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3歳の娘が先天性の心疾患だと診断されました。

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  • ありがとうございます。(トピ主です)

    >まうすさん
    姪御さんが大きな心臓病だったのですね。しかも生後10日での手術だったなんて、
    第三者には計り知れないほどの辛さがあったと思います。今は元気でいらっしゃる
    とのことで、本当によかったです。手術はまだわかりませんが、とにかく
    生きていてくれればいい・・・心からそう思います。"心臓病の子供を守る会"
    というのがあるのですね。一度調べてみます。ありがとうございます。

    >yuyuさん
    yuyuさんのお子さんも、先天性の病気を抱えているのですね。私も診断を
    下された時は、頭が真っ白でした。もちろん見た目も発達も問題なくて、
    正直今でも本当に?と何処かで信じられない部分があります。私もyuyuさんを
    見習って、我が子を信じていけるようにしたいです。

    >アメリカからですがさん
    私も病気は当然ですが、手術のリスクも怖いと思ってしまいます。もちろん
    手術を受けなければ、病気は治らないし心臓は悪化するだけだと理解している
    のですけど・・・でも悲しんでばかりいても解決しないし、娘にも良くないですよね。
    医者と娘を信じて、前向きにいけるように頑張ります。

    ユーザーID:7151523331

  • ありがとうございます(トピ主です)(2)

    今見たら、更に励ましのレスを頂いていたので、本当に嬉しく思っています。
    >2男のママさん
    生後3日目での発覚だったのですね。生まれてすぐなんて、本当に辛いですよね。
    でも自然に塞がったのは、本当によかったです。ちなみに娘は自然に治ること
    はないと言われました。穴だけでなく弁の閉鎖不全もあるので・・・現在での状態
    で詳しく話をしてもらっています。ただまだ私の中で呆然としている部分があり、
    これから自分でも病気を理解していこうと思っています。そうですね、見つかって
    よかったのだと思っていきます。ありがとうございます。

    >同じですさん
    生まれてすぐに離されてしまった同じですさんの気持ちを思うと、同じ母として
    どんなに辛かったのだろうと思います。ですが、お子さんが完治に近い状態に
    なられて、本当によかったですね。私も落ち込んでいないで、いつかくる手術の
    ために、体力作りも今から頑張っていきたいと思います。

    ユーザーID:7151523331

  • ありがとうございます(トピ主です)(3)

    >大丈夫さん
    力強いタイトルのお言葉、ありがとうございます。そうですね私が泣いていたら
    子供はもっと不安ですよね。一番頑張るのは娘なのに・・・私が出来ることは娘を信じ
    そして病気を理解して、医者とも話し合っていくことですよね。一度だけ娘の
    前で大泣きしてしまいました。そのとき娘は「○○がいるから、泣かないで。
    大丈夫だよ」と私を励ましてくれたのです。情けないと同時に、これでは
    娘に負担をかけてしまうと思いました。母として、やることをやりたいと思います。

    >だいじょうぶさん
    違った観点からのお話、ハッとさせられました。そうですよね、親が不安がった
    上に辛そうな態度を見せたら、子供は自分を責めてしまいますよね。娘の病気を
    知って、確かにこれからのことに不安を感じます。大変なこともあるでしょう。
    でもそれ以上に愛しい我が子だから、どんなに大変でも乗り切れると思っ
    ています。
    ですが今の私では、子供に不安を与えてしまうだけですね。思うだけでなく、
    態度も前向きに子供に接していきたいと思います。

    ここまでレスを下さった方、本当にありがとうございました。

    ユーザーID:7151523331

  • ありがとうございます(遅くなってすみません)(4)

    更にレスを頂き、本当にありがとうございます。

    >時計さん
    お子さんも手術を受けられたのですね。私も同じ病気のお子さんのHPは読みました。
    確かに参考になったのですが、逆に手術のリスクに怖くなってしまったのも事実です。
    でも時計さんの仰るとおり、医学の発達や研究の成果により成功率も上がっている
    のですよね。ただ怖れるだけでなく、医者との話し合いや自分なりに勉強して
    進んでいきたいと思います。

    >ぴえ3さん
    手術を受けられなかったのですね。娘も今の状態ならば、特に手術をしなくても
    普通に大人になって妊娠出産もできますよ、と言われました。ただやはり心臓だから
    どこで状態が変化するかわからないし、万一酷くなってから手術を受けるよりは
    心臓も元気(内臓もそれなりに年をとるという意味で)な内に、手術を受けた方が
    いいでしょうと言われました。今は娘には手術を受けさせるつもりでいますが、
    ぴえ3さんの仰るように、どんな道を選んでもめいっぱい愛してあげたいと思います。

    ユーザーID:7151523331

  • ありがとうございます(遅くなってすみません)(5)

    >あさこさん
    娘の太陽となる・・・そうですよね、やはり母である私が不安な悲しい顔を
    していては
    ダメですよね。今は出来るだけ娘と楽しい時間を過ごそうと思っています。とりあえず
    運動制限などは言われていないので、普通に公園で遊んだり散歩に行ったりですが。
    そしてあさこさんの仰るとおり、親は一生側にいてあげられるわけではないので、
    可哀相だから、と甘やかすことなく、普通に育てていきたいと思います。励ましのお言葉
    ありがとうございます。

    今までレスを下さった皆様のおかげで、心が随分と軽くなりました。不安が全て
    なくなったと言ったら嘘ですが、病気を怖れるだけでなく私に出来る事を精一杯やって
    いこうと、病気や治療のことを理解しようと本を読んだりしています。このトピを
    立てて、本当に良かったです。印刷して大切に取っておきます。一応閉めとさせて
    頂きますが、まだレスを頂けるのならちゃんと読ませていただきます。
    本当にありがとうございました。

    ユーザーID:7151523331

  • ありがとうございます(6)トピ主です

    バタバタしてレスが遅くなってしまってすみません。

    >パイナップルジュースさん
    ありがとうございます。今は泣くことはほとんど無くなりました。娘が私にくれた
    幸せ以上に、私も娘に愛情を注いであげたいと思っています。パイナップルジュース
    さんのお子さんも心疾患なのですね。そして長女さんは心雑音・・・心中は本当に
    複雑だと思います。私もパイナップルジュースさんご夫婦を見習って、夫婦で見守って
    いきたいと思います。そして次女さんの穴が塞がっていること、お祈りしています。

    >アメリカからですがさん
    2度目のレスありがとうございます。確かに小さいうちの方が、記憶に残らなくて
    本人にはいいのかもしれないですね。娘も身長は随分伸びていますが、体重は少しずつ
    増えている状態です。もちろん特別小さいわけではないので、特に問題視されて
    いないのですが。でも出生体重は2200gと小さかったので、今思えば心疾患のせいだった
    のかなと思います。娘も普通の生活が送れるようになることを願って、いつか行う
    手術のために、今は体力作りなど出来る事をしていきたいと思っています。

    ユーザーID:7151523331

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