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心や体の悩み

さとし

病気で大学やめて2年間入退院を繰り返し、今もなお病気に苦しめられています。治療方法はわかってる。でも治るかどうかは分からない。

鞭打ち症で「脳脊髄液減少症」という病名です。医者もこの病気についてあまり知っていません。発病してから5年目でやっと分かりました。病名を知った時はうれしかった。もう半分治った気分になりました。

でも最近またきぶんが落ち込む毎日です。こんな毎日いつまで続くんだろう?とか生きてて意味あるのかな?とか……。誰か言葉だけでもいいんで助けてもらえませんか?こんな僕にでもなんかいいことあるのかな?

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  • 低髄液圧症候群について

    トピ主さんの書いてらっしゃる病名とは少し違うのですがむち打ち症から来る症状なら、暫く前にテレビで放送していたのですが、平塚共済病院の先生が専門で治療しているようです。
    HPもあるようですので調べてみては如何でしょう。
    よい治療方法が見つかるといいですね。

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  • 生きて!

    偶然その病名をテレビの特集で見たことがあります。
    昔はその病名すら分からず、苦しんでいる人が多いとも・・・。

    さとしさんはまだ年齢もお若いと思います。
    それだけに周囲と自分を比べて焦ったり、落ち込んでしまうことも多いのではないでしょうか?

    自分が自分らしく生きる。
    そこまでの考えに到達するのは難しかったりつらかったりするでしょうが、とにかく生きてください。
    あなたはこの世でたった一人の人。
    あなたの代わりはどこにもいない。

    苦しいときは、誰にでもいいから、胸の内をあかしましょう。
    一人で抱え込んだりしてはいけません。
    ただの怠け者、ニートなどと同一視する人もいるかもしれません。

    生きていれば、いいことがある。
    これって本当です。
    私は本当は17歳で死んでたはずの人間ですから。
    でも、私を愛してくれる人、必要としてくれる人、さまざまな人に支えられて、生きる喜びを感じる毎日です。

    頑張らなくてもいい、努力しなくてもいい、とにかくムリをしなくていいんです。
    生きてください。
    笑えるときがあれば笑ってください。

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  • 低髄液圧症候群について書いたものです

    平塚共済病院でも検査はしているようですが、先生が病院を移られたようです。
    国際福祉医療大学付属熱海病院だそうです。

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  • あまり落ち込まないで

    病気に対しての知識があまりないので、そこには触れられませんが、生きる意味が無いとか思わないで下さい。
    本や音楽、友人の言葉、景色、おいしい食事、何か自分が好きになれる事がまわりにひとつでも出会えれば、それを大切にして下さい。
    何だろ、人間って考える動物だから落ち込む時もたくさんあって、でも、楽しい事を考えれるエネルギーが少しでもあれば、生きるヒントは周りにあると思います。
    本当、知らないのにコメントしてしまってすみません。

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  • 前向きに治療を(2)

    現在かかられている病院が専門か否かは判りませんが、前記のような治療を行なっている病院にかかってみられてはいかがでしょう。
    ラルさんが紹介されている平塚共済病院は有名な病院ですが、全国にもこの治療を行なっている病院が増えていますので、お住まいの近くの病院を探してみてください。
    「低髄圧症候群」、「脳脊髄液減少症」などで検索するとネットでも病院を見つけることができます。

    最後に、患者さんのサイトですが、非常に詳しくこの病気のことをまとめたページがありますので紹介しておきます。

    http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
    低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)ファイル


    痛みや病気があると、それだけで鬱々とした気分になり、悪循環を引き起こしてしまうことはよくあることです。
    まずは、治療に前向きに取り組んでみることから始めてみてください。

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  • 心や体の悩みランキング

    一覧
  • あなたはわたしですか?

     わたしは、原因不明の病気で職場を追われました。
     だから、そのツラさはよくわかります。
     生きている気持ちがしないんですよね。

     いいことは、あると信じています。だからあなたも信じよう。
     わたしみたいなおばばとちがい、あなたはまだ若い。文章をみても、とても賢い人だと感じました。

     人生はやりなおしがききます。ましてあなたは若い。
     自分の能力を信じようよ。

     生きていて、悪いことばかりじゃないよ。うれしいことも、悲しいことも、生きていてこそだよ。
     気を取り直して前進しよう。

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  • 少なくとも

    あなたに生きていて欲しい!と強く願う人々がいるはずです。

    『その人たちのために生きる』ではダメですか?

    生きてれば、どうにでもなります。
    死んだら終了です。
    そうして、あなたを愛してやまない人々に、苦痛のバトンを渡します。

    どうぞどうぞ、これまでのモトを取り返すぐらい幸福になってください。
    人生80年!本当に長いんだもの。
    不幸にあったら取り返さなくちゃ!

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  • 有難う。

    私は、40代です。
    いやなことが、あって、元気がありません。
    でも、さとしさんの投稿を読んで、私はまだまだ
    甘い、と思いました。
    若い貴方に対して恥ずかしい限りです。
    さとしさんは、私の息子より少し年上でしょうか?

    貴方が投稿したことによって、いろいろ考える
    人達もいらっしゃるはずです。私のように。
    さとしさんが、いま、一生懸命、耐えていることが
    とても、価値のあることだと思いませんか?
    少なくとも私は、貴方の投稿を読んで頑張ろうと
    思いました。

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  • いいことあるよ

    何か励ましの言葉をとあれこれ考えても、気の利いたことは何も思いつかないけれど、きっとこれからいいことあると思うよ。私だっていつもガックリくることばかりだけれど、「捨てる神あれば拾う神あり」で、いいこともいつか巡ってくるものと信じてやってます。「パンドラの函」の話、私は好きだな。希望をもって。

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  • まつもと泉

    気まぐれオレンジロードで有名な漫画家、まつもと泉氏も確かその病気で苦しんでらしたと思います。以前、情報番組の中の特集で取り上げられてました。HP見てみたらどうでしょう

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  • 辛かったら辛いって言っていい

    私の友人も、鞭打ち症が原因で脳脊髄液減少症になりました。病名が分かったとき、さとしさんと全く同じことを言っていました。「病名がわかってうれしかった、少し先が見えてきた。」「でも、やっぱり時々辛くなる。もうずっとこのままなのか、仕事も出来ずにずっとこうやって年をとっていくのかって。」
    私には時々彼女に会いに行って、おしゃべりしたりするぐらいしかできないけれど、ずっと頑張って諦めないで欲しいと思っています。
    さとしさん、ご両親は健在ですか?学生時代の友人、ご兄弟は?その方たちのために、諦めずにいることはできますか。辛かったら、無理をしないで吐き出して。小町でもいいし、日記でもいいし。
    少しづつでも回復して、以前のように元気に出歩けることを、心から願っています。

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  • 態度ひとつ 姿勢ひとつ 考え方ひとつ

    僕は心臓の鼓動がとまり、細動だけを続ける心臓疾患を抱えてました。長嶋監督や高円宮様が脳梗塞で倒れましたが、その元凶となった疾患,心室細動がそれでした。とても危険な疾病で、心臓停止、脳細胞の劣化、脳溢血などの原因ともなるものです。

    でも、僕は、こんな経験はできないから、楽しく付き合う。そういう気持ちで、ハイキングにも行き、自転車ツーリングも繰り返してておりました。苦しくても苦しいとはいわず、サークルの仲間にも告白せず。この一月に全身麻酔を受けて施術してもらい、今は完治です。そこで初めてハイキング仲間たちにこの疾患のことを説明したのです。皆が呆れてました。

    どうせ生きては出られない人生です。嘆きを友に過ごすのか、それとも楽しく過ごすのか、今、親しい友人のひとりが脳腫瘍にも負けず、明るい毎日にするように心がけています。嘆きの毎日がいい加減嫌になってしまったからです。

    明るい姿勢で自己回復力を高めること。駄目だと思えば身体も闘うことをあきらめます。俺は、こんな疾病であっても明るく前向きだった! 克服した時には自慢になりますよ。

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  • 私の場合ですが、病気になって心が楽になりました。

    私は30代で癌になりました。
    何故か、辛くありませんでした。

    幼い頃からもっと辛い事があったからだと思います。
    親から虐待を受け、働いてからも親から邪魔をされ
    親の面倒を見る為、会社も辞めさせられ、
    それでも前だけを向いて生きてきました。

    私は不幸ではありませんでした。
    幼い頃から、こんな状態だったから何が不幸か
    幸福かわからなくなっていたのかも知れません。

    癌で悩み苦しむ人が多くいる中で
    癌になってから、私は本当に心が楽になりました。
    今までの自分がどれ程、辛かったかと
    自覚出来たせいかも知れません。

    もう頑張らない、目標も持たないと決めています。

    そして、もう一つ思う事は、
    私は前世を幼い頃から信じています。
    私は今世では悲しい事に親や肉親に
    恵まれませんでした。
    また、若くして癌にもなりましたが、
    来世の為に、今、ある状況を「しなかやに」
    受け入れる事が私に出来る事だと思っています。

    今ある状況の中で精一杯生きてきた自信がだけが
    自分を支えているのも知れません。

    あなたも、必ず、私とは違った方法で
    未来を見つめる事が出来ますよ。
    穏やかに生きられます。

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  • ありがとうございます。

    トピ主です。みなさんの温かいお言葉ありがとうございます。コメント読ませていただいた時は、なんだか心が一瞬ホッとしました。また時々、気分が落ち込む時もあるかと思いますが、そんな時はまたコメントを読んで元気をつけたいと思います。ありがとうございました。

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  • 生きてさえいれば、人生は展開していく

    脳脊髄液減少症のことは私も最近知りました。なかなか診断のつかない辛い病気だそうですね。トピ主さんの病気が早く良くなることを祈っています。

    タイトルの言葉は、長年鬱病を患ったある方の言葉です。新聞のコラムで紹介されていたのですが、トピ主さんにも是非紹介したいと思って。

    小児科の細谷亮太先生が書かれた「命のノート」も素晴らしい本ですので、是非読んでみて下さい。

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