口から食べられない娘

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妊娠・出産・育児

らいぞうママ

1歳8ヶ月の娘が口から食べられなくて困っています。

詳細は長くなるので省きますが、娘はある手術の影響で
胃の噴門(食道と胃の境目)が開いていて、
胃に胃液等が溜まると逆流する為、
鼻から腸へチューブを入れてミルクを腸に直接入れています。
その娘になんとか口から食べてもらいたいと思っているのですが、
口を開けることすら嫌がり、たまに口の中に入れることができても
すぐ吐き気に襲われるので味を覚えさせることが出来ない状態です。
頻繁に逆流してくる胃液等の不快な味ばかり感じている為
食べる意欲がないんだと思います。
主治医には噴門は歩くようになるころには閉まってくる、
色々な味を試して下さいと言われていますが
具体的にこういう風に食べさせて下さいという指示はありません。
まだなんとかつかまり立ちが数分出来る程度なので、
歩くまでにはまだ時間がかかりそうす。
小町は多くの方が見ているので、同じようなお子さんがいらっしゃる方も
いるのではないかと思い、うちの子はこうしたら食べた、
という経験談を聞けたらと思い投稿しました。
宜しくお願いします。

ユーザーID:5280037356

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  • OTに相談を

    以前トピ主さんのお子さんのような方が多く通院している医療機関に勤務していた者です。

    これまで‘食べる’経験をされていないお子さんに対しての摂食指導はとても根気がいりますよね。
    ぜひ、作業療法士(OT)など専門家の力を借りてください。
    無理に色々試して、誤嚥などになり肺炎等併発する事態になったら大変ですし…。
    きっとOTの先生が、その子にあった食事形態や食べさせ方、食べやすい食器(スプーン)等、丁寧に対応してくださると思います。

    現在通院されている病院にそのような専門家がいらっしゃらないのなら、地域の療育機関等にご相談されると、色々紹介していただけると思いますよ。

    ぜひ、お子さんも‘食べる楽しみ’を覚えて、嬉しい経験が広がればと思います。

    ユーザーID:1980747846

  • うちも食べてくれませんでした。

    食べたという経験談ではありませんが・・・

    うちの子は1歳11ヶ月まで哺乳瓶でしかミルクを飲まず、離乳食は完全拒否状態でした。離乳食をスプーンで食べさせようとして、口に入れてもゲーゲーしてダメでした。

    ミルク以外は絶対に口を開けない、指しゃぶりやおもちゃを口に持っていくこともありません。スプーンを見ると顔をそむけ、すごく嫌がりました。

    障害もあり、療育センターに通っていましたが、そこで食べるトレーニングもありましたよ。
    病院では具体的なことは教えてもらえませんでしたが、リハビリ専門のところに相談してみてはいかがですか?

    ユーザーID:8684201358

  • 言語聴覚士はどうですか

    言語聴覚士さんは、嚥下障害の訓練が出来ますよ。
    少し横にズレますがそのお医者さんも具体的な方法を教えてくれたらトピさん、悩まずに済むのにね。専門外で判らないのかな。

    ユーザーID:7663482082

  • テレビで

    同じような女の子の特集をしていました。彼女とトピ主さんのお子さんが全く同じ病気かどうかはわかりませんが、女の子は10歳近くなるのに一回も口から食べ物を食べたことがないと言っていました。彼女は栄養剤をチューブで毎晩注入する以外は全く普通の女の子で学校にも行っていますし体も食べたり消化したりする機能は全て正常に治っているそうです。でも原因はわかりませんがどうしも口から物を食べたくないのだそうです。脅かすようではありませんがこういう特別な例もあるので早めに専門の指導を受けた方がいいのではないかと思います。

    ユーザーID:1443938596

  • 他の子どもと食べていますか?

    他の子どもと一緒に食事をする機会はありませんか?
    見ているうちに食事に興味が湧いてくるかも知れません。
    どうしても他の子と食事をする機会が少ないならば、
    例えば食べることがテーマの絵本を読むとか
    テレビで子どもが食べているシーンを見せるとか。
    NHKの「いないいないばあ」の中で「かーみかみかみ」というコーナーがありましたよね?ああいうものを見せたら、少し興味が湧くかも。

    苦手な食べ物でも、お友達と一緒に食事をすると頑張って一口食べたり
    「ミッフィーちゃんは人参が好きだよね」って言うと頑張って食べたりします。うちは、週に3回ほど近所の児童館でお弁当を食べているのですが、他の子と一緒だと、雰囲気に乗せられて苦手な人参やピーマンでも食べるので、他の子と一緒に食べるのは有効だと思います。

    ユーザーID:2505232527

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  • トピ主です

    miffyさんの投稿まで読ませて頂きました。

    娘は先天性心疾患で、4月には2度目の心臓手術を
    することになっています。
    1年前に行った1度目の心臓手術が失敗で、同じ手術に再チャレンジします。

    お世話になっている病院は大学病院で、
    リハビリ科もあり何度か入院している間に理学療法の先生に
    診て頂いてはいたのですが、嫌がって泣く娘を見ていると、
    健康だったらしなくてすむ痛い思いやいやな思いを散々させているのに、
    しなくてもいずれ治ることならリハビリしなくてもいいと思って、
    退院後リハビリ外来に行ったことはなかったんです。
    私がそういう考えだったので、主治医もリハビリのことは
    言わないんだと思います。

    でも、先日TVで8歳になる子が今までものを食べたことがない
    (タマさんがご覧になった番組かもしれません)、というのを観て急に不安になったんです。
    (長くなるので続きます)

    ユーザーID:5280037356

  • つづきです

    その子とは病気は違いますが、その子が食事を全く口にしない姿、
    その子のお母さんの、担当医からは食べる機能は治っているから
    いずれ食べられるようになると言われていたのに今まで食べてくれたことがない、
    という話等を聴いているうちに、私の娘も同じようになるかもしれない、
    と思ったのです。
    娘は噴門が開く前おかゆぐらいは少量ですが食べてくれたので、
    TVで観た子ほどではないかもしれませんが、同じようになる可能性が
    あるなと感じたんです。

    そう思っているならリハビリに通えば、と思われると思います。
    そのTVを観てから通うことも考えてはいるのですが、
    娘の現状(在宅酸素、ポンプを使ってミルクを入れる等)では
    移動や時間の調整が難しいこと、抵抗力が弱く
    風邪を引いてもおおごとになるので、
    月に1度必ず行かなくてはいけない心臓外来に行く以外
    人が大勢いる所になるべく行きたくない等の理由から、
    二の足を踏んでいて、もし家にいて出来ることがあって、
    少しでも娘の食べる意欲を引き出せることがあれば、と思って
    小町に投稿してみました。
    (つづきます)

    ユーザーID:0130559528

  • つづきです

    miffyさんがおっしゃるような他の子と一緒に、というのも風邪等の感染が
    怖くて一緒になることを避けていることもあって、私たち親が食べているところを
    見せてはいるのですが、あまり興味を示さないし、
    たまに興味を示して手を伸ばしてくることがあるので、
    口元にもっていくと、いやいやと首を振って拒否するし
    おせんべいなと手に持たせてもすぐポイしちゃうんです。
    いないいないばぁは毎日観ています。

    引き続き同じようなお子さんがいらっしゃる方の経験談が
    聞ければと思いますので宜しくお願いします。

    ユーザーID:0130559528

  • う〜ん!

    娘が障害者である為、色々な疾病を患った為に医療機関にてリハビリ等
    を行っているお子さんや親御さんと接する機会が多くあります。
    心臓疾患を患ったお子さんもいましたが、お子さんによっては脳に酸素が行
    き渡らないことがあったことにより後遺症の障害を残し、運動機能や知的な
    面に遅れのある方もいらっしゃいました。

    障害とまでも行かなくても、遅れを取り戻す為にリハビリや一時的に
    障害児の通園施設に通ってくるお子さんもいましたよ。
    いずれできるだろうからリハビリは必要ないのでは?という判断は少し
    危険ば気が致します。

    1歳代ということから、これからの発達の進度も未知数なことから医師も決し
    て無理強いはしてこないことかと思いますが、やはり、医療のバックアップ
    を受けながら、摂食指導に取り組んだ方が良いと感じますよ。
    素人判断で摂食を進めることからの誤嚥などの事故も心配です。

    ユーザーID:1947102524

  • お察しします

    私は子供を育てた経験はないのですが、
    その特集はテレビで見ていました。

    なんの根拠もなくて申し訳ないのですがその時思ったことは
    「におい」が何かの引き金にならないかしら
    と漠然と思ったのです。

    味は見られなくても、口元に食べ物を持っていけば
    鼻に匂いは届くと思うんですよね。

    ただのおかゆにしても、出汁まぜてみたり
    同じ時間に大人が食べるものを匂いがあるものにして
    おいしいおいしいと食べている姿を見せたりすること、
    何かの助けにならないでしょうか。

    食べて欲しい、気持ちも痛いほど分かりますが
    食べることが嫌なこと、と条件付けされてしまっては危険です。。。

    何の助けにもならないかもしれませんが
    応援しています。
    お子さんがすくすく育ちますよう祈ってます。

    ユーザーID:5666552518

  • 悩みますよね・・・

    うちの場合ですが低出生体重で産まれ大学病院にかかっています。口蓋裂があったので吹いたり吸ったり出来ません(ストローとか)

    離乳食は全然ダメでスプーン一さじでも吐いていました。小児科の看護師さんには可哀想でもすこしづつ練習するように言われました。形成の先生や言語聴覚の先生にも、うちの場合は食べられない事と口蓋裂とは直接関係ないとの事で、摂食障害の先生を紹介しようかと言われていましたが、1才6ヶ月頃それまでの事がウソの様に何でも食べる様になりました。

    看護師さんからは鼻から胃にチューブを入れて栄養をとっていた子は離乳食に慣れないとも言われました。
    ただ入院中、鼻からミルクをとっていてもプリンなどを食べられる子はいましたし、同じ状況に見えても本当に人それぞれで、その子にあった対処法を見つけるのは難しいですよね。うちは今ヨチヨチ歩きなので歩き方の指導を受けたら?と言われていますが細い足で無理させるのもなあ・・・とも思います。

    離乳食の時も苦労して飲ませたミルクを吐かれて悲しかったし。ただ専門家に掛かってグンと成長する子がいるのも事実ですよね。噴門が閉まった頃、食べだすと良いですね。

    ユーザーID:8116605771

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