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今日、難病(クローン病)の診断を受けました・・・。

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心や体の悩み

みかん

今日、大学病院で難病であるクローン病だと診断されました。幸いなことによく言われるような下痢や下血などの症状は未だ無いのですが、ここ1年くらい原因不明の腹痛などが続き、言われてみれば思い当たる節が無いわけでは無いような状態でした。

私自身は母子家庭の母で、子供は来春から離れた都市にある大学への進学が決まっています。大学を卒業するまでの間、必死で働いて仕送りをしようと思っていた矢先の診断でもあり、自分の中でこの事実をきちんと受け止められずにいるのです。他に家族は高齢の父だけで、甘えたり心配を掛けることもためらわれ、果たしてこれから一人で病気と向き合っていけるのか不安いっぱいです。

子供が大きくなったら新しい恋でもして、今まで乗り越えてきた辛いことを取り戻そうと密かに思ってもいました。ここにきてまたしても起きた厳しい現実をどうやって乗り越えたらいいのでしょうか?

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  • クローン病

    ご心痛ですね。念のためセカンドオピニオンの診断をお勧めします。
    若い20代くらいの男性に多いのですが、食生活の欧米化によってとも云われますが原因は不明です。
    食事制限、(栄養剤の摂取のみの人もある)定期検査は避けられませんが、一度お子さんとこの事を話し合われる事が肝要かと思います。全国で3万人くらいでしょうか?
    クローンの会など、患者同士のHPもありますからご覧ください。
    http://www.crohn.jp/
    http://www2.synapse.ne.jp/t-occhi/
    http://www.synapse.ne.jp/okb84tc014/myillness/
    http://crohn40.fc2web.com/
    心細いかもしれませんが、お子様も大学進学の時期、貴女の心情はきちんと理解なさると考えます。

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  • わたしもクローン病です。

     私は5年前にクローン病と診断されました。
     手術歴1回、障害者手帳も取得しました。

     特定疾患の認定を受けることがまず第一です。
     息子さんの進学とか、お父様の事とか色々心配は尽きないと思いますが、大事なのは家族に病気をきちんと理解してもらうことです。
     治療していく上で入院することもないとは言えません。まずトビさんが病気をきちんと理解してから、どうしてもわかっていて欲しいことだけを伝えてもいいと思います。

     またネットには同じ病気を持つ仲間のブログやHPがたくさんあります。「難病情報センター」「C.C.JAPAN」もぜひ見て頂くといいと思います。「C.C〜」は同病者向けの専門誌です。HPがあり定期購読もできます。
     
     うちも3人の子がいて、夫がいても共働きですが、最近体調も良くないので、先行きがとても心配です。
     でも、今できることを大事にして体調管理に気をつければ、緩解維持もある程度は可能です。
     1人で抱えこまないで下さいね。各地に患者会もあります。お互いに病気と共存して、今まで以上にいい人生を送りましょうね。

     

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  • 同じ立場です

    こんにちは。

    私と同じ境遇のお話しだったので
    おもわずレスしました。

    私も母子家庭の母で、息子は今年の春から
    離れた都市で一人暮らしの大学生活を送ってます。
    頑張って学費を稼がなきゃと思った矢先
    命にかかわる病気になっている事がわかり
    今年の夏 手術を受けました。

    退院直後は、これからも戦わなくてはいけない病気の事を考え
    不安で苦しくて、
    年老いた両親に心配かけたくなくて、誰にも言えず
    毎晩ひとり泣いてました。

    だけど、自分の体の事をどんなに不安に思って
    泣いて、泣いて、治るものなら、いくらでも悩むけど
    こればかりはどうしようもない。
    この現実を受け入れ
    前向きに病気と向き合い、戦わなくちゃと
    日にちがたつうちに思うようになりました。
    まだまだしたい事もあるし、
    息子の一人前になる姿も見たい。
    そうしたら力が湧いてきました。
    悩んで悩んで吹っ切れたのかな。。
    今は職場にも復帰して元気に働いてますよ。

    トピ主さんも
    つらいでしょうけど、お子さんの為にも
    お互い元気を出して頑張りましょう

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  • 大丈夫ですよ

    クローンと診断されたとのこと。さぞびっくりされたことでしょう。
    実は、私の主人(アメリカ人)がクローンをもっています。主人と結婚するまで、この病気のことを知りませんでしたが、主人から話を聞いたことでずいぶんといろいろ調べました。ここアメリカでは私の長男の親友もこの病気を持ってます。まわりにもクローン患者がびっくりするほどいます。もし10代でこの病気を発症すると、普段の生活にも支障をきたすこともあるようですが、現在は薬もかなり効果的なものがでており、頻繁な下痢が続くことはあっても、それほど深刻な状態になることはないと思います。当人にしてみると、つねにトイレの心配があるようですが、トピ主さんの症状では、難病の類とはいっても、それほど心配されなくても、大丈夫だと思います。
    ただ、栄養が体の中にいきわたりにくくなって、やせることがありますので--ちなみに私の主人はちっともやせませんが--栄養面には気を配るようにしてください。

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  • お察しします…

    みかんさん、お体の加減はいかがでしょうか?
    お気持ち、よく分かります。

    私の夫も、去年の11月にクローン病と診断されました。
    原因不明の下痢・下血が続きましたので病院に行かせたところ、検査の末、ようやくクローン病と判明しました。
    難病でということで、彼も私も非常にショックを受けましたね…。結婚直後だったので、この後どうするかと。
    ただ、直接この病気で亡くなることはないし、食生活も胃腸に負担がかからないようなものを避けて小康状態を保ち、悪くならないように気を付けています。
    あとは、いつ彼が働けなくなるか分からないので、私は長く働けるような職に転職しました。あとは早く子供を…と思っているのですが、なかなかこればっかりはご縁がありません…。

    「難病」という響きで先が見えなくなる時期もありますが、常に自分の体調と向き合うことで状態を保つ事は出来るのではないでしょうか?
    娘さんのためにも、今後のみかんさんのためにも、どうぞご自愛くださいね。

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  • 私もです

    私も結婚が決まってこれからというときにクローン病が発覚しました。
    今までなんでもなかったのにいきなり下痢や血便がでたり、おなかは急に減ったと思って何か1口食べるとすぐにおなかが張る、そんな毎日でした。
    その上、お医者さんの話を聞くと、一生付き合っていかなければならない病気らしいですね。

    ただ、私の場合やはりセカンドオピニオンを求めて今あちこちいっています。クローンと潰瘍性大腸炎、急性胃腸炎はかぎりなく似ているらしいので。
    あとはどううまく付き合っていくかだと思います。(ちなみに働いていますよ)

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  • 1日2食健康法

    このサイトも役に立つと思います。
    また無料のメルマガもあっておすすめです。

    1日2食健康法
    http://www.2shock.net/

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  • 私もです

    私もクローン病患者です。大学生の時に発病して10年が経ちます。最初の年は何をしたらダメなのか、何を食べたらダメなのか、底知れぬ病の恐怖でいっぱいでしたが、段々病気を理解し、受け入れて生活出来るようになりました。確かに食事制限や体調不良などによって不便を感じたりしますが、ペースがつかめてくれば、以前に近い生活が送れると思います。お子さんの進学費用を懸念されているようですが、お子さんに
    奨学金を借りてもらうことはできますか?もしできるようでしたら、まず無理をしないで症状が落ち着くまで治療に専念された方がいいと思います。無理をすると熱がでたりお腹によくありませんよ。緩解状態の時に少しずつ働きに出てみるのはいかがでしょうか?
    病気から得るモノもきっとあるはずです。お大事になさってください。

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  • 詳しくはわかりませんが

    いろいろとご心配でしょうね。
    私はアレルギーと無縁の生活でしたが、主人の家系がいろいろなアレルギーがあり、子供がアトピーになりました。
    ネットでアレルギーに関して検索していて、下記のようなサイトを見かけたのを思い出しました。http://osha-bun.hp.infoseek.co.jp/oshabun-2/014margarin.html
    大変だとは思いますが、できる限り、原因となりうるものを排除されてはいかがでしょうか?
    具体的なアドバイスでなくてすみません。ご参考になれば、と思いまして。
    お大事になさってください。

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  • 私も

    昨年夏にクローン病と診断されました。
    主な原因はストレスと過労と食事でしょうね。
    自分の生活を振り返るとそう思います。

    今は落ち着いていて、栄養剤と錠剤での経過
    観察で、二ヶ月に一回くらいの通院です。
    特定疾患認定を受ければ、結構治療費も安く
    なりますよ。

    この病気、程度のばらつきがかなりあります。
    ひどいとまともに食事もできないそうですが、
    幸い私は、そこまでではなく、普通に生活が
    できています。
    自分としては、無理を重ねてきたつけが回って
    きたのかなあという感想をもち、生活を見直す
    きっかけになった気がします。
    あまり重く考えないほうがいいでしょう。

    お子さんの進学は負担となるでしょうが、
    大学生にもなったのなら、アルバイトなどで
    稼げるはずですし、家庭的事情を鑑みて、
    奨学金や授業料免除などを受けられることも
    考えられます。
    私が学生の頃はすでに両親ともいなくて姉に
    養ってもらっていましたが、そうやって大学院
    まで出ました。

    まだまだ肩の荷は下りないでしょうが、体の
    発する警告と受け止めて、徐々に負担を軽減
    していくことをお薦めします。

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  • ご参考になれば・・・

    みかんさん 難病との診断をうけてさぞショックをうけられていることと思います。私も約10年前クローン病との診断を受けました。でも今は違います。なぜか・・・?

    治らないのが難病のはずですよね。結果から言うと私の場合は誤診でした。20代の半ばごろから下痢と腹痛に苦しんでおり、ちかくの胃腸科で過敏性腸炎と診断されずっと薬を服用していましたがよくならず、板橋区の大学病院で初めて内視鏡の検査をうけたところ腸内にアフタ性の潰瘍(口内炎に似たもの)があるとのことでクローン病との診断を受けました。

    もちろん医療費は無料となり、市から補助金?も月に何千円かもらえる難病患者となったのです。当時私も大きなショックを受けましたが食事療法と薬でなんとかOL生活を続けていました。続きます。

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  • ご参考になれば・・・ その2

    その後、クローン病で有名な先生が新宿区の病院にいることがわかりそちらに変わりました。ちょうど当時、特効薬としてペンタサという赤いシートの薬(今ではもう古いのでしょうか?)が出てそれを服用し始め、年に一度程度検査を受けていました。

    もう10年も前のことで詳しく思い出せませんがそんな生活を2年くらい続けたころすっかり調子がよくなり、検査をしてもクローン病とは診断できないと言われ難病指定から外れました。つまり私がクローン病と診断されたのは誤診だったということになると思います。

    ただ、ひどい時は少しでも刺激のあるものを食べた時やお腹いっぱい食べた時には必ずと言っていいほどお腹が痛くなり、またその痛さが半端ではなかった。いろいろ本を読みましたが症状から言って自分がクローン病であることを疑うことはありませんでした。続きます。

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  • ご参考になれば・・・ その3

    長くなってすみません。今では私はすっかり健康になりました。いくら食べても大丈夫で、当時より10キロも太ってしまいました。結果から言えばおそらく重度の過敏性腸炎だったのではないかと思います。気休めを言うわけではないのですが、私みたいなケースもあるということをお知らせしたかったのです。

    とくにみかんさんはまだ下痢の症状がないとのこと。私も下血はありませんでしたが下痢がないとは・・・。どのような検査や診断を受けたのかはわかりませんが様子を見られてセカンドオピニオンも考えられたらと思います。みかんさんが明るい気持ちで毎日を過ごされますようお祈りしています。

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  • 私もクローン病です!

    私は12年前、20歳の時にクローン病を
    患いました。
    当初はネットもなくて
    本ぐらいでしか情報を得られず
    少ない情報に不安いっぱいだったし
    患者会なんかもなかったから
    こんな不幸者は自分だけだと
    自殺を考えたほど落ち込みました。

    暫くは、立ち直れなかったけど
    死ぬ病気じゃないし
    ストレスを溜めないようにして
    食事を気をつけていけば
    ある程度病状はコントロール
    出来る事が分かり

    段々と病気を受け入れて
    行く事が出来ました。
    そんな中今の主人と出会い
    今でも大変な時もあるけど
    前向きに人生送ってます。

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  • 続き

    みかんさんは、高齢のお父さんがいて
    お子さんをお一人で育てていると言う事で
    私なんかより全然大変だと思いますが
    お子さんの為にも早く病気とうまく
    付き合えるようになれるといいですね。

    皆さんもおっしゃっているように
    まずは、特定疾患を申請して、
    そして、クローン病患者のブログ
    CCJapanの掲示板なんか
    を覗いてみてください。
    病気で悩んでるのは、自分だけじゃない
    と言う事が分かり元気が出ると思います。

    みかんさん、お互いやっかいな
    病気にかかってしまったけど
    病気に打ち勝って人生謳歌しましょうね!!!

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  • 沢山のレスをありがとうございます

    トピ主のみかんです。
    沢山の励ましをありがとうございます。

    皆さんからのメッセージやお勧めのサイトやブログを覗いてみたりして、少しずつ落ち着いてきたような気がします。
    病気そのものに対する疑問や不安がまだ沢山ありますし、告知されたときはショックも大きくてあまりきちんと医師に質問できませんでした。大きな病院だとドクターも忙しそうで納得いくようなコミュニケーションが取れないので不安が増大しているのかもしれません。
    皆さんのお言葉を励みに、少しずつ不安を解消できるよう、私なりに病気と向き合っていけるようになれたらとちょっぴりずつですが思い始めています。
    本当に心強かったです。本当にありがとうございます。

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