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特定疾患医療受給者証について、体験談をお願いします

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心や体の悩み

ゆか

こんにちは。

家族がパーキンソン症という病気にかかり、通院しています。
その通っている病院で「特定疾患医療受給者証」を申請してはどうか、と勧められました。

申請して交付されれは医療費がかなり楽になるようです。
そのかわり、新薬などが出たりした場合は、その臨床例として協力する・・という事らしいです。

私は実家から出ているので詳しくはわからないのですが、説明を聞いた家族は
「医療費が楽になるのはありがたい、でも効果が確かではない薬を使ってもしものことがあったら」と不安なようです。

私としては、いざという時に安心なので受けておけばよいのではないかと思っています。


いままで病気をすることがあまりなかったため知識が無く、同じような経験がある人も身近にいないため誰かに相談することもできません。

そこで、小町の方の中で特定疾患医療受給者証を受けておられる方や、受けなかった方にその体験談などがありましたら教えていただきたいのです。
本人はもうかなりの高齢で、判断力に衰えがみられる事と、
「自分はよくなっていっている」と明るく言うため、
気落ちさせてはいけないと思って、何も言っていません。

ただ、高齢であり症状はだんだん進んでいっています。

受けても受けなくてもメリットデメリットはあると思います。


その判断の参考にさせていただきたいのです。

よろしくお願いいたします。

ユーザーID:6029518545

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  • 腎不全

    私は会社の「健保」に問い合わせをして「特定疾患医療受給者証」をとりよせて病院に記入していただきました。
    それを役所の「福祉」の窓口に提出すれば自宅に届きます。
    もし会社にお勤めでない場合は直接役所にいって「特定疾患医療受給者証を
    申請したい」といえば用紙くれます。

    毎月病院で請求書を受け取ります、その金額を支払えば大丈夫です。
    ちなみに私は1万円で済みます。

    あと今後のこともあるから、病院の領収書は捨てないで
    「とっておく」習慣をつけておいて下さいね。
    申請すれば戻ってきます。

    ユーザーID:6165894672

  • 橋本病で受給しています。

    私は橋本病で特定疾患医療給付制度を利用しています。県によって多少制度の違いはあるかもしれませんが、私の場合、1ヵ月にかかる医療費の上限が5000円位まで(橋本病の血液検査・受診料)と、橋本病による入院費が上限1万円位。薬代は無料。その他、毎年見舞金として3万円の支給があります。薬はいつも同じ薬で、受給以前に処方されていたものと同じです。医療費については、世帯主の年間の所得によって上限が設定されており、毎年更新時に源泉徴収のコピーを書類と共に送っています。

    新薬などについて詳しくはわかりませんが、更新資料に今後の研究材料として、私の症例(年齢・性別・出身地など)を利用してもいいかという確認事項があり、私は「はい」に○をして出していますが、「いいえ」でも更新に問題はないと思います。新薬などについても、患者さんの意思を確認してから使用すると思いますが、やはり心配な点は申請先の窓口に確認したほうがいいと思います。私個人は申請してよかったと思っています。

    ユーザーID:9662977181

  • 祖父が特疾受給者でした。(その1)

    もう15年ほど前になりますが、当時60代半ばだった祖父がOPLL(後縦靱帯骨化症)と診断され、受給者証を取得しました。

    特定疾患というのは、未だに病気の病態や原因が不明で治療法が確立しておらず、特効薬もない、未だ研究段階の病気です。病状が慢性に経過し後遺症を残すケースが多く、医療費も高額になることが多いようです。
    特定疾患に認定されている123疾患のうち、45疾患が公費助成の対象で、私の祖父の病気も45疾患のうちの1つです。

    先程実家の母に電話して聞いてみましたが、メリットはトピ主さんも仰っている通り、医療費の一部を公費で負担するため、金銭的負担が軽くなることです。祖父も私たち家族も可能性に賭けたというのもありますが、特定疾患は闘病が長期にわたる病気が多いので、これは本当に助かりました。特に私の祖父の場合は「自己負担0円」だったので、病気に関わる治療費・薬代・リハビリの費用等全額無料でした(自己負担は入院時の食事代等くらいだったとのこと)。
    時々かかりつけ医の先生が往診に来てくださっていましたが、それも無料でした。

    デメリットは特に思いつかないそうです。

    ユーザーID:2042140365

  • 祖父が特疾受給者でした。(その2)

    あえてデメリットを挙げるとすれば、更新申請の手間でしょうか。特疾受給者証は1年更新なので、毎年手続きをする必要があります。

    結果として祖父の病気は完治はしませんでしたし、少し手足の機能に障害が残りました(これは薬や治療によるものではなく、病気の進行による障害です)。
    それでも祖父は病気と闘い、頑張って生きてくれました。祖父は4年前、OPLLではなく肺炎が原因で亡くなりました。

    長い闘病生活を余儀なくされる者が身内がいた人間としては、非常にありがたい制度でした。ともかく、ご家族や主治医の先生とよく相談されることをお勧めします。

    ユーザーID:2042140365

  • 申請してください

    医療事務をしていました。

    申請してデメリットはありませんよ。
    もともと、難病の人の負担を軽くする制度です。
    パーキンソンに対しての治療費は無料になりますよ。

    それと
    >新薬などが出たりした場合は、その臨床例として協力する・・
    ↑強制ではありませんからご安心を。
    そういうお話がくることもありますが、これはメリットでもあります。
    新薬が認可されるまではとても長い時間がかかりますが、それを先に使用することができるのです。
    「もしものこと」が無いとは限りませんが、患者さんに投与する段階では
    既に人間に使用しても問題が無いと判断されています。

    他の薬との併用やアレルギー体質等で副作用が出る可能性はありますが、
    これは治療を受けていれば必ず付きまとう問題です。

    そして、あまり高齢の方には新薬は投与されないと思います。
    理由は製薬会社にとってリスクが高いからです。

    ユーザーID:5313491129

  • 受けてます

    全身性エリテマトーデス(SLE)で受給者証をもらっています。

    4年目になりますが、新薬を試されたことはありません。
    定期検査のデータが研究用に提供されているだけのようです。
    私にとって、メリットは大、デメリットはゼロです。

    病気によって違うでしょうが、
    トピ主さんが心配されるような事態になった場合は
    事前に医師から十分な説明と同意の確認があるはずです。

    それと、申請&認定は1年ごとなので
    もしも不要だと思われたら、翌年から申請をやめればいいでしょう。

    ユーザーID:3429681984

  • 私自身、取得してます

    ちょ...
    ちょっと待って!

    別に実験台になるとかそんな危険な事はありませんよ!
    洒落にならない医療費がホントに助かるし、タクシーが割引になったり(地域によっては福祉タクシーチケットも)デメリットは感じた事ありません。

    取得して6年目ですが、取って損はないと思います。

    ユーザーID:5862464288

  • 申請されても

    いいと思います。
    特定疾患と認定されると医療機関等を利用の際「特定疾患医療受給者証」を提示することで、認定を受けている特定疾患の医療費(保険診療分)について公費負担制度が受けられます。
    また、身体障害者手帳についても福祉事務所から説明を受けるといいと思います。
    居宅支援事業等もありますし、さまざまな場面で利用できるサービスがあります。
    パーキンソン症であれば振戦や筋固縮等の症状が出ます。
    ご家族の症状がどの程度かわからないのですが、ご家庭で看られる場合、転倒などに注意しなければなりませんし、嚥下障害が起きたら経口摂取が難しくなります。
    全額自己負担していたら大変だと思いますよ。
    ご本人にはトピ主様や他のご家族が制度について知ってから噛み砕いて説明して差し上げればいいのかな。と思います。

    心配されている治験ですが、強制されることはないと思います。同意が必要ですから。
    私は医師でも看護師でもないので、介護福祉士としての経験で知っていることをコメントさせていただきました。
    誤りや改正されたことがあったらごめんなさい。

    ユーザーID:9125472691

  • こんにちは

    私は潰瘍性大腸炎の特定疾患医療需給証を持っています。
    私の場合、月額自己負担限度額が5500円です。
    大腸の内視鏡などがあると高額になってしまうので、この制度のおかげで経済的に助かっています。

    新薬の研究での治験は、他の病院で行っています。

    発病して4年になりますが、依頼されたことはありません。
    納得できない時は断れると思っていました。
    はっきりしたことは言えないので、主治医に確認してみたらいかがでしょうか?

    自分のカルテ等は研究資料として提出されてるのだと理解しています。

    ユーザーID:6845691211

  • 臨床例参加は義務なのかな?

    昔、某保健所に勤務していた者です。
    私の配属となった課の所掌事務にもありました。
    「特定疾患医療費公費負担制度」だったかな。
    特定疾患(現在45疾患)の医療費について、
    世帯の収入に応じて一部又は全部を公費で負担する、
    (重症患者かどうかでも自己負担額は変わります)
    というもので、デメリットになるようなことは
    無かったと思います。
    (提出書類が多いとか揃えるのが面倒とか、
    毎年書類提出が必要とか、そーいうのは別にしても)
    新薬の臨床への協力依頼はあるとあると思いますが
    義務ではなかったような。。。
    都道府県で取扱が違うかもしれませんので、
    地元の保健所に確認してみてはどうでしょうか。
    病院と微妙に説明が違うかもしれませんよ。
    交付するのは保健所ですから、説明を受けて、
    納得してから申請された方がいいと思います。
    最近は各都道府県や保健所のHPで情報収集できますよ。

    ユーザーID:6825596750

  • 東京都医療費助成制度

    こんにちは。

    私は膠原病で、東京都医療費助成制度により、医療費補助をうけています。
    提出書類が複数あって、その書類をそろえるのが手間ではありましたが、それ以外でデメリットを感じたことはありませんよ。

    一ヶ月の自己負担限度額は、入院で23000円、外来で11500円です。
    それ以外に、品川区民なので、品川区からの補助もあります。月に一万円支給されます。
    ですので、実質自己負担ゼロです。
    薬代はもともとタダです。

    「こんな難病になってつらい」という気持ちも、経済的負担がないと思えば少しは慰められます。
    私の病気は、患者数が少ないので、せめて私の治療結果が他の人に役立つのならば、情報提供されてもいやではないです。

    ユーザーID:3663130866

  • 受給して16年

    多発性硬化症で特定疾患医療給付制度を利用して16年になります。
    結論から言うと、デミリットは全くありません。
    難病患者にとって、本当にありがたい制度です。
    『研究に使われる』といっても個人の名前が表に出ることはないし、自分の症例が研究に使われて、少しでも早く病気の原因や治療法がわかるのであればどんどん使って欲しいと私は思っているくらいです。
    新薬が出た場合の協力・・・というのは『治験制度』の事だと思います。
    薬を認可する前に実際の患者にその薬を使ってみて、どれくらい効果があるのか等調べるのですが、これは患者や家族の了解なしに投与されません。必ず事前に主治医から打診があり、納得いくまで充分に話し合ってから決めることですので、ご家族が心配なさっているようなことにはなりませんよ。
    ご本人に気落ちさせないよう話していないとのことですが、病気が悪いからこの制度を受けるのではなく、よい状態を続けるために、病気とうまくつきあっていくために、経済的な不安を少しでも減らすために受けるものなのです。
    ご本人が不安にならないよう、ご家族からよくよく説明して差し上げてくださいね。

    ユーザーID:2758501971

  • 申請してもいいと思います

    私の父もパーキンソン病です。
    特定疾患医療受給者証は、2年前に申請しました。
    今は月に一回の通院ですが、診察費は1000円ちょっと、薬代は無料となり、経済的にとても助かっています。
    主治医の先生が勧められたということは、病状がそのくらいの進みぐあいだということですよね。(ヤール度3くらい)

    新薬などが出たりした場合は、その臨床例として協力する・・というのを心配なさっているようですが、そのようなことを強制されることはないと思います。
    もし、そのような申し出があったとしても、絶対に受けなくてはいけないということはありません。

    本人はなかなか病気を受け入れたくなく、申請すると病気なのだとレッテルを貼られるようでいやだと言っていましたが、「申請したほうがいいんじゃない?」と説得して、私が申請しに行きました。
    いまでは「よかった、申請して」と言っています。

    ちなみに、パーキンソン病としての申請なので、パーキンソン病のための治療のときにしか使用できません。
    私は申請するまで、すべての病気で通院治療するときにも使えるのだと勘違いしていました…。

    ユーザーID:2158368921

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