妊娠・出産・育児

子どもが障害児、二人目を産みますか?

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灯り

子供

わが子は身体に中程度の障害があり、学習障害児でもあります。
原因は遺伝ではないとのことだけで、よくわかっていません。
小さい頃からこの子の将来の自立を願って、
お金に糸目をつけず療育を重ねて、7歳でやっとここまできました。
今は普通学級で、時々支援学級に通級しています。
歩みは遅いですが、少しずつ、少しずつ、成長しています。
しかし自立した大人になれるかは難しいところです。

この子が最近、弟か妹を切望しています。
「おとうさんとおかあさんがしんだら、ボクはひとりぼっちだ」と
たどたどしさの残る舌で言います。
正直、私はこの子の育児でノイローゼにもなり、経済的にも一杯いっぱいで、
今まで二人目は想定していませんでした。
夫も子を可愛がり、誰から見てもよい父親ぶりですが、二人目はしんどいと言います。
お互いの両親(子にとっての祖父母)はもう高齢で頼れません。

しかし、この子にはいとこも今のところおらず、将来が心配なのは事実です。
でもそれだけで二人目を産んでいいものかどうか・・・。
二人目は健康で生まれるという保証はありません。

続きます。

ユーザーID:2586915421

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このトピのレス

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  • くらさんへ

    お子様、大変でしたね。

    でも、くらさんは現実を知らない人が上から目線で言っているような。

    そんなに親だけが責任かぶせられるから偏見がなくならないのでは?

    加害者がわの親御さんと直接連絡をとって、腹をわって話し合ってみたらどうでしょうか?

    よいほうに変化するかも(もちろん悪くなることもあると思いますが)


    いつもいつも何年間も頭下げっぱなしの生活でたぶん想像以上に精神がすりへっているのではないでしょうか?


    そもそも、人に迷惑かけないで生きてる人なんて一人もいないんだし。
    なんか、とても傲慢な気がしました。

    ご不快な思いされるかもしれませんが、もういちど、親御さんにだけおしつけるのではなく、みんなで協力してもいいのかなと思います。

    学校で、お友達に優しくされれば、やさしくすることを覚えられるかもしれません。

    もちろん、他傷行為はいけないこと。これは前提ですが・・

    ユーザーID:5744253228

  • 昨年の事ですが・・・続き

    続きです。

    その状況で兄弟を作られた親御さんの心境は分かりかねます。下の子が小さいという理由で親の責任は放棄しても許されるのでしょうか。上の子どもさんが手の掛かるのは百も承知なのに・・・。

    そもそも環境の変化に弱く(それは先生からも説明がありました)妹を生まれた事でのストレスを学校で発散していたなんて、他の保護者からすれば迷惑極まりないです。

    障害の違いはあるかも知れませんが、他害行為のある場合はどうかその子どもさんを中心に考えていただきたいです。健常な子を育てたいという思い、将来を託したいという思い、いろいろあるかと思います。でもその障害特性が他人に危害を加えるのであれば、親は全力で周りに配慮をしてもらいたいです。

    ユーザーID:2425594831

  • 昨年のことですが・・・

    昨年、他害行為のある発達障害の子どもさんと、私の子どもが同じクラスになり、それはそれは胃に穴が開く思いをしました。

    物差しを振り回す、スコップを投げる。時にはCDラジカセも投げたと聞きました。「ぶっ殺してやる」等の暴言も酷かったです。うまく立ち回って知らない振りをしたり、関係ないからと相手にしない子も多かったですが、私の子どもはそれが出来ないタイプでよく喧嘩になりました。

    発達障害については担任や親御さんからは何の説明も無く・・・。(前年、前々年のクラスでは説明があったそうです)自分の子どもにも何と言って説明すればいいのか分からずに頭を抱えました。

    「こんなに酷い他害行為をどう思っているのだろう」と思っていたら、家では割と大人しかったようです。聞けば、小学1年生の時に妹が生まれ、家庭では落ち着いていたらしいですが、学校で荒れていたそうです。下の子どもさんが小さいという理由で懇談会も欠席ですし、荒れていた子どもさんに付き添うことも、他害行為で迷惑をかけた児童への謝罪も一切ありませんでした。

    続きます。

    ユーザーID:2425594831

  • 興味を持って下さった第三者の方へ

    個人的意見ですが新聞等できょうだい児の問題を取り上げるのは反対です。
    「疎かにされるきょうだい児の心のケア」等と悲惨な環境にあった一部の人(私の子供時代も外からみたらそうでしょうが)をセンセーショナルに取り上げた結果、やはり障害者が兄弟にいるような人は難しい、子供の結婚相手には歓迎しない等と新たな偏見を助長するだけではと危惧します。

    第三者で何かできる事は?と考えて下さるならやはり弱者が安心して暮らせる社会を、と生活の中で意識して頂くことではないでしょうか。誰にでも病気や怪我で障害を持ったり、子や孫が障害を持って生まれる可能性があります。第二子以降が生まれる段階で上の子の障害が判っていない事も多いのです。障害者もきょうだい児も決してゼロにはなりません。当事者は終わりのない介護状態で疲れ切っています。
    目に見える形での支援なら身近な施設や作業所の賛助会員になる、製品を購入する等もあります。福祉を食い物にしているような所やいい加減な所もありますのでよく見極めて下さい。
    優良な施設が増えてそこで兄弟が穏やかに一生を終えることができたのならどれだけ私達の心が救われるかわかりません。

    ユーザーID:7622095198

  • 兄弟ってそんなに必要ですか?

    精神不安定の妹がいます。二つ違いです。もう40歳近い姉妹ですが、私の両親は今でも妹の将来ばかり心配しています。昔、母が「あなた一人じゃさびしいだろうから、って思ったんだけどね。」と呟いたことがあります。

    正直言って迷惑でした。結局、自分たちが死んだあとは、あの子(妹)の面倒を見れるのは、あなたしかいないからというようなことをよく言われます。兄弟の情も何もありません。あなたが一人じゃさみしいだろうからって恩着せがましく言われて、苦労を押し付けられるだけで全く迷惑のひとことです。

    本人(トピ主さん)がもう一人欲しい!っていうのでなかったら、やめておくべきです。生まれてくるお子さんが迷惑だと思います。

    ユーザーID:6766374638

  • 少し前の話ですが。。。

    私が妊娠8ヶ月の時に他害行動があるダウン症の男性(40代くらい)に
    階段から突き落とされました
    (お腹をかばったので足に損傷がでました)
    それで入院になったのですが刑事的には男性には責任能力がなく
    民事的に保護責任者となっている姉妹が謝罪に来られました
    私はフルタイムで働いているので給与補償や入院費、後遺障害の慰謝料を
    合わせて弁護士から500万以上の請求になったようです
    夫はお金よりもその男性がもう2度と私たち家族の目の前に現れないようにして欲しいとお願いしました
    その姉妹の方はハラハラと涙を流しながら病室で土下座をされ
    施設に入所させる事を約束して帰りました

    年老いた母親と男性との2人暮らしだったようですが
    母親と一緒の通院途中の駅で起こったことでした
    兄弟には責任がないのに兄弟と言うだけで責任を取らなくてはいけない。。。
    このトビを読んでその女性を思い出しました
    私も辛かったけれどその女性はもっと辛かったんだなと今になれば思えます
    何も判らない障害者の方が悲しいけれど楽なのかもしれない。。。と

    ユーザーID:2357307257

  • 愛情が足りないのは

    間に合うかどうかわかりませんがレスをいれています。

    >それが出来ないのは『愛情』が不足してるとしか思えないから。
    これは逆の意味で当たっていると思う。愛情が足りていなかったのはきょうだい児達のほうだと思う。

    幼い頃から健常であると言うだけで我慢を強いられ、適切な年齢に適切な愛情を受けることが出来なかった。ある程度成長するまで自分が大きなプレッシャーの中にいる事にさえ気づけずにいたであろうきょうだい児。家族というだけで無条件に心から支えていこうと思えなくても当然だと思う。

    根が深い問題で解決策はすぐにはないけれど、きょうだい児達が支えというか理解を必要としているのことを知らせる貴重なトピ。是非何かの形で残して欲しいです。

    ユーザーID:4120450204

  • 2/20放送のNHKの『クローズアップ現代』を見て・2

    利益追求は企業の大前提ですが、効率を追求しながら、環境へのコストや弱者を支える負担を積極的に受け入れることができるのが、成熟した企業だと思います。それを率先してサポートするのが行政の役目であり、健常者はそれを自分たちのためでもあると考えてほしいと望みます。
    行政に任せ頼るのでなく、民間が自分たちのために変わっていく。この番組を見ながら、その方向に少しずつでも社会が動いていると私は感じました。

    そして、レスにもありましたが、今現在障がい者を抱えて疲れきっている家族に期待するのではなく、健常者の側が動いていくべきだと思います。そういう流れは確実に生まれていると信じたい。その意味で、こうした番組による、健常者に対する訴えかけは、私はとても大切だと思います。

    一方で、きょうだいの問題を正面から取り上げた番組もあってほしいと思いますが、やはり公共の放送では問題が多すぎて難しいのかな…。せめてこのトピが、きょうだいの皆さんにとって、少しでも救いを得られる場となりますように願ってやみません。

    ユーザーID:1917465388

  • 2/20放送のNHKの『クローズアップ現代』を見て・1

    番組の中で、知的障がい者の適材適所の雇用によって、利益を上げている企業が取材されていましたが、利益を圧迫されている企業の例もあえて取り上げるべきなのか、とここでのレスを思い出しました。確かに、その上で前向きなメッセージを発信していく方が、より説得力を持つかもしれません。

    ただ、知的障がい者でも社会の役に立てる。番組がそういう啓発を目指すこと自体は、私は間違っていないと思います。『社会』こそはあきらめてはいけない。成功例を中心に語ることがきょうだいを追いつめるという問題があるならば、個別のケアによって対処していくべきだと思います。

    ・きょうだいの心の個別のケア
    →『前向き』を強要しない。暗い思いを受け止めて寄り添う。

    ・社会としての取り組み
    →当人と家族にかかっている負担を、社会全体で背負う。

    後者を奇麗事、と片付けてしまったら、絶望しか残りません。認知症のお年寄り、鬱病の患者…家族に苦しみをもたらすのは、障がい者だけではありません。知的労働によるストレスの重い現代では、弱者を疎んじ排除する社会は、健常者にとっても崖っぷちの苦しい社会だと思います。

    ユーザーID:1917465388

  • 悩んでいます

    私の兄が自閉症です、小学校の頃から上級生、同級生、先生にまで障害者の妹という認識で扱われてきました。
    不満を言えば、本人が一番つらいのにひどい人間と言われ続けていました、当の兄は学校でからかわれるストレスか
    体の小さい妹を虐待する毎日でした、両親に訴えても兄はそんなことしない、と聞く耳持たず
    しかし、両親は将来きっと助けてくれると根拠のないことを言い続け、将来兄を頼むと言っていました。
    一度兄が原因で婚約破棄をされた時も、そんなこと言う相手と結婚しなくて良かったなど、
    わたしが傷ついたことなどおかまいなし、兄はおまえなんて結婚できないと毎日ののしられ、
    忘れようにも忘れられない日々を過ごしました。
    私が自殺未遂した時に、初めてことの重大性に気づいたらしく、将来自分たちが死んだ時の対策(施設や金銭的な面で)
    を考え、私には自分の人生をあるいてほしいといいました。

    ユーザーID:9047133563

  • るるさん ありがとう

    知的障害者のきょうだいの者です。
    このトピは気になっていました。
    私は子供の頃おませだったので、親にあまり甘えた記憶がありません。でもやはり甘えたかった。
    いつもつきあう彼は『兄のいる私を大切にしてくれそうか?』と考えていました。
    親の老後、兄の世話、私一人でできるのだろうか?と悩みました。
    私の人生はなんなんだろう…?と。

    いろいろ悩みましたが、せっかく生きているので、まずは自分が幸せになろうと決めました。
    ここまでやっと手放せました。

    まず自分が幸せになってそこから、自分のできることをしようとおもっています。

    トピ主さん
    親になると心配なんでしょうね
    きょうだいも幸せに生きれ、家族も幸せに生きれるのならばいいのに…

    大変かとはお察しします。
    地域などの横のつながりも強くして
    あまり抱え込まずに無理しないでくださいね

    ユーザーID:0880435827

  • 何度も何度も読みました

    先日あるレストランでの出来事。車いす等に乗り呼吸器などをつけた状態の障害児の子供と、母親きょうだい児の組み合わせで数人のグループがはいってきました。
    よだれを垂らしながら奇声をあげたり前のめりになったりする障害児の世話をしながらも、食事をしつつ大きな声で話しまくる母親達と、年齢の割にはあまりにもおとなしくひたすら静かに食事をするきょうだい児達。他の客達の視線を背中に感じ背負って耐えていたのは、きっと母親達よりもきょうだい児達のほうだったと思います。
    同じような年齢の友達達といるのに話もせず黙々と食事を続けるきょうだい児達。
    ここを読んでいなければ、気がつかなかったことです。
    親戚に心臓病と知的障害をもった子がいて、年の離れた下の子も生まれました。何度も何度も上の子の入院手術の間親から離れていた分下の子は、数年前に上の子が亡くなってからは、もう大学生なのにその人は親と一緒の部屋でないと夜寝ません。
    我が家に子供がようやく生まれた時、年齢体調などを考え下の子を作らなかったのは間違ってはいなかったとこのトピは教えてくれました。
    きょうだい児達の辛さが少しでも減りますように

    ユーザーID:6808901836

  • 障害の重さと介護度は比例しない

    基本的にはhimajinnさんに同意です

    障害をいっしょくたに考えてる人も多いようですが、それぞれによって異なるので、それは無理があるように思います。

    障害の重さと介護度は比例しません。
    障害が重くても、家の中にいる、コミュニケーションがとれる、愛想がいい。こういう状態と、身体、知能の面ではまったく正常、でもコミュニケーションを取るのが困難、他害行動あり、目を離すと家から出て行ってしまう、善悪の判断が出来ない。
    こういう状態では、後者の方が「軽度の障害」になりますが、介護度(家族にかける負担)はまるで違います。

    そういうことを無視して、「重い障害だけど家族幸せです」と報道しているマスコミを鵜呑みにするのはいかがなものか。

    障害者のきょうだいが声をあげにくいのは、彼らが声をあげることで、今この掲示板でも繰り広げられているような「障害者の方がつらいんだ」「障害者に消えろと言うのか」「愛情が足りない」など正論を振りかざされるからです。

    きょうだい児が声をあげれば障害者の人権問題に関わります。

    でもきょうだい児のおかれている状況は人権侵害のはずです。

    これをどう考えるのか。

    ユーザーID:5966294353

  • 愛情が足りないって?

    兄弟に愛情が足りないって責められるべき事なんでしょうか。
    努力で愛って沸いてくるもんなんでしょうか。
    努力が足りない、だから愛情が足りないんだって責められるもの?

    親なら責められます。産んだ責任があるんだから。
    でも兄弟は?遺伝子が同じという責任?だから愛情を持てって?それって本人のせい?

    ユーザーID:0257503875

  • 私も愛があればとか努力すればとか言えません

    義兄が軽度の障害を持ち、息子が軽度の障害を持ってますが、
    それでも娘の将来に対する不安は大きなもので、
    まだ高校生なのに泣くほどです。
    悲しいかな、私は親なので、どうしても娘の心に寄り添えません。
    というのが厳しく厳しくしつけて死ぬほど勉強させたら何とかなるのでは?と娘が言うのです。
    息子にもっともっと厳しくしろといつもいつも言うからです。
    夫も義理兄が甘えてああなった、息子はもっと厳しくすれば何とかなるといいます。
    軽度の障害でも家族でこんなに食い違いがあります。
    私は勉強は結構できましたが、
    自分が死ぬほどがんばったら東大に入れたはず、努力が足りないと言われたら悲しいです。
    たぶん無理だと思います。
    夫や娘は息子にそれを要求してるのではないか?と思うのです。

    長生きしてお金たくさん残して息子が娘に金銭的に迷惑かけないようにがんばりたいと思います。
    息子は軽度なので、中学で息子より成績の悪い子が居るぐらいなので、まじめに働くことはできると思うのですが、まじめに働けば一生正社員で食べるのには困らない時代ではないので。

    ユーザーID:7410754276

  • 親亡き後のこと、私の場合・・・

    実際きょうだい達を取り巻く環境はどうなっているのか、私とその周囲の話をさせて下さい。

    まず私の弟は、親亡き後、1時間単位で利用料を払いながらヘルパーさんの介護に頼って生きていく予定です。日常の食事、着替え、入浴等、全面的にお世話にならないと生きていけません。逆に、これらをきょうだいである私がするとなると、私は働けません。日常の事をヘルパーさんに頼っても、金銭問題や彼の身の回りの整備、住まいのメンテナンス等は、定期的に見るつもりでいます。

    この為に今後、ヘルパーさんのリーダーの方と時間をかけて話し合っていく予定です。そして、弟が実際ヘルパーさんの手を借りて生活してゆけるのかは、現段階で全く未知数です。金銭の問題もあります。

    また、彼の所属している障害者団体は、行政の助けを借りて重度障害者の自立センター(終身介護をしてくれる住まい)を設立しました。しかしながら、そこに入る事が出来る人数は現在たったの6名で既に空きはありません。ご両親がまだ大変お元気でも、本人の意志の有無に関わらず入所させた方もいます。そこに多くの税金が使われているのも事実で、問題を多く孕んでいます。

    ユーザーID:7351141237

  • 同じ遺伝子だから

    民法第877条で直系血族及び兄弟姉妹は、互いに扶養をする義務がある。

    きょうだい児は、自分の人生だけを歩むことは、許されない。

    社会に迷惑をかける兄弟がいれば、きょうだい児は一生、尻拭いをすべきである。



    障害者とそのきょうだい児が国中に増えれば、増えるほど

    障害者に優しい、障害がありふれた世の中になります。

    ユーザーID:1329059222

  • きょうだい児のこころのうち

    続きです。
    あの当時の出来事は今も鮮明に覚えています。

    本人に全く悪気がなくコミュニケーションが成立しない状態のなか一連の言動によって受けたあらゆる傷は周囲の身内が許容・忍耐するしかないのです。
    普通の家庭で味わえる静けさは叔父が寝ている間だけで、常に緊張を強いられる家庭生活の厳しさは経験をしたものでなければわかりません。
    そんな毎日を家族としてすごしたきょうだい児の方が障害児への愛情が不足しているとは思いません。


    身内に知的障害者がいらっしゃらない方は、一度、入所施設で障害者の方と寝食を一緒にしていただければ現実が(人の顔がすべて違うように抱えている障害も同じように違うこと。入所者の方たちのおかれた環境。ドラマで見ている世界とはまったく違うこと。)すこし理解頂けるかもしれません。それでも他人、第3者での立場でしかありませんが。







     

    ユーザーID:0864994914

  • きょうだい児のこころのうち

    知的障害者が身内にいるものでしかわからない思いは厳然としてあります。

    私の叔父はA1判定を受けている知的障害者です。叔父は私より15歳年上です。ある事情で私が幼い頃叔父の住む家に1年あまり預けられていました。 なのできょうだい児の方がどんな思いで生活をしていたかわかります。

    3時間おきにトイレに連れて行き、食事の世話、就寝時以外に続く絶え間ない奇声、意味不明の熟語の叫び、そしてすさまじい暴力。家庭にあるテレビ(大型)は叔父が独占し、時々テレビ台から投げおとされます。祖母は叔父に24時間ついて世話をしています。
    ある日、ちょっと目を離したすきに家を出て行方不明になり、家族は警察に捜索願いを出しました。その後線路でJR列車を停止させたため警察に保護されパトカーに乗って帰宅しました。家族は警察に厳重注意を受け、これから叔父の胸元には常時、住所と名前と電話番号を記入した名札をつけるよう指導されました。本人はパトカーに乗ることができ上機嫌です。

    ユーザーID:0864994914

  • 自立支援というより、幸福支援

    いくら努力しても療育の成果が現れなかった、自立できなかった、そう嘆くご家族の方のレスを読むのはとても辛いです。可能性を信じていくらがんばっても、美談になるような成果がないと、世の中は認めない。厳しいですね。

    「自立支援」のために何かしたい、と発言することは、そういうご家族の方を傷つけてしまうことになるのかもしれません。「自立支援」というより、障碍のある方が、ありのままの自分として受け入れられる場所を作ること、そしてご本人もご家族も幸福に暮らせるようにするにはどう支援したらいいか、を考えるべきなのでしょう。幸福とはなにか、人によって違うでしょうし、簡単な答えはないけれど。中学のとき、偶然手にしたパール・バックの「母よ嘆くなかれ」を何十年かぶりに、また読み返しています。

    ユーザーID:8139399922

  • 教えてください、私にもできることがありますか?

    義姉が知的障碍で施設で暮らしています。義母の話から、障碍のあるお子さんのいるご家族のために何かしたいとずっと思ってきました。特に2番目の子を重い障碍で死産した時から、人ごとと思えなくなった、ということもあります。

    でも、私に何ができるのか。ご家族やご本人の心情がわからない者が、ボランティアなどできるのか。
    かえって不用意な振る舞いや独善的思い込みで、相手を傷つけたり苦しめたりしてしまわないか。それが怖くて関われないでいました。義姉の施設にわずかな寄付をするくらい。

    このトピを読み、必要とされているのは必ずしも直接的な介助ボランティアだけではない、「自立支援への協力」(行政に働きかけるNPOの支援など)よって間接的に役に立つ方法だってある、不器用な私にもできることがあるのでは、と気づきました。

    障碍があってもなくても、世の中を住みやすくするために、普通の生活をしながらちょっとづつ各人ができることは何でしょうか。構えなくても、私のような平凡な人間にもごく当たり前に協力できることは?
    読売新聞の方、ぜひ特集記事を組んで情報提供してください。私にできることを模索してゆきたいです。

    ユーザーID:8139399922

  • 勝手な考えですが

    このトピで何粒の涙がでたか、何回子供のように声をだして泣いたか自分でも分かりません
    書き込みしては兄弟の顔を思い浮かべ両親を思い、いっそこんな感情の自分を消してしまいたいと思いました
    愛情と憎悪は表裏一体、どちらがより強いのか考える力を私はすでに失っています
    それでも兄弟のこと好きです、これからの茨の道も兄弟の為に素手で棘を受ける覚悟です

    なので私は「兄弟児の会」があったとしても入りません
    ごめんなさい、入りたい手を取り泣きあいたいけど無理なんです
    手をとれば兄弟と両親が悲しむ、知っていて入れない
    内向的だろうし内向きで良くない見本でしょう
    分かっていても行動にうつさない私は弱虫です
    弱虫だけどある意味強虫でもあるんです、「私は大丈夫。私は強い。私は兄弟を守れる」ずっとずっと繰り返してきた呪文を唱えていないと私崩れてしまいそう
    兄弟児と会ったら本当の私がでてしまいそう、戻れない自然な私は家族に必要ないんです
    だからここだけ、このトピだけ、本当の私
    ありがとうトピ主さん、また明日から頑張るからね

    ユーザーID:4601523914

  • Aquariusさん、あなたの意見は親的には正しいです

    ずっと静観していましたがAquariusさんが・・
    あなたは正しい、ある意味正しい、私も納得する部分もあります
    Aquariusさん、あなたは私の母みたいですね
    生まれてからずっと言われ続けてきたことを書いてくれたようです
    愛情の上に罪悪感を塗って生まれたての我が子の口に注ぐ母の図です
    それだけは・・そんな惨いことだけはやめてあげて下さい
    自然な愛情が湧く湧かないは個人の問題です
    私は兄弟が大好きです、普通に愛もあります、でもあなたのような言葉は愛を結ぶのになんの効果もありませんでした
    その分兄弟の足になれ手になれ目になれっていう罪の心は宿りましたけどね

    私は素敵な兄弟の言葉も兄弟が同じ障害のある子を欲しがっていることも信じてはいません
    冷たいようですが「希望」が欲しい人はどんな時でも欲しいのです、悪いことではないです、希望なら私も沢山欲しいもの
    でも行き過ぎはダメですよ、だんだん現実から離れてしまいますから
    そんな素敵な兄弟もいたらいいね、でも苦しんでる人も見えないけど沢山いるね、世の中っていろいろだものね、その位にしたいですね

    ユーザーID:4601523914

  • 愛があるから・・・・

    アクエリアスさん。愛が、あるから辛いんですよ。身内だから、辛いのです。
    例えば、全く赤の他人であれば喜んで手助けできたと思います。いくら教えても何も出来ない。ものすごく悲しい事ですよ。身を切られるように辛いと思います。愛が無かったら辛くないと思います。
    赤の他人だったら、「可哀想に。」と同情してすむことですよ。

    また、自分が五体満足に生まれたから良いじゃない?というのは極論だと思います。(ただ、私もこれは以前思った事があります。)
    五体満足だから、手助けするのが当たり前かもしれないけれど・・・。
    例えば、社会に置き換えて考えるとこの当たり前のことが出来る人がとっても少ないですよ。皆、自分のことで精一杯じゃないですか?
    もちろん、中には障碍者の施設にボランティアに来たりする方もいるけれど本当に少ないと思います。障碍者は、時々思い出すだけの存在だと思います。家族なんだから、家族だけで頑張れという意味なのかな?
    当事者の家族で無い人が、行政に対してもっと声をあげてくれれば私たち家族ももっと発言しやすいです。お願いします!

    ユーザーID:1938437524

  • それでも

    障害者と兄弟姉妹として生まれてきても
    五体満足なら、それだけでも幸せじゃないのかな。
    一生涯付きまとう障害に苦しむ当事者よりは。

    これは甘い考えなのでしょうか。


    どちらを選ぶかと言われたら
    私は五体満足の兄弟姉妹を選ぶでしょう

    そして、同じ遺伝子の元に生まれてきたのに
    障害という重い荷物を背負う兄弟姉妹を支えてあげたい。

    それが出来ないのは『愛情』が不足してるとしか思えないから。

    ユーザーID:6266679142

  • 最初から

    複雑な思いでずっとロムしていました。このような機会を作ってくださったトピ主さんに感謝します。私の子は自閉症です。私は死別シングルマザーで子は一人っ子。周りには障害児でも兄弟のいる方が多く、一人っ子の我が家に、可哀想ね、貴女が死んだらこの子はどうなるの、と色々なことを言われてます。でもここできょうだい児さんたちの心の声を読ませてもらって、やはり障害児の人生を託すということは、あまりにも重すぎる荷ではないか…というのが感想です。障害や介護の必要がある身内がいると、生き辛い、悲しい世の中です。私の命が続く間に微力ながら、障害者に携わる方へ協力したいと思います。

    ユーザーID:6259373112

  • 正当な要求になる日がくるんでしょうか

    私はきょうだいではなく親なので、微妙に立場が違うのですが、
    今まで、このトピを読んで心を慰められてきました。
    我が家は体の障がいですが、当人が「私は弱いんだから人にしてもらうのが
    当然、したくないと思う人間はひどい人。家族ならなおさら。」という考えなので
    きょうだい児と重なる部分もあるのではと思います。

    さて、多分世の中では、ダウン症の妹を持つ姉さんの姿が「あるべき姿」で
    ここで吐露されている辛い気持ちは「あってはならないもの」と
    されているのだと思います。
    だって「障がいは悪いものではない」のですから。

    一方で、周囲の負担が大きいケースをメディアで扱えば
    極端なことを言い出す人も出てくるのでしょう。
    社会とは本当に難しいものですね。


    私は小学生の頃、同級生の足の不自由な子が羨ましかったです。
    歩こうと頑張りさえすれば、周囲の誰もがその子を認め、褒めてくれるんですもの。
    今思えば「隣の芝生は青い」でしょうか。浅慮、想像力不足だったのでしょう。

    でも、羨ましがる理由が「何でも買ってもらえる」とかじゃない辺り、
    私も可哀想な子どもだったんだなと、最近やっと思うようになりました。

    ユーザーID:4091584916

  • 私がやってみたこと

    >くろくろさん
    共感ありがとうございます。

    私は趣味で小説を書いており、難病の姉を疎んじてしまう妹、つまりきょうだい児を扱った作品を書いてみたことがあります。(諸事情あってURLは出せませんが)
    ただ、わかめちゃんさんが言うように、現実だけでは
    >物語にならない、まとめられない
    だから沢山のご都合主義を盛り込み、最後に妹には

    アタシ、お姉ちゃんの妹に生まれてよかった

    こう言わせてしまいました。
    もっとも、愛や努力によるものではなく、あくまでも介護の負担や時間の制約から解放され、様々なアドバイスによって精神的な負担も軽くなって落ち着いて考えられるようなったからだときちんと理由づけをしましたが。

    これまで顧みられることになかった立場の人間にスポットライトを当てた作品を発表することで、理解を得られるようになった例はたくさんあります。(そのしわ寄せもあるわけですが)
    きょうだい児の立場もまた、そうやって変えていけるのではないでしょうか。

    拙作の出来はいま一つでしたがかなり反響がありました。
    読者には、きょうだい児の実情について知るきっかけを与えられたと思います。

    ユーザーID:8297806024

  • 新聞でも取り上げてほしい

    このトピを胸が痛くなる思いで読みました。障害者の兄弟の辛さは今まで聞こえてなかったのですね。この掲示板を主催している読売新聞さん、なんとかこの声を新聞紙上で伝えていただけませんか?自分ひとりがこんなに辛い思いをしていると悩んでいる兄弟の方も、同じ立場の人の体験を読んで少しは救われる思いをするのではないでしょうか。

    よく生活面で、ベビーカーや男性の育児休暇など小町であがったテーマに沿った記事がのるような気がします。ぜひこのテーマも取り上げていただきたいと思います。

    ユーザーID:9217018017

  • 前向きになれない理由

    私は近親者に障害者はいませんが、一種の社会的マイノリティです。
    (詳しくは書きませんが。)
    ですから一部の前向きな方がおっしゃる
    「社会に向かって発信する、声を上げる」というのが
    どれほど大変なことか分かります。
    社会というのは厳しいものです。
    相手に弱い部分があると必ずそこを攻撃してきます。
    これは生物の本能のようなものだと私は思います。
    野生動物の世界では傷ついたり病を得た動物は
    必死でそれを隠すそうです。
    なぜならそれを他者に認識されてしまうことは
    自分の死の危険に結びつくからです。
    (鳥なんかを飼ったことがある方は分かると思います。
    人が見ているところでは彼らは具合が悪くても元気なふりをするのです。)

    他者に対して自分の「弱み」
    (語弊があるかもしれませんが、障害者の兄弟の存在は
    一種の弱みだと思います)
    を明らかにし、社会に対して声を上げろというのは
    強者の立場にある人が言うことです。
    これ以上つらい立場にある人の使命を増やさないで欲しいです。
    もし必要だと考えるのであれば、
    生活にゆとりのある側の人こそが声を上げて欲しいです。

    ユーザーID:6164620615

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