尋常性白斑

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心や体の悩み

長女

娘が白斑持ちです。
娘の白斑は体のあちらこちらで出来るタイプのもので、ここ3年ほどで少しづつ広がっております。
3年前皮膚科で診察を受け、検査をうけたところTSH数値に異常が認められ、小児科の受診を勧められました。(皮膚科医の診断は自己免疫疾患の疑い)そこで小児科で診察を受けたところ白斑に甲状腺は関係ないと言われました。また甲状腺専門病院でも白斑と甲状腺は関係ないと言われました。どちらの病院でも紫外線治療以外に方法はないと言われました。
実際のところ今現在この病気には紫外線治療以外には何もないと言うことなのでしょうか?女の子なので顔に出てこないか今でも心配しております。白斑の治療についていろいろ教えていただきたいです。宜しくお願いいたします。

ユーザーID:9584505455

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  • 心配ですね。。

    娘さんでしたら、とても心配ですよね。

    こちらのサイトで尋常性白斑 の患者さん同士が色々と情報交換をしていて、
    参考になります。
    http://www3.plala.or.jp/vitiligo/

    治療の効果は人によって差があるようです。

    父が白斑ですが、父の場合は紫外線治療の効果がでませんでした。
    現在はサイトで知ったダドレスや白斑用カバーマーク製品また資生堂の白斑用ファンデーション、頭皮に出ている分はヘアファンデーションなどを使用しています。
    ダドレスをベースに、母がカバー職人になって色あわせをして、結構キレイにカバーしています。

    ユーザーID:8537687755

  • そうですね

    こんにちは。お嬢様とのこと、心配ですね。

    うちは夫が7年ほど前に白斑になりました。
    当時はいろいろ病院に行きましたが、尋常性白斑は命に別状がない病気のためか、
    病気の解明がすすんでないようです。いまのところ、紫外線治療しかないようでした。

    夫は最初は気にしていましたが、結局どうにもならないと思ったのか、
    白斑を個性にしようと思ったようで、もうファンデーションなどで隠すこともやめてしまいました。

    今は手はもう真っ白になり、あごなども白くなっているところがかなりあります。

    娘さんだと心配ですね。しかし、HPなどをみていると止まった方などもいるようですので
    気長に治療するか、カバーマークなどで隠すかするしかないと思います。

    ちなみに私の実弟のお嫁さんも1年ほど前から白斑になったようです。(夫とは一度も会ったことないですが)
    結構多い病気なのかもしれません。

    ユーザーID:3735330409

  • 塗り薬あります。。

    現在、30代の主婦です

    8年前に、なりました。。
    近所の皮膚科に行きましたが、医師曰く尋常性白斑でしょう〜と
    私の診断が合っていれば、厄介な病気ですよと・・
    その後、大学病院に行ってくださいといわれました

    私は、約50回ほど紫外線治療を試しかなり少なくなりました。
    当時は、その治療しかありませんでしたから・・

    今は、塗り薬がありますよ。。
    教えてもらったのは2・3年前ですね

    その後、この病気は痛くも痒くもないので患者さんは
    病気に対して軽く見てしまいがちですが
    体の免疫異常だと考えてください!
    そして、小さくはなりますが完治は出来ませんとも・・

    それと、ストレスは大敵だそうです。
    あまり、子供には白斑について触れないようにしてあげてください。

    薬の名前は使いきってしまい分りませんが一度医師に聞いて下さい

    ユーザーID:7721799636

  • ありがとうございます。

    皆様あたたかいアドバイスありがとうございます。
    治療には塗り薬と紫外線治療があるんですね。
    今までの皮膚科は子供なので紫外線治療していただけそうにありません。関西で白斑に強い病院がありましたらお教え願えたら幸いです。
    宜しくお願いいたします。

    ストレスが大敵なんですね・・・やっぱり!!!
    娘は学校で、お友達にいじめられてから、発症いたしました。
    かといって学校をずっと休ませるわけにも行かず・・・。
    最初は服に隠れる部分でしたが、手や足・髪の毛にまで症状が出てきていてお友達にからかわれ困っております。
    担任の先生にもご相談してもいまひとつ真剣に聞いていただけず・・・。
    今現在は髪の毛はヘアカラーで染めてごまかしておりますが、手や足は手付かずでした。今後はファンデーションの使用も考えてみようと思います。
    今後もいろいろとご指導下さい。

    ユーザーID:9584505455

  • トピ主のコメント(8件)全て見る
  • うちもです。

    長女様、このトピがとっても気になっていました。
    しろなまずとも呼ばれるものですよね。…うちの子どもの症状は、6才の時にいきなりです!朝起きたら、手から腕にかけて、何かの薬品をかけられたような…広く色が抜けてました。やはり最初はただの薬品やけ?ぐらいに思いすぐ直ると思ってました。‥‥ところが、その日から二年くらいかけて、腰なお尻な背中、首、にまで広がり。その二年以降は増えてないです、
    小児科ではMRIを眠らせて撮影し、脳の異常かも?と心配しましたが異常なしでした、皮膚科では、やはり、免疫、ストレスと同じこといわれましたよ。ただうちの子どもも、すごく精神的に弱いく、すごく神経が細かくストレスを抱えやすいタイプなんです。そのため、精神安定剤を三年くらいは飲んでたくらいです。長女様のお子さんまも、きっと心が細やかなタイプだと思います。
    ストレスためさせないようにするなんて難しいです。でも私が感じることですが、うちでは、本人自身一番ツラい時に広がって増えてました。目に見えて分かりました。
    お子様をまずはストレスからまもりたいですね。

    ユーザーID:6495534726

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  • 神戸大学医学部付属病院

    で、見てもらいました。

    受付で、どんな症状かと聞かれ?
    女性の先生を勧められました(尋常性白斑の専門医だそう)

    やはり大学病院では最新機器が手に入るのでいいですね。

    この、病気は周りにはいなかったのですが
    病院では、少ない病気ではないと聞き(意味もなくホッと・・)

    子供の世界は、残酷ですから
    なるべく、普段から白斑のお話はせずカバーマーク等で
    隠せればいいですね。

    私の白斑が発症した時期は、悩みが多くストレスが溜まってましたね

    一度、電話で聞いてみて下さい。

    ユーザーID:7721799636

  • ありがとうございます。

    律様・れい様
     そうなんです。娘は親の私から見ても気遣いの子で、繊細です。
     相手の心情を重んじてしまい、本人は我慢してしまうようです。
     小児科の主治医には自宅の居心地がよすぎるのでは?と言われてしまい ました。
     娘は健康に産まれて来てくれましたが、小学校に入学後あれこれ病気が 見つかりました。そのうちの二つの病気が一生涯付き合っていく上にそ ちらの治療の投薬治療が最優先なので、白斑は後回しになっておりまし た。
     白斑はなかなか皆様になじみの無い病気ですので、今回皆様に相談させ ていただいて本当に心強い思いです。
     一度神戸大学付属病院の方に通院できたらさせていただこうと思います。今後もよろしくお願いいたします。

    ユーザーID:9584505455

  • トピ主のコメント(8件)全て見る
  • うちの子どもは…。

    こんにちは。
    丁寧なレスに感謝でした。
    長女さまのお子様も本人が一番大変ツラくがんばってらっしゃると感じました。
    うちの子の場合も白斑については、後回しになってしまってたもので、また、ただ聞いてもらいたいだけです。
    うちの子は高機能自閉症です。ですが、養護学校に行ってます。
    神経が細かすぎて毎日の登校も難しく本人の様子をみながら本人ペースで行かせてるんです。
    環境に慣れるとは言っても……、ナイーブすぎて、かわいそうに思います。それも白斑の大きな原因なんですよね。
    一時は塗り薬も試したものの変化はなかったです。夏ギリギリまで長袖にして半袖になると日焼け止めは…かかせません。焼けると白斑が地図のように目立つんですよね。………聞いた話ですが、白斑は出来始めて2〜3年くらいで止まるそうです。長女さまのお子様も早く心身共に落ち着き広がりが止まることを祈ります。

    ユーザーID:6495534726

  • 心強いです。

    律様
     いろいろとアドバイスありがとうございます。
    傍目から見ていると娘が病気をいくつも抱えているようには全く見えません。しかし娘の場合は将来出産はハイリスクとなり、職業選択に制限が加わる病気を持っています。
    病院の方もこれだけいろいろ病気を抱えた患者はめずらしいようで病院内でいろいろな医師にまわされて、娘自身自分の抱える病気が恐ろしいものなのでは?と不安に思っていたりしています。
    しかし白斑に関しては全くほったらかし・・・。
    2、3年で止まるのでしたらもうそろそろかなあ、と思います。このあたりで止まってもらえれば親としても助かるんですが・・・。
    子供の病気の話は家族間でも難しく、姑などは私の家系からの遺伝ではないのか?と医学的根拠のないことを言い出して正直精神的に追い詰められていました。お話聞いていただいて本当にありがとうございます。

    ユーザーID:9584505455

  • トピ主のコメント(8件)全て見る
  • 義父が尋常性白斑でした。

    TSH検査を受けたとのこと。甲状腺疾患があるのでしょうか。甲状腺に関しては、治療をされていらっしゃらないのですか?

    尋常性白斑の原因を調べても、なってしまったものはどうにもならないのかもしれませんが、義父がやはり甲状腺疾患があったので、私はネットで色々調べたことがあります。

    小児科医で甲状腺とは関係ないと言われたそうですが、いまだに原因はわかってないようですね。ただ、統計的に甲状腺疾患の患者に多いという事実はあるようです。

    以下のサイトはアメリカの情報の翻訳ですが、ご参考までに。

    http://www.j-tajiri.or.jp/source/patient/005/24.html

    なんとか治療できるといいですね。

    ユーザーID:4202400344

  • こちらこそ、ありがとうございました

    長女様、
    遺伝と言われてしまうのは、あんまりですね。
    個人的な話をありがとうございました。
    心が痛みます。
    見えない不自由さは片隅に置いて…
    どうか、今,神様から頂いてるものに感謝をして,お子様の幸せを願いつづければ、必ず、すばらしい実がむすばれることを神様は約束してくれるはずです。
    私は息子と二人暮らし,一人親家庭ですが、いつもそう信じています。
    どうか、まわりの言葉になんて振り回されず、
    今は毛虫かもしれませんがお子様がどんなすてきな蝶になることか、
    どんなかたちで幸せがくるか分からないものです。
    心、を見失いがちなので、いつも自分き言い聞かせている毎日です。

    ユーザーID:6495534726

  • 再度・・・・

    どうかなぁと思っていましたが、またでてきました。

    うちの夫は今は30代ですが、中学高校時代に神経系の特定疾患指定の病気にかかっています。
    今はおそらく完治していますが、もしかしたら再発するかもしれない病気です。

    私はこの神経系の病気となんかかかわりがあるのではないかなぁと思ってますが、
    そのころかかったお医者様によると、病気治療に使ったステロイドのせいではないか?といわれたようです。
    (でるべくしてでたみたいに、義母がいわれたそうです)

    ちなみに義妹と夫は若いころすごい偏食で、夫は野菜は20年近く全く食べなかったそうです。
    白斑の親戚はまったくいないので、遺伝はないと思いますよ。

    夫は白斑がどんどん広がっていっています。
    早く原因や本当に治る治療法がみつかればいいですね。

    ユーザーID:5191165144

  • ありがとうございます

    モンモン様
    娘のTSH数値は検査ごとに正常値と異常値を推移しております。あと、FTー3、FTー4は正常値です。
    娘の小児内分泌科医はTSHが10を越えたら治療の対象とお考えのようです。今のところ娘にあてはまる甲状腺機能低下症の症状で考えられるのは疲れやすい・太りやすい(あまり食べません)・身長の伸びが遅いくらいしか異常なところは見つかっておりません。正常な子供とはいえないが、緊急性はないという判断のようです。(白斑は関係ないという考えです)
    あと、娘がもう一つ抱えております病気の薬の副作用のせいで、今現在は
    肝機能数値が異常値になっております。ですからこれ以上投薬を増やすのはなるべく控えたいと言う考えがもう一つの持病の方の小児科医にはおありのようです。(こちらの治療が最優先のため)
    教えていただいたサイトで私が理解できるか不安ですが白斑について勉強してみようと思います。本当にありがとうございます。

    ユーザーID:9584505455

  • トピ主のコメント(8件)全て見る
  • 律様

    私は今現在律様のような心境に達しておりません。
    律様のような境遇にいらしてもそのような心境でお子様と日々お過ごしになれる・・・とてもまねできません。
    今後のお二人の未来のご多幸を心よりお祈りいたしております。
    温かいアドバイスを本当にありがとうございました。

    ユーザーID:9584505455

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  • 治療中です

    トピ主様、不安な心中お察し申し上げます。

    私は二十代後半に発症し、ここ半年ほど、定期的にナローバンドUVBという
    紫外線療法を続けています。
    個人差はあると思いますが、最近になって少しずつ色が付き始めた・・・気がします。

    関西だと近畿大学附属病院にも専門の先生がいらっしゃいますので、
    お近くでしたら、こちらの病院も選択肢に入れられてはいかがでしょうか。

    お嬢様が早く良くなることをお祈りしています。共に頑張りましょうね。

    ユーザーID:1412532452

  • みなさま、ありがとうございます。

    みなさま、いろいろな情報やアドバイスを本当にありがとうございます。
    白斑の発症原因として食生活や投薬なども関係するかもしれないんですね。あと、ストレス・免疫疾患など複数の要因も関係がありそうなんですね。白斑の原因解明が早く進み子供も受けられる治療法が出てくるととうれしいのですが・・・。
    ナローバンドの治療法は、初めに診断を受けた皮膚科の方で選択肢として提示されましたが、子供なので紫外線を大量に浴びる副作用を理由として大人になってから考えるようにと言われました。
    白斑の治療をなさっている病院は神戸大学と近畿大学など関西にもたくさんの病院があるんですね。子供の長期休みに訪れてみようと思います。
    本当にありがとうございます。

    ユーザーID:9584505455

  • トピ主のコメント(8件)全て見る
  • ナローバンド

    紫外線でもこれが効きます。頻回に当てる必要がありますので、大学病院よりも全身照射の装置を持っている近くの開業医がよいと思います。この装置は主に乾癬という病気の治療に使われているので、乾癬、治療、ナローバンド、などのキーワードで検索されては?あと大阪にお住まいなら大阪もキーワードに入れて。

    ユーザーID:0707079552

  • 私も一昨年、左目の端から段々と瞼の半分まで色が抜けてしまいました。
    いろいろ検査もしましたが、たぶん当時とてもストレスのある生活だったのでそのせいかなーと思ってます。勿論お医者さんは原因不明と仰います。

    私は海外在住で、薬はVITIXというものを使ってます。たぶん日本でも最近購入できるようになったのではないでしょうか?こちらでは保険も使えない結構なお値段のお薬です。目の周囲には紫外線治療は出来ないと先生がおっしゃるので、その薬をつけて天気の良い日は外に出て紫外線を浴びるようにしています。最初は何も変化はありませんでしたが、真っ白だった部分にシミのような黒い斑点が最近出来てきました。

    出来るだけ患部がこれ以上拡がらないよう、私もストレスのない生活を送るように気をつけています。お嬢さんが早くよくなりますように。

    ユーザーID:1843524347

  • ご無沙汰いたしました。

    アドバイスありがとうございます。
    塗り薬もあるんですね。
    保険適用外なのは正直なところちょっと厳しいです。
    日本でも早く保険適用になってくれるといいのですが・・・。
    白斑にはやはりストレスがいちばんきついんですね。

    最近私の体にも白斑ができていました。
    娘の方が発病が先なので遺伝ではないのでしょうが・・複雑な心境です。
    もし私のせいならごめんなさいって感じです。

    大阪で皮膚科を検索してみました。
    東成区にあるしばた皮ふ科クリニックを見つけました。
    ご存知の方がいらしたら、レスの方宜しくお願いいたします。

    ユーザーID:9584505455

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  • 実母がしばたに通っています

    白斑いやですよね。私も母も白斑で悩んでおり、しばた皮膚科クリニックに通っています。
    やはりナローバンドで照射させて、日焼けさせるみたいなかんじです。
    週に1回通って、顔は目立たなくなったと言っていました。
    化粧でカバーできるところはカバーしています。

    皮膚科もいいのですが、東洋医学の見地からもいろいろと試されてはいかがですか?
    食事を改善するとか、、胃腸にいいものにするとか、、とにかく何でもやってみて、効果があればいいですね。

    ユーザーID:0513347591

  • ありがとうございます

    しばた皮膚科クリニックに行って参りました。
    皆様に教えていただいた大学病院も診察していただきたかったのですが、私と主人の仕事の都合上、度々の通院は大学病院では無理がありました。
    しばた皮膚科クリニックで治療を受けることにいたしました。
    保険適用ではできない部分の治療があるのと、北摂在住ですので通院に時間がかかりますが頑張って通院してみようと思います。
    塗り薬(2種類)と紫外線治療を受けることになりました。飲み薬もあるそうですが娘はやはり持病の薬の方が最優先なので見送ることになりました。
    皆様には本当にいろいろとアドバイスやお励ましをいただきありがとうございます。治療の過程で変化が見られましたらまた報告させていただきます。今後もよろしくお願いいたします。

    ユーザーID:9584505455

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