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川崎病の方はいらっしゃいますか

二次の母になりました
2007年2月7日 17:36

生後6ヶ月の男子を持つママです。川崎病にかかりました。今は後遺症もなく退院いたしました。
先生のほうより、これからの生活など指示がありましたが、実際病気をされたみなさんはどういった生活をされているのかお聞きしたいです。
普段どういった生活をされていますか?何か心配事はありますでしょうか?
健常者のと違う点、または気をつけないといけない点はありますか?
あとかかってから保険には入れましたか?

感染性がないとは言われていますが、否定はできませんよね。なのでうちの場合4歳以下の姉がいますので
気をつけたいとは思っています。また、お友達のところに遊びに行くなどは数ヶ月は控えたほうがいいのかな
と思っていますが、皆さんはどうでしょうか?
原因不明の分、周りの方に心配をされてしまう(うつるのでは?)のが心配です。

ユーザーID:2255572707  


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タイトル 投稿者 更新時間
川崎病の子を持つ親の会
仮面ライダーキョウキ
2007年2月7日 18:10

うちの次女も6ヶ月で罹患しました。
同じ疑問、不安を持ちました。
相談にのっていただきました。

川崎病の子を持つ親の会

http://www.kawasaki-disease.gr.jp/

まずはサイトを見てみてください。

ユーザーID:1979611370
ごく普通に生活しています
そら
2007年2月7日 19:09

32歳既婚女性です。4歳のとき、川崎病にかかりました。
2ヶ月入院しましたが、退院後は後遺症もまったく無く
ごく普通に生活しています。

退院直後は、激しい運動は控えるように言われましたが
年を取ってから心筋梗塞・動脈硬化などへの影響がわからないので
太り過ぎないようにと注意を受けました。適度な運動は必要です。

保険は、子供のうちは入れなかったような…大学生のときには
生命保険に加入できましたよ。

川崎病は原因が何らかの感染症と考えられてはいますが
人から人へ感染する病気ではありません。
お医者様が感染の可能性をお話されていたのですか?
当時2歳の弟はピンピンしてましたし友達への影響もありませんでした。
ただでさえ誤解されて差別されるケースもあるのに、
お母さんがそんなではお子さんにとって良くないと思います。

川崎病で検索すれば、同様の経験をされた方のサイトが多くヒットします。
症状や退院後の生活など、参考になる情報が満載ですよ。

ユーザーID:3371770892
至って普通
4歳児ママ
2007年2月7日 23:45

我が子は10ヶ月の時になりました。
突発湿かと思っていたので即入院と言われた時には驚きました。
γグロブリンを何本か投与し熱も下がり爪の皮がむけ始め退院となりました。

その後は心エコーを一年に一度みてもらってます。
(国が5年は経過を追うように指示してるみたいですね)
生活は至って普通、すこぶる元気ですよ。
身長もクラスで後ろから2番目で園も年に数回休む程度。
年に1回のエコーの予約も忘れそうです。

感染性はないと言われてますが兄弟でなるケースも珍しくはないようです。
1度やったらならないというものではなく2度かかる人もいるみたいですね。
私は全く気にしてません。
医師から説明なかったですか?
原因は分かってないけど治療法はあるという事。
その処置(抗生物質やグロブリン投与)の時期さえ遅れなければ後遺症もなく完治する病気だからです。

保険に関しては考えた事なかったです。
入れないんですかね??

ユーザーID:3422971831
既出ですが
どんぐり
2007年2月7日 23:48

私も「川崎病の子を持つ親の会」に入りました。
また、「川崎病」で小町内の過去トピを検索すると
色々と出てきます。

ユーザーID:7819276857
普通の生活してます
ひな
2007年2月8日 0:33

約30年前、2歳の時にかかりましたが治りました。
その後、後遺症は何もなく普通に幼稚園、小学校、中学校・・・大学と体育も部活も運動部でしたし、今では健康そのものです。
当時は弟は母のお腹の中でしたのでうつるのかは分かりませんが・・・。
今30歳過ぎましたがこれから結婚しますので、妊娠出産に影響があるのかは分かりませんが、医師からは問題はありませんと言われてます。
保険(医療保険、生命保険)には普通に入れましたよ。

ユーザーID:1445522985
弟が川崎病です1(長文です)
モモのママ
2007年2月8日 1:27

はじめまして。モモのママと申します。
私の弟が川崎病です。
弟は4才の時発病し、現在34才になります。

日常生活においては弟は普通の人と同じ様に生活しております。
発病後、症状が治まってから(一ヶ月くらい幼稚園を休んでいたと思いますが
私も当時7才だったのでどれくらいの期間弟が寝込んでいたか正確に覚えておりません…)
は普通に幼稚園・学校に通い、体育の授業も普通に参加しており健常者と全く同じ生活をし、元気に現在にいたっております。
ただ後遺症の為、血管に動脈瘤などが出来易いらしく毎日朝晩アスピリンを服用している事と、
子供の頃は1〜2年に一度心臓カテーテルの検査(1週間程度の入院を含む)を受けておりました。
(現在は3〜5年に一度の頻度で継続しカテーテルの検査を受けております)
その他には年に数回、国立循環器センターの検診に通い、24時間心電図を測ったり血液検査などの検査を現在に至るまで定期的に受けております。。。

川崎病は子供しか発病しない為、大人になった今も弟は小児科に入院するそうです。

ユーザーID:4801665330
弟が川崎病です2
モモのママ
2007年2月8日 1:31

私の個人的な意見ですが、
ご心配されてる川崎病の感染性に関してはほぼ無いのではないかと思われます。
子供の頃は一緒に遊んだり、同じ部屋で寝たりお風呂に入ったり‥
普通の健康な兄弟と同じように過ごしていましたよ。
弟の闘病仲間(今ではみんな30代のおじさんになってますが)の周りでも
感染性の話は聞いた事ありませんし、
私の周りにも川崎病の子供は一人もおりません。

弟は川崎病では権威といわれる有名な先生に診察してもらっていましたが、
感染性の話は聞いた事がありませんし。
憶測で不安にならないで下さいね。
主治医の先生の指導を守って
お姉ちゃんにも赤ちゃんにも同じ様に愛情をいっぱい注いであげて頂きたいな…と思います。

ユーザーID:4801665330
川崎病でした
かえで
2007年2月8日 9:26

参考になるか分からないのですが、私自身が川崎病でした。
と言っても完治したのか自分ではよく分かっていないのですが・・・
子供の頃のことなので、はっきりとは覚えていませんが、
2〜3歳頃にかかって、小学校に上がるまでは運動を控えていました。
(それまでは頻繁に検診を受けていた気がします)

その後、小学校を卒業するまで年に1回の検診。
中学からも数年毎に受けた方が良いと言うことだったのですが、
いたって健康体なので結局今まで受けていません。(現在28歳)
その当時の治療法なのか、
血液が固まらない薬(血小板を減らす?)を飲んでいたので、
怪我をすると血が止まらなくなると言うことで
小学校までは運動を控えていたのだと思います。

素人考えですが、感染性があるのではと言うのは偏見かと思います。
私がかかった頃は、幼稚園などで流行していたようで
うつると思っていた人もいたようですが、今は大丈夫なのでは?

ユーザーID:7728379400
川崎病罹患者ってけっこういます
んぴろぶ
2007年2月8日 10:05

娘も娘の同級生も罹患者です。その他にも2〜3人知ってます。
わたしは医師の仰ったことを信じ,その通りにしました。
隔離の必要もないとのことで,直後から保育園にも行っていました。
年に一度の健診に通って,問題なければ普段通りに過ごしてきました。

川崎病が怖がられるのは,川崎病そのものが認識された当初の「突然の心臓発作」というイメージがあるからだと思います。
でも今はきちんと健診を受けて,医師の指示に従って生活していれば問題ないです。
もし誤解されている人がいたら,根気よく説明することです。
同じ罹患者の娘の同級生は,現在中学生でテニス部に入っているし,うちも学外で陸上とバレエをやっています。
もちろん,健診の結果運動制限されればそれに従えばいいことです。

ちなみに保険は面倒そうだったので,うちは共済に加入しました。
直後ではなくしばらく時間をおいてでしたが。

きちんとした知識を身に付ければ必要以上に怖がる必要はないと思いますよ。

ユーザーID:6408070034
お医者さんの指示どおり
タイヨウ
2007年2月8日 11:08

息子が11ヶ月で川崎病になりました。
退院したものの、軽度の後遺症が残りとても心配でした。特にこの季節は風邪にかかったらどうしようとか、川崎病ということを周りの人に言えなかったりしました。
入院でお世話になった主治医の先生に、気になることを電話で問い合わせたり、自宅近くのかかりつけのお医者さんには、川崎病だったことを詳しく話して、ちょっとした熱のときでも、川崎病と何か関係がないかいつも相談しました。

病後一年が過ぎますが、先生にいつも相談すると心配ないですよという答えが返ってきます。予防接種のときでもどんなときも、だいたい心配ないと言ってもらっています。
これから先も定期検査はうけていきますが、病後すぐのときよりもだいぶ大らかに病気のことを受け止められるようになりましたし、ともすると忘れることも?あります。

6ヶ月の息子さんは後遺症がないということですから、過度な心配はなさらず、かといって心配がないというわけでもないでしょうから、相談できるお医者さんをつくって、いつも話を聞けることが一番の安心だと思います。大事になさってくださいね!

ユーザーID:6072735723
元気に育ちました
元患者
2007年2月8日 11:44

昔私がかかった病気のようです。
大人になってから聞かされました。
母が記入していた母子手帳を見ても、とても酷くて心配したようです。
年子の兄弟がいますが特に感染もなく。
私の記憶が正しければ、幼稚園、小学校と普通に生活していました。

母は放任主義なので、過敏になる事なく普通にのびのびと育てて貰いました。
後遺症も無く、子供の頃からスポーツ万能で、大した病気もせず、30才過ぎた今もとても元気に過ごしています。本当に病気にかかったの?と疑問に思うほど。
回答になっていませんが、産まれた頃に病気にかかっても、私のように元気に育つというのをお伝えしたくて書き込みました。

ユーザーID:2893589525
普通です
千鶴
2007年2月8日 14:57

年の離れた妹が、三歳のときに川崎病にかかりました。動脈瘤一歩手前の重度だったのですが回復。その後、至って普通の生活をしています。
ただ、四年経った今でも一年に一度心臓の検査に行ってますが。

川崎病は感染する病気ではない筈です。妹の入院中ずっと傍にいた母も、同室だった別の病気の子も川崎病にならなかったので。
ただ、発病後一年くらいは再発のおそれがあるので(とは言っても確立としては低いのですが)、大事を取って、あまり走ったりしないようにした方がいいかもしれません。

ユーザーID:5027445750
今は健常者
あんずっこ
2007年2月8日 16:49

27歳女性です。1歳の時に川崎病にかかりました。
退院後、プロの運動選手などのような激しい運動は控えるように言われたそうですが、両親は過度にいたわり過ぎるのもよくないと思い、その事は知らされずに、みんなと同じように走り回って育ちました。

小学校低学年くらいまでは、心エコーを定期的にとりに行っていましたが、今は後遺症もなく元気に暮らしています。普段の生活で、川崎病のことが頭をよぎることは全くありませんし、自分では健常者だと思っていますが。献血する時くらいかな。「過去に大きな病気をしたことがありますか」というチェック項目があるので、一応言っておくか〜、くらいな気持ちで言っています。いつもスルーされますが。

それにしても今まで生きて来て、過去に川崎病を患っていたことで何か問題があったことがなかったので、生命保険に入れるかどうか心配するような病気だとは知りませんでした・・・(恥)
感染するなんてことも聞いたことがありません。

ユーザーID:9553036724
みなさんお返事ありがとうございます
トピ主です(トピ主)
2007年2月21日 14:23

いろいろとお返事ありがとうございます。

感染に関しては担当医師に「うつるうつらないも不明です」とのことでしたので、少し気にかけていました。
また、HPなどの情報でも兄弟・姉妹で同時発症したケース、3ヵ月後くらいに発症したケースもあるとのことですので、感染の疑いも捨てきれない
ですよね。

発症したわが子は赤ちゃんですので、唾液も多く、遊びにいってもおにいちゃん・おねえちゃんとどうしても至近距離で接しますので、
こちらも注意をしたほうがいいのでは?と思ったのです。
杞憂でしたらいいのですが・・。

まだ再検査があり、今度3月に受ける心臓エコーで何もなければ、「後遺症なし」と判断が下るようです。
何もなければいいのにと願っております。

ユーザーID:2255572707
手術せず出産しました。
三十路ママ
2007年3月15日 1:03

一児のママです。
私は珍しい高齢の9歳で川崎病にかかり後遺症(冠動脈瘤)が残ってしまったため、3ヶ月に一度の検診と投薬を続けてきました。運動制限があり、体育は見学でしたが、これといった症状もなく、「私は本当に後遺症があるのかしら?」と感じていました。当時川崎病は感染すると思っている人が多く「うちのママが○○ちゃん(←私)とは遊んでも近づいてもだめって言われた」などと言われ、不敏に感じた私の母親が新聞に掲載された川崎病記事の切り抜きを担任に渡し、感染の危険はないとクラスメイトに話をしてくれたなー。成人し、恐れていた心筋梗塞を引き起こし、心臓機能は3割壊死してしまいました。嫁入り前に傷をつけるのは・・・という理由と手術するか判断しがたいとのことで、手術はせずにすごしています。5年前に妊娠出産をしました。諦めていた普通分娩で陣痛も経験できました。ママになれたのは主人の「お前なら産めるよ」でした。でも発言当時主人は病気の重さをあまり理解していなかった?ようです(笑)
私は運悪く後遺症が残りましたが、ほとんどの方は何事もなく健康に過ごしております。ご参考までにレスさせていただきました。

ユーザーID:9290037518
私は川崎病になりました
優希
2007年5月5日 1:28

私は生後1ヶ月で川崎病の症状が出たそうです。また、その数年後に再発したそうです。26歳になった今でも病院に通い薬も飲み続けています。ただ普通に生活していくのにまったく支障はないのですが、これから先のことを考えると不安です。せっかく女に生れたからには子供も産みたいし…今まで若干の運動制限などありましたがここまで元気に育ちました。

ユーザーID:5142781047
26歳で妊娠中です
小さい頃に
2007年5月16日 20:17

1歳の頃川崎病にかかり、長いこと入院していたそうです。
確か小学校入学から20歳まで1年に1度検診があり、
それ以降は特に何もしていません。

川崎病だから・・・という理由で何かが制限された覚えはありません。
スポーツも友達との遊びも全て普通にしていました。

ただ妊娠してから、心臓のチェックを受けるように言われました。
特に異常はなかったので、普通分娩になりますが、
大きな負担がかかるので、
それに耐えられるような健康な体かというチェックのようです。

川崎病だったことで唯一困ったことは、
海外(英語圏)で麻酔を使う治療と手術をしたときに、
川崎病(kawasaki syndrome?)と言っても通じないことがありました。
なので、使おうとしていた薬をやめ、検査をしたことがあります。
それ以降、海外で病院に行くときは、
川崎病の英語の説明の書いた紙を持参していました。
何度か役に立ちました。

ユーザーID:8156708130
姪が川崎病でした
叔母
2007年5月19日 22:26

姪は生後1歳数ヶ月で罹患しました。当時私は中3の受験生でテンパッていたため記憶がハッキリしないのですが、1ヵ月余り入院していたと思います。
退院後は小学校3年生ぐらいまでは定期健診を受けていたようですが、後遺症は一切なく、川崎病に罹患していない人と変わりのない生活をしてもいいと言われたということです。
運動や食事の制限も無いようで、19歳の今は、テニスサークルと勉強に忙しい女子大生です。

ユーザーID:8641317965
十五年前に
みっちー
2007年5月23日 23:30

七才の弟が川崎病になりました。その後退院し何度か検査しましたが異常はなく、中・高と野球部に入っていましたが何も問題はありませんでした。社会人になった今も普通に元気に暮らしています。


うちの弟の場合、特に川崎病にかかった事があるからと気をつけている事は何もなく、健康体で今日まできています。

ユーザーID:5290632527
 
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