がある事等を話しました。
    娘達にも因子を持っているかもしれない事を
    話しました。

    ゴールさんのお宅はもっと重大な事ですが
    それだけに、娘さん達に、しっかりお話して
    あげて下さい。
    難しい年頃ですが、大人の話が十分出来ると
    思います。
    切羽詰って言うよりも、両親で落ち着いてお話
    出来る時にしてあげたらいかがでしょう。

    誰のせいでもないのですから・・・

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  • 私だったら聞きたいと思います

    大変な問題ですが、遺伝する可能性が少しでもあるのなら、話しておくべきだと思います。
    娘さんということですから、将来子供を産むかもしれません。その際に産婦人科医と病気や遺伝の有無など話し合わなくてはいけないかもしれませんし、医師もしっていればベストな方法での出産を考えてくれるでしょう。
    出産にかぎらず、今後結婚する際には、そのことも頭にいれながらそれを受け入れてくれる男性を探すでしょうし、母親になにかあったらまたそれを看病するなど念頭に入れられます。

    話し方、はそれぞれの親子関係からベストな方法がいいと思いますが、私だったらそういう大切なことは早く知っておきたいと思います。
    がんばってください。

    ユーザーID:

  • 無責任

    16歳の娘さんはまだいいにしても、18才なら、もう進路を決めますよね?受験するときって、“将来どういうことがしたいか”によって理系か文系か、学部も決めるんですよ。そうじゃなくても、誰だって小さい時からの夢ってありますよね。実現できるかどうかは別にしても、トピ主さんの発言によって、それがぶち壊される可能性もアリ。

    トピ主さんが娘さんのことを思う気持ちも心配する気持ちもわかりますが、ちょっと無責任すぎ。
    2人の娘さんに、今すぐ説明してあげて下さい。

    私なら絶対嫌だな。
    病気のことより、今まで教えてくれなかったことが。

    ユーザーID:

  • どうして黙っていたのでしょうか・・・

    ご自分の時はどのようにご両親からその病気の事を知らされたのでしょうか?
    その時の事などを参考に出来なかったのでしょうか?

    私は体が弱い為、また体質的(遺伝)で子供が産めないかもしれないと言う事は物心つく頃から祖母などから聞いていました。「申し訳ない」と事あるごとに謝ってくれる祖母の事を今でも覚えております。
    私は子供の頃聞いていてよかったと思います。
    理由は、無駄な夢を思い描く必要がなかったからです。
    女の子は皆、花嫁さんに憧れ、子供のいる家庭をつくる事に憧れますよね。(私の周りでは皆いずれは結婚すると皆思っていました)
    私はそのような事を考えず、男の子のようになりたい職業などに憧れる事が出来ました。
    それで私は幸せでした。
    もし、子供の頃に知らされていなかったら、普通の女の子同様に結婚し子供を産む事を当たり前のように思っていたでしょうね。
    それが出来ないと分かったとしたら、多分ものすごく落ち込みます。

    トピ主さん、なるべく早くお子さんに教えてあげて下さい。
    お願い致します。
    それを知っているだけで生き方が変わるのです。

    ユーザーID:

  • 親としての道義的責任

    親として、子供らが持つ遺伝的リスクについて、彼らがそれを知った上で人生設計を立てられるようにするべき、道義的責任があるという意見もあります。

    私が学んだケースは「ハンチントン病」でしたので、ちょっと内容は異なり、遺伝病を発症したした人(身内)の血液サンプルがないと遺伝子マーカを識別できないといったケースでした。

    お子さんたちが、この先勉学したり、就職する上で自分の遺伝的疾患を知っている必要があり、また結婚し子供を作ったりするうえで重要な問題となるならば、そのことについて知らせ、話し合い、検査を受けることをおすすめします。

    また、検査後どう対処すれば良いかなど医師とご相談されるのも良いかと思います。

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  • 同じ

    母が亡くなった時に聞きました。私が21歳の時。私も遺伝してます。
    話すのは、18歳以降で良いのでは?
    大学生くらいの時のほうが良いかも。
    高校生の時(私と私の周りに限ってですが、かなりお子ちゃまで我がままだったので)に聞いても、理解できないかも。

    いずれにしても、絶対に娘さんに話してくださいね。
    私の母は、自分も病気を知らずに亡くなってしまったから。
    私は、病気がわかってからは、付き合う人には必ず話しました。自分の負の情報は先に伝えないと。自分なら絶対にそういう話は聞きたいから。

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  • ぜひ、夏休み中に。

     こんにちは。これからの選択に制限が出てくるかもしれないのなら、早いうちにお子さんに伝えられた方がよろしいと思います。夏休みの間に検査を受けるというのは良い考えではないでしょうか。

     私はまだ20歳前の、丁度トピ主さん娘さん方と同じ年代なので「娘の立場」からの発言ですが、私ならそういう大事なことはなるべく早く聞きたいです。将来設計や夢がやっぱりあるので。。。

     それに、その検査というのも早めに受けておかないと、体の方も心配ではないですか??

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  • 書いて残して置きましょう

    私にその症状が出たとき医者に行けといった父は何かを知っていたと思います、祖父が若いころこの症状があったそうです。ところが非常に稀な病気だったので医者は別の治療を始めました。大変な回り道をしたわけですし、別の場所つまり頭蓋骨に穴を開けて罪の無い場所を潰されそうになりました。私にも孫ができました。今夜あたり書き始めましょう、誰のせいでもないのだから先ずは落ち着けと言って、対処法のノーハウも忘れずに。

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  • 勇気を出そう!

    トピ主さんほど命には係わらない話ですが…
    私の母の場合、重度の糖尿病と発覚した時私以外(姉。既婚)に
    話しませんでした。
    糖尿病は遺伝しますしとてもリスクの高い病気です。
    本人は落ち着いたらと言っていましたが、話さなさそうな様子に
    「このまま話さなくて、お姉ちゃんが糖尿病にかかるリスクに気がつかなくて、
    糖尿病になったら何て説明つもりなのか?
    今話しておけばかかるリスクが減るし、お姉ちゃんだって甥(孫)にも
    注意することができる。話さないなんて無責任だ」
    と言うと…母は姉に話しました。

    どんな病気でも命や人生に係わることを言わないのは、無責任です。
    糖尿病と大変な病気を一緒に語るなんてできないと思いますが話すのは大切な使命で優しさです。
    もし自分が遺伝の病気に何も知らずになったら恨むと思います。
    トピ主さんの病気が、今の医療でどう防げるのかは分かりませんが
    知っていたらどうにかなったのかもしれない…と思いますね。
    知らずに禁忌行動をとり取り返しのつかないことになることはありえませんか?
    勇気を持って行動して下さい。必ず判ってくれると思います。

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  • もっと早く言ってよ、、、

    遺伝子病、、、ではありませんが、
    B型肝炎をもっています。

    私は18歳の頃、血液検査をして偶然に知り、
    当時は「性交によって感染」という知識しかなく、
    そのような経験もなかった私は、
    親にも言えず暗澹とした日々を送りました。

    母方の祖母が亡くなった時にもっていたことと、
    叔母(母の姉)ももっていることが後でわかりました。
    おそらく私も母子感染です。

    それはそれで、18歳の女の子には厳しいものがありましたよ。
    性交で感染する、母子感染する、って、、、

    そのとき母は「私じゃない、私は関係ない!」と、
    信じられない反応をしました。
    自分自身は、検査すらせず、
    この病気の知識や治療法なども
    全く調べたり教えたりしてくれませんでした。

    その後、自分で調べて適切な処置をしていますが、
    あの18歳の時の恐怖感は、言い表せないものがあります。

    トピ主さん、16歳18歳といったら、
    彼女たちも恋愛をするし、結婚して子供を産むことも
    考えなければいけませんよね?
    もっと早く言うべきではありませんでしたか?
    今でも遅いくらいなのに、何をためらっておられるのですか?

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  • うーん

    私も難病で、子供に遺伝する可能性もある、といわれていますが・・。
    うちはまだ子供が幼いので伝えるのはもう少し先になりますが、子供が「性行為」をする(可能性がある)年齢になったら言わないといけないと思っています。
    赤ちゃんが出来ちゃってからでは遅い病気もありますからね。
    お嬢さんもそろそろお年頃で、出来ちゃった婚(授かり婚?)が絶対に無いと言い切れない年齢でしたら、伝えるべきだと思いますよ。
    私だったら、自分の結婚間際にそんなこと教えられたら、逆に困るかも・・。

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  • お嬢さんの立場で

    私がお嬢さんの立場であれば、中学までには話して欲しかったと思うでしょうね。中学生ならきちんと理解できる内容ですから。話してもらっていなかったと知ったら、きっと「隠蔽された」と感じるでしょう。

    ちょっと信じられないことです。お嬢さんの命よりも、言いにくい・・・というご自分の都合が優先するなんて。遅きに失した感がありますが、早く伝えた方がいいと思いますよ。

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  • 私は小さいころに言われました。

    はじめまして。私も難病をもっていて、遺伝する可能性もあります。(親は発病していません。)
    私はまだ結婚していないのですが、新しい人と付き合う度、相手にはそれとなく伝えてきました。
    でも具体的に結婚するということになったら、どうなるのかなあ〜とずっと不安を持っています。

    これでは答えになってないのですが、子供の立場から言うと、大げさではなく、さりげなくちょこちょこと教えてくれるのがいいのかなと思います。私はごくごく小さいころに、chachaの病気は治らない病気なんだよーでも頑張っていこうね、とか、体に制限がある分、いっぱい勉強してデスクワークができるようにならないとね、いわれてきました。そして高校生の時に正式な病名を知らされました。
    病名を知らされたときはとてもショックでその日はずっと泣き続けました。でも小さいころからそれとなく伝えられてきたので、覚悟みたいなものはありましたし、いまは自分に与えられた可能性の中で生きていこうと思っているし、そう思えるように育ててくれた両親にものすごく感謝しています。

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  • 私は小さいころに言われました。2

    娘さんは全く気がついてなかった分、ショックは大きいと思いますが、遅くはないと思います。
    いろんな病気があって、いろんな障害や、程度の差があるとは思うのですが、日常生活が送れるのであれば、仕事の幅は広いと思います。きっとダイジョウブです。まず教えてあげることだと思います。

    それから、お母さんが引け目を感じていると、
    子供はなんでも病気のせいにしたり、
    そんなふうに産んだ親に謝罪を求めてしまう、
    でもそれは、どうしようもないことなので結局は本人自身が不幸になってしまう、と思います。

    トピ主さんはなにも悪くないし、今までその体で頑張ってきて、幸せな家庭を築いてきていらっしゃるのだから、その誇りをもって、話していただければなーって思います。
    まるで達観したように書きましたが、私は今でもたまに受け入れられなくて泣いたりもします。
    合併症もあるし、子供も産めないかもしれないし、これまでもいろんなことを諦めてきました。
    でも両親のことは大好きです。父も母も、明るくて強くて、こんな体でも絶対幸せになれると思ってくれているからです。

    お嬢さんの幸せを、心から願っています。

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  • 教えてほしかった。

    遺伝子病を持つ配偶者の立場からですが、はっきり言って教えてほしかったです。

    父方から遺伝するものだったのですが、一切教えてもらえませんでした。

    おかげで二人の息子にしっかり遺伝してます。

    先に知らされていればそういう子供を育てるという心積もりもできたし、子供を作らないという選択もできたはず。

    なのに、姑からは「あんたの育て方が悪い」「虐待してるんじゃないか」と私だけが悪いと攻め立てる。

    子供を可愛いと思えない時期もありました。

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  • 知ってる方がいいです

    私は娘の立場ですが、
    父方の女性の体質をもろ受け継いでいるので、
    家族の体質・病は知っておいて安心です。

    ちなみにそれは、女性疾患と癌と喘息です。
    どういう理由か、かかり易い。
    私は癌ではないけど女性疾患と喘息ありです。

    でも、なりやすい体質と知っていたから対応早く
    悪化しませんでした。
    高校生のころ具体的に知ったかな。
    30代で亡くなった伯母の話はショックでしたね。
    祖母も別の伯母も同じ病名で亡くなったし。

    でも
    こころの準備と少しでも知識があると不安も軽減します。

    「死」を見つめたとき大人になるといいますしね。
    私は、悔いのない人生にしようと前向きに考えてます。

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  • 大変ですね〜

    心痛、お察しします。

    あの・・・私の友人も遺伝子の病気を持っています。
    見た目では、わかりません。

    友人も最近まで、このことを知りませんでした。
    ご両親が、彼女可愛さで言えなかったそうです。

    なぜ、彼女が知ったかと言えば、彼女の結婚話が急に進んだからです。
    彼女の両親は本当にあせって、伝えてきたそうです。

    彼女はビックリして、パニックになり私に泣きながら電話してきました。「もう、こんな私じゃ彼に申し訳なくて結婚できないよ。」とずっと泣いていました。
    私も泣いてしまいました。

    結果は彼女からの破談の申し込みを 彼が受けた形となりました。

    彼女は、どうして早く言ってくれなかったかと、両親をかなり責めたそうです・・・・

    彼女は、現在20代後半・・・。病気がはっきりと目にわかる形と表れてくる年齢は、人によって違うそうですが、彼女の母親は30代後半で発病したそうです。

    もし、トピ主さんの決心が固まって伝えてもいいかなと思うなら・・・伝えてもいい年齢だと思います。
    辛いことだとは思いますが、きちんと伝えてあげてください。

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  • 難病家系を伏せられたまま結婚

    心中、お察しします。私は夫の家系に膠原病を持つ
    嫁です。夫の母親の家系が、多発家系のようです。
    結婚した後に、それとなく遠回しに言ってきました。
    夫にも夫の家族にも、言ってませんが私の親や親族は怒り心頭です。表面上は普通に接してくれるのが救いです。
    誰のせいでも無いし、夫が悪い訳でも無い。
    両親顔合わせ等の時に打ち明けてくれれば、少しは私の家族の心情も違ったのだと思います。
    結局夫の家族は、自分達さえ良ければ良いのでしょう。大人として、彼らは全く信用できません。

    遺伝しないと言われていますが、夫の女きょうだいも、しっかり発病してます。女性に多く出るそうですが、夫は普通の男性よりもリスクは高いでしょう。
    黙ってるって言うのは、ずるいです。卑怯だと思います。他人だからこそ、そう思うのかもしれません。
    どんな人でも、病気になります。だからこそ、本当の事を教えて欲しいと思います。リスク回避の為に、どうしたら良いか…その事も、大事だと思います。
    トピ主さんも辛いでしょうが、打ち明けて下さい。

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  • 遺伝相談

    遺伝カウンセリングというものがあります。対応できる病院を探して(http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/idennet/DB/index.html)、そこできちんと説明を聞くのが基本です。精神的な面にも配慮してもらえます。病気に関する最新情報も聞けるはずです。

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  • 悩んだことも一緒に伝えて。

     私は、臆病な方なので、心の準備ができた頃(大学に入った時)に自分からそれとなく尋ねました。
     私は、そういう内容を小さい頃から聞かされていたら、自分の将来をもっと諦めていたような気がします。だから、20歳で聞いても遅かったとは思いませんでした。それに、10〜20代女性が遺伝によらずかかる重病だってたくさんありますしね。

     母娘それぞれの性格や親子関係にもよると思いますが、自分の母親が話すかどうか躊躇したことを聞けば、事情はわかるんじゃないかなと思います。
     あと、お書きのように、結婚・出産までには絶対に教えてあげてくださいね。

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  • インターネットで知った

    私の場合は少し違うのですが、妹が遺伝病で幼いころに発病しました。姉妹が40歳過ぎてから発病するケースがあるとインターネットで知りました。妹の病名ぐらいは知っていましたが、親は全くそのことを教えてくれなかったし、検査も受けさせようとはしませんでした。私ももう結婚しましたので、一生言うつもりはないみたいです。そんな重要なことを言わなかった親はひどいと思います。トピ主さんは伝えるかどうかで悩んでおられるようですが、お子様がそうならないようにしてあげてください。

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  • 早く伝えてよ!

    私は娘の立場でした。母親が肝炎のキャリアで、赤ちゃんの時から何ヶ月かに1回採血検査を受けてました。小さい頃は病院に行く時になると泣いてわめいてたそうです。10歳くらいになって、もう心配はないという事で終わりました。
    私が知らされたのは幼稚園に入ってすぐです。「お母さんはある病気で、もしかしたらみかんちゃんも同じ病気になっちゃうかもしれないから病院に行ってみてもらってるんだよ」と言われて理解できてました。お母さんは「幼稚園のあんたに説明しても解らないだろうと思ってたのに、その後検査中も泣かなくなった」と言ってました。
    遺伝病の事を伝えようが伝えまいが、移ってる可能性は一緒なんだから、今日にでも伝えてください。人生を左右するのならなおさらです。今まで放置していたなんてちょっと無責任ですね。

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  • はやく知らせてあげたほうが、、

    こんにちは。
    母方から遺伝する病気を持った者です。

    16才の娘さんはともかくも、18才の娘さんがいらっしゃるんですよね。18だから結婚なんてまだまだ、と思われるかもしれませんが、高校生にしても大学生にしてもこの頃知り合った人と10年後そのまま結婚、ということだってありえる事だと思いますし、実際そういう人達を知っています。もう早めに伝えた方がいいのではないでしょうか。

    それに結婚・出産の間際に知らされても困りませんか?そんな間際に知らされて、そこで破談にしますか?そこで堕胎にしますか?

    言い方は悪いですが、病気持ちなら病気持ちなりの人生設計を早めにたてた方が結局は将来有利ではないでしょうか。

    例えば闇雲に恋愛するより(言い方が悪いですが)最初から病気に理解のある人を探せば結婚を諦めなくてもいいし、体力に限界があるならデスクワークのスペシャリストになるべく、そういった方面に進学先を決めた方が将来役に立ちそうです。

    伝えた後がいろいろ大変だとは思いますが、伝えるのを遅くしても治るわけじゃありません。早く勇気をもって伝えてあげてこれからの人生のよい相談相手になってあげて下さい。

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  • 横ですが

    二度目の書き込みです。
    今回は匿名さん、私の持病は膠原病です。
    やっぱり相手の方やその家族からはそういう風に思われますよね・・。
    うちはちゃんと子供に伝えようと思ってますし、結婚が決まる前に伝えようと思ってます。
    私は父方も母方も膠原病の人が他にいなくて、多発家族ではないようです。
    それでも私の子供や相手方にはきちんと伝える義務はあると思ってます。

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  • 伝えたほうがいいと思う

    もしかしたら、私の病気と同じかもしれません。
    私は、親から病気のことを伝えられませんでした。
    現在、33歳です。数年前に突然倒れて手術を受けました。そのときに医師から遺伝病を告げられ、退院後、ネットで病気について調べまくりました。親に対する怒りと病気に対する恐怖でいっぱいになりました。今でも、いつ再び発病するのか怖くてたまりません。
    病気だということを知らなかったから、伸び伸びと生きてこられた、と思うこともあります。
    でも、もし就職前にわかっていたら、体のことを考えた進路にしただろうと悔やむこともあります。病気に対する恐怖に負けないくらいの生きがいを持っていたら、と思うこともあります。
    ゴールさんの子供さんは、そろそろ進路を決める年齢ですよね。伝えた方がいいのでは?

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  • 早く言わなきゃだめじゃないの。

    自分自身が遺伝病を持っている者です。

    娘さん、16と18ですか〜。そりゃ早く言わなきゃまずいでしょ?どうしていままでだまっていたんです??

    私の病気も、体力を使う職業には就けず、無理が利きません。ただ私がラッキーだったのは、子供のときから、自分の病気のことを知っていたことです。そのため押さないながらに、結婚相手が見つからない可能性も考え、小さいころから頭脳方面の職業に就けるよう準備を進め、おかげさまで今では安定した職と自活するだけの収入を得て一人暮らしをしています。

    結果的には結婚相手も見つかりましたが、病気を理解していたことは、私の場合は進路に多大な影響を与えました。

    そんな重大なこと、なぜ早く言わないのですか?本人には知る権利があると思いませんか?何も知らなければ対処もできないでしょう?

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  • トピ主様が出ていらっしゃらないのは・・

    お嬢様方に病気の事を伝えられないのと、同じなのですかね。
    問題をとりあえず先送りしよう・・・とか。
    (違うと信じたいが)

    あからさまに言う方はこのトピにはいらっしゃらないようですが、
    私には、何故子供を産んだの?としか思えません。
    ご自身も、遺伝の事は大なり小なり胸を痛めた事もあるでしょうに、
    大事な我が子にその問題を引き継いでも平気なのですか?

    辛口申し上げましたが、私自身、
    「隔世遺伝で発症するかも知れない」病を祖父が持っていた者です。
    私が第1子を産んでから親から告げられました。
    私の子供の子供(将来の孫)には受け継がれるかも知れません。
    すごくやるせない気持ちでいっぱいです。
    その話を聞いてからは、2人めを産むつもりもありません。
    私はどうすれば良かったのか、何故もっと早く言ってくれなかったのか、
    将来的に子供に告白・納得行く説明をしなければ・・・
    遺伝病を知らなかったし遺伝しなかった私にも、この先課題はたくさんあります。

    ユーザーID:

  • 遺伝性疾患はきちんと伝えるべき

    身内に遺伝性疾患の者がいて、私には発現しない(劣性遺伝なので)のですが、私の子に発現する可能性は皆無ではありません。
    また、遺伝性と断定されてはいないけれど、遺伝性を否定できない疾患の者もいて、私自身に発現する可能性もあれば、私の子に発現する可能性もあります。

    ・・・という立場の私からすると、将来のことを考える年齢になった段階で、その可能性を知りたいと思います。

    それが検査でわかる種類のものであれば、尚更です。

    きちんと伝えておくべきことだと思います。

    ユーザーID:

  • お話されたら?

    いかんせん、遺伝する病気を持つことが悪いことでは
    ありません。

    むしろ、
    自分は、何もわからなくて、
    他人から、とやかく、言われた時の方が、
    辛く、せつないものだと、
    思います。

    傷つきやすい多感な年頃のこと、
    自分の身体は、責任もてるように、
    精神的に、成熟した大人になれることが大切です。

    気持ち面において、
    膝を突き合わせて、お話されたらいいと思います。

    持病だの、難病だの、遺伝する病気だの、
    結局、うまく、その病気とつきあっていくしか
    ありません。

    この世に、五万という数の病気が、あるわけですので。

    心ない人から、心にひびを入れられて、
    心に痛みを入れる前に、
    ちゃんと、遺伝する病気なんぞ、受け止めて、
    跳ね返していける、
    ほんとの意味での、強い人間になるためにも、
    ですよね。

    ユーザーID:

  • お子さんの立場だけでなく親御さんの立場も

    まずは、心中お察しいたします。私は40代の男性で、まもなく1歳になる子の父親でもあります。確かに、子どもの立場であれば告知されることを望むのかもしれませんが、親御さんの立場であればどうでしょうか?大変な迷いがあったのは明白です。この時期まで告知できなかった親御さんを責めるのは適当ではありません。うちでは子どもを授かるのに8年かかりました。もし、子に何らかの遺伝病なり疾患があるとしたら・・・最近ではダウン症などが問題となっており、妊娠すれば検査で分かりますが、妊娠前は分かりません。でも、苦労して妊娠してダウン症だと分かったら・・・・出産するか、中絶するかどんなに迷い、苦しむか。

    ユーザーID:

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