膠原病ってなんぞや。

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心や体の悩み

もやし姫

先月から、寒かったり、緊張したりすると指が白くなる症状に気付きました。ネットで調べてみたらレイノー現象というもので、膠原病の患者さんなどにでる症状でした。ここ数日、体調も悪かったので(倦怠感・微熱等)総合病院で血液検査をしてもらいました。結果、白血球の減少がわかり、より詳しい検査をしたところ抗核抗体が陽性とわかりました。その結果、病院では母も診察室に呼ばれ「SLEの疑いがありますので、これからの治療を考えましょう。ご希望があれば大学病院に紹介状書きます。こちらの病院でも長年リウマチの研究はしており、膠原病が専門の先生はおります。どうしますか?」と選択肢を与えられました。そして、最後にレントゲンと、採血、尿検査をして、その結果は来週です。と帰らされました。
そして一週間後病院に行くと「いや、膠原病じゃなかったです。SLEも他の膠原病にも当てはまりません。」とアッサリとした結果をもらいました。2度目の診察では、母も診察室に呼ばれて、大学病院に紹介状も書いてくれるとまで言われたのに。なんだったのか?1週間、相当悩みました。
・・・この病院を信じていいのでしょうか?

ユーザーID:5885366444

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  • 大丈夫だと思います

    医療関係者です。抗核抗体が一過性に上がってしまっていたというデータは良く見かけます。一時的な体調不良だったと思いますが、主治医の先生はデータが出揃うのをまって膠原病の専門医にチェックをお願いしたのだと思います。
    ご本人には不安を与える結果となってしまったかと思いますが、最近は数が少ない膠原病の専門医を確保しつつ、大学病院への選択肢も提示したその病院は信頼できると思います。検査結果が陽性だった場合、速やかに最善の方法を取るための方法だったと、医療者側からは見えます。参考になれば幸いです。

    ユーザーID:3412146539

  • 心配なら膠原病専門医受診を

    重い病気かもしれないと言われての一週間は長かったでしょうね。
    でも、病気ではないとの診断で何よりでした。

    抗核抗体が陽性の人は、健康な人の中にも数パーセントいるようなので、さほど心配することはないと思います。専門でない医師は「抗核抗体陽性」の検査結果を見ると、念のために膠原病・リウマチ専門医の受診と検査を勧めることが多いです。確定診断はなかなか難しいからです。

    「こちらの病院でも長年リウマチの研究はしており、膠原病が専門の先生はおります。」
    とのことですが、この専門の先生に診断していただいたのでしょうか・・・?
    もし心配であれば他の専門医を受診されると良いと思います。
    全国膠原病友の会に近くの医師を紹介してもらうか、リウマチ学会の認定医などを調べると良いと思います。
    別の医師にも「膠原病ではない」と言ってもらえれば一安心ですよ。

    思いつめると余計に膠原病っぽい症状が出ることもあるので(私の体験です)、あまり考えすぎずに専門医を受診することをお勧めします。
    一時的な体調不良であれば良いですね。

    ユーザーID:3550450238

  • うら若い女性、ですね!

     SLEはじめ、膠原病は「うら若い女性」が好発年齢ですし、抗核抗体→膠原病(特にSLE)と考えるのも、普通の流れだと思います。

     SLEなら、あちこちの診療科にまたがる対応が必要になるので、大学病院にかかる人も少なくありません。
     また、「(そこまでしなくても)うちの病院にも専門医はいます」と、遠距離通院・長時間待ちの大変さを考慮した選択肢も出してくれたのでしょう。


    >最後にレントゲンと、採血、尿検査をして

     これらの検査は、SLEだった場合に必要な検査だった筈です。
     逆に言えば、SLEやその他の膠原病の疑いが無ければ「不必要」なものです。
     SLEだったら、治療者側としては、腎臓や肺など重要臓器の精密検査をしたいので、できるだけ早く大学病院での検査になったでしょうから、その心積もりもしておいて欲しかったでしょうし。。。

     幸い違ったので、そこで終わりになりましたが、妥当な対応だと思います。
     びっくりなさったかもしれませんが、信じていいと思いますよ。

    ユーザーID:1069124408

  • 私も同じでした

    私も、最初はそんな感じでした。
    3年かけてジワジワと進行して、今は膠原病の病名がつき、特定疾患受給者証もいただいております。

    似た病気では、骨が痛くなったり筋肉が痛んだり微熱が続いたりだるさが続いたりする「線維筋痛症」という病気もあります。

    とぴぬしさんは膠原病の元を持っているみたいなので、今後もしも関節が痛んだり熱が続いたり膠原病特有の症状が続いた場合は発症したのかもしれないという事で、また専門医のいる病院に行かれればよいと思いますよ。
    それまでは普通に暮らしていれば良いのでは?

    もしくはセカンドオピニオンをとるか・・・・・・。

    ユーザーID:5950518635

  • 膠原病を発症しやすい体質

    と思って、今後の生活に十分お気をつけください。

    心配であれば、他の方が言われているように、セカンドオピニオンも考えても良いと思います。

    私は「関節リウマチの疑い」→「膠原病の一種(SLE)の疑い」→「関節リウマチの疑い濃厚」とのことで、明日診断結果を聞きに行きます。

    たぶん、「関節リウマチ」です(涙)。

    投薬・採血やレントゲン撮影・経過観察などで、この間、約4ヶ月・・・・。

    原因不明の痛みと不安と押しつぶされそうな毎日でした。

    しかし、自分の病名を自覚してからは、不思議と開き直り、病気に負けないぞ〜〜というファイトがわきました。

    とぴ主さんは、「病気になりやすい体質」と思われますので、定期的な健康診断をすることをお勧めします。

    ユーザーID:2396490489

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  • トピ主です。レスありがとうございます。

    カズさん
    そうですね。担当の先生が、いろいろ専門医と話をされていたようです。今回、かかりつけ医を通さずに飛び込みのような形で総合病院にかかったので紹介状なしですが、かかりつけ医よりも細かくみてくれました。(血液検査も結果がはやいです)1週間は不安でしたが「いい先生に当たったね」と母は言っています。

    さくらんぼさん
    今回かかった病院の専門医にはまだ見てもらってませんが、担当してくれた先生が近々転勤されてしまうとのことで、専門医に引き継いでくれるそうです。(といっても今後、月イチあるいは半年のペースで血液検査をして様子を見るだけです)今回の皆様のレスをみて、ここの病院でいいかな。と安心できました。ありがとうございます。

    全身性紅斑性狼瘡さん
    「もしかしてSLEかもしれない。大学病院の紹介状・・・」と前回は言われていたので、「なんでもないですよ」といわれたときは、硬直して眉間にしわを寄せて先生の話を聞いていたので、先生が「え、え〜と、今回の結果は良いものなんですよ?」と焦り気味に話されていて、あとから考えると面白かったです。

    ユーザーID:5885366444

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • トピ主です。レスありがとうございます。(その2)

    通りすがりさん
    今回「SLEかも」といわれて、膠原病をネットなどでいろいろ調べましたが、さまざまな病気があるみたいですね。
    私も一応「予備軍」ということで、定期的に血液検査はしましょうね。という話でした。しかし、3年かかることもあるんですね。
    通りすがりさん、お大事にしてくださいね。

    栗子さん
    4ヵ月の経過観察ですか。4ヵ月不安でしたね。私は診断結果のある日の前日ドキドキして仕事が手につかなかったです・・・。
    栗子さんのおっしゃる通り「病気になりすやい体質」みたいなので注意しながら生活してみます。
    栗子さんも「関節リウマチ」にめげずがんばってください。他のことはほどほどに。ご自愛してくださいね。

    ユーザーID:5885366444

  • トピ主のコメント(3件)全て見る
  • 信じても良いと思います。

    初めまして。今年大学を卒業する看護学生です。このトピを読んで、参考になればと思ってレスします。
    私の母もレイノー現象が出現し、病院を受診しました。が、なかなか診断がつかず、いくつもの病院を回り、やっと膠原病の一種だと診断されたそうです。15年以上前の話になります。
    膠原病という病気は、『原因不明で、治療法が未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾患』に分類されているものです。たとえ専門医であっても、診断を確定することは難しく、診断がつくまでに時間がかかるものだそうです。また一度ついた診断が覆ることもあるとききます。
    思い病気かもしれないということで、とても不安だったことと思います。結局、ちゃんとした診断もつかず、その病院を不信に思えてくるのも分かります。ただ、私としては、疑われている病気が病気であるので、病院として妥当な対応ではないかと思います。

    もし、病気や体調のことが気になるようであればもう一度その病院に相談に行くか、紹介状を書いてもらうなどして他の病院を受診してみてはどうでしょうか。

    これからますます寒くなってきます。お体には気をつけてください。

    ユーザーID:5234710558

  • トピ主です。レスありがとうございます。(その3)

    りおんさん
    お気遣いありがとうございます。
    膠原病って診断が難しい病気みたいですね。知り合いなどにも話を聞いたのですが、膠原病と確定されたはずなのに、いつの間にか膠原病特有の症状も無くなり、「あれはなんだったのか?」という感じにいまは元気にしている人の話などを聞きました。
    一応、膠原病の予備軍みたいなので、来月も血液検査をしにいきます。そこで問題がなければ半年などのペースになるそうです。
    来年からは看護師さんでしょうか?りおんさんも、がんばってください。

    ユーザーID:5885366444

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