高2の娘が慢性腎炎と診断されました

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心や体の悩み

まち

3月に高熱をだしてから蛋白尿と潜血が続き10日ほど前に腎生検をしたところ、IgA腎症と診断がでました。覚悟はしていましたが、やはり今後のことを考えると娘がかわいそうで仕方がありません。
一番楽しいはずの高2の夏休みなのに、休み中に扁桃腺摘出や薬の集中投与のための入院が決まってしまいました。
オーストラリアのホームステイもキャンセルせざるをえませんでした。
また学校も結構な私立の進学校なので、補習という名の授業があってどんどん進んでしまいます。本人も「どうしよう」と落ち込んでいます。

これぐらいの年頃で慢性病のお子さんをお持ちのお母様方お話を聞かせてください。

ユーザーID:5972418351

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  • 私が慢性腎炎です

    私は20代の女性で、幼稚園の時から血尿と蛋白尿が続き、検査の結果慢性腎炎と診断されました。慢性腎炎でも進行性と持続性?みたいなものがあり、進行して人工透析になる人と、ずっと進行せずに固定型になる人がいるようです。ちなみに私は後者の方で今のところ日常生活に問題はありません。娘さんの状態は何か医者から説明はありましたか?進行性だと少しやっかいで、薬や水分の制限や食事制限もあるみたいです。女性の場合は将来の出産などの問題もありますから注意が必要です。私もこれが少し心配なんですが…。娘さんは高校のことを心配しておられるようですが、長い人生を考えたら学業は大切ですが、健康が第一です。ホームステイは残念ですが、今は元気になることを一番に最優先して下さい。私も高校時代は運動量など制限があり、他の人ができることを私は制限があってできないことがあったから娘さんの気持ちはよく分かります。本当に悔しいですよね。でも今思うと、あの時に無理しなくてよかったって思います。だって無理して悪化することもありえますから。健康でないと好きなこともできません。今は治療に専念して下さい。母親からの話ではなくてすいません。

    ユーザーID:7903643755

  • 根治療法あり!

    最近開発された、IgA腎症の根治療法があります。


    仙台社会保険病院で検索して見てください。

    この病院のみならず、この根治療法は全国の病院で採用され始めており、お近くの病院もあるのではと思います。

    ユーザーID:2643827100

  • 私も同じ状況でした。

    私はまさに、同じような経験をしました。

    高校二年生の春。ネフローゼ症候群と診断され、半年ほど入院しました。
    その間、ずっと練習をし続けてきた部活の大会や、修学旅行、遠足にも参加できず、さらには海外遠征の機会までも逃してしまい、非常に悔しく、悲しい思いをしました。

    また、国立大学への進学を真剣に考えて取り組んでいた最中であったので、その焦りから、入院当初は精神的に不安定になり、ひとり泣き続けていたことを覚えています。

    しかし、母親は一度も私を急かすようなことは言わず、常に「今できることからやればいい」と、励まし勇気づけてくれました。今でも本当に母には感謝をしています。

    結果的に言えば、二学期の成績も上位をキープすることができましたし(病室でコツコツ勉強していました)希望の大学にも進学することができました。

    ただ…余談になるかもしれませんが、ステロイドの集中投与の副作用で、顔が真ん丸く腫れあがってしまい、退院後から半年ほどはそれが主な悩みの種となりました…。
    あれは、年頃の娘としてはかなり深刻でしたね。

    娘さんの一日も早い回復をお祈りしております。

    ユーザーID:2451020472

  • 治療に集中するしかない

    中学3年生で急性腎炎になり、夏休み前まで4週間ほど入院したことがあります。その後も経過が思わしくなく、高校に入っても無理できませんでした。

    とにかく今は治療に集中してあとで勉強おいつくしかないです。外出は沢山できないので授業に出られませんが、自己学習はある程度できます。私の場合、数人の先生の好意で個別授業を夏休み中にしてもらいました。この辺りも学校もしくは各科目の先生と相談してみてはどうでしょうか?あとは個人添削とか宿題お願いするとか。

    この病気は体力がなくなるので無理できません。勉強以外ほかにできなくなりストレスたまりますが、今治しておかないと後々大変ですし。

    私は若い頃のほうが腎炎のせいで病弱でしたが、30過ぎてからヨガを始め、昔より健康になり本当に生活が楽になりました。

    ユーザーID:4642125623

  • 私もIgA腎症です。

    まちさん初めまして。
    私は30歳ですが3年前に突然高熱を出し、血尿、蛋白尿が出て腎生検を受け、IgA腎症と診断されました。

    少しでも風邪を引いたり体調を崩すと蛋白尿、血尿が出る、と言うのを繰り返し、同じ様に決まっていた旅行や、友達との約束をキャンセルせざるを得なくなり、診断を受けた時には透析の事を考えて「何故自分だけがこんな目に」と恨んだり落ち込んだりしました。

    でも今は症状も落ち着き二月に一度大学病院を受診しています。
    私は予後比較的良好群と比較的不良群の間と言われ、現在ペルサンチンと言う薬だけを飲んでいます。
    ステロイドはどうしてもニキビが出たりと副作用が精神的に辛くて、主治医と相談の上無しになりました。
    主治医の先生は飲みたくないのであれば・・と言ってくれましたが、将来的には今も飲んだ方がいいのか悩んでいます。

    入院をして扁桃腺摘出と多分ステロイドの大量投与ですよね?を受けるとの事、まちさんと娘さんの不安な気持ちよく分かります。
    ですが、無理をして腎機能の低下を招いては後悔しても元には戻りません。
    今は少しでも良くなる様お体を大切にしてあげて下さい。

    ユーザーID:5373462300

  • お嬢さんの力を信じて(1)

    40代半ば、23歳の娘を持つ母です。
    お嬢さんのこと、ご心配ですね。

    症状は違いますが、娘も高校2年の10月に手術・入院しました。
    やはり受験を目の前にして病院に拘束されることは
    本人にとってかなり辛かったと思います。

    でも娘の場合は、今振り返るとその期間に得たものが
    大変に大きかったと言います。
    それまで勉強も部活も惰性で続けていたような所があったので
    長いひとり入院生活の中で将来の自分を考える時間が
    たっぷり出来たのが功を奏したと…。

    退院がセンター試験にギリギリ間に合って、
    思った以上の結果を出し、当初目標にしていたより
    上の大学に合格することが出来ました
    (出席日数に関しては退院後の補習などで
     多少目を瞑って頂いた部分もありますが)

    ユーザーID:8023579878

  • お嬢さんの力を信じて(2)

    そしてその時の体験は就活でも活かされ
    今年新卒で希望の社に入社出来ました。
    体力的にしんどい部分もあるようですが
    やり甲斐のある仕事に意欲を燃やしています。

    お嬢さんもいろいろと考える時期だと思いますが
    きっと精神的に強くなり、いろんな形で
    良い結果を出されることと思います。

    どうか暫くは療養に専念し、
    お嬢さんの快復する力、人生を歩んでいく力を信じて
    焦らず機が熟す時を一緒に待ってあげてほしいと思います。

    ユーザーID:8023579878

  • 私もIgA腎症です

    こんにちは。
    私は現在28歳ですが、19歳の時やはり高熱を出してから蛋白尿と血尿
    が続き21歳で腎生検をしてIgA腎症と診断されました。

    それからもばりばり仕事はしてきたし今年は出産もしました!!!
    妊娠中も9ヵ月半まで仕事できたし、
    もちろん大きな病院で普通の妊婦さんより診察の回数も多かった
    ですが、無事乗り切れましたよ。

    IgA腎症だと慢性腎炎の中でも予後はわりといいケースが多いんじゃ
    なかったでしょうか??
    日常生活にはあまり支障は無い事が多いと思います。

    ただ発熱すると真っ赤な血尿は必ずでますし
    人より疲れやすい(でも人と比べられないので・・)とか
    むくみが出たりとか・・。

    きちんと定期的に検診を受けていれば大丈夫ではないでしょうか??

    ただこれは私の場合なので一概には言えませんが・・。

    ユーザーID:2666995101

  • まず、体のことを考えて

    私の息子(地方の某有名私立進学校高3)は、重症の喘息です。
    これは、子供のときからです。
    今も、投薬と吸入を毎日欠かせません。
    それは、重篤な発作を予防するものです。
    お盆過ぎるころになると、毎年発作に襲われます。
    一昨年は3週間、昨年は2週間の入院でした。
    補修ももちろん欠席でした。
    遊びにも行けません。
    地元のお祭りも、映画さえ無理です。

    でも、いつも息子と話します。
    まだ、学校へ行けるからいいと。
    補修は、それようのテキストがあるので、家庭教師で追いつかせるのです。
    集中的に個人でする分、むしろきちんとできてきました。
    遊びにいけないのは本当にかわいそうでした。
    計画していた旅行も無理でした。
    でも、今は発作を押さえ込んで、秋からは普通に生活できる体になるための辛い試練だと、頑張ってきました。
    新学期になって、友達と過ごすことができる時間は、かけがえのないものです。
    進学校の勉強は、誰かの助けを借りればじつは何とかなります。
    それより今は、まず体のことを考えましょう。
    お母さんも辛いでしょうけど、先を見ましょう。

    ユーザーID:3391221980

  • 大変ですね。

    こんにちは。
    私は、慢性腎炎ではありませんが、生まれつきの腎臓奇形です。
    現在23歳ですが、病気がわかったのは18歳の時でした。

    娘さんのお気持ち、よくわかります。
    多分今、とても不安で仕方がないと思います。

    腎臓の病気は、腹痛と腰痛(私はこれが酷いです)が常にあり、
    精神的に参っていると、もうどうしようもない気持ちになったりします。

    娘さんは、腎炎と一緒に貧血も起こしていませんか?
    私は腎臓の病気と共に、慢性的な貧血にもなってしまいました。
    食生活もあると思いますが、貧血には注意してあげた方がいいと思います。

    何でもそうですが、病は気からですよ。
    弱い気持ちに付け込んでくると思っています。

    私は、母から「大丈夫!透析になるなら、移植も考えよう!」と
    色々前向きに支えてもらっているので、
    病気がわかった当時は、凄く荒れていましたが、
    今は何でも前向きに物事を考えられるようになりました。

    トピ主さんもお辛いと思いますが、
    気丈に支えてあげて欲しいと思います。

    参考にならなかったら、すみません。

    ユーザーID:6107097467

  • tetujinn28さんへ(注意です)

    身内(主人)がIgA腎症と10代後半に診断されました。
    それから9年、昨年には扁桃腺摘出もしておりますが
    今のところ服薬の効果か比較的安定しています。

    >tetujinn28さん、無為に希望を持たせることは言わないでください。
    IgA腎症はあくまでも【根治の可能性がある】というだけです。
    学会では正式な治療法としてはまだ確立されていません。
    現に、ステロイドパルスは白内障を併発するなど、
    一部の患者には適さない場合もあります。(事実、私の主人がそうです)

    >トピ主様
    横ぎみの意見ですみません。。ただ、仙台社会保険病院は確かに
    先進的な治療を行い、非常に高い効果を挙げていると思います。
    (私も主治医より仙台社会保険病院を薦められました)
    個人的にはまだお若いので、扁桃腺摘出とステロイドパルスは
    試してみる価値があると思います。
    食事や生活面など、家族のサポートで事態を好転できることも
    多くあると思います。一番つらいのはご本人です。
    どうぞお母様は朗らかに支えてあげてください。

    ユーザーID:5920111147

  • 医師&先生と相談 2

    続きです。
    お嬢さんが落ち込んでおられる様子見ていてお辛いと思いますが、症状について調べた上で励ましてあげてください。
    おそらく賢いお嬢さんでしょうから、ただ闇雲に「頑張れ・直ぐ良くなる」と言っても帰って不信感を増すだけだと思いますから、
    「今こういう治療が主流で経験した人(ネットなどで検索してください)はこうだったそう。だから頑張ろうね」と、常に根拠ある前向きの言葉をかけてあげてください。

    ステロイド治療は副作用も伴います。それに相当苦い薬で、飲むのも大変そうです。
    眼圧が上がる事もあり、眼科の受診も必要です。そんなに食べなくても肥満体になったり、顔が真ん丸くもなります。その上食欲も出ます。これらは個人差がありますので一概には言えませんが、若い娘さんには相当ショックだと思いますので、予備知識として知っておいてください。

    家の娘の場合、5歳で発症、7歳9歳12歳で再発し、ステロイド治療を受けました。眼圧は上がりませんでしたが、太りました。しかし薬を止めて3ヶ月ほど経つと徐々に元に戻っていきました。

    続きます。

    ユーザーID:6914340577

  • 医師&先生と相談 2

    続きです。

    入院した時に「テレビが見られるパソコン」を持ち込んで勉強ソフトをやったりして目先を変えさせていました。

    持ち込めるならパソコンがあると便利です。DVDもTVも見れますし、今なら多様な勉強ソフトがあるので、それらをこなしていけば少しでも学習が進むのではないでしょうか。

    入院中であれ、やれることは必ずあります。正しい知識を持って極力子供の前では落ち込まず、出来る事を見つけてください。

    現在の娘の状態は落ち着いていて「ペルサンチン」のみの服用ですが、反抗期の入り口の為か「薬を飲むこと」への葛藤が出てきています。一応薬の効用を説明したら頭では納得しつつ、感情はまだ・・・というところのようです。病状など下手に隠すよりありのまま伝えた方がいいと思っています。根拠の無い励ましを言っても、実際出来ないと知った方がダメージは大きいでしょう。 主治医の先生としっかり話し合って乗り越えてください。

    末尾ながら、早々に回復される事をお祈りします。

    ユーザーID:6914340577

  • 医師&先生と相談を 

    すいません、なぜかレス1が反映されていませんでした。

    まちさん、私も慢性病ネフローゼ(糸球体の異常で尿に蛋白が落ちる)の中1の娘を持つ母です。
    いきなり「慢性病」と言われたまちさんとお嬢さんの心中いかばかりかとお察しいたします。

    まず医師とよく話し合ったり、ネット等でできるだけ情報を集めてください。医師に病状についての本を紹介してもらうのも手です。その上で「今できること」「そのうち出来る事」にわけて考えましょう。

    次に学校の先生に病状等を詳しく説明し、その上で学習面のフォローを考えていかれてはどうでしょう。 学校も今まで長期入院した生徒は居たはず、そのときのノウハウがあるのではないでしょうか。

    おそらくステロイド治療になると思われます。感染予防の為面会が制限されるかもしれませんが、その制限が緩めば家庭教師をつけると言う方法もあります。その際派遣元に病状を説明し、理解をしてくれたところにお願いするといいでしょう。

    「今しっかり直そう」とはあまり言わない方が良いかもしれません。 本人が一番判っている事ですので。私は一応普通に接していました。

    ユーザーID:6914340577

  • みなさん ありがとうございます

    たくさんのレスありがとうございます。
    今日は耳鼻科を受診して、お盆明けに扁桃腺摘出の手術が決まりました。
    夏休み後半は登校はできません。

    ご自分が腎炎の方のお話はとても勇気づけられます。
    今できる治療を精一杯うけさせようと前向きに考えていきます。

    お子さんが病気のお母様の気持ちや子供への向き合い方もとても参考になります。

    本当にありがとうございます。

    ユーザーID:5972418351

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