母の重病と向き合うには1

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rinko

ひと

母が重病です。
ドラマにもなったようなので知っている方もいらっしゃるでしょうか「脊髄性小脳変性症」という病気です。
だんだんと体中の筋力が衰えていき、最終的には内臓を動かす筋肉も止まります。
長くもって10年、と診断されてから6年が経ちます。

健康で、風邪もひかないくらいの母が初めて患った大病がこれでした。
私は女性なので「マザコン」という言葉はそぐわないかもしれませんが、でも自分でもそう思うくらい母が大好きでした。
そんな母が進行性の病気にかかり、もう治らないとわかったときは自分が病気になるよりも、ショックでした。

母の傍にいたい気持ちもありましたが、でも母の元気なうちに花嫁姿を見せたいという気持ちもあり、発病後3年ほどで結婚しました。
それまで実家暮らしでしたが、初めて家を出ました。
母の面倒は、父が看ると行ってくれました。仕事もあって大変そうでしたが、今でも仕事も家事も母の看病も父が全てやってくれてます。
実家と新しい住まいは1時間弱の距離。共働きで忙しいということもありましたが、だんだんと足が遠のいてしまいました。
<続きます>

ユーザーID:7650256185

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  • 母の重病と向き合うには2

    その頃、ちょうど一番病気が進行したのです。
    初めて家に帰ったときは母が夕食を作ってくれました。
    1ヵ月後には、お味噌汁だけ作ってくれました。
    次に行くときは「ご飯の用意できないから、何か買ってきて」と事前に連絡がありました。
    その時は逆に私が夕飯の支度をしました。家では全然家事をしない私だったので、とても喜んでくれました。

    でも、元気だった母がだんだんと何もできなくなっていくのを見るのが怖かったのです。私は、だから母から逃げました。
    2・3ヶ月に1度は実家に帰ってましたが、本当だったらもっとたくさん帰るべきだったのではと後悔してます。
    もっと家の近くに住んで、私が母の面倒を看るべきだったのでは?
    母を喜ばすつもりだった結婚だけれど、それ事態が間違いだったのでは?発病してからの母への態度に、後悔してばかりです。
    私がもっと強くなって、母を支えてあげなければいけなかったのに。
    母が具合が悪くなっていく姿から視線を逸らし続けてしまいました。
    こんな私ですが、どうすれば母の病気と向かいあうことができるでしょうか。
    そして今からでも母にしてあげられることはありますか?

    ユーザーID:7650256185

  • お辛いですね

    rinkoさん。はじめまして。rinkoさんの文章を読んで本当にお辛い状況であるだろうと、心中お察しします。
    私の母は数ヶ月前に他界しました。母にとっては初めての孫である私の息子が誕生して3ヶ月後でした。初孫の誕生を誰よりも楽しみにしていた母。やっと親孝行が出来ると思っていた私にとっても、また家族、親戚にとっても本当に辛い出来事でした。
    rinkoさんがお母様のご病気、この辛い現実から遠ざかりたくなる気持ち、本当によく理解できます。私も母の病気がわかった時、中々受け入れられず苦しみました。娘にとって母親は、あまりにも大きすぎる存在ですものね。
    rinkoさんは、お母様に何か出来ることは、というご相談ですが、とにかく元気な顔を見せてあげることが一番お母様が望まれていることではないかと思います。あとは、同じ妻としての立場でお母様に色んな相談をしてみたり、娘として甘えることもお母様の励み、癒しになるのではないかと思います。あとは、スキンシップ。といっても特別なことではなく、手を握ってあげたり、カラダをさすってあげたり、そんなことでいいと思います。沢山沢山お母様とお話をしてくださいね。

    ユーザーID:1321828080

  • トピ主です

    ももさん、お母様が亡くなられたのですね。ご冥福をお祈りいたします。
    お辛い状況でしょうに、レスありがとうございます。

    字数制限でトピに書けなかったのですが、実は私も5ヶ月の息子の母になりました。
    新生児の頃には初孫をギリギリ抱っこできた母ですが、今はそれも無理です。
    重いからではなく、手を自分の思うとおりに動かせないのです。悲しいです。

    ももさんのアドバイス、参考にさせていただきます。
    本当はもっと甘えたほうが良いんだよなぁと思うのですが、性格的に今まで甘えたりとかしたことなかったので・・・
    「子育てで心配なことない?」とたどたどしく聞かれても、ついつい大丈夫と言ってしまいます。
    子育ても母の体調も不安な事だらけなのですが、うまく不安だと伝えられずについつい強がってしまいます。

    ユーザーID:7650256185

  • 涙が出ます…

    トピ主さん初めまして。お辛い状況だと思います。
    私の母もトピ主さんのお母様と同じような脳の病気でした。もう亡くなって7年になります。
    その頃の自分も、どんどん病気が進行していく母を見てるのが辛く、結婚して母の入院先近くに住んでいたので毎日病院に行ってはいましたが、早々に帰って来ていました。
    今、本当に後悔しています。

    お母様はまだお話は出来る状態なんですよね?それならば、是非沢山お話してあげてください。
    可愛いお子さんがいらっしゃるとのこと。沢山元気な顔を見せてあげてください。
    急には難しいかもしれませんが、なるべく甘えてあげてください。手を握ってあげてください。

    続きます。

    ユーザーID:1475150795

  • 涙が出ます…続きです

    これらは全部私が後悔していることです。
    ちゃんとした治療法もなく劇的に効く薬も無い中、見守る家族も辛いですが、やはりそれ以上に辛く不安なのはお母様自身でしょう。
    トピ主さんの気持ちが乱れてしまい、ついお母様に…という気持ち、本当によくよく分かります。
    ですが、キツイ書き方かもしれませんが、いつかは必ずやってくる「その日」「その後」に後悔だらけになりませんよう、今は辛いけど頑張ってくださいね。
    どれだけやっても後悔だらけ、とは言いますが…。
    応援しています。

    ユーザーID:1475150795

  • 再びレスしました

    rinkoさん。私の息子も今5ヶ月です。他人事とは思えず再びレスしてしまいました。すみません。。
    子育てしながら、お母様のことも気がかりで、、心労が絶えませんね。私自身も闘病中の母には強がってばかりでしたが、話せなくなった今となっては色々と教えてもらっておくんだった、と考えることが多いのです。中々甘えられなくても、自分が子供だった時の話を聞くとか、、そんなところでしょうか。
    全然、役に立つアドバイスが出来ずにすみません。
    でも、お孫さんの顔を見るだけでもお母様はとっても心強く感じていらっしゃると思いますよ。お母様の状態が少しでも良くなられるようにお祈りしていますね。

    ユーザーID:1321828080

  • わたしも

    私の父は12月に進行性の癌が発見され、すでに数ヶ所へ転移もあり手の施し用がないと宣告されました。幸い今はもちなおし家に帰ることを許されています。
    どうして父が?悔しくて悲しくて気持ちの整理が今だにできません。
    10数年振りに父に会いに行きました。人として生きていくには・・・と父の教えを説かれました。とても穏やかに。
    もっと私に文句や怒りがあるはずなのに、そんな事は一言も言わず。
    情けないことに、遠く離れているうえに、パートで細々生活している私には何度も会いに行くことさえできません。
    ごめんね、世界で一番親不孝な娘でと心の中で叫ぶばかりです。
    こんな私に何が出来るのでしょう、何をしたらよいのでしょう。
    トピ主さんごめんなさい、乱文なうえレスになっていなくて。

    ユーザーID:4161696369

  • 再度、トピ主です

    >黄緑さん
    黄緑さんのお母様もご病気だったのですね。
    進行性の病気は、傍で見ているのが本当に辛いです。
    でも今は、赤ちゃんがいるので傍で見ていることもできません。
    なるべくマメに、携帯メールを送ったりしているのですが。なんとなく自分が偽善者に思ってきます。
    今の状況だけでも後悔だらけです。これから先にこれ以上後悔を残さないように、黄緑さんのアドバイスを胸に母と接していきたいです。

    >ももさん
    再度レスありがとうございました。
    悲しい気持ちをわかっていただけるだけでも救われます。
    最近はわからないことがあると携帯メールで質問するようにしてます。時間はかかりますが、ちゃんと返信してくれます。
    今は、舌がうまくまわらないので、会話するよりも携帯の方がちゃんと内容を伝えられるみたいです。
    携帯メールを打てるうちは、たくさんメールのやりとりをしたいと思います。

    ユーザーID:7650256185

  • 再度トピ主です2

    >親不孝娘さん
    親不孝娘さんもとてもお辛い状況だったのですね。
    まずはそんな悲しいHNを変更してください。
    お父様のことでそれだけ悲しい気持ちになれるなら、決して親不孝ではありません。

    親不孝娘さんの悲しみに同調して、その気持ちを考えたら自分の悲しみにも少し整理がつきました。
    今までのことを嘆いても仕方ないですよね。
    これからの時間がどれくらいあるかお互いにわかりませんが、その時間を大切にしなくてはいけませんね。
    悲しいと思う時間があったら、離れていてもできることがあるかどうか考えたいと思いました。

    ユーザーID:7650256185

  • 私の母も同じ病気です....

    rinkoさん、はじめまして。
    辛い気持ちよくわかります…。
    母が発病した当時、私には婚約者がいたのですが転勤族だったのですごく悩んで結婚を辞めました。
    母を看る人が私以外いなかったのです(両親は離婚しています)
    それでも私が出来る事といえば、話し相手になる。時には口喧嘩もします。色々な物を食べさせてあげる、お取り寄せとかもします。車に乗せて車椅子を押して色々な所に連れて行く。
    ほんと、こんな感じで自己流でありきたりな事しか出来ていません。
    私には結婚の予定が無いので、孫を見せる事が出来ないと思います。
    それだけは申し訳なく思います。

    元気な姿を見せる、話し相手になる、孫の顔を見せる、抱っこが無理となってしまったのなら一緒に写真館などで写真を撮っても喜ばれるし、お子さんにとっても宝物が出来ますよね。育児の相談をするなど簡単な事でいいと思います。出来る事をすればいいのですよ。娘に頼られたり甘えられると親は嬉しいものです。
    育児と介護というと大変かもしれませんが、好きな家族と一緒にいられると考え楽しくポジティブに毎日を過ごして下さいネ
    応援しています

    ユーザーID:7994565544

  • トピ主です

    >hiroさん
    ありがとうございます。
    周りに同じような境遇の人がいなかったので、なんだかとても励みになりました。

    hiroさんのお母様も同じ病気とのこと。そしてご自分で介護されてるのですね。とても素晴らしいです。
    私の場合、初めから介護をしてなかったこともあるのですが、非力で、ふらついている母を支えてあげることもできませんでした。車椅子を押すのも、慣れてない私だと母も不安に思うらしく、なかなかさせてくれません。

    せめてもう少し物理的に近い場所にいれば・・・と思うのですが。
    でも結婚を決めたのも、引越しを決めたのも私。そればかり悔やんでも仕方ないなと思ってます。

    頑張って、たくさん甘えるようにしたいと思います。
    たくさんの時間を、母と過ごしたいです。

    ユーザーID:7650256185

  • 二度目のレスです

    病気の父に何をしてあげられるのだろう?
    毎日そんなことを考えては自分の無力さが情けなかったり・・
    今迄の親不孝な行動を後悔しきれなかったり・・
    4日前に父に電話をしました。昔から電話は用件のみを伝えるもの!と言っていた
    電話嫌いな父でしたが、第一声が私の体を気遣う言葉でした。自分が辛い時なのに。
    「無理しないでいいけど、待ってるからまたおいで」と言ってくれました。
    来月の終わり頃にまた会いに行くことにしました。
    後日妹から、「お父さんが『〇〇がまた帰ってくるよ!』って、喜んでるの」と聞いたとき涙が止まりませんでした。声を聞くだけですが、また電話をしてみようと思います。 
    トピ主さんも、すこーしだけでも甘えてみてはいかがでしょうか。

    ユーザーID:4161696369

  • レス嬉しいです

    >親不孝娘さん
    お父様にお電話したんですね。喜んでもらえてよかったですね。
    私は結局、こちらに質問を投げかけてから、まだ一度も母の元に行けてません。
    子供を連れて電車で実家に・・・とも思っているのですが、風邪等ひかせたら・・・と思ってなかなか行動できません。
    メールだけはたくさん送るように心がけてます。
    育児の質問をしたり・・・
    ただ、最近返信のメールを作成するのもどうやら大変なようで、あまり頑張って返信しないでとも思ってます。
    電話で会話できればなあと思うのですが、もう声を出すこともままならないので。残念です。
    もっとたくさん会話しておけば良かったです。

    ユーザーID:7650256185

  • 逢いに行きましょう

    私は今月の終わり頃に父に会いに行く予定です。
    車で5時間弱です。父は車では心配だから電車で来なさい、と言いますが、仕事が終わってから帰るので、車で帰るつもりでいます。
    せめて、父との時間をつくること。
    こんなことで今まで私がしてきた親不孝が消せるものではないけど、今の私にはこのくらいしか出来なくて。
    今頃父の大きな愛情に気付くなんて、私って愚かですね。トピ主さんのお母様も、きっと会いたがっておられるのではないでしょうか。
    出来ることなら、会いに行かれてみては如何でしょうか。

    ユーザーID:4161696369

  • 会いました

    >親不孝娘さん
    先日、両親に会いました。
    と言っても、私がグズグズしていたら、両親の方が会いに来てくれたのですが。
    移動も辛い母ですが、孫の顔を見てとても嬉しそうにしていました。
    次こそ、自分で会いに行こうと思いました。

    親不孝娘さんも無事にお父様に会いに行けましたか?

    ユーザーID:7650256185

  • 親の愛は無限ですね

    お母様会いに来られたんですね。ご不自由な体での外出で、さぞ辛かったことでしょう。でも、体の辛さよりも会いたい気持ちが強いからトピ主さんのもとへ来られたのでしょうね。
                
    私は15年ぶりに3月の始めに帰りましたが、次回は4月2日に帰ることにしました。父には電話で伝えてあります。2度電話で話もしました。病気で辛い時でも私の事を心配してくれるんですよ。 
                
    悲しいことですが命には期限があります。何をしたら最善なのか考える毎日です。私は次回帰った時に実家近くに戻る事が現実的に可能かどうかも含め考えてみようかと思っています。             

    トピ主さんもお母様と過ごす時間を作れたらいいですね。

    ユーザーID:4161696369

  • 訂正です

    15年ぶりに帰ったのは2月2日でした。
    間違えてしまいました。ごめんなさい。
    3月の終わり頃に帰るつもりでしたが、連休が取れなかったので、4月2日に帰ることにしました。
    父には電話で伝えました。「無理をしなくてもいいけど、来られる時はまってるから顔を見せなさい」
    こんな何年も親不孝していた娘を「待っている」
    とっくに勘当されていても仕方のない出来の悪い子を待っていてくれてるんです。
                トピ主さんは、ご家族がいらっしゃるので帰省するのも難しいのかもしれませんが、不自由なお体で会いに来られたお母様のお気持ちも私の父同様、少しでも一緒に過ごしたい。そんなお気持ちなのではないでしょうか。
    何もしてあげられなくても、ただ一緒にいるだけでもいいのかな、そんなふうに思う今日この頃です。

    ユーザーID:4161696369

  • 身体を大事にしてくださいね

    大好きだった私の母も同じ病気でした。
    空に旅立ってから8年たった今も涙が出ます。
    rinkoさんはつらい状態のお母様と向き合って、
    想いを向けて充分頑張っていらっしゃると思います。
    お母様にとってrinkoさんはいつまでも大切な娘。
    rinkoさんが笑顔でいてくれてこそ、幸せを感じると思います。
    どうか無理なさらないでくださいね。
    逢える時間の長さや回数ではなく、行き交う心が
    お母様には何よりですから・・・

    ユーザーID:6925030146

  • 光明

    御存知かとも思いますが。先日脊髄小脳変性症の治療実験をマウスで群馬大大学院医学系研究科の教授が成功されていましたね。

    まだマウスの段階ですが、人への治療ができる日が早くやってきてもらいたいと願っています。

    ユーザーID:2258625707

  • トピ主です

    >親不孝娘さん
    次にお父様に会える予定もたっているのですね。
    きっと喜ばれることでしょう。
    お父様の近くで過ごすことができれば、より一層良いですよね。

    >茉莉花さん
    茉莉花さんのお母様も同じ病気だったのですね。
    周りにそうそういる病気ではないのですが、インターネットを通じて、他にも同じ境遇の方がいることがわかるのはすごいことですよね。
    >>逢える時間の長さや回数ではなく、行き交う心が〜
    このように仰ってくださって嬉しいです。少し気持ちが楽になりました。

    >あみさん
    ありがとうございます!
    治る見込みの無い病気、と思い、一頃より新しい知識をまったく調べていませんでした。
    さきほどネットで検索してみました。
    まだまだ実用化には遠いと思いますが、少しの希望があるだけでも嬉しいです。

    ユーザーID:7650256185

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